zobacz skan - J

Dzień
-3°C
Wieczór
-5°C
Wiadomości
Noc
-5°C
Inw estycje
Rano
-6°C
Komunikacja
Sport
Kultura
Magazyn Krakow ski
Więcej
Kontakt
Miasta
Wy borcza.pl / Kraków / Wiadomości z Krakowa
By dostać zastrzyk z lekiem, muszą iść na trzy dni do
szpitala
Olga Szpunar, Dominika Wantuch 07.01.2017 08:00
Iga z mamą (MATEUSZ SKWARCZEK)
Zobacz zdjęcia (4)
Gdyby 10-letnia Iga z chorobą Leśniowskiego-Crohna urodziła się w
innym kraju Europy, nie musiałaby co dwa tygodnie lądować w szpitalu.
Ale w Polsce dzieci takie jak ona muszą spędzić trzy dni w szpitalu, żeby
"zarobić" na lek, który ratuje im życie. Rodzice zapowiadają skargę do
Strasburga.
Artykuł otwarty w ramach bezpłatnego limitu prenumeraty cyfrowej
24 pobyty w szpitalu w ciągu jednego roku. Większość trzydniowych. W ciągu
ostatnich sześciu lat Iga z Krakowa spędziła w szpitalu 420 dni. Choroba
Leśniowskiego-Crohna, na którą zapadła, jak miała dwa lata, to przewlekłe
zapalenie układu pokarmowego.
Najpierw pojawiły się zaparcia, potem ostre biegunki. Po 20 dziennie. Najpierw
były antybiotyki, potem sterydy, żywienie pozajelitowe, kolejny lek.
- Po nim wstrząs anafilaktyczny, podawanie krwi, toczenie albumin.
Kolonoskopia za kolonoskopią. Dziecko było obolałe, płakało za jedzeniem, bo
przez kilka miesięcy nie dostawało go doustnie. Buntowało się. Musiałam
pilnować Igi, by nie powyrywała sobie tych wszystkich cewników, kroplówek i
sond - mówi jej mama Anita Michalik.
Wyłącznie w warunkach szpitalnych
Ostatecznie Igę uratował biologiczny lek - Humira. - Dzięki niemu od sześciu lat
jej jelita dobrze funkcjonują, ale my i tak nie wychodzimy ze szpitala - wzdycha
matka.
W Polsce humira podawana jest dzieciom wyłącznie w warunkach szpitalnych.
Wykonanie zastrzyku z lekiem trwa pięć sekund. Jednak dziewczynka musi
jeździć w tym celu do szpitala aż na trzy dni. Dlaczego? Bo humira dla dzieci
takich jak Iga nie jest refundowana.
- Dziecko musi na nią "zarobić", bo za krótszy pobyt placówka nie dostałaby
pieniędzy za hospitalizację - denerwuje się Anita Michalik. A lekarze nie kryją: Żeby móc pokryć koszty leku, zgodnie z systemem rozliczeń dziecko musi być
hospitalizowane trzy dni. To absurdalna sytuacja. Ale Ministerstwo Zdrowia daje
nam wybór: leczyć w ten sposób albo w ogóle - komentuje dr hab. n. med.
Małgorzata Sładek z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Wydziału
Lekarskiego CM UJ.
Jeden miesiąc leczenia kosztuje ok. 4 tys. zł. Pobyt dziecka w szpitalu przez
ten czas to dodatkowe 2 tysiące, czyli prawie koszt jednej ampułki leku.
Państwa polskiego przez lata nie było stać na refundację humiry, a stać było na
kosztujące znacznie więcej pobyty dzieci w szpitalu? Ani Ministerstwo Zdrowia,
ani NFZ nie odpowiadają nam na to pytanie.
- Nie ma w tym logiki. Polskie dzieci, tak jak dzieci w całej Europie mogłyby
dostawać lek w aptece na receptę i zastrzyki wykonywać w domu - mówi dr
hab. n. med. Jarosław Kierkuś z Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń
Odżywiania i Pediatrii IP CZD.
Dr Sładek podkreśla: - W USA humirę wypisuje lekarz pierwszego kontaktu.
Zgłaszamy ten problem do ministerstwa od wielu lat i zawsze słyszymy to
samo, że "ministerstwo racjonalnie dysponuje środkami".
Walka o refundację humiry
Po tym, jak Iga zachorowała, Anita Michalik została wiceprezesem
małopolskiego oddziału Stowarzyszenia "J-elita", które skupia ludzi z chorobą
Crohna w całym kraju. I wraz z jego członkami i lekarzami od lat walczy o
refundację humiry dla dzieci.
Tylko w ciągu minionego roku brała udział w trzech komisjach sejmowych.
Interweniowała u rzecznika praw dziecka. Marek Michalak dwukrotnie apelował
do ministra zdrowia o poprawę sytuacji dzieci chorych na Crohna, alarmując, że
nie mogą być przymusowo trzymane w szpitalu, by "ustabilizować jego sytuację
finansową".
Ministerstwo Zdrowia wielokrotnie obiecywało, że zajmie się tematem. W
styczniu tego roku humira dla dzieci wreszcie znalazła się na liście leków
refundowanych. Sukces? Nie do końca.
Warunki refundacji wykluczają bowiem Igę i chore tak jak ona dzieci. Zgodnie z
ministerialnymi zapisami refundacja należy się pacjentom, którzy byli leczeni
humirą nie dłużej niż rok oraz spełniają bardzo wygórowane kryteria włączenia
do programu. Tzw. pediatryczny indeks aktywności choroby musi wynosić u
nich 51 pkt., podczas gdy w całej Europie leczy się dzieci zgodnie z decyzją
lekarza, co zwykle odpowiada 30 pkt. Co więcej, humira będzie refundowana
tylko przez 12 miesięcy.
- Co potem? Czekanie, aż znów stan będzie krytyczny? - pyta Anita Michalik.
Producent ustala warunki
Dr Małgorzata Sładek podkreśla, że kryteria refundacji humiry są niezgodne z
aktualną wiedzą medyczną i skazują pacjentów na to, że muszą czekać, aż ich
stan będzie bardzo ciężki: - Przerwa w leczeniu humirą to wyrzucanie
pieniędzy, które się włożyło, bo po jej odstawieniu stan pacjenta się pogarsza.
Ponowne leczenie można rozpocząć, gdy stan dziecka będzie bardzo ciężki. To
nieetyczne!
W Polsce lekami biologicznymi leczonych jest ok. 300 dzieci, humirą zaledwie
35 dzieci. - W skali budżetu państwa to nie są żadne pieniądze! - zaznaczają
ich rodzice.
Resort zdrowia wyjaśnia, że okres refundacji leku oraz stopień aktywności
choroby określiła produkująca go firma. Lekarze nie mają wątpliwości, dlaczego
tak został skonstruowany. Złożenie wniosku o refundację kosztuje kilkaset
tysięcy złotych. Gdyby w przypadku humiry firma obniżyła indeks aktywności
choroby, dzieci dostałyby lek wcześniej. Gdyby zawnioskowała o refundację
dłużej niż na rok, koszty by wzrosły. Więc ustala warunki na poziomie, na jakim
ministerstwo jej pozwala.
Rodzice skupieni w stowarzyszeniu "J-elita" zapowiadają dalszą walkę. Nie
wykluczają skierowania sprawy przeciw polskiemu państwu do Strasburga.
Wszystkie nasze artykuły znajdziesz na Twitterze,
jesteśmy także na Facebooku. Dołącz do nas, dyskutuj i
dziel się opiniami. Listy: [email protected]
Pełen dostęp do naszych tekstów możliwy jest dzięki prenumeracie cyfrowej
Dołącz do 100 tys. prenumeratorów cyfrowych Wyborczej. 9 zł
za miesiąc na próbę
Wyborcza.pl, Wyborcza.biz, WysokieObcasy.pl,
BiqData.pl, serwisy miejskie. Codziennie możesz
mieć dużo czytania.
Wypróbuj prenumeratę za 9 zł za miesiąc,
lub zostań z nami na dłużej za 5 zł za pierwszy
miesiąc
Chcę spróbow ać
Zaloguj się
/
Na skróty:
Gazeta.pl
Polecamy:
Pogoda
Inf ormacje
/
Wiadomości
Tematy
Copyright © Agora SA O nas
Kontakt
Sport.pl
Gry online
Biznes
Gazeta Wy borcza
Praca
Program TV
Gry.Gazeta.pl
Reklama w Gazecie Wy borczej
Poczta
Pry watność
Wszy stkie arty kuły
Licencje/Kontent
Kontakt
Newsletter
Zgłoś błąd
Facebook
Pomoc
RSS