KONSPEKT ( projekt ) publikacji przeznaczonej dla osób

BIBLIOTEKA POPULARNA
Rzecznika Osób Niepełnosprawnych w Łodzi
opiekun
osób niepełnosprawnych
praca zbiorowa pod redakcją
Stanisława Andrzeja Średzińskiego
Dom Pomocy Społecznej PODGÓRNA
Łódź 2005
Copyright by URZĄD MIASTA ŁODZI
-Rzecznik Osób Niepełnosprawnych 2005
Copyright by Dom Pomocy Społecznej PODGÓRNA 2005
Copyright by Agnieszka Borowicz 2005
Copyright by Ewa Czernik 2005
Copyright by Anna Dąbrowska 2005
Copyright by Daniel Głowacki 2005
Copyright by Magdalena Grzelczak 2005
Copyright by Aneta Kujawska2005
Copyright by Danuta Piasta 2005
Copyright by Ewa Ściborska 2005
Copyright by Stanisław Andrzej Średziński 2005
Copyright by Stanisław Tadeusz Średziński 2005
Copyright by Urszula Wasik 2005
Copyright by Izabela Warzecha 2005
Korekta :
Realizator :
Stowarzyszenie Inicjatyw lokalnych
NASZA RADA
w Łodzi
Opracowanie komputerowe projekt okładki :
Pracownia Komputerowa
Domu Pomocy Społecznej PODGÓRNA
ul. Podgórna 2/14
93-278 Łódź
pod opieką St. A. Średzińskiego
Druk:BASCO
2
Stanisław Andrzej Średziński
Wstęp
Postęp cywilizacyjny przynosi nam co chwilę nowe niespodzianki.
Z dnia na dzień jedne technologie zastępują drugie, trwa odwieczny wyścig
z czasem. Stale poznajemy nowe tajemnice kosmosu czy tajemnice genetyki. Potrafimy przedłużyć ludzkie życie i zwyciężać w walce z nieuleczalnymi chorobami. Zachłystujemy się tym postępem, podziwiamy nasze osiągnięcia, jesteśmy przekonani, że już niedługo odnajdziemy receptę na
wieczne szczęście.
Dopiero kiedy zderzymy się z nieodwracalnymi ludzkimi tragediami dostrzegamy że : im dalej w las, tym więcej drzew. Na tej promienistej
drodze do szczęścia i chwały, co rusz pojawiają się nowe nieznane dotąd
epidemie, długość życia nie idzie w parze ze sprawnością fizyczną i psychiczną , wspaniałe nowe technologie okazują się wrogiem człowieka niszcząc jego środowisko naturalne oraz jego wnętrze. Co chwila, z trasy maratonu do wiecznej szczęśliwości odpada jakaś jednostka. Nie wytrzymując
tempa, popada w stresy, choroby, ulega wypadkom i degradacji – wypada
poza margines głównego nurtu życia. Zyskuje miana, z których najłagodniejsze to ; kaleka, inwalida, niepełnosprawny, osoba specjalnej troski.
A my – społeczeństwo pędzące głównym nurtem drogi – nie zawsze mamy
czas, możliwości czy umiejętności by zatrzymać się na chwilę, pomóc takiej jednostce w powrocie do społeczeństwa lub w znalezieniu , godnej
człowieka przystani.
Osób niepełnosprawnych 1, bez względu na rodzaj niesprawności
jest w społeczeństwie coraz więcej. Niepełnosprawność to, jak przewidują
niektórzy, największa plaga XXI wieku . O ile obecna technologia pozwala
zniwelować niemal wszystkie niedomogi fizyczne, sprowadzając jednostkę
do stanu, w którym będzie ona mogła poprawnie funkcjonować, o tyle choroby „ rozumu i duszy” długo jeszcze będą dla nas barierą nie do pokonania.
1
Przyjmuję definicję niepełnosprawności A. Kuszynowskiego mówiącą że : Niepełnosprawną jest osoba, której stan fizyczny lub/i psychiczny trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza albo uniemożliwia wypełnienie zadań życiowych i ról społecznych zgodnie z normami
prawnymi i społecznymi ( cytat za: Władysław Dykcik (red.) Pedagogika Specjalna
3
Z problemem osób niepełnosprawnych radzono sobie różnie. W
Sparcie, niemowlęta wykazujące ślady kalectwa zrzucano ze skały, w wielu
kulturach starcy, dostrzegający u siebie symptomy zniedołężnienia, wybierali się na samotną wyprawę w góry, z której już nigdy nie powracali. Niepełnosprawni psychicznie i intelektualnie traktowani byli początkowo w średniowieczu jako osoby grzeszne, pogardzane, zasilali rzeszę przykościelnych żebraków. Z czasem jednak zaczęto wypędzać ich z miast udzielając
na drogę chłosty lub zamykano w więzieniach. W późniejszych wiekach,
kiedy na skutek wojen, zarazy i innych kataklizmów przybywało takich jednostek, radzono sobie w różnoraki sposób. Znane są opisy statków pełnych
szaleńców, które za określoną opłatą wywoziły delikwentów na tyle daleko
by nie mogli powrócić2. Z czasem zaczęto tworzyć przytułki i szpitale, które z początku spełniać miały jedno zadanie: odgrodzić chorych od reszty
społeczeństwa. Jeszcze w minionym wieku dwudziestym rodziny chorych
psychicznie ukrywały ten fakt nawet przed najbliższymi znajomymi a o
możliwości zarażenia się np.: schizofrenią dowiedzieć się można było nawet w najbardziej ekskluzywnych towarzystwach.
Na szczęście problem osób niepełnosprawnych psychicznie, intelektualnie czy przewlekle chorych postrzegany jest coraz częściej zupełnie
inaczej i budzi światłą refleksję : jak zapewnić jednostkom chorym godne
warunki życia, jak spowodować ich powrót do społeczeństwa. Realizacja takich dążeń nie jest wcale prosta. Społeczeństwo przechodzące dopiero etap
świadomej zmiany nastawień wobec „innych” nie jest do tego przygotowane. Rodziny nie potrafią często zapewnić tym osobom nawet podstawowych warunków bytowych. Trudno też się dziwić rodzinom, które świadome odpowiedzialności, wiedząc jak osoba chora nie tylko psychicznie może
wpłynąć na rozwój pozostałych jej członków, starają się usunąć chorego
poza jej obręb.
W rezultacie problem opieki nad niepełnosprawnymi spada na
barki całego społeczeństwa, które tworzy właściwe uregulowania prawne do
realizacji tego zadania i na tej podstawie przygotowuje wyspecjalizowaną
kadrę, która z kolei opracowuje praktyczne rozwiązania problemu i realizuje
poszczególne zadania.
W Polsce podstawowymi aktami prawnymi określającymi zasady organizacji opieki nad osobami niepełnosprawnymi są: Ustawa o pomocy społecznej z dnia 12 marca 2004 roku z późniejszymi zmianami oraz Ustawa o
ochronie zdrowia psychicznego z dnia 19 sierpnia 1994 roku z późniejszymi zmianami Na podstawie tych dokumentów tworzone są przepisy szcze2
Statki szaleńców .....zobacz: FOUCAULT Michel, Historia szaleństwa w dobie klasycyzmu PIW, W-wa 1987
4
gółowe mające zapewnić osobom z zaburzeniami psychicznymi wielostronnej i powszechnie dostępnej opieki zdrowotnej oraz innych form opieki i pomocy niezbędnych do życia w środowisku rodzinnym i społecznym 3
Ddostrzegając taką potrzebę twórcy polskiego prawa określili jeszcze inne
działania polegające na: promocji zdrowia psychicznego i zapobieganiu zaburzeniom psychicznym oraz na: kształtowaniu wobec osób z zaburzeniami psychicznymi właściwych postaw społecznych, a zwłaszcza zrozumienia, tolerancji, życzliwości, a także przeciwdziałania ich dyskryminacj 44
W rezultacie państwo powierza zadania opieki nad osobami niepełnosprawnymi psychicznie swoim wyspecjalizowanym placówkom, placówkom samorządowym oraz organizacjom i stowarzyszeniom pozarządowym z grupami wyznaniowymi włącznie, a także kupuje wyspecjalizowane usługi
opiekuńcze od prywatnych firm.
Nie wszystkie działania państwa w tym zakresie są bezpłatne. Polityka społeczna państwa ma na celu: umożliwienie osobom i rodzinom przezwyciężenie trudnych sytuacji życiowych, których nie są one w stanie pokonać, wykorzystując własne uprawnienia zasoby i możliwości 5 pod takim jednak
warunkiem że: osoby i rodziny korzystające z pomocy społecznej są obowiązane do współudziału w rozwiązywaniu ich trudnej sytuacji życiowej 6
Jak z tego wynika, poza świadczeniami bezpłatnymi zagwarantowanymi
obywatelowi jak np.: niektóre świadczenia medyczne, inne udzielane są bezpłatnie jedynie w szczególnych przypadkach. Do najbardziej znaczących
działań opiekuńczych wobec osób niepełnosprawnych psychicznie należą :
•
•
•
organizowanie oddziałów dziennego pobytu w szpitalach psychiatrycznych, które pozwalają choremu na powrót do pełnej
społecznej aktywności,
organizowanie środowiskowych domów samopomocy dla osób,
których choroba jest przewlekła ale nie wymaga leczenia szpitalnego i pozwala choremu na aktywne życie społeczne oraz
organizowanie domów pomocy społecznej dla osób których stan
nie wymaga leczenia szpitalnego ale które nie mogą samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie a ich rodziny ( z różnych
przyczyn) nie są w stanie pełnić zadań opiekuńczych.
3
Ustawa z dnia 19 sierpnia 1994 o ochronie zdrowia psychicznego, art. 2 – znajduje się w
Biblioteczce Metodycznej
4
Tamże
4
5
Ustawa z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej, art. 2- znajduje się w Biblioteczce
Metodycznej
6
Tamże- art. 4
5
Najczęściej jednak obowiązek opieki nad osobą niepełnosprawną przejmują
członkowie rodziny ; rodzice, rodzeństwo, dziadkowie... Znane są przypadki
podjęcia się opieki nad niepełnosprawnym przez byłą żonę, czy inne jeszcze osoby nie związane zupełnie żadnym pokrewieństwem. Motywy takiego postępowania są bardzo różne: od poczucia samarytańskiej powinności
po wzajemną wymianę : usługi opiekuńcze za bezpieczeństwo finansowe
opiekuna.
Najczęściej osoba podejmująca się takiej opieki nie jest przygotowana do tej trudnej pracy. Podstawowy problem to nieznajomość oblicza
danej niesprawności czy choroby. Często opiekunowie skarżą się na niewdzięczność podopiecznego nie zdając sobie zupełnie sprawy że np.: sroga
mina i wyrazy niezadowolenia to typowe objawy danej choroby psychicznej, lub bólu zadawanego zupełnie nieświadomie przez opiekuna. Takich
przypadków można byłoby przytoczyć bardzo wiele. Zabiegany i walczący
również o inne sprawy bytowe opiekun może , mimo dobrych chęci, szczerego serca i ogromnej sumienności, wyrządzić podopiecznemu wiele
krzywdy, nie zdając sobie z tego zupełnie sprawy. Dlatego taki stan rzeczy
wymaga koniecznych zmian. Niezbędne jest wyposażenie opiekunów w
kompendium wiedzy na temat problemów jakie mogą napotkać na swojej
drodze. Organizacja godnego życia podopiecznych nie może opierać się jedynie na sercem dyktowanych interakcjach czy subiektywnych odczuciach.
Opiekun musi sobie zdawać sprawę z tego jakie są objawy choroby
podopiecznych , umieć odróżnić zachowania wynikające z cech charakteru
od stanów chorobowych, rozumieć zasadność opracowania ( przemyślenia )
właściwego planu opieki, po to, by świadomie w nim uczestniczyć. Winien
rozumieć potrzebę organizacji czasu wolnego osób przebywających stale w
łóżku czy zamkniętym pomieszczeniu, osób , które nie potrafią dokładnie
określić swoich potrzeb. Winien rozumieć potrzebę kompensowania podopiecznemu braku innych kontaktów rodzinnych i społecznych, poprzez
różne formy terapii, rozumieć wreszcie ideę działań na rzecz integracji społecznej osób niepełnosprawnych. Z pewnością wielu opiekunów taką wiedzę
posiada. Warto ją jednak ugruntować. Podbudować właściwą literaturą, nawet popularnonaukową ale korzystną dla zrozumienia celu i realizacji zadań.
Takiej właśnie idei służy niniejsza publikacja. Ma ona wskazywać
na problemy z jakimi może spotkać się opiekun , choć z pewnością nie
wszystkie problemy pozwoli rozwiązać. Pomyślana jest tak, by zapoznać
czytelnika z podstawowymi i dostępnie przekazywanymi informacjami na
temat istoty choroby jaką jest schizofrenia oraz inne choroby psychiczne.
Ma zapozna czytelnika z pojęciem niedorozwoju umysłowego i często nadużywanym pojęciem charakteropatia, z pojęciem autyzm, demencja starcza
6
czy zapoznać z podstawowymi informacja mi o chorobie Alzheimera . W
oparciu o odpowiednio dobraną lekturę przedstawi zespół zachowań podopiecznych wynikający z choroby, ale i będących skutkiem przyjmowania
określonych leków. Przedstawi opiekunowi zasadę funkcjonowania domu
pomocy społecznej , do którego czasowo lub na stałe może trafić jego podopieczny W odniesieniu do organizacji czasu wolnego przedstawi jego
związki z terapią zajęciową , rehabilitacją, rekreacją, amatorskim ruchem artystycznym i integracją społeczną osób niepełnosprawnych. Wreszcie, przekazując to kompendium wiedzy, wróci na zakończenie do problemu interakcji : podopieczny – opiekun i zasady podmiotowości działań opiekuńczych, które to problemy z pewnością decydować będą o powodzeniu podejmowanych działań, o poczuciu godności osób potrzebujących pomocy.
Założenia konstrukcyjne publikacji nie pozwalają na dogłębną analizę wielu ciekawych opracowań związanych z opieką nad osobami niepełnosprawnymi. Niektóre z nich będą omawiane fragmentarycznie inne zaledwie wspomniane lub jedynie zacytowane. Aby nie zgubić tych wartościowych pozycji, z nadzieją że czytelnik zechce do nich dotrzeć, przedstawiamy je w Biblioteczce opiekuna... i niektóre zaopatrujemy w krótkie notki
prezentujące ich treść i wskazujące na miejsce w którym można się z nimi
zapoznać.
Opieka nad osobą niepełnosprawną to szlachetne zajęcie , tym
szlachetniejsze im lepsza wiedza opiekuna o osobie oczekującej pomocy.
I
Stanisław A. Średziński, Agnieszka Borowicz.
Co należy wiedzieć o schizofrenii?
O schizofrenii napisano wiele ale najbardziej przydatną pozycją
wydaje się książka Kima T. Mueser`a – profesora psychiatrii oraz medycyny społecznej i rodzinnej napisana wspólnie z Susan Gingerich, która na
co dzień zajmuje się pomocą edukacyjną dla rodzin osób cierpiących na tę
chorobę.7 Pozycja ta zawiera wiele wskazówek przydatnych dla opiekunów
w tym również dla opiekunów w domach pomocy społecznej. Autorzy w
prosty i czytelny sposób określili najważniejsze cechy tej choroby :
7
Kim T. Mueser, Susan Gingerich „ŻYCIE ZE SCHIZOFRENIĄ-poradnik dla rodzin „ ,
Dom Wydawniczy REBIS, Poznań 2001
7
•
•
•
Schizofrenia jest chorobą psychiczną o podłożu biologicznym,
najprawdopodobniej spowodowaną brakiem równowagi chemicznej w mózgu.
Powszechne symptomy schizofrenii to upośledzenie umiejętności
współżycia społecznego i zdolności dbania o siebie oraz trudności
w adekwatnym postrzeganiu rzeczywistości.
Środki farmakologiczne mogą złagodzić objawy, ale nie zlikwidują samej choroby.
• Stres wpływa negatywnie na przebieg schorzenia.
• Członkowie rodzin osób chorych mogą pomóc w złagodzeniu
przebiegu choroby.
Przedstawiając tak czytelną definicję, obalają również mity jakoby schizofrenicy mieli rozdwojoną osobowość, byli skłonni do stosowania przemocy
a ich schorzenie było wynikiem niewłaściwych stosunków rodzinnych lub
nadużywania narkotyków i alkoholu, jakkolwiek używki i złe stosunki rodzinne mogą mieć wpływ na przebieg choroby.
Choroba ta znana od tysiącleci, badana dociekliwie przez ostatnie sto lat
określana była początkowo jako dementia praecox co sugerowało, iż jej początkowe fazy ujawniają się w wieku wczesnodziecięcym, a sama choroba
prowadzi zawsze do degradacji funkcji intelektualnych. Ponieważ tak nie
jest, termin ten został odrzucony, a na jego miejsce powstała nazwa schizofrenia utworzona z dwóch wyrazów: schizo ( rozszczepienie, rozdźwięk) i
phren ( w umyśle ) co oznacza rozdźwięk między pomiędzy postrzeganiem,
odczuwaniem rzeczywistości a faktycznym jej obliczem.
Rozpoznanie schizofrenii wymaga pojawienia się u danej osoby
dwóch spośród następujących objawów:
 urojenia 8,
 omamy (halucynacje),
 znaczna dezorganizacja zachowania lub zachowanie katatoniczne,
 dezorganizacja mowy,
 objawy negatywne, takie jak spłycony afekt, alogia, bezwolność.
Objawy te mają trwać nieprzerwanie przez sześć miesięcy.
Jeśli natomiast u chorego pojawiają się wyraźne halucynacje słuchowe (np.
głosy komentujące lub dyskutujące ze sobą) albo urojenia o dziwacznym
charakterze, to jest to wystarczająca przesłanka do stwierdzenia schizofrenii,
8
- wszystkie terminy psychiatryczne zamieszczone są i wyjaśnione w Słowniczku na końcu niniejszej publikacji)
8
jeśli tylko jeden z tych objawów utrzymuje się przez trzy miesiące (za
DSM-IV).
Historycznie rzecz ujmując wyróżniono różne postacie schizofrenii:
1. heberfreniczna – która charakteryzuje najbardziej zdezorganizowane
zachowanie oraz mowa wraz z płytkim i niedostosowanym do sytuacji
afektem (np. niekontrolowany chichot);
2. katatoniczna - skrajne zaburzenia aktywności ruchowej - od całkowitego znieruchomienia do pobudzenia ruchowego;
3. niezróżnicowana - wiele objawów, które utrzymują się przewlekle;
4. paranoidalna - najmniej zaburzona postać schizofrenii, w której na
plan pierwszy wychodzą zaburzenia urojeniowe (za Meyer 2003,
s.122).
Dodano też podtyp schizofrenii rezydualnej, która charakteryzuje się nieobecnością znaczących urojeń, halucynacji czy dezorganizacji mowy lub
działania. Utrzymują się natomiast objawy negatywne lub pozytywne, lecz
w osłabionej postaci.
Autorzy „ Życia ze schizofrenią” twierdzą, że jest to najcięższe zaburzenie psychiczne, pojawiające się między 16 a 25 rokiem życia i dotykające, bez względu na płeć, rasę, kulturę czy religię, jedną na sto dorosłych
osób. Pierwsze sygnały chorobowe polegają na wycofaniu się aktywności
społecznej, zaniedbywaniu obowiązków, braku higieny osobistej, często poprzedzone są trudnościami w przystosowaniu społecznym. Choroba trwa
przez całe życie, przebiega epizodycznie a każdy epizod może mieć inny
przebieg.
Leczenie schizofrenii polega ich zdaniem na:
Redukcji wrażliwości biologicznej:
• Stosowanie leków przeciwpsychotycznych w celu skorygowania
zaburzonej równowagi chemicznej w mózgu,
•
Regularna kontrola symptomów celem dostosowania leczenia farmakologicznego do ewentualnych zmian,
• Ograniczenie nadużywania środków chemicznych ( w przypadku
uzależnień )
Redukcji stresu:
• Obniżenie napięcia w środowisku rodzinnym [domowym] poprzez
sformułowanie realistycznych oczekiwań, dobrą komunikację i
doskonalenie umiejętności rozwiązywania problemów,
•
Tworzenie wspierającego środowiska rodzinnego[domowego] doceniającego drobne postępy czynione przez chorego,
9
•
Znalezienie równowagi pomiędzy niedostateczną a nadmierną
stymulacją pacjenta.
Udoskonalenie umiejętności postępowania;
• Uczenie umiejętności społecznych,
• Uczenie technik redukowania stresu,
• Pomoc w przyswojeniu efektywniejszych strategii radzenia sobie z
symptomami choroby.
Jak z tego wynika, środki farmakologiczne, jakkolwiek niezbędne, nie są jedyną i samodzielną formą leczenia choroby. Ogromne znaczenie w przeciwdziałaniu objawom ma walka ze stresem oraz właściwe kontakty międzyludzkie, które autorzy nazywają rodzinnymi, a które w domach pomocy
społecznej pozostają w gestii opiekunów oraz innych mieszkańców.
Osoby trafiające do tych placówek to najczęściej wielokrotni pacjenci szpitali psychiatrycznych z pełną dokumentacją przebiegu choroby.
Dla opiekunów najważniejsza jest znajomość symptomów schizofrenii, tym
bardziej że autorzy omawianej książki podkreślają, że istnieją również zaburzenia schizofrenopodobne oraz zaburzenia schizoafektywne czy schizotypowe lub schizoidalne zaburzenia osobowości trudne do rozróżnienia dla
osób bez przygotowania specjalistycznego.
Symptomy schizofrenii dzielą autorzy na: pozytywne czyli takie spostrzeżenia i przekonania pacjentów, które nie są podzielane przez osoby zdrowe i
negatywne czyli charakteryzujące się brakiem zachowań i uczuć występujących u osób zdrowych. Dla lepszej czytelności prezentowanych przez
Kima T, Mueser`a i Susan Gingerich symptomów, przedstawiamy je w tabeli i uzupełniamy przykładami z własnych doświadczeń opiekuńczych.
TABELA I
RODZAJE SYMPTOMÓW W SCHIZOFRENII WG. AUTORÓW „ ŻYCIA ZE SCHIZOFRENIĄ”
SYMPTOMY POZYTYWNE
Symptom
Rodzaje
Przykłady
Omamy – „fałszywa
Omamy słuchowe –
Omamy słuchowe mają
percepcja”- postrzeże- doświadcza ich około
postać głosów dobiegania, których doświadcza 70% pacjentów chorych jących z zewnątrz. Czapacjent a których nie
na schizofrenię
sami głosy rozlegają się
odbierają inni ludzie
Omamy wzrokowe –
w głębi głowy.
doświadcza ich około
Chorzy na ogół przeko25% pacjentów
nani są o ich realności,
Omamy innego rodza- ale czasami wiedzą że
10
ju – doświadcza ich
około 10% pacjentów
Omamy dotykowe
Omamy węchowe
Omamy smakowe
Urojenia – „fałszywe
przekonania” albo wierzenia, które nie są
uznawane za prawdziwe w kulturze lub religii środowiska, w którym wychowywał się
chory.
Urojenia doświadczane
są przez chorego jako
rzeczywiste fakty.
ich nie ma.
PRZYKŁAD
Mieszkanka domu pomocy
skarżyła się że wieczorem gdy kładzie się spać
głosy w jej głowie namawiają ją do popełnienia samobójstwa.
Urojenia prześladow- PRZYKŁAD
cze
Mieszkanka domu po- chory żywi przekona- mocy, której pokój ponie że jest prześladowa- łożony był blisko boczny albo krzywdzony
nej klatki schodowej,
bez powodu.
utrzymywała, że na tej
Urojenia odniesienia
klatce CIA zorganizoalbo ksobne
wało bazę by ją śledzić i
- chory żywi przekona- zamordować.
nie, że coś albo ktoś odnosi się do osoby chore- Jedna z chorych utrzygo, gdy w rzeczywisto- mywała, że jest podejści nic takiego nie zarzewana przez koleżanchodzi.
ki z pokoju o zatruwaUrojenia wpływu
nie wody w kranie
- chory żywi przekonanie, że inne osoby albo Jedna z mieszkanek
siły kontrolują jego my- DPS przychodziła do
śli albo działania.
pielęgniarek ze skargą
Urojenia wielkościowe na to, że koleżanka z
-chory żywi przekona- pokoju weszła jej w głonie, że jest osobą wyjąt- wę i
kową, ma rzadko spoty- zabiera ( zakłóca ) jej
kany talent albo jest
myśli.
bardzo bogaty
Jeden z mieszkańców
DPS
Inne urojenia
Przychodził „ wizyto- wysyłanie myśli,
wać „ zajęcia terapeu- somatyczne,
tyczne i zadowolony z
- winy,
pracy instruktora, podej- jest się zwierzęciem, mował decyzję o prze-
11
potworem.
kazaniu stu milionów
dolarów na działalność
terapeutyczną.
„Ktoś słyszy moje myśli„
„Mój mózg się rozkłada„
„Popełniłem okropną
zbrodnię„
„Jestem psem„
SYMPTOMY NEGATYWNE
Symptomy
Zjawisko otępienia ( stłumienie
emocjonalne ) polega na zmniejszeniu emocjonalnej ekspresyjności w
wyrazie twarzy i tonie głosu. Mimo
wewnętrznych przeżyć i emocji,
chory nie potrafi ich wyrazić.
Przykłady
Jeden z mieszkańców DPS w trakcie
rozmowy na tematy osobiste zachowuje tzw. „kamienną twarz” – twarz
bez wyrazu. Nie okazuje emocji (ani
radości, ani smutku) – nie uśmiecha
się, nie płacze, nie krzywi. Rozmówca nie wie co ta osoba czuje.
Alogia ( ubóstwo wypowiedzi, ubó- W trakcie rozmowy chory jest mało
stwo zawartości wypowiedzi )
aktywny – nie wnosi nowych wątChory mówi bardzo mało albo nie
ków, powtarza za rozmówcą całe frapotrafi czegoś dodać do aktualnego zy, ogranicza się jedynie do odpowietematu rozmowy
dzi na zadawane pytania, ma ubogi
słownik.
Apatia
Jedna z mieszkanek zapytana o zainBrak motywacji do pracy nad osiąteresowania, odpowiedziała, że ich
gnięciem celów osobistych i dosko- nie ma. Proponowano jej różne formy
naleniem umiejętności umożliwiają- urozmaiconego spędzania czasu – np.
cych samodzielne życie
wspólne spacery, czytanie czasopism,
prace manualne. Osoba ta nawet pod
wpływem usilnych namów ani nie
okazała żadnego zainteresowania
nimi, ani nie podjęła żadnej aktywności.
Anhedonia
Jedna z osób przed zachorowaniem
Obniżona zdolność do przeżywania lubiła jeździć rowerem, o czym
12
przyjemności i radości. Trudności w wspomniała kiedyś w rozmowie. Poczerpaniu satysfakcji z czynności,
mimo namów nie chciała powrócić
które kiedyś sprawiały radość
do tej aktywności, ponieważ twierdziła, że nie czerpie z niej już żadnej
radości.
ZABURZENIA NASTROJU
Symptomy
Depresja i skłonności samobójcze
Uczucie smutku, myśli o beznadziejności, bezradności i bezwartościowości.
Smutny wyraz twarzy. Czasami ogólne rozdrażnienie.
Chory może wyjawiać myśli samobójcze zaufanej osobie albo próbować je zrealizować.
Około 10 % chorych traci życie na
skutek samobójstwa.
Depresja może być wynikiem chronicznych symptomów pozytywnych.
Lęk
Wywołany najczęściej uczuciami
związanymi z symptomami pozytywnymi. W skrajnych przypadkach, poczucie zagrożenia może wywołać
agresję.
Złość, wrogość, podejrzliwość.
Będące najczęściej konsekwencją
symptomów pozytywnych, nawet
wtedy gdy chory zaprzecza ich występowaniu.
Zmienny nastrój
Nastrój chorego podlega szybkim
nieuzasadnionym zmianom.
Przykłady
Jedna z osób od dłuższego czasu
znajdowała się w przygnębionym nastroju. Niewiele ją cieszyło ani interesowało w otoczeniu. Straciła apetyt, nawet nie chciała jeść swoich
ulubionych potraw. Nie chciała się
też niczym zajmować. Przestała również dbać o swoją higienę.
Jeden z mieszkańców cierpiąc z powodu nawrotu objawów pozytywnych schizofrenii (omamów i urojeń)
doznawał silnego lęku. Obawiał się
wytworów swojego umysłu (dziwacznych stworzeń), które widział
dookoła siebie oraz na sobie. Nie dawał się przekonać, że to, czego aktualnie doświadcza, nie jest prawdziwe.
Jedna z mieszkanek doznając realistycznych urojeń (sądziła, że osoby z
otoczenia chcą ją skrzywdzić)
gniewnie i ze złością odnosiła się do
opiekunów oraz do współmieszkańców.
Osoba taka bez wyraźnego wpływu
otoczenia lub sytuacji, w krótkim
okresie czasu potrafiła być na zmia-
13
Nieodpowiednia albo niespójna
ekspresja
Wyrażanie uczuć w sposób niekonsekwentny albo nieodpowiedni do sytuacji.
ZABURZENIA MYŚLENIA
Symptomy
Upośledzenie procesów poznawczych
Problemy z wyrażaniem myśli
nę wesoła i zrozpaczona.
Jedna z mieszkanek DPS opowiadając o smutnych, wręcz przygnębiających epizodach ze swego domu rodzinnego, śmiała się głośno.
Przykłady
Osoba taka z uwagi na swoje trudności może mieć kłopoty ze zrozumieniem kierowanych do niej poleceń,
jeśli są zbyt złożone i zawile wypowiedziane.
Jeden z podopiecznych w rozmowie
usiłował odpowiedzieć na zadawane
pytania. Jednak jego wypowiedzi
były całkowicie nielogiczne i niespójne, pozbawione sensu. Przeskakiwał z jednej myśli na drugą odbiegając od zasadniczego tematu.
ZABURZENIA ZACHOWANIA
Symptomy
Katatonia stan, w którym chory
utrzymuje przez wiele godzin albo dni
tę samą pozycję ciała, nawet jeśli wydaje się ona być wyjątkowo niewygodna. Chory może pozostawać w
osłupieniu czy oszołomieniu, lub wykonywać szereg gwałtownych i nieprzewidywalnych czynności w oczywisty sposób pozbawionych sensu
14
Przykłady
Chory cierpiąc na łagodniejszą postać katatonii miał bardzo spowolnione ruchy i z opóźnieniem reagował na swoje otoczenie. Sprawiał
wrażenie jakby nie słyszał lub nie
rozumiał tego, co się do niego
mówi. Okazywało się jednak, że
potrafił zrozumieć i wykonać proste
polecenia oraz logicznie się wypo-
( podniecenie katatoniczne ).
Mutyzm
Odmowa prowadzenia rozmowy z innymi.
wiedzieć.
Chory zapraszany do rozmowy nie
odpowiadał, ani nie reagował w żaden inny sposób. Odchodził potem
bez słowa.
Przedstawiony tu obraz człowieka chorego, pozwala stwierdzić że
schizofrenia może mieć różne oblicza, w różnym czasie u tej samej osoby.
Obraz taki pozwala uzmysłowić sobie jednak podstawowy fakt, że wiele
zachowań mieszkańca, potocznie ( subiektywnie ) odczuwanych jako jego
zła wola, jest w rzeczywistości symptomem jego choroby. O tym każdy
opiekun nie powinien nigdy zapominać.
Przypadkowe odkrycie leków przeciwpsychotycznych, w latach
pięćdziesiątych, dokonało ogromnego postępu w redukowaniu pozytywnych
objawów schizofrenii. Opisywanie sposobu stosowania tych leków nie jest
jednak celem tego opracowania. Dla opiekuna ważnym elementem w realizacji swoich zadań jest jednak znajomość skutków ubocznych jakich te leki
mogą wywołać w organizmie pacjenta. Jak podają autorzy „Życia ze schizofrenią” tradycyjne leki przeciwpsychotyczne jak np.: Haloperidol, Thioridazinum, Thorazine, powodują następujące efekty uboczne :
• senność,
• sztywność mięśni,
• zawroty głowy,
• lekkie drżenie,
•
wzmożony apetyt,
• nieostre widzenie,
• akatyzacja ( wewnętrzne poczucie niepokoju, często skojarzone z
niespokojnym chodzeniem, nerwowością ruchów i niemożnością
nieruchomego siedzenia ),
• akineza (redukcja spontanicznych zachowań, takich jak gesty i
ekspresja twarzy ),
• nadwrażliwość na słońce,
• zaburzenia seksualne ( np.: trudności w osiągnięciu erekcji ),
• późne dyskinezy ( nienormalne, mimowolne ruchy wykonywane
zazwyczaj rękami, stopami, językiem albo ustami).
Część tych skutków ubocznych niwelowana jest kolejnymi lekami, które
również mogą dawać uboczne skutki :
TABELA II
15
MOŻLIWE OBJAWY UBOCZNE LEKÓW DZIAŁAJĄCYCH NA
OBJAWY UBOCZNE ŚRODKÓW PRZECIWPSYCHOTYCZNYCH
(w/g. Kim t. Mueser`a i Susan Gingerich )
Rodzaj leku
Nazwa handlo- Objawy uboczne
wa
Leki antycholiner- np.: Parkopan
Suchość w ustach, zaparcia,
giczne
nieostrość widzenia, senność,
zatrzymywanie moczu,
utrata pamięci
Benzodiazepiny
np.: Relanium
Betablokery
np.: Propanolol
Antagoniści dopa- np.: Symmetrel
miny
Senność, psychologiczna
i fizjologiczna zależność,
upośledzenie psychosomatyczne,
utrata pamięci
Zmęczenie, depresja
Wzmożenie symptomów
psychotycznych
Z pewnością o wszystkich objawach chorobowych i ubocznych informowany jest lekarz prowadzący, który podejmuje różne działania zmierzające do
ich usunięcia, ale twórcy omawianej publikacji podają też inne metody ułatwiające podopiecznemu pozbycia się niektórych dolegliwości czy niedogodności. I tak:
16
-
w przypadku senności proponują wprowadzenie do programu dnia krótkiej drzemki,
-
w przypadku podwyższonego apetytu sugerują wprowadzenie do jadłospisu dużej ilości świeżych owoców i warzyw w miejsce produktów tuczących, wprowadzenie substytutów tłuszczu oraz zaprojektowanie w programie dnia
ćwiczeń fizycznych, choćby w postaci spacerów, aerobiku
czy jazdy na rowerze,
-
w przypadku akatyzji przypominają że ćwiczenia fizyczne
i intensywna praca zmniejszają u niektórych chorych dyskomfort i niepokój związany z akatyzją,
-
w przypadku sztywności mięśni proponują odpowiednią
gimnastykę z ćwiczeniami izometrycznymi,
-
w przypadku zawrotów głowy przypominają, że pojawiają
się one najczęściej przy gwałtownej zmianie pozycji z le-
żącej na stojącą a zatem dobrze jest przyzwyczaić podopiecznego do powolnego przechodzenia z leżenia do siedzenia i dopiero potem wolnego wstawania,
-
w przypadku nieostrego widzenia proponują zaopatrzenie
podopiecznego w zwykłe okulary wzmacniające wzrok,
-
w przypadku nadwrażliwości na światło przypominają o
konieczności stosowania odpowiednich kremów z filtrem
ochronnym,
-
w przypadku drżenia rąk sugerują przyuczenie chorego
do nie napełniania naczyń po same brzegi,
Wszystkie te , podane tu jedynie skrótowo problemy leczenia i zapobiegania objawom schizofrenii wyjaśniają również niechęć jaką często wywołuję
u podopiecznego podawanie leków. Skutki uboczne, symptomy powodujące
czasem nieufność wobec opiekuna, skrajne nastawienie do kuracji, to przyczyny dla których bardzo często podopieczny usiłuje opóźnić moment przyjęcia leku lub całkowicie go uniknąć. A przecież :
Kuracja farmakologiczna to obecnie najbardziej skuteczny sposób leczenia schizofrenii ( spośród wszystkich dostępnych ) ale tylko wtedy gdy leki
zażywa się systematycznie.
Książka Kim t. Mueser`a i Susan Gingerich pozwoliła nam na poznanie oblicza tej skomplikowanej choroby, i skomplikowanego procesu likwidowania jej objawów. W dalszej jej części autorzy udzielają wielu szczegółowych
i wartościowych porad kierowanych do rodzin opiekujących się schizofrenikiem w domu. Dlatego warto pytać o nią w publicznych bibliotekach
II
Agnieszka Borowicz
Co należy wiedzieć o innych chorobach psychicznych?
1. Pojęcie zaburzenia
Wielce kłopotliwe jest dookreślenie pojęcia normy czy normalności, choć większość ludzi uważa siebie za psychicznie zdrowych czy potocz-
17
nie mówiąc „normalnych”. O ileż łatwiej jest stwierdzić czym jest zaburzenie - „nienormalność”.
Na potrzeby niniejszego opracowania możemy stwierdzić, że zaburzenie pojawia się wówczas, gdy zachowanie danej osoby odbiega od ogólnie przyjętych przez dane społeczeństwo norm postępowania oraz nie jest
wewnętrznie spójne. Jednocześnie zachowanie to sprawia jej znaczące cierpienie lub zagraża zdrowiu lub / i życiu osoby zaburzonej lub kogoś z jej
otoczenia (za DSM IV).
Występowanie zaburzenia stwierdza się, gdy prowadzi ono do cierpienia lub
upośledzenia zachowania.
Czasami zdarza się, że osoba powszechnie uznawana za zdrową cierpieć
może na jakieś utajone zaburzenia zdrowia psychicznego, które w swej
ostrej postaci ujawnić się mogą na skutek kryzysu wywołanego przez sytuacją zewnętrzną (np. rozwód, utrata cenionej pracy, używanie narkotyków
czy innych substancji psychoaktywnych jak np. alkohol, etc.).
Współcześnie wszelkiego rodzaju zaburzenia są zebrane i sklasyfikowane odrębnie w dwóch publikacjach. Jedna z nich utworzona została na
terenie Stanów Zjednoczonych przez Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne i w skrócie nazywana jest DSM-IV. Jest ona nieustannie uwspółcześniana i obecnie można się już spotkać z wersją DSM-IV-R. Druga tego
typu publikacja powstała w Europie i nazywa się ICD-10. Jest ona nie tylko
klasyfikacją chorób i zaburzeń psychicznych, ale wszystkich dolegliwości
jakie spotkać mogą człowieka w ciągu jego życia. W obu klasyfikacjach
można sprawdzić jakie objawy (i inne kryteria jak np. długość trwania objawu, częstotliwość jego pojawiania się czyli tzw. kryterium czasowe) składają się na różnego rodzaju zaburzenia i choroby.
Na podstawie wyżej wspomnianych publikacji ustalono np., że na
schizofrenię zapada jedna na sto osób.
2. Choroby i zaburzenia psychiczne
Pośród różnorodnych zaburzeń zdrowia psychicznego wymienia się
również psychozy. W odbiorze jest to termin nieco tajemniczo i groźnie
brzmiący dla przeciętnego człowieka. Oznacza on ni mniej ni więcej tylko
chorobę psychiczną. Na taką chorobę składać się mogą zaburzenia (nieprawidłowości) w postrzeganiu siebie i świata, zaburzenia nastroju (uczuciach,
przeżywaniu różnych doświadczeń), zaburzenia komunikacji (porozumiewaniu się z innymi), zaburzenia w zachowywaniu się, w motywacji (czyli
chęci do podejmowania różnych działań), a także utrata kontaktu z rzeczywistością.
Psychozy mogą zostać spowodowane przez różne czynniki. Należą do nich:
18
1. Zaburzenia pracy mózgu wywołane takimi przyczynami o charakterze
2.
fizycznym jak: choroba systemu nerwowego, guzy i uszkodzenia mózgu, reakcja na substancje psychoaktywne (np. narkotyki, alkohol, niektóre leki), zaburzenia krążenia;
Bez bezpośredniego wpływu fizycznego uszkodzenia mózgu, choć
możliwy jest istotny wpływ czynnika biologicznego (np.
genetycznego).
Obecnie wyróżnia się trzy rodzaje psychoz:
A. zaburzenia nastroju (tzw. afektywne - zaburzenia afektu czyli nieprawidłowości w doświadczaniu własnego wzruszenia, uczuć,
emocji, co ma wpływ na zachowanie i myślenie);
B. schizofreniczne (wyjaśnione w Rozdziale I);
C. urojeniowe (tzw. paranoiczne - w których istotą zaburzenia staje
się stopniowo rozwijający się, złożony i utrwalony system przekonań o urojeniowym charakterze) 9. [Więcej na ten temat w podrozdziałach „inne rodzaje zaburzeń psychotycznych”]
3. Inne rodzaje zaburzeń psychicznych
W praktyce opiekuna osób przebywających w DPS może spotkać
się nie tylko z przypadkami schizofrenii, ale i innych chorób jej pokrewnych. Dlatego w tym miejscu zostaną pokrótce omówione pozostałe schorzenia.
Zaburzenia schizofrenoformiczne (lub schizofrenopodobne)
U osoby cierpiącej na tego rodzaju zaburzenia pojawiają się charakterystyczne dla schizofrenii objawy (urojenia, halucynacje, zaburzenia mowy,
dezorganizacja zachowania, objawy negatywne), które jednak znacząco nie
wpływają na funkcjonowanie społeczne i zawodowe osoby, a także nie wywołują zaburzeń nastroju (np. depresji). Jest to więc lżejsza postać choroby,
która nie powoduje aż tak znaczących strat jak w przypadku zachorowania
na schizofrenię (za DSM-IV).
1.
Zaburzenia schizoafektywne
Ogólnie można powiedzieć, że zaburzenia te są połączeniem objawów
występujących w schizofrenii i w depresji. Ważne jest jednak, aby objawy
schizofreniczne pojawiły się wcześniej i trwały przez określony czas (za
DSM-IV).
9
za Meyer 2003, s.121
19
2.
Zaburzenia urojeniowe
Zaburzenia te polegają na występowaniu takich treści urojeń, które
mogą pojawić się w realnym życiu (np. bycie śledzonym, trutym, zdradzanym, zarażonym). Są to tzw. urojenia niedziwaczne. Czasami mogą im towarzyszyć halucynacje, ale tylko takie, które są bezpośrednio związane z
problematyką urojeń.
Do zupełnie innej grupy zaburzeń należą dwa kolejne omawiane
zaburzenia (grupa zaburzeń osobowości). Zostały one wspomniane, ponieważ w ich nazwie pojawia się słowo „schizo-”, co słusznie może sugerować
pewien związek ze schizofrenią. Zdarza się bowiem, że zachorowanie na
schizofrenię poprzedzone jest właśnie występowaniem jednego z tych typów osobowości. Jak za chwile zobaczymy, cechy, które charakteryzują poniższe typy osobowości w większym stopniu nasilenia pojawiają się również
w schizofrenii.
3.
Schizoidalne zaburzenie osobowości
Człowiek o takim typie osobowości wycofuje się z relacji z innymi
ludźmi, nie okazuje wobec nich emocji lub robi to w bardzo ograniczony
sposób. Nie pragnie ani nie czerpie przyjemności z bliskich relacji, nawet z
bycia członkiem rodziny. Bardzo często wybiera samotne działania, bez
udziału innych osób. Wydaje się być chłodny emocjonalnie (za DSM-IV).
4.
Schizotypowe zaburzenie osobowości
Człowiek o powyższym wzorze osobowości niezbyt dobrze czuje się w
relacjach z innymi i w ogóle ma znaczne trudności z nawiązaniem tych relacji. Mogą pojawić się u niego zaburzenia postrzegania, dziwaczne przekonania, które wpływać będą na zachowanie - dziwaczne i niezgodne z ogólnie
przyjętymi normami. Osoba taka w dziwny sposób wypowiada się, rozumuje, może być nadmiernie podejrzliwa, a jej uczucia są spłycone. Jest samotnikiem (za DSM-IV).
5.
Depresja
Termin „depresja” jest powszechnie używany. Spróbujmy go jednak
uściślić dla naszych potrzeb. W przypadku depresji klinicznej jednym z objawów niezbędnych do jej ustalenia jest:
1. nastrój depresyjny lub
2. utrata zainteresowań lub przyjemności.
Towarzyszyć im może:

znaczny spadek wagi bez stosowania diety lub przybieranie na wadze albo
20




zmniejszanie lub zwiększanie się apetytu, a także
bezsenność lub nadmierna senność,
pobudzenie lub spowolnienie psychoruchowe,
zmęczenie lub utrata energii,

uczucie bezwartościowości lub nadmierne czy nieadekwatne poczucie winy,

zmniejszona zdolność do myślenia czy koncentracji albo
niezdecydowanie,

powtarzająca się myśl o śmierci lub próbie samobójczej
(albo jej planowanie).
Nie wszystkie z tych objawów mogę się ujawnić, jednak te, które się u chorego obserwuje, powinny występować niemal codziennie.
W depresji możliwy jest również tzw. epizod maniakalny czyli poczucie i zachowanie u chorego skrajnie odmienne od depresyjnego (rozdęte
poczucie własnej wartości, zmniejszona potrzeba snu, przymus mówienia,
nasilenie aktywności itd.) (za DSM-IV).
6.
Próby samobójcze
Mogą pojawiać się na skutek cierpienia, jakie wywołuje choroba.
W przypadku schizofrenii ryzyko podjęcia próby samobójczej jest dość wysokie. Chorzy dość często mówią o swych zamiarach samobójczych; należy
jednak zawsze dokładnie ich wypytać o to, jak często i jak intensywnie o
nim myślą oraz czy i jak je przygotowują 10.
7. Zaburzenia wywołane substancjami czyli m.in. Uzależnienia
Jest to zaburzenie, które może zostać wywołane przez szeroki wachlarz substancji. Uzależnienie może być spowodowane zażywaniem jednej
z nich lub kilkoma jednocześnie. Należą do nich: alkohol, narkotyki takie
jak: amfetamina i amfetaminopodobne, cannabis, kokaina, halucynogeny,
środki wziewne, opiaty, fencyklidyna; leki uspokajające, nasenne, przeciwlękowe, a także kofeina, nikotyna, jak również inne substancje o działaniu
psychoaktywnym. Jak więc widać lista owych środków jest długa. Co należy zaznaczyć, część z nich jest legalnie dostępna dla osób dorosłych.
Do zaburzeń związanych z substancjami psychoaktywnymi należą:
zaburzenia związane z używaniem substancji (uzależnienie lub nadużywanie) oraz zaburzenia spowodowane samymi substancjami (intoksykacja - zatrucie, wycofanie - odstawienie, delirium, trwała demencja, trwała amnezja,
10
za Davies, Craig, s.23
21
zaburzenia psychotyczne, zaburzenia nastroju, zaburzenia lękowe, dysfunkcje seksualne, zaburzenia snu - wszystkie spowodowane jedynie użyciem
substancji psychoaktywnej).
Jeśli chodzi o samo uzależnienie od substancji np. od alkoholu to
określane jest ono jako nie prowadzący do prawidłowego przystosowania
wzór używania substancji, wywołujący znaczące cierpienie lub upośledzenie. Przejawiać się ono może poprzez (na przykładzie alkoholu):
 wzrost tolerancji - czyli więcej alkoholu trzeba wypić, aby osiągnąć ten
sam co poprzednio pożądany efekt, a także ten właśnie efekt zmniejsza
się pomimo przyjmowania tych samych dawek alkoholu;
 wycofanie - zespół nieprzyjemnych doznań fizycznych i / lub psychicznych na skutek odstawienia alkoholu; może to powodować, że ta sama
lub podobna substancja używana jest aby ten efekt złagodzić;
 alkohol jest często przyjmowany w większych dawkach lub dłużej, niż
było to zamierzone przez pijącego;
 utrzymuje się pragnienie alkoholu albo podejmowane są bezowocne
wysiłki, aby zaprzestać lub kontrolować spożywanie alkoholu;
 spędzanie znacznej ilości czasu na działaniach, których celem jest zdobycie alkoholu, używanie go i dochodzenie do siebie po zażyciu;
 stopniowe zaniechanie wykonywania istotnych czynności społecznych,
zawodowych lub wypoczynkowych albo zredukowanie ich z powodu
używania alkoholu;
 używanie alkoholu jest kontynuowane, mimo że osoba jest świadoma
powtarzających się problemów fizycznych i psychologicznych spowodowanych spożywaniem alkoholu (za DSM-IV).
Uzależnienie od substancji może przebiegać w zależności od jej rodzaju, z
uzależnieniem fizjologicznym (czyli takim, w którym występuje tolerancja
lub objawy wycofania) lub bez takiego uzależnienia (jedynie na płaszczyźnie psychicznej zależności, którą ilustrują następujące przekonania: „Nie
mogę bez tej substancji żyć, jest mi bardzo potrzebna, łagodzi mój ból,
etc.”).
III
Magdalena Grzelczak
Co należy wiedzieć o niedorozwoju umysłowym i
charakteropatii
22
W praktyce zawodowej nie ma możliwości pełnego oddzielenia osób chorych psychicznie od osób niepełnosprawnych intelektualnie. Stąd konieczne
jest poznanie podstawowych informacji na temat niedorozwoju umysłowego, psychopatii i często nadużywanego pojęcia charakteropatia.
1. Niedorozwój umysłowy
Jak podaje M. Bogdanowicz11, terminem niedorozwój umysłowy określamy
upośledzenie umysłowe rozpoznawane od urodzenia, mimo prawidłowych
warunków wychowawczych. Niedorozwój umysłowy to stan powstający do
trzeciego roku życia dziecka, w którym, nawet przy bardzo intensywnej stymulacji, dziecko nie jest w stanie osiągnąć normalnego poziomu intelektualnego.12 W „Psychopedagogicznym i medycznym Studium terminologicznym”13pod redakcją J. Pańczyka, niedorozwój umysłowy określany jest jako
:stan charakteryzujący się istotnie niższym ( o dwa odchylenia standardowe) od przeciętnego ogólnym poziomem funkcjonowania intelektualnego
i zachowania przystosowawczego, powstały we wczesnym okresie rozwoju
dziecka ( tj. w okresie okołoporodowym ). Niektórzy za granicę wieku rozwojowego przyjmują 18 lat. U dzieci z niedorozwojem umysłowym wiek
inteligencji oraz iloraz inteligencji, jak też wiek i iloraz zachowania przystosowawczego odbiegają od normy od wczesnych lat życia dziecka i mimo intensywnej stymulacji i rewalidacji dzieci te nie osiągają normalnego poziomu funkcjonowania intelektualnego i społecznego. Wiek inteligencji i wiek
zachowania przystosowawczego postępują naprzód – mniej lub bardziej
systematycznie- do momentu osiągnięcia przez daną osobę pułapu swoich
możliwości, nie osiągając jednak poziomu odpowiadającemu rówieśnikowi
o prawidłowym rozwoju intelektualnym i społecznym 14
W literaturze stosowane są zamiennie takie terminy jak oligofrenia
( oligos – mały, phren – dusza umysł) ,niedorozwój umysłowy, ograniczenia
umysłowe, upośledzenie umysłowe, cięższa sprawność umysłowa, globalna
dysfunkcja intelektualna, opóźnienie rozwoju umysłowego 15. Zdaniem wielu autorów pojęcie upośledzenie umysłowe powinno być używane jako
11
M. Bogdanowicz Psychologia kliniczna dzieci w wieku przedszkolnym.... str 80
J. Wyczesany.. Oligofrenopedagogika , Kraków 1998
13
J. Pańczyk [red.] Pedagogika specjalna. Psychopedagogiczne i medyczne studium terminologiczne. Instytut Wyd. Związków Zawodowych , W-wa , 1991
12
14
J. Wyczesany , str. 81
15
M. Bogdanowicz ,str 78
23
nadrzędne w stosunku do terminów : niedorozwój umysłowy oraz otępienie
czyli demencja.
Upośledzenie umysłowe jest pojęciem bardzo szerokim. Wpływa
na to zróżnicowanie niedorozwoju pod względem stopni sprawności intelektualnej, jak również występujące w jego obszarze: zaburzenia sprawności
motorycznej, zaburzenia zachowania, motywacji, emocjonalności i dysfunkcje jakie mu towarzyszą. Samo upośledzenie umysłowe nie odnosi się tylko
do sfery poznawczej człowieka ale obejmuje jego osobowość16. Upośledzenia umysłowego nie należy traktować jako choroby. Jest to stan powstały
na skutek działania różnych czynników patogennych na funkcjonowanie
mózgu a szczególnie kory mózgowej. Stan ten jest nieodwracalny i ma charakter kalectwa trwającego całe życie.
Jest to:17 istotnie niższy niż przeciętny ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego ( kryterium A), któremu towarzyszą istotne ograniczenia w
funkcjonowaniu przystosowawczym, przynajmniej w zakresie dwu spośród
wielu takich sprawności jak :
- komunikowanie się słownie
- porozumiewanie się
- samoobsługa ( troska o siebie )
- radzenie sobie w obowiązkach domowych
- sprawności intelektualne
- korzystania z środków zabezpieczenia społecznego
- kierowania sobą
- zdolności szkolne
- praca
- sposoby spędzania czasu wolnego
- troska o zdrowie ( kryterium B )
Niższy poziom funkcjonowania intelektualnego i istotne ograniczenia w
zachowaniu przystosowawczym muszą wystąpić przed 18 rokiem życia
( kryterium C)
Wyróżniamy cztery stopnie upośledzenia umysłowego:
- upośledzenie w stopniu lekkim – iloraz inteligencji od 52
do 67
-
16
17
upośledzenie w stopniu umiarkowanym – iloraz inteligencji od 36 do 51
upośledzenie w stopniu znacznym – iloraz inteligencji od
20 do 35
Z. Sękowska. Wprowadzenie do pedagogiki specjalnej, W-wa... 1998
Z. Sękowska Wprowadzenie do pedagogiki specjalnej, W-wa 1998 , str. 215-216
24
-
upośledzenie w stopniu głębokim – iloraz inteligencji od 0
do 19
Osoby dorosłe lekko upośledzone umysłowo nie przekraczają poziomu intelektualnego 12- letniego dziecka o prawidłowym rozwoju umysłowym.
Dojrzałość społeczna nie przekracza poziomu 17- letniej młodzieży nie odbiegającej od normy. W porównaniu z jednostką pełnosprawną u lekko upośledzonych zauważa się ; niedokładność spostrzeżeń, gorszą percepcje, trudności w wyodrębnianiu istotnych cech przedmiotów, mniejszą trwałość i podzielność uwagi, gorszą pamięć logiczną. uboższy zasób słów (przy czym
słownictwo bierne jest bogatsze od czynnego.), upośledzone myślenie abstrakcyjne, gorsza umiejętność wykonywania operacji rachunkowych, gorsza
zdolność klasyfikowania i ujmowania podobieństw i różnic, utrudnione
wnioskowanie, gorsza umiejętność definiowania , uogólniania, abstrahowania i wnioskowania. Możemy zauważyć również mniejszą wrażliwość moralną, niedorozwój uczuć wyższych, gorszą samokontrolę, mniejszą odpowiedzialność i uspołecznienie.18
Dorosłe jednostki upośledzone umiarkowanie nie przekraczają poziomu
intelektualnego 8-latka o prawidłowym rozwoju umysłowym a pod względem dojrzałości społecznej 10-latka. U osób tych występują zaburzenia w
zakresie receptorów np.: wzroku, słuchu, oraz uszkodzenia kory mózgowej,
w której dokonuje się analiza i synteza odbieranych wrażeń. Proces spostrzegania przebiega wolniej, występują trudności w koncentracji. Dominuje
uwaga mimowolna i w toku systematycznych ćwiczeń można rozwijać jej
trwałość. Upośledzona jest pamięć mechaniczna i logiczna, pojawiają się
zmyślenia, konfabulacje, uzupełnianie luk pamięciowych. Osoby te mają
trudności w zapamiętywaniu, przekazywaniu, rozpoznawaniu i odtwarzaniu
zapamiętanych informacji. Występuje u nich ubogi zasób słownictwa, trudności w rozwiązywaniu problemów, w ustalaniu wewnętrznego związku
między poszczególnymi elementami, myślenie konkretno – obrazowe,
przedoperacyjne. Odczuwają potrzebę kontaktów społecznych, żywo ujawniają przywiązanie, sympatię, uczucia moralne, potrzebę bezpieczeństwa,
przynależności, miłości i szacunku. Możemy zauważyć wzmożoną lub obniżoną pobudliwość. Częściej występują zaburzenia zachowania oraz zachowania gwałtowne i destruktywne, antyspołeczne, buntownicze. Występują
stereotypie ruchowe oraz zamykanie się w sobie.
Dorosłe jednostki znacznie upośledzone umysłowo nie przekraczają ogólnego poziomu rozwoju intelektualnego dziecka w wieku 5-6 lat. Dojrzałość
społeczna kształtuje się na poziomie 7-8 lat. Osoby te koncentrują uwagę
mimowolną na przedmiotach i czynnościach które budzą ich zainteresowanie. Występuje u nich brak uwagi dowolnej. Porozumiewają się prostymi
18
na podstawie: K. Kirejczyk.[red] Upośledzenie umysłowe-Pedagogika, W-wa... 1981
25
zdaniami. Posiadają ubogi zasób słów. Potrafią porównać ze sobą dwa
przedmioty i opanowują elementarne pojęcia liczbowe. Dostrzegają podobieństwa i różnice między przedmiotami i rysunkami ale nie pojęciami. Potrafią nauczyć się rozpoznawania i pisania prostych wyrazów w „ szkole
życia”. W wieku dorosłym dobrze przystosowują się życia w społeczności,
dobrze funkcjonują w swojej rodzinie lub domach zbiorowego pobytu.
Głęboko upośledzeni umysłowo, jako osoby dorosłe, nie przekraczają
ogólnego poziomu sprawności intelektualnych 3-latka a ich przystosowanie
społeczne nie przekracza przystosowania 4-latka. Większość osób ma schorzenia neurologiczne odpowiedzialne za ich upośledzenie. Występują częste
wady wzroku słuchu, niedowłady lub porażenia kończyn. Zauważa się u
tych jednostek brak uwagi dowolnej a uwaga mimowolna aktywizowana
jest jedynie przez silny bodziec ( np. trzaśnięcie drzwiami ). Podzielność
uwagi jest upośledzona, rozumienie słów znacznie ograniczone. Osoby te
nie znają wartości użytkowej przedmiotów. Nie realizują same potrzeb fizjologicznych choć dają o nich znać swoim zachowaniem. Charakterystyczna dla głębokiego upośledzenia jest znaczna rozbieżność w stopniu rozwoju
poszczególnych sprawności i funkcji, zależna od głębokości upośledzenia.
Każdy rodzaj upośledzenia wymaga innego oddziaływania usprawniającego, kompensacyjnego i substytucyjnego . Oddziaływanie te wchodzą
w zakres ortopedagogiki. Wszelkie oddziaływania winny być dostosowane
do potrzeb i możliwości osoby upośledzonej i opierać się na :19
-
poznaniu każdej jednostki i warunków jej rozwoju, historii jej życia, na poznaniu charakteru i stopnia upośledzenia oraz związanych z tym czynników etiologicznych
uwzględnienia w metodzie pracy typu układu nerwowego
zorientowanie się w zahamowanych przez upośledzenie
potrzebach
-
zorientowanie się w charakterze oddziaływania środowiska na daną jednostkę upośledzoną
-
jak najszerszym uwzględnieniem czynników podnoszących próg tolerancji na frustrację
stworzeniu warunków kształtujących nowe motywacje
dostosowaniu pracy do sił i możliwości jednostki
-
-
stosowaniu w całej pełni metod kompensacyjnych, korygujących, usprawniających i dynamizujących.
2. Psychopatia a charakteropatia
19
A. Makowski, Nieletni sprawni inaczej i ich ortopedagogika, PWN, W-wa, 1997
26
Przez psychopatię rozumie się najczęściej wrodzone odchylenia struktury
osobowości od przeciętnej miary, szczególnie w zakresie charakteru,
włącznie z nieprawidłowościami życia uczuciowo – popędowego, uczuciowości wyższej, temperamentu, sposobu reagowania na bodźce oraz napędu psychoruchowego.20
O psychopatii mówimy wtedy, kiedy nasilenie tych ilościowych wychyleń
od przeciętnej miary jest tak duże, że zagraża harmonijnemu współżyciu
jednostki ze środowiskiem .21
Istnieją stany kliniczne niekiedy do złudzenia podobne do psychopatii, będące jednak wynikiem przebytych, ograniczonych uszkodzeń tkanki mózgowej. Noszą one nazwę charakteropatia czyli22: charakteropatyczne zaburzenia w zakresie struktury osobowości, charakteru, życia uczuciowego
itp. uwarunkowane organicznie. W zależności od przyczyny uszkodzenia
mózgu T. Bilikiewicz wyróżnił charakteropatię pourazową, pośpiączkową i padaczkową. Zaburzenia charakteru występujące u osób umysłowo
upośledzonych nazwał charakteropatią oligofreniczną. Charakteropatia
może wystąpić u dzieci i młodzieży do 18 roku życia, rozpoznaje się wtedy
zaburzenia zachowania, u osób dorosłych – zaburzenia osobowości. 23
Stwierdzone lub nieuchwytne klinicznie uszkodzenia mózgu mogą powstać
w chwili poczęcia, w życiu płodowym, w czasie porodu, we wczesnym
dzieciństwie a często także w późniejszych latach życia. Zaburzenia charakteropatyczne powstają szczególnie w następstwie uszkodzenia okolic przedczołowych mózgu. Przykładem może być opisany po raz pierwszy w 1868
roku przypadek 25-letniego, dotąd normalnego i zdolnego majstra, którego
ugodzono prętem żelaznym w okolicę czołową mózgu. Charakter pobitego
zmienił się w następstwie tego urazu, zaczął ubliżać otoczeniu, bluźnić, stał
się kapryśny, uparty i moralnie nieodpowiedzialny. Zachowanie jego zdradzało znaczne upośledzenie uczuciowości wyższej. Od tego czasu w piśmiennictwie światowym pojawiały się opisy zaburzeń osobowości spowodowanych uszkodzeniem płatów czołowych.
Przyczynami charakteropatii bywają :
-
przebyte choroby zapalne mózgu,
różne rodzaje zatrucia,
20
T. Bilikiewicz .Psychiatria kliniczna II, PZWL, W-wa 1989... s 231
tamże
22
tamże
23
J. Pańczyk [red.] Pedagogika specjalna. Psychopedagogiczne i medyczne studium terminologiczne. Instytut Wyd. Związków Zawodowych , W-wa , 1991
21
27
-
zapalenia mózgu o nietypowym przebiegu ( trudno je wykryć, ponieważ mogą się one nie rzucać w oczy otoczeniu, głównie z braku ostrego okresu choroby zakaźnej)
- alkohol,
- urazy mechaniczne czaszki ( w kulturze ludowej : „ w ciemię bity„)
Do najbardziej typowych objawów charakteropatii należą :
- drażliwość,
- wybuchowość,
-
skłonność do czynów impulsywnych, wyładowań afektywnych w postaci wybuchu wściekłości,
Można również wymienić cechy do złudzenia przypominające psychopatię :
skłonność do kradzieży, kłamstwa, ucieczki z domu, włóczęgostwo, lenistwo, brak poczucia dystansu wobec starszych, nieposłuszeństwo, brak karności, nieumiejętność zgodnego współżycia, okrucieństwo, skłonność do nałogów, niechlujstwo, lekceważący stosunek do zadań życiowych i społecznych, skłonność do wybryków płciowych, zaburzenia napędu psychoruchowego (wzmożenie, obniżenie )Do najważniejszych praktycznie obrazów
klinicznych charakteropatii należą :
1. Charakteropatia przy niedorozwoju umysłowym.
Trudno tu – jak pisze T Bilikiewicz – mówić o rozwoju struktury osobowości, gdy w mózgu rozegrał się ciężki proces, upośledzający rozwój
całego mózgowia. Należy jednak podkreślić, że nie wszyscy oligofrenicy
muszą być charakteropatami. Wiadomo, że jedni z nich są dobroduszni,
karni, przywiązani do najbliższych, wdzięczni, łatwi do prowadzenia i
opanowani a drudzy złośliwi, posępni, drażliwi, pobudzeni psychoruchowo, przejawiający popędy niszczycielskie i przestępcze. Właściwości te
mogą występować na wszystkich stopniach niedorozwoju umysłowego.
2. Charakteropatia po przebytej gruźlicy mózgu.
Według T. Bilikiewicza obecnie mamy coraz więcej chorych, którzy
przebyli w latach dziecięcych gruźlicę ośrodkowego układu nerwowego. U osób, u których nastąpiło wczesne rozpoznanie oraz leczenie, nie
dochodzi do ubytków umysłowych i charakterologicznych. Przeważnie
jednak, leczenie zaczyna się zbyt późno. Staje się to przyczyną organicznych ubytków różnych rozmiarów. Stwierdza się zarówno obniżenie sprawności umysłowej jak i cechy charakteropatyczne. Jak podaje
T. Bilikiewicz : czasem jednak sprawność umysłowa pozostaje na prawidłowym poziomie, natomiast na pierwszy plan wysuwają się mniej
28
lub bardziej ciężkie zaburzenia charakteru : obniżenie uczuciowości
wyższej, drażliwość, wybuchowość, euforia albo dysforia.
3.
Charakteropatia pourazowa.
Niezależnie od ogólnego obniżenia sprawności psychicznej, przede
wszystkim intelektualnej, stwierdzić można u wielu osób trwałe, dotyczące głównie charakteru, temperamentu i sposobu reagowania na
bodźce, zmiany. U jednych może przejawiać się tym, że stają się umysłowo tępi bez zainteresowań – skryci, mniej towarzyscy albo skłonni
do unikania ludzi. Drudzy są trwale przygnębieni, lękliwi, rzadziej beztrosko euforyczni. Zaburzenia osobowości opisywanego typu szczególnie ostro występują po uszkodzeniach płatów czołowych, podczas gdy –
jak pisze T. Bilikiewicz – stany po uszkodzeniu płatów potylicznych
znamionuje raczej błogostan lub nastrój tępy i apatyczny.
4.
Charakteropatia leukotomizowanych
Wyróżniamy tu zmiany osobowości po operacjach psychochirurgicz
nych . Osoby po takich operacjach stają się ludźmi „bez charakteru”.
Zauważyć można przytłumienie indywidualnych cech psychicznych.
Pacjenci stają się jakby przeciętni, jednorodni, niektórzy przestają się
przejmować przyszłością.
5.
Objawy charakteropatyczne przy zaburzeniach wewnątrzwydzielniczych
Zaburzenia wewnątrzwydzielnicze mają wpływ na charakter człowieka.
W przypadku nadczynności gruczołu tarczycowego możemy zauważyć
uderzające wahania nastroju i nadpobudliwość, które stają się często
powodem zatargów z otoczeniem. Przy niedoczynności pojawiają się
takie cechy jak ruchliwość, dobroduszność, wesołość, figlarność, tak
jak jest np.: w Zespole Downa. W niektórych przypadkach nastrój
może być tępy, osoby są leniwe, nieruchliwe, często drażliwe i mało
przystępne.
6.
Charakteropatia starcza i miażdżycowa.
Jak podaje T. Bilikiewicz w: warunkach fizjologicznych dochodzi w
okresie starczym do zmian osobowości uwarunkowanych organicznie. W charakteropatii starczej stwierdzamy :
-
zanik szerszych zainteresowań i ich zacieśnienie do drobnych spraw osobistych ( egotyzm ),
29
-
skostniałość poglądów i brak zrozumienia dla wszystkiego
co nowe,
- stępienie całego życia uczuciowego.
Osoba taka staje się niemiła wobec najbliższej rodziny, głucha na osąd
opinii publicznej, niewrażliwa estetycznie, przestaje dbać o swój wygląd zewnętrzny, zatraca cechy uspołecznienia, znikają u niego normy
moralne. W przypadku charakteropatii miażdżycowej może powstać
taki sam obraz . Zaburzenia powstają nierzadko nagle, po udarze,
zwłaszcza kiedy uszkodzeniu uległy płaty czołowe.
7.
Charakteropatia poencefalityczna dotyczy osób, u których nastąpiła
śpiączka i nagminne zapalenie mózgu. Osoby te mogą popełniać czyny
impulsywne.
8.
Charakteropatia po zakaźnym zapaleniu mózgu należy do najtrudniejszych zagadnień diagnostyki psychiatrycznej ponieważ jest podobna
do psychopatii.
9.
Charakteropatia alkoholowa.
Alkoholizm przewlekły przebiega ze znamiennymi cechami charakteropatycznymi, które - jak podaje T. Bilikiewicz – górują nad wszystkimi
innymi objawami zespołu psychoorganicznego. O charakteropatii w
ścisłym znaczeniu mówimy wtedy, kiedy objawy otępienne są słabo
wyrażone a na pierwszym planie znajdują się objawy zwyrodnienia
charakteru.
10. Charakteropatia narkomanów.
Czynności intelektualne chorych mogą – jak pisze T. Bilikiewicz –w
ciągu długiego czasu nie wykazywać upośledzenia,[...] natomiast
głównego uszczerbku pod wpływem nałogu doznaje charakter.
11. Farmakomania.
Zażywanie środków nasennych, przeciwbólowych, pobudzających i innych może mieć następstwa charakteropatyczne. U farmakomanów
wytwarza się z upływem czasu coraz większa zależność od zażywanego
leku. Możemy zauważyć u tych osób niepokój , złe samopoczucie, bezsenność i inne dolegliwości, które może uciszyć tylko zwiększana z
czasem dawka leku. Według T. Bilikiewicza u osób tych
występuje :narastający egotyzm, wynikający z samoobserwacji z obawy przed pojawieniem się dolegliwości. Wszystkie inne problemy ży-
30
cia odsuwają się stopniowo na dalszy plan a centralnym zagadnieniem staje się troska o opanowanie dręczących objawów.
Można zauważyć :
- zanik dążności ku wyższym wartościom życiowym,
- spłycenie uczuciowości wyższej,
- zatracanie się energii życiowej,
-
zanik dbałości o jak najlepsze wywiązywanie się z obowiązków,
- zatrata poczucia odpowiedzialności
- degradacja,
- tłumaczenie niepowodzeń chorobą,
- brak zainteresowania ( nieliczenie się ) opinią publiczną
Należy podkreślić, że cechy charakteropatyczne narastają powoli
Wszystkie osoby posiadające cechy charakteropatyczne wymagają wnikliwej obserwacji i oceny. Należy wystrzegać się pochopnych ocen i
nadużywania pojęcia „charakteropata” tam gdzie ono nie jest uzasadnione.
IV
Stanisław Tadeusz Średziński
Co należy wiedzieć o autyźmie
– szkic oblicza tego zaburzenia rozwojowego24
Autyzm po raz pierwszy zdiagnozowany w 1943 roku przez Leo Kannera, przez długi czas postrzegany był jako forma dziecięcej schizofrenii , a
jego przyczyn dopatrywano się w zaburzonej relacji z rodzicami przede
wszystkim z matką, którą widziano jako „zimną i deprymującą”.
Współcześnie postrzegamy autyzm jako całościowe zaburzenie rozwojowe. Oznacza to , iż występują tu równocześnie zaburzenia funkcjonowania
we wszystkich sferach tzn.:
• w relacjach społecznych,
• w komunikacji (porozumiewaniu się ) zarówno werbalnej i niewerbalnej oraz za pomocą mimiki i gestu ,
•
w zachowaniu.
24
Wielkość niniejszego opracowania nie pozwala na pełną charakterystykę problemów związanych z autyzmem, dlatego niniejszy szkic uzupełniłem wykazem pięćdziesięciu lektur, które
przydatne były w pracy z dziećmi autystycznymi i które polecałem również ich rodzicom. Znajdzie je czytelnik w „Biblioteczce opiekuna...” - na końcu książki
31
Osoby autystyczne mają dodatkowo zaburzenia w sferze odbierania bodźców z zakresu różnych zmysłów. Oznacza to , że jedni są nadwrażliwi a
inni niedowrażliwi na te same bodźce . Dotyczy to szczególnie zmysłów:
• dotyku (szczególnie dłonie , stopy czy głowa są nadwrażliwe nawet na delikatne „mizianie”),
• słuchu ( dźwięki przez osoby zdrowe uznawane za ciche lub prawie niezauważalne mogą być odbierane jako przeraźliwy hałas
sprawiający ból)
• wzroku (ilość odbieranych bodźców wzrokowych jest tak
wielka , że powoduje chaos w głowie , nie pozwalający na skupienie uwagi na wykonywanej czynności)
Oczywiście poziom i rodzaj zaburzeń są sprawą indywidualną. Wg M.
Swenson(2003)25 zaburzenia dotyku występują najczęściej bo aż u 95%
osób dotkniętych autyzmem. Zachowania dzieci wahają się pomiędzy unikaniem bodźców dotykowych a usilnym dążeniem ku nim. Co ciekawe, lepiej
jest tolerowany intensywny dotyk, znany i wcześniej zaakceptowany jako
bezpieczny.
Możemy zatem wyróżnić osoby nadwrażliwe dotykowo, które odrzucają
„niewygodne” dla nich ubrania, unikają kontaktu fizycznego innych i tolerują najczęściej tylko własny, rytmiczny i delikatny dotyk .
Kolejna grupa to osoby mało wrażliwe ( niedowrażliwe) dotykowo, potrzebujące do pobudzenia silnych bodźców. Osoby takie często posuwają się do
stymulowania swojego ciała za pomocą mocnego gryzienia dłoni, uderzania
częściami ciała o ścianę, czy „wiercenia” za pomocą palcy dziur w miejscach niedowrażliwych ( kończynach, policzkach itp.)
Trzecia rodzaj zaburzenia to tzw. biały szum. Osoby takie często drapią się
po całym ciele pozornie bez powodu. Odczuwają dreszcze przechodzące po
całym ciele.Ciągle doświadczają jakiś bodźców , których źródło jest wewnątrz ciała (Delacato 1995)26.
Podobny podział można zastosować przy zaburzeniach słuchu. Osoby
nadwrażliwe odbierają o wiele za dużo różnych dźwięków dlatego próbują
ochronić się przed hałasem poprzez ucieczkę od źródła dźwięku, chowanie
głowy pod koc czy zakrywanie uszu.
Osoby o zbyt małej wrażliwości słuchowej starają się powiększyć ilość docierających do nich dźwięków poprzez krzyk, uderzanie w różne przedmioty czy ciągłe włączanie zabawek wydających odgłosy . Dzieje się tak dlatego , że ich mózg odbiera zbyt mało bodźców słuchowych , przez co świat
wydaje im się za cichy.
25
26
w: T. Gałkowski [red.] Dziecko autystyczne , KTA Warszawa
tamże
32
W przypadku zaburzeń zmysłu wzroku częściej spotyka się osoby nadwrażliwe wzrokowo. Osoby takie odbierają zbyt wiele bodźców wzrokowych , szczególnie chętnie zawieszając wzrok na przedmiotach błyszczących, kolorowych, które można wprowadzić w ruch wirowy no dysk CD.
Przeszkadza im zbyt intensywne światło np. słoneczne, wolą zdecydowanie
małe i przyciemnione pomieszczenia gdzie szybciej się uspokajają.
Charakterystyczną cechą autyzmu jest zaburzenie rozwoju mowy.
Często występuje mutyzm wtórny tzn. zanik zdolności mówienia po pewnym czasie. U innych nie rozwija się mowa znaczeniowa czyli nie wydają
dźwięków rozpoznawanych jako słowa.
Wg M. Siemieniec (2003)27 u osób u których występuje mowa obserwuje się natepujące nietypowe cechy:
• echolalie (słowa , wyrażenia, zdania, powtarzane przez dziecko zaraz po usłyszeniu lub jakiś czas po)
• stereotypie językowe perserweracyjne pytania (te same słowa lub
pytania powtarzane bez końca w określonej kolejności)
• dosłowność rozumienia wypowiedzi
• odwracanie zaimków (nieposługiwanie się zaimkiem „ja” oraz
„moje” – dziecko mówi o sobie tak jak mówią o nim inni)
Jednym z najważniejszych objawów autyzmu wg M. Piętki (2001)28 jest
sztywność zachowania, która jest ściśle powiązana z takimi trudnymi zachowaniami jak: przywiązanie do rutyn, talizmanów, brak tolerancji wobec
zmian, wąski, często o obsesyjnym charakterze obszar zainteresowań, autoagresja. Sztywność w zachowaniu zazwyczaj nasila się z wiekiem.
Niektórzy badacze stwierdzają częstsze występowanie u osób autystycznych zaburzeń związanych z układem pokarmowych tzw. alergii pokarmowych . powoduje to konieczność stosowania odpowiednich diet np.
bezglutenowej , bezcukrowej, eliminującej drożdże itp.
Mimo wielu zaburzeń związanych z autyzmem niewątpliwie zdarzają
się jednostki wybitnie zdolne. Osoby takie mimo , iż potrzebują ciągłej opieki i pomocy by w miarę prawidłowo funkcjonować w świecie, jednocześnie
potrafią np. wykonywać w pamięci działania arytmetyczne na kilkunastocyfrowych liczbach, potrafią bezbłędnie (często uwzględniając rok przestępny) określić jaki dzień tygodnia wypadał danego dnia (także kilkadziesiąt lat
27
28
tamże
tamże
33
wstecz)29,czy wreszcie wykazują wybitne zdolności w różnych dziedzinach
sztuki.
Praca terapeutyczna z osobami dotkniętymi tym schorzeniem jest ciężka i wymagająca cierpliwości . Wśród aktualnie stosowanych form pracy terapeutycznej możemy wyróżnić metody ukierunkowane na :
- edukacje i modyfikacje zachowań (np.Terapia behawioralna, Holding- terapia przytrzymywaniem, TEACCH – Schopler ,Metoda
opcji),
- ruch (np. Metoda Knill’a, Metoda Weroniki Sherborne, Kinezyterapia),
- eliminowanie(zmniejszanie) zaburzeń zmysłowych ( np. Integracja Sensoryczna, Stymulacja Polisensoryczna, praca w ciemni,
aromatoterapia, trening słuchowy)
- wspomaganie rozwoju (masaż, farmakologia, ,hydroterapia, terapie
z użyciem zwierząt, logopedia, terapia rodzin, muzykopterapia).
Szczegółowy opis powyższych metod dostępny jest w m.in. pozycjach wymienionych w naszej „Biblioteczce opiekuna ...” na końcu
książki.
Podsumowując możemy przyjąć najprostszą formę „diagnozy” osób autystycznych zaproponowaną przez Charles A. Hart , wg której autyzm można rozpoznać po następujących oznakach:
a) niezwykłe reakcje na otoczenie: nadmiernie silna reakcja na
dźwięk, widok, dotyk, albo zupełny brak reakcji
b) kłopoty z opanowaniem umiejętności mówienia
c) problemy ze zdobywaniem przyjaciół i rozumieniem innych osób
d) dziwaczne zabawy
e) nierównomierny rozwój
Poniżej zamieszczam pełną definicję autyzmu dziecięcego wg ICD-10 30:
autyzm dziecięcy F84.0 - kryteria diagnostyczne wg ICD-10:
A. Nieprawidłowy lub upośledzony rozwój wyraźnie widoczny przed 3
rokiem życia w co najmniej jednym z następujących obszarów:
29
Stephen Gould w książce Pytania o Millenium opisuje taki przypadek na przykładzie swojego syna.
Jako z-ca komendanta Obozu Integracyjnego organizowanego przez Stowarzyszenie NASZA
RADA w Patykach k/Zelowa ( baza ZHP – 2000 rok ) miałem okazję poznać młodego mieszkańca DPS PODGÓRNA w Łodzi, który niesamowicie szybko i bez jakiejkolwiek trudności
określał na podstawie daty urodzenia jaki to był dzień tygodnia .
30
Międzynarodowa klasyfikacja chorób i problemów zdrowotnych ICD-10. Klasyfikacja
ICD-10 to baza danych umożliwiająca wyszukanie odpowiedniej choroby i odczytanie jej kodu
klasyfikacyjnego. ( na podstawie : www.portalmed.pl )
34
1. rozumienie i ekspresja językowa używane w społecznym porozumiewaniu się,
rozwój wybiórczego przywiązania społecznego lub wzajemnych
kontaktów społecznych,
3. funkcjonalna lub symboliczna zabawa
B. W sumie co najmniej sześć objawów spośród wymienionych w punktach (1), (2) i (3) , przy czym co najmniej dwa z nich z punktu (1) i po co
najmniej jednym z punktów (2) i (3):
1. Jakościowe nieprawidłowości wzajemnych interakcji społecznych
przejawiane co najmniej w dwóch z następujących obszarów :
a. niedostateczne wykorzystanie kontaktu wzrokowego , wyrazu
twarzy, postaw ciała i gestów do odpowiedniego regulowania
interakcji społecznych;
2.
b. niedostateczny ( odpowiednio do wieku umysłowego i mimo
licznych okazji) rozwój związków rówieśniczych obejmujących
wzajemne podzielane zainteresowania , czynności i emocje;
c. brak odwzajemniania społeczno-emocjonalnego , przejawiający
się upośledzeniem lub odmiennością reagowania na emocje innych osób albo brak modulacji zachowania odpowiedniej do
społecznego kontekstu , albo słaba integracja zachowań społecznych , emocjonalnych i komunikacyjnych,
d. brak spontanicznej potrzeby dzielenia się z innymi osobami radością, zainteresowań lub osiągnięć ( np.: brak pokazywania ,
przynoszenia lub podkreślania wobec innych osób przedmiotów swego indywidualnego zachowania).
2. Jakościowe nieprawidłowości w porozumiewaniu się przejawiane co
najmniej w jednym z następujących obszarów:
a. opóźnienie lub zupełny brak rozwoju mówionego języka, które
nie wiążą się z próbą kompensowania za pomocą gestów lub
mimiki jako alternatywnego sposobu porozumiewania się ( często poprzedzane przez brak komunikatywnego gaworzenia)
b. względny niedostatek inicjatywy i wytrwałości w podejmowaniu wymiany konwersacyjnej ( na jakimkolwiek występującym
poziomie umiejętności językowych), w której zachodzą zwrotne
reakcje na komunikaty innej osoby ,
35
c. stereotypowe i powtarzające się , idiosynkratyczne wykorzystad.
nie słów i wyrażeń,
brak spontanicznej różnorodności zabawy w udawanie (" na
niby") lub zabawy naśladującej role społeczne.
3.Ograniczone , powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania ,
zainteresowań i aktywności przejawiane w co najmniej jednym z następujących objawów:
a. pochłonięcie jednym lub liczniejszymi stereotypowymi zainteresowaniami o nieprawidłowej treści i zogniskowaniu, albo jednym lub więcej zainteresowaniami nieprawidłowymi z powodu
swej intensywności i ograniczenia, choć nie z powodu treści i
zogniskowania,
b. wyraziście kompulsywne przywiązania do specyficznych , niefunkcjonalnych czynności rutynowych i zrytualizowanych,
c. stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe, obejmujące albo stukanie lub kręcenie palcami, albo złożone ruchy całego ciała,
d. koncentracja na cząstkowych lub niefunkcjonalnych właściwościach przedmiotów , służących do zabawy ( jak: ich zapach ,
odczucie powierzchni lub powodowanego hałasu lub wibracji).
C. Obrazu klinicznego nie można wyjaśnić innymi odmianami całościowych zaburzeń rozwojowych, specyficznymi rozwojowymi zaburzeniami rozumienia języka z wtórnymi trudnościami społeczno-emocjonalnymi, reaktywnymi zaburzeniami przywiązania ani zaburzeniem selektywności przywiązania, upośledzeniem umysłowym z pewnymi cechami
zaburzeń i zachowania, schizofrenią o niezwykle wczesnym początku
ani zespołem Retta.
V
Ewa Czernik
36
Zmiany w aktywności poznawczej seniorów
Siadam przed panią Zosią. Jest miłą panią w wieku siedemdziesięciu ośmiu lat. Podnosi się na łóżku. Troszkę drzemała. Spogląda na mnie,
jakby obrażona. “Myślałam, że pani się na mnie pogniewała. Tak długo pani
nie było”. Pytam, kiedy ostatnio się widziałyśmy i proszę by przypomniała
sobie dzień. Już nie potrafi tego zrobić. Tłumaczę, że spotkałyśmy się tydzień temu. Jest zdziwiona, że nie pamiętała. A jeszcze dwa miesiące temu
nie miałyśmy z tym takich problemów.
Kłopoty z pamięcią pojawiają się dość wcześnie, są chyba najlepiej i najszybciej zauważane przez osoby opiekujące się starszą osobą. Największe problemy dotyczą pamięci krótkotrwałej - coraz trudniej jest zapamiętać co wydarzyło się w danym dniu, co trzeba zrobić, trudno jest też za pamiętać nazwiska czy daty. Sytuację pogarsza fakt, że seniorzy nie doceniają swoich możliwości zapamiętywania i przywoływania informacji. Ponadto z wiekiem zwiększa się podatność na rozproszenie i dłużej trwa przypominanie informacji.
Jeśli obniżenie sprawności pamięci jest spowodowane starzeniem
się to, nie powoduje to dezorganizacji codziennego życia. Gdy problemy z
pamięcią są znaczne i utrudniają wykonywanie normalnych zajęć, wtedy należy zgłosić się do lekarza rodzinnego lub psychiatry. Takie problemy nie
zawsze wywołane są procesem patologicznym typu demencja czy choroba
Alzheimera. Kłopoty z pamięcią towarzyszą wielu zaburzeniom psychicznym i fizycznym np. depresji, złemu odżywianiu, przemęczeniu. Jeżeli podejrzewane jest podłoże organiczne trzeba wykonać dodatkowe badania
m.in. testy neuropsychologiczne.
Można pracować na poprawą pamięci poprzez stosowanie prostych ćwiczeń np. powtarzanie listy zakupów, czy zastosowanie tzw. zewnętrznych środków pamięciowych np. zapisywanie spotkań. Można również próbować nauczyć podopiecznych prostych mnemotechnik np. uczenie
się na pamięć listy zakupów przez ułożenie rymowanego wierszyka. Najlepiej jest stosować prezentację wielomodalną, czyli przedstawiać materiał na
różne sposoby, tak by był odbierany przez jak najwięcej kanałów zmysłowych np. wzrokowy i słuchowy. Pamięć oraz koncentrację uwagi mogą poprawić ćwiczenia fizyczne dotleniające organizm i podnoszące poziom energii.
Stwierdzono, że czas reakcji ulega wydłużeniu - im człowiek starszy, tym wolniej przebiegają jego reakcje (u osiemdziesięciolatka szybkość
przebiegu procesu impulsu wzdłuż nerwu jest ok. 15% wolniejsza niż u osoby trzydziestoletniej). Wydłużenie czasu reakcji najbardziej uwidacznia się
37
podczas rozwiązywania nowych zadań. Nie pojawia się natomiast przy
czynnościach dobrze wyuczonych, np. prowadzenie samochodu. Aby poprawić czas reakcji osób starszych można przeprowadzać ćwiczenia w udzielaniu szybkich odpowiedzi, właściwie dobierać materiał zadaniowy, pod kątem powiązania go z realiami życiowymi, motywować do zwiększenia aktywności fizycznej.
Dość istotne zmiany pojawiają się również w aktywności intelektualnej. Około 60 r. ż. obniża się tzw. ogólny iloraz inteligencji. Powoduje
to z jednej strony spadek takich zdolności jak: myślenie indukcyjne, wyobraźnia przestrzenna, koordynacja wzrokowo-ruchowa. Deficyty te są
uchwytne już w wieku 57 lat, a stają się wyraźne po przekroczeniu 60 r. ż.
Największy spadek intelektualny następuje na około pięć lat przed śmiercią
naturalną i określa się go mianem spadku ostatecznego (terminal drop).
Między 50 a 60-tym rokiem życia zdolności intelektualne zmieniają
się w niewielkim stopniu. Obniżeniu ulega inteligencja płynna (decyduje o
przetwarzaniu informacji i stanowi podstawę do nabywania nowych sprawności), natomiast inteligencja skrystalizowana (kompetencje nabyte w toku
edukacji i gromadzenia doświadczeń) wzrasta lub utrzymuje się na stałym
poziomie. Z wiekiem obniża się poziom operacji myślowych, w szczególności zdolności do uogólniania i abstrakcyjnych.
Zauważono, że osoby całe życie aktywne umysłowo wykazują tylko
nieznaczne obniżenie możliwości intelektualnych w starszym wieku. Pozytywnie na poziom intelektualny wpływa wysoka aktywność życiowa i umysłowa oraz szerokie zainteresowania.
Cechą niezwykle ważną i pozytywną w obrazie starszego człowieka
jest mądrość rozumiana jako zdolność do formułowania słusznych i praktycznych sądów w ważnych, czasem niepewnych, trudnych do rozwiązania
problemach życiowych. Można jej przypisać cechy takie jak: wiedzę, znawstwo, zwracanie uwagi na kontekst, trafny osąd w ważnych momentach.
Starość sama w sobie nie gwarantuje ani mądrości, ani rozwoju duchowego, stwarza jednak dla nich najdogodniejsze warunki. Według R. Atcheya są nimi: bogactwo doświadczeń (doświadczenie przemijania, utraty
dóbr, dewaluacji wartości materialnych, względności ocen, możliwości kontrolowania zdarzeń oraz możliwości pełnego kierowania własnym życiem.
W następstwie tych doświadczeń kształtuje się postawa “niech będzie”),
wycofanie się z aktywnego życia zawodowego, towarzyskiego i rodzinnego
bez poczucia żalu, a z poczuciem niezależności, uwolnienia się (wycofanie
prowadzi do wyciszenia umysłu, co daje kontekst do głębokiego przeżywania, w ciszy można osiągnąć zrozumienie), prosty tryb życia, który swoim
rytmem wzmacnia rytualny charakter codziennych czynności, spadek energii życiowej i osłabienie biologicznych popędów, co sprzyja refleksji i po-
38
maga w kontemplacji.
Charakterystyczne dla starszego wieku wydają zmiany zachodzące w
zmysłach. Od około 40 - 50 r.ż. stopniowo podwyższa się próg wrażliwości
dla zmysłu wzroku, słuchu oraz smaku. To oznacza, że bodźce muszą być
silniejsze lub mieć większą energię by mogły zostać przyjęte i wywołać reakcję. Obniżenie wrażliwości zmysłowej może być wywołane urazami, chorobami oraz zmianami w tkance nerwowej.
Wzrok zaczyna pogarszać się ok. 40 r.ż., a ok. 60 r.ż. proces ten
znacznie się pogłębia. Z wiekiem maleje źrenica i potrzebne jest dobre
oświetlenie. Dłużej trwa akomodacja (czyli dostrojenie) do ciemności, co
jest ważne dla starszych kierowców - po oślepieniu w nocy przez reflektory
samochodu nadjeżdżającego z naprzeciwka czas akomodacji może być niebezpiecznie wydłużony. Zmniejsza się zdolność do rozróżniania kolorów w
zakresie zielony - niebieski - fioletowy, inaczej widzimy kolor żółty. Odcienie niebieskie postrzegane są jako ciemniejsze, żółte są mniej jasne. Wolniejszy staje się odruch mrugania. Następuje osłabienie zdolności widzenia,
które może być wywołane chorobami i schorzeniami oczu związanymi z
wiekiem, np. degeneracją soczewki, jaskrą, odwarstwieniem siatkówki, wylewami, retinopatią cukrzycową, starowzrocznością, zaćmą, zmniejszeniem
wydzielania łez.
Bardzo ważnym jest by dokładnie sprawdzić, co jest przyczyną
pogarszania się wzroku i w miarę możliwości leczyć bądź zapobiegać dalszemu pogłębianiu się choroby. Podopieczny, chętnie czytający książki lub
haftujący, musi być pilnowany by nie przemęczał oczu. Jeżeli nie może już
wykonywać danych czynności z powodu zbyt dużej utraty wzroku, starajmy
się w jakiś sposób je zastąpić (sami czytajmy mu książkę) lub poszukajmy
nowego zajęcia, które sprawiałoby danej osobie przyjemność.
Słuch zaczyna się pogarszać po 20 r. ż., najbardziej natomiast po 40 r.ż,
a potem między 50 - 60 r.ż. Następuje pogorszenie słyszalności wysokich
tonów. Słabnie zdolność do słyszenia dźwięków o wyższej ilości drgań.
Osłabienie słyszenia może być spowodowane głuchotą starczą (dźwięki pozostają nadal słyszalne, upośledzeniu ulega w pierwszym rządzie rozumienie mowy. Przy tym schorzeniu chory patrzy na usta rozmówcy (“czytanie z
ust”), ponieważ wtedy pacjent wszystko rozumie), lokalnymi arteriosklerozami, zanikaniem gruczołów woskowinowych (woskowina staje się sucha,
zeskorupiała i trudniejsza do usunięcia. Jej nagromadzenie się może zasadniczo wpływać na słuch ludzi starszych), obustronnym słyszeniem świstów,
szumów lub dzwonienia.
Tu, podobnie jak w sytuacji pogarszania się wzroku, niezbędna jest diagnoza lekarska stwierdzająca co powoduje osłabienie słyszenia. Czasem
jest to po prostu korek woskowinowy powstały w uchu. Po jego usunięciu
39
podopieczny ponownie słyszy. Szumy w uszach mogą być spowodowane
chorobami układu krwionośnego i wtedy pomóc może ich leczenie. Jeśli nastąpił ubytek słuchu najbardziej odpowiednie w poprawie jakości życia będzie odpowiednie oprotezowanie, czyli aparaty słuchowe.
Po 50 r.ż wszystkie smaki słabną, po 70 r.ż. osłabienie to jest już bardzo widoczne. Z upływem lat jedzenie sprawia coraz mniejszą przyjemność.
Coraz mocniej należy doprawiać potrawy, a w czasie jedzenia popijać, ponieważ ślinianki produkują mniej śliny i zwiększa się suchość w ustach.
Wcześnie również następuje obniżenie węchu, a duży wpływ na to ma
palenie papierosów.
Jeśli chodzi o zmysł czucia to czułość powierzchni skóry zmniejsza się
po 50 r.ż. Opuszki palców tracą z wiekiem swoją wrażliwość dotykową, co
powoduje większą możliwość upuszczenia szklanki czy kubka. Można temu
zapobiec używając cięższych naczyń. Skóra dłoni staje się mniej wrażliwa
na dotyk.
Próg wrażliwości termicznej podnosi się, co powoduje, że potrzebna
jest większa ilość ciepła, aby ludzie starsi doznali poczucia gorąca.
W starszym wieku zmianie ulega głos i mowa. We wczesnej starości
głos staje się wyższy. W późnej starości słabnie i skala jego staje się stop niowo ograniczona. Zmniejsza się możliwość śpiewu i publicznych przemówień. Mowa staje się wolniejsza. Potrzebne są częstsze i dłuższe przerwy. U
bardzo starych ludzi pojawiają się zniekształcenia w mowie.
Zmiany te są bardzo mocno odczuwane przez wiele osób, szczególnie
tych, dla których głos miał duże znaczenie przez całe życie. To co można
zrobić to pracować nad zaakceptowaniem tych zmian i szukać możliwości
przystosowania się do nowej sytuacji, np. przez zaproponowanie spisywania
swoich myśli, czy pisania pamiętnika.
Zmysł równowagi może ulec zaburzeniom, co daje objawy ze strony błędnika w postaci zawrotów głowy i zachwiania równowagi. Konsekwencją tego są upadki kończące się urazami i złamaniami. Zaburzenia te
pojawiają się najczęściej: rano, przy obracaniu się w łóżku, przy wstawaniu,
kładzeniu się do łóżka, odchylaniu głowy do tyłu. Zaburzenia w równowadze powodują wolniejsze i niepewne poruszanie się.
Zależnie od nasilenia tych zaburzeń podopiecznego można zaopatrzyć w laskę, poręcze przy ścianach, stabilne meble typu krzesło, stół, łóżko. Niektórzy autorzy proponują buty o szerokich, mocnych podeszwach
jako pomoc w utrzymaniu równowagi.
Zmiany w aktywności poznawczej jakie obserwujemy w starości
mogą być bardzo trudne dla osoby starszej, szczególnie, że zwykle dotyczą
kilku jej sfer, np. pamięci, wzroku, słuchu i równowagi. Naszym zadaniem
jest pomóc podopiecznemu w zaakceptowaniu nowej dla niego sytuacji.
40
Otworzenie go na drogi jakie właśnie teraz się pojawiają, chociażby takie
jak możliwość zebrania swoich doświadczeń życiowych, zastanowienia się
nad nimi i przekazania swojej wiedzy młodszym. Starszy człowiek często
bywa świetnym towarzyszem dziecka, ponieważ pomaga mu poznawać
świat, zaciekawić go, potrafi być cierpliwy i wyrozumiały. Senior jest też
“kopalnią wiedzy” o człowieku, jego historii, o świecie. Wystarczy rozmawiać, słuchać i słyszeć. Opiekun powinien pytać o potrzeby i chęci starszej
osoby, i w miarę możliwości pomagać je spełnić, dbając o jak największą
samodzielność podopiecznego. Powinien towarzyszyć mu w rozwoju, w
wyrażaniu emocji oraz bilansowaniu życia.
Ważne jest też by osoba opiekująca się człowiekiem starym nie zapominała o sobie, zadbała o zdrowie, wypoczynek, zachowanie kontaktów
towarzyskich. Dzięki temu będzie miała siłę by dalej aktywnie i twórczo pomagać innym.
VI
Anna Dąbrowska
Co należy wiedzieć o demencji i chorobie
Alzheimer`a
Otępienie, czyli demencja, jest to postępujące pogarszanie się nabytych wcześniej zdolności umysłowych. Od upośledzenia umysłowego różni się tym, iż występuje po osiągnięciu
przez mózg pełnej dojrzałości, a więc po ok.15 r.ż. Dotyczy
ono takich obszarów funkcjonowania jak pamięć, mowa, umiejętności wzrokowo-przestrzenne, myślenie, osąd. Towarzyszy
mu też utrata motywacji, osłabienie kontroli emocji (labilność),
stępienie uczuciowe, zaburzenia wrażliwości etycznej i moralnej, utrata kontroli ruchowej31.
Zespół otępienny może być spowodowany przez rozmaite czynniki, a najważniejsze z nich to:
- procesy zwyrodnieniwe
- powtarzające się drobne zawały naczyń mózgowych
- infekcje ( zapalenie opon mózgowych, syfilis, AIDS )
- guzy wewnątrzczaszkowe
- urazy czaszki
31
J.Butcher, R.Corson, S.Mineka „Psychologia zaburzeń. Człowiek we
współczesnym Swiecie”.
41
- niedotlenienie
- zatrucia
- niedobory pokarmowe
- choroby tarczycy
Demencji nie uznaje obecnie za samodzielną chorobę, a raczej za zbiór objawów współwystępujących z określonymi
schorzeniami. Najczęściej spotykane choroby w przebiegu których można ją zaobserwować to:
• choroba Alzheimera
• otępienie wielozawałowe
• choroba Parkinsona
• choroba Creutzfelda-Jakoba
• pląsawica Huntingtona
• choroba Picka
Niewątpliwie najbardziej rozpowszechnionym schorzeniem
otępiennym jest choroba Alzeimera (ok. połowa wszystkich zaburzeń tego typu). W zdecydowanej większości przypadków
rozpoczyna się ona po 65r.ż., dotykając ok15% osób powyżej
tego wieku, zdarza się jednak, że zapadają na nią osoby dużo
młodsze. W początkowym okresie jest ona bardzo trudna do
rozpoznania – nie daje wyraźnych objawów, a obserwowane
pogorszenie się funkcjonowania przypisywane jest najczęściej
naturalnym procesom związanym ze starzeniem się. Jak najwcześniejsze rozpoczęcie leczenia jest jednak niezwykle istotne
dla spowolnienia procesów degeneracyjnych. W miarę ich postępu następuje bowiem zupełna utrata zdolności do samodzielnego życia i całkowite uzależnienie chorego od opiekunów.
OBRAZ CHOROBY
Po raz pierwszy schorzenie to opisał w roku 1906 niemiecki neuropatolog A. Alzheimer. Od tamtego czasu znaczenie jego odkrycia ogromnie wzrosło, stało się ono także problemem dotykającym coraz większą liczbę osób. Wiąże się to nie42
wątpliwie ze zjawiskiem starzenia się społeczeństw. Coraz
większy odsetek ludności stanowią obecnie osoby starsze i jest
to tendencja utrzymująca się. Biorąc zaś pod uwagę, że częstość występowania choroby po 75 r.ż. ulega podwojeniu co
kolejne 5 lat, prognozy dotyczące jej rozpowszechnienia są
alarmujące.32
Ogólnie mówiąc choroba Alzheimera polega na zaburzeniu funkcjonowania mózgu na skutek zwyrodnienia tkanki
mózgowej i zaniku komórek nerwowych. Cechują ją zaburzenia w sferze poznawczej – upośledzenie pamięci, trudności w
formułowaniu myśli, utrata zdolności myślenia abstrakcyjnego
oraz zmiany zachowania. U chorych można też zaobserwować
ograniczenie zainteresowań, osłabnięcie aktywności intelektualnej, brak tolerancji na nowość i jakiekolwiek zmiany.
Wciąż nie jest do końca zbadane co jest powodem wspomnianych zmian degeneracyjnych. Za prawdopodobną przyczynę
uważa się beta-amyloid – substancję białkowa odkładającą się
w mózgu chorych. Izoluje ona od siebie komórki nerwowe,
uniemożliwiając ich prawidłowe funkcjonowanie, a jej działanie toksyczne przyczynia się do ich zaniku. Wciąż niejasne pozostaje natomiast dlaczego pojawia się ona tylko u niektórych
osób - być może jakąś rolę odgrywają tu czynniki genetyczne 33.
PRZEBIEG CHOROBY34
Podstawowym objawem, co juz zostało powiedziane, są
zaburzenia aktywności poznawczej. W miarę postępującego
uszkodzenia mózgu rozwija się proces otępienny. Uwzględnia32
33
Patrz:1
Patrz:1
34
www.alzheimer.pl/patients/fag.html „Choroba Alzheimera - najczęściej zadawane pytania”
43
jąc stopień jego zaawansowania można wyróżnić trzy fazy choroby:
faza I (otępienie umiarkowane) – podstawowym symptomem są tu zaburzenia pamięci świeżej (dotyczącej ostatnich
wydarzeń). Utrudniają one codzienne życie, nie uniemożliwiając jednak w miarę samodzielnego radzenia sobie. W tym czasie chory potrzebuje więcej czasu na wykonanie znanych czynności (to właśnie w odniesieniu do nich najwcześniej zaczyna
odczuwać trudności), angażując więcej wysiłku ma jednocześnie poczucie, że rezultaty wciąż nie są zadowalające. Często
prowadzi to do zaniechania dotychczasowych przejawów aktywności, głównie zawodowej.
Ten właśnie etap choroby jest szczególnie trudny do zdiagnozowania. Oprócz dostrzeżenia powtarzalności zmian, niepostrzeżenie wkradających się w życie chorego, konieczne jest
jeszcze wyeliminowanie wszelkich czynników mogących mieć
na nie wpływ, jak zatrucia, przedawkowanie leków, czy początek choroby nowotworowej.
faza II (otępienie średnie) – coraz silniej uwidaczniają
się trudności dotyczące pamięci dawnej, tj. przypominanie sobie minionych faktów czy wiedzy nabytej w szkole. Pojawiają
się też zakłócenia innych aspektów aktywności poznawczej
m.in:
Spostrzegania – coraz częstsze są zaburzenia spostrzegania
przestrzeni, i tak: chory nie potrafi trafić do znanych miejsc
(może wielokrotnie przechodzić w pobliżu swego domu, nie
rozpoznając go), ma problemy z ubieraniem się (zdarza się, że
wkłada nogi w rękawy itp.), trudności sprawia mu posługiwanie się sztućcami i rozpoznawanie twarzy.
Mowy – obniża się gwałtownie stopień gotowości słowa - chory
chce coś powiedzieć , lecz nie potrafi znaleźć właściwych słów,
ma to „na końcu języka”. Jego wypowiedzi stają się w coraz
większym stopniu pozbawione treści ( „ciepło dzisiaj, ale
44
strasznie zimno”), często pojawiają się dygresje, przez co zatraca się wątek i pacjent przechodzi na inne tematy.
Myślenia – zwłaszcza proces myślenia abstrakcyjnego ulega
degradacji, chorego cechuje podejście skrajnie konkretne niezależnie od rodzaju napotkanych problemów.
faza III (otępienie głębokie) – dochodzi do globalnego
zaburzenia procesów poznawczych i pamięci. Trudności występują już nie tylko w przypominaniu sobie faktów dawnych czy
nabytych umiejętności, ale też istotnych zdarzeń dotyczących
własnego życia czy imion bliskich osób. Z czasem zatraca się
dla chorego znaczenie tego kim jest dana osoba, w świadomości pozostaje jedynie, iż jest to ktoś ważny. Zatraca się też pojęcie czasu, który staje się czymś abstrakcyjnym – nie jest już
istotne jaka jest pora dnia, dzień tygodnia, czy pora roku. W
końcu dochodzi do całkowitego upośledzenia funkcji poznawczych. Chory zatraca wszelkie umiejętności jak ubieranie się,
przygotowywanie posiłków, korzystanie z urządzeń domowych, dbałość o higienę, poruszanie się. Rozpadowi ulega proces mówienia i rozumienia mowy. Chory nie ma świadomości
swego stanu, nie sygnalizuje potrzeb, niejednokrotnie zachowuje się niestosownie do sytuacji ( wychodzi z domu bez ubrania,
zaczyna jeść rękami). Znacznie obniża sprawność intelektualna
i kontrola w sferze emocji. W końcowym stadium pojawiają się
zaburzenia świadomości i podopieczny nie rozpoznaje swego
imienia, miejsca pobytu, zazwyczaj popada w apatię, nie może
już samodzielnie jeść, nie trzyma moczu ani stolca. Śmierć następuje jako efekt powikłań, a najczęstszą przyczyna jest zapalenie płuc.
WAŻNIEJSZE OBJAWY CHOROBOWE35
Oprócz otępienia, które jest głównym symptomem choroby, pojawiają się również dodatkowe objawy ze strony układu nerwowego, które wpływają na ogólne pogorszenie spraw35
Patrz: 4
45
ności ruchowej chorego i przyczyniają się do zaostrzenia przebiegu choroby. Wśród nich niewątpliwie należy zwrócić uwagę na:
objawy pozapiramidowe tworzące tzw. zespół parkinsonowski tj: spowolnienie ruchowe, sztywność lub drżenie mięśniowe, zaburzenia mimiki twarzy( maskowatość), chód drobnymi kroczkami, przy pochylonej postawie ciała ze zgiętymi w
stawach kończynami. Występują one w różnych schorzeniach,
mogą być też skutkiem ubocznym stosowanych leków.
Innym, choć równie częstym objawem pozapiramidowym są
mioklonie czyli szybkie i niespodziewane skurcze mięśni kończyn.
napady padaczkowe – cierpi na nie około 10% chorych. Występują one jako zaburzenie sprzężone z choroba Alzheimera wyłącznie w jej późniejszych stadiach.
zaburzenia zachowania - szacuje się, że dotykają one
70-90% pacjentów, w bardzo dużym stopniu wpływając zarówno na jakość ich życia jak i życia opiekunów. Sposobem ich łagodzenia może być podawanie leków oraz rozmaite metody
niefarmakologiczne, jak uczenie pożądanych i modyfikowanie
niechcianych zachowań czy choćby zapewnienie poczucia bezpieczeństwa w najbliższym otoczeniu.
1) Zaburzenia zachowania przybierają zwykle formę
ataków agresji, zarówno werbalnej jak i fizycznej, u podłoża
której leży zwykle uczucie silnego niepokoju i lęku. Są one
dość często obecne w przebiegu choroby i dotyczą ponad połowy wszystkich pacjentów.
Trudne do pohamowania reakcje agresywne są bezpośrednim
wynikiem uszkodzenia odpowiednich struktur mózgowych. W
wyniku postępującej degradacji chory traci umiejętność adekwatnego do sytuacji sposobu wyrażania emocji. Jego reakcje
46
staja się nieproporcjonalnie silne i maja tendencję do długotrwałego zalegania. Często wydają się więc wyolbrzymione.
Upośledzenie oceny sytuacji oraz niemożność zrozumienia otaczającego świata wywołują poczucie lęku, a utrudnione formułowanie własnych pragnień i odczuć rodzi frustrację. Wszystko to przyczynia się w oczywisty sposób do zachowań agresywnych, będących często sposobem obrony przed
niezrozumiałym i nieprzewidywalnym otoczeniem.
Dla jak największego ograniczenia takich reakcji należy
zadbać o to by podopieczny czuł się bezpiecznie, dlatego też
dobrze jest unikać wszelkiego rodzaju zmian w jego otoczeniu i
dbać by panował w nim jak największy ład. Uchroni to chorego
przed silnymi napięciami i koniecznością reagowania na nowość. Warto zachować rozwagę planując aktywność podopiecznego tak, by nie obciążać go zadaniami przekraczającymi jego możliwości – wszelkie niepowodzenia są bowiem niezwykle bolesne, wzbudzając poczucie wstydu i prowadząc do
wycofania się z wszelkiej aktywności. Także próby ponaglania
rodząc poczucie niedołężności, mogą wywołać agresję. Z drugiej jednak strony chęć wyręczania pacjenta we wszystkich
czynnościach również wzmaga jego bezradność i poczucie klęski, a co za tym idzie powoduje coraz silniejsze uzależnienie od
innych. Naturalną reakcją wobec takiego stanu rzeczy są próby
buntu i walki o własną godność, a jedyną dostępną jej formą
często okazuje się właśnie agresja.
Nie można zapominać, że chorzy świetnie pojmują
ogólny kontekst sytuacji, nawet jeśli nie rozumieją treści kierowanych pod swoim adresem wypowiedzi. Cechuje ich niezwykła wrażliwość emocjonalna, dotycząca głównie przekazu niewerbalnego, tj. tonu głosu, mimiki, sposobu poruszania się.
Stan emocjonalny opiekuna bardzo łatwo im się udziela, toteż
często przejmują oni po prostu nasze nerwowe zachowania.
47
Omamy i urojenia także mogą być przyczyną napadów
agresji , w tym przypadku konieczna jest jednak konsultacja z
lekarzem psychiatrą.
2) Pobudzenie jest częstym objawem występującym u
ok. ¾ pacjentów. Jego przyczyną może być niepokój, agresja,
ale tez zaburzenia urojeniowe. Przeciwdziałając nadmiernemu
pobudzeniu należy zapewnić choremu możliwie dużo swobody
oraz zorganizować jego czas, angażując go w proste zajęcia, redukujące niepokój i pochłaniające uwagę.
3) Zaburzenia psycho-ruchowe to m.in. nadpobudliwość ruchowa, rytmiczne krążenie i błądzenie, które sprawia
najwięcej kłopotów i jest najniebezpieczniejsze. By zredukować jego przypadki trzeba przede wszystkim zabezpieczyć
miejsce zamieszkania przed samowolnym opuszczaniem, niezbędne wydaje się również wszycie w odzież karteczek z danymi i informacją o stanie zdrowia podopiecznego.
4) Zaburzenia neuro-wegetatywne dotyczą snu, przyjmowania pokarmów, niewłaściwych zachowań seksualnych,
nietrzymania moczu i stolca.
zmiany osobowości w ich następstwie w krótkim czasie
zachowanie osoby może ulec diametralnym zmianom, z którymi trudno się pogodzić. Dominuje wśród nich:
- bierność, utrata wszelkich zainteresowań, wycofanie społeczne
- egocentryzm, postawa roszczeniowa, skłonność do krytykowania
- niedostosowanie, zachowania nieodpowiednie do sytuacji
społecznej, brak zahamowań.
zaburzenia psychiczne mieszczą się tu rozmaite objawy pojawiające w trakcie rozwoju procesu chorobowego:
• urojenia – głównie prześladowcze choremu wydaje się,
że jest obiektem zmowy, przede wszystkim osób naj48
bliższych, że jest okradany i szykanowany, podejrzewa
opiekunów o rozmaite złośliwości, a dowodem na nie
mają być trudności z odnalezieniem rozmaitych przedmiotów, które zwykle sam schował
• omamy – dotyczące wszystkich zmysłów
• zaburzenia nastroju
- obniżenie nastroju i depresje częste zwykle w
początkowych stadiach
- chwiejność afektywna (łatwe przechodzenie z
radości w smutek)
- euforyczność
• lęki i fobie – zwykle irracjonalne, łączą się często z
przeżyciami urojeniowymi
LECZENIE
Do chwili obecnej nie powstała skuteczna terapia przyczynowa – wciąż nie znamy leku zatrzymującego proces zwyrodnieniowy mózgu, toteż leczenie koncentruje się na łagodzeniu objawów i spowalnianiu procesu chorobowego. Do dyspozycji lekarza jest natomiast bogata pula leków łagodzących objawy neuropsychiczne i zaburzenia zachowania. Są to m.in.
neuroleptyki o działaniu przeciwpsychotycznym, łagodzące
urojenia i omamy, leki przeciwdepresyjne czy przeciwlękowe.
Terapia pozafarmakologiczna36 koncentruje się głównie na działaniach paliatywnych, a więc łagodzących komplikacje towarzyszące chorobie i zmniejszających cierpienie podopiecznych. W celu modyfikacji problemowych zachowań, jak
brak dbałości o higienę, zachowania niedostosowane społecznie
czy błądzenie, stosuje się zwykle proste metody behawioralne.
Polegają one na systematycznym wzmacnianiu określonych za36
Patrz: 1
49
chowań, a ponieważ nie angażują złożonych procesów poznawczych odnoszą dość dobre skutki.
W początkowym okresie choroby ważne miejsce zajmuje trening pamięci do którego z czasem dodaje się rozmaite formy
terapii zajęciowej. Szczególnie polecana jest muzykoterapia,
gdyż chorzy dość długo zachowują dużą wrażliwość muzyczną.
Ważne są też zajęcia ruchowe oraz ćwiczenia wzmacniające
miednicę małą, co poprawia sprawność zwieraczy.
WYBRANE SFERY FUNKCJONOWANIA CHOREGO, MOGĄCE SPRAWIAĆ PROBLEMY37:
Komunikacja
Trudności w porozumiewaniu się pojawiają się dość
wcześnie w przebiegu choroby jako wynik zaburzeń pamięci
oraz problemów w posługiwaniu się językiem. Irytujące w tym
okresie stają się dla otoczenia stale powtarzane pytania, słowa
czy gesty. Chory nie pamięta bowiem czy uzyskał odpowiedź
ani jak ona brzmiała, nie pamięta nawet, że już zadał to pytanie.
Prawdopodobnie sama odpowiedź jest czynnikiem tak silnie zakłócającym, że powoduje zapominanie tego, co ją poprzedziło..
Z tego powodu chory wciąż czegoś szuka, a gdy znajduje chowa w „bezpieczne miejsce” zaraz o tym zapominając. Podobnie, nagłe zdarzenie, przerywające dotychczasowe czynności
powoduje , że podopieczny nie powraca już do rozpoczętego
zadania.
Bywa też, że wielokrotnie powtarza on te same zdania, a
ponieważ robi nieświadomie jakiekolwiek próby upominania
go zwykle nie przynoszą rezultatów. Często więc jedyna radą
jest próba odwrócenia jego uwagi i zajęcia go czymś interesującym.
W miarę postępu choroby, pacjent zapomina słów na
określenie znanych przedmiotów, jego wypowiedzi stają się co37
Patrz: 4
50
raz krótsze, ulegając ostatecznie redukcji do pojedynczych wyrazów, a z czasem wyłącznie dźwięków. Niemożność wyrażenia uczuć i pragnień jest częstą przyczyną tzw. reakcji katastroficznych, mających postać niepohamowanych wybuchów
złości. Tym, co najczęściej prowokuje takie zachowania jest
konieczność dokonania wyboru, czy reakcji na zbyt długi,
przez co niezrozumiały komunikat. By im przeciwdziałać należy zawsze pamiętać by:
1) stawiać pytania wymagające odpowiedzi tak/nie, a
nie dokonania wyboru
2) polecenia dotyczące złożonych czynności dzielić na
poszczególne etapy i w tej formie kilkakrotnie powtarzać choremu
3) unikać prób przekonania go do swych racji i wdawania się w niepotrzebne konfrontacje
4) zachować spokój
Ostatnia uwaga jest szczególnie istotna. Upośledzenie używania mowy powoduje bowiem, że znacznie większego znaczenia
nabiera komunikacja niewerbalna. Ton głosu, sposób wypowiadania oraz towarzyszące gesty i mimika stają się znacznie ważniejsze od tego co rzeczywiście mówimy. Z czasem, gdy zatraca się zupełnie umiejętność wypowiadania się jak i rozumienia
mowy, niewerbalne porozumiewanie się staje się jedynym
możliwym sposobem utrzymania z chorym kontaktu.
Problemy z jedzeniem
Zapewnienie spokojnego, odizolowanego od hałasu
miejsca jest pierwszym krokiem w kierunku usprawnienia spożywania posiłków. Estetyka otoczenia oraz samego pożywienia
ma ogromna znaczenie w przypadku osób dotkniętych procesem otępiennym. Często zdarza się odmowa jedzenia właśnie
ze względu na jego wygląd – nieatrakcyjny lub kojarzący się z
czymś nieprzyjemnym.
51
Problemy w samodzielnym spożywaniu posiłków mogą
być niekiedy interpretowane przez opiekuna jako brak apetytu,
czy niechęć do jedzenia. Utrata zainteresowania jedzeniem jest
jednak jednym z objawów choroby i należy mieć to na uwadze.
Na zaburzenia łaknienia wpływać mogą też leki, lub trudności z
połykaniem i żuciem. Pewna liczba chorych wykazuje z kolei
chęć ciągłego jedzenia, będącą rezultatem uszkodzenia ośrodków odpowiedzialnych za uczucie sytości. Mogą oni również
po prostu nie pamiętać, że już jedli.
By eliminować wymienione trudności warto jest zapewnić choremu dodatkowe niewielkie przekąski w ciągu dnia.
Podawane posiłki powinny być miękkie, nie wymagające długiego przeżuwania, a owoce i kanapki podzielone na małe kawałki, ułatwiające chwytanie w ręce, bez konieczności używania sztućców. W przypadku gdy nie da się uniknąć ich stosowania najlepiej jest ograniczyć się do łyżki i głębokiego talerza.
Z czasem podopieczny całkowicie zatraca umiejętność
jedzenia. Karmienie łyżeczką jest dla niego czynnością nieprzyjemną, gdyż zupełnie niezrozumiałą, dlatego też zwykle się
przed nią wzbrania. Lepszym rozwiązaniem wydaje się wówczas karmienie przez smoczek, wykorzystujące odruch ssania.
Najtrudniejsze chwile następują, gdy chory przestaje połykać,
wówczas często jedynym wyjściem pozostaje karmienie przez
sondę.
Higiena
W miarę rozwoju stanu chorobowego podopieczny
przestaje odczuwać potrzebę troski o higienę osobistą i wygląd.
Najwięcej trudności dla opiekuna wiąże się wówczas z kąpielą i
myciem, przed którymi napotykają oni często na czynny opór.
Przyczyny tkwią w tym, że chory zwykle nie rozumie ich sensu. Co więcej tak proste, wydawałoby się czynności, dla osoby
z zespołem otępiennym stają się niemożliwe do ogarnięcia, niezwykle skomplikowane i wymagające znacznej koncentracji.
52
Dodatkowo chory nie pamięta, że już wiele razy był im poddawany i wszystko kończyło się dobrze. Począwszy od momentu
rozebrania się, przez wchodzenie do śliskiej wanny, mydlenie i
spłukiwanie, a wreszcie wstawanie i wycieranie się, wszystko
jest dla niego nowe i tajemnicze. Nic więc dziwnego, że podchodzi do tych czynności nieufnie.
Sen
Bardzo męcząca dla otoczenia może stać się nocna aktywność podopiecznego. Trudności z przesypianiem całej nocy
wynikają z zaburzeń cyklu dobowego. By je niwelować należy
zapewnić choremu jak najwięcej aktywności w ciągu dnia
( długie spacery, zajęcia ruchowe) oraz nie zezwalać nawet na
krótkie drzemki. Przed snem zaś zrezygnować z napojów zawierających kofeinę.
Pewne zachowania podopiecznego mogą z czasem stać
się dla otoczenia bardzo uciążliwe a nawet prowokujące do reakcji agresywnych. Często wydają się one celowe i zwrócone
przeciw opiekunom, jak opór czy jawna agresja. Niejednokrotnie sprawiać mogą przykrość, jak choćby powtarzające się
oskarżenia i wzmożona podejrzliwość. Jako opiekunowie nie
możemy jednak nigdy zapominać, że są one efektem procesu
chorobowego, a prezentująca je osoba bardzo silnie odczuwa
potrzebę wsparcia z naszej strony.
Na zakończenie chciałabym przytoczyć krótką listę
opracowaną na podstawie biuletynu Amerykańskiego Stowarzyszenia Alzheimera przez A. Sadowską.38 Są to wypowiedzi
osób chorych, dotyczące ich pragnień wobec najbliższego otoczenia.
1. Zrozum moją chorobę.
2. Nie uważaj (nie twierdź), że wszystko jest w porządku.
38
www.alzheimer.pl
53
3. Odwiedzaj mnie. Nie trać ze mną kontaktu.
4. Nie traktuj mnie jak dziecko.
5. Ucz się o chorobie Alzheimera.
6. Traktuj mnie poważnie.
7. Znajdź czas na wysłuchanie mnie.
8. Nie przyglądaj mi się dziwnie.
9. Daj mi trochę przestrzeni.
10. Pozwól, bym robił to, co jeszcze robić mogę.
11. Nie poganiaj mnie.
12. Zrozum, że kiedy nie mogę dłużej robić tego, co dotychczas robiłem, to nie jest mi łatwo pogodzić się z
tym.
13. I na koniec, pamiętaj: ciągle jestem sobą. Ciągle ja - to
ja.
VI
Joanna Gawrońska
Kilka uwag dla opiekuna osoby leżącej w
domu
Przedstawiamy podstawowe zasady dotyczące opieki na osobą, która nie
wstaje z łóżka przez dłuższy czas . Adresujemy je głownie do tych , którzy
po raz pierwszy pełnić będą taką funkcję. Opiekuńcżą.
I. Zachęcanie do samodzielności podczas zabiegów pielęgnacyjnych, podczas ubierania się i spożywania posiłków
II. Skóra (szczególnie człowieka starego ) jest bardzo wrażliwa. Mogą powstawać odparzenia i odleżyny. Należy więc :
•
•
54
nawilżać skórę kremem ( np.: Linomagiem ) : plecy, pośladki, łokcie, stopy,
delikatnie masować całe ciało,
•
•
•
oklepywać plecy i pośladki,
często zmieniać bieliznę osobistą i pościelową,
zmieniać pozycję leżącego co kilka godzin,
•
u osób otyłych stosować zasypki ( np.: Linomag, Pabiamid ) – u
kobiet pod piersiami , u wszystkich w pachwinach – po dokładnym umyciu i wysuszeniu całego ciała
myć codziennie całe ciało
•
•
zamontować „konik „ w nogach łóżka (uchwyt z bandaża sznurka
lub np.: prześcieradła ) umożliwiający osobie leżącej siadanie osobie leżącej na samodzielne siadanie i zmianę pozycji.
III Zalecana dieta – lekkostrawna
 jeśli chory nie może jeść sam należy go karmić łyżką w
pozycji siedzącej aby się nie zadławił,
 jeśli chory ma kłopoty z połykaniem stałych pokarmów
można je zmiksować i podawać butelką ze smoczkiem o
dużym otworze
IV Gdy chory ma problemy ze snem, najlepiej :
• dokładnie wywietrzyć pokój prze spaniem,
• zapewnić choremu ciszę i spokój,
•
zorganizować czas wolny (np.: czytanie, rozmowa , ulubiona spokojna muzyka, ćwiczenie pamięci, rozwiązywanie zagadek)
V Należy chorego zachęcać do choćby minimalnej aktywności :
 ściskanie gumowej piłeczki,
 przerzucanie kartek albumów lub kolorowych czasopism,
 utrzymywanie kontaktu słownego jednocześnie z kontaktem wzrokowym ( mówić po woli i wyraźnie używając
prostych słów i krótkich zdań )Nie przekazywać zbyt
wielu informacji za jednym razem,
 wymagać wykonywanie prostych czynności.
W przypadku gdy mamy problemy z utrzymaniem chorego w dobrym stanię higienicznym , fizycznym lub psychicznym nie wahajmy się prosić o
poradę w swoim ośrodku zdrowia ( pielęgniarka środowiskowa, lekarz rodzinny ) lub u terenowego pracownika socjalnego.
VII
Daniel Głowacki
55
Rehabilitacja niepełnosprawnych psychicznie i intelektualnie – wybrane zagadnienia
Złożoność problemów u chorych cierpiących na choroby psychiczne i upośledzenie umysłowe jest bardzo szerokie. Przewlekła choroba, niepełnosprawność, ból i cierpienie, zaburzenie czynności poznawczych, umieszczenie w zakładzie opieki, skrócenie przewidywanej długości życia są czynnikami, które należy indywidualnie rozpatrzyć przy planowaniu programu rehabilitacji chorych. Chorzy Ci mają zaburzoną sferę dbania o swój wygląd,
higienę osobistą oraz nie wykazują wcale lub tylko w stopniu umiarkowanym potrzebę ruchu. Co bezpośrednio wiąże się zaburzeniami i deformacjami w obrębie narządu ruchu (nieprawidłowa postawa ciała).
Rehabilitacja to podtrzymywanie lub przywracanie sprawności
chorych metodami fizjoterapeutycznymi, terapii zajęciowej, sportem a także
przez aktywność społeczną.
Dobór ćwiczeń ma na celu opanowanie podstawowych czynności
życia codziennego. Muszą one być tak dobrane by stopień ich trudności był
możliwy do zrealizowania przez chorego. Zbyt trudne ćwiczenia ( złożone
ruchowo, z dużym obciążeniem) mogą prowadzić do nie wykonania ich
przez chorego, zniechęcenia i zaprzestania współpracy z prowadzącym rehabilitację. Ważnym elementem jest pokazanie i poinstruowanie chorego jak
powinien wykonać ćwiczenie oraz odpowiednie zmotywowanie ćwiczącego
do podjęcia wysiłku. Należy pamiętać, że jeśli chory nie chce z nami współpracować to nie możemy go zmuszać „na siłę”.
Korzyści płynące z regularnej aktywności fizycznej to:
 poprawa zdrowia psychicznego: regularne ćwiczenia mogą odgrywać znaczącą rolę w leczeniu pewnych chorób psychicznych, takich jak nerwica depresyjna i lękowa.

zmniejszenie stresu i niepokoju.

poprawa funkcji poznawczych.
 kontrola motoryczna i wykonanie: aktywność fizyczna pomaga
zapobiec i opóźnić wystąpienie związanych z wiekiem zaburzeń w wykonaniu ruchów, także ruchów precyzyjnych.

56
zwiększenie integracji.

wzmacnianie więzi społecznych i kulturalnych.

utrzymanie dotychczasowych ról i zdobycie nowych.
Jednym z elementów rehabilitacji osób chorych psychicznie i z upośledzeniem umysłowym jest sport. Dyscypliny sportowe są odpowiednio zmodyfikowane do możliwości chorych. Sposób rywalizacji sportowej jest tak przewidziany, aby była zachowana równość szans dla każdego trenującego i
startującego na sukces a dzięki temu by zostało spełnione zadanie motywujące każdego sportowca do dalszych treningów a przez to do dalszej rehabilitacji.
Celem aktywności ruchowej u osób chorych jest poprawa samooceny, socjalizacja, zapobieganie niesprawności ruchowej. Celem nadrzędnym tych zadań jest zapewnienie jak najlepszego funkcjonowania w społeczeństwie.
Wśród stanów, które praktycznie dyskwalifikują z zajęć ruchowych
i nie pozwalają na obciążenie jakimkolwiek wysiłkiem należy wymienić:
ostre zapalenie mięśnia sercowego, niewydolność krążenia, zawał serca,
ciężkie nadciśnienie tętnicze, ostre choroby płuc, ostre choroby nerek, ostre
choroby stawów, stosowanie terapii farmakologicznej (lekami, które wpływają na odpowiedź organizmu na wysiłek).
VIII
Stanisław A. Średziński
Organizacja czasu wolnego – istotny składnik
opieki nad osobą niepełnosprawną.
57
Z pojęciem czas wolny39, a szczególnie z jego potocznym znaczeniem, spotkał się chyba każdy. Osoba aktywna pełniąca wiele funkcji w życiu rodzinnym, zawodowym i społecznym najbardziej docenia jego wartość, bo przecież czas wolny to: zajęcie, którym jednostka może się oddawać z własnej
chęci bądź dla odpoczynku, rozrywki, rozwoju swych wiadomości lub swego kształcenia (bezinteresownego), swego dobrowolnego udziału w życiu
społecznym, po uwolnieniu się od obowiązków zawodowych, rodzinnych,
społecznych.40
Ilość czasu wolnego oraz sposób jego wykorzystania jest indywidualną cechą danej jednostki. Zależy on również od płci, statusu społecznego (im
wyższy status społeczny tym mniej czasu wolnego) oraz wielu innych czynników.
W przypadku dziecka, Kazimierz Czajkowski41 określa czas wolny jako:
okres dnia, który pozostaje do jego wyłącznej dyspozycji po uwzględnieniu
czasu przeznaczonego na naukę szkolną, posiłki, sen, odrabianie lekcji,
niezbędne zajęcia domowe. Dawid R. Tauber dodaje również że42 :
Wolny czas dziecka obejmuje także dobrowolnie na siebie przyjęte obowiązki społeczne, na przykład pełnienie jakiejś funkcji w organizacji harcerskiej, prac w samorządzie szkoły, świetlicy, domu kultury itp.
Z. Skórzyński43 wyodrębnił potrzeby ludzkie, które mogą być zaspokojone
w czasie wolnym dzieląc je na indywidualne i zbiorowe. Do potrzeb indywidualnych zaliczył:
- potrzebę odnowy ( regeneracji) sił fizycznych i psychicznych,
- potrzebę udziału w rozrywce i zabawie,
- potrzebę uczestnictwa ( konsumpcyjnego i kreatywnego) w wartościach i
treściach kultury,
- potrzebę otrzymywania i wymiany informacji ( m. in. podnoszenia kwalifikacji, zdobywania wiedzy)
- potrzebę refleksji i kontemplacji
Do potrzeb zbiorowych zaliczył:
39
Etymologię i genezę pojęcia czas wolny [prezentuje Antonina Kłoskowska w książce Kultura masowa. Krytyka i obrona. PWN Warszawa 1964 , rozdział Czas wolny w socjologicznej
perspektywie
Ciekawie omawia problem czasu wolnego Aleksander Kamiński w: Irena Borsowa i inni Encyklopedia Seniora, Wiedza Powszechna, Warszawa 1986
40
definicja J. Dumazediera z 1960 roku , przyjęta przez UNESCO , cytat za : Dawid Roman
Tauber Pedagogika czasu wolnego. Zarys problematyki. Wyższa Szkoła Hotelarstwa i Gastronomii, Poznań 1998
41
tamże
42
tamże
43
tamże
58
•
potrzebę uczestniczenia w życiu małej grupy, stanowiącej często
grupę identyfikacji i pierwszy układ odniesienia,
•
potrzebę uczestniczenia w życiu rodzinnym i relacjach międzypokoleniowych,
• potrzebę uczestniczenia w życiu społecznym zbiorowości danego
okręgu odniesienia (terytorialnej, zawodowej) itp.
• potrzebę uczestniczenia w życiu publicznym regionu i kraju,
• potrzebę uczestniczenia w problemach społecznych poza własnym
kręgiem odniesienia.
Jak podaje Dawid R. Tauber44 : U osób niepełnosprawnych czas wolny należy rozpatrywać z dwóch punktów widzenia – tych samych wartości co u
osób pełnosprawnych i dodatkowych, związanych z rodzajem i stopniem
ich upośledzenia.
1. Czas wolny osoby niepełnosprawnej i jej aktywność
Analizując pojęcie czasu wolnego, każdy opiekun z pewnością zauważy
różnicę w ilości tego czasu pomiędzy osobą aktywną zawodowo i społecznie a osobą, która w wyniku niesprawności pozostaje pod opieką rodziny
albo przebywa w domu pomocy społecznej. Jeśli podopieczny jest na tyle
świadomy, że może wykonywać choćby najprostsze czynności to rodzina
nakłada na niego określone obowiązki np.: zamiatanie lub odkurzanie, obieranie ziemniaków itp. W placówce opieki, gdzie istnieją określone przepisy
organizacji życia zbiorowego, utrudniające angażowanie mieszkańców do
niektórych prac, najczęściej do takich obowiązków należą : dbanie o własną
higienę, pranie i prasowanie osobistych rzeczy, sprzątanie pokoju, robienie
sobie zakupów itp. Jeśli jednak osoba jest mniej sprawna również i te czynności muszą być wykonywane przez innych. W rezultacie, obserwując jeden
dzień osoby niepełnosprawhnej w sytopniu znacznym, możemy stwierdzić,
że do jej obowiązków należy:
-
-
44
poddanie się koniecznym zabiegom higienicznym ( mycie,
golenie, zmiana odzieży, sprzątanie miejsca pobytu itp. –
wykonywane samodzielnie , po opieką albo przez opiekunów ),
samodzielne lub wspomagane spożywanie posiłków,
samodzielne lub wspomagane spożycie leków,
poddanie się zleconym zabiegom medycznym i rehabilitacyjnym,
tamże
59
-
inne, w oczach podopiecznego „obowiązkowe” działania
(jak np.: rozdział papierosów dla palaczy w domach pomocy społecznej )
Możemy zatem powiedzieć, że czas wolny osoby niepełnosprawnej to czas,
który pozostaje jednostce po wykonaniu wszystkich czynności obowiązkowych, tj. takich, które są konieczne dla higieny i zdrowia, porządku i estetyki itp., i który może być wykorzystany przez jednostkę na dobrowolne
działania zaspokajające jego wyższe potrzeby.
Istnieje wprost proporcjonalność pomiędzy stopniem niepełnosprawności
a ilością czasu wolnego – im większa niepełnosprawność, tym większy obszar czasu do zagospodarowania.
Tak znaczna ilość czasu wolnego to bogactwo dla osób aktywnych, bo przecież : Aktywność – to synonim życia, stały i dostosowany do możliwości danej osoby wysiłek. Jest on warunkiem prawidłowego rozwoju, umożliwia
prowadzenie twórczego i harmonijnego życia, jest podstawą leczenia wielu
chorób, opóźnia procesy starzenia się. Jest to taki obszar działalności, który daje człowiekowi szansę wyrażania siebie w formie dostępnej i bardzo
indywidualnej, określonej jego możliwościami, upodobaniami i zwyczajami.45
W przypadku osób o mniejszej sprawności psychicznej, aktywność jest bardzo uboga, czas wolny traci swe pozytywne wartości, stając się obszarem
nudy, nostalgii, a taki, może być przyczyną stresu i pogorszenia sprawności
lub nawet zdrowia. Równocześnie, osoba o mniejszej sprawności intelektualnej nie jest często w stanie sama wyartykułować swoich potrzeb. W przypadku chorób psychicznych możemy spotkać się również z takimi sytuacjami, gdy osoba dotąd aktywna, nagle popada w stan , w którym jej aktywność spada do minimum. Nie należy też zapominać, że w omawianych przypadkach nie tylko sama choroba ale również metody jej leczenia mogą mieć
wpływ na osłabienie aktywności, na co wskazywano w poprzednich rozdziałach.
Bez względu na przyczyny, praktyka wykazuje, że podopieczni w domach
rodzinnych jak i w domach pomocy społecznej wykazują następującą aktywność :
Grupa 1
Brak aktywności – brak kontaktu z otoczeniem, obsługa w pełnym zakresie
pielęgniarskim.
Grupa 2
45
Lucyna Kozaczuk Terapia zajęciowa w domach pomocy społecznej- przewodnik metodyczny
Biblioteka Pracownika Socjalnego, INTERART, Warszawa 1995
60
Niska aktywność –podopieczny jedynie na krótką chwilę skupia uwagę na
wydarzeniach dziejących się wokół niego , nie potrafi ich do końca zrozumieć lub pozostaje na nie obojętny, nie ocenia ich, nie komentuje.
Grupa 3
Bierne uczestnictwo –podopieczny uczestniczy w wydarzeniach na zasadzie
gapia, nie chce brać czynnego udziału np.: w zabawach, zajęciach ale obserwuje i komentuje wydarzenia, czasami dokonuje ich oceny ( ładne, fajne,
wesołe, brzydkie, smutne itd.). Skupienie uwagi jest nadal krótkotrwałe.
Grupa 4
Aktywne uczestnictwo –podopieczny aktywnie uczestniczy w wydarzeniach, komentuje je, ocenia pod względem przydatności dla siebie, domaga
się określonych form, pomaga w ich realizacji ( np.: sprawy porządkowe).
Grupa 5 A
Wysoka aktywność – podopieczny aktywnie uczestniczy w planowaniu wydarzeń i realizacji zadań, jest twórcą nowych pomysłów, jest współtwórcą i
współorganizatorem określonych działań ,
W domach pomocy społecznej taki podopieczny pomaga w prowadzeniu
zajęć dla mniej sprawnych, na zewnątrz podejmuje działania mające w pozytywny sposób reprezentować oblicze placówki.
Grupa 5 B
( dotyczy głównie podopiecznych placówek stałej lub tymczasowej opieki )
Wysoka aktywność – mieszkaniec współtworzy grupy nieformalne, same
organizujące sobie czas wolny w placówce, w opozycji do form proponowanych przez opiekunów. Aktywny poza placówką, nie utożsamia się z jej
społecznością .
Istnieją przykłady przechodzenia z jednej grupy do drugiej co jest podyktowane różnymi czynnikami np.: asymilacją społeczną, odnalezieniem atrakcyjnej formy aktywności, pogłębieniem choroby, przejściem do grupy nieformalnej itp.
.
W przypadku domu rodzinnego, opiekun znający podopiecznego od lat
może w sposób najprostszy określić jego potrzeby. Czasami jednak sam
ma problemy z uświadomieniem sobie jak ważna jest to sprawa. Nagminne
są przypadki gdy np: zapracowana matka niepełnosprawnego dziecka użala
się w gronie znajomych : „Umyte, wykarmione, w czystej pościeli i czego
ono jeszcze chce ? „ W tym przypadku konieczne jest korzystanie z odpowiedniej literatury lub, z braku czasu czy możliwości intelektualnych opiekuna , skorzystanie z porady psychologa , pedagoga lub choćby przygotowanego zawodowo opiekuna albo pielęgniarki środowiskowej.
61
Zagospodarowanie tak znacznych obszarów czasu wolnego, tam gdzie przebywa duża ilość osób też nie jest sprawą prostą. Dopasowanie działań do
indywidualnych potrzeb każdej jednostki jest niemal niewykonalne. Nie
można również, szanując zasady dobrowolnego i godnego uczestnictwa, organizować określonych, obowiązkowych grup zadań z wyznaczonymi celami ogólnymi . Jedynym, jak się wydaje, słusznym sposobem uaktywniania
mieszkańców, jest tworzenie szerokiego wachlarza propozycji 46 systematyczne jego modelowanie i przystosowywanie do stwierdzanych potrzeb
oraz docieranie z tymi propozycjami do wszystkich zainteresowanych.
2. Czas wolny a terapia zajęciowa i rehabilitacja
Organizując czas wolny mieszkańców domu pomocy społecznej nie możemy zapominać o ścisłym związku tego pojęcia z terapią zajęciową i rehabilitacją.
Terapia zajęciowa to zdaniem K Milanowskiej47 : ... pewne określone czynności o charakterze fizycznym i umysłowym, zlecone przez lekarza, a prowadzone przez fachowców w danej dziedzinie, które mają na celu przywrócenie choremu sprawności fizycznej i psychicznej. Jest to więc leczenie za
pomocą pracy i zajecia. Rehabilitacja osób niepełnosprawnych zdaniem A
Hulka 48 polega na : przywracaniu sprawności uszkodzonych organów jednostki lub usprawnianiu jej funkcji, przygotowaniu jej do samodzielnego
radzenia sobie w życiu codziennym, do korzystania z różnych form kształcenia, do wykonywania pracy oraz na stwarzaniu w środowisku społecznym i otoczeniu fizycznym odpowiednich warunków dla prawidłowego
funkcjonowania tej jednostki.
Jak z tego wynika terapia zajęciowa i rehabilitacja, zbieżne ze sobą na wielu płaszczyznach działania niosą w sobie pewien element konieczności –
przymusu. W wielu przypadkach tak jest. Trudno bowiem inaczej traktować obowiązkowe masaże , codzienną gimnastykę dla otyłych czy bolesne
ćwiczenia usprawniające chore kończyny. Jednak wiele form terapii i rehabilitacji , szczególnie tych ogólnie usprawniających może być organizowane
tak by uczestnictwo było w nich dobrowolne i nosiło cechy zabawy, rozrywki, tworzenia sztuki itp. W takim przypadku, w ramach takich działań niosą46
Pojęcia wachlarz propozycji używał Aleksander Kami ń ski omawiając projektowanie programu zajęć wolnoczsowych w domach kultury
47
K. Milanowska Terapia zajęciowa PZWL, Warszawa 1965
48
za: Władysław Dykcik (red) Pedagogika specjalna , Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań
1998
62
cych znamiona form wolnoczasowych, można tak programować zajęcia aby
Re
ha
bi
lita
cj
a
Terapia
zajêciowa
Czas wolny
pełniły one swoje terapeutyczne funkcje.
Wspólna
płaszczyzna działań podejmowanych w ramach terapii zajęciowej, rehabilitacji i organizacji czasu wolnego
Ogromne znaczenie czasu wolnego w rehabilitacji podkreśla Dawid R. Tauber49 podając m.in. cele jakie przyświecają rehabilitantom w organizowaniu
wolnoczasowych zajęć rekreacyjno - turystycznych :
-
stworzenie sposobności przeżywania zadowolenia z wykonywania określonych czynności i osiągnięć,
pomoc w kształtowaniu bardziej realnego obrazu samego
siebie,
wyrabianie odpowiednich form towarzyskich,
-
zachęcanie do posługiwania się zachowywanymi sprawnościami,
-
stworzenie sposobności do wykonywania takich czynności, które przyczynią się do postępu w uzyskaniu określonej sprawności,
informowanie o ważnych sprawach życiowych,
stworzenie warunków do powtarzania podstawowych ćwiczeń podnoszących sprawność,
-
-
wyrabianie cech osobowości ułatwiających stosunki międzyludzkie
-
wyrabianie zamiłowania do rozrywki jako potrzeby życiowej i poprzez to włączanie się w normalne życie,
- ułatwianie współdziałania z grupami społecznymi.
Jak z tego wynika, organizując właściwie czas wolny podopiecznego spełniamy wiele zadań o charakterze rehabilitacyjnym i terapeutycznym.
49
Dawid Roman Tauber Pedagogika czasu wolnego. Zarys problematyki. Wyższa Szkoła Hotelarstwa i Gastronomii, Poznań 1998
63
3. Czas wolny a rekreacja
Rekreacja to zespół społecznie akceptowanej, dobrowolnej aktywności
wolnoczasowej: ruchowej i intelektualnej, zakładający optymalne (samodzielne lub wspomagane) uczestnictwo podmiotu w zabawie, a przez nią, w
dostępnych na tej płaszczyźnie przejawach życia społecznego.
Przedstawiona definicja przyjmuje za podstawowy cel rekreacji uczestnictwo w przejawach życia społecznego. Jednakże w przypadku rekreacji fizycznej, którą można byłoby trywialnie nazwać ruchem na świeżym powietrzu ma ona również inne, ogromnie ważne zadania. Ruch szczególnie u
osób, które z przyczyn psychicznych tracą swoją dotychczasową aktywność,
ma ogromne znaczenie. Halina Szwarc podaje50następujące skutki bezczynności ruchowej :
• atrofia mięśni, zmniejszenie siły mięśniowej;
• atrofia tkanek i narządów, zmniejszenie objętości serca;
• osteroporoza, łamliwość kości;
•
•
•
•
•
obniżenie przemiany materii, upośledzenie biosyntezy białek mięśniowych;
zwiększenie wydalania wapnia, fosforu, potasu, sodu, azotu,
ujemny bilans wapniowy;
zmiany objętości płynów ustrojowych; zmniejszenie objętości
krwi krążącej i ogólnej ilości hemoglobiny, zmniejszenie objętości
płynu pozakomórkowego, a następnie także odwodnienie komórkowe;
zmniejszenie odporności swoistej i odporności nieswoistej ustroju;
spadek wydolności fizycznej : zmniejszenie maksymalnej wydolności płuc, zmniejszenie pojemności życiowej płuc, wzrost częstości skurczów serca w spoczynku i po wysiłku, zmniejszenie objętości wyrzutowej serca, zmniejszenie pojemności minutowej serca w
spoczynku i w czasie wysiłku, przedłużenie czasu restytucji i procesów odnowy.
Ponadto autorka dodaje że: Zmniejszona aktywność ruchowa oraz zbyt kaloryczne w stosunku do potrzeb organizmu odżywianie wywołują choroby
metaboliczne, takie jak cukrzyca, otyłość, miażdżyca i jej powikłania jak
choroba niedokrwienna, zawały mięśnia sercowego, wylewy krwi do mózgu, zmiany miażdżycowe serca.
50
w: Kazimierz Dąbrowski (red.) Zdrowie Psychiczne , PWN, Warszawa 1979
64
Należy tu przypomnieć iż jednym z istotnych skutków ubocznych leczenia
chorób psychicznych jest właśnie otyłość 51, którą zwalczać można głównie
poprzez ruchowe zabawy. Rekreacyjne uprawianie sporu ma również
ogromne znaczenie terapeutyczne. Wykształca pozytywne cechy psychiki ;
wytrwałość, dyscyplinę wewnętrzną, systematyczność, panowanie nad
sobą, silną wolę i energię.
Dlatego w domach pomocy społecznej i innych placówkach opiekuńczych
niezbędnym jest organizowanie form rekreacyjnych taki jak np.:
o drużyny sportowe ( pika nożna, tenis stołowy, lekkoatletyka, pływanie itp.)
o gry i zabawy ruchowe ( przy okazji organizowanych festynów i zabaw )
o turystyka i krajoznawstwo ( rajdy, wycieczki, biwaki )
o gimnastykę rekreacyjną
o siłownię ( z indywidualnym programem ćwiczeń )
Wszystkie wymienione propozycję to wyraźne przykłady aktywności wolnoczasowej .
W przypadku opieki indywidualnej , koniecznym jest nawiązanie współpracy z placówkami specjalistycznymi tworzącymi integracyjne formy aktywności rekreacyjnej lub tworzenie takich form w środowisku najbliższego otoczenia z udziałem innych niepelnosprawnych i sąsiadów - wolontariuszy
4. Czas wolny a integracja społeczna
Pojecie integracja, często nadużywane, budzi wiele pytań dotyczących aktywności osoby niepełnosprawnej w dążeniu do społecznego równouprawnienia.
W pedagogice specjalnej52integracja wyraża się w takim wzajemnym stosunkiem pełno i niepełnosprawnych, w którym respektowane są te same
prawa (...,) i w których stwarzane są dla obu grup identyczne warunki
maksymalnego wszechstronnego rozwoju. Integracja pozwala więc osobie
niepełnosprawnej być sobą wśród innych. Integracja w takim znaczeniu
może mieć zastosowanie do wszystkich sfer życia jednostki niepełnosprawnej – życia rodzinnego, kształcenia ogólnego i zawodowego, pracy, czasu
wolnego, aktywności społecznej, politycznej itp.
Jak z tego wynika integracja to określony fakt społeczny, obraz stosunków
pomiędzy osobą niepełnosprawną a społeczeństwem. Ale przecież ten sto51
zobacz : Rozdział I niniejszej publikacji
Władysław Dykcik (red) Pedagogika specjalna , Wydawnictwo Naukowe UAM, Poznań
1998
52
65
sunek ulega systematycznym zmianom, przeobrażeniom , które nie występują samoistnie lecz są wynikiem określonych działań ludzkich. Społeczeństwo nie musi podejmować takich działań, muszą je natomiast podejmować
te osoby, które nie znajdują w nim właściwego dla siebie miejsca czyli osoby niepełnosprawne, ich opiekunowie oraz inne grupy przyjmujące za cel
pracę na rzecz integracji.
Władysław Dykcik podkreśla53 : Celem integracji jako ruchu społecznego i
edukacyjnego zarazem jest przeciwdziałanie tendencjom segregacyjnym,
izolacyjnym, nieakceptowania stygmatyzacji, nietolerancji i dyskryminacji
osób upośledzonych jako zjawisk społecznych, które nie mieszczą się w nowoczesnej kulturze humanistycznej.
Dlatego w pracy opiekuńczej konieczna jest inna koncepcja pojęcia integracja obejmująca ten właśnie rodzaj aktywności. A zatem możemy powiedzieć że :
Integracja – to nie tylko określony , istniejący fakt społeczny, ale, samodzielne lub wspomagane, dążenie jednostki, poprzez jej, samodzielną lub
wspomaganą, aktywność, do akceptacji i równouprawnienia w środowisku najbliższego otoczenia ( integracja wewnętrzna ), w środowisku osób
niepełnosprawnych (integracja środowiskowa) i w społeczności lokalnej
(integracja ogólnospołeczna)
Podział na trzy różne środowiska jest nie tylko wynikiem specyfiki domu
pomocy społecznej. Osoba niepełnosprawna, trafiając do takiej placówki z
rodzinnego domu, musi zasymilować się ze społecznością złożoną z mieszkańców i pracowników, zdobyć określone miejsce w hierarchii tej społeczności, co w przypadku osób z problemami psychicznymi nie jest sprawą
prostą i najczęściej wymaga ogromnej pomocy opiekuna. Musi on pomóc
podopiecznemu zaprezentować wszystkie najlepsze cechy , które zjednają
mu przyjaciół, zapewnią szacunek i ugruntują pozycję. W środowisku najbliższego otoczenia jakim jest dom rodziny, układy sąsiedzkie we wspólnym domu, na wspólnej ulicy, problemy znalezienia godnego miejsca
dla podopiecznego to równie trudny albo nawet trudniejszy do rozwiązania problem.
Osoby niepełnosprawne to ogromna rzesza ludzi o różnych problemach, i
rodzajach niesprawności. I w tym środowisku, zaznaczają się tendencje do
segregacji grup mniej sprawnych, oddzielania niesprawności fizycznej od
niesprawności umysłowej itp. A przecież tylko silnie związane ze sobą środowisko może przeciwdziałać skutecznie społecznej izolacji i innym negatywnym zjawiskom. Dlatego właśnie, w działaniach na rzecz integracji, wyrugowanie negatywnych zjawisk rozbijających solidarność i tożsamość, jest
zadaniem pierwszoplanowym. W tym celu organizuje się wiele spotkań śro53
tamże
66
dowiskowych, gdzie podczas zabawy prezentuje się wzajemnie dokonania,
gdzie rodzą się przyjaźnie i sympatie i gdzie rodzi się świadomość wspólnoty losu i potrzeby dialogu z całym społeczeństwem.
Tak przygotowane środowisko osób niepełnosprawnych może dopiero zaprezentować się właściwie osobom pełnosprawnym, udowadniając że upośledzenie niektórych funkcji życiowych nie może być podstawą do społecznego odrzucenia. Wspólna zabawa, prezentacja osiągnięć, udział przedstawicieli w życiu społecznym to tylko niektóre drogi do tego celu.
We wszystkich tych przypadkach wszelkie formy wolnoczasowe są idealną
płaszczyzną dla działań na rzecz integracji.
5. Amatorski ruch artystyczny. Pracownie. Koła zainteresowań.
Słowo amator w rozumieniu potocznym nabiera cech negatywnych, jest synonimem czegoś nie do końca zrobionego dobrze (amatorszczyzna) czy osoby nie do końca łączącej wiedzę i umiejętności z podejmowanym działaniem. A przecież amator to miłośnik, człowiek którego zamiłowanie do danego kierunku działania powoduje zdobywanie wiedzy i umiejętności, potrzebnych do jego realizacji. Możemy spotkać się z przykładami złych fachowców i profesjonalnie działających amatorów. Jedynym kryterium, które należy przyjąć to osiąganie korzyści materialnych z określonego działania. Amator (miłośnik) działa dla przyjemności a nie dla pieniędzy, choć i
jemu czasami zdarza się osiągnąć takie korzyści.
Amatorski ruch artystyczny to jedna z podstawowych form aktywności wolnoczasowej człowieka. Ma ona również niebagatelne znaczenie w
terapii osób niepełnosprawnych. Istotę tych zadań najzwięźlej precyzuje
Antoni Kępiński54 :
Nie chodzi tu o formalną terapię zajęciową w rodzaju plecenia koszyków,
czy robienia ozdóbek i świecidełek, ale o taką, w której chory może realizować swoje tendencje twórcze. Jeden chory lubi pisać, inny rysować czy
malować, inny znów majsterkować itd.; należy te skłonności i zainteresowania chorego podsycać i stworzyć mu możliwości pracy w tym co go interesuje. Należy też dążyć do wzmocnienia wiary chorego we własne możliwości tj. akceptować jego twórczość, urządzać wystawy, prowadzić wspólne
dyskusje nad „ dziełem” chorego. Kwestia akceptacji „dzieła” jest ważna
dla każdego człowieka i wiadomo, jak jej brak może działać traumatyzująco, Szczególnie ważna jest ona w schizofrenii, gdy chory czuje się przez
świat społeczny odrzucony i niepotrzebny.
Można jedynie dodać, ze wspomniane przez pana profesora „dzieła” są często faktycznymi dziełami sztuki a tendencja do samorealizacji i kompensacji
54
A Kępiński Schizofrenia , wyd. III, PZWL, W-wa 1979
67
przez twórczość artystyczną dotyczy wszystkich ludzi, bez względu na stopień ich sprawności.
Amatorski ruch artystyczny, może mieć wiele kierunków :
o teatr , taniec, pantomima,
o muzyka
o plastyka ( malarstwo, rysunek , grafika, gobelin, rzeźba. inne )
o rzemiosło artystyczne ( galanteria drewniana, skórzana, sztukateria
i inne)
o fotografia i film ( video )
o poezja, literatura
Wszystkie te kierunki dają wiele możliwości skupienia wokół opiekuna (instruktora ) znacznej ilości osób i powierzenia im zadań zgodnych z możliwościami i zainteresowaniami. W teatrzyku np. jedni mogą tworzyć grupę
teatralną (aktorzy, statyści ) inni mogą uczestniczyć w przygotowaniach rekwizytów, dekoracji i kostiumów. Wspólne dzieło i wspólny sukces to również ogromna wartość terapeutyczna i integracyjna. W przypadku plastyki ,
rzemiosła artystycznego i fotografii należy w placówce i poza nią organizować wystawy; w przypadku filmu – przeglądy ; w przypadku twórczości literackiej, konieczne jest prowadzenie amatorskiej działalności wydawniczej
oraz organizacja wieczorów poetyckich.
W tym względzie opiekun rodzinny może korzystać z rozległej pomocy ze
strony stowarzyszeń, placówek kulturalno – opiekuńczych, placówek opieki, które regularnie organizują, wszelkiego rodzaju pokazy i przeglądy.
Podobnie znaczenie mają również koła ( zespoły ) zainteresowań do których
można zaliczyć np.:
o koło miłośników książki
o koło filatelistyczne,
o koło miłośników samochodów ( w oparciu o foldery zdobywane
przez mieszkańców i opiekunów ),
o koło smakoszy ( herbaty, kawy, naleśników, itp. ),
o koło miłośników krzyżówek,
o koło miłośników filmów,
o koło miłośników przyrody,
o inne
Koła nie muszą być sformalizowane. Tam gdzie jest to zbędne lub niemożliwe nie trzeba powoływać samorządu a jedynie wyznaczyć termin i miejsce
spotkań oraz opiekuna tej formy pracy. Koła takie istnieją w wielu placówkach a sprawni opiekunowie mogą tworzyć je sami jako integracyjną formę podwórkowej aktywności.
68
W domach pomocy społecznej dobrym rozwiązaniem przy realizacji zadań
wolnoczasowych jest tworzenie pracowni. Nie chodzi tu o wygospodarowanie pomieszczeń oddzielnych dla każdej z form ale o określenie dokładnie
miejsca i czasu realizacji . Np.: w jednym pomieszczeniu funkcjonuje pracownia plastyczna (poniedziałki, środy, piątki ), pracownia stolarska ( wtorki ) i pracownia rzeźby (czwartki ) . W ten sposób, zainteresowani określoną
dziedziną działalności wiedzą dokładnie kiedy mogą uczestniczyć w zajęciach a prowadzący te zajęcia może dokładnie przygotować pomieszczenie
do ich realizacji.
Tworzone są miejsca gdzie mieszkaniec może realizować swoje indywidualne potrzeby , taki jak :
o kawiarenka ( spotkania towarzyskie, czytanie prasy, karty )
o świetlica z biblioteczką ( korespondencja z rodziną, czytanie prasy,
czytanie literatury popularno naukowej, korzystanie z biblioteczki
podręcznej, gry planszowe, karty itp. )
o do takich miejsc należy również kaplica, która znajduje się w każdej placówce
Ponadto istnieje potrzeba organizacji innych form adresowanych do wszystkich mieszkańców placówki opiekuńczej jak też np: do integracyjnej grupy podwórkowej. Do tych form należą:
Popisy artystyczne zespołów z zaprzyjaźnionych , przedszkoli, szkół
lub innych placówek opieki,
o Kino Fajnych Filmów (zbiorowe oglądanie popularnych komedii, fabularnych bajek itd. )
o Kino Wspomnień (zbiorowe oglądanie starych reportaży i filmów opracowywanych w pracowni audiowizualnej, lub podczas wakacji, imprez rodzinnych i innych )
o Dyskoteki lub wieczorki taneczne,
o Festyny
o Inne w/g. stwierdzonych potrzeb.
Moda, znużenie i inne czynniki powodują że jedne formy pracy są modyfikowane i dostosowywane do nowych potrzeb inne znikają z wachlarza propozycji a na ich miejsce tworzy się nowe, wzbudzające ciekawość i prowokujące do większej aktywności
IX
Izabela Warzecha
69
Placówki kulturalno – oświatowe współpracujące z opiekunami osób niepełnosprawnych
Jeszcze dziesięć lat temu działania pomocowe w pracy z osobami niepełnosprawnymi można było określić cytatem z popularnej piosenki : jedyna co
mam to złudzenia, że mogę mieć własne pragnienia – pragnienia by zmienić coś w codziennym życiu. W łodzi jest około 70 tysięcy osób o różnym
typie niepełnosprawności a wśród tej rzeszy ogromna grupa osób posiada
różne zdolności artystyczne. Osoby te chcą się spotykać z innymi o pokrewnych zainteresowaniach. My – instruktorzy z domów kultury staramy się by
nasze placówki były miejscem gdzie obok działalności statutowej będą realizowane równie takie zadania jak :
- integracja środowiskowa i ogólnospołeczna osób niepełnosprawnych,
- organizacja zajęć będących uzupełnieniem terapii i rehabilitacji psychicznej, osobowościowej i twórczej.
By realizować te zadania konieczne stało się przystosowanie budynków i
w miarę możliwości zniwelowanie barier architektonicznych.
Wśród propozycji kierowanych do tej grupy odbiorców najważniejsze to 55:
 - spotkania ze znanymi i lubianymi aktorami, którzy po krótkich
występach rozmawiali z uczestnikami o ich życiu,
 - wystawy prac plastycznych wykonywanych przez osoby niepełnosprawne- podopiecznych domów dziennego i całodobowego pobytu, warsztatów terapii zajęciowej i stowarzyszeń i fundacji,
 - konkursy plastyczne np.: z Pocztą Polską na projekt znaczka lub
pocztówki,
 - turnieje gier planszowych lub karcianych,
 - spotkania z poezją i muzyką ( integracyjne koncerty prezentujące
poezję niepełnosprawnych w oprawie muzyki klasycznej )
 - imprezy tanecznne, podczas których prezentowane są różne style
tańca towarzyskiego,
 - imprezy integracyjne dla przedszkolaków ( dzieci niepełnosprawne i sprawne )
 mprezy plenerowe , spartakiady podczas których zmagania w dyscyplinach parasportowych i prezentacje estradowe łączą ludzi w
grupy wspólnego działania,
 spotkania z lekarzami różnych specjalności oraz rozmowy o chorobach prowadzących do niepełnosprawności
55
Podaję na przykładzie Centrum Kultury Młodych w Łodzi
70

koncerty dla seniorów, podczas których prezentowane są grupy artystyczne niepełnosprawnych,
 spotkania z przedstawicielami urzędów i instytucji, podczas których udzielane są informacje i porady dotyczące spraw osób niepełnosprawnych
 tworzenie integracyjnych grup amatorskiego ruchu artystycznego
(np .: taniec ludowy, taniec towarzyski, teatrzyk, kabaret, itp. )
 edukacyjne spotkania i warsztaty dla uczniów i studentów osób
niepełnosprawnych - przyszłych opiekunów,
 współpraca z wieloma stowarzyszeniami, fundacjami działającymi
na rzecz osób niepełnosprawnych, współorganizacja działań z instytucjami i placówkami opieki
Wszystkie te działania wymienione tu przykładowo sprawiają że placówka taka jak dom kultury czy klub osiedlowy może być dla opiekunów osób niepełnosprawnym bardzo istotnym pomocnikiem w terapii i
rehabilitacji na zasadzie wolnoczasowej aktywności. Należy jedynie
śledzić program poszczególnych placówek i wybierać z ich propozycji
te, które zaspokajają potrzeby podopiecznego na potrzeby
XII
Wiesława Piasta
Biblioteki współpracujące z opiekunami
osób niepełnosprawnych.
Biblioteki są otwarte dla wszystkich 56, także dla tych którzy z powodu choroby psychicznej lub upośledzenia umysłowego mają trudności w życiu codziennym. To tu mogą przyjść sami, w towarzystwie opiekunów lub też
opiekunowie mogą pełnić rolę pośredników między chorymi a biblioteką.
Co biblioteka może zaoferować tej grupie użytkowników ?
Przede wszystkim bogaty księgozbiór z uwzględnieniem książek poszerzających wiedzę o rodzajach niepełnosprawności, czy to z zakresu medycyny, psychologii , pedagogiki , czy propagujących godne i radosne życie
pomimo piętna choroby i upośledzenia. Wiadomo, że każdy może liczyć na
aktywną pomoc bibliotekarza przy wyborze poszukiwanych książek.
Dla czytelników niedowidzących we wszystkich placówkach bibliotecznych wydzielono półki z książkami z dużym drukiem. Natomiast osoby nie56
Pisane w oparciu o działalność Miejskiej Biblioteki Publicznej Łódź Górna
71
widome mają szansę zapoznania się z literaturą poprzez wypożyczanie kaset
magnetofonowych, zwanych "książkami mówionymi".
Biblioteka stwarza możliwości organizowania spotkań z terapeutami i organizatorami czasu wolnego osób niepełnosprawnych. Metoda przybliżania
i przez to poznawania problemów ludzi niepełnosprawnych daje rezultaty już na spotkaniach zaobserwowano korzystne zmiany w sposobie patrzenia i
traktowania "inności".
Biblioteki to świetne miejsce do popularyzowania indywidualnych osiągnięć osób niepełnosprawnych w sferze artystycznej. Wystawy takich prac
cieszą się ogromnym powodzeniem, a ich organizatorzy mają satysfakcję
widząc radosne twarze niepełnosprawnych artystów, ich rodziców i opiekunów.
Usunięcie barier architektonicznych i przystosowanie bibliotek do potrzeb
osób niepełnosprawnych uczyniło te placówki dostępnymi dla ludzi na wózkach inwalidzkich. Równocześnie w dużych miastach spotkamy się z bibliotekami specjalistycznymi jak choćby Biblioteka Polskiego Związku
Niewidomych wyposażona w ogromny księgozbiór pisany Braille`m
Biblioteki zawsze służą pomocą osobom niepełnosprawnym i ich opiekunom .Aby się o tym przekonać wystarczy odwiedzić jedną z nich . Zapraszamy.
X
Urszula Wasik
Nasz podopieczny w placówce opieki - wybrane zagadnienia
Opieka rodzinna, szczególnie rodziców wobec dzieci nie może trwać
wiecznie. Przychodzi chwila gdy siły odmawiają posłuszeństwa i zawansowani w wieku rodzice , nie mogąc liczyć na innych członków rodziny,
z
rozdartym sercem szukają wyspecjalizowanej placówki, która zaopiekuje się
ich dzieckiem. Placówką, która oferuje taką opiekę przez 24 godziny jest
dom pomocy społecznej57 .
Obszar działalności domów pomocy społecznej określa Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej
z dnia 15 września 2000 r. z późniejszymi zmianami. Rozporządzenie to dzieli domy ze względu na czas pobytu
na stałego i okresowego pobytu, oraz ze względu na stan zdrowia na domy
dla : osób starych, osób przewlekle somatycznie chorych, dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie, dzieci i młodzieży niepełnosprawnych intelek57
Pisane w oparciu o działalność Domu Pomocy Społecznej przy ul. Podgórnej w Łodzi
72
tualnie, osób przewlekle psychicznie chorych, osób niepełnosprawnych fizycznie58.
W praktyce nie zawsze zachowana jest forma domu o jednym profilu. Dotyczy to głównie osób niepełnosprawnych intelektualnie i przewlekle psychicznie chorych.
Strukturę organizacyjną i szczegółowy zakres zadań domu określa opracowany przez dyrektora domu regulamin organizacyjny, przyjęty przez zarząd jednostki samorządy terytorialnego (...) W regulaminie organizacyjnym określa się nazwę, siedzibę, typ domu, organizację i szczegółowe zasady działania 59. Organizacja domu , zakres i poziom usług świadczonych
przez dom powinny uwzględniać w szczególności wolność, intymność, godność i poczucie bezpieczeństwa mieszkańców domu oraz stopień ich fizycznej i psychicznej sprawności60
Do domu pomocy społecznej trafiają np.: osoby, które wskutek
choroby somatyczne czy psychicznej lub upośledzenia umysłowego nie są
zdolne do zaspokojenia swoich podstawowych potrzeb życiowych i nie
mają możliwości korzystania z pomocy innych osób. 61 Osoba chora psychicznie lub upośledzona umysłowo kierowana jest do takiej placówki na
wniosek rodziny, placówki pomocy społecznej czy szpitala. Może być kierowana do takiej placówki na podstawie orzeczenia sądu opiekuńczego,
wtedy gdy: ...nie wyraża zgody na skierowanie do domu lub nie wyraża na
to zgody przedstawiciel ustawowy, a brak opieki zagraża jej życiu... 62
Do domu trafiają więc osoby w pełni praw obywatelskich lub ubezwłasnowolnione, osoby wywodzące się z rodzin patologicznych o niskim poziomie
intelektualnym i osoby posiadające różny poziom wykształcenia , którym
choroba nie pozwala samodzielnie funkcjonować w środowisku. Pobyt w
domu pomocy społecznej jest czasami wybawieniem od głodu, nędzy czy
tułaczki, ale i czasami niezawinioną tragedią zrywania więzi rodzinnych i
sąsiedzkich, więzi ze środowiskiem czy miejscowością. Zawsze niesie ze
sobą konieczność zmiany dotychczasowego trybu życia, przystosowania się
do nowych zasad funkcjonowania, odnalezienia swojego miejsca w nowej
zróżnicowanej i nieznanej społeczności.
58
Rozporządzenie Ministra Pracy i Spraw Socjalnych z dnia 15 września 2000r w sprawie
domów pomocy społecznej
59
Tamże – paragraf 4,1
60
Tamże – paragraf 4,2
61
Rozporządzenie Ministra Pracy i Spraw Socjalnych z dnia31 lipca 1995 roku w sprawie
szczegółowego sposobu działania w sprawach przyjęcia do domu pomocy społecznej oraz
wypisania z domu pomocy społecznej osoby chorej psychicznie i upośledzonej umysłowo –
znajduje się w Biblioteczce Metodycznej
62
Tamże
73
Jakkolwiek, w nomenklaturze opieki społecznej istnieje określona
specjalność – opiekun to jednak należy tu podkreślić że w domu pomocy
społecznej opiekunem jest każdy pracownik tej placówki. Wyspecjalizowane grupy pracowników np. : pielęgniarki, opiekunowie, terapeuci i rehabilitanci, pracownicy socjalni itp. nie mogą przecież wykonywać poprawnie
swoich zadań bez nawiązania więzi z podopiecznymi. Więzi te zawsze noszą w sobie cechy działań opiekuńczych. To samo dotyczy całej kadry administracyjno - porządkowej. Placówka, słusznie określona mianem domu
to zbiór ludzi, między którymi zachodzą określone interakcje, tworzą się
określone więzi emocjonalne, sympatie. Każdy pracownik, w każdej chwili
może stać się powiernikiem, przyjacielem, każdy może wzbudzić zaufanie
któregoś z mieszkańców, czasami większe niż którykolwiek z przedstawicieli wyspecjalizowanej kadry. Podejmując pracę w domu pomocy społecznej, należy zdawać sobie z tego sprawę, być przygotowanym na to, że
wszystkie stanowiska od pracownika fizycznego po dyrektora placówki łączy jedno : obowiązek świadczenia usług opiekuńczych wobec swoich
mieszkańców.
Na wyspecjalizowanej kadrze domu spoczywa jeszcze jeden obowiązek. W celu określenia indywidualnych potrzeb mieszkańca domu
oraz zakresu świadczonych usług (...) dom powołuje zespoły terapeutyczno
– opiekuńcze składające się ze specjalistów zatrudnionych w domu. (...)
Do zadań zespołu (...) należy w szczególności opracowanie indywidualnych planów wspierania mieszkańców oraz wspólna
z mieszkańcami domu ich realizacja. Działania wynikające z indywidualnego planu
wspierania mieszkańca koordynuje pracownik domu zwany” pracownikiem pierwszego kontaktu” wskazany przez mieszkańca domu , jeżeli wybór ten jest możliwy ...”63 Realizacja indywidualnego planu wspierania wymaga stałej współpracy wszystkich pracowników placówki.
Zakres opieki.
Zakres opieki nad mieszkańcem w DPS sprowadza się do:
- udzielania pomocy w zakresie potrzeb bytowych / mieszkanie, wyżywienie, odzież, utrzymanie czystości /
- usług opiekuńczych / udzielaniu pomocy w podstawowych czynnościach, pielęgnacji, załatwianiu spraw osobistych /
63
Rozporządzenie Ministra Pracy i Spraw Socjalnych z dnia 15 września 2000 r. w sprawie
domów pomocy społecznej
74
-
działań wspomagających / udział w terapii zajęciowej, aktywizacja
mieszkańca, zaspokojenie potrzeb religijnych i kulturowych, utrzymanie kontaktu z rodziną i środowiskiem itp. /
DPS zapewnia swoim mieszkańcom stałą, całodobową opiekę sprawowaną
w sposób profesjonalny.
Oferowana opieka może wspomagać rozwój i działanie mieszkańca lub je
ograniczyć. Nadmierna opieka doprowadza do ograniczenia aktywności
mieszkańca , natomiast opieka pobudzająca jego aktywność, czyni go
współodpowiedzialnym za swój los.
Planując właściwą opiekę nad mieszkańcem nie należy mylić jej z nadopiekuńczością. Jest to postawa nadmiernie chroniąca, która powoduje, że
mieszkaniec staje się coraz mniej samodzielny a coraz bardziej roszczeniowy. Jego wymagania i agresja rosną, czemu towarzyszy ustawiczne niezadowolenie i malkontenctwo. Granica między prawidłową opieką a patologiczną nadopiekuńczością jest nieostra i łatwa do przekroczenia.
Negatywnym zjawiskiem w opiece nad mieszkańcem jest unikająca lub odtrącająca mieszkańca, postawa opiekuna. Opiekun jest obojętny na problemy mieszkańca, unika go i panuje miedzy nimi chłód uczuciowy. Taka postawa powoduje, że mieszkaniec odpowiada nieufnością, dystansowaniem
się, bojaźliwością i nieposłuszeństwem.
Nie oczekuje się od opiekuna żeby na siłę kochał mieszkańca lecz żeby wytworzyły się pomiędzy nimi poprawne związki uczuciowe.
Opieka w DPS polega na świadczeniu mieszkańcom określonych usług:
- pielęgnacyjnych
- zdrowotnych
- rehabilitacyjnych
- terapeutycznych
- socjalnych
- religijnych
- edukacyjnych
Rozpoznanie rodzaju opieki , której mieszkaniec potrzebuje to jedno z podstawowych zadań zespołu opiekuńczo-terapeutycznego.
Mieszkańcy DPS mogą wymagać opieki w stopniu:
- minimalnym, istota tej opieki polega na stymulowaniu, czyli pobudzaniu aktywności mieszkańca poprzez organizowanie jego najbliższego środowiska
- umiarkowanym, istota tej opieki polega na kontrolowaniu wykonania różnych czynności. Jest ona odpowiednia dla mieszkańców,
którzy sami nie są w stanie zadbać o siebie i wymagają przede
wszystkim dopilnowania i nadzoru
75
-
znacznym, istota opieki polega na wspieraniu kogoś, kto bez pomocy nie jest zdolny do właściwej aktywności
intensywnym, istotą opieki jest wyręczanie prawie we wszystkich
czynnościach. Mieszkańcy są całkowicie zdani na personel i od
niego uzależnieni.
Pracownik pierwszego kontaktu.64
Pracownik Pierwszego Kontaktu (PPK) to osoba wybrana spośród personelu zatrudnionego w Domu. Jego głównym zadaniem jest ochrona prywatności mieszkańca i wspieranie go w trudnych sytuacjach. Jest on
łącznikiem pomiędzy mieszkańcem a zatrudnionym w Domu personelem
specjalistycznym. Ma pod opieką kilku mieszkańców, dla których opracowuje indywidualne plany opieki.
Pracownik Pierwszego Kontaktu staje się:
- koordynatorem realizacji indywidualnego planu opieki dla danego
mieszkańca
- rzecznikiem interesów mieszańca
- doradcą mieszkańca
- indywidualnym opiekunem.
Jest to dodatkowa funkcja pracownika, /a nie stanowisko/ nakładająca na
niego dodatkowe obowiązki, które nie wiążą się z dodatkowymi pieniędzmi.
Zjawiskiem korzystnym po wprowadzeniu funkcji PPK jest:
dla mieszkańca:
- przejście do traktowania mieszkańca w sposób podmiotowy, a nie
przedmiotowy
dla personelu:
- bardziej widoczne efekty pracy,
- zbudowanie związku z którego obie strony czerpią korzyści emocjonalne,
- lepsza organizacja pracy,
- bardziej przyjazna atmosfera.
Pracownicy DPS mają różny kontakt z mieszkańcami. Bezpośrednio z
mieszkańcami stykają się: opiekunowie, pielęgniarki, pracownicy socjalni,
terapeuci, rehabilitanci. Pracownicy administracji i obsługi mają z nimi najczęściej kontakt pośredni. Czas trwania kontaktu nie musi wpływać na jego
głębokość, gdyż nawet przebywając ze sobą w sposób ciągły można utrzymywać ze sobą kontakt powierzchowny.
64
na podstawie: Zbigniew Tarkowski Zarządzanie i kierowanie domem pomocy społecznej,
ORATOR, Lublin 1998
76
Podstawową jednostką organizacyjną w DPS jest grupa / oddział /. W kilkunastoosobowej grupie mieszkańców z pewnością dominuje kontakt grupowy w związku z czym, to właśnie PPK ma zapewnić mieszkańcowi ten
najbardziej optymalny dla człowieka kontakt indywidualny.
Kontakt opiekuńczy pomiędzy pracownikiem a mieszkańcem służy do realizacji celów. Jest więc kontaktem stałym i długotrwałym w przeciwieństwie
do kontaktu terapeutycznego, który jest okresowy i sporadyczny,
a służy do realizacji celów terapii.
Reasumując można powiedzieć, że kontakt jest złożonym zjawiskiem psychologicznym, który decyduje o efektywności i skuteczności opieki i terapii.
Dobierając pracownika pierwszego kontaktu dla mieszkańca musimy pamiętać, że bez uzasadnionych przyczyn nie powinien On być zmieniany. Jest to
związek, który jeżeli powstał za obopólną zgodą powinien trwać na dobre i
złe. Takie podejście gwarantuje nam autentyczność i powodzenie takiego
związku.
Nazewnictwo Pracownik Pierwszego Kontaktu (PPK) może być zastąpione terminem Opiekun Indywidualny /OI/, który jest terminem bardziej
zgrabnym stylistycznie. Można je stosować zamiennie.
OI łączy ze sobą funkcje rzecznika i doradcy i w zależności od stanu mieszkańca jedna z tych funkcji może przeważać np.
mieszkaniec głęboko upośledzony ; OI jest przede wszystkim rzecznikiem interesów mieszkańca,
- mieszkaniec w miarę sprawny i zaradny; OI stara się być jego doradcą co nie oznacza , że nie jest rzecznikiem jego interesów.
Każdy mieszkaniec ma prawo mieć PPK, niezależnie od swojego stanu i zachowania. Stan zdrowia wpływa na to czy mieszkaniec uczestniczy świadomie w wyborze PPK, czy też zostaje on dla niego wybrany.
PPK może odmówić wykonania prośby mieszkańca, jeżeli mieszkaniec
może ją zrealizować sam. Jest to osoba przede wszystkim aktywizująca
swoich podopiecznych, a nie ich wyręczająca. Koordynuje realizację planu
opieki indywidualnej, a wszelkie nieprawidłowości, zgłasza niezwłocznie do
wyznaczonych specjalistów.
INDYWIDUALNY PLAN OPIEKI
Planowanie jest nieodłączną częścią naszego życia. Planowanie opieki w
DPS pozwala spojrzeć na każdego mieszkańca w sposób indywidualny i
wymusza również na nas takie jego traktowanie.
Indywidualny plan opieki, to warunek dobrze zrealizowanej opieki.
77
Obowiązek tworzenia IPO prowadzi do:
- indywidualnego spojrzenia na każdego mieszkańca
- wspólnych, jednakowych oddziaływań całego personelu na mieszkańca
- bardziej skutecznego opiekowania się mieszkańcem
- współpracy personelu.
Jest to dokument prowadzony przez osobę PPK , zawierający: podstawowe
informacje o mieszkańcu, jego upodobaniach i przyzwyczajeniach oraz tygodniowy harmonogram zajęć mieszkańca ze specjalistami. W harmonogramie odnotowane są efekty ich pracy oraz aktualny stan zdrowia i samopoczucia mieszkańca.
IPO jest korygowany na bieżąco pod kątem zainteresowań i możliwości
mieszkańca, a także chęci do wykonywania określonych zajęć.
IPO ma za zadanie podnieść efektywność opieki, bowiem każda osoba zajmująca się danym mieszkańcem, będzie wiedziała w jaki sposób ma z nim
pracować i do jakiego celu zmierzać.
W całodobowej opiece nad mieszkańcem uczestniczy zawsze zespół osób
/ opiekun, pielęgniarka, pokojowa , terapeuta, rehabilitant itp./, którzy
kontaktują się z nim w sposób bezpośredni i pośredni. Działanie tych
osób bez planu w sposób przypadkowy może spowodować oddziaływania ze sobą sprzeczne np. jedna osoba uczy mieszkańca samodzielnego
jedzenia, a druga go karmi, co powoduje że szanse na zwiększenie samodzielności mieszkańca maleją. Podobnie się dzieje jeżeli lekarz zleca
mieszkańcowi duże dawki leków uspakajających, a opiekunowie oczekują od niego aktywności. Są to działania sprzeczne,
a mieszkaniec
staje się ofiarą nieprzemyślanych działań.
W pracy z mieszkańcem niewiele można osiągnąć w pojedynkę. Współpraca daje szansę realizacji wielu pomysłów. Aby współpraca personelu była
właściwa musi być wyraźnie postawiony cel. IPO wyznacza ten cel, a nam
łatwiej jest później określić czy on istnieje i na ile jest realizowany. Pozwala
nam to również zobaczyć efekty pracy i dokonać prawidłowej oceny.
Zespół terapeutyczno – opiekunczy.
Zespół terapeutyczno – opiekuńczy jest zespołem profesjonalistów o różnych specjalnościach. Każdy specjalista dba, aby praca poszczególnych członków zespołu była zsynchronizowana z jego pracą indywidualną i jednocześnie swoją pracę dostosowywać do wytycznych pozostałych
specjalności.
78
Partnerskie relacje wymiany informacji, uwzględniające kompetencje zawodowe poszczególnych członków zespołu dają maksymalne szanse na powodzenie zespołowej pomocy udzielanej mieszkańcom.
Zespół składa się z:
kierownika / koordynatora /
- opiekuna świadczącego usługi opiekuńcze
- pielęgniarki świadczącej usługi zdrowotne
- rehabilitanta świadczącego usługi rehabilitacyjne
- terapeuty świadczącego usługi terapeutyczne
- pracownika socjalnego świadczącego usługi socjalne
- psychologa świadczącego usługi psychologiczne
- pracownik pierwszego kontaktu, jeżeli nie jest reprezentantem żadnej z w/w usług.
Pracownik Pierwszego Kontaktu znając dobrze swojego mieszkańca i
jego potrzeby ma znaczący głos przy układaniu planu.
Oprócz planowania do zadań zespołu należy również:
- uzgodnienie planu z mieszkańcem / jeżeli jest to możliwe /
- kontrola i ocena stopnia realizacji planu
- modyfikacja planu, jeżeli zaistnieje taka potrzeba.
Naszkicowany tu obraz zasad realizowania opieki nad mieszkańcem domu
pomocy społecznej wymaga jeszcze podkreślenia zasadniczej sprawy decydującej o powodzeniu wszystkich działań i poczuciu godności podopiecznego. Opiekun, który z różnych przyczyn zmuszony jest przekazać podopiecznego do placówki całodobowej opieki, winien w miarę swoich sił i
środków utrzymywać stały kontakt z podopiecznym. Gwałtowne zerwanie więzi rodzinnych jest dla podopiecznego zdarzeniem tak traumatycznym, że najlepsz i najbardziej wyspecjalizowany zespół terapeutyczno –
opiekuńczy nie potrafi zagoić tej rany. Najlepszy nawet Pracownik Pierwszego Kontaktu nie spełni optymalnie dobrze swojej roli bez stałych kontaktów z rodziną czy dotychczasowym opiekunem mieszkańca. Ten sam problem dotyczy kontaktów opiekuna z pracownikami socjalnymi placówki,
którzy dbają o formalno –prawne zaspokojenie potrzeb bytowych. Zwykła
obserwacja podopiecznych w domu pomocy społecznej pozwala dostrzec
jak wielki pozytywny wpływ na mieszkańca mają kontakty rodziny czy dotychczasowych opiekunów z nim i personelem.
79
VII
Warunki właściwej realizacji zadań opiekuńczych
– wybrane zagadnienia.
Dom rodzinny tak samo jak dom pomocy społecznej jest pewną, różnorodną pod wieloma względami, zbiorowością ludzi. Każdy z członków tej zbiorowości, bez względu na to czy jest ukochanym i kochającym : rodzicem,
siostrą, bratem dziadkiem babcią lub innym krewnym , a w palcówce
mieszkańcem czy pracownikiem, to określona osobowość 65 - określony pakiet możliwości, potrzeb, zapatrywań i dążeń. Znalezienie wspólnej płaszczyzny porozumienia to nie lada sztuka. A przecież to właśnie decyduje o
właściwej wymianie informacji, zrozumieniu potrzeb podopiecznego i w rezultacie o realizacji zadań opiekuńczych. Wydaję się że łączące rodzinę
więzi emocjonalne to czynnik niwelujący zatargi i nieporozumienia ale bywają przykłady wskazujące na to że wiedza na temat stosunków międzyludzkich niezbędna jest każdemu opiekunowi.
1. Stosunki interpersonalne – nakreślenie problemu (Stanisław A. Średziński)
Rozważając problemy stosunków międzyludzkich konieczne jest przyjęcie
jasnej definicji. Zdaniem Zbigniewa Zaborowskiego 66, rozpatrując je na
gruncie psychologicznym i społecznym, stosunki międzyludzkie – to trwałe
oddziaływanie na siebie ludzi, określane przez ich osobowość, oceny i
uczucia wzajemne oraz przez normy i role społeczne pełnione przez nich.
Autor tej definicji dzieli te stosunki na krótkotrwałe ( np.: rozmowa lokatorów w kamienicy ), nazywając je stycznością oraz na częstsze i trwalsze
(np.: relacje między pracownikami tej samej instytucji nie pracującymi w
tym samym wydziale ) , nazywając je kontaktem. Kiedy w relacjach ważniejszą rolę odgrywa parametr społeczny, związany z normami, wzorami,
rolami, treścią stosunku, jego płaszczyzną, mamy do czynienia ze stosunkiem rzeczowym czyli formalnym. Kiedy ważniejszą rolę odgrywa parametr psychologiczny, związany z zainteresowaniami, postawami emocjonalnymi, mamy do czynienia ze stosunkiem osobistym, osobowym czyli
65
Najprostsza definicja osobowości : osobowość- to zespól względnie stałych cech psychofizycznych człowieka.
66
Zbigniew Zaborowski Stosunki międzyludzkie, Ossolineum, W-w 1976
80
nieformalnym. Typowym przykładem stosunku osobowego [ nieformalnego] jest przyjaźń.
Stosunek międzyludzki, zdaniem autora, to przede wszystkim związek między dwojgiem ludzi, którzy poznają się, oceniają się subiektywnie nawzajem, mają wobec siebie określone uczucia i oczekiwania i są od siebie w jakiś sposób zależni np.: mając określoną władzę nad sobą, karząc się i nagradzając wzajemnie, zaspokajając swoje wzajemne ( lub jednostronne) potrzeby informacji, uznania, bezpieczeństwa, afiliacji. Gdy obie strony mają
wobec siebie postawy dodatnie zależność jest dwustronna. W miarę trwania
wzajemnych stosunków kształtują się te zależności, przybierając charakter
określonych form zachowań i ulegają określonemu unormowaniu zgodnie z
intencjami partnerów, ich pragnieniami, interesami, rolami i pozycjami społecznymi oraz zadaniami jakie wykonują. Na regulację tych wzajemnych
postaw wywierają wpływ normy i wzorce funkcjonujące w konkretnej grupie i środowisku ,w której wytwarza się ten stosunek społeczny. Następuje
dalej: przystosowanie partnerów czyli coraz dokładniejsze ściślejsze
uświadomienie sobie norm regulujących stosunek, wzajemnych ról, potrzeb i postaw partnera, reagowanie z intencją „dotarcia” do partnera, eliminowanie czynności sprzecznych z jego intencjami, lub z jego czynnościami, synchronizacja zachowań. Takie stosunki międzyludzkie nazywamy interpersonalnymi.
Z konieczności, jedynie nakreślony , teoretyczny, pozytywny obraz stosunków interpersonalnych, konieczny jest do zachowania właściwego funkcjonowania rodziny lub placówki a co za tym idzie do właściwego pełnienia
przez rodzinę lub kadrę zadań opiekuńczych. Niestety wzajemne postrzeganie się dwóch osób i rodzące się w jego wyniku odczucia i oczekiwania to
proces subiektywny, trudny nie poddający się naukowym analizom. Od
problemów tzw. pierwszego wrażenia, które w wielu przypadkach decyduje
o dalszym kształtowaniu stosunków interpersonalnych, po problem choćby
zależności w której dominacja jednego z partnerów powoduje niską atrakcyjność wzajemnych kontaktów u drugiego partnera. Jak już wspomniano w
stosunkach interpersonalnych mamy do czynienia ze zbiorem wzajemnych
oczekiwań a ich niespełnienie ma również zasadniczy wpływ na jakość relacji między partnerami. Wszystkie te problemy przedstawia szczegółowo
Zbigniew Zaborowski w omawianej książce a ich przytoczenie przekracza
możliwości niniejszej publikacji.
Na prośbę zespołu opracowującego ten rozdział, pracownicy domu
pomocy społecznej ochotniczo przedstawili sytuacje, w których może nastąpić konflikt interpersonalny pomiędzy podopiecznym a opiekunem. Te same
problemy dotyczą stosunków interpersonalnych w rodzinie , szczególnie
wtedy gdy dotyczą one dalszego pokrewieństwa i tym samym słabszych
81
więzi emocjonalnych. Przykłady zebrane w tabeli obrazują jak wiele czynników, poza samym faktem problemów zdrowotnych, może zakłócić poprawne stosunki międzyludzkie opiekun – podopieczny:
płaszczyzna na której może powstać zagrożenia powstania konfliktu
konflikt
przekonania religijne
Wzajemna wrogość między wyznawcami różnych religii.
Brak dbałości o potrzeby wyznawców
innej religii.
przekonania polityczne
wiek
Wyśmiewanie ( niezrozumienie ) innych zasad religijnych, przejawów
kultu itp.
Wzajemna wrogość między wyznawcami różnych poglądów politycznych.
Brak zrozumienia osób w znacznie
różnym wieku.
Ekspresja młodych ( śmiech, hałaśliwość ) denerwująca osoby starsze.
płeć
zasady moralne
wykształcenie
zależność opiekuńcza
82
Zaniechanie form grzecznościowych
należnych ludziom w określonym
wieku.
Rodzące się uczucia i oczekiwania
seksualne niemożliwe do realizacji
Wstyd osoby innej płci wykonującej
lub poddanej czynnościom pielęgnacyjnym.
Różne spojrzenie na obowiązkowość,
rzetelność i inne moralne zasady
Brak zrozumienia, trudność w poszanowaniu osoby prymitywnie (zdaniem
oceniającego ) postrzegającej świat
Rygorystycznie respektowana zależność opiekuńcza ( surowy opiekun,
wymagający podopieczny )
Niedbały opiekun, podopieczny nie
umiejący wyegzekwować podstawowych obowiązków opiekuńczych.
Jak już wspomniano, wszystkie te zagrożenia występują w każdej małej społeczności jednak w przypadku osób chorych psychicznie zagrożenie konfliktem jest znacznie większe. Warunkiem uniknięcia takich problemów jest
unikanie konfliktów a jest to jedynie możliwe, gdy w taktownym obcowaniu z podopiecznym, poznamy jego osobowość, problemy i oczekiwania i
na tej podstawie podejmować będziemy zadania opiekuńcze.
2. Personalizm jako postawa wobec człowieka chorego (Agnieszka Borowicz)
Wszystko, co zostało wcześniej powiedziane opiera się na specyficznym podejściu do człowieka - do chorego / pacjenta / podopiecznego,
które nazywa się personalizmem. Termin ten w swojej istocie oznacza, że
uznajemy, iż chory to przede wszystkim osoba, człowiek. Na drugim miejscu natomiast widzimy, że cierpi na taką czy inną chorobę, a w związku z
tym zachowuje się tak czy inaczej. Jest to bardzo ważne, bo jako opiekunowie przestajemy widzieć wyłącznie schizofrenika czy upośledzonego, a zaczynamy dostrzegać osobę - Magdalenę czy Pawła, z jej czy jego historią
życia, cechami, słabościami czy śmiesznostkami itp. Wówczas dopiero możliwe jest prawdziwe spotkanie z tą osobą, spotkanie dwóch równych sobie
osób, z których jedna jest chora, a druga zdrowa, jedna jest podopiecznym,
druga opiekunem.
Tylko w prawdziwym spotkaniu dwojga osób może dokonać się dobroczynna dla obu stron i wzajemna wymiana. Jedynie w atmosferze zaufania, życzliwości i otwartości chory może podzielić się swoimi osobistymi sprawami,
bowiem „człowiek nie odsłania swoich osobistych prawd przed byle jakim
przechodniem” (Laing).
Skoro zatem schizofrenik nie jest zdolny do nawiązania trwałych relacji z
otoczeniem, bo taka jest istota jego choroby, to właśnie na opiekunach spoczywa obowiązek ich rozpoczynania i kontynuowania. Jest to możliwe w
większości przypadków jeśli tylko zachowuje się postawę wzajemnego szacunku i zrozumienia, pozbawioną lekceważenia wobec specyficznego zachowania i języka chorego.
Jeśli właśnie w ten sposób opiekun myśli o swoim podopiecznym, to myślenie takie umożliwia podejmowanie odpowiedniego, sprzyjającego rehabilitacji i rozwojowi, zachowania wobec chorego. Jest to zachowanie zachowujące godność chorego człowieka.
83
3. Podejście do osoby chorej psychicznie i radzenie sobie z własnym
stresem – Agnieszka Borowicz
Długotrwałe przebywanie z osobą chorą psychicznie wymaga również wypracowania skutecznych sposobów radzenia sobie ze stresem oraz z
negatywnymi reakcjami emocjonalnymi budzącymi się pod wpływem zachowania chorych (takimi jak złość, zniechęcenie, zwątpienie etc.). Ważne
jest, aby uświadomić sobie, że jako zdrowi jesteśmy wezwani nie tylko do
niezbędnej pomocy osobom chorym, ale mamy też próbować je zrozumieć.
W przeciwnym bowiem razie zajść może u opiekującego się następująca reakcja:
brak zrozumienia
zachowania osoby chorej
złość opiekuna
krytyka ze strony
opiekuna
Wynika zatem z tego, że brak zrozumienia zachowania pacjenta wywołuje
prędzej czy później u osoby opiekującej się złość, która z kolei rodzi krytykę. Opiekun, który nie zna specyfiki objawów negatywnych w schizofrenii
(np. brak motywacji do podejmowania najprostszych codziennych działań
jak np. dbanie o higienę osobistą), może pomyśleć, że niechęć i opór chorego wobec wykonywania toalety osobistej oznacza, że pacjentowi zwyczajnie
nie chce się tego robić, bo jest leniwy, a jego zachowanie odbierane jest jako
naumyślne lub złośliwe. Tymczasem jego choroba polega właśnie m.in. na
tym, że nie jest on w ogóle zainteresowany swoim wyglądem zewnętrznym i
nie czerpie żadnej przyjemności z dbania o siebie. Dla zdrowych ludzi takie
odczuwanie i zachowanie jest trudne do zrozumienia i przyjęcia - na tym
więc właśnie polega różnica między zdrowym i chorym.
Brak zrozumienia danego schorzenia powoduje również zwiększanie się dystansu między opiekunem i podopiecznym, z winy tego pierwszego. Opiekun nie chce zajmować się wówczas problemami i cierpieniem swojego
podopiecznego. Czasami bywa to swoistego rodzaju obrona przed nadmiarem sumy własnych kłopotów i kłopotów chorego.
Należy również uwzględnić fakt, że na ogólne samopoczucie opiekuna i
jego wytrzymałość (tolerancję) psychiczną wpływ mają czynniki spoza obszaru relacji z podopiecznym. Wspomnieć tu można np. o kontaktach między pracownikami, sprawach z życia osobistego, trudnościach finansowych
etc.
Jeśli natomiast chodzi o radzenie sobie z wyżej wspomnianymi negatywnymi czyli trudnymi emocjami, to ważna jest tu umiejętność tzw. zawierania w sobie emocji. Jakby się na pierwszy rzut oka wydawało nie jest
tutaj celem nie-wyrażanie swoich trudnych emocji, które pojawiły się na
84
skutek kontaktu z podopiecznym. Jest to raczej takie radzenie sobie z własnymi emocjami (a zatem i ich ekspresja), które nie powoduje dalszego rozwijania się konfliktu, lecz staje się działaniem na korzyść podopiecznego (i
w konsekwencji również opiekuna). Pod uwagę bierze się wówczas największe w danej chwili dobro podopiecznego. Zatem, przykładowo, wymagać ono może zależnie od sytuacji, wypowiedzenia swoich zastrzeżeń lub
zachowania ich dla siebie (po to by wspomnieć o nich w innym momencie
lub w ogóle nie wspominać, bo podopieczny nie jest w ogóle gotowy by je
przyjąć i właściwie później spożytkować).
Nie należy przy tym zapominać, że samo pojawienie się trudnych emocji nie
jest niczym złym czy niewłaściwym. Nazywane są one negatywnymi, ponieważ dużo kłopotów nastręcza ludziom takie ich wyrażanie, które nie byłoby
krzywdzeniem drugiej strony. Właśnie m.in. tym problemem zajmować się
można podczas warsztatów poświęconych asertywności lub na treningach
interpersonalnych czy terapeutycznych.
Na powyższym przykładzie widzimy jasno, że na złagodzenie stresu u opiekuna wpływać będą wszelkie informacje dotyczące danej choroby i jej konsekwencji. Sprawią one, że zachowanie chorego będzie mniej tajemnicze a
stanie się bardziej jasne dla osoby opiekującej się. Stopniowo dostrzeże ona,
że dane zachowanie chorego jest swojego rodzaju komunikatem kierowanym do opiekuna. Lepsze rozumienie choroby sprawi, że zmieni się na lepsze nastawienie opiekuna wobec chorego a tym samym poprawią się relacje
między nimi. Owocować to będzie bardziej realistycznym formułowaniem
celów i wymagań wobec podopiecznego (czyli takich celów i wymagań,
które będą dla niego możliwe do osiągnięcia). Nie wszystkie cele są przecież możliwe do zrealizowania przez wszystkich podopiecznych i często
opiekun musi zadowolić się skromniejszymi efektami swojej pracy, które
jednak są maksymalnym możliwym wysiłkiem dla danego chorego człowieka. Rozumienie sprawia również, że łatwiej jest dostrzec więcej pozytywnych aspektów wzajemnej relacji podopieczny – opiekun. Inaczej można
spojrzeć na znaną rzeczywistość, mniej osobiście przeżywać trudne reakcje
chorego. Sprzyja to także głębszej analizie zachowania chorego, wyciągnięciu wniosków, zapobiegnięciu w przyszłości nieodpowiedniemu zachowaniu (np. znając przyczynę agresji chorego można ją zawczasu usunąć lub
zminimalizować, tak aby w przyszłości nie ponawiało się niepożądane zachowanie).
Zrozumienie choroby takiej jak np. schizofrenia wymaga pewnego wysiłku wymaga bowiem uświadomienia sobie tego w jaki sposób dana osoba funkcjonuje, jakie zewnętrzne czynniki i wewnętrzne pobudki kierują jej zachowaniem, jakie są jej czułe miejsca i słabości itp.
85
Stres w kontakcie z chorym pojawia się również na skutek konieczności konfrontacji, zetknięcia się z jego obiektywnie trudną sytuacją życiową, na którą składa się uporczywa, degradująca wielorako choroba; zerwane
więzi rodzinne i towarzyskie, kłopotliwa sytuacja materialno - finansowa,
ogólnie pogorszony komfort życia. Choroba taka jak schizofrenia ciągle
wiąże się z utratą przez osobę na nią cierpiącą wielu cenionych społecznie
wartości (status materialny, zdrowie, osobiste cele i plany, praca, szacunek
innych, niejednokrotnie prawa obywatelskie, utrata najbliższych osób). Pojawiają się zatem trudne pytania, które chory stawia dostępnemu w danej
chwili otoczeniu: „dlaczego ja zachorowałem? dlaczego mnie się to przytrafiło? dlaczego jestem samotny? chciałbym czegoś zupełnie innego...” Nikomu nie jest łatwo odpowiedzieć na takie skargi i przyjąć zawarte w nich
ludzkie cierpienie a częstokroć właśnie opiekun ma je odebrać, bo los sprawił, że jest aktualnie najbliższą dla chorego osobą, z którą spotyka się on regularnie. Pośrednio te pytania zaczynają dotyczyć i samego opiekuna.
W takiej sytuacji specjaliści zalecają, aby ktoś, kto decyduje się na
pracę w charakterze opiekuna (lub kto został w tej roli postawiony przez życie) sam cechował się swoistego rodzaju umiłowaniem życia. Chodzi tu
przede wszystkim o umiejętność cieszenia się własnym życiem, choćby
skromnym, o umiejętność czerpania radości ze zwyczajnych chwil i wydarzeń, umiejętność dostrzegania dobra i piękna wokół siebie w rzeczach najprostszych. Taka postawa nazywana jest fachowo afirmacją życia. Jest to
swoistego rodzaju „ładowanie akumulatorów” nie tylko własnych (opiekuna), ale i przygotowanie się na spotkanie z podopiecznym, częstokroć smutnym lub rozdrażnionym, zagubionym w swej chorobie człowiekiem.
Stanisław A. Średziński
Zakończenie
Przekazując niniejszy podręcznik ( przybornik ? ), Wam Drodzy Opiekunowie – Przyjaciele i Koledzy, liczymy że nie będzie on dodatkową, uciążliwą
lekturą ale przydatnym pomostem pomiędzy dobrą wolą i chęcią działania niesienia pomocy innym - a niezbędną wiedzą, gwarantującą, że nasza, trudna przecież praca przynosić będzie oczekiwane efekty. Bo przecież nie ma
nic bardziej istotnego jak świadomość dobrze spełnionego obowiązku, jak
właściwy - pozytywny obraz efektów własnej pracy.
A tego sobie i Wam serdecznie życzymy. Z wdzięczności za to że dobrnęliście do tej strony przekazujemy wam jako upominek, kilka przemyśleń, które mogą przydać się każdemu:
86
10 przykazań przydatnych dla każdego opiekuna:










Nie jesteś lepszy od innych. Nie ma osób pełnosprawnych. To ideał. Jeden nosi okulary inny
ciężar na sercu. Nie ma więc powodu by gorzej
traktować mniej sprawnych od siebie.
Osoba, która dużo mówi, mało wie. Staraj się
słuchać innych. Oni pozwolą ci zrozumieć świat.
Ponura mina, niechętny gest, nie zawsze są wyrazem złej woli. Czasami to krzyk o pomoc.
Litość jest najgłupszą z ludzkich cech. Nie daje
nic przedmiotom litości. Żeby pomóc, trzeba
zrozumieć.
Brak wyobraźni jest wadą. Przeanalizuj wszystkie możliwości zanim podejmiesz działania.
Krzywdę – nawet mimo dobrych intencji – można zrobić łatwo. Naprawić błąd – dużo, dużo
trudniej.
Jeśli kierujesz się sercem, dołóż do tego szczyptę
rozumu.
Nie jesteś sam. Zawsze możesz poradzić się innych. Nie bój się, że wypadniesz głupio. Dobrze
spojrzeć na problem z innej strony.
Nie jesteś „ tatą i mamą „. Jesteś laską pomagającą innym w podróży przez życie.
Świat idzie nieubłaganie do przodu. Jeśli nie
idziesz z nim to się cofasz. Poczytaj. Nawet w
tramwaju.
87
ANEKS
Aneta Kujawska, Agnieszka Borowicz
Słowniczek terminów trudnych i obcych













88
abulia - bezwolność, zanik woli, niemożność zaplanowania i podjęcia
działania;
afekt; spłycony afekt - reakcja emocjonalna o silnym natężeniu, w
przypadku osoby chorej na schizofrenię nie jest ona zdolna do okazywania swych emocji;
alogia – ubóstwo wypowiedzi, ubóstwo zawartości wypowiedzi.
amnezja - utrata pamięci, czasowa lub trwała;
anhedonia - niemożność odczuwania i przeżywania szczęścia;
charakteropatia - określenie obecnie coraz rzadziej używane, 1.oznacza takie zaburzenia charakteru (zespół cech) u osoby zdrowej i z normą intelektualną, które uniemożliwiają jej harmonijną integrację z otoczeniem; osoba taka jest zamknięta, szorstka, wręcz agresywna (za :
Sillamy, 2002);
2. oznacza zaburzenia lub trwałe zmiany struktury osobowości, charakteru, temperamentu, sfery uczuciowej, wynikłe w skutek przebytych organicznych uszkodzeń tkanki mózgowej (za Szewczuk, 1979);
delirium - czyli majaczenie, zaburzenie świadomości, niespójność myślowa powodująca, że myli się rzeczywistość z wytworami własnej wyobraźni;
demencja - otępienie umysłowe, upośledzenie inteligencji, orientacji,
zdolności rozumowania;
dezorganizacja zachowania / mowy - silne zaburzenie zachowani /
mowy;
dysfunkcje seksualne - grupa różnorodnych zaburzeń dotyczących
seksualności człowieka (np. zaburzenia pragnienia seksualnego, pobudzenia seksualnego etc.);
dyskineza - nienormalne, mimowolne ruchy wykonywane zazwyczaj
rękami, stopami, językiem albo ustami
intoksykacja - zatrucie na skutek przedawkowania, na ogół substancją
psychoaktywną;
katatonia - zaburzenie psychoruchowe, spotykane zwłaszcza w schizofrenii, cechujące się stuporem (długotrwałym pozostawaniem w całko-








witym bezruchu) i utrzymywaniem często nienaturalych póz, może zostać nagle przerwana, a wtedy człowiek taki staje się nieprzewidywalny
w swojej gwałtownej reakcji (krzyczy, bezładnie biega, wykonuje gwałtowne ruchy);
omamy (halucynacje) - błędny sposób postrzegania rzeczywistości,
widzenie, słyszenie lub czucie rzeczy, które faktycznie nie istnieją;
psychoaktywny - oddziałujący aktywnie na Centralny Układ Nerwowy
człowieka powodując zmiany w jego odczuwaniu, myśleniu i działaniu;
urojenia - błędne, silnie utrwalone i nie podlegające autokrytycyzmowi
przekonania na temat rzeczywistości (własnej osoby i świata zewnętrznego);
wycofanie czyli odstawienie - typowy dla używanej substancji psychoaktywnej zespół objawów (syndrom) powstających na skutek zaprzestania używania tej substancji powodujący znaczące cierpienie lub upośledzenie zachowania społecznego;
zaburzenia lękowe - nieprawidłowości w życiu psychicznym jednostki,
które związane są z silnym lękiem i jednocześnie powodują jej znaczące cierpienie lub upośledzenie życia społecznego; lękowi mogą towarzyszyć objawy somatyczne: np. kołatanie serca, pocenie się, drżenie,
uczucie duszenia się lub dławienia, zawroty głowy etc.;
zaburzenia nastroju - nieprawidłowości w życiu psychicznym jednostki, które związane są z funkcjonowaniem emocjonalnym jednostki, powodujące jej znaczące cierpienie lub upośledzenie życia społecznego,
np. depresja, mania;
zaburzenia psychotyczne - nieprawidłowości w życiu psychicznym
jednostki, które mają wpływ na całokształt funkcjonowania, powodujące jej znaczące cierpienie lub upośledzenie życia społecznego;
zaburzenia snu - nieprawidłowości w życiu psychicznym jednostki,
które związane są ze snem (np. bezsenność, somnabulizm), powodujące
jej znaczące cierpienie lub upośledzenie życia społecznego.
Aneta Kujawska, Stanisław T. Średziński
Biblioteczka opiekuna osoby niepełnosprawnej.
autor
tytuł
wydawca
Jak kierować zachowaniem .
Stowarzyszenie Pomocy
Osobom Auty
Gdańsk 2000
opis
Seria 6 książeczek 2000
89
BADURA Jan
CZERNIAWSKA
Olga [red]
Instytucje i placówki
kulturalno - wychowawcze
BILIKIEWICZ
Adam
BOBKOWICZ - LEWARTOWSKA L.
Psychiatria
BOGDANOWICZ
M.
Psychologia kliniczna
dzieci w wieku przedszkolnym
Ruch rozwijający dla
wszystkich
BOGDANOWICZ
M. , KASICA A.
BOGDANOWICZ
M., KISIEL B.,
PRZANYSKA M.
Autyzm dziecięcy, zagadnienia diagnozy i
terapii
BOLTON P.
Metoda Weroniki
Sherborne w terapii i
wspomaganiu rozwoju dziecka
Autyzm: fakty
BORSOWA Irena i
inni
Encyklopedia seniora.
BRAUNER A i F.
Dziecko zagubione w
rzeczywistości..
Instytut wydawniczy
CRZZ W-wa
1979
PZWL W-wa
2003
Oficyna Wydawnicza
„Impuls”
Rozdział : Zespól amatorski jako forma rehabilitacji inwalidów
Szczególnie tom 2
„Psychiatria kliniczna „
Kraków 2000
W-wa 1985
Wydawnictwo
Harmonia
Gdańsk 2003
WSiP Warszawa 1992
KTA Kraków
1999
Wiedza Powszechna
W-wa 1986
Autyzm i inne problemy
Szczególnie interesujące dwie części :
Dom, praca, odpoczynek, rozrywka oraz
Zdrowie i choroba
Historia autyzmu od
czasów baśni o wróżkach. Fikcja literacka i
rzeczywistość klinicz1988
na.
BROSTOFF J.,
Alergia i nietolerancja Wydawnictwo Również dla autystów
GAMLIN L.
pokarmowa
"Litera"
COPELAND J.
Z miłości do Ani.
Fundacja SyKrzyk i wyzwolenie
napsis Warszawa 1995
CZOWNICKA E.
Psychologiczne proWSPS
blemy wczesnego autyzmu dziecięcego
W-wa 1993
DĄBROWSKI Kazi- Zdrowie psychiczne
PWN
Szczególnie polecane
mierz ( red.)
W-wa 1979
rozdziały to :
Wpływ ruchu i rekreacji fizycznej na somatyczne i psychiczne
zdrowie człowieka.
Psychohigieniczne
90
WSiP, Warszawa
Również dla autystów
funkcje czasu wolnego.
DELACATO C.H.
Dziwne , niepojęte:
autystyczne dziecko
DOMAN G.
Jak postępować z
dzieckiem z uszkodzeniem mózgu czyli
opóźnionym umysłowo, upośledzonym
umysłowo, z dziecięcym porażeniem mózgowym, z zaburzeniami emocjonalnymi,
spastycznym, wiotkim, sztywnym , z padaczką, autystycznym, ateotycznym,
nadpobudliwym, z zespołem Downa.
Jak nauczyć małe
dziecko czytać?
DOMAN G., DOMAN I.
DYKCIK W .
DYKCIK Władysław (red.)
Autyzm: kontrowersje i wyzwania
Pedagogika specjalna
DZIĘGIELEWSKA
Małgorzata
Przestrzeń życiowa i
społeczna ludzi
starszych
FABER A., MAZLISH B.
Jak mówić żeby dzieci
nas słuchały. jak słuchać , żeby dzieci do
nas mówiły.
Historia szaleństwa w
dobie klasycyzmu.
FOUCAULT Michel
Fundacja Synapsis W-wa
1995
Wydawnictwo
Protext Poznań 1996
Oficyna wydawnicza
„Excalibur”
Bydgoszcz
1992
Eruditus Poznań 1994
Wydawnictwo
Naukowe
UAM
Poznań 1998
Akademickie
Tow. Andragogiczne
Łódź 2000
Media Rodzina of Poznań.
1994
PIW
W-wa 1987
Również dla autystów
Szczególnie interesujący rozdział: Historyczno - kulturowe i społeczne uwarunkowania
opieki, edukacji, rehabilitacji i wartościowania życia osób niepełnosprawnych oraz :
Geneza idei integracji
osób niepełnosprawnych w społeczeństwie
i jej cele
Również dla autystów
Spojrzenie na problemy
osób chorych psychicznie na tle filozofii i za-
91
chowań społecznych
czasu klasycyzmu i
epok wcześniejszych.
W Aneksie ciekawe dokumenty dotyczące
pierwszych form instytucjonalnej opieki nad
chorymi psychicznie
Gagelmann H.
Kaj znów się śmieje
Iskry Warszawa 1988
GAŁKOWSKI T.
Dziecko autystyczne i PTWzK ,
jego rodzice
Warszawa
1984
GAŁKOWSKI T.
Dziecko autystyczne w WSiP
środowisku rodzinW-wa 1995
nym i szkolnym.
GAŁKOWSKI T.
Usprawnianie dziecka PTWzK Warautystycznego w roszawa 1980
dzinie
GAŁKOWSKI T.
Dziecko autystyczne
(wydawane co pół
[red.]
roku „pismo” dla rodziców dzieci autystycznych – do zakupienia w każdym z oddziałów KTA . cena
ok. 6 PLN)
GOLEMAN D.
Inteligencja emocjoMedia rodzina Również dla autystów
nalna
of Poznań
1997
GOLIŃSKA B., KU- Alergia pokarmowa u α – medica
Również dla autystów
RZAWA R.
dzieci. Patogeneza,
press 1999
diagnostyka i leczenie
GOULD Stephen Jay Pytania o Millenium
Pruszyński i
Rozdział Pięć tygodni
S-ka
poświęcony jest osoW-wa 1998
bom upośledzonym
umysłowo i autystycznym , potrafiącym
określać w pamięci
datę dzienną
GRANDIN T., SCA- Byłam dzieckiem auRIANO M
tystycznym
GRODZKA M.
GRODZKA M.
GUMOWSKA Irena
92
Dziecko autystyczne.
Dziennik terapeuty
Płacz bez łez:listy rodziców dzieci autystycznych
Zycie bez starości
PWN. W-wa ,
Wrocław
1995
PWN W-wa
1984
Wyd.
MAKmed
Gdańsk
WP
W-wa 1969
Stara wdzięczna i dobra lektura o starości
HART Ch. A.
HULEK A.
HULEK Aleksander
[red]
Przewodnik dla rodziców dzieci autystycznych : Odpowiedzi na
najczęstsze pytania
Pedagogika rewalidacyjna
Fundacja im.
Wojtka Wadowskiego
Łódź 1995
PWN
Warszawa1998
PWN W-wa
1984
KAMIŃSKI Aleksander
Rewalidacja dzieci i
młodzieży niepełnosprawnej w
rodzinie
Autyzm wczesnodzie- Gdańskie Wyciecy
dawnictwo
Psychologiczne Gdańsk
1993
Funkcje pedagogiki
PWN
społecznej
W-wa 1982
KAUFMAN B.N
Uwierzyć w cud
KAUFMAN B.N.
Przebudzenie naszego
syna: zwyciestwo nad
chorobą
Schizofrenia
JAKLEWICZ H.
KĘPINSKI Antoni
KIREJCZYK K.
KŁOSKOWSKA
Antonina
Upośledzenie umysłowe - pedagogika
Kultura masowa.
Krytyka i obrona
KONAutyzm
STANTAREAS M.
M., Blackstock,
E.B., Webster Ch. D.
KOSLACZ Andrzej Psychiatria kliniczna.
NOWAK Roman
Pielęgniarstwo
psychiczne
KOŚCIELSKA M.
Oblicza upośledzenia.
KOZACZUK Lucyna
Terapia zajęciowa w
domach pomocy społecznej. Przewodnik
metodyczny.
Również dla autystów
Badania nad rolą rodziny w rewalidacji dziecka w rodzinie
Pozycja uzupełniająca
wiedzę na temat podstawowych pojęć pedagogiki społecznej jak
np.: kompensacja społeczna, opieka, pomoc
wspierająca rozwój i
inne
Synapsis Warautyzm
szawa 1991
Synapsis Warszawa 1994
PZWL
W-wa 1979
i in. wyd.
PWN W-wa
1981
PWN
W-wa 1964
i wznowienia
KTA Warszawa 1992
Lektura niemal obowiązkowa
Głównie rozdział :
Czas wolny w socjologicznej perspektywie.
1992
PZWL W-wa
1983
Wydawnictwo Również dla autystów
Naukowe
PWN 1995
Interart
Przewodnik po probleW-wa 1995
mach. organizacji terapii zajęciowej. Szczególnie przydatny roz-
93
KRUK – LASOCKA Autyzm a oligofrenia.
J.
KRUK – LASOCKA Autyzm czy nie auJ.
tyzm? problemy diagnozy i terapii pedagogicznej małych
dzieci.
KRUK – LASOCKA Z problematyki AutyJ.
zmu
LIPKOWSKI Otton
Pedagogika specjalna –
zarys
LÖSCHER W.
Jak to pachnie i smakuje? zabawy rozwijające zmysł węchu i
smaku
Nauczanie dzieci niepełnosprawnych umysłowo. mój elementarz.
O łagodzeniu skutków kalectwa
LOVVAS O.I.
ŁUSZCZYŃSKI
Czesław
MAAS V.F.
dział: Aktywizacja
mieszkańców domu
pomocy społecznej.
1994
“Szkola specjalna” nr
4/1994 str
195-200
Dolnośląska
Szkoła Wyższa Edukacji
Wrocław
1999
Wydawnictwo
Uniwersytetu
Wrocławskiego 1994
PWN W-waSzczególnie cz. III : pe1981
dagogika specjalna szcczegółowa
Jedność KielRównież dla autystów
ce 2002
Wydawnictwo
Szkolno i Pedagogiczne
1993
Instytut Wydawniczy
CRZZ
W-wa 1980
Uczenie się przez
zmysły. Wprowadzenie do teorii Integracji
Sensorycznej
Dziecko autystyczne z
zespołem Aspergera
Nieletni sprawni inaczej i ich ortopedagogika
WSiP 1998
MILANOWSKA
Kazimiera (red.)
Terapia zajęciowa.
PZWL
W-wa 1965
MUESER Kim T.
GINGERICH Susan
Życie ze schizofrenią.
Poradnik dla rodzin.
Dom Wydawniczy REBIS
Poznań 2001
MACIARZ A., BIADASIEWICZ M.
MAKOWSKI Aleksander
94
Impuls, Karków 2000
PWN
W-wa
1997
Również dla autystów
Poradnik zawierający
szereg metodycznie
ujętych przesłanek,
traktujących o procesie
przebiegu rehabilitacji
społecznej inwalidów.
Również dla autystów
Dewiacje społeczne,
defekty charakteru i
trudności w zachowaniu nieletnich
Kompendium wiedzy
na temat zasad i organizacji pracy terapeutycznej.
Bardzo przydatna
książka w zrozumieniu
istoty schizofrenii oraz
jej symptomów. Poza
NARTOWSKA
Hanna
Opóźnienia i dysharmonie rozwoju dziecka
OLSZEWSKI L.,
WRÓBLEWSKA T.
WSiP
W-wa 1980
Pedagogiczne aspekty
autyzmu wczesnodziecięcego.
PANKOWSKA Kry- Edukacja przez dramę
styna
Piotrków Trybunalski
WSP1995
WSiP W-wa
1997
PAŃCZYK J.
Pedagogika specjalna
PEETERS T.
Autyzm?: co to
jest? :jak go poznać?:
co można zrobić dla
dziecka i jego rodziców?.
Wpływ autyzmu na
życie rodzinne
Inst. Wyd.
Zw. Zawod.
W-wa1991
Stow. pomocy
Osobom Autystycznym
Gdańsk 1996
PEETERS T.
PENNOCK K.
Ratowanie dzieci z
uszkodzeniami mózgu
PISULA E.
Autyzm - fakty , wątpliwości, opinie
Autyzm fakty wątpliwości opinie
Zespół wypalania się
sił u rodziców dzieci
autystycznych
PISULA E.
PISULA E.
PISULA E.
PREKOP J.
Autyzm u dzieci . Diagnoza, klasyfikacja,
etiologia.
Mały tyran
RANDALL P.,
PARKER J.
Autyzm. jak pomóc
rodzinie.
„Dziecko autystyczne” nr
4/1996 str
14-27
Bookinista –
Wydawnictwo
Toruń. 1992
WSPS Warszawa 1993
WSPS Warszawa 1993
„Nowiny
psychologiczne” nr 3/1994
str 83-89
PWN W-wa
2000
Jacek Santorski&Co.
1993Agencja
Wydawnicza,
Warszawa
Gdańskie Wydawnictwo
Psychologiczne 2001
rozdziałami omawianymi w niniejszej publikacji, warto zwrócić
uwagę na część III:
Tworzenie wspierającego środowiska.
Przyczyny zaburzeń
rozwojowych u dzieci
oraz profilaktyka i terapia
Przydatna w pracy terapeutycznej w domu i w
placówce
Psychopedagogiczne i
medyczne studium terminologiczne
Również dla autystów
autyzm
95
RODAK H. NAWROCKA D.
SAWA B.
SCHOPLER E.,
LANSING M., WATERS L.
SEITZ R.
SĘKOWSKA Z.
SHUTER-DYSON
Rosamund GABRIEL Clive
SPOCK Beniamin
LERRIGO Marian.
O.
TARKOWSKI
Zbigniew
TAUBER Dawid
Roman
96
Od obrazka do słowa .
Poradnik dla pedagogów , logopedów i rodziców dzieci z trudnościami w porozumiewaniu się.
Jeżeli dziecko źle czyta
i pisze
Ćwiczenia edukacyjne
dla dzieci autystycznych.
Chcę tego dotknąć ! zabawy rozwijające
zmysł dotyku.
Wprowadzenie do pedagogiki specjalnej
Psychologia uzdolnienia muzycznego
Wydawnictwo
Szkolne i Pedagogiczne
Warszawa
1995
Również dla autystów
WSiP WarRównież dla autystów
szawa 1980
Stow.Pomocy
Osobom Autystycznym
Gdańskie Wydawnictwo
Psychologiczne 1994
Jedność KielRównież dla autystów
ce 2002
Akademia Pedagogiki Specjalnej M.
Grzegorzewskiej,W-wa
2001.
WSiP
W-wa 1986
Tylko dla prowadzących zajęcia muzyczne
i tylko rozdział :Muzyka, procesy poznawcze
i mózg.
Wychowanie upoślePZWL
Ciekawa i przydatna m
dzonego dziecka w
W-wa 1969
(mimo upływu czasu)
warunkach domolektura uzupełniająca
wych.
problematykę opieki
nad osobami upośledzonymi na zdrowiu.
Szczególnie przydatne
rozdziały : Radość życia i Rozwój seksualny
i społeczny.
Zarządzanie i kieroWydawnictwo Kompendium wiedzy
wanie Domem Pomo- Fundacji
m.in. o pracowniku
cy Społecznej
ORATOR
pierwszego kontaktu
Lublin
1998
Pedagogika czasu wol- Wyższa Szko- Prezentuje zagadnienia
nego. Zarys probleła Hotelarstwa pedagogiki czasu wolmatyki.
i
nego, omawia pojęcie
Gastronomii,
czasu wolnego, wskaPoznań 1998
zuje na Niektóre problemy czasu wolnego
osób niepełnospraw-
nych
WACLAW W.,
ALDENRUD U.,
ILSTEDT S.
WALDA Ignacy
[red]
WASZKIEWICZ E.
Dziecko z autyzmem i
zespołem Aspergera
Alkohol oraz związane
z nim problemy
społeczne i zdrowotne
Obserwuję mówię i rysuję. Ćwiczenia rozwijające percepcję wzrokową”.
Wyd. Śląsk ,
Katowice
2000
PWN
W-wa 1986
Szczególnie część III i
IV
Wydawnictwo Również dla autystów
Szkolne i Pedagogiczne
Warszawa
1992
WASZKIEWICZ E. Zestaw ćwiczeń do za- CMPP-P
Również dla autystów
jęć korekcyjno-komMEN W-wa
pensacyjnych dla dzieci 1994
w wieku przedszkolnym
WAY Brian
Drama w wychowaniu WsiP
Dla prowadzących zajędzieci i młodzieży
W-wa 1990
cia z dziedziny ruchu ,
muzyki i teatru.
WIEKIERA E.
Strategia postępowaKTA Kraków
nia z dziećmi auty1995
stycznymi: poradnik
praktyczny dla rodziców
WOJCIECHOWSKI Obecność : Pamiętnik
Toruń, UMK,
Poszukiwana lektura
A.
Pracowni Roz2001.
przez instruktorów k-o
wijania Twórczości Osób Niepełnosprawnych
WOLAŃSKI Napo- Rozwój biologiczny
PWN
Trudna lektura uzupełleon
człowieka.
W-wa 1983
niająca wiedzę na temat
czynników wpływających na właściwy rozwój biologiczny jednostki.
WYCZESANY Jani- Olifrenopedagogika
Oficyna WyWybrane zagadnienia
nal
dawnicza
pedagogiki upośledzo"Impuls",
nych umysłowo.
Kraków 1998
ZABOROWSKI
Stosunki międzyludz- Ossolineum
Uzupełniająca lektura
Zbigniew
kie
W-w 1976
do problemów interakcji : opiekun – podopieczny
ZAGÓRSKA J.
Nadpobudliwość psywww ://szkoReferat przygotowany
choruchowa,
grom.republi- na posiedzenie zespołu
a kłopoty wyka.pl
przedmiotowego nachowawcze i
uczania zintegrowanetrudności szkolgo
ne
97
ZOLLER D.
ŻURAW Anna
Gdybym mógł z wami
rozmawiać...: autystyczny chłopiec szuka
porozumienia
Uczestnictwo kulturalne młodzieży
niepełnosprawnej
Psychologiczne problemy starzenia się
i starości
PORZYCH K.,KĘDZIORA – KORNATOWSKA K. ,
POLAK A. ,PORZYCH M. ,
CAVANAUGH J. C. Starzenie się
Susłowska M.
REMBOWSKI J.
98
Psychologia starzenia
się i starości
Psychologiczne problemy starzenia się
człowieka
`Warszawa
Fundacja Synapsis 1994
1994
ŻAK W-wa
1996
Wskazówka dla opiekuna jakie są sylwetki
młodzieży niepełnosprawnej
Gerontologia
Polska
2004
Wydawnictwo
ZYSK
Poznań 1997
PWN
W-wa 1989
PWN
W: Psychologia rozwojowa red:Bryant P.E.,
Colman A.M.
Spis treści
Od Rzecznika ---------------------- E. Ściborska str 3
Wstęp ----------------- St. A. Średziński str 4
I Co należy wiedzieć o schizofrenii - Stanisław. A. Średziński, Agnieszka
Borowicz str 8
II Co należy wiedzieć o innych chorobach psychicznych – Agnieszka Borowicz str 18
III Co należy wiedzieć o niedorozwoju umysłowym i charakteropatii –
Magdalena Grzelczak str 23
IV Co należy wiedzieć o autyźmie -Stanisław T. Średziński str 32
VZmiany aktywności poznawczej seniorów –Ewa Czernik
VI Co należy wiedzieć o demencji ichorobie Alzheimer`a – Anna Dąbrowska str 41
VII Kilka uwag dla opiekuna osoby leżącej w domu -Joanna Gawrońska
str 55
VIII Rehabilitacja – wybrane zagadnienia – Daniel Głowacki str 56
IX Organizacja czasu wolnego – istotny składnik opieki nad osobą niepełnosprawną – Stanisław A. Średziński str 58
X Placówki kulturalno –rozrywkowe współpracujące z opiekunami
osób niepelnosprawnych – Izabela Warzecha str 70
X Biblioteki współpracujące z opiekunami osób niepełnosparwnych –
Danuta Piasta str 71
XI Nasz podopieczny w placówkach opieki – wybrane zagadnienia Urszula Wasik str 72
XII Warunki właściwej realizacji zadań opiekunczych - Stanisław A.
Średziński, Agnieszka Borowicz str 80
XIII Zakończenie – czyli : nasze 10 przykazań opiekuna – Stanisław A.
Średziński str 86
XIVAneks str 88
”Słownik terminów trudnych i obcych” – A. Kujawska, A. Borowicz
„Biblioteczka opiekuna osoby niepełnosprawnej „- A. Kujawska,
St.T.Średziński
99