- > doświadczenia innych rodziców: Mówi mama Tomka: Pomoc

- > doświadczenia innych rodziców: Mówi mama Tomka: Pomoc

Przewodnik dla rodziców
- > doświadczenia innych rodziców:
Mówi mama Tomka:
Pomoc dziecku z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD) trzeba zacząć bardzo
wcześnie. Zależy to jednak od pory zdiagnozowania. Mój syn jako wcześniak korzystał
z rehabilitacji już od 3-4 miesiąca życia. Ćwiczenia odbywały się 2-3 razy w tygodniu
przez około półtora roku. MPD zdiagnozowano u niego dopiero około trzeciego
roku życia ponieważ rodzice zwracali uwagę lekarzom, że dziecko ma dysproporcję
długości nóżek. Do terapii włączono botulinę, łuski, ćwiczenia na basenie. Dziecko
było wcześnie objęte opieką okulistyczną (retinopatia), psychologiczną, logopedyczną,
neurologiczną, endokrynologiczną, ortopedyczną. Wśród członków rodziny chłopiec
był pogodny, radosny, wśród obcych – nieśmiały, wycofany, wystraszony. Przed pójściem
do przedszkola chodziliśmy na spotkania z psychologiem, pracowaliśmy w domu.
W wieku czterech lat synek poszedł do przedszkola integracyjnego. Opieka specjalistów
pomogła w tym, że dziecko nabrało obycia w grupie. Bardzo ważne było to, że dziecko
potrzebowało ciągłej obecności bliskiej osoby, bał się pozostawać sam. Przedszkole to
także dodatkowa praca w domu – rysowanie, kolorowanie, wycinanie. Było to istotne,
ponieważ Tomek ma słabe rączki. Powtarzanie zerówki w przedszkolu, odroczenie
obowiązku szkolnego, dodatkowe zajęcia w poradni psychologiczno-pedagogicznej.
Tomek wykonywał prace bardzo dokładnie, ale niezwykle wolno.
Przed pójściem do szkoły otrzymał orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego,
w zaleceniach wymieniono naukę w klasie integracyjnej. W czasie nauki
w szkole został objęty opieką logopedyczną, rehabilitacyjną, rewalidacyjną,
pedagogiczną, psychologiczną. Cały czas potrzebuje dopingu do pracy, do
przyspieszenia pracy, do skupienia. Lekcje odrabia w obecności mamy lub
siostry. Nauczył się mówić, bardzo ładnie pisać, czytać, liczyć. Praca jest
systematyczna, potrzebne jest częste powtarzanie pewnych partii materiału,
utrwalanie. Nieśmiałość pozostaje nadal. Jest na uboczu, nie inicjuje zabaw
z dziećmi. Jest za to bardzo dobrym obserwatorem. Jest cichy, spokojny.
Pojawiły się pewne oznaki niepokoju – kręcenie włosów na głowie, skubanie paznokci.
Tomek ma trudności z pisemnym wypowiadaniem się. Potrzebuje więcej czasu przy
pisaniu testów, prac klasowych.
Praca z Tomkiem to przyjemność, są wyniki, ale kosztuje go to bardzo wiele wysiłku.
24
Przewodnik dla rodziców
I mama Olgi:
W przypadku mutyzmu wybiórczego nie powinno się (o ile nie jest to absolutnie
konieczne) podejmować nauki w trybie indywidualnym.
Nasza szkoła, w sposób wzorcowy, pomaga dziecku w pokonywaniu trudności
w dostosowaniu społecznym związanym w tym problemem zdrowotnym:
- w klasie integracyjnej (znacznie mniej licznej niż w innych) może uczyć się do
20 uczniów (w tym 3-5 ze specjalnymi potrzebami, a sam fakt, że opiekuje się nimi
„dodatkowy” nauczyciel jest bardzo pomocne)
- zajęcia rewitalizacyjne (jako indywidualne zajęcia terapeutyczne) prowadzone przez
pedagoga wspomagającego z udziałem „zdrowych” uczniów (grupa 1-3 dzieci)
- nieśmiałe dziecko może „otworzyć się’ w małym gronie np. na zajęciach
pozalekcyjnych, nie tylko w kole zainteresowań, ale i wyrównawczych (nawet jeżeli
samo nie ma problemów z nauką, poprzez pomoc drugiemu uczniowi, najlepiej z tej
samej klasy)
- na lekcjach (praca w zespołach) lęk w naturalny sposób się redukuje
- poczucie empatii – wycieczki integracyjne (zwłaszcza w miejsca, gdzie „chore”
dziecko będzie się czuło pewnie (schronisko dla zwierząt, terapie z udziałem zwierząt)
- zachęcanie dziecka do działań, w których będzie mogło pokazać swoje mocne strony
(w przypadku Olgi - taniec)
- motywowanie i zachęcanie do realizacji zadań, poprzez różnego rodzaju wzmocnienia
(„wierzę w ciebie”..)
- MOPR i wolontariat w naturalny sposób obligują do, nawet krótkich, wypowiedzi
(nie wypada nie odpowiedzieć starszej osobie np. w Domu Seniora na proste pytanie
o szkołę czy wiek), kontakt z innymi ludźmi wymusza pewne postępowanie, którego nie
da się uniknąć (np. udział w „dniach otwartych” szkoły)
- dziecko ma pewność, że zawsze może liczyć na wsparcie nauczycieli (zwłaszcza
pedagoga specjalnego).
- > oraz ich rad:
t$PNP˃F[SPCJʉSPE[JDBCZQPNØDTXPKFNVE[JFDLV
Mama Tomka:
Dobra opieka i diagnoza lekarska, już w czasie ciąży i od urodzenia.
Obranie odpowiedniej drogi do rozwoju przedszkolnego i szkolnego.
Nie bać się poradni, ocen psychologów i pedagogów – pomogą, doradzą, wybiorą
korzystny kierunek rozwoju i pracy z dzieckiem.
Dobra współpraca rodziców z dzieckiem i ze specjalistami.
25
Przewodnik dla rodziców
Systematyczna, ciągła praca z dzieckiem w placówkach, ale i w domu.
Rozwój mocnych stron i potencjału dziecka, ale także wsparcie tam, gdzie są trudności.
Próby ośmielania dziecka.
Mama Tymka;
Pomoc dziecku z wszelkimi trudnościami często wymaga od nas uruchomienia
wyobraźni- trzeba wczuć się w role naszego dziecka, postawić w jego sytuacji i
znając problem spróbować zobaczyć go naszymi oczami. Dla autystyka większość
niewerbalnych sygnałów, które wysyłają ludzie są nieczytelne. Czasem werbalne
również są niezrozumiałe, gdyż dziecko z autyzmem ma zaburzone poczucie empatii.
Trzeba ćwiczyć z dzieckiem na zasadzie akcja- reakcja, pokazywać mu różne możliwe
reakcje.
Mama Przemka:
Aby dziecko dobrze czuło się w szkole, chętnie do niej chodziło musi mieć wsparcie
zarówno ze strony rodziców, jak i nauczycieli. Dlatego rodzice powinni współpracować
ze szkołą. Powinna odbywać się częsta wymiana informacji między nauczycielami i
rodzicami dotycząca problemów dziecka w nauce i zachowaniu. Jeśli dziecko nauczy
się, że trzeba wykonywać pewne obowiązki w szkole, to w przyszłości łatwiej mu będzie
dostosować się w pracy zawodowej.
Moim zdaniem dzieci z trudnościami w zachowaniu powinny jak najwięcej
przebywać wśród rówieśników, którzy nie mają tego typu problemów – nauka przez
obserwację właściwych zachowań. Przedszkola i szkoły integracyjne są tego dobrym
przykładem. Dobrym rozwiązaniem jest też uczestniczenie dziecka w zajęciach
grupowych przewidzianych dla tych dzieci. Na zajęciach terapeutycznych dzieci uczą
się współpracy z innymi, rywalizacji w grupie, panowania nad emocjami, a także
doskonalą umiejętności w zakresie motoryki małej i dużej. Niestety większość placówek
na terenie Warszawy oferuje grupowe zajęcia terapeutyczne odpłatnie. Warto poszukać
takich zajęć w internecie. Z własnego punktu widzenia mogę powiedzieć, że połączenie
pracy z dzieckiem w domu, nauczycieli w szkole
i terapeutów w odpowiednich placówkach przyniosły i nadal przynoszą pozytywne
efekty. Moje dziecko zrobiło znaczne postępy w zachowaniu. W szkole niejednokrotnie
potrafi lepiej postąpić w danej sytuacji niż „rozbrykane” dziecko bez orzeczenia.
Jeśli dziecko ma jakiś talent czy pasję, to warto pomóc mu ją rozwijać. Dzieci, które
mają jakieś zdolności, np. matematyczne lub artystyczne - ładnie śpiewają, malują,
recytują wiersze, niech biorą udział w konkursach (oczywiście, jeśli chcą; trzeba je
zachęcać, ale nie zmuszać). Rodzice powinni je chwalić za wysiłek nawet, jeśli nie
zajmą wysokiego miejsca. Od nauczycieli też powinien wyjść przekaz, że są dumni
26
Przewodnik dla rodziców
z ucznia. Chodzi o to, żeby dzieci poczuły, że są w czymś dobre, żeby chciało im się
podejmować nowe wyzwania.
t$PCZ1BʤTUXPQPSBE[JMJJOOZNSPE[JDPNXQPEPCOFKTZUVBDKJ
Mama Tomka:
Gdy stanie się oko w oko z problemem „moje dziecko jest inne”, nie możemy szukać
w sobie winy, obwiniać siebie lub współmałżonka za to, że nasze dziecko potrzebuje
innej opieki. Musimy uzmysłowić sobie, że nie ma tu niczyjej winy, ale za to jest ktoś, kto
potrzebuje naszej wzmożonej opieki, uwagi, pracy, troski – jednym słowem wsparcia.
I tu nie ma czasu na biadolenie, tylko trzeba zrobić wszystko, aby było lepiej. Trzeba
współpracować ze specjalistami, którzy chcą pomóc, na efekty czasami trzeba czekać
długo, ale na pewno przyjdą. Dużo samozaparcia, bo dziecko może i powinno od nas
dostać dużo miłości, opieki, zainteresowania i cierpliwości, a tego trzeba najwięcej.
I chwalmy nasze dzieci za ich wysiłki.
Mama Tymka:
Próbując pomagać często chcemy z dzieckiem rozmawiać o problemie wprost. Dzieci
autystyczne nie lubią rozmawiać o problemach wprost (mój syn nie lubi). Czasami
kiedy wiem, że coś jest nie tak jak powinno, zaczynam opowiadać o sobie i swoich
trudnościach lub opowiadam o kimś. Można ująć ten problem w np. w bajkę. Nam
ludziom -z natury łatwiej rozmawia się o innych niż o sobie.
Mama Przemka:
Ja poradziłbym rodzicom, żeby kochali dziecko „mądrze”, tzn. żeby okazywali mu
swoją miłość, byli do pewnego stopnia wyrozumiali, ale też wymagali od dziecka
pewnych zachowań. To że u mojego syna zdiagnozowano autyzm dziecięcy, nie
oznacza, że traktuję go jak dziecko innej kategorii. To, że jest autystykiem, nie
zwalnia go z wypełniania obowiązków szkolnych, z odpowiedniego zachowania
wobec rówieśników i osób dorosłych.
Wydaje mi się, że niektórzy rodzice usprawiedliwiają chorobą złe zachowanie
swojego dziecka np. bicie kolegów, niestosowne odzywanie się do nauczycieli,
niecenzuralne słowa i nie robią zbyt wiele, aby temu przeciwdziałać. A kiedy człowiek
ma się nauczyć zachowania w miejscach publicznych, jak nie w okresie dorastania.
Będzie potem wchodzić w coraz to nowe środowiska i ze względu na złe zachowanie
może być odrzucane. Ja poświęciłam i poświęcam swojemu synowi dużo czasu. Nie
tylko pomagam mu w odrabianiu lekcji, ale także tłumaczę mu, jak należy zachować
się prawidłowo, jakie są konsekwencje niewłaściwego zachowania. Każdy rodzic
powinien opracować własny system kar i nagród dostosowany do swojego dziecka,
27
Przewodnik dla rodziców
uwzględniający ulubione zajęcia pociechy.
Ponadto w miarę możliwości trzeba uprzedzać dziecko o różnych zmianach, jakie
go czekają, starać się przewidzieć różne sytuacja, które mogą zaskoczyć dziecko
i wywołać lęk lub złość, a w konsekwencji złe zachowanie. Ja czasami przygotowuję
swojego syna na wydarzenie, które go czeka i omawiam z nim różne warianty
sytuacji, aby wiedział, jak postąpić.
Niektóre zachowania trzeba cierpliwie tłumaczyć kilka, kilkanaście razy, aż do skutku.
I oczywiście chwalić, chwalić dziecko, gdy właściwie postąpi, bo wszystkie dzieci
lubią być chwalone. Ja byłam ostatnio bardzo dumna z syna, kiedy dowiedziałam się
od wychowawczyni, że ustąpił miejsca starszej osobie w tramwaju. A do tej pory tylko
czyhał, aż zwolni się miejsce i rzucał się, żeby usiąść, a jak miejsca nie było, to głośno
narzekał, że nie może siedzieć. Jest to w dużej mierze zasługa wychowawczyni, bo
my najczęściej jeździmy samochodem, a z klasą moje dziecko jeździ komunikacją
miejską.
t$[FHP1BʤTUXPKBLPSPE[JDFPD[FLVKFDJFPET[LP’ZCʇE˂QPSBEOJ
Mama Tomka:
Jestem mamą dwóch chłopców niepełnosprawnych. Jest duża różnica wieku między
nimi. Warunki przyjścia na świat były różne, różna opieka medyczna, stopień
zaawansowania aparatury medycznej inny, różne schorzenia. Uczęszczali do tego
samego przedszkola integracyjnego. Starszy przeszedł przez kształcenie w szkolnictwie
specjalnym, młodszy uczy się w klasie integracyjnej, każdy potrzebował czego innego
ze względu na swoje możliwości intelektualne. Ale każdy z nich otrzymał jak do tej
pory pomoc konkretnych specjalistów-lekarzy i nauczycieli specjalistów. Współpraca
była bardzo dobra. Pisze to mama, ale tata cały czas był włączony w opiekę, edukację,
leczenie obu synów. Wydaje mi się, że oboje z mężem wywiązaliśmy się dobrze z opieki
nad naszymi synami. Ja jako kobieta i matka miałam zawsze duże wsparcie męża.
Od spotkanych ludzi otrzymaliśmy duże wsparcie w pracy z naszymi dziećmi, dużo
cennych wskazówek, metod pracy, materiałów do pracy logopedycznej. Rozmowy,
oceny opisowe dawały nam wgląd w postępy naszych dzieci. Nasze oczekiwania
w stosunku do szkoły i poradni zostały spełnione, wzmocniło to pracę z naszymi
dziećmi.
Mama Tymka:
Szkoła powinna prowadzić trening z umiejętności społecznych, w mieszanych grupach
(dzieci z problemami z dziećmi które radzą sobie dobrze w komunikacji z otoczeniem).
28
Przewodnik dla rodziców
Mama Przemka:
Mój syn ma problemy z koncentracją uwagi. Często zwraca uwagę na coś innego niż
powinien w danej chwili, np. patrzy jak nauczyciel jest ubrany, jakie ma uwagi do
innych uczniów, ale nie słucha treści merytorycznych i nie zawsze wie, co ma zadane
do domu. Często też gubi różne rzeczy takie jak długopisy czy kredki.
Zależy mi, żeby nauczyciele sprawdzali mojemu synowi, czy zaznaczył, co ma zadane
do domu i ewentualne sami zapisali pracę domową. Wielu nauczycieli tak właśnie
robi. Chciałabym, aby nauczyciele byli wyrozumiali, jeśli zdarzy mu się czasem nie
odrobić lekcji. Przez zaburzenia koncentracji uwagi, mój syn odrabia lekcje dłużej niż
przeciętny uczeń i nie zawsze wszystko zdąży wszystko zrobić. Jako matka dziecka
z orzeczeniem oczekuję też, że mój syn będzie miał możliwość poprawy oceny co
najmniej tak jak inni uczniowie.(…)
Uważam, że nauczyciele powinni przypominać uczniom, że wśród nich są dzieci
z trudnościami w zachowaniu, żeby ich nie odrzucały, żeby od nich nie uciekały,
a wręcz starały się z nimi współpracować na lekcji (praca w grupie) i „bawiły się”
z nimi na przerwie.
Inni rodzice dołączają się do tych rad:
„Zawsze warto przedstawić w szkole opinie lub orzeczenia.”
„Dobrze jest kiedy dziecko idzie do nowej szkoły z innym zaprzyjaźnionym kolegą.”
(mama Piotrka lat 10)
„W czasie dnia otwartego warto poznać nauczycieli uczących, powiedzieć im o swoim
dziecku, zapytać jak dany nauczyciel je postrzega.”
„Warto wymienić się meilami i telefonami na pierwszym zebraniu klasowym.”
(mama Oli lat 9)
„Dobrze jest wspierać dziecko w nawiązaniu bliższej znajomości z kolegą, kolegami
na neutralnym terenie.”
„Warto opracować system nauki dla własnego dziecka, np. czas odrabiania lekcji,
wybieranie najważniejszych informacji, sprawdzanie jego postępów.”
„Zawsze zachęcać dziecko do uczestniczenia w zorganizowanych wyjściach
i wyjazdach klasowych. Jeśli rodzic pracuje w atrakcyjnym miejscu, to może warto
zaproponować klasie odwiedziny.”
(mama Michała lat 11)
29