Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem

Funkcjonowanie rodziny
z dzieckiem niepełnosprawnym
intelektualnie
Opracowała: Monika Haligowska
PROBLEMY, Z KTÓRYMI ZMAGAJĄ SIĘ RODZINY
OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH INTELEKTUALNIE:
- ekonomiczne: konieczność rezygnacji z pracy jednego
z rodziców, lekarstwa dla dziecka, itp.;
- medyczne: utrudniony dostęp do specjalistycznej pomocy;
- merytoryczne: brak wiedzy co do sposobów postępowania
z osobą upośledzoną umysłowo;
- psychologicznych: doświadczanie negatywnych emocji,
rozpad życia małżeńskiego i in.
(Kirenko, 2002)
Według A. Hulka (1986)
do najczęstszych CZYNNIKÓW UTRUDNIAJĄCYCH
REALIZACJĘ OPIEKI NAD NIEPEŁNOSPRAWNYM
INTELEKTUALNIE CZŁONKIEM RODZINY należą:
a) złe warunki mieszkaniowe;
b) niskie zarobki;
c) brak czasu na opiekę wynikający z niemożności rezygnacji
lub ograniczenia zajęć pełnosprawnych członków rodziny;
d) brak wystarczającej liczny osób do opieki nad osobą
niepełnosprawną.
Sposób przekazania informacji
o niepełnosprawności intelektualnej dziecka
może przyczynić się do powstania poważnego
kryzysu życiowego u rodziców, który pogłębia
brak szczegółowej wiedzy i doświadczenia
rodziców w zakresie opieki i wychowania
dziecka niepełnosprawnego.
(Pisula, 1998)
FAZY ADAPTACJI RODZICÓW
DO NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI DZIECKA
1) EMOCJONALNY SZOK
- rodzice nie potrafią pogodzić się z diagnozą,
- wiadomość o niepełnosprawności dziecka traktują jak wyrok,
- często nie potrafią zrozumieć diagnozy, podejmować racjonalnych
działań i szukać rozwiązań,
- przeżywają silne negatywne emocje,
- zachowanie rodziców wobec dziecka jest przepełnione lękiem,
niepewnością, poczuciem winy,
- zaburzeniu ulega aktywność związana z dotychczas pełnionymi
rolami.
Jest to okres, w którym rodzice potrzebują pomocy ze strony
profesjonalistów.
2) ROZPACZ, KRYZYS EMOCJONALNY
- rodzice rozpamiętują swoje nieszczęście, czują się skrzywdzeni
bezradni, szukają przyczyn tej sytuacji we własnym postępowaniu
(obwiniają się irracjonalnie) lub obciążeniach rodzinnych,
- w ich przeżyciach dominują negatywne emocje,
- nadal czują się bezradni wobec tego, co ich spotkało i zagubieni,
- wyzwalają się różnorodne mechanizmy obronne pozwalające rodzinie
na wyrównanie zakłóconej dynamiki życia rodzinnego,
- zaburzeniu może ulec funkcjonowanie rodziny.
W tej fazie rodzicom potrzebne jest
wsparcie emocjonalne ze strony najbliższych oraz profesjonalistów.
3) POZORNE PRZYSTOSOWANIE
- pojawia się stopniowa akceptacja i odzyskiwanie zdolności racjonalnego
działania dla dobra dziecka, stopniowo oswajają się
z myślą o niepełnosprawności dziecka,
- nieracjonalne działania rodziców:
a) ci, którzy nie potrafią pogodzić się z niepełnosprawnością dziecka,
stosują różne mechanizmy obronne, np. wytwarzają nieprawidłowy obraz
dziecka, uważają, że jest ono leniwe, nieuważne,
złośliwe; zaprzeczają postawionej diagnozie,
b) rodzice, którzy przyjmują do wiadomości fakt niepełnosprawności
dziecka stosują mechanizmy obronne, np. wierzą
w możliwość wyleczenia dziecka.
- funkcjonowanie rodziny może ulec dalszej dezorganizacji;
W konsekwencji rodzice ci poszukują nowych specjalistów,
podejmują nowe terapie, wierzą w istnienie cudownego leku, zwracają się
o pomoc do bioenergoterapeutów, stosują różne diety, ziołolecznictwo itp.
Takie działania mogą być podejmowane przez dłuższy lub krótszy okres,
zwykle też wymagają dużych nakładów finansowych.
4) KONSTRUKTYWNE PRZYSTOSOWANIE
- rodzice uczą się patrzeć na swoją sytuację z dystansem i powoli
przystosowują się do niej,
- większość rodziców odzyskuje równowagę emocjonalną i przyjmuje
racjonalną postawę wobec niepełnosprawności dziecka – następuje zmiana
nastawienia wobec dziecka,
- nadal jednak mogą pojawiać się nawroty rozpaczy i depresji,
- kontakt z dzieckiem przynosi rodzicom satysfakcję,
zaczynają dostrzegać jego postępy, ale też godzą się z jego ograniczeniami,
- rozumieją istotę niepełnosprawności dziecka, koncentrują się na jego
potrzebach,
- podejmują wysiłki w celu zapewnienia mu właściwej opieki, współpracują
z lekarzami, specjalistami, innymi rodzicami, poznają metody i zasady
postępowania z dzieckiem.
Do fazy tej szybciej dochodzą rodzice zgodnie współżyjący, oferujący sobie
nawzajem wsparcie, mający pomoc ze strony innych członków rodziny.
(Maciarz, 2001)
Wyniki badań wskazują na to, że utrzymujący się u większości
rodziców silny SZOK wynikał ze sposobu, w jaki przekazano im
informacje o niepełnosprawności dziecka oraz z faktu,
że pozostawiono ich samych w nowej, trudnej sytuacji.
Rodzice akcentowali odczuwaną przez nich potrzebę rozmowy
o swoim problemie ze specjalistą (lekarzem, psychologiem).
Oceniając swoją sytuację po upływie kilku lat, są przekonani, że brak
współpracy z odpowiednio przygotowanym specjalistą
(psychologiem, pedagogiem, terapeutą), był przyczyną ich
niepowodzeń w początkowym okresie opieki i wychowania dziecka.
(Kornas – Biela, 1995; Gałkowski, 1995; Komorska, 2000)
Przedstawione fazy adaptacji rodziców do niepełnosprawności
dziecka są ujęciem modelowym.
Proces ten jest rozciągnięty w czasie, indywidualnie
zróżnicowany i obejmuje wszystkich członków rodziny.
Wymienione okresy mogą różnić się długością i intensywnością.
Może się zdarzyć, że rodzice z uwagi na silną traumę wynikającą
z niepełnosprawności dziecka i braku wsparcia, nie osiągną
dwóch ostatnich faz, a tym samym nie zaakceptują dziecka
takim, jakie ono jest.
(Kornas – Biela, 1995; Lewandowska – Kidoń, 2002)
Intensywność przeżyć rodziców, ich siła i czas trwania zależą
od wielu czynników, m.in.:
-etap rozwoju dziecka, w którym pojawia się niepełnosprawność;
- sposób w jaki rodzice dowiadują się o niepełnosprawności
dziecka;
- rodzaj i stopień niepełnosprawności;
- widoczność niepełnosprawności;
- zachowania dziecka;
- wartości i cele życiowe preferowane przez rodziców.
(Pisula, 1998)
Rodzina dziecka, u którego
niepełnosprawność jest widoczna już
przy narodzinach, przeżywa
dramat, przejawiający się różnymi uczuciami:
od gniewu, niepokoju, depresji, zaprzeczenia,
bezsilności
po poczucie winy, żalu i smutku.
Rodzice, którzy stopniowo odkrywają
niepełnosprawność dziecka, są w tak dużym szoku,
że doświadczają uczuć, przypominających reakcje
po stracie dziecka
i przez długi czas nie potrafią pogodzić się z sytuacją.
Długotrwały niepokój, któremu towarzyszy pogarszający
się stan dziecka pogłębia negatywne przeżycia rodziców
i może prowadzić do stanów nerwicowych.
(Randall, Parker; 2001)
SPOSOBY RADZENIA SOBIE
RODZINY
Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ
JEDNEGO Z JEJ CZŁONKÓW zależy od:
a) zasobów, jakimi rodzina dysponuje
oraz
b) wsparcia społecznego.
ZASOBY RODZINY:
- MATERIALNE: dochody, warunki mieszkaniowe,
wyposażenie mieszkania;
- KULTUROWE: wiedza, umiejętności, wzory
zachowania, system wartości i norm;
- CZASOWE: czy członkowie rodziny pracują, ile czasu
mogą poświęcić na opiekę nad dzieckiem
niepełnosprawnym bez szkody dla pozostałych
członków rodziny lub różnych
typów działalności;
- LUDZKIE: ilość osób w rodzinie, ich wiek, stan
zdrowia, sprawność.
(Taranowicz, 2002)
WSPARCIE SPOŁECZNE
E. Leśniak i A. Dobrzyńska – Mesterhazy wymieniają
trzy źródła zasobów:
1) zasoby osobiste członków rodziny
2) zasoby systemu rodzinnego
3) zasoby społeczności
ZASOBY OSOBISTE CZŁONKÓW RODZINY:
- cechy osobowości,
- inteligencja,
- posiadana wiedza i umiejętności,
- stan zdrowia,
- poczucie kontroli nad własnym życiem,
- poczucie własnej wartości.
ZASOBY SYSTEMU RODZINNEGO:
- spójność rodziny, na którą składa się zaufanie,
wsparcie, integracja i poszanowanie indywidualności;
- adaptacyjność, czyli zdolność rodziny
do przezwyciężania przeszkód;
- organizacja rodziny, tj. zgodność, jasność i konsekwencja
w zakresie obowiązujących ról i reguł,
- wspólne przywództwo rodziców,
- jasne granice rodzinne i pokoleniowe;
- umiejętność komunikacji;
- poczucie kontroli nad wydarzeniami;
- aktywne nastawienie do sytuacji trudnej;
- ilość i forma czasu spędzanego razem;
- zdolność rodziny do wykorzystywania zasobów indywidualnych
oraz radzenia sobie w sposób
konstruktywny z napięciem.
ZASOBY SPOŁECZNOŚCI:
- pojedyncze osoby,
- grupy,
- instytucje,
na których
pomoc i wsparcie rodzina może liczyć.
ZJAWISKO ZESPOŁU WYPALANIA SIĘ SIŁ
U RODZICÓW DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH
Według Sullivan zjawisko to można
zdefiniować jako „wyczerpanie fizycznych i psychicznych sił
będące wynikiem przeciążenia długotrwałą, intensywną opieką
nad dzieckiem.”
Cechy charakterystyczne zespołu „wyczerpania sił” to: poczucie
braku energii, zniechęcenie, rezygnacja, rozproszenie sił, brak wiary
we własne siły, utrata zainteresowań, nadpobudliwość, utrata dobrych
kontaktów interpersonalnych,
niezadowolenie z sytuacji życiowej, negatywne odczucia wobec
chorego dziecka czasem nawet całkowite wyczerpanie.
Rodzice odczuwają osamotnienie, izolację otoczenia,
beznadziejność podejmowanych wysiłków w celu usprawnienia
dziecka.
GŁÓWNE PRZYCZYNY WYSTĘPOWANIA SYNDROMU
WYPALANIA SIŁ
wg Sullivan:
- brak odpoczynku w wyniku ciągłego zajmowania się dzieckiem,
- poczucie braku pomocy ze strony innych i wyłącznej
odpowiedzialności za los dziecka,
- odczuwanie braku właściwych umiejętności radzenia sobie
z opieką nad dzieckiem.
(za: Maciarz, 2001)
Zdaniem E. Pisuli przyczyną pojawienia się u rodziców
poczucia „wypalania się sił" jest brak postępów
w rozwoju dziecka, a także sytuacja, gdy rodzice nie
uzyskują „wsparcia, adekwatnych usług terapeutycznych,
edukacyjnych, itp.”
Badania wskazują na to, że w wyniku długotrwałego
stresu i poczucia „wypalania się sił" u matek nastąpiło
„zdecydowane pogorszenie się ich stanu zdrowia,
nasilenia takich dolegliwości jak:
cukrzyca, rozedma płuc, nadciśnienie.
KONSEKWENCJE
WYSTĄPIENIA ZESPOŁU WYPALANIA SIŁ
mogą przejawiać się:
- utratą motywacji,
- poczuciem braku kompetencji w pełnieniu opieki
nad dzieckiem,
- zmianą stosunku do dziecka,
- wycofaniem się z opieki,
- w skrajnych przypadkach niechęcią do dziecka,
agresją, odtrąceniem i przemocą.
(Maciarz, 2001)
Wsparcie odgrywa znaczącą rolę w profilaktyce „zespołu wypalania sił”,
oraz łagodzeniu jego skutków.
Pomoc tę można sprowadzić do następujących czynności:
- odciążenie rodziców od nadmiaru obowiązków związanych z opieką
nad dzieckiem poprzez pomoc udzielaną przez inną osobę
lub umieszczenie dziecka w placówkach pobytu dziennego;
- wspieranie psychiczne rodziców, okazywanie im zrozumienia i akceptacji
przez osoby bliskie i profesjonalistów;
- samopomoc psychoemocjonalną między rodzicami;
- okresy intensywnego i różnorodnego wspierania rodziców
przez profesjonalistów, wychowawców na turnusach wczasowo –
rehabilitacyjnych lub innych zorganizowanych formach;
- wspieranie socjalno – usługowe i rehabilitacyjne rodzin w celu
zmniejszenia problemów egzystencjalnych.
(Maciarz, 2001)
ZABURZENIA RÓŻNYCH FUNKCJI RODZINY BĘDĄCE
KONSEKWENCJAMI NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
DZIECKA
1) EMOCJONALNEJ, np. zaburzenia więzi rodzinnej między
rodzicami, między rodzicami a dzieckiem niepełnosprawnym
lub innymi dziećmi;
2) OPIEKUŃCZEJ, wynikającej ze zwiększenia
zapotrzebowania na opiekę;
3) PROKREACYJNEJ I SEKSUALNEJ – związanej
z odczuwaniem lęku przed posiadaniem następnego
dziecka oraz przeżywaniem negatywnych emocji, zmęczeniem
z powodu nadmiaru obowiązków, co może odbijać się
negatywnie na kontaktach seksualnych;
4) MATERIALNO – EKONOMICZNEJ - związanej
z jednej strony z ograniczeniem przychodów
i / lub zwiększeniem wydatków;
5) REKREACYJNO – TOWARZYSKIEJ, wynikającej
z konieczności dostosowania jej do zmienionych
warunków życia rodziny, np. ograniczenie kontaktów
towarzyskich, rodzinnych, ograniczenie
udziału w życiu kulturalnym.
(Tobiasz – Adamczyk, 2000)
W odniesieniu do rodzin dziecka niepełnosprawnego istnieje
potrzeba uwzględnienia funkcji specjalnych:
KOMPENSACYJNYCH, WSPIERAJĄCYCH
i INTEGRACYJNYCH.
WW. funkcje wynikają ze specyficznych dysfunkcji rozwojowych
dziecka oraz środowiska lokalnego.
Wśród czynników utrudniających ich realizację wymienia
czynniki ekonomiczne, np. brak refundacji
kosztów ponoszonych przez osoby niepełnosprawne, społeczne,
np. marginalizację osób niepełnosprawnych i ich rodzin
oraz socjopsychologiczne, np. nie dostrzeganie problemu
odmiennego funkcjonowania tych osób w środowisku
rodzinnym.
(Błeszyński, 2005)
ZMIANY W FUNKCJONOWANIU RODZINY
WYNIKAJĄCE Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
JEJ CZŁONKA
Pojawienie się w rodzinie osoby niepełnosprawnej
intelektualnie często jest krytycznym zdarzeniem
życiowym, które powoduje daleko idące zmiany w życiu
całej rodziny.
Niektóre z tych zmian są oceniane przez członków
rodziny jako pozytywne, inne – negatywnie.
ZMIANY POZYTYWNE:
- wzajemna pomoc w domu,
- nawiązanie bliskich stosunków z rodziną,
- systematyczny udział w praktykach religijnych
wiara ma pozytywny wpływ na przebieg procesu przystosowania
się rodziców do opieki i wychowania dziecka chorego
czy niepełnosprawnego;
pomaga zaakceptować dziecko, pozwala pogodzić się z jego
chorobą, przetrwać trudne okresy oraz skłania do poświęceń
(Pisula, 1998)
ZMIANY NEGATYWNE:
- pogorszenie sytuacji materialnej:
wzrost wydatków,
ograniczenie lub brak dochodów w związku z rezygnacją
z pracy, lub trudnościami w jej wykonywaniu,
- ograniczenie uczestnictwa w kulturze,
- pogorszenie stanu zdrowia pozostałych członków rodziny,
- wystąpienie zachowań niekorzystnych dla zdrowia: sięganie
po papierosy, alkohol,
- zmiany planów pozostałych członków rodziny,
- wzrost ilości nieporozumień w rodzinie.
(Kawczyńska - Butrym, 1996; Tyszka, 2001)
KONIECZNOŚĆ OTOCZENIA DZIECKA
NIEPEŁNOSPRAWNEGO CIĄGŁĄ OPIEKĄ
to jedna z ważniejszych zmian pojawiających się
w rodzinie.
Wyniki badań wskazują, że wpływa to na zakres
obowiązków rodziców, powodując zwiększenie ich
obciążenia zadaniami opiekuńczymi, podczas dnia
i w nocy.
(Pisula, 1998; Kościelska, 1998; Kirenko, 2000)
Wyniki badań świadczą o tym, że długoletnie
funkcjonowanie (przede wszystkim matek) w sytuacji
przeciążenia i stresu
oraz „krytyczne ocenianie” niepełnosprawnego
intelektualnie dziecka, które wykazuje często zbyt małe
postępy w rozwoju
i usprawnieniu w odniesieniu do oczekiwań rodziców,
prowadzi do frustracji.
Wyzwala to u rodziców poczucie bezradności,
zniechęcenia
i przekonanie, że ich działania są bezskuteczne.
Z relacji matek dzieci niepełnosprawnych
intelektualnie wynika, że przeżywane
przez nie lęki nasilają się
wraz z upływem czasu, a funkcjonowanie
w ciągłym stresie prowadzi do wyczerpania
nerwowego i zakłóceń w stanie zdrowia.
(Lausch – Żuk, 2001; Kirenko, 2006)
Nastawienie rodziców zbudowane w oparciu o poczucie
bezradności, zniechęcenie, poczucie bezskuteczności
wpływa negatywnie na: proces opieki
nad niepełnosprawnym dzieckiem,
wizję jego przyszłości,
a w skrajnych sytuacjach może prowadzić do:
a) licznych zaniedbań w opiece nad dzieckiem, u którego występują
dysfunkcje (np. zaniedbania w jego ubiorze, higienie, zaopatrzeniu
w niezbędny sprzęt);
b) unikaniu podejmowania czynności opiekuńczych z powodu braku
akceptacji chorego dziecka lub braku akceptacji siebie w roli opiekuńczo –
pielęgnacyjno – usprawniającej.
(Lausch – Żuk, 2001; Kirenko, 2002)
Brak pomocy ze strony osób z zewnątrz w zakresie
opieki nad dzieckiem upośledzonym umysłowo
powoduje, że rodzice są zmuszeni do wielu wyrzeczeń
oraz są obciążeni wieloletnią mobilizacją, co może
prowadzić do:
- zaburzeń stanu fizycznego (zmęczenie, osłabienie, bezsenność)
i psychicznego (złe samopoczucie, objawy nerwicowe);
- zachowania niekorzystne dla zdrowia (palenie papierosów, picie
alkoholu);
- znaczne zaniedbania w opiece nad innymi członkami rodziny
(np. nad zdrowymi dziećmi);
- dysfunkcjonalność lub rozpad rodziny.
(Kawczyńska – Butrym, 1996; Komorska, 2000; Kwaśniewska, Wojnarska 2009)
POSTAWY OTOCZENIA WOBEC RODZINY
Z OSOBĄ UPOŚLEDZONĄ UMYSŁOWO
w oparciu o kryterium poziomu akceptacji:
PEŁNA AKCEPTACJA: przejawia się w pomocy
ukierunkowanej przede wszystkim na osobę upośledzoną
umysłowo, we wspólnym spędzaniu czasu, itp.;
CZĘŚCIOWA AKCEPTACJA: wyraża się zainteresowaniem
problemami i potrzebami osoby u.u. i jego rodziny podczas
przypadkowych spotkań oraz niesieniem pomocy w sytuacjach
trudnych;
brakuje tu wspólnych spotkań i bliskości w kontaktach;
OBOJĘTNOŚĆ: przejawia się w unikaniu kontaktów
towarzyskich (ogranicza się je do chłodnych pozdrowień),
które mogłyby zobowiązywać krewnych, sąsiadów
do jakichkolwiek świadczeń na rzecz osoby niepełnosprawnej
intelektualnie i jej rodziny;
ODRZUCENIE: wyraża się unikaniem jakichkolwiek kontaktów
sąsiedzkich z rodziną osoby u.u. oraz częstym lekceważeniem jej
potrzeb;
WROGOŚĆ LUB AGRESJA: przejawia się w: ironii,
złośliwościach oraz innych utrudnieniach ograniczających
w znacznym stopniu funkcjonowanie człowieka u.u. i jego
rodziny;
(Kawczyńska – Butrym, 1996; Kościelak, 1996)
Badania przeprowadzone w Polsce wskazują na to, że najczęściej
w kontaktach osób z najbliższego otoczenia z osobą
niepełnosprawną intelektualnie i jej rodziną pojawiają się
postawy: CZĘŚCIOWEJ AKCEPTACJI I OBOJĘTNOŚCI.
(Golinowska, 2004;Kirenko, 2006)
Postawy innych ludzi są niezwykle ważne, ponieważ dzięki
akceptacji otoczenia społecznego rodzina z osobą u.u. nie czuje
się odrzucona, czy też izolowana. A w trudnych sytuacjach może
liczyć na pomoc i wsparcie
ze strony otaczających ją ludzi.
(Kirenko, Sarzyńska, 2010)
Wyniki badań R. Kościelak (1996), J. Patkiewicz (1998),
B. Aouil (1998), A. Maciarz (1999) potwierdzają, że
negatywne postawy osób z najbliższego otoczenia –
OBOJĘTNOŚCI, ODRZUCENIA, WROGOŚCI –
stanowią ważne bariery społeczno – psychologiczne,
które w znaczny sposób ograniczają aktywność dzieci
niepełnosprawnych i ich rodzin oraz pozbawiają je
potrzebnego wsparcia.
Z postawami ludzi korelują ich reakcje.
Do negatywnych reakcji ludzi z najbliższego otoczenia,
z którymi może zetknąć się rodzina osoby
niepełnosprawnej intelektualnie należą:
ISTNIEJĄCE STEREOTYPY
ZJAWISKO STYGMATYZACJI SPOŁECZNEJ
(piętnowania).
STEREOTYPY
są jedną z podstawowych negatywnych reakcji
środowiska społecznego wobec osób
niepełnosprawnych i ich rodzin.
Badania J. Kirenki (2002) wskazują na to, że społeczeństwo spostrzega
dzieci niepełnosprawne jako:
SŁABE, CHOROWITE, LĘKLIWE, BEZRADNE, WYCOFUJĄCE SIĘ
Z ŻYCIA.
Jednocześnie przypisuje im następujące cechy:
PODEJRZLIWOŚĆ, SKRYTOŚĆ, SAMOTNOŚĆ.
(Sękowski, 1994)
Takie spostrzeganie dzieci niepełnosprawnych wynika z odrzucenia ich
przez społeczeństwo i najczęściej przyczynia się do braku akceptacji
i izolacji ww. dzieci i ich rodzin.
(Kawczyńska – Butrym, 1996; Golinowska, 2004)
PIĘTNOWANIE
kolejna negatywna reakcja otoczenia, z którą mogą się
spotkać osoby niepełnosprawne intelektualnie oraz ich
rodziny.
Podstawą stygmatyzacji jest „cecha, która w widoczny sposób odróżnia
osobę od innych i cecha ta, niezależnie od pozostałych atrybutów danej
osoby, jest oceniana negatywnie. Potępia się ją lub poddaje innym reakcjom
eliminującym albo wytwarzającym dystans między osobą obdarzoną daną
cechą a innymi”.
(Kawczyńska – Butrym, 1996, s. 78)
STYGMATYZACJA wiąże się z REAKCJĄ ODRZUCENIA, wytwarzania
dystansu, a często agresji.
W relacjach środowisko społeczne – rodzina dziecka u.u. stygmatyzacja
staje się jednym z mechanizmów izolacji społecznej.
(Majewski, 1999; Grądziel, 1999)
POMOC rodzicom w celu ułatwienia im
akceptacji niepełnosprawnego intelektualnie dziecka
oraz aktywnego włączenia się w proces wychowania i terapii,
powinna polegać na:
1) przekazaniu im rzetelnych informacji o przyczynie, rodzaju,
natężeniu i skutkach niepełnej sprawności dziecka,
2) pokazanie im, jak opiekować się i wychowywać
niepełnosprawne dziecko i wspieranie ich w tym zakresie,
3) stworzeniu w najbliższym otoczeniu sieci wsparcia dla dziecka
niepełnosprawnego i jego rodziny.
(Pisula, 1998)
ZESTAW FORM POMOCY, KTÓRE POWINNY BYĆ
OFEROWANE RODZICOM DZIECI
NIEPEŁNOSPRAWNYCH
(na podstawie badań przeprowadzonych przez J. Intagliata, N. Doyle)
- informowanie i wyposażenie rodziców w wiedzę o zaburzeniach rozwoju
dziecka i dostępnych formach pomocy;
- zmniejszanie poczucia izolacji i obniżenie poziomu przewlekłego stresu
poprzez udział w terapii lub spotkaniach grup wsparcia;
- trening w zakresie technik, z których rodzice mogą skorzystać w procesie
wychowania i nauczania dziecka;
- odciążenie rodziców od opieki nad dzieckiem w celu ochrony ich
przed fizycznym i psychicznym wyczerpaniem.
(za: Pisula, 1998)
DZIAŁANIA WSPIERAJĄCE RODZINĘ
Z DZIECKIEM NIEPEŁNOSPRAWNYM
można ująć w następujących zakresach:
a) wsparcie informacyjne,
b) wsparcie emocjonalne,
c) wsparcie materialne,
d) wsparcie przez świadczenie usług,
e) wsparcie w rozwoju.
WSPARCIE W ROZWOJU jest szczególnym rodzajem
wsparcia rodzin, ponieważ skierowane jest bezpośrednio na
osoby niepełnosprawne i obejmuje następujące działania:
a) wyrównywanie szans edukacyjnych,
b) pomoc w organizacji czasu wolnego,
organizowaniu wypoczynku,
c) działania wspierające rozwój społeczny.
Ważną formą wspierania rozwoju jest uczestnictwo osoby
niepełnosprawnej w grupach samopomocowych, co pozwala
na przejście od bycia biorcą do bycia dawcą .
(Kawczyńska – Butrym, 1998)
Kluczowe jest, aby wsparcie spełniało oczekiwania rodziny
i było dostosowane do jej potrzeb.
GŁÓWNE ZASADY WSPIERANIA RODZIN:
(E. Pisula za: Dunst i Trivette, 2001)
1. Zwiększenie poczucia przynależności do społeczności –
działanie na rzecz rozwijania poczucia bycia członkiem jakiejś
szczególnej społeczności. Wymienia się tu lokalną
społeczność, która może być jednym z najważniejszych źródeł
wsparcia.
2. Mobilizowanie istniejących zasobów i źródeł wsparcia –
tworzenie warunków do wykorzystania istniejącej sieci
społecznej.
3. Współdzielenie odpowiedzialności i współpraca
profesjonalistów i rodziców, budowanie
relacji partnerskich, skupienie na wspólnych celach.
4. Ochrona integracji rodziny – szacunek dla członków rodziny
oraz wyznawanych przez nich przekonań i wartości.
Dążenie do rozwijania zdrowych relacji między nimi.
5. Wzmocnienie funkcjonowania rodziny – promowanie
zdolności, kompetencji rodziny, niezbędnych do mobilizowania
istniejących zasobów.
6. Działania o charakterze promowania a nie leczenia - zasada
ukształtowana na gruncie krytyki działań, których celem jest
korygowanie, redukcja negatywnych skutków. Model prewencji
obejmuje wszystkie działania, skierowanych na ochronę
przed realnymi i potencjalnymi wydarzeniami mogącymi mieć
negatywne skutki dla rodziny.
LITERATURA:
B. Aouil (1998). Optymalizacja rozwoju psychospołecznego i psychoemocjonalnego dzieci
niepełnosprawnych w warunkach nauczania integracyjnego w: (red.) J. Sowa i D. Pstršg.
Pedagogika opiekuńcza wobec współczesnej orientacji filozoficznej i praktyki
pedagogicznej, tom II. CDP Rzeszów.
J. Błeszyński (2005). Rodzina jako środowisko osób z autyzmem. Wyd. Un. Mikołaja
Kopernika, Toruń.
A. Hulek (red.) (1986). Człowiek niepełnosprawny we współczesnym świecie w: Człowiek
niepełnosprawny w społeczeństwie. PZWL, Warszawa.
T. Gałkowski (1995). Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym. WSiP,
Warszawa.
S. Golinowska (2004). Integracja społeczna osób niepełnosprawnych. Ocena działań
instytucji. Instytut Pracy i Spraw Socjalnych, Warszawa.
M. Grądziel (1999). Wiedza na temat upośledzenia umysłowego i stosunek do osób
upośledzonych uczniów szkół masowych i integracyjnych w: (red.) M. Chodkowska.
Interdyscyplinarność w teorii pedagogiki specjalnej. UMCS, Lublin.
Z. Kawczyńska – Butrym (1995). Pomoc dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzinom
w: (red.). M. Chodkowska. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Socjalizacja i
rehabilitacja. UMCS, Lublin.
J. Kirenko (2002). Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością. Nie jesteś sam.
Wyd. Żak, Lublin.
J. Kirenko (2006). Oblicza niepełnosprawności. Wyd. WSSP, Lublin.
J. Kirenko, E. Sarzyńska (2010). Bezrobocie, niepełnosprawność, potrzeby. Wyd. UMCS,
Lublin.
M. Komorska (2000). Sytuacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w społeczeństwie
Polskim. Wyd. UMCS, Lublin.
D. Kornas – Biela (1995). Retrospektywny obraz własnej sytuacji życiowej rodziców i ich
stosunku do dziecka z upośledzeniem umysłowym w: (red.) M. Chodkowska. Dziecko
niepełnosprawne w rodzinie. Socjalizacja i rehabilitacja.
R. Kościelak (1996). Funkcjonowanie psychospołeczne osób niepełnosprawnych
umysłowo. WSiP Warszawa.
M. Kościelska (1998). Trudne macierzyństwo. GWP, Gdańsk.
J. Lausch – Żuk (2001). Pedagogika osób z umiarkowanym, znacznym i głębokim
stopniem niepełnosprawności w: (red.). W. Dykcik. Pedagogika specjalna. UAM, Poznań.
G. Kwaśniewska, A. Wojnarska (2009). Aktualne problemy wsparcia osób
niepełnosprawnych. UMCS, Lublin.
E. Leśniak, A. Dobrzyńska – Mesterhazy (1999). Rodziny w kryzysie: diagnoza i
interwencja kryzysowa w: (red.). W. Badura – Madej. Wybrane zagadnienia interwencji
kryzysowej. Wyd. Śląsk, Warszawa.
T. Lewandowska - Kidoń (2002). Wspierająca rola wybranych stowarzyszeń rodziców
dzieci niepełnosprawnych w: (red.) A. Pielecki. Problemy pedagogiki specjalnej w okresie
przemian społecznych. Wyd. UMCS, Lublin.
A. Maciarz (1999). Z teorii i badań społecznej integracji dzieci niepełnosprawnych.
Impuls, Kraków.
A. Maciarz (2001). Pedagogika lecznicza i jej przemiany. Wyd. Akademickie Żak,
Warszawa.
T. Majewski (1999). Specyficzne problemy związane z pracą zawodową osób
niepełnosprawnych w: (red.). B. Szczepankowska, J. Mikulski. Osoby niepełnosprawne
w środowisku lokalnym – wyrównywanie szans. CB-RRON, Warszawa.
E. Pisula (1998). Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwojowymi.
Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa.
J. Patkiewicz (red.) (1998). Problemy barier rozwoju dzieci i młodzieży niepełnosprawnej.
XXI ODRD, TWK-Wrocław .
P. Randall, J. Parker (2001). Autyzm. Jak pomóc rodzinie. GWP, Gdańsk.
A. Sękowski (1994). Psychospołeczne determinanty postaw wobec inwalidów. Wyd.
UMCS, Lublin.
I. Taranowicz (2002). Rodzina a problemy zdrowia i choroby w (red.) J. Barański,
W. Piątkowski. Zdrowie i choroba. Wybrane problemy socjologii medycyny. Wrocławskie
Wydawnictwo Oświatowe, Wrocław.
B. Tobiasz – Adamczyk (2000).Wybrane elementy socjologii zdrowia i choroby. Wyd. UJ,
Kraków.
Z. Tyszka (2001). Socjologia rodziny. Wyd. UAM, Poznań.