Magdalena Kazimierska – Zając Wydział Nauk o Zdrowiu Tytuł

Magdalena Kazimierska – Zając Wydział Nauk o Zdrowiu Tytuł

Magdalena Kazimierska – Zając
Wydział Nauk o Zdrowiu
Tytuł rozprawy:
Relacje pomiędzy zaburzeniami mowy a stopniem akceptacji choroby
i jakością życia chorych z ataksją rdzeniowo – móżdżkową.
Promotor:
dr hab. Joanna Rosińczuk, prof. nadzw.
Recenzenci:
dr hab. Danuta Pluta – Wojciechowska, prof. nadzw.
dr hab. Małgorzata Bilińska, prof. nadzw.
Wrocław, 25.06.14
Magdalena Kazimierska – Zając, ur. 05.03.1984 w Lubaniu
Wykształcenie i przebieg pracy zawodowej:
- Podyplomowe Studia Neurologopedii - Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu
- Podyplomowe Studia Logopedii - Dolnośląska Szkoła Wyższa we Wrocławiu
- mgr filologii polskiej na Uniwersytecie Wrocławskim
Magdalena Kazimierska – Zając (ur.05.03.1984 w Lubaniu) w trakcie studiów magisterskich
podjęła się pracy wolontaryjnej w poradni logopedycznej. Po skończeniu studiów pracowała
w poradni logopedycznej
Magdalena Kazimierska – Zając, ur. 05.03.1984 w Lubaniu
Wykształcenie i przebieg pracy zawodowej:
- Podyplomowe Studia Neurologopedii - Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu
- Podyplomowe Studia Logopedii - Dolnośląska Szkoła Wyższa we Wrocławiu
- mgr filologii polskiej na Uniwersytecie Wrocławskim
Magdalena Kazimierska – Zając (ur.05.03.1984 w Lubaniu) w trakcie studiów magisterskich
podjęła się pracy wolontaryjnej w poradni logopedycznej. Po skończeniu studiów pracowała
w poradni logopedycznej z dziećmi z porażeniem mózgowym, opóźnionym rozwojem mowy,
jąkaniem i dyslalią oraz z dorosłymi z afazją i dyzartrią. Ukończyła studia na Uniwersytecie
Medycznym - Neurologopedię kliniczną. Pracę pt. „Zaburzenia mowy w ataksji rdzeniowo –
móżdżkowej. Studium przypadku.” obroniła na ocenę bardzo dobrą. Współpracuje ze
Stowarzyszeniem Rodzin z Ataksją Rdzeniowo – Móżdżkową – ATAKSJA oraz z Polskim
Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona. W ramach tej współpracy prowadziła indywidualną
terapię chorych, zajęcia na turnusach rehabilitacyjnych i warsztaty szkoleniowe dla chorych
i ich opiekunów. Jest moderatorem internetowego forum logopedycznego dla chorych na SCA
oraz co roku prowadzi wykłady w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
WYKAZ PRAC NAUKOWYCH
1. Rodzaje zaburzeń procesów poznawczych u pacjentów z poudarowymi uszkodzeniami
mózgu, Forum Logoped. 2014 nr 22; 14-19.
2. Porównanie fluencji słownej u kobiet ze starzeniem fizjologicznym i chorych z zespołami
otępiennymi, Forum Logoped. 2013 nr 21; s.88-93.
3. Dyzartria w chorobie Huntingtona - opis przypadku, Forum Logoped. 2012 nr 20; s.204207
4.Speech therapy in huntington's disease, W:Problems of care of chronic disease patient; ed.
by Joanna Rosińczuk-Tonderys, Izabella Uchmanowicz; Wrocław: MedPharm Polska, 2012;
s.25-31.
ISBN 978-83-62283-97-2
5. Degree of disease acceptance in patients suffering from ataxia
W:Chronic disease - impact and interventions ; ed. by Izabella Uchmanowicz, Joanna
Rosińczuk-Tonderys; Wrocław : MedPharm Polska, 2011; s.21-28.
ISBN 978-83-62283-72-9
6. Zaburzenia mowy w ataksji rdzeniowo-móżdżkowej jako wyzwanie dla logopedy
W: Wybrane aspekty rehabilitacji [CD-ROM] ; pod red. Andrzeja Pozowskiego, Sławomira
Jarząba; Wrocław : Akademia Medyczna im. Piastów Śląskich, 2011; s.214-219.
ISBN 978-83-7055-412-5
7. Opieka logopedyczna jako jeden z elementów rehabilitacji chorych na ataksję rdzeniowomóżdżkową typu 1
W: Promocja zdrowia, profilaktyka i opieka na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej;
red. Anna Abramczyk [et al.]; Wrocław : A & A Optimed, 2010; s.89-95. ISBN 83-912589-20
STRESZCZENIE
WSTĘP
Ataksje rdzeniowo - móżdżkowe to grupa genetycznych zaburzeń degeneracyjnych,
wpływających na móżdżek i jego połączenia. SCA dziedziczone są w sposób autosomalnie
dominujący. Chorobę cechuje niezborność ruchowa, której skutki są zauważalne nie tylko w
ataksji kończyn, ale również w charakterystycznej mowie. SCA jest chorobą postępującą,
która prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności. Już od początkowych objawów negatywnie
wpływa zarówno na funkcjonowanie fizyczne jak i społeczne chorych. Dotychczas nie
wynaleziono skutecznej metody leczenia. Aby jak najdłużej utrzymać jakość życia na jak
najwyższym poziomie, chorzy mogą korzystać z rehabilitacji ruchowej i terapii
logopedycznej.
CEL PRACY
Celem badania było określenie jakości życia chorych z SCA, zbadanie stopnia
akceptacji choroby oraz wpływu zaburzeń mowy na ocenę jakości życia i na stopień
akceptacji choroby.
MATERIAŁ I METODY
W badaniu wzięło udział 70 chorych z ataksją rdzeniowo – móżdżkową. Większość
chorych miała zdiagnozowaną SCA1 (52 osoby). Wiek chorych wahał się od 26 do 81 lat, a
średnia wieku wynosiła 49 lat. Wśród ankietowanych dominowały liczebnie osoby w wieku
około 50 lat (+/-10). Średni czas trwania choroby w badanej grupie wynosił 13 lat. W badaniu
posłużono się metodą sondażu diagnostycznego.
WYNIKI
W grupie ankietowanych chorych 51,4% jako pierwszy objaw choroby podało
zaburzenia równowagi, a następnie ataksję chodu (34,3%). Problemy z mową zadeklarowało
92,9% chorych, a 87,1% badanych określiło swoje ograniczenia, jako trudności z wyraźnym
wypowiadaniem słów. Oprócz tego objawu chorzy zauważali trudności ze swobodnym
oddychaniem (34,3%), problemy w celowym poruszaniu języka (51,4%) i trudności w
poruszaniu wargami (25,7%). Na rehabilitację ruchową uczęszczało 64,3% badanych, a w
terapii mowy brało udział zaledwie 8,6% pacjentów.
Mężczyźni, lepiej niż kobiety, zaakceptowali chorobę. Kobiety częściej czuły się
niepotrzebne. Większy stopień akceptacji choroby wykazali pacjenci z wykształceniem
wyższym, niż pacjenci z wykształceniem zawodowym. Kobiety, lepiej niż mężczyźni, oceniły
jakość swojego życia w domenie sprawności fizycznej i gorzej w domenie dolegliwości
bólowych. W domenie zdrowia psychicznego zaobserwowano, iż to mężczyźni w ciągu
ostatnich 4 tygodni byli bardziej wyciszeni i spokojni niż kobiety. Kobiety, częściej niż
mężczyźni, uważały, iż stan ich zdrowia ulegnie pogorszeniu. Pacjenci, u których problemy z
mową pojawiły się 6 i więcej lat temu, gorzej ocenili jakość swojego życia. Pacjenci z
wykształceniem wyższym wykazali wyższą jakość życia w sferze fizycznej, psychicznej i
łącznie niż pacjenci z wykształceniem zawodowym. W grupach pacjentów różniących się
czasem od wystąpienia pierwszych objawów chorobowych, gorszy poziom aktywności
fizycznej i gorszy ogólny poziom jakości życia odnotowano u badanych, u których pierwsze
objawy chorobowe zaobserwowano powyżej 15 lat temu. Podobnie było z pacjentami, u
których pierwsze trudności z mową pojawiły się 6 i więcej lat temu. Gorzej oceniali oni
poziom swojej aktywności fizycznej, poziom aktywności umysłowej oraz ogólnie jakość
swojego życia.
Wysoką niesprawność głosu i mowy wykazało – 38,6% chorych, średnią - 20%, niską 41,4% badanych. Mężczyźni gorzej niż kobiety oceniali stan funkcjonalny swojego głosu. W
samoocenie stanu fizycznego mężczyźni, częściej niż kobiety, przyznali, iż mówienie jest dla
nich dużym wysiłkiem.
WNIOSKI
1.Chorzy z SCA nisko oceniają jakość swojego życia. Ocena jakości życia chorych z
SCA jest zależna od płci, czasu od wystąpienia trudności z mową, wykształcenia, oraz czasu
od wystąpienia pierwszych objawów chorobowych. Choroba wpływa negatywnie na wiele
obszarów funkcjonowania chorego.
2.Chorzy z SCA wykazują bardzo niski stopień akceptacji choroby. Ocena stopnia
akceptacji choroby zależy od płci i wykształcenia.
3.Większość chorych odczuwa problemy z mową, mimo tego w terapii mowy bierze
udział zaledwie 8,6% pacjentów.
4.Chorzy z zaburzeniami mowy czują się napiętnowanymi, przejawiają trudności
psychospołeczne, relacje personalne chorych ulegają zaburzeniu. Szczególnie wyraźnie
zjawisko to dotyczy mężczyzn.
5.Obserwuje się silną korelację między stopniem zaburzenia mowy chorych z SCA, a
oceną jakości życia i stopniem akceptacji choroby, wynikającą z zależności: im gorsza
samoocena niesprawności głosu, tym gorsza jakość życia chorego, a także - im większe
trudności z mową, tym mniejszy stopień akceptacji choroby.
6.Edukacja pacjenta, jego najbliższych i personelu medycznego w celu wyrobienia
pożądanych zachowań zdrowotnych u pacjentów z SCA w znacznym stopniu wpłynie na
zrozumienie istoty tej rzadkiej choroby, w tym problemów z zaburzeniami mowy
(komunikacją), poprawi ich funkcjonowanie w życiu codziennym, a co za tym idzie poprawi
się ich stopień akceptacji choroby i jakość życia.