Co to jest SM?

Co to jest SM?
Co to
jest SM?
www.mssociety.org.uk 1
Co to jest SM?
W Wielkiej Brytanii na stwardnienie rozsiane choruje około
100 000 osób. Każda z tych osób boryka się z niepewnością i
wyzwaniami, z którymi wiąże się życie z chorobą SM.
Stowarzyszenie MS Society jest brytyjską organizacją
charytatywną, która zabiega o poprawę leczenia i opieki, aby
pomóc osobom cierpiącym na stwardnienie rozsiane przejąć
kontrolę nad własnym życiem.
Jesteśmy wiodącym na świecie fundatorem badań nad SM. Mamy
już na swoim koncie istotne osiągnięcia, a obecnie jesteśmy na
etapie rozpoczynania badań nad SM, które są niezwykle
obiecujące.
Dzięki Twojej pomocy pokonamy stwardnienie rozsiane.
2 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:
0808 800 8000
Co to jest SM?
Spis treści
03
Co to jest SM?
08
Co wywołuje SM?
12
Jakie są objawy SM?
15
W jaki sposób diagnozuje się SM?
20
Różne typy SM
24
Czy SM można wyleczyć?
30
Jak stowarzyszenie MS Society może mi pomóc?
www.mssociety.org.uk 1
Co to jest SM?
„SM jest w dużym stopniu częścią mojej osoby, ale zdecydowanie
nie jest to najciekawsza część. To tylko zewnętrzna powłoka”. –
Helen
„SM nie zostawi mnie w spokoju. W związku z tym muszę jakoś to
zaakceptować i brać wszystko, co daje mi życie”. – Sylvia
„Nie o takim życiu marzyłem, ale w moich życiu, któremu
towarzyszy SM, spotkałem wspaniałych ludzi. Oni również nie
mogli zignorować SM, ale zdołali maksymalnie wykorzystać życie,
którym zostali obdarzeni”. – John
„To nie musi oznaczać wyroku śmierci. Tak, jest to poważna
choroba i na pewno zmienia życie... ale nadal możesz cieszyć się
swoim życiem”. – Louisa
2 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:
0808 800 8000
Co to jest SM?
Co to jest SM?
Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą atakującą mózg i rdzeń
kręgowy (ośrodkowy układ nerwowy). W przypadku SM układ
odpornościowy organizmu zwraca się przeciwko sobie i zamiast
zwalczać infekcję zaczyna atakować otoczkę mielinową otaczającą
włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym.
SM jest bardzo indywidualną chorobą: objawy i przebieg choroby
w przypadku każdej osoby wyglądają inaczej. Objawy występujące
u danej osoby będą uzależnione od zaatakowanych przez chorobę
części mózgu i rdzenia kręgowego. Występuje wiele różnych
objawów SM i jest mało prawdopodobne, aby u jednej osoby
wystąpiły wszystkie.
Ta broszura wyjaśnia, czym jest SM oraz jak wpływa na człowieka.
Omawiamy w niej czynniki ryzyka wpływające na rozwój SM,
sposób diagnozowania, różne typy SM oraz dostępne terapie
umożliwiające zwalczanie choroby oraz jej objawów. Wskazujemy
również inne źródła informacji oraz wsparcia od stowarzyszenia
MS Society oraz wyjaśniamy, w jaki sposób możemy pomóc.
Więcej informacji – te słowa zamieszczone w broszurze informują,
że dostępne są zasoby informacji stowarzyszenia MS Society,
które szczegółowo przedstawiają dany temat.
www.mssociety.org.uk 3
Co to jest SM?
SM i ośrodkowy układ nerwowy
Ośrodkowy układ nerwowy składa się z mózgu i rdzenia kręgowego. Mózg
kontroluje funkcje ciała, takie jak ruch lub myślenie. Informacje są wysyłane z
mózgu do wszystkich części ciała oraz z wszystkich części ciała do mózgu,
umożliwiając kontrolę nad świadomymi oraz nieświadomymi odruchami i
działaniami. Rdzeń kręgowy jest centralnym kanałem przepływu tych
informacji.
Mózg
Rdzeń kręgowy
4 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:
0808 800 8000
Co to jest SM?
Wewnątrz mózgu i rdzenia kręgowego informacje przepływają przez włókna
nerwowe, które są pokryte tłuszczową substancją nazywaną mieliną (rys. 1).
Mielina stanowi warstwę ochronną, dzięki której informacje mogą szybko i
sprawnie przepływać w organizmie.
Rys. 1: Mielina
Ciało komórki
Mielina
Włókno nerwowe
Płynny przepływ informacji
Uszkodzenie mieliny na skutek ataku układu odpornościowego powoduje
zakłócenie przepływu informacji w mózgu i rdzeniu kręgowym (rys. 2).
Informacje mogą być również opóźnione, mogą wystąpić zakłócenia w
przekazywaniu tych informacji, mogą one być przekazywane od jednego do
drugiego włókna nerwowego lub mogą w ogóle nie dochodzić do miejsca
przeznaczenia.
Rys. 2: Demielinizacja w SM
Ciało komórki
Uszkodzona
mielina
Włókno nerwowe
Zakłócony przepływ
informacji
www.mssociety.org.uk 5
Co to jest SM?
Co się dzieje?
Aby lepiej zrozumieć procesy związane z SM, wyobraźmy sobie, że układ
nerwowy człowieka to instalacja elektryczna.
Twój mózg i rdzeń kręgowy są źródłem zasilania, czyli domową instalacją
elektryczną. Poszczególne części ciała reprezentują oświetlenie, komputery,
telewizory oraz inne urządzenia. Aby te urządzenia mogły działać, potrzebna
jest elektryczność – na podobnej zasadzenie czynności organizmu człowieka
zależą od informacji pochodzących z mózgu.
Włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym to przewody ukryte w
ścianach. Przewody te łączą razem wszystkie urządzenia.
Izolacja z tworzywa sztucznego zabezpiecza przewody w taki sam sposób,
jak mielina zabezpiecza włókna nerwowe.
W przypadku uszkodzenia izolacji urządzenia przestają pracować prawidłowo.
Mogą pojawić się zakłócenia obrazu telewizyjnego, światło może zacząć
włączać się i wyłączać. Właśnie taka sytuacja ma miejsce w przypadku SM –
uszkodzenie izolacji wpływa na funkcjonowanie poszczególnych części ciała.
W związku z tym, że ośrodkowy układ nerwowy łączy ze sobą wiele organów i
części ciała, objawy SM mogą być bardzo zróżnicowane. Jest to uzależnione
od części mózgu lub rdzenia kręgowego, która została zaatakowana oraz od
funkcji danego nerwu. Więcej informacji na temat objawów SM można znaleźć
na str. 12.
„SM oznacza dla mnie konieczność nieustannego dostosowywania
stylu życia w celu okiełznania choroby. Często odbywa się to z
dnia na dzień. Zawsze mam świadomość tego, jak wpływa to na
moją rodzinę i przyjaciół”. – Eiona
6 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:
0808 800 8000
Co to jest SM?
Kto choruje na SM?
W Wielkiej Brytanii na SM choruje około 100 000 osób – czyli jest to mniej
więcej jedna na 600 osób.
SM jest najczęściej diagnozowane u osób w wieku od 20 do 40 lat, ale tak
naprawdę może wystąpić w każdym wieku. Choroba może wystąpić również u
dzieci, ale są to rzadkie przypadki.
SM częściej dotyka kobiety niż mężczyzn – w Wielkiej Brytanii na SM choruje
trzy razy więcej kobiet niż mężczyzn. Nie wiemy jeszcze czym to jest
uwarunkowane, natomiast nieustannie prowadzone są badania nad tą
chorobą.
Ciąża i SM
SM u kobiet jest najczęściej diagnozowane w wieku od 20 do 40 lat,
czyli wtedy, gdy mogą pojawić się plany dotyczące zakładania rodziny.
SM nie wpływa na płodność, więc choroba ta nie powinna przeszkodzić
kobiecie w macierzyństwie. Natomiast ciąża będzie miała wpływ na
leczenie, które kobieta podejmuje w związku z SM.
Więcej informacji – Zdrowie kobiety (Women’s health)
SM najczęściej dotyka osoby, których przodkowie pochodzą z Europy
Północnej. Jednak SM może dotknąć ludzi wszystkich grup etnicznych,
kulturowych czy też społecznych.
www.mssociety.org.uk 7
Co to jest SM?
Co wywołuje SM?
witamina D
genetyka
wirus
środowisko
palenie
nieznane
Nie mamy pewności, co dokładnie wywołuje SM u danej osoby,
jednak udało się ustalić pewną liczbę czynników ryzyka –
genetycznych oraz środowiskowych. Prawdopodobnie odpowiada
za to kombinacja tych czynników.
Wiemy natomiast, że SM nie jest chorobą zakaźną – nie można się
nią zarazić ani przenieść z osoby na osobę.
8 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:
0808 800 8000
Co to jest SM?
Czynniki genetyczne
SM w przeciwieństwie do wielu innych chorób nie jest chorobą bezpośrednio
dziedziczną i nie jest wywoływana przez jeden wadliwy gen.
Jednak prawdopodobnie mamy w jej przypadku do czynienia z jakimś
aspektem genetycznym. Badania genetyczne nad SM dotychczas wykazały
ponad 50 genów, które mogą zwiększać podatność danej osoby na
zachorowanie na SM.
Ale nie każda osoba, która ma te geny, zachoruje na SM.
SM może wystąpić u więcej niż jednej osoby w rodzinie, ale jest to mało
prawdopodobne. Nawet w przypadku identycznych bliźniąt ryzyko wystąpienia
SM u drugiej osoby wynosi jedynie 30 procent. Natomiast
prawdopodobieństwo zachorowania dziecka osoby chorej na SM wynosi 2
procenty.
Genetyka ma wpływ na SM, ale podłoże choroby jest bardziej złożone.
Więcej informacji – Geny i SM (Genes and MS)
Czynniki środowiskowe
SM częściej występuje na obszarach najbardziej oddalonych od równika.
Stosunkowo niewielu ludzi choruje na SM w krajach takich jak Malezja lub
Ekwador, natomiast zdecydowanie więcej w Wielkiej Brytanii, północnych
stanach USA, Kanadzie, Skandynawii, południowej Australii i Nowej Zelandii.
Sugeruje to, że występują pewne uwarunkowania środowiskowe, które
odgrywają rolę w rozwoju SM. Dotychczasowe badania wykazały wiele
czynników środowiskowych, które są powiązane ze SM, ale wymagane jest
prowadzenie dalszych prac, abyśmy mogli zdecydowanie stwierdzić, że są
one odpowiedzialne za rozwój SM.
www.mssociety.org.uk 9
Co to jest SM?
Trzy spośród możliwych czynników środowiskowych to witamina D, wirusy
oraz palenie.
Witamina D?
Od dłuższego już czasu wiemy o tym, że SM częściej występuje na obszarach
oddalonych od równika. Badacze starają się ustalić przyczynę – jedną z
możliwych odpowiedzi jest witamina D.
Witamina D jest znana jako witamina promieni słonecznych, ponieważ jest
ona wytwarzana przez nasze ciała w reakcji na promieniowanie słoneczne.
Coraz więcej badań sugeruje, że niskie poziomy witaminy D, szczególnie na
etapie dzieciństwa lub przed urodzeniem, mogą być czynnikiem wpływającym
na wzrost ryzyka zachorowania na SM.
Nie zostało to udowodnione i potrzebujemy wielu dalszych badań, aby mieć
pewność.
Więcej informacji – Dieta i odżywianie (Diet and nutrition)
Wirusy?
Badania są prowadzone w celu ustalenia, czy wirusy lub bakterie mogą być
czynnikiem oddziałującym na rozwój SM. Nie wykryto żadnego wirusa, który
mógłby w wyraźny sposób przyczyniać się do rozwoju SM, ale pojawia się
coraz więcej dowodów na to, że wirus powszechnie występujący u dzieci,
Epsteina Barr, który może wywoływać mononukleozę, może odgrywać rolę
wyzwalacza choroby.
Nie dowiedziono jeszcze słuszności tej teorii. Wiele osób, które nie chorują na
SM, również byłoby narażonych na działanie tego wirusa. Także tak jak w
przypadku genów, wirusy również nie są jedynym wytłumaczeniem.
10 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:
0808 800 8000
Co to jest SM?
Palenie?
Wiele badań skupia się na relacji palenia do zachorowań na SM i
stwierdzono, że palenie zwiększa ryzyko zachorowania na SM. Do końca nie
wiadomo, dlaczego tak jest, natomiast jedna z teorii mówi, że substancje
chemiczne zawarte w dymie papierosowym wpływają na układ
odpornościowy.
Nadal musimy lepiej poznać powiązania pomiędzy paleniem i SM. Konieczne
jest ustalenie, czy ryzyko wzrasta wraz z liczbą palonych papierosów, jak
palenie oddziałuje na inne czynniki ryzyka w zakresie zachorowania na SM
oraz czy palenie również wpływa na rozwój SM.
Coś jeszcze?
Odkryliśmy wiele rzeczy związanych z potencjalnymi przyczynami SM,
ale nadal wiele kwestii wymaga poznania. Badania są prowadzone na
całym świecie – w tym również projekty finansowane przez
stowarzyszenie MS Society. Celem jest uzyskanie odpowiedzi na te
wszystkie pytania. Gdy już dowiemy się, dlaczego dana osoba
zachorowała na SM, będzie nam łatwiej ograniczyć występowanie tej
choroby. Więcej informacji na temat najnowszych badań dotyczących
przyczyn SM można znaleźć na stronie internetowej
www.mssociety.org.uk/research
www.mssociety.org.uk 11
Co to jest SM?
Jakie są objawy SM?
SM jest złożoną chorobą i może mieć wiele objawów. U większości
osób wystąpi jedynie kilka objawów – jest mało prawdopodobne,
aby u jednej osoby wystąpiły wszystkie objawy.
Próba przewidzenia objawów SM może wyglądać podobnie jak
przewidywanie pogody. Objawy mogą w bardzo dużym stopniu
różnić się z dnia na dzień, a nawet z godziny na godzinę. Mogą
one utrzymywać się parę godzin, dni, tygodni lub miesięcy.
Niektóre objawy mogą nie mieć wyraźnego początku lub mogą
utrzymywać się przez jakiś czas. Niektóre osoby uważają, że
pewne czynniki wyzwalające chorobę wpływają na pogłębienie
objawów lub na nawrót starych objawów. Do takich czynników
należą np. ciepło, stres, wysiłek lub zmęczenie.
12 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:
0808 800 8000
Co to jest SM?
Typowe objawy












Zmęczenie – przytłaczające uczucie zmęczenia, utrudniające lub nawet
uniemożliwiające wysiłek fizyczny lub umysłowy
Problemy sensoryczne – takie jak drętwienie lub mrowienie dłoni i stóp
Problemy ze wzrokiem – takie jak zamglenie lub podwójne widzenie lub
częściowa utrata wzroku w jednym oku
Zawroty głowy
Ból
Zanik siły mięśni i osłabienie zdolności manualnych
Problemy z chodzeniem, równowagą i koordynacją ruchów
Sztywność i skurcze mięśni - napięcie i sztywność określonych grup
mięśni (spastyczność)
Problemy z mówieniem i przełykaniem
Problemy z kontrolą nad oddawaniem moczu i stolca
Problemy kognitywne, czyli związane z pamięcią i myśleniem, np.
zapominanie imion
Problemy seksualne
Więcej informacji – dysponujemy broszurami informacyjnymi na temat
każdego z tych objawów. Więcej informacji można również znaleźć w naszej
witrynie internetowej.
„Nigdy nie zdobyłbym się na potraktowanie żony lub innej osoby
cierpiącej na SM słowami typu „Wiem, jak się czujesz”. Ponieważ
nie mam bladego pojęcia jak to jest i co więcej SM ma bardzo
indywidualny przebieg”. – Ron
www.mssociety.org.uk 13
Co to jest SM?
Niewidoczne objawy
Niektóre objawy SM są oczywiste dla innych ludzi, natomiast inne nie są.
Łatwo jest powiedzieć, że osoba chora na SM ma problemy np. z
chodzeniem, ale ciężko dostrzec, że jest zmęczona lub odczuwa ból. Te
„niewidzialne” objawy mogą być dla innych trudne do zrozumienia, a dla osób
chorych na SM próba opisania objawów choroby może być frustrująca.
Niektóre osoby chore na SM twierdzą, że spore problemy mogą pojawić się w
pracy, szczególnie, gdy dana osoba „tak dobrze wygląda”.
Należy koniecznie pamiętać, że te objawy są tak samo realne jak każde inne
oraz należy unikać oceniania osoby chorej na SM, myląc np. zmęczenie z
lenistwem.
14 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:
0808 800 8000
Co to jest SM?
W jaki sposób diagnozuje się SM?
SM jest złożoną chorobą i, jak opisujemy na str. 12, może
wywoływać wiele różnych objawów. W związku z tym diagnostyka
nie jest taka prosta.
Nie ma jednego prostego badania, np. testu krwi, który mógłby
wykazać, czy dana osoba cierpi na SM. Trudno jest jednoznacznie
wskazać, kiedy zaczyna się SM i wczesne oznaki oraz objawy
różnią się w przypadku każdej osoby. Objawy SM mogą być
również objawami innych chorób i w związku z tym lekarze będą
musieli zweryfikować wiele możliwych przyczyn.
SM może być zdiagnozowane jedynie przez neurologa. Jeśli Ty
lub Twój lekarz rodzinny zauważycie niewyjaśnione objawy i
pojawi się podejrzenie SM, musisz otrzymać skierowanie do
neurologa w celu przeprowadzenia dalszych badań
diagnostycznych. Poniżej przedstawiamy więcej informacji na
temat tych różnych badań.
Więcej informacji – Najlepsze możliwe wykorzystanie opieki
medycznej (Getting the best from health care services)
„Poczułam ulgę, gdy się dowiedziałam... Kamień z serca. Nic się
nie zmieniło w ciągu tych sekund, więc wyruszyłam na wakacje i
postanowiłam, że porządnie dowiem się wszystkiego, gdy wrócę”.
– Eleanor
www.mssociety.org.uk 15
Co to jest SM?
Różne badania
Diagnostyka SM obejmuje wiele różnych badań, z których część będzie
wymagała powtórzenia. Nie tak rzadko zdarza się, że postawienie diagnozy
SM trwa wiele miesięcy lub nawet dłużej. Może to być czas przepełniony
obawami.
Oprócz badań na SM lekarze muszą również przeprowadzić badania pod
kątem innych chorób, które są podobne do SM. Może to obejmować badanie
krwi w celu ustalenia występowania pewnych przeciwciał oraz badanie ucha
wewnętrznego w celu sprawdzenia równowagi.
badanie
neurologiczne
MRI
diagnostyka
potencjały
wywołane
nakłucie
lędźwiowe
16 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:
0808 800 8000
Co to jest SM?
Czego oni szukają w ramach tych badań?
Aby zdiagnozować SM, neurolog postępuje zgodnie z wytycznymi
nazywanymi Kryteria McDonalda. Szukają oni dowodów uszkodzenia
ośrodkowego układu nerwowego, które:
 występuje w różnych terminach
 oddziałuje przynajmniej na dwa różne miejsca w ośrodkowym
układzie nerwowym
Badania neurologiczne i historia
Neurolog zadaje pytania dotyczące przeszłych i obecnych objawów oraz
problemów. Przeprowadza również badanie fizyczne, które sprawdza jaki
wpływ ma choroba na Twoje ruchy, odruchy i umiejętności sensoryczne, np.
na wzrok. Nawet jeśli neurolog na tym etapie zdecydowanie podejrzewa SM,
wymagane jest przeprowadzenie innych badań w celu potwierdzenia choroby.
MRI (rezonans magnetyczny)
Skanery MRI wykorzystują silne pola magnetyczne do odtworzenia obrazu
mózgu i rdzenia kręgowego. Jeśli występują obszary zapalenia lub
uszkodzenia albo „zmiany chorobowe”, zostaną one przedstawione na skanie.
„Zanim zdiagnozowano u mnie chorobę naprawdę bardzo martwił
mnie stan zdrowia... Diagnoza przedstawiona przez konsultanta
była przerażająca, ale nie na długo”. – Aleks
www.mssociety.org.uk 17
Co to jest SM?
W celu przeprowadzenia skanowania mózgu lub rdzenia kręgowego, dana
osoba kładzie się na specjalnym łóżku, które następne wsuwa się do środka
skanera MRI. Proces trwa od 10 minut do 1 godziny. Jest on bezbolesny,
chociaż towarzyszy mu dość głośny hałas. Niektóre osoby czują się trochę
klaustrofobicznie.
Wyniki skanowania MRI potwierdzają diagnozę w przypadku ponad 90
procent osób chorych na SM.
Nakłucie lędźwiowe
Osoby chorujące na SM często mają przeciwciała w płynie, który otacza mózg
i rdzeń kręgowy. Obecność tych przeciwciał oznacza, że układ odpornościowy
wykazuje aktywność w ośrodkowym układzie nerwowym. Zabieg
umożliwiający pobranie próbki tego płynu nazywany jest nakłuciem
lędźwiowym.
Nakłucie lędźwiowe polega na wprowadzeniu igły w przestrzeń wokół rdzenia
kręgowego, a następnie na pobraniu płynu. Zabieg odbywa się przy
znieczuleniu miejscowym, ale pacjent nadal może odczuwać dyskomfort. U
wielu osób po zabiegu występują silne bóle głowy. Nowsze mniejsze igły
wywołują mniejszy dyskomfort, ale nie są jeszcze zbyt powszechnie
stosowane.
Dzięki postępom w innych narzędziach diagnostycznych, a w szczególności
MRI, nakłucia lędźwiowe nie są obecnie przeprowadzane tak często jak w
przeszłości.
Potencjały wywołane
Te badania polegają na pomiarze szybkości przesyłania informacji pomiędzy
mózgiem, oczami, uszami oraz skórą. Na głowie pacjenta zostają
zamocowane małe elektrody i w ten sposób sprawdzane są reakcje fal
mózgowych na sygnały wizualne i dźwiękowe. Informacje są przesyłane
wolniej, jeśli doszło do uszkodzenia mieliny.
18 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:
0808 800 8000
Co to jest SM?
„Jakieś sześć lat temu stwierdzono u mnie zapalenie nerwu
wzrokowego i zostałam poddana badaniu tomograficznemu.
Problemy z moim wzrokiem wyjaśniły się i nie zadawałam już
więcej pytań. Ale informacja, że cierpię na SM, była dla mnie
prawdziwym szokiem”. – Rachel
Diagnoza SM
Postawienie diagnozy o chorobie SM często może być chwilą, która zmienia
całe życie.
Dla niektórych osób zdiagnozowanie SM może spowodować załamanie,
strach, dezorientację lub rozpacz. Dla innych może to być ulga, szczególnie
wtedy, gdy objawy występowały już od dłuższego czasu. Wszystkie te
reakcje, oraz wiele innych, są zupełnie naturalne.
Bez względu na to, jak dana osoba reaguje na diagnozę, może liczyć na
pomoc – od naszych lokalnych placówek, naszej infolinii MS oraz naszych
zasobów informacji.
0808 800 8000 (od 9:00 do 21:00, od poniedziałku do piątku)
www.mssociety.org.uk/near-me
Więcej informacji – Zdiagnozowanie SM i życie ze skutkami SM (Just
diagnosed and Living with the effects of MS)
www.mssociety.org.uk 19
Co to jest SM?
Różne typy SM
SM u każdej osoby przebiega inaczej, doświadczenia większości osób będą
charakterystyczne dla jednego z kilku zasadniczych typów.
W przypadku niektórych osób przebieg SM charakteryzuje się okresami
rzutów i remisji. Natomiast u innych występuje typ progresywny choroby.
Jednak klasyfikacja różnych typów choroby nie zawsze jest jasna – nie
zawsze jest oczywiste, jaki typ SM występuje u danej osoby i nawet jeśli dwie
różne osoby mają ten sam typ SM, przebieg choroby nigdy nie będzie taki
sam.
Poniżej przedstawiamy trzy główne typy SM: rzutowo-remisyjne, pierwotnie
postępujące oraz wtórnie postępujące.
W przypadku SM rzutowo-remisyjnego
rzuty lub nawroty objawów pojawiają się
przez pewien czas – kilka dni, tygodni
lub miesięcy. Następnie stan się
poprawia, częściowo lub całkowicie. Ten
typ choroby jest diagnozowany u około
85 procent osób chorujących na SM.
objawy
SM rzutowo-remisyjne
czas
We wczesnych fazach SM rzutowo remisyjnego objawy podczas remisji mogą
całkowicie zanikać – to zjawisko jest nazywane remisją. Jednak czasami
może występować szczątkowe uszkodzenie mieliny lub nawet samego włókna
nerwowego. To uszkodzenie może oznaczać, że objawy nie zawsze do końca
ustąpią.
Więcej informacji – Rzut choroby (Managing a relapse)
20 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:
0808 800 8000
Co to jest SM?
Osoby z pierwotnie postępującą formą
SM nigdy nie maja wyraźnych rzutów
lub remisji ale wszystko zaczyna się
od drobnych dolegliwości, które z
czasem, stopniowo pogłębiają się. W
tych osób SM od samego początku
przybiera formę postępującą.
objawy
SM pierwotnie postępujące
czas
Około 10–15 procent ludzi chorych na
SM przechodzi tę chorobę w formie pierwotnie postępującej. W porównaniem
do innych form choroby ten typ jest diagnozowany w nieco późniejszych
wieku – z reguły w wielu powyżej 40 lat. W odróżnieniu od SM rzutoworemisyjnego, u mężczyzn występuje taki sam poziom ryzyka zachorowania jak
w przypadku kobiet.
U niektórych osób, u których SM przybiera formę postępującą od samego
początku, oprócz wyraźnej progresji dodatkowo występują również rzuty. Ta
forma nazywana jest SM postępująco-nawracającym.
Więcej informacji – Co to jest SM postępująco-nawracające? (What is primary
progressive MS?)
Proporcje osób ze zdiagnozowanym każdym typem SM
SM rzutowo-remisyjne, 85%
SM pierwotnie postępujące, 15%
www.mssociety.org.uk 21
Co to jest SM?
U wielu osób z SM rzutoworemisyjnym pojawia się forma
wtórnie postępująca choroby. Jeśli
objawy SM u danej osoby
pogarszają się postępująco
przynajmniej przez sześć miesięcy,
niezależnie od rzutów, jest to
traktowane jako wtórnie postępująca
forma SM.
objawy
SM wtórnie postępujące
czas
Około 65 procent osób z SM rzutowo-remisyjnym będzie miało SM wtórnie
postępujące w ciągu 15 lat od zdiagnozowania choroby.
Lekarzom nie zawsze jest łatwo stwierdzić, kiedy dana osoba przechodzi do
wtórnie postępującej fazy SM. U niektórych osób następują rzuty z
towarzyszącym dodatkowym osłabieniem organizmu, podczas gdy u innych
takie objawy nie występują.
Mimo to, że nikt nie zaczyna chorować na SM w formie wtórnie postępującej,
istnieje taka możliwość, że choroba zostanie zdiagnozowana właśnie na tym
etapie – jeśli wcześniej występujące objawy przez jakiś czas były
niewyjaśnione.
Więcej informacji – Co to jest SM wtórnie postępujące? (What is secondary
progressive MS?)
Spośród osób ze zdiagnozowanym SM rzutoworemisyjnym, po 15 latach
65% będzie miało SM wtórnie postępujące
35% nie będzie miało SM wtórnie postępującego
22 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:
0808 800 8000
Co to jest SM?
„Łagodne” SM?
Niektóre osoby mogą usłyszeć, że w ich przypadku występuje „łagodna”
forma SM. Prawdopodobnie jest to spowodowane tym, że w ich przypadku
objawy są dość łagodne. Jednak czasami może to być mylące.
SM można określić jako „łagodne” dopiero wtedy, gdy przyjrzymy się wstecz
przebiegowi choroby u danej osoby, uwzględniając przynajmniej 10–15 lat.
Jeśli dana osoba cierpi na SM od wielu lat i jej stan nie pogorszył się, oraz
jeśli skutki choroby są nieznaczne lub całkowicie niewidoczne, wtedy możemy
mówić o „łagodnej” formie SM. Ciężko jest podać konkretne liczby, ale
prawdopodobnie 10–30 procent osób cierpiących na SM odpowiada temu
ogólnemu opisowi.
Jednak „łagodna” forma choroby nie oznacza, że u danej osoby nie występują
żadne problemy lub że choroba nadal będzie miała taki przebieg. Rzut może
wystąpić nawet po wielu latach braku aktywności SM.
„Ta choroba nie definiuje mnie ani trochę więcej niż kolor moich
włosów. Chcę być postrzegany jako mąż, ojciec, pogodny,
dowcipny, inteligentny i miły, To wszystko”. – Martin
www.mssociety.org.uk 23
Co to jest SM?
Czy SM można leczyć?
Tak. Mimo to, że nie ma jeszcze lekarstwa na SM, są różne sposoby leczenia
tej choroby.
zwalczanie
objawów
leki
leczenie
ćwiczenia
SM
terapie
uzupełniające
dieta
Może to obejmować leczenie poszczególnych objawów lub rzutów. Może to
również obejmować terapie psychologiczne, jakie jak terapia poznawczobehawioralna, która pomaga dostosować się do życia z SM lub radzić sobie z
objawami takimi jak zmęczenie. Dostępne są również lekarstwa, których
celem jest ograniczenie liczby rzutów. Oprócz tego można stosować inne
opcje związane ze stylem życia, takie jak dieta, ćwiczenia oraz terapie
uzupełniające oraz alternatywne.
24 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:
0808 800 8000
Co to jest SM?
Zwalczanie objawów
Dostępnych jest wiele terapii związanych ze zwalczaniem różnych objawów
SM. Te terapie nie zawsze skutkują całkowitym zwalczeniem objawów, ale
często są w stanie złagodzić skutki tych objawów.
Przyjmowanie leków może być pomocne ale stosowane są również inne
sposoby leczenia, takie jak fizjoterapia w przypadku sztywnych mięśni lub
terapia zajęciowa w przypadku drżenia. W zwalczanie objawów można
zaangażować wielu różnych specjalistów służby zdrowia oraz pomocy
społecznej. Mogą to być m.in. terapeuci zajęciowi, psychoterapeuci, doradcy
w zakresie trzymania moczu, psycholodzy oraz terapeuci zajmujący się mową
i językiem.
Więcej informacji – Więcej informacji na temat zwalczania objawów SM
można znaleźć w naszych broszurach informacyjnych oraz na naszej stronie
internetowej.
Przejęcie kontroli
Wiele osób cierpiących na SM uważa, że podjęcie aktywnych działań w
zakresie zwalczania SM pomaga im odczuć, że panują nad sytuacją. Może to
obejmować poszerzanie wiedzy na temat objawów oraz zwracanie uwagi na
czynniki, które wpływają na pogarszanie i poprawę stanu, współpracę ze
specjalistami służby zdrowia i opieki społecznej w celu wypróbowania różnych
terapii oraz zdobywanie wiedzy i przekonania w zakresie wyboru
odpowiedniej terapii. To podejście często jest określane samodzielnym
leczeniem.
www.mssociety.org.uk 25
Co to jest SM?
Jak sobie radzić z rzutami
W przypadku szczególnie uciążliwych, uporczywych lub bolesnych rzutów
można otrzymywać sterydy zwane „kortykosterydami”. Sterydy mogą
przyspieszyć uporanie się z rzutem. Najczęściej są one przyjmowane w
formie tabletek lub kroplówki (dożylnie).
Niezależnie od przyjmowania sterydów po rzucie korzystne jest również
poddanie się rehabilitacji. Rehabilitacja może obejmować wiele różnych
metod, takich jak fizjoterapię, terapię zajęciową, stosowanie się do określonej
diety, wsparcie zawodowe, pomoc w domu itp.
Więcej informacji – Rzut choroby (Managing a relapse)
„Gdy mówię innym, że choruję na SM, pierwszą rzeczą, którą
słyszę, jest zapewnienie, że doskonale to rozumieją, ponieważ
znają kogoś, kto również cierpi na tę chorobę. W rzeczywistości
nie mogą tego rozumieć, ponieważ nie doświadczyli mojego SM”.
– Jane
Leki modyfikujące chorobę
Pewną opcją w przypadku rzutów SM mogą być leki modyfikujące chorobę.
Te leki nie są lekarstwem na SM, ale mogą one ograniczyć liczbę rzutów lub
nawrotów u danej osoby.
Obecnie w ramach świadczeń NHS dostępnych jest wiele różnych leków.
Każdy z nich opatrzony jest określonymi kryteriami, najczęściej na podstawie
liczby przebytych rzutów.
Więcej informacji – Leki modyfikujące chorobę (Disease modifying drugs)
26 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:
0808 800 8000
Co to jest SM?
A co z postępującym SM?
Ludzie często pytają się, dlaczego nie ma leków i terapii na spowolnienie lub
zatrzymanie progresji. Jednym z powodów jest fakt, że do niedawna
naukowcy po prostu nie rozumieli dobrze podłoża postępującego SM, które w
przypadku rzutowo-remisyjnej formy choroby było już określone.
Ale wszystko się zmienia. Postęp technologiczny, np. coraz lepsze skanery
MRI, oznacza, że obecnie można przeprowadzać badania umożliwiające
ustalenie odpowiednich terapii. W rezultacie badania bardziej skupiają się na
znalezieniu terapii umożliwiających wstrzymanie progresji lub nawet
wyleczenie choroby. Więcej informacji na temat najnowszych badań można
znaleźć na stronie internetowej: www.mssociety.org.uk/research
„Wielu rzeczy nie mogę już robić. Jednak kilka miesięcy po
zdiagnozowaniu choroby w moim życiu nastąpiła inna wielka
zmiana. Poznałam przyszłego męża i chociaż w pewnym sensie w
moim życiu pojawiły się ograniczenia, to jednak mogę realizować
to, o czym zawsze marzyłam”. – Rachel
Terapie uzupełniające i alternatywne
Wiele osób cierpiących na SM korzysta z terapii uzupełniających, których
celem jest złagodzenie określonych objawów lub poprawa samopoczucia.
Rodzaje terapii stosowanych przez chorych na SM obejmują akupunkturę,
jogę, medytację, masaże, tlenoterapię hiperbaryczną, hemoterapię oraz
osteopatię – i nie jest to pełna lista możliwości.
www.mssociety.org.uk 27
Co to jest SM?
Czy one działają? Niewiele terapii uzupełniających jest popartych naukowymi
dowodami, ale niekoniecznie musi to oznaczać, że takie terapie nie przynoszą
chorym określonych korzyści. Niektóre osoby cierpiące na SM uważają, że
korzystanie z terapii uzupełniającej pozytywnie wpłynęło na ich
samopoczucie, ale terapie te nie są przeznaczone dla wszystkich. Tak jak z
chorobą SM, wiele zależy od indywidualnego przypadku.
Zawsze warto skonsultować się ze specjalistą służby zdrowia przed
rozpoczęciem terapii uzupełniającej.
Więcej informacji – Terapie uzupełniające i alternatywne (Complementary and
alternative medicines)
A stres?
Wiele osób cierpiących na SM uważa, że stres mocno wpływa na ich
samopoczucie. Mimo to, że nie ma wyraźnego powiązania między stresem i
SM, te zależności nie są wykluczone. Częściowo jest to spowodowane tym,
że nie jest łatwo zdefiniować stres, oraz również tym, że każdy inaczej
reaguje na stres.
Ograniczenie w jak największym stopniu stresu może pozytywnie wpłynąć na
ogólny stan zdrowia oraz samopoczucie. W rzeczywistości jednak nie można
całkowicie wyeliminować stresu, a nawet pewne jego formy mogą być
pożądane, np. po to aby wykonać daną czynność na czas.
28 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:
0808 800 8000
Co to jest SM?
Dieta
Zdrowa, dobrze wyważona dieta może poprawić ogólny stan zdrowia oraz
jakość życia, co jest szczególnie istotne w przypadku borykania się z
długotrwałymi chorobami, takimi jak SM.
Niektóre osoby uważają, że stosowanie się do określonej diety pozytywnie
wpływa na samopoczucie, możliwe, że przez ograniczenie liczby rzutów lub
przez podniesienie ogólnej jakości życia. Ale z kolei inne osoby tego nie
stwierdzają. Nie ma żadnych wiążących dowodów na to, że specjalne diety
skutecznie zwalczają SM. W przypadku większości osób chorych na SM
najlepszą dietą jest zdrowe, zróżnicowane odżywanie.
Więcej informacji – Dieta i odżywianie (Diet and nutrition)
Ćwiczenia
Regularne ćwiczenia mogą pomóc w zwalczaniu objawów oraz w
zapobieganiu długotrwałym problemom. Aktywność fizyczna nie musi
oznaczać wychodzenia z domu i uprawiania sportu – istotne jest ustalenie
odpowiednich czynności z uwzględnieniem potrzeb i możliwości konkretnej
osoby.
Więcej informacji – Ćwiczenia i fizjoterapia oraz ćwiczenia z MS DVD
(Exercise and physiotherapy and Exercising with MS DVD)
„Ze względu na zmęczenie staram się z rozwagą zarządzać swoim
czasem, ale bywają dni, że mogę bez trudu sprostać zadaniu.
Takie dni są bardzo cenne i naprawdę sprawiają dużo radości. Dla
osób, które nie miały do czynienia z SM, jest to oczywistość!” –
Ellie
www.mssociety.org.uk 29
Co to jest SM?
Jak stowarzyszenie MS Society może mi
pomóc?
Wspieramy tysiące osób dotkniętych SM — ludzi o różnorodnych
zainteresowaniach, aspiracjach i pochodzących z różnych
środowisk.
Ponad 300 lokalnych oddziałów oferuje wsparcie oraz doradztwo.
Więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej:
www.mssociety.org.uk/near-me
Nasza bezpłatna infolinia SM oferuje poufne wsparcie
emocjonalne oraz doradztwo pod numerem: 0808 800 8000.
Nasze nagradzane zasoby informacji obejmują każdy aspekt
dotyczący życia z SM
www.mssociety.org.uk/publications
Tablice informacyjne na naszej stronie oferują możliwość
nawiązania kontaktu z innymi osobami chorymi na SM
www.mssociety.org.uk/forum
Finansowane przez nas badania pomagają nam zrobić kolejny
krok na drodze walki z SM. Jesteśmy największym charytatywnym
fundatorem badań nad SM w Wielkiej Brytanii. Finansujemy
światowej rangi badania mające na celu ustalenie przyczyny oraz
skutecznego leczenia SM, jak również prowadzimy badania nad
środkami łagodzącymi objawy oraz pomagającymi chorym żyć z
chorobą.
Więcej informacji na temat finansowanych przez nas projektów
badawczych oraz najnowszych badań można znaleźć na stronie
internetowej: www.mssociety.org.uk/research
30 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:
0808 800 8000
Co to jest SM?
Zaangażuj się!
Aby uzyskać więcej informacji, skontaktuj się ze swoim krajowym oddziałem
lub skorzystaj z poniższych danych kontaktowych w Wielkiej Brytanii.
Przyłącz się do nas — członkowie mogą otrzymywać lokalne i ogólnokrajowe
magazyny i czasopisma oraz uczestniczyć w działaniach na szczeblu
lokalnym i ogólnokrajowym. Zaangażuj się według własnego uznania. Będąc
członkiem naszego stowarzyszenia, wspierasz osoby chore na SM.
www.mssociety.org.uk/joinus
020 8438 0759
Pomóż nam zdobywać środki finansowe
www.mssociety.org.uk/fundraising
0845 481 1577
Wolontariusze
www.mssociety.org.uk/volunteering
020 8438 0944
Bierz udział w naszych kampaniach — na szczeblu lokalnym i
ogólnokrajowym
www.mssociety.org.uk/campaignscommunity
020 8438 0700
Zaangażuj się w badania
www.mssociety.org.uk/research
„Nikt wtedy nie przekazał mi żadnych informacji ani nie udzielił
pomocy, co pogorszyło całą sprawę i mocno mnie przybiło. Po
prostu odesłano mnie z diagnozą. Na szczęście skontaktowałam
się ze stowarzyszeniem MS Society, aby zasięgnąć tak bardzo
potrzebnych informacji i uzyskać wsparcie za pośrednictwem
infolinii MS Society”. – Carole
www.mssociety.org.uk 31
Co to jest SM?
Przyłącz się do projektu MS Register
MS Register to unikatowy projekt, którego celem jest zrewolucjonizowanie
naszego zrozumienia SM oraz wpływu tej choroby na życie ludzi, którzy jej
doświadczyli. Istnieje wiele rzeczy, które wiemy o SM, ale tak wiele informacji
można uzyskać osób, które chorują na SM. Ile tak naprawdę jest osób
cierpiących na każdy typ SM? Jak choroba wpływa na ich życie? Jakiej formy
pomocy najbardziej potrzebują?
Tym właśnie zajmujemy się w ramach projektu UK MS Register. Ta
przełomowa praca łączy dane medyczne i NHS z doświadczeniami z
pierwszej ręki pochodzącymi od osób cierpiących na SM. Na podstawie tej
wiedzy możemy stworzyć bogate wyobrażenie życia z SM. Ta wiedza może
pomóc w wykorzystaniu wyników badań na rzecz osób chorych na SM oraz
zapewnić im opiekę i pomoc.
Do projektu UK MS Register może przystąpić każda osoba w wieku od 18 lat
z potwierdzoną diagnozą SM: www.msregister.org
32 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:
0808 800 8000
Co to jest SM?
Informacje o tej broszurze
Autor: Jude Burke
Z podziękowaniami dla wielu specjalistów służby zdrowia oraz osób
cierpiących na SM, które przyczyniły się do powstania tej broszury.
Zastrzeżenia prawne
Dołożyliśmy wszelkich starań, aby wszystkie informacje zawarte w tej
broszurze były rzetelne i prawidłowe. Nie ponosimy odpowiedzialności za
jakiekolwiek błędy lub pominięcia. Przepisy prawne i regulacje mogą ulec
zmianie. O poradę należy zwrócić się do instytucji, których dane zostały
zamieszczone w niniejszej publikacji.
W przypadku komentarzy dotyczących tych informacji lub pracy
stowarzyszenia MS Society, prosimy o kontakt pod adresem e-mail:
[email protected]
© Multiple Sclerosis Society, 2013
Wydanie IV, czerwiec 2013 r.
Tytuł zostanie zweryfikowany w ciągu trzech lat.
Referencje
Na życzenie udostępniamy listę referencji – wszystkie cytowane artykuły są
dostępne do wypożyczenia w bibliotece MS Society (może być wymagana
drobna opłata). Zachęcamy do kontaktu z zespołem informacyjnym w Wielkiej
Brytanii lub zapraszamy na naszą stronę internetową
www.mssociety.org.uk/library
Stowarzyszenie MS Society udziela informacji bezpłatnie, ale mile widziane
jest wsparcie finansowe, które pomoże nam realizować naszą misję – prosimy
o kontakt pod numerem 0845 481 1577 lub zachęcamy do zapoznania się z
sekcja naszej strony dotyczącą finansowania, w celu przekazania darowizny.
Z wdzięcznością przyjmiemy każdy wsparcie.
www.mssociety.org.uk 33
Co to jest SM?
Kontakt
MS National Centre
372 Edgware Road
London NW2 6ND
Tel.: 020 8438 0700
[email protected]
MS Society Scotland
National Office
Ratho Park
88 Glasgow Road
Ratho Station
Newbridge EH28 8PP
Tel.: 0131 335 4050
[email protected]
MS Society Northern Ireland
The Resource Centre
34 Annadale Avenue
Belfast BT7 3JJ
Tel.: 028 9080 2802
[email protected]
MS Society Cymru
Temple Court
Cathedral Road
Cardiff CF11 9HA
Tel.: 029 2078 6676
[email protected]
National MS Helpline
Bezpłatny tel.: 0808 800 8000
(dni robocze: 9:00–21:00)
www.mssociety.org.uk
Stowarzyszenie Multiple Sclerosis Society Nr rejestracyjny organizacji
charytatywnej 1139257/
SC041990. Organizacja jest zarejestrowana w Anglii i Walii pod numerem
07451571 jako spółka z ograniczoną odpowiedzialnością.
Wydanie IV, czerwiec 2013 r.
GI02/0613
34 Potrzebujesz informacji o SM? Zadzwoń na numer infolinii SM:
0808 800 8000