Dla pacjenta SM - Wydawnictwo Medical Education

dr hab. n. med.
Andrzej Potemkowski, prof. US
Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym,
czyli o obrazie siebie i piętnie choroby
Kierownik Zakładu Psychologii Klinicznej
i Psychoprofilaktyki Uniwersytetu
Szczecińskiego
U każdego człowieka informacja o chorobie powoduje różnie wyrażone i nasilone reakcje.
Dlatego jest zrozumiałe, że ujawnienie takiego rozpoznania jak stwardnienie rozsiane może
wywołać znaczące konsekwencje psychologiczne, i to nie tylko u samego chorego, ale także
u jego najbliższej rodziny. Niekiedy jednak dochodzi do reakcji nienaturalnych, nielogicznych,
zadziwiających. Pamiętam, jak przed wielu laty matka jednej z moich pacjentek na informację,
że u córki rozpoznano stwardnienie rozsiane, zamknęła się w ciemnym pokoju i przez kilka dni
płakała. Zamiast być blisko córki, będącej wtedy tuż przed maturą, demonstrowała, jak bardzo
przeżywa całą sytuację i jak trudno jest jej się z nią pogodzić. Tymczasem córka skończyła
studia, została szczęśliwą matką dwojga dzieci i na szczęście, mimo kłopotliwych objawów
neurologicznych, daleko jest jej do demonstracyjnych zachowań matki.
Ważne jest więc, żeby bezpośrednio po dowiedzeniu się o chorobie wypracować nowy
wizerunek siebie, uwzględniający zarówno informację o przewlekłej chorobie, jak i wiedzę
o rozwoju objawów w przyszłości. Naturalną i nieuniknioną konsekwencją rozpoznania jest
konieczność borykania się z wewnętrznymi konfliktami dotyczącymi akceptacji własnego
stanu zdrowia oraz radzenia sobie z piętnującymi, niestety, zachowaniami ze strony otoczenia.
Tego niezwykle trudnego procesu nie da się przeprowadzić bez właściwego wprowadzenia
ze strony lekarza i wsparcia osób dobrze znających chorego i mających większą wiedzę o SM
niż otoczenie. A tylko on daje szansę na to, że mimo choroby pacjent nie straci wiary w dobrą
przyszłość, zachowa optymizm i będzie potrafił na co dzień znajdować elementy budujące to,
co w życiu najistotniejsze, czyli SZCZĘŚCIE.
Adres do korespondencji:
dr hab. n. med. Andrzej Potemkowski,
prof. US
Zakład Psychologii Klinicznej
i Psychoprofilaktyki Uniwersytetu
Szczecińskiego
71-017 Szczecin
ul. Krakowska 69
tel.: (91) 444-33-60
e-mail: [email protected]
Pacjent powinien i musi wierzyć, że są ludzie gotowi go wesprzeć i pomóc mu oraz starający
się go rozumieć, ludzie wykraczający poza stereotypy, którzy nie będą go obwiniać, wywoływać u niego wstydu, żeby potem wycofać się i zniknąć z życia chorego. Bez tej wiary konfrontacja z przewlekłą chorobą, od początku uznawaną za bardzo ciężką, zupełnie niepotrzebnie
może być niezwykle bolesna.
Największe znaczenie ma wypracowanie dobrych, najlepiej przyjacielskich relacji między
lekarzem a pacjentem. Powinny się o to starać obie strony. Pacjent musi czuć, że lekarz jest
nie tylko dobrym specjalistą neurologiem, ale ma w sobie także „żyłkę” psychologa, że oprócz
Copyright © Medical Education
Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym, czyli o obrazie siebie i piętnie choroby
A. Potemkowski
objawów neurologicznych (to, jak pacjent chodzi, czy ma zaburzenia równowagi, jak oddaje mocz i czy coś go boli) interesuje
go, czy jego podopieczny jest w dobrym nastroju, „co go gryzie”;
słowem – czy żyje szczęśliwie. Z drugiej strony, wśród objawów
ocenianych przez pacjenta zawsze powinny znaleźć się: poziom
smutku, stopień zadowolenia z życia, obecność lęków, niepokojów. I nawet jeśli nie jest o to pytany, powinien poinformować
swojego neurologa, w jakim jest stanie psychicznym.
Mówiąc bardziej fachowo – pacjent nie powinien ulec stygmatyzacji, czyli, jak to określają psychologowie, poddać się labelingowi (ang. label, łatka, naklejka). Przekładając zaś na prostszy
język: nie dać w swojej świadomości „przylepić sobie łatki”, że jest się
ciężko, poważnie, nieuleczalnie chorym.
Teorię piętna, zwłaszcza piętna choroby, wprowadzoną do
psychologii w 1963 r. przez Ervinga Goffmana, autora książki
zatytułowanej Piętno. Rozważania o zranionej tożsamości, należy
uznać za najlepiej wyjaśniającą zachowania i odczucia osób
naznaczonych „innością”, dotkniętych chorobami, a zwłaszcza
tymi, których objawy są łatwo dostrzegane przez otoczenie.
Zgodnie z tą teorią termin piętno występuje w świadomości społecznej, czyli u wszystkich obserwujących chorych na
stwardnienie rozsiane, w dwóch znaczeniach. Pierwsze oznacza
stan dyskredytujący daną osobę z powodu objawów, zwłaszcza
tych „wstydliwych” (np. zaburzeń równowagi, niezręczności
związanej z tzw. zaburzeniami móżdżkowymi czy zaburzeniami
w oddawaniu moczu). Drugie zaś to szczególny rodzaj relacji
między piętnującym a społecznie uznanym, trwałym stereotypem. I tu nie wolno choremu na SM się poddawać. Przykład:
doświadczona i bardzo lubiana przez uczniów chora na SM
nauczycielka języka angielskiego została zwolniona z pracy,
ponieważ gdy chodziła po szkole, zataczała się z powodu
objawów móżdżkowych. Rodzice obserwujący nauczycielkę
zgłaszali swoje zastrzeżenia. Dyrekcja uznała, że „pewnie spożywa alkohol” i taka „łatka” została jej przypięta. Tymczasem chora
nie informowała otoczenia o chorobie. Wstydziła się też korzystać z laski, bo „jak takiej młodej osobie chodzić z laską”, czyli
pozwoliła na potraktowanie siebie jak pijanej. Gdyby skorzystała
z pomocy ortopedycznej, nikt nie pomyślałby w jej przypadku
o „nadużywaniu alkoholu”. Chora zrozumiała swój błąd – korzysta z laski, a po moich negocjacjach z dyrekcją została przywrócona do pracy ku radości uczniów.
Zdarza się też, że chorzy odbierają chorobę jako rodzaj kary.
Często stawiają pytanie: dlaczego zostałem pokarany? O rozumieniu choroby jako karzącego piętna decyduje przede wszystkim
poziom wiedzy o chorobie oraz społeczny odbiór związanych
z nią dyskredytujących objawów, widocznych „na pierwszy rzut
oka”. Piętnujące pacjenta rozumienie choroby w dużym stopniu
zależy od emocji, jakie wzbudzają objawy SM: czy są one trwałe,
czy też „chcą ustąpić”. Od tego bowiem w największym stopniu
zależą obraz siebie, samoocena chorego, poczucie własnej wartości i poziom akceptacji społecznej, a tym samym – odsunięcie
lub zminimalizowanie widma napiętnowania.
28
Obraz siebie to zespół cech, które dana osoba uznaje za własne i specyficzne dla siebie. Kształtuje się on stale, codziennie.
Z tego, jak tworzymy swój własny obraz, wynika to, jak oceniamy: własny wygląd, stan fizyczny i sprawność umysłową,
uzdolnienia i umiejętności, pozycję społeczną, różne potrzeby, aktywność. Antoni Kępiński uznał, że zasadniczą rolę we
właściwym „namalowaniu” obrazu siebie odgrywają: stabilność, zgodność z rzeczywistością oraz współbrzmienie uczuć
z nastrojem. Rozpoznanie SM zazwyczaj powoduje gwałtowną
zmianę obrazu siebie. Choroba jest odbierana jak trzęsienie
ziemi, które zmienia dotychczasowy porządek życia. Chorzy
zaczynają tracić zaufania do siebie i wiarę we własne możliwości, dlatego rezygnują z aktywnego kształtowania własnego
losu. W okresie rzutów pojawia się wynikające z niesprawności
fizycznej poczucie „bycia gorszym lub bezradnym” i chorzy
ograniczają kontakty towarzyskie, wręcz się izolują. Z powodu
braku motywacji zaprzestają stawiania sobie nowych celów,
są mniej spontaniczni i przedsiębiorczy, brakuje im wigoru
i fantazji. Niepotrzebnie zaczynają się skupiać na obserwacji
objawów choroby, co w mechanizmie błędnego koła wywołuje
szereg lęków i uczucie zagrożenia. To, co piszę, powinno być
ostrzeżeniem dla chorych, że tak żyć nie wolno. Nie wolno
pozwolić chorobie zawładnąć psychiką, a gdy zaczyna się to
dziać, należy o wszystkim poinformować lekarza prowadzącego. Pomoc przyniosą psychologowie i odpowiednie leki stabilizujące nastrój oraz zmniejszające poziom lęku.
Neurolodzy wiedzą, że źródłem lęku często jest niepewne
rokowanie w SM. Zdarza się więc, że chorzy przestają wierzyć w możliwość leczenia i kontrolowania SM, a tym samym
– rezygnują ze sposobności wyjścia poza błędne koło choroby
i lęku. Przypomina to zjawisko „wyuczonej bezradności”, obserwowane u pacjentów z zaburzeniami depresyjnymi. I tu znowu
dobre relacje z prowadzącym lekarzem neurologiem mają
zasadnicze znaczenie. Informacje o chorobie powinny budować
zaufanie. Wiem, że są chorzy pozostawieni sami sobie. Ale przypominam o prawach pacjenta chociażby do pełnej, satysfakcjonującej informacji. Pacjenci! Nie bójcie się zadawać pytań, a tym
bardziej nie obawiajcie się wyegzekwowania jasnej, zrozumiałej
odpowiedzi!!! Ostrożnie podchodźcie do wiedzy z Internetu.
Warto ją skonfrontować z tym, co mówią neurolodzy.
Obrona przed trwałym piętnem i sposób radzenia sobie z chorobą zależą od form zarządzania swoim nastawieniem do objawów choroby. Myślę, że bardziej powinno się może z ironią,
a nawet z humorem dystansować wobec jej oznak, a mniej eksponować swoje objawy. Powinno się unikać rozmów połączonych z usprawiedliwianiem przyczyn wystąpienia SM. Staranne
i skrzętne ukrywanie informacji o chorobie i objawów tak
długo, jak to tylko możliwe, nie ma większego sensu, ponieważ
przyczyny objawów mogą zostać przez otoczenie odebrane niefortunnie, tak jak w opisanym przypadku nauczycielki
angielskiego. Ostrzegam przed postawą epatowania objawami
w celu wzbudzenia zainteresowania swą osobą bądź wywołania współczucia. Często takie postępowanie powoduje efekt
przeciwny – odwrócenie się środowiska.
Vol. 1/Nr 2(1)/2012: 27-29
Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym, czyli o obrazie siebie i piętnie choroby
A. Potemkowski
Chory na SM powinien wiedzieć, że w każdej sytuacji społecznej osoba przewlekle chora musi dokonywać stresującego
wyboru i podejmować decyzję o tym, którą rolę powinna aktualnie odgrywać: „stosowną” (tzn. osoby tzw. normalnej, czyli bez
piętna) czy „szczerą” (osoby przewlekle chorej, napiętnowanej
krzywdzącymi atrybutami i stereotypowymi przekonaniami na
temat jej choroby).
Z każdą chorobą trzeba umieć żyć, mieć swój własny program
postępowania, rozumienia choroby, ale też rozumienia ludzi,
którzy patrzą na chorego. Ludzi, którzy mają swoje życie i nie
zawsze mogą spełniać oczekiwania chorego. Zwracam uwagę
(a spostrzeżenia te wynikają z rozmów z chorymi na SM), że
zdarzają się niekonsekwentne pragnienia, oczekiwania i zachowania, które doprowadzają do rezygnacji najbliższych, kolejnych
przyjaciół i znajomych z kontaktów z chorym. Cyceron powiedział: Prawdziwi przyjaciele są zawsze obecni, choć oddaleni. Nie
Vol. 1/Nr 2(1)/2012: 27-29
można oczekiwać i wymagać, żeby przyjaciele lub bliscy zawsze
byli do dyspozycji. Będą wtedy, kiedy zobaczą, że są rzeczywiście
potrzebni, jak bowiem powiedział Thomas Fuller: Nie ten przyjaciel, kto współczuje, lecz ten, kto pomaga. Podczas pracy ze swoimi
pacjentami staram się więc nauczyć ich właściwych relacji, oczekiwań i wymagań wobec otoczenia, tworzenia szczęśliwych relacji z bliskimi. Złe relacje, z nadmiernymi oczekiwaniami, mogą
doprowadzić nie tylko do przeświadczenia o spadku, ale nawet
do faktycznej utraty dotychczasowej pozycji.
Tak więc naturalne „życie z objawami choroby” jest najlepszą
postawą nie tylko dla chorego, ale też dla otoczenia, które
dostrzegając na co dzień objawy choroby, nie musi szukać właściwej postawy wobec nich. Inaczej mówiąc – otoczenie traktuje
chorego tak, jak gdyby nadal był zdrowy. I to jest rozwiązanie
najkorzystniejsze z punktu widzenia psychologii, istnienia piętna choroby i zjawiska obrazu siebie.
29