zycie6/2003

Artyku∏y i rozprawy
Dzieci zamkni´te
we w∏asnym Êwiecie
■ EWA PISULA
Autyzm to jedno z najbardziej tajemniczych, wcià˝ s∏abo poznanych zaburzeƒ. Nie przez
przypadek dotkni´te nim dzieci cz´sto sà okreÊlane w niezwyk∏y, poetycki sposób. Mówi
si´ o nich, ˝e przysz∏y z deszczu, przedstawia si´ jako zamkni´te we w∏asnym Êwiecie jak
w szklanej kuli, do której wn´trza nikt nie ma dost´pu, nazywa si´ zagubionymi w rzeczywistoÊci, a w przesz∏oÊci twierdzono, ˝e zosta∏y zamienione przez wró˝ki (por. A. Brauner i F. Brauner, 1988).
Warto zdawaç sobie spraw´, ˝e te poetyckie okreÊlenia sà jednoczeÊnie wyrazem
ograniczonej wiedzy, jakà dysponujemy na
temat tego zaburzenia.
Skàd si´ bierze autyzm?
Od wyodr´bnienia autyzmu jako jednostki chorobowej przez Leo Kannera min´∏o
szeÊçdziesiàt lat (Kanner, 1943), a wcià˝ nie
znamy odpowiedzi na podstawowe pytanie,
majàce ogromne znaczenie dla terapii i edukacji – skàd si´ bierze autyzm.
Mówiàc o przyczynach autyzmu, nie sposób nie wspomnieç o teoriach wskazujàcych
na rol´ rodziców w tym procesie (ich omówienie znaleêç mo˝na np. w pracy T. Ga∏kowskiego, 1995). Rodzicom, zw∏aszcza matkom, zarzucano ch∏ód emocjonalny,
niezdolnoÊç do okazywania uczuç, pedanteri´, skoncentrowanie si´ na w∏asnej karierze
zawodowej i traktowanie dziecka jak maszyny, którà wystarczy odpowiednio konserwowaç, by prawid∏owo dzia∏a∏a. Koncepcje takie by∏y bardzo popularne w latach
pi´çdziesiàtych i szeÊçdziesiàtych. W prowadzonych od lat siedemdziesiàtych badaniach
wykazano ponad wszelkà wàtpliwoÊç, ˝e nie
istniejà obiektywne argumenty na rzecz
owych poglàdów (Pisula, 1993; Pisula, 1998).
324
èYCIE SZKO¸Y
Nie znaczy to jednak, ˝e dzisiaj stanowisko
to nie ma zwolenników. PrzekonaliÊmy si´
o tym zaledwie kilka lat temu, prowadzàc badania wÊród nauczycieli ze szkó∏ specjalnych
(Pisula i Rola, 1998). Oko∏o 40% badanych
uzna∏o, ˝e jednà z wa˝nych przyczyn autyzmu jest brak ciep∏a i mi∏oÊci.
Autyzm nale˝y do ca∏oÊciowych zaburzeƒ
rozwoju. Jego poczàtkowe oznaki pojawiajà
si´ w ciàgu pierwszych 36 miesi´cy ˝ycia
dziecka, zazwyczaj niepostrze˝enie. Dziecko
stopniowo wycofuje si´ z kontaktów z innymi
osobami, staje si´ zamkni´te i „obce”.
Rozwój dzieci dotkni´tych autyzmem jest
nieharmonijny. Obok znacznych zaburzeƒ
i deficytów w okreÊlonych obszarach przejawiajà one funkcje dobrze, a nawet nadzwyczaj dobrze rozwini´te. Sprawiajàc wra˝enie,
˝e nie potrafià poradziç sobie z najprostszymi ˝yciowymi zadaniami, wykazujà du˝à inteligencj´ i zdolnoÊci wystarczajàce do rozwiàzania skomplikowanych problemów.
Znane sà niezwyk∏e zdolnoÊci pami´ciowe,
arytmetyczne, muzyczne czy plastyczne niektórych z nich (zob. np. Jaklewicz, Gardziel,
Mackiewicz, 2002). Trudno zatem oprzeç si´
wra˝eniu, i˝ w dzieciach tych – mimo stwierdzanego u wi´kszoÊci z nich upoÊledzenia
umys∏owego – drzemie ogromny potencja∏.
Problemem jest, jak potencja∏ ten urucho-
6/2003
Artyku∏y i rozprawy
miç, by s∏u˝y∏ mo˝liwie najlepiej osobie dotkni´tej autyzmem.
Wczesne wykrywanie autyzmu
Mimo ˝e autyzm pojawia si´ u dziecka
w bardzo wczesnym okresie ˝ycia, rozpoznawany jest najcz´Êciej z kilkuletnim opóênieniem. Z danych zebranych w Polsce wynika,
˝e dzieje si´ to zazwyczaj mi´dzy 4 a 6 rokiem ˝ycia dziecka, a cz´sto jeszcze póêniej.
Nieprzygotowani do wychwytywania objawów autyzmu sà lekarze pierwszego kontaktu, pediatrzy, a cz´sto tak˝e specjaliÊci: psychiatrzy, neurolodzy czy psychologowie.
Wi´kszoÊç rodziców zauwa˝a niepokojàce sygna∏y w rozwoju dziecka w drugim roku
jego ˝ycia i zaczyna wówczas poszukiwaç pomocy. Dla wi´kszoÊci oznacza to d∏ugotrwa∏à w´drówk´ po specjalistycznych gabinetach, pe∏nà z∏udnych nadziei, poczucia
zagubienia i bezradnoÊci, a nierzadko upokorzeƒ. Wi´kszoÊç specjalistów twierdzi, ˝e
dziecko „wyroÊnie z tego”, ˝e nie ma si´
czym martwiç. Niektórzy – zw∏aszcza o d∏ugim sta˝u zawodowym – przejawiajà szczególnà postaw´ wobec autyzmu, twierdzàc, ˝e
takie zaburzenie albo w ogóle nie istnieje, albo te˝ jest nadzwyczaj rzadkie, a diagnoza
bywa „wymuszana” przez rodziców, nie mogàcych pogodziç si´ z tym, ˝e ich dziecko jest
upoÊledzone umys∏owo.
Warto podkreÊliç, ˝e niepokój rodziców
zwiàzany z rozwojem dziecka zazwyczaj jest
uzasadniony. Dostrzegajà oni niezwyk∏oÊç
zachowania dziecka i wiedzà na jego temat
wi´cej ni˝ ktokolwiek inny. Niepokój ów powinien byç traktowany z ca∏à powagà, bo jest
on wa˝nym sygna∏em, ˝e rodzina potrzebuje
wsparcia.
Dlaczego tak trudno
diagnozowaç autyzm?
Jeden z powodów to brak odpowiedniego
przygotowania profesjonalistów, ale nawet
dobrzy specjaliÊci nierzadko majà problemy
ze sformu∏owaniem jednoznacznej diagnozy.
Innà przyczynà jest ograniczony kontakt
6/2003
z dzieckiem, utrudniajàcy czy wr´cz uniemo˝liwiajàcy badajàcemu uzyskanie istotnych informacji. Wielu diagnostów przyjmuje, ˝e ze sformu∏owaniem ostatecznej
diagnozy nale˝y powstrzymaç si´ do ukoƒczenia przez dziecko trzech lat, poniewa˝ zak∏adajà, ˝e w tym czasie zacznie ono mówiç
i mo˝liwe b´dzie zebranie znacznie bogatszych danych na jego temat. Poglàd ten nie
znajduje uzasadnienia i z pewnoÊcià mo˝e
byç szkodliwy, niepotrzebnie powodujàc
opóênienia w rozpocz´ciu terapii.
Kolejny powód trudnoÊci zwiàzanych
z rozpoznawaniem autyzmu to ogromne
zró˝nicowanie populacji dotkni´tych nim
dzieci pod wzgl´dem specyfiki i nat´˝enia
symptomów.
Sytuacj´ znacznie komplikuje fakt, ˝e nie
istnieje ˝aden symptom charakterystyczny
wy∏àcznie dla autyzmu. O specyfice autyzmu
przesàdza wspó∏wyst´powanie okreÊlonych
zaburzeƒ.
Sformu∏owanie diagnozy bywa cz´sto warunkiem otoczenia dziecka specjalistycznà
opiekà. Znacznie bardziej uzasadnione by∏oby obejmowanie wczesnà interwencjà dzieci
z grupy ryzyka autyzmu, bez koniecznoÊci
„etykietowania” ich jako autystycznych.
Mo˝na przyjàç, ˝e do grupy ryzyka ze
wzgl´du na mo˝liwy autyzm nale˝à dzieci:
• Posiadajàce starsze rodzeƒstwo z autyzmem (cechami autyzmu, podejrzeniem
o autyzm itp.).
• Majàce krewnych (rodzeƒstwo, rodziców,
inne bliskie osoby) z zaburzeniami stosunkowo cz´sto wspó∏wyst´pujàcymi z autyzmem,
np. zespo∏em kruchego chromosomu X,
stwardnieniem guzowatym, fenyloketonurià.
• Dzieci o znacznie opóênionym rozwoju
mowy (które nie zacz´∏y gaworzyç do 12 miesiàca ˝ycia, nie gestykulujà do 12 miesiàca,
nie pos∏ugujà si´ pierwszymi s∏owami do 16
miesiàca, nie budujà prostych dwuwyrazowych zdaƒ w wieku 24 miesi´cy). Nie potrafià
powiedzieç (ani inaczej wyraziç), czego chcà,
sprawiajà wra˝enie g∏uchych, bo nie reagujà
na kierowane do nich komunikaty – nawet na
w∏asne imi´. Niektóre u˝ywa∏y niegdyÊ kilku
s∏ów, ale zaprzesta∏y pos∏ugiwania si´ nimi.
èYCIE SZKO¸Y
325
Artyku∏y i rozprawy
• Dzieci z problemami w rozwoju spo∏ecznym (nie uÊmiechajàce si´ do innych osób,
preferujàce samotnoÊç, majàce s∏aby kontakt
wzrokowy z innymi ludêmi, nie okazujàce zainteresowania innymi dzieçmi). Sprawiajà
wra˝enie niezale˝nych, zamkni´tych we w∏asnym Êwiecie.
• Dzieci z problemami w zachowaniu (takimi, jak hiperaktywnoÊç, zafascynowanie jakimiÊ przedmiotami – talizmanami, nietypowe
wykorzystywanie zabawek, nadwra˝liwoÊç na
pewne dêwi´ki lub dotyk itd.).
Nie znaczy to, oczywiÊcie, ˝e wymienione
problemy muszà wskazywaç na autyzm. Zawsze jednak powinny staç si´ sygna∏em do wnikliwej analizy tego, co si´ dzieje z dzieckiem.
Dochodzimy tu do pytania o podstawowym znaczeniu: Kiedy mo˝liwe jest wykrycie
autyzmu, tak by diagnoza by∏a trafna?
Jak rozpoznaç autyzm?
W roku 1994 Osterling i Dawson opublikowa∏y prac´, w której wykaza∏y, ˝e opierajàc
si´ na domowych nagraniach wideo sporzàdzonych z okazji pierwszych urodzin dziecka
mo˝na odró˝niç 12-miesi´czne dzieci z autyzmem od innych. Wskaza∏y na cztery zachowania, które w ponad 90% przypadków dzieci z autyzmem wyglàda∏y inaczej ni˝ u ich
rówieÊników. By∏y to: (1) kontakt wzrokowy,
(2) zwracanie si´ w kierunku osoby wo∏ajàcej
dziecko po imieniu, (3) wskazywanie palcem
oraz (4) pokazywanie (przynoszenie, podawanie zabawek). Poza tym wiele dzieci z autyzmem wyraênie odgina∏a oÊ cia∏a, odsuwajàc si´ od osoby trzymajàcej je na r´kach.
Zachowania te ró˝ni∏y dzieci z autyzmem
zarówno od m∏odszych, 8–10-miesi´cznych
niemowlàt rozwijajàcych si´ prawid∏owo, jak
i od dzieci 12-miesi´cznych z opóênieniem
rozwoju bez autyzmu. Obiecujàce wyniki tego
badania zosta∏y potwierdzone przez innych
badaczy. Z innych prac wynika jednak, ˝e taki
obraz zachowania dziecka 12-miesi´cznego
nie jest stabilny i nie mo˝e stanowiç rzetelnych
podstaw do rozpoznania autyzmu. Znacznie
pewniejsze wydajà si´ informacje uzyskiwane
w czasie, gdy dziecko ma 18 miesi´cy.
326
èYCIE SZKO¸Y
Istotnym czynnikiem wp∏ywajàcym na wyniki badania pod kàtem autyzmu u ma∏ych
dzieci jest wiek umys∏owy. JeÊli przekracza on
18 miesi´cy, ró˝nicowanie dzieci z autyzmem
i dzieci z opóênieniem rozwoju bez autyzmu
jest bardziej skuteczne (w jednym z badaƒ
prawid∏owo wykryto autyzm u 51 spoÊród 52
dzieci z tym zaburzeniem i opóênienie rozwoju u 28 spoÊród 30 dzieci). JeÊli jednak jest on
ni˝szy, a˝ 60% dzieci z opóênieniem rozwoju
nies∏usznie przypisuje si´ autyzm.
Opracowano ró˝ne metody pozwalajàce
na wychwytywanie wczesnych oznak autyzmu.
Najbardziej znana jest propozycja Baron-Cohena, Allena i Gillberga (1992), którzy opracowali narz´dzie s∏u˝àce do prowadzenia badaƒ przesiewowych pod kàtem autyzmu
w populacji dzieci 18-miesi´cznych. Sk∏ada si´
ono z dwóch cz´Êci: wywiadu z rodzicami oraz
cz´Êci obserwacyjno-eksperymentalnej.
Jak wykazujà wyniki badaƒ, stosujàc tego
typu narz´dzia cz´Êciej pope∏nia si´ b∏àd polegajàcy na niewychwyceniu oznak autyzmu
u dziecka ni˝ na przypisywaniu mu tego zaburzenia na wyrost (np. Baron-Cohen i wsp.,
1996; Stone i wsp., 1999).
Rzecz jasna, ˝adne z narz´dzi opracowanych w celu wczesnego wykrywania autyzmu
nie mo˝e stanowiç wystarczajàcej podstawy
do formu∏owania takiego rozpoznania. Mogà byç one tylko jednym z elementów procesu diagnostycznego. Pe∏na diagnoza autyzmu
jest wielowàtkowa i wielospecjalistyczna;
musi opieraç si´ na wielu badaniach, zarówno medycznych, jak psychologicznych.
W wariancie modelowym nale˝a∏oby prowadziç proces wykrywania autyzmu w dwóch
etapach. Pierwszy z nich obejmowa∏by
wst´pne badania przesiewowe prowadzone
przez pediatrów, gdy dzieci koƒczà 12 lub 18
miesi´cy. Wy∏onione w wyniku tych badaƒ
dzieci powinny zostaç poddane kompletnej
procedurze diagnostycznej, umo˝liwiajàcej
zarówno wykrycie autyzmu, jak i opracowanie informacji umo˝liwiajàcych odpowiednie
post´powanie wobec nich i otoczenie ich
w∏aÊciwà opiekà oraz wsparciem.
Mówiàc o rozpoznawaniu autyzmu, nie
sposób nie wspomnieç o b∏´dach diagnostycz-
6/2003
Artyku∏y i rozprawy
nych. W sposób szczególny problem ten dotyczy ró˝nicowania autyzmu i schizofrenii. Przez
wiele lat uto˝samiano je ze sobà, widzàc w autyzmie psychoz´. Dopiero w 1980 roku Amerykaƒskie Towarzystwo Psychiatryczne zaliczy∏o autyzm do zaburzeƒ rozwojowych. Do dziÊ
jednak ró˝nicowanie tych zaburzeƒ niesie ze
sobà trudnoÊci i jest przyczynà diagnostycznych b∏´dów. Problem nie ogranicza si´ do takiego lub innego „zaetykietowania” dziecka,
ale ma swój praktyczny wymiar. Traktowanie
autyzmu jako psychozy implikuje okreÊlony
sposób myÊlenia o jego przyczynach, mechanizmach le˝àcych u pod∏o˝a i w∏aÊciwych metodach terapii. Trudne jest tak˝e ró˝nicowanie
autyzmu i upoÊledzenia umys∏owego, tym bardziej, ˝e zaburzenia te wspó∏wyst´pujà ze sobà
u oko∏o 75% osób z autyzmem. Jest to du˝y
problem szczególnie w przypadku osób z g∏´bszym upoÊledzeniem umys∏owym, u których
ignoruje si´ symptomy autyzmu.
PodkreÊlmy na zakoƒczenie – dà˝enie do
jak najwczeÊniejszego rozpoznania autyzmu
ma na celu wykrycie nieprawid∏owoÊci, które
wymagajà interwencji, i wspieranie rozwoju
dziecka. Aby by∏o to mo˝liwe, konieczne jest
spe∏nienie kilku warunków: Obawy rodziców
powinny byç traktowane przez specjalistów
znacznie bardziej powa˝nie, nie mogà byç lekcewa˝one. ProfesjonaliÊci pracujàcy z ma∏ymi
dzieçmi (lekarze, psychologowie, specjaliÊci od
zaburzeƒ mowy, rehabilitanci) powinni orientowaç si´ we wczesnych oznakach autyzmu. To
oni mogà najwczeÊniej pomóc dziecku i jego
rodzinie. Zbyt ma∏o jest te˝ oÊrodków wyspecjalizowanych w pracy z dzieçmi z autyzmem.
Literatura
American Psychiatric Association (1994), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
(wyd. 4). Washington, DC: Author.
S. Baron-Cohen, J. Allen, i S. Gillberg, (1992),
Can autism be detected at 18 months? The needle,
the haystack, and the CHAT, „British Journal of
Psychiatry”, 161, 839–843.
S. Baron-Cohen, A. Scox, G. Bairds, J. Sweettenham, N. Nightingale, K. Morgan, A. Drew, T. Carman, (1996), Psychological markers in the detection
of autism in infancy in a large population, „British
Journal of Psychiatry”, 168, 1–6.
6/2003
L. Bobkowicz-Lewartowska, Autyzm dzieci´cy. Zagadnienia diagnozy i terapi, Kraków 2000, Oficyna
Wydawnicza „Impuls”.
A. Brauner i F. Brauner, Dziecko zagubione w rzeczywistoÊci, Warszawa 1988, WSiP.
T. Ga∏kowski, Dziecko autystyczne w Êrodowisku rodzinnym i szkolnym, Warszawa 1995, WSiP.
P. Howlin, i A. Moore, (1997), Diagnosis of autism.
A survey of over 1200 patients in the UK, „Autism”
1, 135–162.
H. Jaklewicz, A. Gardziel, R. Mackiewicz, Drzewa
Darii. TwórczoÊç dziecka autystycznego, Kraków
2002, Wydawnictwo „Radamsa”.
L. Kanner (1943), Autistic disturbances of affective
contact, „Nervous Child” 2, 217–250.
J. Osterling, i G. Dawson, (1994), Early recognition of children with autism: A study of first birthday
home videotypes. „Journal of Autism and Developmental Disorders”, 24, 247–259.
E. Pisula, Autyzm: Fakty, wàtpliwoÊci, opinie, Warszawa 1993, Wydawnictwo WSPS.
E. Pisula, Psychologiczne problemy rodziców dzieci
z zaburzeniami rozwoju, Warszawa 1998, Wydawnictwa UW.
E. Pisula, Czynniki genetyczne w etiologii autyzmu,
Psychologia – Etiologia – Genetyka 1999, 95–115.
E. Pisula, Autyzm. Diagnoza, etiologia, klasyfikacja,
Warszawa 1999, Wydawnictwo Naukowe PWN.
E. Pisula, i J. Rola, Wiedza o autyzmie, cz. 2, Nauczyciele, „Dziecko Autystyczne” 1998 nr 6, 10–14.
P. Randall i J. Parker, Autyzm. Jak pomóc rodzinie,
Gdaƒsk 2001, GWP.
W. L. Stone, E. B. Lee, L. Ashford, J. Brissie,
S. L. Hepburn, E. E. Coonrod, i B. H. Weiss, Can
autism be diagnosed accurately in children under 3
years? Journal of Child Psychology and Psychiatry
1999, 40, 219–226.
World Health Organization (1992). Manual of the
International Statistical Classification of the Diseases, and Related Health Problems (wyd. 10, t. 1).
Geneva: Author.
Dr hab. EWA PISULA pracuje w Katedrze Psychologii Rehabilitacyjnej Wydzia∏u Psychologii Uniwersytetu
Warszawskiego. W swojej pracy badawczej od lat zajmuje si´ problematykà autyzmu u dzieci oraz sytuacjà
ich rodzin. Efektem tych prac sà cztery monografie
(w tym jedna w druku) oraz kilkadziesiàt artyku∏ów.
Jest cz∏onkiem Rady Naukowej Krajowego Towarzystwa Autyzmu, nale˝y do Stowarzyszenia „AutyzmEuropa”.
èYCIE SZKO¸Y
327