Sprawozdanie z III Forum Neurologii Dziecięcej w Poznaniu O
Transkrypt
Sprawozdanie z III Forum Neurologii Dziecięcej w Poznaniu O
KONFERENCJE • SPOTKANIA • ZJAZDY/CONFERENCES •MEETINGS •SYMPOSIA Sprawozdanie z III Forum Neurologii Dziecięcej w Poznaniu W dniach 12–13 października 2012 roku na terenie Międzynarodowych Targów Poznańskich odbyło się III Forum Neurologii Dziecięcej. W konferencji uczestniczyło blisko 300 lekarzy i innych pracowników służby zdrowia zainteresowanych tematyką neurologii dziecięcej. Organizatorami Konferencji byli Wielkopolski Oddział Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, Katedra i Klinika Neurologii Wieku Rozwojowego UM im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu oraz Wydawnictwo Forum Sp. z o.o. Przewodniczącą Komitetu Naukowego była profesor Barbara Steinborn, a wykładowcami wybitni przedstawiciele neurologii dziecięcej, neurologii, epileptologii, pediatrii, którzy przedstawili odmienne punkty widzenia na temat postępowania w różnych sytuacjach klinicznych. Tematyka dwudniowej konferencji dotyczyła najnowszej wiedzy z zakresu neurologii dziecięcej, w tym między innymi genetyki, padaczek, stwardnienia rozsianego, ADHD, zaburzeń snu, tzw. rzadkich chorób, a także wykorzystania komórek macierzystych . Konferencja składała się z sześciu sesji tematycznych. W pierwszej z nich, dotyczącej genetyki, wystąpiła prof. Anna Latos-Bieleńska, która przedstawiła nowości w wykorzystaniu diagnostyki genetycznej w neurologii dziecięcej. W sesji obejmującej tematykę nowych terapii w chorobach przewlekłych układu nerwowego u dzieci zostały wygłoszone dwa referaty. W pierwszym z nich prof. Krystyna Mitosek-Szewczyk próbowała znaleźć odpowiedź na pytanie Czy możemy liczyć na nowe terapie stwardnienia rozsianego u dzieci? Drugi referat pt. Zalecenia leczenia żywieniowego u dzieci z przewlekłymi chorobami układu nerwowego wygłosiła dr Agnieszka Szlagatys-Sidorkiewicz. Sesję poświęconą ADHD – nowościom i barierom w diagnostyce i leczeniu – rozpoczął wykład dr. Henrika Üebela z Uniwersytetu w Getyndze (Niemcy) pt. Autism symptoms in Attention Deficit/Hyperactivity Disorder, w którym przedstawił on objawy autystyczne występujące u dzieci z ADHD. Kolejnym prelegentem był dr Artur Kołakowski, który zaprezentował nowości i standardy postępowania w diagnostyce i terapii ADHD. Czwarta sesja była poświęcona chorobom rzadkim i składała się z trzech wykładów. Prof. Wojciech Służewski przybliżył słuchaczom zagadnienie diagnostyki i terapii choroby Pompego, której rozpoznawanie w naszym kraju jest znacznie niedoszacowane. Kolejne wystąpienie, wygłoszone przez dr Tomasza Kmiecia, dotyczyło: MPAN -NBIA4 z odkrytą mutacją C19orf12. Prelegent omówił przebieg kliniczny i przydatność badań dodatkowych ze szczególnym uwzględnieniem badań MRI w diagnostyce postaci idiopatycznej późnej zespołu Hallervordena-Spatza. W ostatnim referacie dr Marcin Żarowski omówił nowe narzędzie diagnostyczne, jakim jest NP-C Suspicion Index, pozwalające na szybszą diagnostykę dzieci z chorobą Niemanna-Picka typu C, oraz przedstawił pojawiające się w ostatnim czasie nowości w leczeniu tej jednostki chorobowej. Vol . 21/2012, nr 42 Oprócz bogatej części merytorycznej na zakończenie pierwszego dnia Forum przygotowano również część artystyczną, podczas której solistka Teatru Muzycznego w Poznaniu Izabella Tarasiuk-Andrzejewska wystąpiła z recitalem piosenki francuskiej. Drugi dzień konferencji otworzyła sesja poświęcona barierom w diagnostyce i leczeniu padaczek w wieku rozwojowym. Grupa prelegentów z Katedry i Kliniki Neurologii Wieku Rozwojowego w Poznaniu (dr Anna Winczewska-Wiktor, mgr Monika Starczewska i dr Jędrzej Fliciński) przedstawiła bogato ilustrowany materiałem wideo referat dotyczący rozpoznawania i leczenia mioklonii. Drugi referat pt. Vagus nerve stimulation – innovation or barrier?, dotyczący zastosowania stymulatorów nerwu błędnego, wygłosił prof. Robert Kuba z Uniwersytetu Medycznego w Brnie (Czechy). Na zakończenie sesji prof. Barbara Steinborn zaprezentowała po raz pierwszy przegląd opinii ekspertów na temat leczenia padaczki u dzieci w Polsce. Ostatnia sesja referatowa podczas III Forum Neurologii Dziecięcej dotyczyła zaburzeń snu. Dr Marcin Żarowski oraz mgr Monika Cieślik przedstawili możliwości diagnostyczne i terapeutyczne w narkolepsji u dzieci. Kolejne wystąpienie wygłoszone przez dr Dorotę Domańską-Pakieła zawierało prezentacje przypadku 10-letniego pacjenta z narkolepsją. Konferencję zakończył wykład dr Dariusza Boruczkowskiego Nowości i bariery w zastosowaniu komórek macierzystych w neurologii dziecięcej. Po zapoznaniu się z wszystkimi wygłoszonymi pracami goście konferencji prowadzili ożywione dyskusje dotyczące poruszanych zagadnień. Dzielono się własnymi doświadczeniami, które z całą mocą podkreślały potrzebę wymiany doświadczeń i pogłębiania wiedzy związanej z różnorodnymi aspektami schorzeń neurologicznych u dzieci. Wyrazy gorącego uznania należą się prof. Barbarze Steinborn z zespołem za doskonałą organizację konferencji. Poznańskie Forum Neurologii Dziecięcej wpisało się już na stałe w coroczne kalendarium spotkań środowiska neurologicznego. Organizatorzy serdecznie zapraszają na kolejną konferencję już za rok. Bogna Malendowicz-Major O podaczce u dzieci i młodzieży w Kielcach W dniu 20 kwietnia 2012 roku w Wojewódzkim Domu Kultury w Kielcach odbyła się Ogólnopolska Konferencja „Funkcjonowanie dzieci i młodzieży z padaczką w środowisku szkolnym – aspekty medyczne, psychologiczne i pedagogiczne”. Konferencja została zorganizowana z inicjatywy prof. zw. dr hab. n. med. Janusza Wendorffa przez Wydział Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Jana Kochanowskiego w Kielcach, Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki 91 KONFERENCJE • SPOTKANIA • ZJAZDY/CONFERENCES •MEETINGS •SYMPOSIA w Łodzi oraz Komitet Nauk Neurologicznych Polskiej Akademii Nauk. Patronat nad nią sprawowało Świętokrzyskie Centrum Doskonalenia Nauczycieli (ŚCDN) oraz Kuratorium Oświaty w Kielcach. Uczestniczyli pedagodzy, lekarze, psycholodzy oraz pracownicy społeczni ze Stowarzyszeń Osób Niepełnosprawnych i Cierpiących na padaczkę. Padaczka jest najczęstszą chorobą neurologiczną, na którą zapada około 1% populacji dzieci i młodzieży. Jak wskazują przekazy historyczne, ale również współczesne badania chorzy na padaczkę jak i sama choroba spotyka się z postawą niezrozumienia, lęku i odrzucenia. Badania naukowe wykonane w Polsce, a także w innych krajach europejskich nadal wskazują na istnienie dość częstych przykładów takiego niekorzystnego stosunku do chorych na padaczkę, co jest określane w literaturze przedmiotu zjawiskiem stygmatyzacji chorego. W związku z powyższym celami naukowymi konferencji były: • określenie przyczyn, skali i środków skutecznie przeciwdziałających nieprawidłowym postawom prowadzącym do stygmatyzacji dzieci szkolnych chorych na padaczkę, • przedstawienie obecnego stanu organizacji i współdziałania w diagnostyce, leczeniu, psychostymulacji chorych na padaczkę przez lekarzy POZ i specjalistów neurologów dziecięcych z wykazaniem niedostatków organizacyjnych i merytorycznych, • przedstawienie modelu współdziałania lekarzy, szkoły i rodziców w informacji dotyczącej postępowania terapeutycznego, edukacyjnego i psychologicznego w stosunku do dziecka chorego na padaczkę. Konferencję podzielono na pięć sesji. Część oficjalną rozpoczęto odczytaniem listu prof. zw. dr hab. n med. Bożeny Galas-Zgorzalewicz, sekretarza naukowego Komitetu Nauk Neurologicznych PAN. Prof. Galas-Zgorzalewicz podkreśliła trafność tematyki uwzględniającej oprócz zagadnień typowo medycznych problemy społeczne, emocjonalne i edukacyjne wpływające na jakość życia dzieci z padaczką. Po uroczystym otwarciu konferencji pierwszą sesję rozpoczął swoim wystąpieniem podsumowującym badanie PRO-EPI prof. hab. dr n. med. Janusz Wendorff (Klinika Neurologii ICZMP w Łodzi). Kolejny referat, przedstawiony przez Alicję Stradomską i Marzenę Biskupską-Kostecką (ŚCDN w Kielcach), był prezentacją wyników badań zespołu pod przewodnictwem mgr Agaty Michalskiej (Wszechnica Świętokrzyska w Kielcach) na temat stanu wiedzy nauczycieli kieleckich o padaczce wśród uczniów szkół i przedszkoli. Wyniki obu badań wskazują na niedostateczny poziom wiedzy na temat padaczki wśród pracowników oświaty i, co ciekawe, również w zakresie specjalnych potrzeb pedagogicznych i psychologicznych uczniów z padaczką i normą intelektualną. Drugą sesję interesującym wystąpieniem na temat epidemiologii, diagnostyki napadów i padaczek okresu szkolnego rozpoczęła prof. Barbara Błaszczyk. Zagadnienie padaczki wieku przedszkolnego i szkolnego kontynuowali lek med. Maciej Chamielec, omawiając sposoby leczenia padaczki u dzieci, oraz dr n. med. 92 Katarzyna Połatyńska z Kliniki Neurologii ICZMP w Łodzi, wygłaszając referat o roli personelu pedagogicznego w przypadku wystąpienia napadu padaczkowego w szkole. W dalszej części sesji ciekawy problem napadów rzekomopadaczkowych poruszyła mgr Urszula Stolarska z Kliniki Neurologii Polsko-Amerykańskiego Instytutu Pediatrii w Krakowie. Z kolei mgr Dorota Otapowicz z Kliniki Neurologii Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku omówiła rolę świetlicy szpitalnej jako miejsca oddziaływań terapeutycznych. Po obu pierwszych sesjach nawiązała się dyskusja, w której brali udział głównie pedagodzy, podkreślająca znaczenie edukacji nauczycieli w zagadnieniach padaczki, a zwłaszcza prawidłowej informacji przekazywanej przez rodziców i lekarzy specjalistów, dotyczącej indywidualnych uczniów z padaczką. Trzecią sesję, związaną ze sportem osób z padaczką, otworzyła dr n med. Katarzyna Szmigielska z Zakładu Medycyny Sportowej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, omawiając tę problematykę z punktu widzenia lekarza sportowego. Spojrzenie neurologa na ten temat przedstawił dr med. Łukasz Przysło z Kliniki Neurologii Instytutu CZMP w Łodzi. Współczesne badania jednoznacznie sugerują korzystny wpływ aktywności fizycznej i sportu na zmniejszenie częstotliwości napadów u dzieci i młodzieży z padaczką. W obu prezentacjach podkreślono również konieczne ograniczenia co do rodzaju i częstości uprawiania sportu ze względu na bezpieczeństwo ucznia z padaczką. Ważnemu zagadnieniu współpracy pomiędzy specjalistami poświęcono czwartą sesję, w której rolę lekarza specjalisty neurologa dziecięcego i rolę lekarza POZ w opiece nad dzieckiem chorym na padaczkę przybliżyły dr n med. Zofia Piotrowicz (Kielce) oraz lek. med. Alfreda Zawierucha-Rubak – woj. konsultant medycyny rodzinnej (Kielce). Nadal są to problemy kontrowersyjne, podkreślano jednak w dyskusji korzystne zmiany, jakie nastąpiły po wprowadzeniu nowych przepisów NFZ określających zasady okresowej informacji lekarzy rodzinnych przez specjalistów, dotyczącej rodzaju padaczki, przepisywanych leków i ich dawek oraz terminu kontrolnego badania neurologicznego. Ostatnia sesja konferencji dotyczyła problemów psychologicznych i pedagogicznych dziecka chorego na padaczkę. Problemy psychologiczne na podstawie badań nad czynnościami poznawczymi u dzieci i młodzieży chorych na padaczkę z normą intelektualną omówił współautor na podstawie pracy dr hab. nauk o zdrowiu Ewy Mojs z Poznania. Drugie wystąpienie tej sesji prof. Doroty Podgórskiej-Jachnik z Wyższej Szkoły Pedagogicznej w Łodzi dotyczyło sytuacji psychologicznej dziecka chorego na padaczkę i jego rodziny jako punktu wyjścia do działań włączających. Problemy pedagogiczne związane z obecnością w klasie ucznia z padaczką zaprezentował dr Mirosław Rutkowski (Wydział Pedagogiczny, Instytut Edukacji Szkolnej UJK Kielce). Sesja ta była szczególnie ciekawa, wykazała, że uczniowie z padaczką i normą intelektualną mają zaburzenia wielu funkcji poznawczych, których stymulacja metodami psychologicznymi i pedagogicznymi skutkuje znaczną poprawą w funkcjonowaniu szkolnym. W dyskusji na zakończenie, wyrażono opinię, że dzięki swojemu multidyscyplinarnemu profilowi konferencja była okazją do wymiany doświadczeń pomiędzy specjaN eu rol ogi a D zie cię ca KONFERENCJE • SPOTKANIA • ZJAZDY/CONFERENCES •MEETINGS •SYMPOSIA listami pracującymi na co dzień z uczniem z padaczką. Postanowiono utrzymać dyskusję na stronie internetowej konferencji a także opracować i przedyskutować w środowiskach zakres informacji koniecznych do prawidłowej komunikacji między rodzicami, lekarzami, pedagogami i psychologami. Janusz Wendorff Agata Michalska Kongresy i konferencje naukowe 2013 • • • • • • • • • • • • • 65 Coroczny Kongres Amerykańskiej Akademii Neurologii San Diego USA ,16-23.03.2013 www.aan.com 7 Światowy Kongres nt Kontrowersji w Neurologii 11-14 kwiecień 2013 Istambuł, Turcja www.cony.com XXV Konferencja Naukowa na temat Padaczki , Warszawa 23-25 maj 2013 www.epilepsy.org.pl 23 Kongres Europejskiego Towarzystwa Neurologicznego (ENS) 8-11 czerwiec 2013 Barcelona Hiszpania http://www.congrex.ch/ens2013 30 Międzynarodowy Kongres nt Padaczki 23–27.06. 2013 Montreal. Kanada www.epilepsymontreal2013.org VIII Ogólnopolskie Dni Neurologii Dziecięcej Polańczyk 5-7 września 2013 www.ptnd2013.skolamed.pl 15 Kongres Europejskich Federacji Towarzystw Neurologicznych , Budapeszt, Węgry 10-13.09.2011 www.kenes.com/efns2011 10 Kongres Europejskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych Bruksela, Belgia 25-28 wrzesień 2013 www.epns2013.be 21 Światowy Kongres Neurologii 21-26 wrzesień, 2013 1Wieden, Austria www.wcn-neurology.org IV Forum Neurologii Dziecięcej: Problemy interdyscyplinarne w neurologii dziecięcej, Poznań 10-11 październik 2013 www.e-forum.pl ECTRIMS 2011: 29 Kongres Europejskiego Komitetu dot. Leczenia i Badań w Stwardnieniu Rozsianym 2-5 pażdżiernik 2013, Kopenhaga, Dania www.ectrims.eu 65 Zjazd Amerykańskiego Towarzystwa Padaczki Washington, USA 2-6.12.20116.12.2013 www.aesnet.org I Ogólnopolska Konferencja Neurologia Dziecięca i Dorosłych: Jak choroby układu nerwowego ewoluują od wieku dziecięcego do dorosłości, Poznań, 13-14 grudnia, 2013 www.symposion.pl Vol . 21/2012, nr 42 93