Pobierz fragment - Wydawnictwo UMCS

Wprowadzenie
Dlaczego taki problem?
Przekazywane przez mass media informacje dotyczące złego stanu
zdrowia polskich dzieci1, brak jednoznacznego umiejscowienia uczniów
z problemami zdrowotnymi w strukturze społecznej, kulturze i edukacji oraz osobiste doświadczenia wyniesione z kilkunastoletniej praktyki pedagogicznej, a także aktywny współudział w ogólnopolskich
badaniach nad obrazem dziecka w szkolnej rzeczywistości (prowadzonych w latach 2008–2009) zapoczątkowały moje zainteresowania
badawcze problematyką zdrowia i choroby małych dzieci (ich możliwościami rozwojowymi, ograniczeniami, osiągnięciami oraz trudnościami), a obecnie skupiły się na uczniu uwikłanym w problemy zdrowotne i jego świecie życia. Moim zamierzeniem jest poznanie i zrozumienie subiektywnie przeżywanego świata doświadczeń społecznych
dzieci przewlekle chorych.
Dzieci z chorobami przewlekłymi z powodu obniżonej sprawności
psychofizycznej często napotykają trudności w rozwoju, w nauce oraz
w społecznym przystosowaniu2. Na ogół wymagają specyficznej dla
danego schorzenia opieki specjalistów i innych osób dorosłych, dlatego
też bywają nazywane dziećmi specjalnej troski. Pojęcie dziecka specjalnej troski jest bardzo ogólnikowe i oznacza po prostu każde dziecko,
1
Raport o stanie zdrowia dzieci w wieku od 3 do 9 lat został umieszczony w Aneksie (załącznik 12).
2
Więcej informacji na temat relacji społecznych dziecka z problemami zdrowotnymi oraz
percepcji własnej osoby przedstawiam w tekstach: Uwarunkowania relacji rówieśniczych dzieci z problemami zdrowotnymi, [w:] E. Marek, J. Łuczak (red.), Diagnoza i terapia psychopedagogiczna w edukacji dziecka, Naukowe Wydawnictwo Piotrowskie, Piotrków Trybunalski 2010,
s. 237–246; Samoocena dzieci sześcioletnich z problemami zdrowotnymi, [w:] E. Grodzka-Mazur, U. Szuścik, M. Zalewska-Bujak (red.), Edukacja małego dziecka, t. 2, Wydział Etnologii
i Nauk o Edukacji Uniwersytetu Śląskiego, Oficyna Wydawnicza Impuls, Cieszyn–Kraków
2010, s. 85­–97; Kontakty z rówieśnikami w doświadczeniach dzieci przewlekle chorych, Materiały z Ogólnopolskiej Konferencji Naukowej „Edukacja współczesnego dziecka – wartość czy
banał?”, Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie (w druku).
18
Wprowadzenie
którego potrzeby zdrowotne wykraczają poza standardową opiekę
lekarską w postaci badań okresowych, szczepień ochronnych czy leczenia kilku chorób infekcyjnych. Pojęcie to obejmuje swym zasięgiem
bardzo liczne stany zaburzeń fizycznych, rozwojowych, psychicznych
czy emocjonalnych. Problemy zdrowotne charakteryzują się zmiennym
stopniem nasilenia, a tym samym wpływem na losy dziecka i jego rodziny – od stosunkowo niewielkiego, jak w przypadku łagodnej astmy,
do najpoważniejszych stanów zagrożenia życia, wymagających skomplikowanego, intensywnego leczenia i specjalnej pielęgnacji. Zarówno
sama choroba, jak i proces leczenia utrudniają dziecku wypełnianie roli
ucznia oraz członka grupy rówieśniczej. Choroba przewlekła wiąże się
z niekorzystnymi stanami i napadami chorobowymi, w wyniku których
dziecko poddawane jest leczeniu ambulatoryjnemu lub szpitalnemu.
Liczne nieobecności w szkole spowodowane niedyspozycją wyłączają je
z zajęć szkolnych i pozaszkolnych, a także ze społeczności rówieśników
(J. Ślenzak 1984, s. 25; A. Maciarz 1992, s. 107, 1998, s. 25–26).
Od wielu lat władze oświatowe, nauczyciele i pedagodzy zmagają się z nieadekwatnością rozwiązań edukacyjnych dzieci przewlekle
chorych wobec oczekiwań społecznych oraz kolejnych zadań stawianych przed szkołą. Problemy związane z integracją społeczną oraz pojawiające się w placówkach oświatowych zjawiska takie jak: wykluczenie
społeczne, marginalizacja, segregacja i izolacja społeczna, budzą niepokój o przyszłość bycia w świecie dzieci chorych przewlekle i niepełnosprawnych. Coraz częściej słyszy się o pojawiających się w szkołach
sytuacjach, określanych w literaturze jako „dręczenie dzieci przez dzieci” (L. Dowdney 1994). Zwykle sprowadzają się one do wyśmiewania,
szykanowania, nadawania etykiet tym uczniom, którzy pod pewnym
względem różnią się od innych (osoby niepełnosprawne, ubogie,
z widocznymi problemami zdrowotnymi), przez rówieśników silniejszych od nich fizycznie lub psychicznie. Według I. Obuchowskiej (2001,
s. 23), od 10 do 30% dzieci szkolnych bywa w taki sposób dręczonych.
A przecież, jak podkreśla J. Habermas (2009, s. 9), „równy szacunek dla
każdego obowiązuje nie tylko wobec takiego samego jak my, lecz rozciąga się na osobę innego czy innej w jej odmienności”3.
U podstaw proponowanych rozwiązań i podejmowanych decyzji znajduje się określony sposób postrzegania i rozumienia integracji w zakresie edukacji. Próby poszukiwania odpowiedzi co do profilu
współczesnego kształcenia integracyjnego przyniosły wynik w postaci wielości i rozmaitości koncepcji, modeli i stanowisk, które próbują
3
Kursywa w cytatach została przyjęta za cytowanymi autorami.
Dlaczego taki problem?
19
przybliżyć integrację do modelu humanistycznego, emancypacyjnego,
przeciwnego biernej adaptacji (A. Krause 2010, s. 160). Pojęcie „integracja” jest używane w wielu dyscyplinach naukowych i w każdej z nich
jest ono nieco inaczej definiowane. Biorąc pod uwagę specyfikę pedagogiki specjalnej, dostrzegamy również wielość jego dookreśleń: integracja szkolna, integracja społeczna, integracja indywidualna, integracja funkcjonalna, integracja pełna, integracja częściowa. Te różnorodne nazwy niejednokrotnie wypaczają sens integracji i wprowadzają
w błąd osoby, które się zajmują integracją. Można dowodzić, że terminu „integracja” nie powinno się w ogóle używać, bowiem sugeruje on,
iż jednostki, do których się odnosi, są odmienne, gorsze i już wyłączone z powszechnego systemu usług edukacyjnych (M. Bowen i J. Thomson 2003, s. 66).
W Polsce o integracji mówi się bardzo dużo, czego dowodem są liczne dyskusje, konferencje oraz publikacje, w których podejmuje się różnorodne zagadnienia z nią związane. Mogłoby się zatem wydawać, że temat
został już wyczerpany, a praktyka otrzymała silne podstawy teoretyczne. Tymczasem okazuje się, że zarówno podstawy teoretyczne, jak
i praktyczne wdrażanie założeń nowego podejścia do integracji pozostawiają wiele do życzenia. Do lat dziewięćdziesiątych ubiegłego wieku,
pomimo właściwego podłoża do integracji edukacyjnej, w placówkach
funkcjonowała edukacja segregacyjna. Po zmianach ustrojowych wprowadzono wiele rozporządzeń umożliwiających organizowanie kształcenia integracyjnego na odpowiednim poziomie. Obecnie funkcjonują
w Polsce trzy koncepcje integracji szkolnej (A. Krause 2010, s. 68): integracja pełna, polegająca na likwidacji placówek specjalnych i organizacji nauczania dzieci niepełnosprawnych w szkołach ogólnodostępnych,
integracja niepełna, zakładająca włączanie w szkolnictwo masowe tylko
tych uczniów, którzy ze względu na niższy stopień dysfunkcji będą mogli
sobie w nim poradzić, integracja częściowa, polegająca na pozostawieniu
rozbudowanego systemu nauczania segregacyjnego.
W opinii osób dotkniętych problemami zdrowotnymi i ich rodzin
„takie rozumienie integracji, jakie wynika z przyjętego obecnie paradygmatu, nie odpowiada ich oczekiwaniom i wymaga przewartościowania”
(A. Krause 2010, s. 156). Podobną opinię wyraża S. Przybylski (2003,
s. 15), twierdząc, że idea integracji w polskiej rzeczywistości wciąż zmaga
się z poważnymi problemami. Do rzadkości należą sytuacje, że dzieci
zdrowe nie stygmatyzują swoich koleżanek i kolegów, nie eliminują ich
z zabaw dlatego, że są inne, mniej sprawne ruchowo czy miewają zmienne nastroje. Pojawia się pytanie, dlaczego, pomimo tak wielu podejmowanych działań, jest tak źle. Otóż w opinii badaczy (E. Tomasik 1997,
20
Wprowadzenie
R. Kościelak 1996, A. Hulek 1978) o powodzeniu lub niepowodzeniu
integracji decyduje wiele czynników, między innymi uwarunkowania:
� polityczne – ustrój państwa, rodzaj polityki społecznej i usytuowanie w niej człowieka;
� legislacyjne – normy prawne związane z zabezpieczeniem socjalnym, ochroną zdrowia, ustawodawstwo oświatowe i związane z pracą;
(charakter ustaw sprzyja bądź ogranicza możliwości realizacji przyjmowanych koncepcji);
� filozoficzne – koncepcja człowieka, system wartości;
� społeczne i psychologiczne – uprzedzenia, mity i stereotypy;
� materialne i techniczne.
Wszystkie wymienione warunki nie istnieją w odosobnieniu, lecz
przenikają się wzajemnie, uzupełniają i są od siebie zależne. Świadomość problemów związanych z integracją może pomóc określić kierunki polityki państwa i wypracować modele, które będą niwelowały
bariery oraz zapobiegały ich powstawaniu. Cechą charakterystyczną
jest to, że do lat dziewięćdziesiątych (dominowała wówczas edukacja
segregacyjna), najbardziej liczną grupą zawodową, która wypowiadała się w kwestii integracji, byli pedagodzy specjalni i osoby oraz instytucje zajmujące się problemami osób z niepełnosprawnością. Można
zatem mówić o odłączeniu się pedagogiki specjalnej i jej przedstawicieli od pedagogiki ogólnej, co sprawiło, że inne środowiska, które także
powinny włączyć się w tworzenie warunków do skutecznej integracji,
nie wykazywały zainteresowania tym problemem. Jak słusznie zauważa A. Krause (2010, s. 69), obecne dyskursy o integracji dziecka przewlekle chorego toczą się głównie w praktyce pedagogicznej w oderwaniu od teorii pedagogicznych. Decydentami tego sporu nie są naukowcy, ale rodzice, nauczyciele oraz urzędnicy na poziomie ministerialnym
i samorządowym, w których działalności trudno nie dostrzec intencji politycznych i ideologicznych, a także ukrytych motywów ekonomicznych. Niestety, ale powszechnie głoszone hasła: wszystko dla
dobra dziecka oraz wszystkie dzieci są nasze, w obecnej rzeczywistości życia społecznego brzmią jedynie jak slogan. Nie bez powodu stronnikom zmian „przypisuje się antyintegracyjność, zwolennikom dalszych
reform zarzuca się realizację celów pozapedagogicznych”(tamże).
W sytuacji idealnej, do jakiej powinniśmy dążyć, integracja wymaga zmian w głównym nurcie nauczania inspirowanych ideami pluralizmu i antyrasizmu (M. Leicester 2000, s. 129). Tego typu zmiany muszą
objąć zarówno program szkolny, jak i inne pozaprogramowe aspekty funkcjonowania placówki. Zdaniem autora, chodzi o opracowanie
takiego programu, który nauczy dzieci cenienia i szanowania odmien-
Dlaczego taki problem?
21
ności i nietraktowania członków innej grupy jako gorszych, dziwnych
czy odbiegających od normy. Trzeba również zagwarantować, aby szkoła dbała o potrzeby, zainteresowania oraz dostrzegła mocne i słabe
strony każdego dziecka. Ponieważ takie zmiany jeszcze nie nastąpiły,
należy nadal rozwijać różne modele i formy integracji. A. Krause (2010,
s. 162) w swoich rozważaniach proponuje rekonstrukcję, a nawet
dezaktualizację paradygmatu integracyjnego. Na ogół większość sprzymierzeńców integracji, biorąc pod uwagę głównie względy etyczne,
dowodzi, że integracja czy inkluzja w systemie powszechnych usług
edukacyjnych jest podstawowym prawem człowieka. Uzasadnione
wydają się pytania: Czy i w jakim zakresie prawo to jest respektowane we współczesnej szkole w odniesieniu do ucznia z chorobą przewlekłą? Czy samo uczęszczanie do szkoły wystarczy, aby zagwarantować
dzieciom pozytywne doświadczenia?
Chcąc uzyskać wiarygodną odpowiedź na tak postawione pytania, należałoby rozmawiać z dziećmi, których problem dotyczy. W literaturze przedmiotu trudno jest dotrzeć do wyników badań pokazujących świat inkluzji z perspektywy małego dziecka dotkniętego niepełnosprawnością lub chorobą przewlekłą. W wątpliwość należy podać
opinie, pokazujące idylliczność wdrażania założeń integracji, albowiem
na ogół prezentują one życzeniowy punkt widzenia osób dorosłych
(nauczycieli, terapeutów, polityków, władz samorządowych), niedotkniętych bezpośrednio schorzeniem.
W dniu 17 listopada 2010 r. Minister Edukacji Narodowej wydał
rozporządzenie w sprawie zasad udzielania i organizacji pomocy
psychologiczno-pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach
i placówkach (Dz. U. Nr 228, poz. 1487), które weszło w życie z dniem
1 lutego 2011 roku. Został przygotowany projekt zmian w systemie
edukacji, mający na celu wyrównanie szans uczniów ze specjalnymi
potrzebami. Przez pojęcie ucznia ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi trzeba rozumieć zarówno dzieci posiadające orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, jak i te, które mają trudności w realizacji standardów wymagań programowych, wynikające ze specyfiki ich funkcjonowania poznawczo-percepcyjnego (niższe niż przeciętne możliwości intelektualne, a także dysleksja, dysgrafia, dysortografia,
dyskalkulia), zdrowotnego (dzieci przewlekle chore) oraz ograniczeń
środowiskowych (dzieci emigrantów, dzieci z rodzin niewydolnych
wychowawczo). Zakłada się, iż nowatorskie rozwiązania w szkolnictwie będą wprowadzane stopniowo. Postulowana nowa formuła organizacji i udzielania pomocy psychologiczno-pedagogicznej jak najbliżej
dziecka, w środowisku jego nauczania i wychowania, zakłada: indywi-
22
Wprowadzenie
dualne spojrzenie na każdego ucznia, odkrycie jego talentów oraz zainteresowań, a także lepsze dostrzeżenie trudności i problemów, a przede
wszystkim udzielenie wsparcia odpowiednio do potrzeb i możliwości.
Według autorów ustawy, w edukacji powinna spełniać się idea „jedności
w zróżnicowaniu”. Oznacza to tworzenie takich warunków, w których –
uznając indywidualne potrzeby i możliwości dzieci i młodzieży – zapewnia się wspólne kształcenie wszystkim, ze szczególnym uwzględnieniem
uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi.
Dzieci i młodzież ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi to
uczniowie: szczególnie uzdolnieni, przewlekle chorzy, niepełnosprawni, niedostosowani społecznie i zagrożeni niedostosowaniem społecznym, ze specyficznymi trudnościami w nauce, z zaburzeniami komunikacji językowej, znajdujący się w sytuacji kryzysowej lub traumatycznej, zaniedbani środowiskowo, mający trudności adaptacyjne wynikające z różnic kulturowych lub ze zmian środowiska edukacyjnego,
w tym związane z wcześniejszym kształceniem za granicą, lub z innymi trudnościami w nauce. W przewodniku skierowanym do pedagogów,
wydanym przez Ministerstwo Edukacji Narodowej4, Jak organizować
edukację uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi?, na okładce
została umieszczona wyjątkowo obiecująca fraza – Edukacja skuteczna,
przyjazna i nowoczesna. Czy taka będzie?
Jak pokazuje praktyka, wprowadzane w oświacie reformy miały
niejednokrotnie charakter jedynie postulatywny i życzeniowy. Opracowywane i wdrażane koncepcje, nierzadko pozbawione osadzenia
w podstawach teoretycznych oraz pozbawione rozwiązań systemowych, kończyły się niepowodzeniem, rozczarowaniem i frustracją nie
tylko nauczycieli (zniewolonych biurokratycznie i administracyjnie),
ale przede wszystkim odbiorców ofert edukacyjnych – uczniów i ich
rodziców. Dyskusje nad zagrożeniami i perspektywami współczesnej
edukacji elementarnej podejmowane były na ogólnokrajowym otwartym seminarium nauczycieli akademickich, zajmujących się edukacją małego dziecka, zorganizowanym z inicjatywy Zakładu Teoretycznych Podstaw Edukacji Uniwersytetu im. A. Mickiewicza w Poznaniu,
pod kierunkiem Haliny Sowińskiej. Seminarium odbywa się cyklicznie
od pięciu lat, nosi nazwę Akademickiego Seminarium Edukacji Dziecka.
W roku 2007 uczestnicy seminarium zainicjowali badania nad stanem
edukacji wczesnoszkolnej w Polsce po reformie oświatowej z 1999 roku.
Realizacja projektu odbywała się w latach 2008–2009 w ramach grantu finansowanego przez Ministerstwo Nauki i Szkolnictwa Wyższego.
4
www.efs.men.gov.pl
Dlaczego taki problem?
23
Głównym celem badań było ukazanie rzeczywistego obrazu polskiej
edukacji po 10 latach wdrażanej reformy, a w szczególności przedstawienie sytuacji dziecka w przestrzeni edukacyjnej, tworzonej przez
przedszkole i szkołę. Uzyskane wyniki informują o tym, że zadania
wypracowane przez twórców i zwolenników reformy nie zostały przez
te placówki zrealizowane pomyślnie. Szczegółowe analizy wyników
znajdują się w obszernym opracowaniu Dziecko w szkolnej rzeczywistości. Założony a rzeczywisty obraz edukacji elementarnej wydanym pod
redakcją H. Sowińskiej (2011). Oto fragment raportu:
[…] w szkole nie pracuje się z klasą jako grupą społeczną, nie stosuje się
form pracy wymagających autentycznego współdziałania, a nawet jeśli powołuje się zespoły, dzieci pracują w nich indywidualnie, a nie we współpracy
z rówieśnikami. Dzieci nie mają więc możliwości zdobywania konstruktywnych doświadczeń społecznych, ponieważ cechuje je egocentryzm, nie mają
możliwości jego przezwyciężenia, utrwala się więc przekonanie o wyjątkowości własnych potrzeb i brak wrażliwości na potrzeby innych. Dziecko nie
ma szans na przyswojenie sobie kompetencji społecznych. Rozwija się natomiast w szkole różnorodne działania terapeutyczne, które nie mogą zastąpić
codziennej, prowadzonej w naturalnych warunkach dydaktycznych i w toku
społecznych relacji rówieśniczych, działalności wychowawczej stymulującej
dziecko do szanowania innych, odpowiedzialności za swoje zachowania i zadania, za doskonalenie siebie (H. Sowińska 2011, s. 563).
Podobną opinię o przeprowadzonej reformie wyraża D. Klus-Stańska (2009, s. 63), twierdząc, że nie wpłynęła ona „na strategie nauczania, nie zmieniła oblicza dydaktycznego szkoły, nie zmodyfikowała strategii opracowywania wiedzy”.
W opinii socjologów (P. Berger, T. Luckmann 1983) dogłębne zmiany
w każdym obszarze życia (w tym również szkolnego) muszą być poprzedzone ogromnym trudem, przede wszystkim trudem o charakterze intelektualnym, muszą być również oparte na teoriach psychologicznych,
pedagogicznych, socjologicznych czy filozoficznych.
Włączając się niniejszym opracowaniem w dyskusję wokół „wielości światów życia”, sytuuję moje zainteresowania badawcze w przestrzeni rozumienia przeżywanych doświadczeń dziecka z problemami zdrowotnymi w zakresie interakcji społecznych. Koncepcjami bliskimi moim
poszukiwaniom jest filozofia A. Schütza (1984, 1989, 2008, 2009), który
w swoich rozważaniach przyjął tezę E. Husserla, mówiącą o tym, iż każdy
człowiek posiada swój świat życia – Lebenswelt, oraz teorię E. Goffmana (2005, 2006, 2008), autora Człowieka w teatrze życia codziennego,
szukającego odpowiedzi na pytanie, co dzieje się wówczas, gdy jednost-
24
Wprowadzenie
ki współprzebywają w swojej obecności fizycznej. W wielu miejscach
przywołuję poglądy E. Levinasa (1989, 1999, 2000) oraz M. Heideggera
(2010), którzy przedmiotem swych analiz czynią problematykę Innego.
Odwołuję się także do koncepcji P. Bergera i T. Luckmanna (1983, 2010),
H. Garfinkela (1984) oraz J. Habermasa (1999; 2002, 2009), zajmujących
się konstruowaniem rzeczywistości społecznej.
Moim zamierzeniem nie było całościowe przedstawienie poglądów
wymienionych badaczy. Chodziło mi raczej o to, by znaleźć w nich kierunek umożliwiający skupienie mojej uwagi na obszarze bycia-w-świecie
dzieci dotkniętych chorobą. W związku z tym stawiam pytanie, czy i na
jakie sposoby aktorzy angażują się w interakcje, co ułatwia, a co ogranicza przebieg podejmowanych przez nich działań i rozumowań, które
służą produkcji i reprodukcji życia społecznego – świata życia.
Podjęłam się roli ambasadora uczniów z chorobą przewlekłą, dla
których rzeczywistość życia codziennego nie zawsze bywa łaskawa.
Ufam, że głosy moich rozmówców, często zranionych, są w stanie wspierać programy zmiany społecznej. Jak sugerują autorzy (N. K. Denzin,
Y. S. Lincoln 2009, s. 4), narracje ludzi wykluczonych mogą „pomóc
stworzyć przestrzeń publiczną, wymagającą od innych, żeby usłyszeli
to, czego nie chcą usłyszeć”.