Informacje dotyczące choroby neuronu ruchowego

Informacje dotyczące choroby neuronu ruchowego

Informacje dotyczące
choroby neuronu ruchowego (MND)
Spis treści
1. W jaki sposób te informacje mogą mi pomóc?
2. Czym jest choroba neuronu ruchowego (ang. MND)?
Kto może zachorować na chorobę neuronu ruchowego?
W jaki sposób diagnozowana jest choroba neuronu ruchowego?
Czy istnieje wiele rodzajów choroby neuronu ruchowego?
Czy choroba Kennedy’ego to jeden z rodzajów choroby neuronu
ruchowego?
Jakie są przyczyny choroby neuronu ruchowego?
3. Jakie są symptomy choroby?
4. Jaka pomoc jest dostępna?
Czy istnieje leczenie?
5. O czym muszę pamiętać?
6. W jaki sposób mogę uzyskać więcej informacji?
Materiały referencyjne
Podziękowania
Niniejsza dokumentacja stanowi tłumaczenie informacji źródłowych.
Stowarzyszenie MND Association korzysta z usług renomowanych biur
tłumaczeń, nie może jednak ponosić żadnej odpowiedzialności za jakiekolwiek
ewentualne błędy w tłumaczeniu.
Przed podjęciem jakichkolwiek decyzji dotyczących leczenia i opieki, należy
zawsze zasięgnąć opinii swojego lekarza i przedstawicieli zespołu
medycznego. Mogą oni zorganizować spotkanie w celu przeprowadzenia
rozmowy z udziałem tłumacza.
Wykonanie tłumaczenia bardziej szczegółowych informacji jest możliwe,
jednak dostępne usługi są ograniczone. Aby uzyskać dalsze informacje, należy
skontaktować się z linią pomocy telefonicznej MND Connect:
Telefon: 0808 802 6262
E-mail: [email protected]
1. W jaki sposób te informacje mogą
mi pomóc?
Jeżeli została u Pana/i zdiagnozowana choroba neuronu ruchowego (MND),
prosimy o zapoznanie się z tą broszurą, która zawiera wstępne informacje na
temat tego schorzenia.
Zostały tutaj zamieszczone informacje dotyczące:
• choroby i osób narażonych na zachorowanie,
• sposobów diagnozowania MND i najczęściej występujących symptomów
• poszczególnych rodzajów choroby MND
• bieżącego stanu wiedzy na temat przyczyn choroby
• rodzaju pomocy lekarskiej oraz leczenia, jakie może Pan/i otrzymać
• porad ułatwiających radzenie sobie z chorobą
• możliwości uzyskania dalszych informacji i pomocy.
Zdajemy sobie sprawę, że diagnoza zachorowania na MND może być dla
pacjenta bardzo przygnębiająca. Może Pan/i wraz z rodziną i osobami bliskimi
potrzebować czasu, aby przystosować się do nowej sytuacji.
Pomimo zrozumiałych trudności, prowadzenie szczerych i otwartych rozmów
na temat choroby może być przydatne. Pacjent może poczuć się lepiej, jeżeli
będzie mógł podzielić się swoimi obawami z bliskimi, zarówno obecnie, jak i w
przyszłości.
Kiedy będzie Pan/i gotowy/a, aby zapoznać się z dalszymi informacjami na
temat choroby, w naszej placówce dostępne jest wiele bardziej
szczegółowych publikacji, w tym nasz główny przewodnik noszący tytuł „Jak
żyć z chorobą neuronu ruchowego”.
W rozdziale Dalsze informacje na końcu tej broszury zamieszczone zostały
tytuły dostępnych publikacji oraz dane kontaktowe naszej linii pomocy
telefonicznej MND Connect.
Wszystkie cytaty zamieszczone w tej dokumentacji to wypowiedzi osób
cierpiących na MND.
„Zdolność dostosowania się do zmian stanowi olbrzymią
zaletę w zakresie życia z chorobą MND.”
2. Czym jest MND?
W naszym mózgu i rdzeniu kręgowym znajdują się nerwy, które zarządzają
pracą mięśni. Są one nazywane neuronami ruchowymi. MND to choroba
dotycząca właśnie neuronów ruchowych.
U osób cierpiących na MND, neurony ruchowe stopniowo przestają przesyłać
do mięśni informacje dotyczące ruchów, jakie mają one wykonać. Kiedy
dalsze poruszanie się mięśni nie jest już możliwe, stają się one coraz słabsze,
co powoduje ich zesztywnienie i utratę masy mięśniowej.
MND to choroba skracająca życie, podczas której pacjent stopniowo traci
zdolność do chodzenia, mówienia, jedzenia, picia i oddychania. W przypadku
każdego pacjenta przebieg choroby może być różny. Nie wszystkie symptomy
występują u wszystkich chorych, a ponadto mogą one pojawiać się w różnej
kolejności.
Choroba stopniowo się nasila, co oznacza, że symptomy stają się coraz
bardziej uciążliwe. U niektórych pacjentów proces ten postępuje szybko, u
innych znacznie wolniej.
Nie są obecnie znane żadne sposoby leczenia choroby MND, jednak lekarze i
przedstawiciele personelu medycznego mogą udzielić Panu/i pomocy w
zakresie radzenia sobie z symptomami oraz zachowania niezależności przez
jak najdłuższy czas.
„Należy koniecznie podkreślić, że pomimo, iż ludzie
najczęściej nie chcą rozmawiać o swojej chorobie
natychmiast po jej zdiagnozowaniu, w późniejszym okresie
często poszukują pomocy.”
Kto może zachorować na MND?
MND to rzadka choroba, która występuje przede wszystkim u osób dorosłych.
Zdarza się, że jest diagnozowana również u ludzi młodych, jednak
zachorowania dotyczą najczęściej osób w wieku ponad 40 lat. Zdecydowana
większość osób chorujących na MND ma od 50 do 70 lat.
Choroba występuje dwukrotnie częściej u mężczyzn niż u kobiet, jednak
proporcja ta może być różna. Zależy ona od rodzaju choroby MND, a w
przypadku osób w wieku powyżej 70 lat proporcja obu płci jest identyczna.
W jaki sposób diagnozowana jest choroba MND?
Kiedy lekarz ogólny stwierdzi, że choruje Pan/i na jakiekolwiek schorzenia
neurologiczne (czyli dotyczące mózgu i układu nerwowego), zostanie Pan/i
skierowany/a do neurologa.
Lekarze neurolodzy są zazwyczaj zatrudnieni na oddziale neurologicznym
szpitala lub w ośrodkach opieki zdrowotnej MND. Przeprowadzą oni wszystkie
niezbędne badania, a ewentualnie także serię testów.
Przeprowadzane badania mogą obejmować pobranie próbek krwi, a także
różnego rodzaju testy układu nerwowego mające na celu stwierdzenie, czy
występujące symptomy nie są spowodowane jakimikolwiek innymi
przyczynami. W pewnych przypadkach może być konieczne spędzenie
pewnego czasu w szpitalu lub wykonanie dalszych badań w późniejszym
czasie.
W zależności od wyników przeprowadzonych badań, może zostać postawiona
diagnoza MND, należy jednak pamiętać, że dokładne określenie przyczyny
występujących symptomów może nieco potrwać.
„Po prawie roku badań, wizyt u mojego lekarza ogólnego i w
szpitalu, potwierdzona została diagnoza MND.”
Postawienie diagnozy dotyczącej MND jest szczególnie trudne z
następujących przyczyn:
• jest to choroba występująca rzadko, a jej wczesne symptomy, takie jak
zaburzenia koordynacji, słabość lub niewielkie zaburzenia mowy mogą być
również spowodowane wielu innymi przyczynami
• termin wizyty u lekarza ogólnego może być dość odległy
• nie wszystkie symptomy występują u każdego pacjenta, a ponadto mogą
one występować w różnej kolejności
• badania umożliwiają jedynie stwierdzenie, że pacjent nie cierpi na inną
chorobę, jednak nie ma żadnych bezpośrednich metod umożliwiających
stwierdzenie zachorowania na MND.
Czy istnieje wiele rodzajów MND?
Istnieją cztery główne rodzaje choroby neuronu ruchowego, których
symptomy są zróżnicowane. Niemniej jednak, ich rozróżnienie może być
utrudnione, ponieważ symptomy te są często do siebie zbliżone.
Stwardnienie zanikowe boczne (ALS): jest to postać występująca
najczęściej, a jej najważniejsze objawy obejmują osłabienie kończyn,
sztywnienie i skurcze mięśni. We wczesnym stadium pacjent może się
potykać lub upuszczać przedmioty trzymane w rękach.
Postępujące porażenie opuszkowe (PBP): występuje u mniejszej liczby
osób, niż ALS – wczesne symptomy obejmują najczęściej zaburzenia pracy
mięśni twarzy, gardła i języka. Często pojawiają się zaburzenia mowy lub
trudności z połykaniem.
Pierwotny zanik mięśni (PMA): występuje u mniejszej liczby osób, niż ALS,
a symptomy najczęściej postępują wolniej. Najważniejsze z nich to osłabienie,
opóźnienie reakcji lub niezręczność rąk.
Pierwotne stwardnienie zanikowe boczne (PLS): występuje u mniejszej
liczby osób niż ALS, a symptomy najczęściej postępują wolniej.
Najważniejsze z nich to osłabienie kończyn dolnych, a także niezręczność rąk
i problemy z mówieniem.
Czy choroba Kennedy’ego to jeden z rodzajów MND?
Choroba Kennedy'ego stanowi odmienne, rzadkie schorzenie neuronów
ruchowych, które – podobnie jak MND – prowadzi do osłabienia mięśni.
Niemniej jednak, choroba Kennedy’ego rozwija się najczęściej zdecydowanie
wolniej, dzięki czemu oczekiwana długość życia pacjentów jest normalna.
W odniesieniu do rozpoznania możliwe jest pomylenie choroby Kennedy'ego
z MND. Niemniej jednak, jej przyczyną jest mutacja genetyczna, która może
zostać stwierdzona w testach genetycznych. Choroba Kennedy'ego dotyka
najczęściej mężczyzn, ponieważ u kobiet występuje tendencja do
przenoszenia mutacji genetycznych. Niektóre symptomy mogą występować
także u kobiet, jednak zdarza się to niezwykle rzadko.
Stowarzyszenie MND Association zapewnia pomoc także wszystkim osobom,
u których stwierdzona została choroba Kennedy’ego, podobnie jak i MND.
Jakie są przyczyny MND?
Przyczyny choroby nie są jeszcze znane, ponieważ u różnych pacjentów
może ona być wywoływana przez różnorodne czynniki. MND występuje
najczęściej bez jakiejkolwiek historii choroby w rodzinie. Przeprowadzone
badania wskazują na wspólne występowanie czynników genetycznych i
środowiskowych, chociaż kwestie związane z genetyką wydają się odgrywać
mniejszą rolę. Czynniki środowiskowe mogą obejmować spożywane pokarmy
i napoje, dotykane lub wdychane substancje, bądź też połączenie wszystkich
tych czynników. Czynniki chorobowe mogą być inne w przypadku
poszczególnych osób, dlatego też stwierdzenie, w jaki sposób choroba się
rozpoczęła jest zazwyczaj niemożliwe.
W bardzo nielicznych przypadkach istnieje rodzinna historia choroby MND. W
takim przypadku choroba jest spowodowana dziedziczną nieprawidłowością
kodu genetycznego, chociaż do jej uaktywnienia może być konieczne
wystąpienie także innych czynników.
W rozdziale Dalsze informacje na końcu tej broszury zamieszczone zostały
szczegółowe informacje dotyczące dziedzicznej odmiany choroby neuronu
ruchowego.
Badania dotyczące choroby i jej przyczyn są wciąż prowadzone, między
innymi w ramach projektów finansowanych przez stowarzyszenie MND
Association. W rezultacie, stopniowo coraz lepiej rozumiemy działanie
neuronów ruchowych.
„Zachowuję optymizm i wierzę, że metoda leczenia zostanie
wreszcie znaleziona. To prawdziwe wyzwanie XXI wieku i mam
nadzieję, że nauka znajdzie sposób na tę chorobę.”
3. Jakie są symptomy choroby?
„Dla mnie ważne jest przynajmniej ogólne zrozumienie, co się
ze mną stanie.”
Choroba MND może mieć następujące skutki:
• słabość i stopniowe ograniczenie zdolności ruchowych kończyn
• uczucie skurczy i mrowienia pod skórą
• usztywnienie i występowanie skurczy mięśni (które może być bolesne)
• trudności oddechowe i odczucie olbrzymiego zmęczenia
• trudności z mową, połykaniem i wydzielaniem śliny.
Najczęściej choroba atakuje początkowo mięśnie rąk, stóp i ust, jednak
niekoniecznie następuje to równocześnie.
W przypadku niektórych pacjentów mogą również występować zaburzenia
prawidłowego myślenia i rozumowania, a także zachowania, nazywane
ogólnie zmianami kognitywnymi, jednak zazwyczaj nie są one zbyt poważne.
U bardzo niewielkiej liczby pacjentów występują poważne zaburzenia
rozumowania.
W pewnych przypadkach mogą występować nieoczekiwane reakcje
emocjonalne – pacjent zaczyna płakać, kiedy jest szczęśliwy lub śmiać się,
gdy jest smutny. Zaburzenie to jest nazywane chwiejnością emocjonalną i
może być dosyć niepokojące, jednak pracownicy placówek służby zdrowia i
opieki społecznej umieją udzielić pomocy pacjentom znajdującym się w takim
stanie. Zaburzenia tego rodzaju nie występują u wszystkich osób cierpiących
na MND.
Choroba MND nie powoduje najczęściej żadnych zaburzeń funkcjonowania:
• zmysłów wzroku, słuchu, powonienia, dotyku i smaku.
• pęcherza i jelit, chociaż problemy dotyczące mobilności mogą sprawić, że
pacjent będzie miał trudności z udaniem się do toalety. Zmniejszenie
mobilności pacjenta może również być przyczyną zaparć (ponieważ ruch
wspomaga pracę jelit).
• funkcji płciowych, jednak prowadzenie normalnego życia seksualnego
może być utrudnione ze względu na odczucie zmęczenia, utratę zdolności
ruchowych oraz uwarunkowania emocjonalne związane ze zdiagnozowaną
chorobą.
W rozdziale Dalsze informacje zamieszczone zostały szczegółowe informacje
dotyczące symptomów chorobowych.
„Bardzo trudno jest ocenić przyszłe potrzeby, ponieważ u
każdego z pacjentów postępy choroby MND są różne i nigdy
nie wiadomo, kiedy pojawią się nowe objawy.”
4. Jaka pomoc jest dostępna?
W razie potrzeby może zostać Panu/i udzielona pomoc w zakresie:
• zachowania niezależności przez najdłuższy możliwy czas
• radzenia sobie z występującymi symptomami
• zapewnienia większego poziomu komfortu i mobilności
• radzenia sobie z emocjonalnymi konsekwencjami MND
• składania wniosków dotyczących pomocy finansowej
• wykonywania codziennych czynności życiowych oraz zapewnienia pomocy
w tym zakresie
• planowania przyszłej opieki.
Pomoc może być udzielana pacjentom przez trzy główne kanały:
Pracownicy placówek służby zdrowia i opieki społecznej: nie wszyscy
pracownicy placówek służby zdrowia i opieki społecznej dysponują
szczegółową wiedzą na temat MND, ponieważ choroba ta występuje
stosunkowo rzadko. Niemniej jednak, Ośrodki Leczenia MND (w których
finansowaniu bierzemy udział) i miejscowe ośrodki neurologiczne zapewniają
szeroki wachlarz usług świadczonych przez wykwalifikowanych specjalistów,
dysponujących wieloletnimi doświadczeniami w zakresie udzielania pomocy
pacjentom cierpiącym na MND.
Pacjent ma możliwość leczenia u wielu różnorodnych specjalistów, takich jak
lekarz neurolog, koordynator MND, wyspecjalizowane pielęgniarki i terapeuci.
Wszyscy ci specjaliści pracują najczęściej w jednostkach nazywanych
zespołami wielodyscyplinarnymi (MDT), obejmujących także pielęgniarki
rejonowe i lekarzy ogólnych. Każdy z członków zespołu może skierować
Pana/ią do specjalisty, najczęściej jednak skierowanie takie jest sporządzane
przez Pana/i lekarza ogólnego.
„Nic nie może być bardziej przydatne, niż pomoc specjalistów,
którzy opiekowali się już wieloma chorymi osobami.”
Członkowie zespołu mogą udzielić Panu/i pomocy w zakresie dostępu do
specjalistycznej opieki i leczenia, usług doradztwa, wyposażenia oraz
pomocy. Dostępne usługi umożliwiają zachowanie najwyższej możliwej
jakości życia osób cierpiących na MND przez najdłuższy możliwy czas.
Placówki opieki społecznej dla osób dorosłych: umożliwiają
przeprowadzenie oceny potrzeb pacjenta i jego głównego opiekuna. W
ramach świadczonych usług możliwe jest określenie niezbędnego zakresu
pomocy domowej oraz udzielenie porad dotyczących innego rodzaju wsparcia
dla pacjenta. W celu przeprowadzenia takiej oceny należy skontaktować się z
miejscową placówką opieki społecznej – w przypadku Irlandii Północnej
pomocy udzielają krajowe instytucje służby zdrowia i opieki społecznej,
jednak usługi dostępne na szczeblu miejscowym mogą być różne, dlatego też
podczas przeprowadzania oceny należy uzyskać informacje dotyczące ich
dostępności.
„Bardzo ważne jest uzyskanie szczegółowych informacji
dotyczących dostępnych usług.”
Pacjentowi mogą zostać zaoferowane różnorodne usługi dotyczące pomocy,
wyposażenia i opieki, chociaż może być również wymagany jego udział
finansowy. W ramach pomocy finansowej możliwe jest opracowanie
rozwiązań dotyczących uiszczania płatności bezpośrednio przez pacjenta lub
przekazywania środków finansowych.
W rozdziale Dalsze informacje zamieszczone zostały szczegółowe informacje
dotyczące naszych publikacji, a także wskazówek w zakresie możliwości
uzyskiwania poszczególnych świadczeń opieki społecznej.
Stowarzyszenie MND: nasza organizacja zapewnia bardzo różnorodne
wsparcie przeznaczone dla osób cierpiących na MND. Nasza linia pomocy
telefonicznej MND Connect udziela wsparcia i informacji, a ponadto służy
swoją pomocą wszystkim pacjentom, którzy potrzebują rozmówcy
rozumiejącego ich potrzeby i z którym mogą szczerze porozmawiać o swojej
chorobie. Zespół pracowników stowarzyszenia pomoże Panu/i znaleźć
dostępne usługi, w tym na poziomie naszych oddziałów lokalnych i
grupowych, a także placówek zatrudniających osoby odwiedzające i
doradców regionalnych (RCDA).
Ponadto oferujemy możliwość wynajmu określonych rodzajów wyposażenia.
Osoby cierpiące na MND mogą również uzyskać wsparcie finansowe ze
środków funduszy pomocowych MND Support Grant w zakresie zakupu
wyposażenia zapewniającego zachowanie odpowiedniego poziomu życia.
Wszystkie wnioski dotyczące wsparcia w zakresie zakupu wyposażenia
muszą być składane za pośrednictwem odpowiedniej placówki służby zdrowia
lub opieki społecznej.
W rozdziale Dalsze informacje zamieszczone zostały szczegółowe dane
kontaktowe wymienionych powyżej placówek.
Czy istnieje leczenie?
W zależności od występujących symptomów i ich postępu, w ramach dyskusji
prowadzonych z pracownikami placówek służby zdrowia lub opieki społecznej
mogą zostać omówione następujące sposoby leczenia:
Riluzole: nie istnieje obecnie żaden sposób leczenia lub umożliwiający
zatrzymanie postępów choroby, jednak lek o nazwie riluzole jest uznawany za
skuteczny w zakresie spowolnienia tychże postępów (na kilka miesięcy). Lek
riluzole został atestowany w zakresie leczenia MND i zatwierdzony do użycia
w placówkach krajowej służby zdrowia NHS. Należy zasięgnąć opinii swojego
lekarza ogólnego lub neurologa, aby dowiedzieć się, czy użycie leku riluzole
może być przydatne u danego pacjenta.
Inne leki: istnieje wiele różnorodnych leków umożliwiających zwalczanie
poszczególnych symptomów. Mogą one zostać Panu/i zalecone przez lekarza
ogólnego bądź specjalistę. Jeżeli pacjent ma trudności z połykaniem tabletek,
wiele leków może być mu dostarczonych w innej postaci, na przykład płynu
lub plastrów naklejanych na skórę.
Fizjoterapia: nie umożliwia ona wprawdzie przywrócenia normalnej pracy
mięśni osłabionych przez MND, może jednak przyczynić się do zmniejszenia
poziomu dyskomfortu i sztywności mięśni oraz do zwiększenia ich
elastyczności. Indywidualne potrzeby pacjenta powinny zostać ocenione
przez fizjoterapeutę i modyfikowane w zależności od postępów choroby. Nie
należy wykonywać ćwiczeń zbyt męczących, nawet przy pomocy innej osoby,
ponieważ nadmierne zmęczenie nie jest korzystne dla osób cierpiących na
MND. Fizjoterapeuci także mają określoną specjalizację - dla przykładu,
fizjoterapeuta oddechowy może udzielić skutecznej pomocy w zakresie
ułatwienia oddychania oraz radzenia sobie z problemami dotyczącymi śliny i
innych wydzielin (patrz dalej w rozdziale Pomoc w zakresie oddychania).
Pomoc w zakresie zdolności mowy i komunikacji: po pojawieniu się
pierwszych problemów należy skorzystać z pomocy terapeuty
wyspecjalizowanego w dziedzinie zdolności komunikacyjnych i językowych.
Pomoże on pacjentowi jak najlepiej kształtować mowę i głos, aby mówić w
najbardziej zrozumiały sposób. W miarę pogarszania się symptomów, pacjent
może korzystać z dalszych środków terapeutycznych i komunikacyjnych,
począwszy od prostych tablic alfabetycznych, aż po oprogramowanie
komputerowe i aplikacje na smartfony. Terapeuta wyspecjalizowany w
dziedzinie zdolności komunikacyjnych i językowych może udzielić pacjentowi
pomocy w zakresie zwalczania trudności z połykaniem, śliną i innymi
wydzielinami.
Pomoc w zakresie oddychania: w razie wystąpienia trudności z
oddychaniem, pacjent może skorzystać z wielu różnych metod leczenia i
środków terapeutycznych. Należy zwrócić się do pracowników służby zdrowia
i opieki społecznej w celu uzyskania skierowania do odpowiedniego
konsultanta. Można również omówić rozwiązania dostępne w zakresie
mechanicznych środków wspomagania oddychania (zwanych również
pomocami oddechowymi). Pacjent powinien uzyskać informacje dotyczące
dostępnych środków, aby podjąć świadomą decyzję dotyczącą ich
wykorzystania.
Pomoc w zakresie diety, oddychania i połykania: w razie wystąpienia
trudności z połykaniem, należy uzyskać pomoc ze strony specjalisty w
dziedzinie odżywiania. Umożliwi on zapewnienie pacjentowi prawidłowego
spożywania posiłków i napojów, a także zażywania leków, dzięki
bezpiecznemu i wygodnemu połykaniu. Porady specjalisty mogą dotyczyć
stosowania odpowiednich terapii, dodatków, odżywek, posiłków łatwych do
połykania lub też alternatywnych metod podawania pacjentowi jedzenia i
napojów. Należy zwrócić się do pracownika służby zdrowia lub opieki
społecznej, aby otrzymać skierowanie do dietetyka lub specjalisty w
dziedzinie zdolności komunikacyjnych i językowych.
„Zdałem sobie sprawę, że szybko tracę na wadze.
Kontynuacja diety niskotłuszczowej i niskocukrowej nie
stanowiła najlepszego rozwiązania.”
W rozdziale Dalsze informacje zamieszczone zostały szczegółowe informacje
dotyczące naszych publikacji oraz porad w zakresie zachowania mobilności,
zdolności komunikacyjnych, połykania i oddychania.
Terapie uzupełniające: w przypadku niektórych pacjentów terapie
uzupełniające mogą przyczyniać się do łagodzenia symptomów i
zmniejszenia poziomu stresu. Pomimo, iż nie istnieje żadna metoda leczenia
MND, tego rodzaju terapie mogą stanowić skuteczne „uzupełnienie”
wykorzystywanych metod terapeutycznych. Istnieje wiele różnorodnych terapii
uzupełniających, takich jak masaż, akupunktura i refleksologia.
„Specjalista w dziedzinie refleksologii łagodnie masuje moje
stopy, ręce i ramiona, co ułatwia krążenie krwi i przyczynia się
do poprawy mojego nastroju. Możliwość skorzystania z
zabiegu refleksologii została mi zapewniona przez miejscowy
szpital.”
5. O czym muszę pamiętać?
W przypadku zdiagnozowania choroby MND u Pana/i bezpośrednio lub u
osoby bliskiej, należy pamiętać o wielu ważnych rzeczach. Tego rodzaju
diagnoza może wywołać duże przygnębienie. Przedstawione poniżej porady
zostały opracowane na podstawie wypowiedzi osób cierpiących na MND,
które mówią nam często „szkoda, że nie wiedziałem/am o tym od początku”.
Szczegółowe informacje zostały zamieszczone w naszym podstawowym
przewodniku „Jak żyć z chorobą neuronu ruchowego”. W rozdziale Dalsze
informacje zamieszczone zostały szczegółowe dane dotyczące naszych
pozostałych publikacji.
Nie należy spieszyć się z zakupem wyposażenia: potrzeby pacjenta
powinny zostać dokładnie ocenione przez terapeutę zajęciowego lub
specjalistę w dziedzinie zdolności komunikacyjnych i językowych przed
zakupem jakiegokolwiek wyposażenia. Nie wszystkie urządzenia mogą być
odpowiednie dla każdego pacjenta, a błędne zakupy mogą być kosztowne.
Niektóre rodzaje wyposażenia mogą zostać udostępnione bezpłatnie lub
wypożyczone przez placówki krajowej służby zdrowia NHS lub instytucje
opieki społecznej.
Porady dotyczące zdolności finansowych: należy zasięgnąć porady
niezależnego doradcy finansowego i księgowego. Dla przykładu, uzyskiwanie
środków z tytułu wcześniejszej emerytury może spowodować utratę praw do
niektórych świadczeń socjalnych. Osoby, które nie uzyskały wcześniej prawa
do świadczeń, mogą uważać, że wymagane formalności są niewygodne i
bardzo skomplikowane, jednak doradca umożliwi pacjentowi zorientowanie
się, do jakich świadczeń jest on uprawniony. Ważne może być również
skontaktowanie się z bankiem w celu określenia, w jaki sposób można
udzielić opiekunowi pełnomocnictwa do korzystania z rachunku bankowego
na wypadek, gdyby pacjent nie był już w stanie korzystać z usług banku.
Odpowiednie dostosowanie miejsca zamieszkania może wymagać sporo
czasu: należy zadbać o uzyskanie niezbędnych informacji jak najwcześniej,
ponieważ przeprowadzenie prac dotyczących odpowiedniego dostosowania
miejsca zamieszkania może nieco potrwać. Terapeuta zajęciowy może
również udzielić pacjentowi porad dotyczących jego przyszłych potrzeb. Jeżeli
pacjent jest do tego uprawniony, może on uzyskać finansowanie ze środków
przeznaczonych dla pomocy osobom niepełnosprawnym (Disabled Facilities
Grant), jednak niezbędne formalności mogą również wymagać wiele czasu.
Przekazanie szczegółowych informacji w ramach formalności
dotyczących przeprowadzanej oceny: jeżeli przeprowadzana jest
procedura oceny uprawnień dotyczących określonych świadczeń (takich, jak
osobiste świadczenia dotyczące zapewnienia niezależności i przeznaczone
dla osób niepełnosprawnych), należy przekazać jak najwięcej szczegółowych
informacji. Należy przedstawić prawdziwe informacje dotyczące utrudnień
odczuwanych przez pacjenta w odniesieniu do uzyskiwanej pomocy – nawet,
jeżeli mogą one szybko się zmieniać. Jeżeli pacjent prowadzi dzienniczek
swoich symptomów, może wykorzystać go w celu zamieszczenia przykładów
dotyczących czasu potrzebnego mu na wykonywanie zwykłych prac
domowych oraz innych konsekwencji jego choroby. Ponadto może w ten
sposób określić, jak szybki jest postęp symptomów chorobowych, aby
możliwe było przeprowadzenie oceny przyszłych potrzeb.
Należy notować wszystkie swoje pytania: wizyty u lekarza są często
męczące, a pacjent może z łatwością zapomnieć o ważnych pytaniach,
należy więc zawsze przygotować sobie listę pytań. Należy także zawsze
zapisać sobie odpowiedzi udzielane przez lekarza, aby móc z łatwością
spokojnie przeczytać je później. Większość telefonów komórkowych i tabletów
jest wyposażonych w funkcję nagrywania rozmów – tego rodzaju rozwiązanie
może być łatwiejsze, niż sporządzanie notatek.
Znalezienie usług opieki paliatywnej: celem opieki paliatywnej jest
zapewnienie Panu/i (lub bliskim osobom) najwyższej możliwej jakości życia
podczas ciężkiej, nieuleczalnej choroby. Opieka paliatywna umożliwia
łagodzenie symptomów oraz korzystanie z pomocy w odniesieniu do
aspektów praktycznych, finansowych, uczuciowych, duchowych, religijnych
oraz psychologicznych. Współpraca ze specjalistą w dziedzinie opieki
paliatywnej umożliwia także skrócenie czasu spędzanego w szpitalu,
ponieważ lepsza znajomość pacjenta umożliwi lekarzom szybsze i
dokładniejsze zrozumienie jego potrzeb.
„Na podstawie własnego doświadczenia mogę powiedzieć, że
należy przygotować się w najlepszy możliwy sposób.”
Nie każdy pacjent potrzebuje opieki paliatywnej od samego początku swojej
choroby, ale należy porozmawiać o tym ze swoim neurologiem lub lekarzem
ogólnym, którzy mogą skierować pacjenta do odpowiednich placówek. Usługi
opieki paliatywnej mogą być dostępne w domu, przychodni, szpitalu lub
ośrodku opieki dziennej.
Uzyskanie jak największej ilości informacji na temat dostępnych
zabiegów: należy omówić z odpowiednimi pracownikami placówek służby
zdrowia i opieki społecznej wszystkie dostępne opcje. Należy znać wszelkie
możliwe opcje i ich potencjalne konsekwencje dla pacjenta, aby móc
skorzystać z nich w najbardziej odpowiednim terminie. Pacjent ma prawo
podjęcia decyzji, czy zamierza skorzystać z określonych zabiegów, powinien
więc dysponować niezbędnymi informacjami w tym celu.
„Chciałem wiedzieć wszystko.”
Należy zaplanować wszystko jak najwcześniej: planowanie kolejnych
etapów postępów choroby MND może być bardzo przygnębiające. Oznacza
to konieczność przeprowadzenia trudnych rozmów ze swoimi bliskimi oraz
odpowiednimi pracownikami placówek służby zdrowia i opieki społecznej.
Niemniej jednak, w przypadku wystąpienia zaburzeń zdolności mowy i
komunikacji lub trudności w zakresie myślenia oraz rozumowania,
sporządzenie odpowiednich planów może być zdecydowanie łatwiejsze z
odpowiednim wyprzedzeniem. Planowanie może obejmować podjęcie decyzji
dotyczących ważnych aspektów finansowych oraz rodzinnych, a także
przyszłej opieki. Pracownicy placówek służby zdrowia i opieki społecznej
mogą udzielić pacjentowi pomocy w zakresie przeprowadzenia tego rodzaju
rozmów. Wiele osób twierdzi, że po przekazaniu bliskim swoich życzeń na
przyszłość czują się spokojniejsi.
„Kiedy już to zrobisz, masz to za sobą. Możesz odpocząć... i
czujesz się lepiej.”
6. W jaki sposób mogę uzyskać więcej
informacji?
Nasza organizacja zapewnia:
• publikację „Jak żyć z chorobą neuronu ruchowego” – jest to nasz główny
przewodnik dotyczący pomocy osobom cierpiącym na MND w zakresie ich
codziennego życia i walki z chorobą
• szeroki wachlarz materiałów informacyjnych, dotyczących symptomów
chorobowych, dostępnych świadczeń i usług opieki społecznej
• informacje przeznaczone dla opiekunów, ułatwiające im opanowanie
własnych nastrojów oraz otrzymanie wszelkiej dostępnej pomocy
• prosty przewodnik przeznaczony dla osób cierpiących na trudności z
uczeniem lub czytaniem
• zestaw materiałów informacyjnych dotyczących wyników badań
naukowych, w tym na temat dziedzicznej odmiany choroby MND
• inne publikacje i materiały ułatwiające podejmowanie decyzji dotyczących
choroby MND.
Nasze publikacje są w większości dostępne do pobrania z naszej witryny
internetowej www.mndassociation.org/publications lub mogą zostać
zamówione w postaci drukowanej za pośrednictwem linii pomocy
telefonicznej:
Linia pomocy telefonicznej MND Connect
Nasza linia pomocy telefonicznej MND Connect udziela wsparcia i informacji,
a ponadto służy swoją pomocą wszystkim pacjentom, którzy potrzebują
rozmówcy rozumiejącego ich potrzeby i z którym mogą szczerze
porozmawiać o swojej chorobie. Ponadto udziela ona informacji dotyczących
dostępnych usług zewnętrznych, w tym również świadczonych na poziomie
naszych oddziałów lokalnych i grupowych, a także placówek zatrudniających
osoby odwiedzające i doradców regionalnych (RCDA).
Telefon: 0808 802 6262
E-mail: [email protected]
Wsparcie finansowe ze środków pomocowych MND i w zakresie
wynajmu wyposażenia
Szczegółowe informacje są dostępne pod adresem
www.mndassociation.org/getting-support lub mogą zostać uzyskane od
pracowników naszego zespołu Usług Wsparcia:
Telefon: 01604 611802
E-mail: [email protected]
Forum internetowe
Nasze forum internetowe umożliwia wymianę informacji na temat swoich
przeżyć i doświadczeń z innymi osobami cierpiącymi na MND:
http://forum.mndassociation.org
Grupa wsparcia dla osób cierpiących na PMA/PLS za pośrednictwem
poczty e-mail
Do naszej grupy wsparcia mogą przystąpić wszystkie osoby, u których
zdiagnozowany został postępujący zanik mięśni (PMA) lub pierwotne
stwardnienie zanikowe boczne (PLS). W tym celu należy przesłać swoje
dane kontaktowe pocztą e-mail na adres [email protected].
Usługi informacyjne przeznaczone dla pracowników placówek służby
zdrowia i opieki społecznej
Ze względu na fakt, że choroba występuje rzadko, nie wszyscy pracownicy
służby zdrowia i opieki społecznej dysponują doświadczeniami w zakresie
opieki nad osobami cierpiącymi na MND. Nasza organizacja zapewnia usługi
informacyjne, edukacyjne i dotyczące wsparcia, przeznaczone dla
pracowników służby zdrowia oraz opieki społecznej, za pośrednictwem
naszych doradców regionalnych oraz linii pomocy telefonicznej MND
Connect. Dane kontaktowe linii pomocy telefonicznej dla pracowników
placówek służby zdrowia i opieki społecznej są następujące:
Telefon: 01604 611870
E-mail: [email protected]
MND Association
PO Box 246, Northampton, NN1 2PR
Telefon: 01604 250505
Faks: 01604 624726
Witryna internetowa: www.mndassociation.org
„Pracownicy stowarzyszenia MND zawsze udzielają nam
odpowiedzi przez telefon lub za pośrednictwem poczty email... Dzięki nim czuję, że należę do społeczności osób, które
mają takie same problemy – w ten sposób możemy sobie
wzajemnie pomagać i omawiać dostępne rozwiązania. Dzięki
temu życie ma dla mnie sens.”
Oczekujemy na Państwa uwagi
Stowarzyszenie MND zachęca do przedstawiania Państwa opinii na temat
opracowywanych przez naszą organizację materiałów informacyjnych. Aby
przekazać swoje uwagi na temat broszury Informacje dotyczące choroby
neuronu ruchowego (MND), należy wypełnić nasz formularz dostępny w sieci
pod adresem:
www.surveymonkey.com/s/MNDintro
lub skontaktować się z nami pocztą e-mail na adres:
[email protected]
bądź listownie:
Information feedback
MND Association
PO Box 246
Northampton NN1 2PR
Państwa uwagi są dla nas niezwykle ważne, ponieważ ułatwiają nam
opracowywanie nowych materiałów informacyjnych oraz doskonalenie
istniejących, z korzyścią dla wszystkich osób cierpiących na MND.
Materiały referencyjne
Materiały referencyjne wykorzystane podczas opracowywania tej
dokumentacji są dostępne na każde żądanie. Aby je otrzymać, należy
skierować odpowiednie zapytanie:
pocztą e-mail na adres: [email protected]
bądź listownie:
Information feedback
MND Association
PO Box 246
Northampton NN1 2PR
Podziękowania
Serdecznie dziękujemy wszystkim osobom, które uczestniczyły w
opracowywaniu tej dokumentacji informacyjnej:
Emma Husbands, Konsultant do spraw opieki paliatywnej, Szpitale
Gloucestershire NHS Trust
Kevin Ilsley, Doradca Medyczny Grupy Placówek Klinicznych Herefordshire,
wcześniej lekarz ogólny, Herefordshire
Elizabeth Ilsley, Terapeuta w dziedzinie zdolności mowy i języka, Szpitale
Rotherham NHS Trust, Rotherham
Amanda Mobley, Psycholog kliniczny, specjalista w dziedzinie rehabilitacji
neurologicznej/pomocy dla osób po udarze mózgu, Szpitale Walsall
Healthcare NHS Trust
Gabrielle Tilley, Lider Zespołu Pracowników Opieki Lokalnej,
Szpitale Great Western NHS Foundation Trust, Calne
MND Association
PO Box 246, Northampton, NN1 2PR
Telefon: 01604 250505
Witryna internetowa: www.mndassociation.org
Instytucja charytatywna użyteczności publicznej zarejestrowana pod
numerem 294354
Spółka z ograniczoną odpowiedzialnością zarejestrowana pod numerem
2007023
© MND Association 2014
Wszystkie prawa zastrzeżone. Jakiekolwiek reprodukowanie, kopiowanie lub
przekazywanie niniejszej publikacji bez uzyskania pisemnej zgody naszej
organizacji jest zabronione.
Document dates
Created: 09/14
Next revision: 09/17
Version: 2