WWR Stowarzyszenie "Tęcza"

Stowarzyszenie Rodziców
i Przyjaciół Dzieci Niewidomych
i Słabowidzących „Tęcza”
www.tecza.org
Poradnia Kompleksowej Diagnozy, Wczesnej Edukacji,
Terapii i Rehabilitacji
dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących
Warszawa, ul. Nowolipie 13/15
tel. (022) 636 80 41
Zaburzenia w rozwoju widzenia
często występujące u małych dzieci

Zaburzenia rozwoju funkcji ruchowych oczu, oczopląs
Zaburzenia rozwoju fiksacji: oczopląs, mroczek centralny, „uciekanie”
gałek ocznych do góry lub w bok
Trudności w nawiązaniu kontaktu wzrokowego dziecka
z opiekunami
Brak lub opóźnienie zainteresowania rączkami, sięgania
i chwytania zabawek pod kontrolą wzroku
Zaburzenia koordynacji ruchów gałek ocznych, trudności ze śledzeniem i
przenoszeniem spojrzenia
Zaburzenia widzenia obuocznego i przestrzennego
Brak lub zaburzenie zdolności akomodacji
Zaburzenia wzrokowej orientacji przestrzennej

Opóźnienia w rozwoju wszystkich funkcji wzrokowych







Zakres działania Poradni







Wspomaganie rozwoju dzieci w warunkach domowych – domowe wizyty
specjalistów (psycholog/pedagog, terapeuta widzenia, fizjoterapeuta) - 35
rodzin.
Wielospecjalistyczne konsultacje (całościowe wspomaganie rozwoju i
kompleksowe prowadzenie dziecka i rodziny) dla rodzin mieszkających
poza Warszawą i jej bliskimi okolicami - aktualnie ok. 85 dzieci.
Różne formy edukacji i wsparcia dla rodzin (szkolenia, warsztaty, kursy).
Współpraca z innymi placówkami w zakresie równoległej opieki nad
dzieckiem i uzupełniającego się, spójnego stosowania różnych
oddziaływań terapeutycznych;
Pomoc rodzicom w wyborze odpowiedniej placówki edukacyjnej;
przygotowanie do przedszkola, szkoły;
Współpraca z terapeutami wczesnej interwencji w innych rejonach Polski;
Prowadzenie kursów, szkoleń, staży dla specjalistów i studentów.
Warunki skuteczności wczesnej interwencji





Najskuteczniejszą formą pomocy rodzinie małego niewidomego lub
słabowidzącego dziecka ze złożoną niepełnosprawnością są
oddziaływania prowadzone w trakcie regularnych wizyt w domu
rodzinnym.
Skonstruowany na podstawie wielospecjalistycznej diagnozy Program
Oddziaływań Terapeutyczno-Rehabilitacyjnych powinien być tak
zaplanowany, aby rodzice mogli go wpleść w codzienne, naturalne
sytuacje.
Wczesna interwencja powinna rozpoczynać się w jak najkrótszym czasie
po otrzymaniu przez rodziców informacji o występującej u ich dziecka
złożonej niepełnosprawności.
Specjaliści pracujący z dzieckiem i jego rodziną powinni ściśle
współpracować ze sobą, scalając w trakcie diagnozy informacje i
integrując planowane oddziaływania w jeden spójny, całościowy program.
Niemożliwe jest planowanie i realizowanie działań z zakresu wczesnej
interwencji bez udziału rodziców.
Szczególne potrzeby rozwojowe małych dzieci
niewidomych i słabo widzących

Dziecko niewidome (a szczególnie to ze złożoną niepełnosprawnością)
potrzebuje systematycznej, aktywnej pomocy dorosłego aby:
–
–
mogło przejść od zainteresowania własnym ciałem do zainteresowania
światem przedmiotów i ludzi;
nauczyć się komunikować ze światem poprzez przebywanie w otoczeniu osób,
które:
•
•
•


potrafią odczytać jego sygnały - komunikaty;
posługują się dostępnymi, rozpoznawalnymi formami komunikacji;
włączają dziecko w zabawy (interakcje), odpowiednie do etapu rozwoju na jakim
dziecko się znajduje;
Aby nauczyć dziecko słabo widzące wykorzystywać swoje możliwości
wzrokowe trzeba dostarczyć odpowiednich bodźców wzrokowych,
których samo nie potrafi dostrzec w swym otoczeniu.
Należy dostarczyć dziecku odpowiednich doświadczeń, aby pomimo
ograniczeń spowodowanych uszkodzeniem wzroku i innymi
dodatkowymi niesprawnościami, osiągnęło możliwie największą
niezależność w życiu codziennym i nauczyło się takich czynności jak:
jedzenie, toaleta, ubieranie się, samodzielne poruszanie się.
Założenia dotyczące usprawniania widzenia małych dzieci
słabo widzących

Konieczność stymulowania widzenia u dzieci słabo widzących od
pierwszych tygodni życia

Podczas stymulacji konieczność doboru bodźców wzrokowych
odpowiednich do możliwości wzrokowych dziecka

Rozwój widzenia u odpowiednio stymulowanego słabo widzącego dziecka
może nie różnić się od rozwoju widzenia dziecka prawidłowo widzącego

Jeśli brakuje odpowiedniej stymulacji wzrokowej dziecko słabo widzące
może stać się funkcjonalnie niewidome.

Najważniejszy dla rozwoju widzenia jest pierwszy rok życia dziecka!
Jednak rozpoczęcie stymulacji w okresie późniejszym nie wyklucza
rozwoju widzenia i uczenia się korzystania z możliwości wzrokowych .
Pomoc rodzinie - obszary








Towarzyszenie rodzicom w kolejnych etapach okresu "żałoby" dostarczanie wsparcia emocjonalnego w najtrudniejszych chwilach,
Pomoc w sytuacjach kryzysowych związanych z wychowaniem i opieką
nad niepełnosprawnym dzieckiem.
Wyposażenie rodziców w umiejętności radzenia sobie ze stresem,
negatywnymi emocjami.
Pomoc rodzicom w pokonywania trudności codziennego życia związanego
z wychowaniem niepełnosprawnego dziecka, stawiania czoła problemom i
realistycznego ich oceniania.
Stopniowe przygotowywanie rodziców do roli osób wspomagających
rozwój ich dziecka poprzez dostarczanie informacji, modelowanie
umiejętności i stałe wzmacnianie poczucia kompetencji rodzicielskich;
Pomoc rodzicom w odczytywaniu sygnałów komunikacyjnych dziecka i
adekwatnym na nie reagowaniu;
Pomoc rodzicom w przejawianiu realistycznych oczekiwań w stosunku do
rozwoju dziecka, zgodnych z etapem, na jakim się dziecko znajduje.
Przeciwdziałanie izolacji rodziny i poszczególnych jej członków.
Założenia wczesnej interwencji dotyczące współpracy
z rodziną
W toku procesu terapii i rehabilitacji dziecka powinny spotkać się:

naturalna wiedza rodziców o ich dziecku, ich doświadczenia związane z
codziennym wychowywaniem dziecka;

fachowe umiejętności i wiedza ekspertów w dziedzinach związanych z
rehabilitacją i edukacją dziecka niewidomego ze złożoną
niepełnosprawnością.
Współpraca z rodziną - założenia








Rodzina jest partnerem w procesie wczesnej interwencji.
Rodzice są ekspertami w dziedzinie wiedzy o własnym dziecku - w
procesie wczesnej interwencji nieustająco korzysta się z ich wiedzy i
doświadczenia.
Specjaliści przekazują rzetelne informacje na temat rozwoju dziecka.
Specjaliści szanują decyzje i wybory rodziców dotyczące ich dziecka.
Specjaliści respektują prywatność rodziny.
Specjaliści respektują prawo rodziny do wyboru form współpracy, a także
odmowy współpracy.
Specjaliści szanują uczucia rodziców.
Oczekiwania i cele rodziny są brane pod uwagę przy opracowywaniu
programów rehabilitacyjnych.
Wizyta diagnostyczno - konsultacyjna








Wywiad z rodzicami
Kontrola realizacji Indywidualnego Programu Domowego
Praca nad nowymi elementami programu (terapia)
Działania psychoedukacyjne wobec rodziców (wyjaśnianie,
przekazywanie informacji, wspólna analiza video, trening umiejętności)
w zakresie:
a) podstawowe zasady wspomagania rozwoju dziecka niewidomego
b) podstawowe zasady wczesnej komunikacji
c) podstawowe zasady wczesnego wspomagania rozwoju
percepcyjno-motorycznego
d) podstawowe zasady pomocy dziecku w opanowaniu komunikacji
przedsłownej i słownej
Wizyta diagnostyczno – konsultacyjna, cd.







e) perspektywy edukacyjne dzieci niewidomych i słabo widzących
(także ze złożoną niepełnosprawnością);
f) aktualna diagnoza
g) aktualne problemy wychowawcze i emocjonalne dziecka
h) praca nad budowaniem więzi, akceptacja niepełnosprawności
dziecka oraz zmiana niekorzystnych dla rozwoju dziecka postaw
rodziców:
i) wzmacnianie kompetencji rodzicielskich;
j) dostarczanie wsparcia w przebiegu kryzysu emocjonalnego
związanego ze stanem dziecka;
k) pomoc w rozwiązywaniu istotnych, życiowych problemów rodziny.
Skutki nie podjętych lub podjętych zbyt późno działań
wspomagających rozwój małego dziecka
niewidomego/słabo widzącego











Trudności emocjonalne - zagubienie, lęk, brak poczucia bezpieczeństwa;
Nie wykorzystanie przez dziecko potencjału wzrokowego;
Funkcje wzrokowe nie rozwiną się w pełni lub wcale się nie rozwiną;
Pomimo pewnych możliwości wzrokowych dziecko uruchomi inne
sposoby poznawania świata np. dotyk, a pominie poznawanie przez wzrok;
Ucieczka we własny świat bezpiecznych doznań sensorycznych;
Stereotypowe zachowania mogące prowadzić do szeregu zaburzeń
zachowania;
Zaburzenia w orientacji przestrzennej;
Niesamodzielność, bierność, wyuczona bezradność;
Problemy z opanowaniem czynności życia codziennego;
Zakłócenia więzi z rodzicami i z otoczeniem;
Mogą powstać zaburzenia zachowania – zespół izolacji poznawczospołecznej.
Przyczyny utrudniające prawidłową realizację
Programu WWKSC






Niewystarczające środki finansowe.
Brak pełnego finansowana z trzech źródeł. Niepubliczna placówka nie
mogła dotąd korzystać ze środków przeznaczonych na wczesne
wspomaganie rozwoju.
Brak jednolitych standardów finansowania programu w każdym ze źródeł
finansowania.
Niemożliwość zrealizowania pełnego standardu opieki, zgodnego z
założeniami programu, z uwagi na niewystarczające źródła finansowania.
Nie wszystkie koszty realizacji programu mogły być finansowane z
dostępnych źródeł.
Czas poświęcony na zebrania zespołu, pracę z rodziną, tworzenie i
aktualizację diagnozy czy programu nie jest dotychczas finansowany z
żadnych źródeł. Program wymaga dużego zaangażowania zespołu, a także
współpracy z innym specjalistami (placówkami) opiekującymi się
dzieckiem.
Rekomendacje Zespołu z Geseke, Dortmund




We wszystkich krajach europejskich, wczesna diagnoza i wspomaganie
rozwoju dzieci z problemami wzrokowymi powinny stać się priorytetem.
Każde dziecko zdiagnozowane jako dziecko niepełnosprawne, włączając
również dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością, powinno mieć
przeprowadzoną diagnozę okulistyczną oraz funkcjonalną ocenę widzenia
i słyszenia, najpóźniej w wieku 6 miesięcy.
Ocena funkcjonowania przednich dróg wzrokowych (funkcje oczu) i
tylnych
dróg
wzrokowych
(funkcje
mózgu)
powinna
zostać
przeprowadzona przez zespół interdyscyplinarny.
Dzieci niepełnosprawne komunikują się i działają w oparciu o osobiste
doświadczenie, nawet jeśli nie mogą mówić. Koniecznością jest, aby te
dzieci i ich rodzice były podmiotem planowania i działania we wszystkim,
co ich dotyczy.
Rekomendacje Zespołu z Geseke, Dortmund, cd.




Za zgodą rodziców diagnoza funkcjonalna powinna być przekazana do
wszystkich profesjonalistów zainteresowanych poszczególnym dzieckiem:
Zespoły Medyczne i Zespoły Wczesnej Interwencji powinny mieć
obowiązek wzajemnego powiadamiania się o dzieciach ze sprzężoną
niepełnosprawnością i niepełnosprawnością wzrokową, o których są
istnieniu wiedzą.
Kraje unijne powinny utworzyć lub wzmocnić ośrodki diagnozujące
osłabione widzenie i ośrodki prowadzące usługi z zakresu wczesnej
interwencji dla dzieci niewidomych i słabowidzących, tak aby rodziny miały
dostęp do diagnozy i rady specjalistów.
Szkolenie profesjonalistów takich jak okuliści, pediatrzy, psycholodzy i
inni członkowie zespołów wczesnej interwencji powinno zawierać ocenę
osłabionego widzenia dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością i jego
wpływ na rozwój dzieci i ich edukację.
Dortmund, 28.09.2000
The Comenius Group "Low Vision in Early Intervention"