docPORADNIK DLA RODZIN I OPIEKUNÓW OSÓB STARSZYCH
download 
Reklamacja Transkrypt
PORADNIK DLA RODZIN I OPIEKUNÓW OSÓB STARSZYCH
PORADNIK DLA RODZIN I OPIEKUNÓW OSÓB STARSZYCH PRACA ZBIOROWA Redaktorzy: Beata Arczewska Iwona Bus Grzegorz Podgórski Autorzy: dr Maciej Adamiec Iwona Bus Robert Chmielecki Maria Jagiełło dr Justyna Jałosińska Piotr Jerzyński dr Christos Kargas Monika Ponichtera-Kasprzykowska Agata Słowikowska Projekt okładki: Elżbieta Łuchniak Wydawca: Fundacja „Miłorząb” Fundacja na Rzecz Osób Dotkniętych Chorobą Alzheimera 93 – 0308 Łódź ul. Studzienna 7a, pokój 1 tel. 42 64 64 001, 667 611 077 e – mail: [email protected] Projekt zrealizowany ze środków unijnych w ramach programu „Uczenie się przez całe życie” Grundtvig projekty partnerskie Grundtviga. Wszelkie prawa zastrzeżone. Publikacja jest chroniona prawem autorskim. Przedruk i reprodukcja w jakiejkolwiek postaci całości lub części książki bez pisemnej zgody wydawcy są zabronione. Autorzy i wydawcy dołożyli wszelkich starań, żeby metody opieki nad chorym zalecane w tej książce, w tym wybór i dawkowanie leków, były zgodne z przyjętymi w chwili publikacji standardami i praktyką kliniczną. Jednak ponieważ nowe badania i regulacje prowadzą do ciągłych zmian standardów klinicznych, wiadomości zawarte w tym poradniku nie mogą być traktowane jako substytut rozpoznania konkretnych przypadków medycznych. Autorzy, redaktorzy i wydawcy nie ponoszą żadnej odpowiedzialności za ewentualne szkody wynikłe z wykorzystania treści zawartych w niniejszej publikacji. ISBN: 978-83-940351-0-5 I. Wstęp Każdy z nas doświadczył bądź doświadcza w swoim życiu obcowania z osobami starszymi, które wymagają pomocy. A im bliższa jest nam ta osoba, tym bardziej chcemy jej pomóc. Aby pomagać mądrze, taktownie i skutecznie, trzeba wiedzieć, jak to robić. Mimo że wiele już napisano na temat etapu w życiu człowieka, który można określić mianem „późnej dorosłości”, wciąż rodzi się wiele wątpliwości i pytań z nim związanych. Stawiają je zwłaszcza te osoby, którym przypadł obowiązek codziennej, praktycznie całodobowej opieki nad seniorami. W niniejszej publikacji staraliśmy się zebrać informacje dotyczące trudnej i żmudnej opieki indywidualnej (domowej) oraz te, które odnoszą się do opieki zinstytucjonalizowanej – w stacjonarnych domach opieki i domach dziennego pobytu. Pragniemy podzielić się naszymi obserwacjami i spostrzeżeniami, które zdobyliśmy obcując z osobami w wieku senioralnym. Z naszych rozmów z specjalistami zajmującymi się nad osobami starszymi, z rodzinami pacjentów, a także dzięki informacji zawartych w artykułach prasowych i publikacjach specjalistycznych stworzony został ten właśnie poradnik. Jego celem jest pokazanie problemu starości w ujęciu zarówno socjologicznym, jak i psychologicznym. Opracowany został na podstawie wiedzy i doświadczenia lekarzy pierwszego kontaktu, psychiatrów, psychologów, genetyków, dietetyków oraz pedagogów-terapeutów, a także pielęgniarzy pracujących z osobami w wieku podeszłym. Mamy nadzieję, że zamieszczone w naszej publikacji wskazówki dla sprawujących opiekę nad seniorami oraz zestawy ćwiczeń do pracy nad udoskonaleniem pamięci, staną się pomocą w codziennym obcowaniu z osobami starszymi. 3 II. Rys genetyczny 1. Wprowadzenie Wiele osób zadaje sobie pytanie, czy stwierdzenie u rodziców czy krewnych zespołu choroby otępiennej (np. choroby Alzheimera) ze względu na uwarunkowania genetyczne stwarza szczególne ryzyko zapadnięcia na tę chorobę w wieku senioralnym. Poniżej prezentujemy stanowisko genetyków, sformułowane na podstawie przeprowadzonych badań odnośnie wyżej wymienionych kwestii. 2. Patogeneza choroby Alzheimera (dr Christos Kargas) Wstęp Mianem otępienia określa się zespół kliniczny charakteryzujący się pogorszeniem funkcji umysłowych związanych z procesem poznawania, aktem woli oraz emocjami. Istnieje wiele typów zespołów otępiennych, które można podzielić na trzy następujące grupy: - choroby otępienne pierwotne zwyrodnieniowe, w których funkcjonowanie mózgu jest uszkodzone przez jego wewnętrzną degenerację; - choroby otępienne naczyniopochodne spowodowane zmianami w mózgowym układzie krwionośnym; - wtórne zespoły otępienne wywołane różnymi znanymi lub dotąd niepoznanymi czynnikami, w tym choroby odwracalne i wyleczalne oraz choroby, które pierwotnie nie powodują otępienia, ale mogą prowadzić do wystąpienia objawów. Badanie histopatologiczne po śmierci chorego, ujawnia występowanie w korze mózgowej dwóch rożnych struktur mikroskopowych: specyficzne zmiany w cytoszkielecie neuronów, zwane zwyrodnieniami włókienkowymi typu Alzheimera oraz liczne małe ogniska znalezione w górnych warstwach, znane jako blaszki czy złogi amyloidowe lub płytki starcze. Choroba Alzheimera jest najczęstszym zespołem otępiennym; odpowiada za ponad 50% wszystkich przypadków. Wśród osób w wieku 65–69 lat rozpowszechnienie wynosi 1 - 15%. Z każdym następnym pięcioletnim okresem jej częstość podwaja się. 4 Wśród chorych przeważają kobiety, co prawdopodobnie jest spowodowane ich dłuższą średnią życia, ale też może być związane z prawdopodobnym zaangażowaniem estrogenów w rozwój choroby. Obecnie liczbę chorych na Alzheimera szacuje się w Polsce na co najmniej 250 tys., z czego 150 tys. nie ma postawionej diagnozy. Według prof. Szczudlika, statystyki te będą szybko wzrastać, ponieważ nasze społeczeństwo jest najszybciej starzejącym się w Europie. Dodał, że trudno jest o jednoznaczne zalecenia co do profilaktyki tej choroby, ponieważ wiedza na temat przyczyn jej powstawania jest nadal niewystarczająca. Wyróżnia się kilka postaci choroby Alzheimera ze względu na uwarunkowania rodzinne oraz wiek chorego w okresie wystąpienia u niego pierwszych objawów: postać rodzinną (15–40% przypadków) i postać sporadyczną (60-85% przypadków), z kolei w zależności od tego, czy pierwsze objawy u chorego wystąpiły przed czy po 65 rokiem życia wyróżnia się postać wczesną i późną. Postać wczesna charakteryzuje się upośledzoną zręcznością, uszkodzoną zdolnością interpretowania wrażeń sensorycznych, zaburzeniami pamięci oraz zwyrodnieniem w obrębie płatów czołowych i ciemieniowych. W postaci później przeważają często zaburzenia pamięci, natomiast mniej uszkodzona jest zręczność i zdolność do interpretowania wrażeń sensorycznych. Chociaż tło patologiczne poszczególnych postaci choroby wydaje się jednakowe, to jednak ich podłoże genetyczne jest różne. Oprócz wieku i obciążeń rodzinnych jako czynniki ryzyka wymienia się: • długotrwałe, wysokie ciśnienie, • przebyte urazy głowy, • duże stężenie homocysteiny1. Tło neuropatologiczne choroby Alzheimera Cechą procesu chorobowego jest stopniowe narastanie nieprawidłowości homeostazy2 organizmu. Stopniowemu zwyrodnieniu i obumieraniu neuronów towarzyszy powstawanie złogów amyloidowych3, splotów nadmiernie ufosforylowanego białka tau4, zaburzenie równowagi jonów Ca2+. 1 Homocysteina - aminokwas siarkowy, powstający w procesie trawienia białka zwierzęcego zawartego głównie w czerwonym mięsie. 2 Homeostaza - utrzymywanie stałych warunków wewnątrz organizmu, równowaga. 3 Tzn. różnych rodzajów biologicznie nieaktywnego białka o budowie nierozgałęzionej. 4 Rodzaj białka występującego prawie wyłącznie w komórkach nerwowych. 5 Postać sporadyczna choroby Alzheimera z negatywną rodzinną historią choroby i wieloczynnikowym typem dziedziczenia stanowi większość przypadków. Jednak podłoże genetyczne tej postaci nadal pozostaje niejasne, co uniemożliwia rozwój nowoczesnych strategii prognozowania, terapii i profilaktyki. Drugim czynnikiem chorobotwórczym są zwyrodnienia włókienkowe typu Alzheimera. Zawierają przede wszystkim nieprawidłowo ufosforylowane białko tau, które łączy się w filamenty5 i gromadzi w cytoplazmie6 neuronu. W mózgach chorych zwyrodnienia włókienkowe mogą także występować jako cienie komórek, mające kształt obumarłych neuronów. Ich gęstość jest zależna od stopnia utraty komórek i synaps, czyli od stadium zaawansowania choroby. W 1993 r. zidentyfikowano pierwszy genetyczny czynnik ryzyka dla choroby Alzheimera, polimorfizm7 genu Apolipoproteiny8.Jednakże obecność allela9 APOEe*4 nie jest ani konieczna, ani wystarczająca do rozwoju choroby, a zatem muszą w nim odgrywać istotną rolę inne dodatkowe czynniki genetyczne. Wśród setek genów i polimorfizmów DNA, przeanalizowanych u wielu tysięcy chorych, na uwagę zasługują przede wszystkim zmiany w genach związanych bezpośrednio z metabolizmem cząsteczki białka APP oraz odpowiedzią immunologiczną na stan zapalny w mózgu. Jednak defekty genetyczne zidentyfikowane w chorobie nie wyjaśniają w pełni złożoności mechanizmów związanych z jej rozwojem. Zakłada się, że także czynniki środowiskowe mają znaczący udział w zapoczątkowaniu procesu neurodegeneracji. Rozpoznanie genetycznych i środowiskowych czynników ryzyka powinno zaowocować zrozumieniem podłoża zależności między produktami poszczególnych genów oraz między czynnikami środowiska a genami. Zespoły naukowców, z którymi (w większości przypadków) współpracuje Katarina Le Blanc, wybitna szwedzka badaczka, utrzymują, że gromadzenie Ab10 w komórkach neuronowych nie jest przyczyną Alzheimera, a skutkiem wywołanym wzmożoną ekspresją genu kaspazy 611. Pierwsze doniesienia o roli kaspazy 6 w procesie degeneracji komórek neuronowych pochodzą z 1999 r. Teoria ta z grubsza utrzymuje, że w przypadku choroby Alzheimera mamy do czynienia z początkiem procesu apoptozy, który zaczyna uszkadzać 5 Włókna białkowe znajdujące się w cytoplazmie, odpowiedzialne za rozmieszczenie organelli w komórce. Cytoplazma – środowisko wewnętrzne komórki. 7 Występowanie różnic w DNA. 8 Apolipoproteina – białkowa część lipoproteiny, która odpowiedzialna jest za wiązanie lipidów (tłuszczy, steroli itd.). 9 Allel – jedna z wersji genu w określonym miejscu na danym chromosomie. 10 Sprzężony allel recesywny i dominujący. 11 Kaspazy – enzymy z grupy proteaz, kontrolujących apoptozę (naturalny proces zaprogramowanej śmierci komórki, dzięki któremu z organizmu usuwane są komórki zużyte lub uszkodzone). 6 6 komórki, ale nie z aktywacją końcowych reakcji, a wskutek tego uszkodzone komórki nie od razu umierają, tylko się degenerują i działają nieprawidłowo. Powiązania pomiędzy cukrzycą a chorobą Alzheimera Pula energetyczna mózgu jest tylko minimalnie obniżona w naturalnym procesie starzenia się, natomiast metabolizm glukozy i – co za tym idzie – produkcja energii w mózgu podczas choroby są poważnie zredukowane. Cukrzyca u dorosłych, czyli cukrzyca typu 2 zwiększa znacznie ryzyko wystąpienia objawów choroby Alzheimera. Glikozylacja 12 i jej końcowe neurotoksyczne produkty występują w podwyższonym stężeniu zarówno w hiperglikemii, jak i chorobie Alzheimera. W 2005 r. prof. med. Suzanne de la Monte zaproponowała dla choroby Alzheimera alternatywną nazwę: „cukrzyca typu 3”, ponieważ zaobserwowano u chorych zarówno zmniejszoną produkcję insuliny, występującą w cukrzycy typu 1, jak i oporność receptorów komórek mózgowych na wychwycenie tego hormonu, która występuje w cukrzycy typu 2. Wg profesor de la Monte insulina reguluje proces przeżywania komórek neuronalnych, metabolizm energetyczny i plastyczność synaps, które są ważne w procesie uczenia się i zapamiętywania. Brak insuliny albo pomniejszone jej wchłanianie przez komórki neuronalne inicjują procesy degeneratywne w mózgu. Zwiększone stężenie insuliny powoduje zwiększenie stężenia amyloidów13 w płynie mózgowym, co skutkuje ubytkiem zdolności zapamiętywania i poznania. W chorobie Alzheimera nadmierna aktywizacja komórek mikrogleju14 wywołuje stan zapalny, w którym dochodzi do uszkodzenia bariery krew-mózg. Aktywowane komórki mikrogleju, wytwarzając duże ilości cytokin15, wpływają stymulująco na astrocyty16. Pobudzają je do wytwarzania białek prozapalnych, wolnych rodników tlenowych oraz NO (tlenku azotu). Sprzyja to powstawaniu nierozpuszczalnej postaci Ab. Ze względu na złożony i nie do końca poznany mechanizm oddziaływań w obrębie sieci cytokin, zastosowanie ich w terapii jest wyzwaniem dla współczesnej nauki. Frapujące właściwości cytokin stwarzają wiele możliwości zastosowań w lecznictwie, jednak delikatna 12 Glikozylacja – reakcja łączenia węglowodanów z innymi związkami organicznymi z wytworzeniem wiązania glikozydowego. 13 Amyloid – szkodliwe, nieprawidłowe białko, powstające w organizmie w wyniku długiego przebiegu wyniszczających chorób. 14 Mikroglej – komórki nieneuronalne centralnego układu nerwowego, tkankowo specyficzne, kontrolujące homeostazę i biorące udział w odpowiedzi immunologicznej. 15 Cystokiny – białka wpływające na wzrost i pobudzenie komórek biorących udział w odpowiedzi odpornościowej oraz komórek hemopoetycznych (hemopoeza – proces wytwarzania i różnicowania się elementów morfotycznych krwi zachodzący w układzie krwiotwórczym). 16 Astrocyty – największe komórki glejowe, charakteryzujące się nieregularnym kształtem, posiadające wypustki rozgałęziające się we wszystkich kierunkach. 7 równowaga istniejąca pomiędzy wywoływaniem i hamowaniem wydzielania poszczególnych cytokin powoduje utrudnienia w ich stosowaniu. Mogą one mieć niepożądane działania uboczne. Diagnostyka Choroba Alzheimera rozpoczyna się zazwyczaj od utraty pamięci związanej z niedawnymi wydarzeniami w życiu chorego. Potem pamięć powoli pogarsza się i w końcu zostają zaburzone zdolności zarówno językowe, jak i ruchowo-przestrzenne. Postęp choroby prowadzi do ogólnego uszkodzenia funkcji poznawczych. Średnio i mocno zaawansowane stadium choroby cechuje pogłębiająca się dysfunkcja procesów poznawczych oraz funkcjonalnych, które prowadzą do niesamodzielności i całkowitej zależności od opiekuna. W trakcie rozwoju choroby niszczony jest układ odpornościowy, spada masa ciała, zwiększa się ryzyko infekcji płuc i gardła. Czas trwania choroby wynosi 5–15 lat, a śmierć jest często spowodowana chorobą wtórną. Diagnostyka kliniczna jest oparta na wywiadzie medycznym, połączonym z wykluczeniem objawów typowych dla innych otępień. Dotychczas opracowano co najmniej kilka zestawów kryteriów diagnostycznych. Najczęściej wykorzystuje się kryteria zaproponowane przez Narodowy Instytut Chorób Neurologicznych, Komunikacyjnych i Udaru oraz Towarzystwa Choroby Alzheimera i Chorób Pokrewnych. Ponadto akceptowana jest także 10. edycja kryteriów Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób oraz 4. edycja podręcznika Metod diagnostycznych i statystycznych w chorobach psychicznych. Wyróżnia się trzy postaci choroby Alzheimera: prawdopodobną, możliwą oraz potwierdzoną. Diagnostyka postaci obejmujących m.in. historię prawdopodobnej choroby, ściśle jest oparta na badaniach określone wyniki badań klinicznych fizycznych i psychologicznych oraz wykluczenie innych typów otępienia. Z postacią możliwą mamy do czynienia wtedy, gdy występują nietypowe objawy dla choroby lub nietypowy jej przebieg, a także kiedy współistnieje inna choroba mózgu, nierozważana jako przyczyna otępienia. Diagnoza postaci potwierdzonej jest niestety, jak na razie, możliwa w pełni dopiero po śmierci chorego, bowiem wymaga przeprowadzenia oprócz badań klinicznych także analizy neuropatologicznej w kierunku identyfikacji w mózgu chorego zmian typowych dla choroby. W ostatniej dekadzie diagnostyka kliniczna postaci prawdopodobnej i możliwej została udoskonalona dzięki wykorzystaniu technik obrazowania mózgu, to jest tomografii komputerowej (TK), rezonansu magnetycznego (MR), tomografii emisji pozytronowej (PET) i tomografii komputerowej emisji pojedynczego fotonu (SPECT). Jednak błędy diagnostyczne 8 w rozpoznaniu, nawet w najbardziej renomowanych klinikach, wciąż dotyczą 5–20% chorych. Mimo wieloletnich intensywnych poszukiwań jeszcze nie znaleziono jednoznacznych markerów biochemicznych, które pozwalałyby różnicować chorobę spośród wielu innych zespołów otępiennych. Objawy kliniczne otępienia naczyniopochodnego często przypominają chorobę Alzheimera. Jednak u podstaw jego rozwoju nie leżą ani blaszki amyloidowe, ani zwyrodnienia włókienkowe typu Alzheimera. Otępienie naczyniopochodne jest spowodowane przez małe lub duże obszary martwicy niedokrwiennej, prowadzące do neurodegeneracji za pośrednictwem takich mechanizmów, jak zakrzep, zator czy uszkodzenie ściany naczyniowej. Diagnostyka kliniczna natomiast oparta jest na historii choroby układu krążenia, szczególnie w okresie pojawienia się pierwszych objawów. Wczesny początek choroby należy do rzadkości (w przeciwieństwie do choroby Alzheimera). Otępienie naczyniopochodne może być także wynikiem mózgowej angiopatii amyloidowej17, w której amyloid odkłada się w ściankach małych włosowatych naczyń kory i opon mózgowych i prowadzi do krwotoków wewnątrzmózgowych, a w naczyniach krwionośnych występują rozległe złamania z pęknięciami koncentrycznymi, mikrotętniaki i martwica włóknikowata. Rozróżnienie choroby Alzheimera od mózgowej angiopatii amyloidowej jest trudne; w przypadku 60–90% osób z chorobą Alzheimera oraz zespołem Downa ujawniają się także objawy tej choroby. Niektóre z nich określane są jako otępienie mieszane. Biomarkery Biomarker to parametr mierzalny w sposób obiektywny, służący do identyfikacji biologicznego procesu albo odpowiedzi organizmu na farmakologiczną interwencję terapeutyczną. Jak na razie nie znaleziono swoistego biochemicznego czy genetycznego biomarkera wczesnego rozpoznania choroby Alzheimera. W diagnostyce schorzeń neurologicznych najczęściej stosowane są oznaczenia w płynie mózgowo-rdzeniowym, choć – oprócz utrudnionego pobierania materiału u chorych – czynnik ten jest dodatkowo ograniczony obniżonym wydzielaniem płynu, co z drugiej strony może być również jednym z elementów diagnostycznych. W przeciwieństwie do zdrowych, starzejących się ludzi w płynie rdzeniowo-mózgowym u chorych wzrasta poziom ApoE18 wraz z postępem choroby, co może dawać podstawy do traktowania go jako markera monitorującego nasilanie się stanu 17 Angiopatia amyloidowa – choroba naczyń tętniczych, związana z odkładaniem amyloidu w ścianie naczyń tętniczych mózgu. Osłabione naczynia łatwo pękają, co prowadzi do krwotoku śródmózgowego i udaru mózgu. 18 Apoenzym – białkowy składnik enzymu będącego białkiem złożonym, uaktywniający się dopiero po połączeniu ze składnikiem niebiałkowym. 9 chorobowego. Zastosowanie zestawu kilku markerów oraz metod neuroobrazowania może znacznie podwyższyć czułość diagnostyki. W osoczu krwi chorych zidentyfikowano 18 białek sygnałowych, których analiza biologiczna wskazuje, iż są one charakterystyczne dla procesów takich jak: rozregulowanie hematopoezy18 i odpowiedzi immunologicznej, apoptozy oraz innych zmian poprzedzających rozwój choroby. Obecność tych białek we krwi może w przyszłości przysłużyć się jako skuteczny test diagnostyczny, pozwalający na stwierdzenie z dokładnością prawie 90%, że pacjent cierpi na łagodne zaburzenia pamięci, które w ciągu najbliższych 2-6 lat doprowadzą do choroby i na zastosowanie w tym czasie odpowiednich środków zapobiegawczych lub opóźniających rozwój choroby. Ponadto chorobie Alzheimera towarzyszy rozwój procesu zapalnego w mózgu. Można go obserwować oznaczając aktywność a-1-antychymotrypsyny oraz stężenia IL-1b i IL-6. Peroksydację lipidów19, wywoływaną przez wolne rodniki aktywujące proces szoku tlenowego, można monitorować przez badanie w moczu poziomu 8-izo-prostaglandyny F2a powstającej z kwasu arachidonowego. Jej podwyższony poziom jest charakterystyczny dla otępienia, występującego w chorobie Alzheimera. Ostatnie badania sugerują, iż podwyższony poziom kalikreiny 6 (proteazy serynowej)20 w płynie mózgowo-rdzeniowym, osoczu, krwi oraz ekstraktach z tkanki mózgowej również wskazuje na rozwój omawianej dolegliwości. Innym biomarkerem może być oznaczany w mózgu stosunek wolnej 8-hydroksy2dezoksyguanozyny (produktu ataku rodników tlenowych na DNA) do związanej z DNA (u chorych dawał ponad stukrotnie wyższy wynik). Prowadzenie badań nad etiopatogenezą i monitorowanie działania potencjalnych leków jest utrudnione względami etycznymi. Przeprowadzanie eksperymentów na chorych, otrzymywanie i przechowywanie skrawków tkanki mózgowej oraz izolowanie komórek z mózgu po śmierci chorego jest trudne do wykonania. Stwarza to wyzwanie do tworzenia modeli badawczych, umożliwiających śledzenie możliwie jak największej liczby elementów procesu chorobowego. 18 Hematopoeza - proces powstawania i różnicowania się komórek krwi, obejmujący zachodzące w szpiku kostnym procesy powstawania krwinek czerwonych i białych oraz wytwarzanie limfocytów w obrębie układu limfatycznego. 19 Peroksydacja lipidów − biologiczny proces utleniania lipidów, łańcuchowy i wolnorodnikowy, w wyniku którego powstają nadtlenki tych lipidów. 20 Kalikreiny – grupa peptydaz (enzymów dokonujący rozbicia dowolnego wiązania peptydowego) wchodzących w skład rodziny enzymów proteolitycznych należących do proteaz serynowych (podpodklasy enzymów). 10 III. Rys medyczny 1. Wprowadzenie W tym rozdziale przedstawiamy opinie lekarzy rodzinnych i psychiatrów, zajmujących się osobami starszymi. Zaprezentowane tu uwagi i wskazówki stanowią cenną bazę informacji, które mogą stanowić pomoc w udoskonalaniu kompleksowej opieki medycznej nad seniorami. 2. Rola lekarza rodzinnego we wspieraniu osób dotkniętych ChA i ich opiekunów (dr Maciej Adamiec) Lekarz rodzinny, podejrzewający otępienie powinien podjąć próbę obiektywnej oceny stopnia zaburzeń za pomocą standardowych narzędzi diagnostycznych, jakimi są skale oceny stanu psychicznego. Zastosowanie testu MMSE (mini mental state examination) nie powinno nastręczać trudności ani na etapie wykonania, ani interpretacji. Lekarze rodzinni w ramach swojego szkolenia specjalizacyjnego uzyskują wszak wiedzę z zakresu psychiatrii, umożliwiającą postawienie wstępnej diagnozy. Powinnością lekarza rodzinnego jest również przeprowadzenie – w zakresie kompetencji i uwarunkowań formalnych – podstawowej diagnostyki różnicowej. Istotne jest wykluczenie schorzeń somatycznych, które mogłyby być współodpowiedzialne za stwierdzane objawy. Wykluczenie uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego w większości wypadków wymaga wykonania badań obrazowych, które pozostają domeną „wąskich” specjalności, takich jak neurologia czy neurochirurgia. Badanie neuropsychologiczne, które jest rozstrzygające dla potwierdzenia diagnozy, przeprowadzane jest w warunkach Poradni Zdrowia Psychicznego. Rola lekarza rodzinnego w dalszych etapach procesu diagnostycznego polega na koordynacji działań „wąskich specjalistów”. Idea medycyny rodzinnej zakłada pełnienie przez przedstawicieli tej specjalności roli swoistych przewodników po skomplikowanym systemie opieki zdrowotnej. Niewątpliwie opiekun osoby chorej na otępienie może oczekiwać, że lekarz rodzinny będzie umiał udzielić informacji na temat niezbędnych badań i konsultacji specjalistycznych. Wspólnie z pacjentem 11 lub jego opiekunem określi ramowy plan działań i zapewni możliwości jego realizacji. To ostatnie należy rozumieć jako dopełnienie formalności związanych ze skierowaniem do poradni specjalistycznych (wykonanie wstępnych badań, wystawienie skierowań), zabezpieczenie transportu medycznego w przypadkach, gdy dysfunkcja narządu ruchu i/lub innych układów uniemożliwia korzystanie ze środków transportu publicznego. Konstrukcja systemu opieki zdrowotnej nie daje lekarzowi rodzinnemu faktycznych uprawnień do koordynowania działań innych specjalistów lub pracowników niemedycznych. W tym układzie określenie „koordynacja” należy rozumieć jako zbieranie informacji z różnych źródeł i ustalanie na tej podstawie optymalnej „ścieżki” działania. Lekarz rodzinny nie sprawuje bezpośredniego nadzoru nad pracą psychoterapeuty, fizjoterapeuty czy pracownika socjalnego. Niektóre placówki medyczne współpracują z terenowymi oddziałami Ośrodków Pomocy Społecznej, jednak działanie to wynika raczej z przyjętej w nich kultury organizacyjnej niż z formalnych wymogów. Lekarz rodzinny może kierować na wybrane zabiegi do poradni rehabilitacyjnej. Upraszcza to nieco procedurę, jednak w globalnej ocenie nie wydaje się mieć istotnego znaczenia dla poprawy jakości opieki nad pacjentem z otępieniem. Lekarz powinien również znać przesłanki, które kwalifikują pacjenta do objęcia długoterminową opieką pielęgniarską, względnie opieką stacjonarną w zakładzie opiekuńczo-leczniczym. W przypadku stwierdzenia takowych, odpowiada on za formalną stronę procedury. Powinnością lekarza rodzinnego jest również wystawianie zleceń na wybrane środki pomocnicze (np. podkłady anatomiczne, pieluchomajtki etc.), które mogą być przydatne/niezbędne w opiece nad pacjentem z otępieniem. Najczęstsze problemy medyczne, z którymi lekarz rodzinny może spotkać się w trakcie opieki nad pacjentem z otępieniem, dają się zakwalifikować do trzech głównych grup. Pierwsza to problemy związane z terapią schorzeń somatycznych, której powodzenie uzależnione jest od zaangażowania opiekuna pacjenta i jego aktywnej współpracy z lekarzem rodzinnym i pielęgniarką środowiskowo-rodzinną. Należy tu wymienić sytuacje, w których podopieczny nie otrzymuje zalecanych leków, otrzymuje je w niewłaściwych – zbyt małych lub za dużych dawkach. Trudności mogą dotyczyć również czynności monitorujących prawidłowy przebieg leczenia. Regularne kontrole glikemii u chorych na cukrzycę czy ciśnienia tętniczego u pacjentów z nadciśnieniem mogą sprawiać trudności opiekunom i być przyczyną opóźnionej/nieadekwatnej reakcji na pogorszenie stanu klinicznego. Kolejną grupą problemów są urazy – w szczególności będące wynikiem upadków. Rola lekarza rodzinnego polega tu nie tylko na szybkiej reakcji na zaistniały problem. Dużo ważniejsze są działania uprzedzające. Lekarz rodzinny osobiście bądź za pośrednictwem 12 pielęgniarki środowiskowo rodzinnej ma możliwość oceny środowiska, w którym przebywa pacjent, m.in. pod kątem bezpieczeństwa. Sugestie dotyczące instalacji udogodnień dla osób niepełnosprawnych mają większą szansę znaleźć przełożenie praktyczne, gdy wspiera je autorytet profesjonalisty. Specyficzne problemy pojawiają się u pacjentów leżących. Są to powikłania zakrzepowo- zatorowe będące rezultatem unieruchomienia oraz odleżyny. W obu przypadkach główną rolą lekarza rodzinnego jest edukacja opiekunów pacjentów – bądź to w zakresie objawów, które powinny wzmagać czujność i skłaniać do kontaktu z lekarzem, bądź w zakresie właściwej pielęgnacji. Autonomia opiekuna pacjenta z otępieniem w kwestii modyfikacji dawek leków jest kwestią, w której trudno o sztywne reguły i uniwersalne zalecenia. Można wyobrazić sobie sytuację optymalną, kiedy dobrze wyedukowany przez lekarza rodzinnego opiekun podejmuje samodzielne decyzje w ściśle określonych ramach. Takie postępowanie wymaga zrozumienia istoty schorzenia somatycznego i mechanizmu działania leków przynajmniej w elementarnym zakresie. Większość opiekunów z powodzeniem jest w stanie taką wiedzę przyswoić. Często niezbędna jest umiejętność kontroli ciśnienia tętniczego, glikemii, która zawsze powinna zostać zweryfikowana przez profesjonalistę. W przypadku niektórych chorób (przykładem jest nadciśnienie tętnicze) opiekun może dokonywać niewielkich zmian w dawkowaniu leków, w zależności od stanu pacjenta (w tym przypadku wysokości ciśnienia tętniczego). Takie zmiany mogą być dokonywane wyłącznie w porozumieniu z lekarzem. Powinien on określić wartości graniczne, przy przekroczeniu których niezbędna jest interwencja lekarska. Ryzykiem, które wiąże się z takim postępowaniem, jest swoiste obniżenie „czujności” lekarza i rezygnacja z osobistego nadzoru. W przypadku niektórych chorób przewlekłych wytyczne postępowania określają zalecaną (minimalną) częstość kontroli lekarskich. Ten standard winien być utrzymany, nawet jeśli miałby służyć jedynie potwierdzeniu prawidłowości postępowania opiekuna. Opiekun pacjenta, jako osoba będąca najbliżej, ma możliwość obserwowania jego reakcji, względnie trudności związanych z zastosowaniem danej formuły leku. Informacje takie powinny być przekazywane lekarzowi niezwłocznie, aby możliwie szybko dokonać niezbędnych korekt (zmiana substancji czynnej, zmiana preparatu w obrębie tej samej grupy, zastosowanie innej formuły, odstawienie leku etc.). Konieczność hospitalizacji wiąże się ze stresem dla każdego pacjenta, którego dotyczy. Stres jest tym większy, im większa niewiedza na temat tego, czego można oczekiwać. Pomijając sytuacje, w których pacjent (z uwagi na będące wynikiem choroby ograniczenia) 13 nie jest w stanie przyswoić przekazywanych mu informacji – nieudzielenie takowych przez lekarza jest postępowaniem godnym ubolewania. Informacja powinna być przekazana w sposób zrozumiały i wyczerpujący – zarówno przez lekarza kierującego, jak i w samym szpitalu. Opiekun i pacjent mają pełne prawo oczekiwać, że w takiej właśnie formie będzie ona sformułowana. Sam opiekun powinien w miarę możliwości być blisko swojego podopiecznego. W sytuacji tak radykalnej zmiany środowiska osoba opiekuna pozostaje niejednokrotnie jedynym rozpoznawalnym punktem odniesienia i nawiązania do znanego, „bezpiecznego” otoczenia. Nie można również zapomnieć o tym, że sami opiekunowie także doświadczają w podobnej sytuacji stresu o różnym natężeniu. W ich gestii pozostają przecież przygotowania do hospitalizacji podopiecznego – skompletowanie dokumentów, zabezpieczenie niezbędnych akcesoriów i ubrań, niejednokrotnie przewiezienie pacjenta do szpitala. Warto więc poprosić lekarza kierującego podopiecznego do szpitala o sporządzenie krótkiego wykazu dokumentów (medycznych i niemedycznych), jakie należy zabrać ze sobą, udając się do izby przyjęć. Swoista lista kontrolna pomoże wychwycić niedostatki i uchroni choćby przed koniecznością powrotu po brakujące druki. 3. Diagnoza psychiatryczna w chorobach otępiennych (dr Justyna Jałosińska) Według WHO otępienie jest zespołem objawów spowodowanych chorobą mózgu, zwykle o charakterze przewlekłym lub postępującym, w którym zaburzone są takie wyższe czynności korowe (funkcje poznawcze) jak: pamięć, myślenie, orientacja, rozumienie, liczenie, zdolność uczenia się, język i ocena. Stwierdzenie występowania objawów otępienia jest jedynie pierwszym etapem diagnostycznym i nie daje informacji o przyczynie zaburzenia, dlatego konieczne jest przeprowadzenie diagnostyki różnicowej, a przede wszystkim wykluczenie przyczyn tzw. otępień odwracalnych, z których najczęstsze są guzy mózgu, krwiaki pourazowe, niedoczynność tarczycy, niedobór witaminy .B12, niedobór kwasu foliowego, substancje toksyczne czy choroby psychiczne(depresja czy schizofrenia). Najczęstszą przyczyną otępień są choroby neurozwyrodnieniowe – choroba Alzheimera (50-80 %), otępienie czołowo-skroniowe ( 10-25 %) i otępienie z ciałami Lewy’ego (1015%). Kolejne grupy stanowią otępienie naczyniopochodne (ok. 5%) oraz postacie mieszane (10-15 %). Na podstawie danych epidemiologicznych dotyczących choroby Alzheimera 14 wiadomo, że w 2000 r. liczba chorych na świecie wynosiła 25 mln, zaś prognozowana liczba chorych w 2030 r. to 60mln, zaś w 2050r. aż 114 mln! W Polsce około 500 tys. Osób choruje na otępienie, a około połowa cierpi na AD21. Jedynie 10% jest leczonych. Nie opracowano dotychczas żadnego leku o działaniu przyczynowym. Leki stosowane w chorobie Alzheimera działają objawowo, zgodnie z hipotezą, że deficyty poznawcze w chorobie Alzheimera są spowodowane zaburzeniami neuroprzekaźnikowymi (niedoborem cholinesterazy i nadmiarem kwasu glutaminowego). W łagodnej i umiarkowanej fazie otępienia stosuje się inhibitory cholinesterazy – donepezil i rywastygminę. Leki spowalniają przebieg choroby, łagodzą jej objawy. Mogą jednak wywoływać objawy niepożądane, z których najczęstsze są nudności, wymioty, biegunka, ale również zawroty głowy czy osłabienie. Z uwagi na potencjalne ryzyko wystąpienia zaburzeń rytmu serca w trakcie stosowania inhibitorów choliesterazy należy monitorować EKG. Alternatywą dla postaci doustnej rywastygminy, w przypadku objawów niepożądanych ze strony układu pokarmowego bądź odmowy przyjmowania leków przez pacjenta, są „plastry” – postać transdermalna (przezskórna). Plastry wymieniane są raz na dobę, nie ulegają zniszczeniu podczas kąpieli. Nie należy stosować równocześnie dwóch inhibitorów cholinesterazy u jednego pacjenta. W otępieniu umiarkowanym i głębokim zarejestrowany jest antagonista receptora NMDA – memantyna. Memantyna jest lekiem z reguły dobrze tolerowanym, dostępnym w postaci tabletek i płynu. U chorych z umiarkowanym i znacznym otępieniem można rozważyć połączenie inhibitora choliesterazy z memantyną. Należy jednak podkreślić, że zgodnie z aktualnymi wytycznymi stosowanie innych leków niż wyżej wymienione w celu poprawy w zakresie funkcji poznawczych nie jest uzasadnione badaniami klinicznymi i nie jest rekomendowane. Ponadto tak popularne na rynku preparaty jak Ginko Biloba mogą wchodzić w interakcje np. z aspiryną, powodując wzrost efektu przeciwzakrzepowego. Jeżeli oprócz deficytów funkcji poznawczych w przebiegu choroby występują również zaburzenia zachowania, zaburzenia afektywne bądź psychotyczne, pacjent najprawdopodobniej będzie wymagał również zastosowania leków przeciwpsychotycznych, przeciwdepresyjnych czy przeciwlękowych, w zależności od nasilenia objawów i jedynie okresowo. Decyzję o leczeniu powinien podjąć psychiatra. W przypadku braku poprawy w leczeniu ambulatoryjnym psychiatra może skierować pacjenta do szpitala. Należy pamiętać, że pogorszenie stanu psychicznego występujące nagle, może wynikać z dekompensacji stanu somatycznego – np. z infekcji, zaburzeń elektrolitowych, udaru mózgu – i nie będzie wymagało leczenia psychiatrycznego, lecz wyrównania stanu somatycznego. 21 AD - Alzheimer's disease – chorobaAlzheimera. 15 Główną cechą obrazu klinicznego otępienia w chorobie Alzheimera jest narastający zespól otępienny. Choroba trwa średnio 10 lat, zaś faza przedchorobowa – 10 – 30 lat. Czynniki ryzyka choroby to wiek, czynniki genetyczne, naczyniowe (nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, palenie tytoniu, hipercholesterolemia), poziom wykształcenia (im więcej lat poświęconych nauce, tym później pojawiają się objawy, a przebieg może być łagodniejszy), samotne życie, brak kontaktów towarzyskich. Czynnikiem ochronnym jest regularny wysiłek fizyczny. Chorobę charakteryzuje powolny przebieg, stopniowe narastanie zaburzeń pamięci (początkowo świeżej) i innych funkcji poznawczych, jak orientacja, liczenie, rozumienie, język, zdolność uczenia się. Objawy początkowo utrudniają funkcjonowanie społeczne i zawodowe, zaś w stadium zaawansowanym chory jest niezdolny do samodzielnej egzystencji. Przebieg kliniczny choroby Alzheimera jest dzielony na trzy stadia, w zależności od nasilenia objawów: 1. Otępienie łagodne: problemy z zapamiętywaniem ostatnich wydarzeń; pogorszenie funkcjonowania w pracy; zaburzenia koncentracji uwagi; trudności w odnajdywaniu słów; trudności w podróżowaniu w nieznane miejsca; trudności w opłacaniu rachunków; apatia, smutek, wycofanie. 2. Otępienie umiarkowane: zaburzona orientacja w miejscu i czasie; zaburzenia pamięci w zakresie własnych wydarzeń życiowych; problemy z ubieraniem się, utrzymaniem higieny, przygotowywaniem posiłków; zaburzenia snu; niepokój, drażliwość, pobudzenie, agresja; zaburzenia świadomości. 3. Otępienie głębokie: zaburzenia rozumienia mowy, brak kontaktu werbalnego; postępująca niesprawność ruchowa; 16 niesamodzielność w zakresie samoobsługi; nierozpoznawanie najbliższych; agresja, zaburzenia snu nocnego; problemy z połykaniem; nietrzymanie zwieraczy. Otępienie to nie tylko problem medyczny, ale z uwagi na konieczność opieki nad pacjentem stanowi również bardzo poważny problem socjalny. Dlatego istotne jest, by po stwierdzeniu zaburzeń funkcji poznawczych przeprowadzić odpowiednią diagnostykę, w tym testy neuropsychologiczne oraz badania umożliwiające wykluczenie przyczyn potencjalnie odwracalnych, w tym neuroobrazowanie (tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny). Dzięki wczesnemu rozpoznaniu otępienia możliwe jest wczesne zastosowanie leczenia, jak również edukacja opiekunów na temat choroby, jej przebiegu, konieczności całodobowej opieki, możliwości zastosowania metod niefarmakologicznych w leczeniu, co spowalnia tempo rozwoju choroby, umożliwia optymalne funkcjonowanie chorego w środowisku. 17 IV. Rys psychologiczny 1. Wprowadzenie Problematyka poruszona w tym rozdziale odnosi się do sposobów funkcjonowania osób starszych, jeśli chodzi o codzienną aktywność, spędzanie czasu wolnego, rekreację i rozrywkę. Porusza również zagadnienie rozwoju poznawczego, intelektualnego, inteligencji, pamięci. Osoby w wieku senioralnym opisywane są w kategorii ich doświadczeń życiowych, zachowań zaradczych, satysfakcji z życia oraz warunków ekonomicznych, w jakich funkcjonują. Pragniemy przedstawić wpływ czynników demograficznych i kulturowych na aktywność ludzi starszych, w związku z poziomem ich życia na emeryturze, kształtowaniem się ich stosunków rodzinnych oraz tego, jak są postrzegani w społeczeństwie. 2. Choroba Alzheimera w wymiarze psychologicznym (Robert Chmielecki) Sposób funkcjonowania społecznego w okresie starości jest szeroko opisywane w literaturze odnoszącej się do aspektu psychologicznego. Rozpatrywane są w niej konsekwencje szczególnie tych zmian, które zachodzą w obrębie osobowości i inteligencji. Jednocześnie tworzone są różnego rodzaju rozprawy kładące nacisk na funkcjonowanie społeczne osób starszych, a zwłaszcza na modyfikację zachowań zmierzających do poprawy ich jakości życia. W wymiarze „psychicznym, osobowościowym każdy człowiek starzeje się inaczej. […] Niewątpliwie na stan psychiczny człowieka starszego wpływa wiele różnych czynników, wśród których można wyróżnić dwie główne grupy: czynniki biologiczne i czynniki psychospołeczne. Wśród czynników biologicznych istotne znaczenie mają liczne choroby somatyczne, zwłaszcza o przebiegu przewlekłym i ze złym rokowaniem, a także choroby ośrodkowego układu nerwowego.” (Parnowski, 2007) Osoby w podeszłym wieku narażone są na różne zaburzenia, które związane są ze sferą psychiczną. Najczęściej występującymi postaciami tych zaburzeń są: depresja, zaburzenia 18 poznawcze, majaczenia. Istotnym problemem, który pojawia się w okresie wieku podeszłego są postępujące deficyty funkcji intelektualnej, związane z atrofią centralnego układu nerwowego. Występują wówczas stopniowo postępujące objawy otępienne. (Pikuła, 2013) Do najczęściej występujących przewlekłych chorób mózgu należy zaliczyć: chorobę Alzheimera (40 -70% otępień), otępienie z ciałami Lewy’ego i otępienie w chorobie Parkinsona - 20% otępienie czołowo-skroniowe (choroba Picka) - 12,5% otępienie naczyniowe - 7-15% przypadków. Trzeba podkreślić, że wraz ze wzrostem wieku (powyżej 65 r. ż.) rośnie ryzyko zachorowania na choroby otępienne. Kluczowym aspektem podczas analizy tych chorób jest zwrócenie uwagi na to, z jakimi problemami spotykają się sami pacjenci, jak również ich najbliższe otoczenie, tj. rodzina, przyjaciele, znajomi. W dalszej części tego rozdziału, zaprezentowany został opis przebiegu choroby Alzheimera – podzielony na poszczególne etapy jej rozwoju – ze szczególnym uwzględnieniem aspektu psychologicznego. CHARAKTERYSTYKA FUNKCJONOWANIA PSYCHICZNEGO W RÓŻNYCH STADIACH CHOROBY ALZHEIMERA Zaburzenia FAZA 1: OTĘPIENIE ŁAGODNE pamięci Występują częste powtarzania pytań, osoba chora z trudnością przypomina sobie niedawne wydarzenia, pojawia się słabe lub zniesione przypominanie dowolne, tzn. chory chce sobie coś przypomnieć, jednak sprawia mu to dużą trudność. językowe Trudności w odnajdywaniu słów, których chciałoby się użyć. Na tym etapie choroby nie występują problemy ze zrozumieniem mowy chorego. wzrokowo – przestrzenne Występują niewielkie problemy w poruszaniu się w otaczającej przestrzeni. 19 wykonawcze W tej fazie choroby pacjenci zasadniczo radzą sobie z codziennymi obowiązkami. W niewielkim stopniu pojawiają się trudności z liczeniem pieniędzy, oceną sytuacji, sprawnością umysłową. zachowania W zasadzie nie pojawiają się znaczne zmiany osobowości, a jedynie niewielkie odchylenia od poprzedniego stanu. Początkowy etap choroby Alzheimera jest bardzo trudnym okresem zarówno dla osoby chorującej, jak i jej rodziny. Spowodowane jest to pojawieniem się pierwszych problemów w codziennym funkcjonowaniu. Okres ten jest tym bardziej obciążający psychicznie, gdyż zachowana jest jeszcze względnie dobra sprawność fizyczna i umysłowa pomimo pierwszych niewytłumaczalnych dla chorego objawów. Postarajmy się wyobrazić sobie, co może odczuwać osoba, u której pojawiają się pierwsze objawy choroby. Z reguły początkowe oznaki zaburzeń zauważalne są w tym okresie życia, w którym liczymy na odpoczynek, wspólne spędzanie czasu z najbliższymi, możliwość nadrobienia ciągle odkładanych na przyszłość planów. Jednak pojawia się coś nieprzewidywalnego, coś, o czym nigdy nie pomyślelibyśmy, że nas spotka. Pojawiają się pewne oznaki choroby, które początkowo są bagatelizowane. Zapominamy, co chcieliśmy powiedzieć, brakuje nam słów, uciekają informacje, które przed chwilą usłyszeliśmy. W codzienne obowiązki, które dotychczas wykonywane były bez trudu, wkradają się błędy. Coraz częściej zdarzają się problemy z zapamiętaniem, gdzie położyliśmy klucze, a nasze ukochane krzyżówki sprawiają coraz więcej kłopotów. Podczas niedzielnych spotkań z najbliższymi zaczynamy mieć trudności w przygotowaniu wszystkiego, tak jak należy, podając na przykład widelce do zupy. Słyszymy wówczas: Jesteś roztargniona/y! Co z Tobą się dzieje? Dobrze się czujesz? Czy jesteś chory/a? Te ciągłe pytanie, które słyszy osoba chora, wprowadzają ją w stan nerwowości, gdyż jest ona tak samo zdezorientowana tym, co się dzieje, jak ci, którzy to obserwują. Chory odczuwa lęk, zagubienie, frustrację, a nawet złość na swoje zachowanie, ale nie potrafi wyjaśnić sobie, (a co dopiero innym), dlaczego tak się zachowuje. 20 W tym momencie duże znaczenie ma pomoc najbliższych. Nie powinni oni bagatelizować objawów i zostawiać chorego samego, mówiąc: „odpocznij i nie zachowuj się tak!” Osoby najbliższe powinny szczególnie uważnie obserwować zachowania chorego i starać się być blisko, tak aby czuł on wsparcie z ich strony, mając poczucie, że nie pozostał sam w rzeczywistości, w której się znalazł. Jak wskazują Zarit i Knight (1996) w walce z chorobą Alzheimera równie ważne są techniki psychoterapeutyczne. „Utrata sprawności poznawczych i fizycznych może sprawić, że pacjent poczuje się zdruzgotany, więc by pomóc mu radzić sobie z symptomami choroby, jak również z własnymi reakcjami emocjonalnymi na swój stan zdrowia, daje mu się możliwość skorzystania z terapii behawioralnej. Terapeuta pomaga pacjentowi stworzyć strategie ograniczające wpływ choroby na jego życie codzienne. Terapia poznawcza może być wykorzystywana w celu zwalczania stanów negatywnych, które przyczyniają się do popadnięcia w związaną z otępieniem depresję” (Zeiss, Steffen:1996) Zaburzenia pamięci językowe FAZA 2: OTĘPIENIE ŚREDNIO ZAAWANSOWANE Następuje znaczne pogorszenie w obszarze funkcjonowania pamięci, pojawia się niemożność przypomnienia sobie podstawowych informacji, zostaje bardzo uszkodzone rozpoznawanie przedmiotów i osób. Częste trudności w odnajdywaniu słów. wzrokowo – przestrzenne Koordynacja wzrokowo-przestrzenna ulega znacznemu pogorszeniu, pacjent musi poruszać się poza domem pod opieką innej osoby, pojawiają się pierwsze problemy z samodzielnym ubieraniem się. wykonawcze Osoba chora w codziennym funkcjonowaniu nie jest w stanie poradzić sobie z podstawowymi obowiązkami. Mamy tu do czynienia z niemożnością posługiwania się pieniędzmi i podejmowania złożonych decyzji. zachowania Apatia, obojętność, u niektórych osób bardzo duża drażliwość. 21 Coraz bardziej zmieniające się zachowanie osoby chorej świadczy o postępującym procesie samej choroby, a co za tym idzie – o wejściu w kolejny jej etap. Osoba chora nie doświadcza przemijających problemów związanych z pamięcią tzw. zmian dyskretnych. Uwidaczniają się takie zmiany, które powodują, że chory zaczyna mieć duże trudności w normalnym codziennym funkcjonowaniu. Najczęściej pojawiającymi się zmianami są znaczące kłopoty z pamięcią. W większości przypadków chorzy zapominają, gdzie odłożyli dany przedmiot, w którym miejscu znajduje się rzecz, z której dotąd bardzo często korzystali, nie rozpoznają miejsca, w którym się znajdują, oraz przedmiotów, które są tam umieszczone. Zaczynają wówczas poszukiwać tego, co – jak im się zdaje – zagubili. Osoby te zachowują się wówczas nerwowo: przeszukują wszystkie miejsca w celu znalezienia „zguby”. Często bywa również tak, że chory szuka np. łyżeczki do herbaty w szafce z przyprawami. Osoby z najbliższego otoczenia zauważają nieracjonalne w ich mniemaniu zachowanie swoich podopiecznych, co wywołuje u nich często irytację z tego powodu. Opiekunowie, chcąc pomóc choremu w takich sytuacjach, często starają się go wyręczyć lub też zwracają mu uwagę na „dziwaczne” zachowanie lub wręcz uniemożliwiają mu dalsze działanie. Wywołuje to na ogół reakcje zwrotne, których osoby z najbliższego otoczenia mogą się nie spodziewać. Do takich reakcji chorego należy oskarżanie („to ty mi to schowałeś/aś”, „to ty jesteś temu winien/winna”), werbalna i niewerbalna złość, obrażanie się, co jest odbierane przez najbliższych jako agresja. Codzienne czynności nie są już tak łatwe jak do tej pory. Kłopoty związane z koordynacją ruchową wydłużają wykonywanie wielu czynności. Problemem staje się ubieranie, spacer czy też poruszanie się po swoim, jak dotąd doskonale znanym, mieszkaniu. Osoby opiekujące się chorym zmuszone są do dostosowania się do ciągle zmieniającej się sytuacji. Podejmowanie określonych działań wymaga od nich kreatywności, przede wszystkim jednak cierpliwości. Na przykład zwykłe, wydawałoby się, przyjmowanie lekarstw urasta czasem do rangi rzeczy niemożliwych. Podobnie jak zejście po schodach czy też zwykła kąpiel. Dynamiczny proces chorobowy powoduje, że funkcjonowanie osoby chorej ulega stopniowemu pogorszeniu. Należy zwrócić uwagę, że postęp choroby powoduje duże problemy, a czasem wręcz niemożność porozumiewania się z chorym. Dlatego też opiekunowie muszą być bardziej wyczuleni na oczekiwania chorego. Również poruszanie się osoby chorej w końcowym etapie tej fazy jest bardzo utrudnione. Nasilanie się objawów choroby jest bardzo obciążające dla psychiki osoby chorej, ale przede wszystkim - jej opiekunów. Spowodowane jest to dużą rozbieżnością pomiędzy 22 początkowymi problemami w tej fazie choroby a jej końcowym etapem, który powoduje niemożność samodzielnego funkcjonowania chorego. Występowanie stałego napięcia emocjonalnego wywołuje silny stres, co może spowodować pojawienie się różnorakich obciążeń. Zaburzenia pamięci FAZA 3 OTĘPIENIE BARDZO ZAAWANSOWANE Postępujący przebieg zmian chorobowych powoduje, iż senior nie ma możliwości przypominania ani rozpoznawania. Funkcjonowanie w obszarze pamięci operacyjnej (zdolność przechowywania i manipulacji informacji podczas krótkiego czasu), jak i deklaratywnej (zdolność do odtwarzania informacji już dobrze zapamiętanych), ulega nieodwracalnym zmianom. językowe W związku z znacznym pogorszeniem pamięci następuje bardzo poważne ograniczenie zasobu słów i brak rozumienia mowy. wzrokowo – przestrzenne Osoba chora odczuwa brak identyfikacji wzrokowoprzestrzennej, co powoduje niemożność trafienia do własnego domu czy też poruszania się w nim wykonawcze Pojawia się niemożność wykonywania codziennych czynności toaletowych, dbania o higienę osobistą; niektórzy chorzy mogą być pobudzeni i agresywni. zachowania Apatia, obojętność, u niektórych chorych bardzo duża drażliwość. Ostatnia faza choroby przejawia się bardzo zaawansowanym obniżeniem modalności w różnych obszarach funkcjonowania organizmu. Zanik pamięci osób chorych jest na bardzo rozwiniętym poziomie. Osoba taka nie jest w stanie przypomnieć sobie najbliższych w czasie wydarzeń. Bywa czasem tak, że w tej fazie przywoływane są jedynie cząstkowe informacje ze zdarzeń dawnych. Chory nie może przypomnieć sobie imion znanych sobie osób. Rozpoznawanie otoczenia na tym etapie choroby jest bardzo mocno zaburzone, a czasem wręcz niemożliwe. Bywają również dni, w których chory nie jest w stanie rozpoznać swojego 23 opiekuna, oceniając go (często jedynie w sposób niewerbalny) jako osobę obcą. Jest to jeden z tych objawów choroby, który w sensie psychologicznym najbardziej dotyka najbliższych. Wielokrotnie spotyka się takie wypowiedzi, w których rodziny przeżywają szok, że ich żona, matka, babcia … ich nie rozpoznaje. Następuje wtedy niezrozumienie, „jak to, przecież jestem z nią codziennie, czemu ona mnie nie pamięta?” Najbliższym największą przykrość sprawia taka sytuacja, kiedy zdarzy się pierwszy raz. Potrzebują wówczas czasu na oswojenie się z nią. Należy jednak pamiętać, że ważne jest wówczas wsparcie ze strony osób najbliższych i rozmowa, która pozwala oswoić się z pierwszą tak dotkliwą stratą, będącą wynikiem choroby. Konieczne jest tu również zrozumienie, że wynika to z działania czynników chorobowych, a nie złej woli chorego. Fazę, w której znajduje się chory, można określić jako szczyt cierpienia zarówno tego fizycznego, jak i psychicznego. Osoba taka jest osamotniona, pomimo że żyje wśród ludzi, którzy chcą dla niej jak najlepiej. Choroba odbiera wszystko to, co do tej pory człowiek znał, lubił, cenił. Odbiera możliwości komunikacji, swobodnego wyrażania emocji. Jednak najgorsza jest utrata wspomnień gromadzonych w ciągu całego jej życia, zarówno tych dobrych, jak i złych. Choroba zmusza do życia w pustce. Ostatni okres choroby charakteryzuje się więc całkowitą zależnością osoby chorej od innych. Niejednokrotnie zaawansowanie procesów chorobowych jest tak duże, że opieka sprowadza się jedynie do czynności pielęgnacyjnych. Paradoksalnie może się wydawać, że opiekunowie mają ograniczony zasób możliwości, aby komunikować się z chorym. Odczuwają często pustkę, wynikającą z faktu, że ich bliscy są z nimi, ale tak jakby ich nie było (są nieobecni), że czas, który upływa, coś im odbiera, że coś tracą. Okres ten możemy wykorzystać na budowanie wzajemnej bliskości. Czas ten można spożytkować np.: na czytanie na głos ulubionych książek chorego, wspólne słuchanie muzyki, na rozmowę, powiedzenie tego wszystkiego, co jeszcze powiedziane nie zostało. Chwile te poświęcić można po prostu byciu ze sobą, tak by nacieszyć się swoją obecnością przed końcem, który w każdej nieuleczalnej chorobie jest nieuchronny. NIEMY GNIEW – OPIEKUN I JEGO ROLA W CHOROBIE Czy nie złości Cię bezsilność wobec spraw, z którymi na co dzień się zmagasz? Czujesz narastający ciężar, z którym nie możesz sobie poradzić? Czy myślisz, że Twoim obowiązkiem jest zapanować nad wszystkim, co Cię dookoła otacza? Jak często wyobrażasz sobie, co zrobiłbyś/zrobiłabyś, gdyby Twoje życie mogło potoczyć się inaczej? 24 To „błędne koło” uporczywych myśli towarzyszy wielu opiekunom osób starszych, którzy zaangażowani są w ich aktywną opiekę. A przecież choroba, z którą się zmagacie nie dotyczy jedynie Ciebie samego, dotyka ona wszystkich z Twojego otoczenia. Często długotrwałe zmaganie się z chorobą przyczynia się do powstawania zaburzeń u samych opiekunów. Rezygnują oni ze swojego życia, koncentrując się jedynie na pomocy najbliższym. Towarzysząc cierpieniu, sami często doświadczają uczucia złości, mają wrażenie, że to, co ich spotkało, jest niesprawiedliwe, popadają w apatię, depresję, wycofują się z życia społecznego. Objawy wypalenia emocjonalnego – bo tak należy je rozpatrywać – są przyczyną wielu problemów. Dlatego ważne jest obserwowanie samego siebie i reagowanie w sytuacjach, gdy pojawi się nadmiernie obciążający stres. W tym momencie zastanawiasz się, co możesz zrobić, aby zmienić swoją sytuację. Poniżej zaprezentowane są przykładowe rozwiązania, które mogą Ci pomóc w odzyskaniu równowagi. Opowiedz swoim najbliższym, z jakimi problemami się zmagasz i co w związku z tym czujesz. Porozmawiaj wspólnie z najbliższymi o sytuacji, w której się znaleźliście. Postarajcie się znaleźć rozwiązanie, dzięki któremu każdy będzie zaangażowany w Wasze wspólne zadanie i każdy z Was znajdzie również czas tylko dla siebie. Postaraj się spotykać regularnie ze znajomymi i spędzać ten czas na rzeczach niezwiązanych z codziennością. Postaraj się zorganizować swój czas w taki sposób, aby znalazła się tam choć chwila na relaks, regenerację sił. Pomyśl o aktywności fizycznej. Jest to najlepszy sposób na odzyskanie równowagi psychicznej. Daj sobie prawo do popełniania błędów. Nikt nie jest doskonały i nie zawsze można nad wszystkim zapanować. Staraj się znaleźć na koniec dnia choć jedną pozytywną rzecz, która Ciebie w tym dniu spotkała. Pamiętaj, że masz prawo prosić o pomoc. Nie rezygnuj z fachowego wsparcia lekarzy, psychologów, pedagogów specjalnych – pozwoli Ci to rozwiać wątpliwości i uzyskać spokój. 25 3. Komunikacja z osobą cierpiącą na otępienie (Monika Ponichtera-Kasprzykowska) Cisza, przyjacielu, rozdziela bardziej niż przestrzeń (...) Cisza, przyjacielu, nie przynosi słów, cisza zabija nawet myśli. Halina Poświatowska Opowieść dla przyjaciela Usprawnienie komunikacji u osób z zespołem otępiennym to istotna sfera działań podejmowanych w trosce o chorego. Kontakt z osobą dotkniętą m.in. chorobą Alzheimera w miarę postępu choroby staje się coraz trudniejszy i wymaga od opiekuna znacznego zaangażowania. Z powodu zmian degeneracyjnych zachodzących w mózgu, dochodzi do stopniowego pogarszania się funkcji poznawczych: pamięci, myślenia, uwagi, orientacji oraz zdolności językowych. Dodatkowy problem stanowią pojawiające się zaburzenia zachowania i sfery emocjonalnej, m.in. wędrowanie, gubienie, chowanie i zabieranie przedmiotów, upór, brak współpracy, agresja. U poszczególnych osób z chorobą Alzheimera dynamika procesu otępienia jest różna. Nie można dokładnie przewidzieć, jak u konkretnej osoby będzie przebiegała choroba oraz jak będzie się zmieniała jej sprawność komunikacyjna. Trzeba pamiętać, że mimo najszczerszych chęci i zaangażowania opiekuna choroba ma charakter postępujący i nie ma sposobów na powstrzymanie zachodzących zmian. Otępienie nie ustąpi pod wpływem żadnej terapii. Odpowiednie postępowanie oraz wnikliwa obserwacja zachowania chorego mogą jednak znacząco poprawić jego codzienne funkcjonowanie. Charakterystyczne objawy zaburzeń mowy w otępieniu typu Alzheimera: - trudności ze znajdowaniem właściwych słów i określeń; - używanie słów o znaczeniu ogólnym, np. osoba, rzecz; - tzw. „pusta mowa” – nadmierne stosowanie neologizmów, zaimków; - małomówność bądź słowotok; - zanik spójności wypowiedzi, trudności w prowadzeniu rozmowy: m.in. powtarzanie lub podawanie sprzecznych informacji, nadmierna koncentracja na nieistotnych szczegółach; 26 - perseweracje – powracanie do tych samych stwierdzeń czy tematów; - stopniowa utrata zdolności czytania i pisania. Wraz ze stopniem zaawansowania otępienia deficyty w zakresie sfery komunikacyjnej pogłębiają się. Chory ma coraz większe problemy z wyrażaniem własnych potrzeb, opiekun – z odczytywaniem komunikatów chorego. Utrata zdolności efektywnego porozumiewania się może z czasem doprowadzić do obustronnej frustracji, a u chorego dodatkowo wywołać nadpobudliwość i agresję. Wypowiedzi osób z otępieniem oraz towarzyszące im „kłopotliwe” zachowanie powodują niejednokrotnie u współrozmówców szereg negatywnych reakcji emocjonalnych. Szczególnie trudne są momenty, kiedy chory uznaje opiekuna za osobę obcą, intruza, oskarża o wtargnięcie do domu czy kradzież. Należy podkreślić, że opieka nad osobą chorą stanowi ogromne obciążenie fizyczne i psychiczne. Podopieczny z czasem wymaga całodobowej opieki - pielęgnacji, kontroli, pomocy w codziennych czynnościach, takich jak zabiegi higieniczne, ubieranie, jedzenie. W związku z powyższym dodatkowe działania pobudzające aktywność poznawczą ograniczone są nierzadko z powodu braku czasu i nadmiaru obowiązków opiekuna. W takich sytuacjach niezwykle ważne dla obu stron jest wsparcie ze strony otoczenia. Kontakt z osobą chorą wymaga uwzględnienia wielu czynników, w tym oceny stopnia otępienia (i tym samym posiadanych deficytów poznawczych). Niezależnie jednak od stopnia zaawansowania choroby niezwykle istotną rolę odgrywa komunikacja niewerbalna. Mimika, gesty, kontakt wzrokowy, postawa ciała, dotyk, dystans przestrzenny czy ton głosu jako formy przekazu są szczególnie istotne w przypadku zaawansowanej formy zaburzeń, kiedy odczytywanie komunikatów słownych stanowi znaczną trudność dla chorego. Ogólne wskazówki dotyczące efektywnej komunikacji z osobą dotkniętą demencją: - oceń ograniczenia chorego wynikające z ewentualnych deficytów wzroku lub słuchu (w razie konieczności zadbaj o to, aby chory korzystał z aparatu słuchowego lub okularów); - unikaj nadmiaru bodźców i hałasu (w razie potrzeby ścisz radio lub TV, zamknij drzwi itp.); - uwzględnij samopoczucie chorego i funkcjonowanie w ciągu dnia (co ma istotne znaczenie zarówno podczas wykonywania zabiegów higienicznych, jak i planowania aktywności umysłowej); - często zwracaj się do osoby chorej używając jej imienia (zachowując w razie potrzeby formę grzecznościową, np. „pani Krystyno”); - regularnie przypominaj własne imię, wskazuj na łączące was relacje (np. „tato”, „ciociu”); - w trakcie rozmowy nazywaj inne osoby, przedmioty, miejsca, dostarczając tym samym choremu niezbędnych informacji; 27 - w wypowiedziach uwzględniaj informacje o czasie, porze roku, bieżącej dacie, dniu tygodnia (np. „dzisiaj jest poniedziałek …”, „To już 2014 rok …”, „Mamy w tym roku bardzo gorące lato”); - w razie potrzeby wykorzystuj informacje graficzne dotyczące miejsca (np. napisy na drzwiach, np. „ŁAZIENKA”, „KUCHNIA”); - opisuj to, co robisz lub masz zamiar zrobić; - zwracaj uwagę na formę wypowiedzi: - używaj prostych, krótkich zdań; - jasno formułuj pytania, w razie potrzeby stosuj pytania zamknięte (np. „Napijesz się herbaty?” lub podaj dwie możliwości do wyboru (np. zamiast „Co zjesz na podwieczorek?” zapytaj: „Zjesz jabłko czy ciastka?”); - unikaj nadmiaru informacji oraz złożonych poleceń; - jeśli to niezbędne, kilkakrotnie powtarzaj zdania i pytania; - nie lekceważ słów chorego, gdyż mogą zawierać cenne informacje (nawet jeśli wydają się mało sensowne i niezrozumiałe); - w przypadku trudności z doborem słów dyskretnie podpowiadaj, zadawaj pytania pomocnicze; - unikaj infantylnych form wypowiedzi, sposobu mówienia charakterystycznego dla kontaktu z dzieckiem – np. używania przesadnej liczby zdrobnień, uproszczeń, pytań i zdań rozkazujących, zwrotów typu: „kochanie”, „biedactwo”; ogranicz używanie liczby mnogiej zamiast pojedynczej, co pogłębia zależność, powoduje utratę motywacji; - uwzględnij odpowiednią ilość czasu na reakcję chorego (nie ponaglaj, nie oczekuj natychmiastowej odpowiedzi, nie okazuj zniecierpliwienia); wykorzystuj komunikację niewerbalną: - nawiąż kontakt wzrokowy, dotykowy, w czasie rozmowy ogranicz wykonywanie zbyt wielu czynności jednocześnie (co może rozpraszać chorego); - dostosuj ton głosu - powinien być spokojny, przyjazny, mowa dostatecznie głośna, wyraźna; - wzmacniaj wypowiedzi gestami i mimiką (np. kiedy mówisz „usiądź”, wskaż ręką na fotel); - w razie problemów z wykonaniem konkretnej czynności zainicjuj działanie (czynność nawykową), np. podaj łyżkę w trakcie posiłku; - wykorzystuj sygnały niewerbalne chorego jako źródło wiedzy o jego stanie emocjonalnym, samopoczuciu; 28 - nie dyskutuj o chorym w jego obecności (unikaj komentarzy, które mogą być dla niego przykre). Trudne sytuacje komunikacyjne – strategie postępowania: jeżeli w wypowiedziach chorego zauważysz zmyślenia, nielogiczność, zamiast wyprowadzać go z błędu, spróbuj pokierować rozmową w innym kierunku (np. osoba mówi o wizycie nieżyjącej matki - zapytaj o wspomnienia z domu rodzinnego, zainicjuj rozmowę o ważnych członkach rodziny itp.); w przypadku silnie zaburzonych wypowiedzi nie okazuj zainteresowania lub spróbuj odwrócić uwagę chorego, narzucić inną formę aktywności; w sytuacji kiedy osoba nalega na zrobienie czegoś, podaj wiarygodny powód, dlaczego jest to obecnie niemożliwe (np. chory twierdzi, że musi jechać natychmiast do domu – możesz użyć argumentu, że jest brzydka pogoda lub nie ma w tej chwili stosownego środka transportu); w razie doświadczania własnych negatywnych emocji, sprowokowanych zachowaniem chorego, przerwij rozmowę, wycofaj się z kontaktu. Komunikacja i strategie postępowania w przypadku zachowań agresywnych Analizując trudności, które mogą pojawić się w kontakcie z osobami chorymi na Alzheimera nie można pominąć często pojawiających się zachowań agresywnych. Jest to objaw szczególnie uciążliwy i przykry dla opiekuna chorego, zwłaszcza, gdy bliski nam wcześniej człowiek nie ujawniał takich tendencji. Skala zachowań agresywnych jest szeroka – od rozdrażnienia i pobudzenia po agresję słowną, fizyczną, a nawet czynną napaść na opiekuna. Szczególnym rodzajem agresji są tzw. reakcje katastroficzne. Polegają one na silnych wybuchach gniewu i agresji niewspółmiernych do działającego bodźca (mogą być spowodowane nawet bardzo błahymi przyczynami). Najczęstsze przyczyny agresji u chorych na Alzheimera: - zaburzenie rytmu dnia, rytuałów chorego (np. proponowanie wykonania pewnych czynności bez uwzględnienia indywidualnego schematu funkcjonowania dobowego); - niektóre czynności codzienne np. mycie, ubieranie się wykonywane w zbytnim pośpiechu mogą wywołać silną frustrację u chorego; - stawianie chorego przed koniecznością dokonania wyboru, nadmiar informacji (tzw. chaos informacyjny); - reakcja na zmęczenie, ból lub dyskomfort; 29 - problemy komunikacyjne – m.in. brak zdolności wyrażenia przez chorego własnych potrzeb, frustracja z powodu niemożności zrozumienia tego, co mówi opiekun; - nieznane otoczenie – hałas, obecność obcych osób, które wzmagają poczucie zagubienia, rozhamowują tłumione emocje. Każdy wybuch agresji może stanowić zagrożenie, zarówno dla chorego, jak i jego opiekuna. W radzeniu sobie z gwałtownymi atakami agresji, prócz wspomagania farmakologicznego (zaproponowanego przez lekarza), należy przestrzegać następujących wskazówek: - do chorego pobudzonego opiekun powinien podejść powoli, utrzymywać stały kontakt wzrokowy, mówić spokojnym, zniżonym głosem, sprawiając wrażenie panowania nad sytuacją; - nie należy odwracać się plecami; - chory powinien mieć zostawioną wolną przestrzeń wokół siebie, o ile to możliwe – nie należy unieruchamiać go, krępować ruchów; - istotne jest upewnienie się, że w zasięgu rąk podopiecznego nie ma niebezpiecznych przedmiotów; - w razie realnego zagrożenia opiekun powinien opuścić pomieszczenie, wezwać pogotowie, poprosić o pomoc inne osoby. Powtarzające się napady agresji mają destrukcyjny wpływ na zdrowie i samopoczucie osób sprawujących opiekę nad chorym. Najczęściej doświadczane przez opiekunów uczucia to m.in.: zniechęcenie, frustracja, smutek, żal, gniew, poczucie bezradności, a nawet odraza. Jak wykazują badania, w przeciwdziałaniu oraz zmniejszeniu obciążenia psychicznego opiekuna istotną rolę odgrywa wsparcie ze strony otoczenia. Metody stymulacji terapeutycznej osób z otępieniem W kontakcie z osobami z demencją nie należy zapominać o regularnej stymulacji funkcji poznawczych (w tym językowych). W profesjonalnej pracy terapeutycznej wykorzystywane są różnorodne formy oddziaływań, m.in.: - terapia reminiscencyjna – odwołuje się do przeżyć i doświadczeń z przeszłości poprzez wykorzystanie np. starych fotografii, filmów, nagrań, przedmiotów o wartości sentymentalnej. Istotą terapii jest wywoływanie i utrwalanie pozytywnych wspomnień, co jednocześnie stymuluje zdolność komunikacji werbalnej, jak i pozawerbalnej. Formą tego typu oddziaływań terapeutycznych jest m.in. terapia autobiograficzna; 30 - trening orientacji w rzeczywistości – polega na powtarzaniu i utrwalaniu informacji dotyczących osoby chorej oraz jej otoczenia, obejmuje trzy obszary: orientację w miejscu i czasie oraz orientację autocentryczną (czyli dotyczącą własnej osoby); - terapia walidacyjna – jak sama nazwa wskazuje, skupia się na walidowaniu, czyli odnajdywaniu sensownych i znaczących elementów wypowiedzi uczestnika, a także poszanowaniu i uznaniu jego emocji. Autorką metody jest Naomi Feil, według której stosowanie powyższych zasad przywraca chorym wiarę w siebie, aktywizuje, optymalizuje wykorzystanie zasobów poznawczych; - trening prokognitywny – koncentruje się głównie na poprawie pamięci, stymulacji myślenia, procesów uwagi oraz funkcji wykonawczych; - metoda stymulacji podstawowej – wykorzystywana zwykle u osób z zaawansowanym stopniem otępienia, opiera się na stymulacji sensorycznej, czyli aktywizacji narządów zmysłów (m.in. bodźce dotykowe, słuchowe, wzrokowe); - metoda TimeSlips – szczególnie użyteczna u osób z niewielką i umiarkowaną demencją. Polega na wspólnym tworzeniu przez grupę krótkich historii, z wykorzystaniem wyobraźni uczestników. Metoda wpływa pozytywnie na funkcje komunikacyjne, twórcze myślenie oraz sferę emocjonalną (poprawa samopoczucia); - komputerowe programy stymulujące funkcje poznawcze (m.in. RehaCom, Afasystem). Powyższe metody terapii mają zastosowanie nie tylko w warunkach instytucjonalnych, mogą być również wykorzystywane przez opiekunów jako metody codziennej stymulacji osób chorych. Aktywność werbalną chorego można wspierać poprzez: - rozmowy na interesujące go tematy, budzące miłe wspomnienia, wywołujące pozytywny nastrój (z wykorzystaniem pamiątek rodzinnych, listów, otaczanie się znajomymi przedmiotami itp.); - angażowanie chorego w nawet najprostsze i krótkie wymiany zdań, zachęcanie do aktywności językowej (używanie zwyczajowych zwrotów itp.); - umożliwienie czytania i pisania (z uwzględnieniem bieżącego poziomu sprawności); jako materiały mogą służyć ulubione książki, gazety, ćwiczenia specjalnie przeznaczone dla osób z zaburzeniami funkcji poznawczych; - stymulację pamięci poprzez wykorzystanie dobrze utrwalonych tekstów: m.in. piosenek, wierszy, przysłów; 31 - zapewnienie możliwości kontaktu z innymi osobami, zarówno zdrowymi, jak i borykającymi się z podobnymi problemami. Podsumowanie: Sfera komunikacji pełni kluczową rolę w prawidłowym funkcjonowaniu człowieka w środowisku. U chorych z otępieniem stopniowe pogarszanie się funkcji poznawczych sprawia, że kontakt z otoczeniem staje się niezwykle trudny. Wraz z postępem choroby (i narastaniem deficytów językowych) osoba chora doświadcza coraz więcej negatywnych uczuć, m.in. poczucia bezsilności, osamotnienia, frustracji. Stąd też niezwykle ważne jest zapewnienie choremu dostatecznej stymulacji umysłowej, w tym umożliwienie kontaktów językowych z otoczeniem. Zaniedbanie powyższej sfery skutkować może nie tylko szybszym procesem pogarszania się funkcji poznawczych, ale także negatywnie wpływać na sferę emocjonalną i społeczną. 4. Rehabilitacja neuropsychologiczna osób z chorobą Alzheimera (Agata Słowikowska) Rehabilitacja neuropsychologiczna, obok tradycyjnej rehabilitacji ruchowej oraz leczenia medycznego, jest ważną metodą wsparcia i pomocy dla osób doświadczających dysfunkcji ośrodkowego układu nerwowego, w szczególności osób z chorobą Alzheimera i innych chorób otępiennych (otępienie czołowo-skroniowe, otępienie z ciałami Lewy’ego). Rehabilitacja neuropsychologiczna to „doświadczenie uczenia się, ukierunkowane na przywrócenie do normy zaburzonych wyższych funkcji mózgowych lub poprawę działania w rzeczywistym świecie za pomocą technik substytucji lub kompensacji” (Prigatano, 1995a). Diagnoza neuropsychologiczna ma na celu ocenę funkcjonowania poznawczego i językowego. Proces diagnostyczny składa się z wywiadu zbieranego w miarę możliwości zarówno od chorego, jak i od kogoś z jego bliskich. Dzięki temu uzyskuje się informacje, w jaki sposób czynniki przedchorobowe wpływają na obraz objawów pacjenta. Neuropsycholog bierze pod uwagę wiek, poziom rozwoju psychospołecznego, wykształcenie, poziom funkcjonowania intelektualnego przed chorobą, a także otoczenie społecznokulturowe. Następnie dzięki uzyskanym w wywiadzie informacjom psycholog może postawić wstępne 32 hipotezy i nadaje kierunek dalszemu badaniu. W dalszej kolejności, za pomocą testów neuropsychologicznych, oceniane są funkcje poznawcze, a więc zdolności chorego w zakresie: - uwagi i koncentracji pamięci; - komunikowania się językowego (zaburzenia zdolności mówienia, rozumienia mowy, pisania i czytania, tzw. afazja); - przetwarzania informacji: planowania, konstruowania, organizowania i rozwiązywania problemów (tzw. funkcje wykonawcze); - zdolności wzrokowych (spostrzeganie) i wzrokowo-przestrzennych. Neuropsycholog ocenia również: - sferę wolicjonalno-motywacyjną; - orientację przestrzenną; - zdolności myślenia, planowania i kontrolowania zachowania; - funkcjonowanie emocjonalne np. stany depresyjne, lękowe, drażliwość, impulsywność, niedostosowanie afektu, zobojętnienie, które mogą powstawać jako skutek funkcjonowania struktur mózgowych regulujących emocje oraz jako reakcja psychologiczna na dramat utraty zdrowia, a w konsekwencji wielu wartości i dóbr - zmiany cech osobowości (względnie stałych wzorców zachowania m.in. w rolach rodzinnych, zawodowych i społecznych), utratę dotychczasowych zainteresowań, planów, zachwianie systemu wartości, zmiana samooceny. Podczas spotkań z chorym z otępieniem, neuropsycholog próbuje w taki sposób poznać obszar przeżyć i doznań pacjenta, aby zidentyfikować te, które wywołują w pacjencie frustrację i zagubienie. Neuropsycholog przekazuje informacje dotyczące funkcjonowania emocjonalnego i poznawczego pacjentowi tak, aby pomóc choremu w zrozumieniu istoty jego sytuacji. Może to polegać na dostarczaniu informacji na temat deficytów, możliwych trudności z nich wynikających oraz sposobów radzenia sobie z nimi w sytuacjach życia codziennego. Taka działalność „psychoedukacyjna” umożliwia lepszą współpracę z chorym, gdyż w znacznym stopniu może obniżyć jego lęk, wynikający z obaw i niewiedzy na temat zaburzeń natury psychicznej czy też demencji. Działalność informacyjna obejmuje również opiekunów podczas całego procesu diagnozowania i rehabilitacji, jej celem jest podpowiadanie odpowiednich form pracy z osobą chorą poza środowiskiem medycznym, takich, które nie będą dodatkowo ich obciążać, lecz będą im służyć pomocą. Od momentu rozpoczęcia terapii neuropsycholog współpracuje z opiekunami czy członkami rodzin, zapewnia im wsparcie w radzeniu sobie z emocjonalnymi oraz behawioralnymi następstwami choroby pacjenta. 33 Jednak rehabilitacja neuropsychologiczna, oprócz postawienia diagnozy i funkcji psychoedukacyjnej, obejmuje wiele powiązanych ze sobą działań, mających na celu reorganizację poznawczą, które odbywają się w czasie spotkań grupowych, małych grup oraz sesji indywidualnych. Reorganizacja poznawcza realizowana w małej grupie zazwyczaj jest interesująca dla chorych. Podczas zajęć pacjenci obserwują i rejestrują zmiany w szybkości przetwarzania informacji. Te obserwacje umożliwiają zredukowanie ich dezorientacji dotyczącej przyczyn, dla których muszą uczestniczyć w procesie rehabilitacji. Gdy zaczynają obserwować swoje zachowanie w sposób bardziej systematyczny, realistyczniej oceniają swoje mocne i słabe strony (Prigatano, 2009). Kolejnym typem działań jest grupowa terapia poznawcza, która koncentruje się przede wszystkim na deficytach poznawczych. W ramach tych zajęć chorzy uczą się umiejętności komunikowania się – wypowiadania się, rozpoznawania i nazywania swojego aktualnego stanu, a także określania stopnia zaawansowania rehabilitacji. Natomiast indywidualna praca terapeutyczna z osobą cierpiącą na chorobę Alzheimera skoncentrowana jest przede wszystkim na poprawie funkcjonowania poznawczego lub kompensacji specyficznych deficytów. W ramach tego procesu oferuje się pacjentom terapię mowy i języka, uczy metod kompensacji ich deficytów pamięciowych. Czasem możliwa jest także rehabilitacja zawodowa. Zdarza się, że oczekiwany rezultat terapii jest w różny sposób oceniany przez pacjenta, opiekuna i samego terapeutę. Dlatego też na początku współpracy ustalane są wzajemne oczekiwania wszystkich stron i możliwości, jakie dostrzega terapeuta. Neuropsycholog ocenia sytuację pacjenta głównie ze względu na jego stan somatyczny, neuropsychologiczny (funkcjonowanie poznawcze i emocjonalne) oraz neurologiczny, a także warunki środowiskowe. Mając na uwadze te cechy może realnie określić cel pracy: czy będzie on nastawiony na przywrócenie możliwości do poziomu, jaki prezentował pacjent przed wystąpieniem objawów chorobowych, przywrócenie funkcjonowania na określonym poziomie czy też wypracowanie umiejętności, które pozwolą pacjentowi być względnie niezależnym, a więc chodziłoby tu o tak zwaną kompensację utraconych funkcji (np. zastępcze metody komunikacji z otoczeniem w przypadku zaburzeń mowy). A zatem proces rehabilitacji neuropsychologicznej ma przede wszystkim wpłynąć na poprawę ogólnego stanu chorego z otępieniem. Oznacza to, że w trakcie terapii oczekuje się poprawy w zakresie funkcji poznawczych, tzn. w zakresie pamięci – zapamiętywania, uczenia się, przypominania, a także koncentracji uwagi czy planowania czynności. Jednak oprócz sfery 34 poznawczej proces rehabilitacji ma także wpływ na stan emocjonalny chorego z Alzheimerem – stabilizację odczuwanych i wyrażanych emocji – oraz usprawnia funkcjonowanie w życiu codziennym. Jednak poprawa ogólnego stanu chorego jest możliwa wówczas, gdy pacjent otoczony jest opieką ze strony zespołu interdyscyplinarnego; diagnoza i terapia neuropsychologiczna są tylko elementem szeroko rozumianego procesu leczenia. 5. Grupy wsparcia dla opiekunów osób chorych na Alzheimera (Agata Słowikowska) Choroba Alzheimera dotyka nie tylko samego chorego, ale również jego bliskich, którzy się nim opiekują. Bardzo często w przebiegu choroby Alzheimera zachowanie osoby chorej zmienia się nawet z tygodnia na tydzień. Opiekun może być zaskakiwany zarówno postępującymi trudnościami chorego w wykonywaniu codziennych czynności, pamiętaniu prostych poleceń czy zadań, jak i zmianami nastroju i reakcji emocjonalnych. Opieka nad osobą cierpiącą na otępienie obciąża psychicznie i wyczerpuje fizycznie. Objawy choroby i zachowanie chorych na Alzheimera mogą wzbudzać w opiekunach poczucie bezradności, rozdrażnienie, złość, irytację, chwiejność nastroju, wybuchowość, a w konsekwencji – poczucie winy. W związku z postępem choroby i zmianami w zachowaniu chorego opiekun często czuje się coraz bardziej zmęczony i rozgoryczony. Dlatego też wiele ośrodków, fundacji czy oddziałów pobytu dziennego dla chorych na Alzheimera, a także osób dotkniętych innym rodzajem otępień, oferuje opiekunom zajęcia grup wsparcia, a więc bezpieczne środowisko, w którym tworzą się szczególne więzi pomiędzy ludźmi dzielącymi te same trudności. Są one prowadzone przez profesjonalistów – psychologów, terapeutów – i mają charakter zaplanowanych i określonych w czasie regularnych spotkań. Dla wielu osób, które na co dzień mierzą się z wyzwaniami związanymi z opieką nad chorym, słowa innych: „Dokładnie wiem, jak się czujesz!” i świadomość tego, że ktoś rozumie, jakich doświadczają uczuć, ponieważ przeszli to samo lub tego doświadczają, przynosi ogromne poczucie ulgi. Uczestnictwo w tego typu zajęciach grupowych bardzo często kończy etap izolacji i łagodzi poczucie osamotnienia opiekunów. Grupa wsparcia umożliwia opiekunom podzielenie się swoimi doświadczeniami w pokonywaniu trudności związanych z opieką, wymianę użytecznych informacji, przedstawienie sukcesów, porażek czy kłopotów związanych z opieką nad osobą cierpiącą na otępienie, ale także obserwowanie, jak w podobnej sytuacji radzą sobie inni. Zajęcia grupowe umożliwiają wzajemne wspieranie się na płaszczyźnie emocjonalnej, a więc 35 zwalczanie bezradności wobec problemów, wzbudzanie siły, nadziei i poczucia własnej wartości. Stwarzają również przestrzeń do wspólnego szukania najbardziej optymalnych rozwiązań. Opiekunowie wiedząc, że życie z chorym nie będzie już takie, jak przed jego chorobą, chcąc aktywnie uczestniczyć w procesie leczenia bliskiego, muszą zadbać o swoją sferę psychiczną. Dlatego też ich udział w zajęciach grup wsparcia jest jednym z ważniejszych elementów pomocy choremu z otępieniem i jego rodzinie. 6. Senior za kierownicą (Piotr Jerzyński) W ostatnich latach coraz poważniejszym problemem społecznym staje się zagadnienie dotyczące prowadzenia pojazdów przez seniorów. Składa się na to wiele współistniejących ze sobą czynników, z których warto tutaj przytoczyć chociażby wzrastającą średnią długość życia, wydłużającą się aktywność ludzi starszych, a co za tym idzie – przyjmowanie przez nich nowych ról społecznych – pracownika, dziadka, pradziadka, opiekuna. Obecni 60, 70, 80latkowie to bardzo często osoby, które miały uprawnienia do prowadzenia pojazdów „od zawsze” i jeżdżenie samochodem stanowi dla nich stały i naturalny element ich życia. Czy są jakieś powody, dla których powinni z tego w pewnym momencie zrezygnować? Jeśli tak, jak rozpoznać ten moment? I czy są oni w stanie zaakceptować te zmiany bez oporu? Starzenie się społeczeństw krajów uprzemysłowionych ma charakter powszechny. Zjawisko to jest szczególnie widoczne w Europie. Szacuje się, że w 2050 roku w krajach Unii Europejskiej odsetek osób w wieku pięćdziesięciu i więcej lat będzie wynosił prawie 50% ogółu populacji. Starzenie się jest długim i skomplikowanym procesem, który postępuje przez całe życie. Proces ten uznawany jest za naturalne zjawisko, związane z upływem lat i dotyczące każdego człowieka. Polega na obniżaniu się wraz z wiekiem biologicznej aktywności organizmu i dotyczy wielu aspektów życia człowieka – aktywności fizycznej, mentalnej i społecznej. Osoby starsze są obecnie najszybciej rozrastającą się grupą kierowców. Niektóre zmiany w funkcjonowaniu, postępujące z wiekiem, mimo że niewpływające na codzienne życie, mogą mieć duże znaczenie podczas kierowania pojazdem. Przyjmuje się, że kierowca niejednokrotnie musi podjąć od 8 do 12 decyzji na jeden kilometr, na każdą decyzję mając pół sekundy. Oznacza to, że nawet niewielkie zmiany w obrębie procesów poznawczych czy sprawności fizycznej mogą wpływać niekorzystnie na jakość prowadzenia samochodu, a co za tym idzie – na bezpieczeństwo. 36 Postępujące z wiekiem zmiany w układzie wzrokowym mogą prowadzić do trudności w ocenie odległości, obniżonej ostrości widzenia oraz większej wrażliwości na odblask (deszcz, światła na szybie). Powszechnie występujące choroby oczu, takie jak jaskra czy zaćma, mają olbrzymie znaczenie dla bezpieczeństwa prowadzenia samochodu przez osoby starsze. U około jednej trzeciej osób w wieku 65 lat następuje znaczne pogorszenie słuchu, które postępuje wraz z wiekiem. Kierowca, którego zmysł słuchu nie pracuje prawidłowo, jest narażony na niebezpieczeństwo z powodu nieusłyszenia klaksonu, sygnałów dźwiękowych pojazdu uprzywilejowanego czy odgłosów hamowania. Kolejnym ograniczeniem dla seniora za kierownicą może być zmniejszona elastyczność – zesztywnienie szyi, ramion, tułowia. To skutkuje obniżoną możliwością obserwacji ruchu na skrzyżowaniach, a co za tym idzie – włączania się do ruchu, ustępowania pierwszeństwa przejazdu. Około 50% wypadków z udziałem starszych kierowców ma miejsce w obrębie skrzyżowań, podczas gdy udział w tego rodzaju wypadkach kierowców w średnim wieku wynosi 21%. Wiąże się to z małą podzielnością uwagi, z trudnością oceny pierwszeństwa przejazdu, złą oceną odległości, zawężeniem pola widzenia i słabą wrażliwością kontrastu. Rozmawiałem z grupą kilkunastu mężczyzn w wieku powyżej 65 lat, którzy nadal są kierowcami bądź przestali nimi być w ciągu ostatniego roku. Pytałem o ewentualne powody rezygnacji z prowadzenia samochodu, zagrożenia wynikające z podeszłego wieku i stanu zdrowia, o zdarzenia, które wzbudziły ich niepokój. W większości wypowiedzi moi rozmówcy podkreślali znaczenie wieloletniego doświadczenia „za kółkiem”, spokojnego sposobu jazdy utożsamianego z jazdą bezpieczną. Brak poważnych wypadków na przestrzeni kilkudziesięciu lat dodatkowo utwierdzał pytanych w przekonaniu, że są dobrymi kierowcami i nie stanowią zagrożenia ani dla siebie, ani dla innych użytkowników dróg. Moje dodatkowe pytania sugerujące, że mogłoby to wynikać z mniejszej sprawności i deficytów zdrowia, wywoływały opór. W wypowiedziach widoczna też była mała świadomość obecnego stanu psychofizycznego i wpływu przyjmowanych leków. Wśród zdarzeń, które wywołały u pytanych niepokój, nieliczni wymieniali niedopilnowanie czynności eksploatacyjnych pojazdu (wymiana oleju, brak paliwa, brak terminowego przeglądu, dokonania opłat), pozostawienie samochodu z włączonymi światłami, szybką irytację (także w stosunku do pasażerów, którzy ich rozpraszali), poczucie bezradności związane z zaburzeniami pamięci („byłem tu przecież wielokrotnie i nagle nie wiem, jak jechać”), częste uczucie złości wobec innych kierowców. Brakowało odpowiedzi dotyczących pogarszającego się stanu zdrowia, który uniemożliwiał czy znacząco utrudniał prowadzenie. Można zatem sądzić, że decyzja o rezygnacji z prowadzenia auta rzadko jest dobrowolna lub samodzielna, a osobie starszej 37 trudno jest dostrzec postępujące deficyty i pogodzić się z nimi na tyle, by zrezygnować z siadania za kierownicą. Na całym świecie około 18 milionów ludzi cierpi na różnego rodzaju otępienia. Pod tym pojęciem (otępienie – inaczej demencja) rozumiemy znaczne obniżenie się sprawności umysłowej spowodowane uszkodzeniem mózgu. Definicje i kryteria różnią się między sobą do tego stopnia, że wzbudza to spory, kiedy obniżenie sprawności umysłowej staje się już otępieniem. W ujęciu Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) zespół otępienny definiowany jest jako „zespół objawów wywołany chorobą mózgu, zwykle przewlekłą lub o postępującym przebiegu, charakteryzujący się klinicznie licznymi zaburzeniami wyższych funkcji korowych, takich jak pamięć, myślenie, orientacja, rozumienie, liczenie, zdolność do uczenia się, język i ocena. Ponadto zaburzeniom funkcji poznawczych często towarzyszą lub nawet je poprzedzają zaburzenia emocjonalne, zaburzenia zachowania i motywacji. Takiemu obrazowi mogą nie towarzyszyć zaburzenia świadomości. Zaburzenia świadomości przy występowaniu demencji stanowią odrębną kategorię diagnostyczną. Osłabienie pamięci przejawia się głównie w zakresie uczenia się nowych informacji, chociaż w bardziej zaawansowanym otępieniu może być również zaburzone odtwarzanie wcześniej nabytych informacji. Zaburzenia pozostałych funkcji poznawczych przejawiają się upośledzeniem zdolności dokonywania ocen, myślenia, planowania i organizowania przebiegu złożonych czynności oraz ogólnym osłabieniem procesu przetwarzania informacji. Obecność tych zaburzeń powinna być potwierdzona także – jeśli jest to możliwe – wynikami badania neuropsychologicznego lub testów psychometrycznych oceniających procesy poznawcze. Przy tym zachowana jest orientacja w miejscu, występuje również: chwiejność emocjonalna, drażliwość, apatia bądź prymitywność w interakcjach społecznych, zaś wszystkie te objawy są obecne co najmniej przez pół roku”. Najpowszechniejszą z chorób otępiennych jest choroba Alzheimera, występująca u 11 milionów ludzi na świecie oraz około 200 tysięcy w Polsce. Objawem głównym w początkowych stadiach choroby jest stopniowe pogarszanie się zdolności do zapamiętywania nowych informacji przy względnie zachowanej zdolności uczenia się w zakresie różnych form pamięci niedeklaratywnej. Dla osób postronnych chory w początkowym okresie może sprawiać wrażenie, że coś jest z nim nie tak, lecz wykonując codzienne czynności i obowiązki, z którymi jest znakomicie obeznany i które są zautomatyzowane, nie jest odbierany jako ktoś, kto ma problemy z pamięcią. Zaburzenia stają się widoczne dopiero w nowych sytuacjach, gdy osoba chora nie może skorzystać z dawnych zasobów i konieczne jest przyswojenie nowego materiału. Jednak wraz z postępem choroby zaburzenia pamięci stają się wyraźne, również w codziennych sytuacjach. Mogą pojawić się 38 trudności z robieniem zakupów, z posługiwaniem się pieniędzmi, jak również z prowadzeniem samochodu (choć techniczna strona składa się z czynności na tyle zautomatyzowanych, że deficyty nie ujawniają się szybko, a chory długo utrzymuje, że nie ma z tym żadnych trudności). Choroba Alzheimera nie może zatem pozostać bez wpływu na zdolność prowadzenia samochodu, choć – jak już zaznaczono wcześniej – zarówno kierowca – chory, jak i jego pasażerowie nie muszą dostrzegać niczego niepokojącego. Dzieje się tak, ponieważ same czynności, składające się na prowadzenie samochodu, są mocno zakorzenionymi schematami, są zautomatyzowane. Rozumienie prowadzenia pojazdu jedynie jako ściśle określonych działań przyczynia się do wytworzenia błędnego przekonania, że problem nie istnieje. Trafnie, jak sądzę, ilustruje to wypowiedź jednej z osób udzielających wywiadu: „przecież nie zapomniałem, jak się kręci kierownicą i zmienia biegi”. W sytuacji wystąpienia nowych bodźców (nieznana droga, zmiana samochodu, niespodziewana sytuacja w ruchu drogowym itp.) ujawniają się jednak deficyty, mające znaczący wpływ na sprawność prowadzenia auta. Amerykańskie agencje ruchu drogowego (Department of Motor Vehicles) przeprowadziły szereg badań dotyczących kwestii użytkowania samochodów przez osoby z demencją spowodowaną chorobą Alzheimera, dostrzegając w tym zagadnieniu realny problem społeczny. Do 2030 roku liczba osób powyżej 65 roku ma przekroczyć w Stanach Zjednoczonych 70 milionów, zaś spośród nich około 80% będzie nadal prowadzić. Obecne ustalenia mówią o występowaniu choroby Alzheimera u 2% osób w grupie 65-74 lata, 19% w grupie 75-84 i 47% w grupie osób powyżej 85 roku życia. Bez odpowiedniej i wczesnej interwencji wiele z nich będzie mimo swoich deficytów nadal użytkować pojazdy mechaniczne. Badania tymczasem wyraźnie wykazują, że demencja istotnie wpływa na zdolności wymagane przy prowadzeniu takie jak postrzeganie, funkcje wzrokowoprzestrzenne, dłuższe koncentrowanie uwagi na jednym bodźcu, uwagę selektywną, podzielność uwagi, możliwość oceny sytuacji (np. kto ma pierwszeństwo przejazdu) oraz odpowiednie reakcje w warunkach presji związanej z dużym natężeniem ruchu. Ustalono, że około 30% kierowców dementywnych będzie miało wypadek na pewnym etapie swojej choroby. Badacze z California Department of Motor Vehicles ustalili, że mężczyźni z chorobą Alzheimera mniej realnie oceniają swoje umiejętności niż mężczyźni niecierpiący na tę chorobę. Dlatego opiekunowie chorych i lekarze powinni podjąć stosowne działania, by chory zaprzestał prowadzenia samochodu. Przepisy prawne regulujące w Polsce kwestie badań lekarskich i psychologicznych przeprowadzanych w celu ustalenia istnienia lub braku przeciwwskazań zdrowotnych do kierowania pojazdami reguluje „Ustawa o transporcie 39 drogowym” i „Ustawa o kierujących pojazdami”. W przypadku kierowców zawodowych obowiązują przepisy mówiące o konieczności poddawania się okresowym badaniom (co 5 lat, a po 60 roku życia – co 30 miesięcy), kierowcy niezawodowi natomiast nie podlegają rutynowym badaniom i jeśli nie zachodzą inne okoliczności, mogą po otrzymaniu prawa jazdy przez kolejne kilkadziesiąt lat nie być kontrolowani pod kątem możliwości prowadzenia pojazdu. Do badania dochodzi, gdy kierowca uczestniczy w wypadku, przekroczy dozwoloną liczbę punktów karnych lub prowadzi pojazd pod wpływem alkoholu lub substancji o podobnym działaniu. W związku z taką sytuacją prawną ważne jest, by lekarze przy okazji innych badań, rozpoznając bądź podejrzewając występowanie choroby neurodegeneracyjnej, kierowali pacjenta na dodatkowe badania pozwalające stwierdzić, czy nie stanowi on jako kierowca zagrożenia dla siebie i innych uczestników ruchu drogowego. Powinni także w podobnych przypadkach informować o swoich obserwacjach starostwo powiatowe. Jeśli kierowca-senior zdecyduje się na wizytę u psychologa transportu, poddany zostanie badaniom sprawności intelektualnej oraz sprawności psychofizycznej: zdolności oceny odległości, pomiaru czasu reakcji, zdolności oceny prędkości, koordynacji wzrokoworuchowej, zdolności widzenia nocnego oraz wrażliwości na olśnienie. Po wykonaniu badań wyniki będą omówione przez psychologa, który wyjaśni ewentualne zagrożenia i czynniki ryzyka, a w razie potrzeby będzie motywował kierowcę otępiennego do rezygnacji z prowadzenia auta. Jednak badanie takie nie jest obowiązkowe i mało kto zechce mu się poddać, jeśli nie zaistniały wcześniej wyżej wymienione okoliczności. To jednak w żadnym razie nie może stanowić usprawiedliwienia dla bezczynności opiekunów, bliskich, rodzin, jeżeli chodzi o uświadamianie zagrożeń, namawianie do zaprzestania jazdy – wręcz odwrotnie. Osobie starszej trudno bowiem samodzielnie dostrzec swoje ograniczenia i pogodzić się z koniecznością zmiany. Dodatkowo otępienie będące wynikiem chorób neurodegeneracyjnych upośledza ocenę własnych możliwości i zdolności. Należy zatem, zapewniając osobie w podeszłym wieku – także z chorobą otępienną – poczucie sprawstwa (najlepiej, by to ona zadecydowała), tłumaczyć niebezpieczeństwa wynikające z dalszej jazdy samochodem, jednocześnie w zamian ukazując korzyści wynikające z rezygnacji z prowadzenia (np. mniejsze koszty), a także proponując inne możliwe rozwiązania, np. zapewnienie o gotowości do pomocy, przybliżenie funkcjonowania transportu publicznego itd. Głównym zadaniem osób mających na względzie dobro seniora jest zatem w tej sytuacji pełne życzliwości i cierpliwości towarzyszenie mu w drodze do decyzji o rezygnacji z kierowania pojazdem. 40 V. Rys pielęgnacyjny 1. Wprowadzenie Na podstawie rozmów ze specjalistami w dziedzinie pielęgniarstwa podnosimy najistotniejsze kwestie w zakresie opieki pielęgnacyjnej osoby starszej. Dotyczą one higieny, odżywiania, suplementacji i podniesienia atrakcyjności wyglądu dzięki zabiegom natury kosmetycznej. Naszym celem jest również przedstawienie porad żywienia w wieku senioralnym, ze szczególnym uwzględnieniem diety, dostosowanej do potrzeb i możliwości osób starszych. Wedle stanowiska dietetyków zalecenia te stanowią ważny element profilaktyki chorób psychosomatycznych. 2. Jak przystosować mieszkanie dla potrzeb chorego, jak pielęgnować osobę cierpiącą na otępienie? (Iwona Bus) Osoba cierpiąca na otępienie z uwagi na postęp choroby będzie w coraz większym stopniu potrzebowała nieprzerwanej opieki ze strony bliskich. Przed podjęciem decyzji o zamieszkaniu z osobą chorą należy jednak poważnie się zastanowić, a przede wszystkim podjąć praktyczne działania, aby przystosować mieszkanie ze względu na jej bezpieczeństwo oraz funkcjonalność wyposażenia. Warto rozważyć zabezpieczenie kuchenek gazowych oraz elektronicznych poprzez zamontowanie specjalnych urządzeń odcinających źródło zasilania (opiekun może też zabezpieczać te urządzenia zawsze, gdy opuszcza chorego na jakiś czas, pozostawiając go w domu bez opieki). W zasięgu ręki osoby chorej na otępienie nie powinny również znajdować się zapałki, świece, zapalniczki, jak również substancje czy materiały łatwopalne. Łazienki i toalety powinny być wyposażone w specjalne uchwyty dla osób niepełnosprawnych i maty antypoślizgowe dla bezpieczeństwa przy wychodzeniu spod prysznica czy wanny. Tę ostatnią warto wymienić na natrysk bez brodzika, z kratką ściekową wprost w podłodze. Okna i drzwi wejściowe powinny być zabezpieczone zamkami (poza zasięgiem chorego). Warto też zabezpieczyć okna żaluzjami, kraty nie są wskazane z uwagi na konieczność dostępu w razie zagrożenia pożarem. Niebezpieczeństwo 41 rozprzestrzenia się pożaru można ograniczyć dzięki zamontowaniu specjalnych czujników przeciwpożarowych, sygnalizujących zwiększony stopień zadymienia czy stężenie tlenku węgla w powietrzu. Ważne też jest zasłanianie okien, aby chory był nienarażony na zbyt gwałtowne bodźce świetlne, choć pomieszczenie, w którym przebywa, powinno być widne i przestronne, utrzymane w jasnej kolorystyce. Umeblowanie należy przystosować do potrzeb osoby chorej (warto na późniejszym etapie choroby pomyśleć o łóżku specjalistycznym z unoszonym wezgłowiem oraz podnośnikiem). Łóżko musi być wyposażone w specjalne ramy, które uniemożliwiałyby przypadkowe wypadnięcie chorego w czasie snu. Informacji o sprzęcie i sposobie refundowania jego zakupu można zasięgnąć w sklepie z artykułami rehabilitacyjnymi. Pozostałe meble powinny być zabezpieczone: na ostre krawędzie należy nałożyć specjalne nakładki, podobne zabezpieczenia trzeba zastosować do kontaktów elektronicznych czy szuflad, zapobiegnie to porażeniu prądem czy też uszkodzeniom dłoni (a szczególnie palców) podczas korzystania z szuflad przez osobę chorą. Powierzchnie podłogi muszą być pozbawione wszelakich dywaników, a terakota w miarę możliwości powinna być antypoślizgowa. Schody należy wyposażyć w poręcze, znakomitym rozwiązaniem jest również zastosowanie krzesełek dźwigowych, zwłaszcza jeśli sypialnia chorego znajduje się na piętrze. Opieka nad osobą dotkniętą otępieniem jest niezwykle wymagająca. Jest to związane z wysokim poziomem stresu, zmęczeniem oraz sytuacjami konfliktowymi, które irytują zarówno chorego, jak i osobę sprawującą opiekę. Będąc opiekunem należy pamiętać, że wszystkie podejmowane działania mają na celu osiągnięcie zamierzonego efektu, przy jak najniższym poziomie stresu, który temu może towarzyszyć. Szczególnie stresogenne sytuacje wynikają z konieczności zadbania o higienę osobistą chorego. Kąpiel jest często trudnym doświadczeniem dla osoby cierpiącej na otępienie. Chorzy zazwyczaj niechętnie poddają się temu zabiegowi, często staje się to problemem także dla osób, których omawiana dolegliwość nie dotknęła, ale po prostu wymagają pomocy z racji wieku. Trudno jednoznacznie określić przyczynę takich zachowań; bardzo możliwe, że zachodzi tu obawa przed wychłodzeniem ciała osoby starszej: z powodu spowolnionego metabolizmu czy też chorób układu krążenia seniorzy często ubierają się cieplej niż osoby młodsze, aczkolwiek nie jest to regułą. Niechęć do brania kąpieli może również wynikać (w przypadku chorego na otępienie) z nowej, często niezrozumiałej dla niego sytuacji. Należy pamiętać, że osoba ta cierpi na zaburzenia pamięci, nie identyfikuje więc kąpieli jako znanej sobie czynności. Często dobre efekty przynosi wtedy kąpiel o wyznaczonej porze dnia, chory – co prawda – nie ma poczucia czasu, ale powtarzająca się czynność będzie elementem rutyny (np. kąpiel przed lub po kolacji z czasem stanie się czymś stałym, a więc niebudzącym już niepokoju). Istotnym czynnikiem w 42 pielęgnacji osoby chorej jest dbanie o uzębienie, szczególnie gdy nosi on protezę. Mocowanie protezy na stałe (np. za pomocą dostępnych w sprzedaży klejów do protez) umożliwia właściwe gryzienie i żucie pokarmów, a to z kolei przeciwdziała kłopotom z żołądkiem i chroni przed chorobami układu pokarmowego. Trzeba jednak pamiętać, aby wyjmować ją na noc i usuwać dokładnie resztki jedzenia, które mogą gromadzić się pod protezą. Bardzo ważną rzeczą jest także dbałość o walor estetyczny wyglądu (np. strzyżenie, ułożenie włosów, manicure, odpowiedni strój, w przypadku kobiet – makijaż). Sprawą wymagającą szczególnej rozwagi jest kwestia włączania osób chorych w świat ludzi zdrowych. Wydaje się, że rezygnacja z zainteresowań związanych z uczestnictwem w wydarzeniach kulturalnych, społecznych czy też z życiem towarzyskim wpływa niekorzystnie na stan emocjonalny chorego, zubaża i tak ograniczone już doświadczenia. Dlatego opiekunowie starają się, by ich podopieczni bywali w miejscach publicznych, takich jak kino, teatr, restauracja. Jednak należy zastanowić się, czy takie sytuacje nie będą stanowić zbyt dużego obciążenia dla osoby chorej ze względu na charakter i siłę działających na nią bodźców. Jeśli wizyta w teatrze może spowodować dyskomfort – tak chorego, jak i jego opiekunów, lepiej z niej zrezygnować. 3. Fenomen diety śródziemnomorskiej (Maria Jagiełło) W Europie nie ma zdrowszej diety niż śródziemnomorska. Ten slogan powtarzają nawet laicy. Co zatem kryje się za terminem „dieta śródziemnomorska”? Jest ona naturalnym sposobem żywienia ludzi w krajach Basenu Morza Śródziemnego (przede wszystkim we Włoszech, Grecji, Hiszpanii). Warunki klimatyczne panujące w tych krajach sprzyjają wzrostowi różnorodnych produktów roślinnych, a szeroki dostęp do morza zapewnia obfitość ryb i frutti di mare. Szczególne znaczenie odgrywają drzewa oliwne, które dostarczają od wieków dziesiątki odmian oliwek, z których produkuje się najlepszy tłuszcz na świecie – oliwę. Właściwości zdrowotne diety śródziemnomorskiej Wszystkie obserwacje i badania potwierdzają, że ludzie żyjący na wybrzeżu Morza Śródziemnego mają najniższą w Europie zachorowalność na choroby układu krążenia 43 oraz nowotwory przewodu pokarmowego. Dowiedziono, że dieta śródziemnomorska zapobiega powstawaniu miażdżycy, która jest przyczyną choroby niedokrwiennej serca, zawałów i udarów. Jest to przede wszystkim zasługa spożywania oliwy z oliwek. Tłuszcz ten dzięki wysokiej zawartości jednonienasyconych kwasów tłuszczowych (głównie oleinowego) oraz wielonienasyconych kwasów tłuszczowych obniża poziom złego cholesterolu (LDL) we krwi, który jest przyczyną powstawania blaszek miażdżycowych. Oliwa zawiera również witaminę E i polifenole przeciwdziałające powstawaniu wolnych rodników, które z kolei sprzyjają miażdżycy i nowotworom. Dieta śródziemnomorska odgrywa również niepoślednią rolę w profilaktyce choroby Alzheimera: „stosowanie diety śródziemnomorskiej, niezależnie od tego, gdzie mieszkasz, może uchronić twój mózg przed utratą pamięci i demencją (...) Częstokroć te same pokarmy zwalczają stany zapalne, które odgrywają dużą rolę w chorobie Alzheimera. Badanie poziomu białka C-relatywnego (CRP) we krwi, które jest miernikiem stanu zapalnego, wykazało, że kobiety ściśle przestrzegające diety śródziemnomorskiej miały go o 24 % mniej niż kobiety, które stosowały zwykłą dietę, co dowiedli lekarze z Harvardu. Kwasy tłuszczowe omega-3 zawarte w rybach także mają silne właściwości przeciwzapalne, a oliwa z oliwek, podstawa diety śródziemnomorskiej, zawiera substancje przeciwdziałające powstawaniu neurofibrylarnych splątków tau, będących oznaką Alzheimera.” Carper, J.(2011). Spożywanie dużych ilości produktów zbożowych, roślin strączkowych i warzyw również wpływa na obniżenie zawartości cholesterolu, ponieważ produkty te zawierają tzw. sterole roślinne, które hamują wchłanianie tej substancji. Dieta śródziemnomorska dzięki dużej zawartości warzyw i owoców oraz innych produktów roślinnych obniża ryzyko zachorowania na nowotwory złośliwe. Witaminy E, C, beta-karoten oraz flawonoidy i błonnik pokarmowy chronią komórki różnych narządów przed szkodliwym działaniem wolnych rodników tlenowych, mających udział w rozwoju raka. Szczególne znaczenie ma jednak błonnik pokarmowy, który nie podlega trawieniu, a w jelicie grubym stanowi pożywkę dla bakterii tam bytujących. W wyniku tego procesu powstają kwasy: masłowy, propionowy i octowy, które zakwaszają zawartość jelita grubego. Hamują w ten sposób przemiany związków o działaniu rakotwórczym. 44 Piramida śródziemnomorska By przeanalizować sposób żywienia Włochów czy Greków, warto zapoznać się z piramidą śródziemnomorską. czerwone mięso ---------------- jaja ------------------- drób ---------------------------ryby ----------------------------------sery i jogurty -------------------------------------------oliwa z oliwek ---------------------------------------------------owoce strączkowe i orzechy warzywa -----------------------------------------------------------pieczywo, makarony, kasze oraz ziemniaki -------------------------------------------------------------------- Produkty zbożowe Podstawą śródziemnomorskiego modelu żywienia są produkty zbożowe i ziemniaki, podobnie jak w Polsce. Pieczywo, makarony, kasze, ziemniaki są głównym źródłem energii dla organizmu, dają uczucie sytości i na długo zaspokajają głód dzięki zawartej w nich skrobi, dostarczają błonnika, który reguluje pracę przewodu pokarmowego, zapobiega zaparciom i chroni przed nowotworami jelita grubego, a także są źródłem wielu witamin z grupy B oraz składników mineralnych. Wbrew mitom, produkty te nie tuczą, jeśli zjadane są we właściwych ilościach oraz bez tłustych dodatków. W krajach śródziemnomorskich makaron, ryż, kasze jadane są codziennie z dużą ilością warzyw przyrządzanych na różne sposoby. Połączenie produktów zbożowych z warzywami pozwala zachować równowagę kwasowo-zasadową w organizmie. Sosy bazują na oliwie, świeżych ziołach, warzywach, orzechach. Jako dodatek podaje się chude mięso (w niewielkiej ilości). Pieczywo jada się z surówkami warzywnymi lub macza się je w oliwie. Jest to odpowiednik naszego chleba z masłem. 45 Kasze i makarony gotuje się al dente tzn. półmiękkie, półtwarde – powinny mieć konsystencję sprężystą. Podnosi to walory organoleptyczne potraw oraz pozwala zachować większą wartość witaminową dań na bazie produktów zbożowych. Warzywa Warzywa stanowią największą grupę zaraz po produktach zbożowych. W polskiej piramidzie żywienia obowiązują podobne zalecenia. Zaleca się spożywanie codziennie 4 porcji warzyw, czyli ok. 400 - 600 g. Kuchnia śródziemnomorska wykorzystuje bogactwo warzyw, przyrządzanych na różne sposoby z dodatkiem dużych ilości czosnku, cebuli, świeżych ziół i innych przypraw. Warzywa jadane są przy każdym posiłku, a także jako przekąski. Szczególne miejsce zajmują pomidory, papryka, bakłażany, cukinie, karczochy, sałaty i oczywiście oliwki. Warzywa jada się na surowo w postaci fantazyjnych, kolorowych surówek skropionych oliwą. Imponująca jest również pomysłowość, jeśli chodzi o wykorzystanie warzyw duszonych, zapiekanych, pieczonych i gotowanych. W kuchni śródziemnomorskiej królują pomidory i papryka. Prawdopodobnie również dzięki nim dieta śródziemnomorska wpływa na zwiększenie ochrony przed chorobą niedokrwienną serca i nowotworami. Pomidory uważane są obecnie przez dietetyków i lekarzy za jedne z najbardziej wartościowych warzyw. Spośród wszystkich produktów spożywczych zawierają one najwięcej likopenu, który należy do rodziny karotenoidów i jest jednym z najsilniejszych przeciwutleniaczy. Warto podkreślić, że likopen jest najlepiej przyswajany przez organizm z potraw gotowanych lub duszonych. Papryka natomiast jest skarbnicą witamin przeciwutleniających i flawonoidów, które hamują wiele szkodliwych procesów zachodzących w organizmie. Owoce W krajach śródziemnomorskich zjada się ok. 500 g owoców dziennie. Zgodnie z tradycją owoce powinny pojawić się po każdym posiłku. Idealne warunki klimatyczne wpływają na ich szeroki asortyment i dostępność. Poza tym duże nasłonecznienie wpływa na wysoką wartość odżywczą wszystkich gatunków owoców. Dostarczają przede wszystkim witaminę C i betakaroten, ale również cenne składniki mineralne i błonnik pokarmowy. Zawartość węglowodanów jest różna: waha się w granicach 5 – 20%. Wiele owoców (jabłka, cytrusy, owoce jagodowe) zawiera pektyny, które zmniejszają ilość cholesterolu i pomagają 46 wyrównać poziom glukozy u chorych na cukrzycę. Dzięki spożywaniu owoców ludzie z południa Europy słyną z optymizmu. To one powodują przypływ energii i dobrego humoru, korzystnie wpływają na urodę, poprawiają wygląd cery i włosów. Nasiona strączkowe i orzechy W Polsce niedoceniane i rzadko wykorzystywane w codziennym żywieniu, w krajach śródziemnomorskich rośliny strączkowe bardzo często zastępują mięso i na stole goszczą kilka razy w tygodniu. Są przecież bogatym źródłem białka roślinnego, a ich niewątpliwą zaletą jest brak nasyconych kwasów tłuszczowych. Dostarczają również witaminy z grupy B oraz flawonoidów, które chronią przed chorobami serca i przed nowotworami. Zawierają także dużą ilość składników mineralnych i błonnika pokarmowego. Umiejętne ich przygotowanie pozwala pozbyć się rafinozy i stachiozy – cukrów o właściwościach wzdymających. W diecie śródziemnomorskiej ważne miejsce zajmują również orzechy. Stanowią one wyjątkowe źródło składników odżywczych, które pomagają zwalczyć ryzyko choroby wieńcowej. 30 g dziennie to porcja, która znacząco wesprze profilaktykę miażdżycową. Orzechy bowiem dostarczają duże ilości nienasyconych kwasów tłuszczowych, białka roślinnego, witaminy E, magnezu, potasu, kwasu foliowego. Istnieje tak wiele gatunków owoców suchych, że pozwala to na wykorzystanie ich w diecie w różnorodny sposób. Oliwa z oliwek To najpopularniejszy tłuszcz w krajach śródziemnomorskich, stosowany tam od wieków. To właśnie ona nadaje charakterystyczny smak i aromat kuchni śródziemnomorskiej. Dodaje się ją do surówek i sałatek, dusi na niej mięso, z jej dodatkiem sporządza się duszone i pieczone warzywa. W oliwie macza się pieczywo i nasącza się nią grzanki przed pieczeniem. Często do oliwy dodaje się zioła, aby zwiększyć walory smakowe przyrządzanych potraw. Oliwa z oliwek jest jednym tych z elementów diety śródziemnomorskiej, dzięki którym mieszkańcy Włoch i Grecji zawdzięczają zdrowie i długie życie. Ochronne działanie oliwy (jeśli chodzi o chorobę niedokrwienną serca i niektóre nowotwory) wynika z dużej zawartości jednonienasyconych kwasów tłuszczowych oraz przeciwutleniaczy. W przypadku polskiej kuchni podobny do oliwy z oliwek skład można odnaleźć w oleju rzepakowym bezerukowym, który zawiera ponad dwa razy więcej witaminy E i prawie tyle samo jednonienasyconych kwasów tłuszczowych, co oliwa. Ponadto olej rzepakowy jest źródłem cennego kwasu alfa-linolenowego, należącego do tej samej grupy tłuszczów, co oleje 47 rybne. Najistotniejsza jest jednak różnica cenowa: 1 litr oleju rzepakowego dobrej jakości kosztuje 5 zł, natomiast za litr dobrej i niezafałszowanej oliwy trzeba zapłacić powyżej 30 zł. Jest to więc alternatywa dla osób dysponujących mniejszym budżetem. Oliwa jest też tłuszczem uniwersalnym, który może być wykorzystywany zarówno na surowo, jak i do smażenia. Można się jedynie zastanowić nad sensem wykorzystywania najdroższej oliwy – tłoczonej na zimno – do potraw smażonych, ponieważ jej wartość prozdrowotną obniży wysoka temperatura niezbędna w tej obróbce cieplnej (ok. 170 °C). Produkty mleczne W tradycyjnej diecie śródziemnomorskiej mleko króluje w postaci jogurtu. Jest on spożywany na różne sposoby. Wykorzystuje się go jako bazę wielu potraw słonych i słodkich lub stanowi tylko dodatek do nich. Jogurt swoje cenne właściwości zawdzięcza żywym kulturom bakterii, od których zależy prawidłowa mikroflora przewodu pokarmowego. Jogurt pobudza system odpornościowy organizmu, opóźnia procesy starzenia się komórek, zmniejsza zagrożenie nowotworami. Kuchnia śródziemnomorska znana jest również ze znakomitych serów, które wykorzystuje się jako przystawki i składniki wielu sałatek lub jako przyprawy. W Polsce najbardziej popularne wśród serów pochodzenia południowego są: feta, mozzarella, ricotta, parmezan, mascarpone, gorgonzola. W zdrowej diecie powinno się unikać serów podpuszczkowych, ponieważ zawierają dużo homocysteiny – aminokwasu, który ma swój niechlubny udział w powstawaniu miażdżycy. Mieszkańcy krajów basenu Morza Śródziemnego spożywają mniej produktów mlecznych niż Polacy. Wiąże się to prawdopodobnie z mniejszym zapotrzebowaniem na wapń pochodzący z diety. Obszary południowej Europy są bez porównania lepiej nasłonecznione niż północne. Zatem większe wytwarzanie witaminy D pod skórą pod wpływem promieni słonecznych znacząco poprawia przyswajanie wapnia w kościach. Ciepły klimat jest wielkim sprzymierzeńcem w profilaktyce osteoporozy. Ryby i owoce morza Skarby Morza Śródziemnego często goszczą na stołach włoskich, greckich czy hiszpańskich. Mieszkańcy tych krajów są mistrzami w ich przygotowywaniu. Jako dodatki do potraw rybnych służą przede wszystkim: oliwa z oliwek, wino, czosnek oraz warzywa. 48 Dania te przyprawia się najróżniejszymi ziołami, poddaje wszystkim rodzajom obróbek cieplnych. Jada się je kilka razy w tygodniu. Ryby i owoce morza są źródłem dobrze przyswajalnego białka o wysokiej wartości odżywczej. W tłuszczu ryb morskich występują duże ilości wielonienasyconych kwasów tłuszczowych, zwłaszcza z rodziny omega-3 o działaniu hipolipemicznym. Są więc niezastąpione w profilaktyce niedokrwiennej choroby serca. Kwasy te również obniżają ciśnienie krwi oraz jej krzepliwość. Ryby i frutti di mare zawierają dużo fosforu, potasu i magnezu, są podstawowym naturalnym źródłem jodu w pożywieniu. Dostarczają wiele mikroelementów oraz witamin z grupy B. Z tradycji śródziemnomorskiej warto przejąć do naszego menu smakowite i zdrowe dania rybne. Dzięki temu łatwiej będzie ograniczyć spożycie czerwonego mięsa, tak popularnego w polskiej kuchni. Pozostałe produkty białkowe – drób, jaja, mięso Drób, jaja i mięso to produkty bogate w białko zwierzęce, witaminy z grupy B i żelazo. Jednak w diecie śródziemnomorskiej traktowane są po macoszemu, zwłaszcza jaja i mięso. I słusznie. W zdrowej diecie mięso powinno być jadane rzadko i w małych ilościach. W dodatku należy wybierać tylko gatunki chude, ponieważ tłuszcz pochodzenia zwierzęcego zawiera nasycone kwasy tłuszczowe i cholesterol, odpowiedzialne za powstawanie miażdżycy. Innym problemem jest wysoka zawartość homocysteiny w mięsie, która wykazuje działanie prozakrzepowe i sprzyja powstawaniu miażdżycy. Jaja na śródziemnomorskim stole goszczą nie częściej niż 2-3 razy w tygodniu. Przestrzeganie zasady nieprzekraczania średniego dziennego spożycia w ilości 25 g zapewni naszej diecie równowagę. Jaja są co prawda produktem o wysokiej wartości odżywczej, ale niestety żółtko zawiera bardzo dużo cholesterolu. Dieta śródziemnomorska na całe życie Dieta śródziemnomorska jest najlepszym sposobem żywienia na całe życie. Dostosowanie jej do warunków polskich jest proste i tanie. Na naszym stole nie muszą oczywiście gościć od teraz tylko włoskie czy greckie potrawy. Najważniejsze, aby zmienić nawyki żywieniowe i ograniczyć spożycie mięsa i tłuszczów zwierzęcych. Istotne jest również zwiększenie w naszej diecie ilości warzyw, owoców i ryb. To jest naprawdę łatwe i możliwe. Wystarczy tylko chcieć, a nasze życie stanie się zdrowsze. 49 Dieta śródziemnomorska po polsku Oto przykładowy jadłospis w oparciu o założenia diety śródziemnomorskiej łatwy do zrealizowania w polskich warunkach. dzień 1 I śniadanie: jogurt smakowy (150 g), płatki kukurydziane (30 g), kawa espresso, pomarańcza; II śniadanie: sałatka caprese (pomidory, mozzarella, bazylia, oliwa z oliwek = 150 g), pieczywo chrupkie (30 g), sok grejpfrutowy; obiad: zupa jarzynowa (włoszczyzna, groszek, brukselka, koperek = 450 g), filet z kurczaka smażony sauté (100 g), ryż gotowany (150 g), sałata z sosem vinegrette (50 g), kompot z wiśni (150g); podwieczorek: mieszanka orzechów (30 g), sok owocowy; kolacja: pstrąg pieczony w ziołach (100 g), sos tatarski (30 g), ziemniaki purre (150 g), surówka z pomidorów (100 g). dzień 2 I śniadanie: kakao (250 g), pieczywo mieszane (50 g), polędwica (20 g), rzodkiewki (100 g), espresso; II śniadanie: twarożek ze szczypiorkiem (50 g), pieczywo chrupkie ( 30 g), mandarynki; obiad: krem z brokułów (150 g), grzanki ziołowe (20 g), warzywa duszone (cebula, kabaczek, cukinia, pomidory, papryka = 250 g) posypane parmezanem, ziemniaki gotowane (150 g), sok owocowy; podwieczorek: surówka owocowa (jabłka, gruszki, śliwki, banany, sok z cytryny = 150 g); kolacja: sałatka z tuńczyka (tuńczyk, jaja na twardo, kukurydza, ogórek zielony, cebula, oliwa z oliwek = 150 g), pieczywo mieszane (50 g), winogrona, zielona herbata dzień 3 I śniadanie: mleko (250 g), musli (30 g), espresso, pieczony indyk (20 g), pieczywo chrupkie (20 g), brzoskwinie; II śniadanie: jogurt smakowy (150 g), banan (100 g); obiad: chłodnik bułgarski - tarator (kefir, czosnek, koperek, orzechy włoskie = 250 g), krewetki koktajlowe duszone w winie (100 g), grzanki ziołowe (50 g), gruszki; podwieczorek: galaretka jogurtowa (150 g); kolacja: sałatka z kurczaka (filet pieczony, kukurydza, ananas, kapusta pekińska, majonez = 150 g), pieczywo mieszane (50 g), sok owocowy. dzień 4 I śniadanie: espresso, rogalik drożdżowy (50 g) z dżemem (20 g), truskawki; II śniadanie: kefir (150 g), grahamka (50 g); obiad: bulion z ryby (200 g), cukinia zapiekana z parmezanem (250 g), sos cygański (pomidory bez skórek, czosnek, cebula, papryka marynowana, ogórki 50 konserwowe = 50 g), lody śmietankowe (100g); podwieczorek: biszkopt z owocami i galaretką (150 g); kolacja: omlet mieszany (jaja, zielona pietruszka, papryka = 150 g), pieczywo chrupkie (30 g), jabłko, zielona herbata. dzień 5 I śniadanie: espresso, ser fromage (30 g), pieczywo mieszane (50 g), ogórek zielony (100 g); II śniadanie: kisiel mleczny (150 g), kiwi; obiad: pomidorowa czysta (200 ml), pasztecik z mięsem (80 g), pierogi z jagodami (350 g); podwieczorek: ciasto drożdżowe (150 g), herbata; kolacja: łosoś pieczony w folii (100 g), sałata z sosem vinegrette (50 g), kasza kuskus (150 g), zielona herbata. dzień 6 I śniadanie: espresso, grzanki (50 g), miód (20 g), awokado (50 g); II śniadanie: serek homogenizowany (150 g), maliny; obiad: bulion z kurczaka (200 g), miruna smażona sauté (100 g) z sosem greckim (150 g), ryż brązowy (150 g), sok owocowy; podwieczorek: koktajl mleczno-owocowy (250 g); kolacja: naleśniki z serem i owocami (300 g), zielona herbata. dzień 7 I śniadanie: espresso, twarożek ziołowy (150 g), pieczywo chrupkie (30 g), arbuz; II śniadanie: kisiel owocowy, biszkopty; obiad: barszcz czerwony (200 g), krokiet z pieczarkami (100 g), fasolka po bretońsku (150 g), pieczywo mieszane (50 g), sok owocowy; podwieczorek: mus truskawkowy (80 g); kolacja: cukinia pieczona faszerowana mięsem (250 g), ziemniaki pieczone w folii (100 g), melon, zielona herbata. 51 VI. Studium przypadków (na podstawie wywiadów narracyjnych z opiekunami osób chorych na otępienie) 1. Relacja I (Magdalena) POCZĄTKI CHOROBY Choroba dotknęła oboje moich rodziców, czyli i tatę i mamę, przy czym tata chorował lat dziesięć, a mama trzy miesiące. Ich choroba wynikała z wielu innych dolegliwości – w przypadku mamy była to choroba nowotworowa i dosyć szybko skończyła się odejściem. Tata chorował długo; jego zmiany w percepcji rzeczywistości, w rozumieniu, w pamiętaniu czy zapominaniu również stopniowo się pogłębiały, natomiast wynikały z niedotlenienia mózgu i z leków, ogromnej ilości leków przyjmowanych, leków, które miały pomóc mu w zasypianiu, w uspokojeniu się, w łagodzeniu bólu. Wszystko to razem złożyło się na to, że jego percepcja rzeczywistości była coraz bardziej zakłócona. W wypadku mamy – choroba zaczęła się po powrocie z sanatorium, w którym przebywała w otoczeniu osób bardzo mocno dotkniętych różnymi dolegliwościami i miałam wrażenie, że te choroby przejęła na siebie. Bardzo przeżyła pobyt w sanatorium, było to w warunkach okropnych, ale nie chciała zmienić pokoju i właściwie po powrocie z tego sanatorium w grudniu w maju, 16 maja nie żyła – choroba rozwinęła się bardzo szybko, taki miała ostry przebieg. Tak że z mojej perspektywy to pierwsze umieranie uznałam za coś bardzo, bardzo długiego, coś, z czym się żyje przez ileś, ileś tam lat, dlatego odejście mamy było dla mnie szokiem, bo było bardzo szybkie. Oczekiwałam dziesięciu lat rozwoju, a tu w pięć miesięcy wszystko się zakończyło, a właściwie w trzy od diagnozy. PIERWSZE OZNAKI Myślę, że intuicyjnie to wyczuwa się już pierwsze oznaki, że coś jest nie tak, tylko się nie chce ich nazwać i gdzieś tam się ten niepokój ukrywa. Natomiast w wypadku taty, co wzbudzało niepokój? Przywiązywanie się ogromne do zupełnie nieistotnych rzeczy, 52 jakiegoś szczegółu, do którego nigdy wcześniej nie przywiązywał wagi, który nagle urastał do rangi największego problemu dnia. A w przypadku mamy – to na przykład – ponieważ mama bardzo skrupulatnie brała lekarstwa i w którymś momencie zaczęła sobie mylić. Ale największy niepokój wzbudziło to, ze zamiast na przykład podania jakiejś pyralginy dziecku, czyli swojej wnuczce, czyli mojej córce, podała lek, który też był na „P”, ale w ogóle należał do zupełnie innej grupy leków i był jakimś typem leku uspokajającego. I po drugie, coraz częściej mama myliła lekarstwa. W efekcie, w środku nocy dzwoniła do mnie, bo była w stanie albo jakiegoś wielkiego pobudzenia, albo odwrotnie – bliska zapaści po zrobieniu sobie jakiejś trującej mikstury. W lutym, kiedy tak już dziwnie się zachowywała, zadzwoniła do mnie w nocy, że nie wie, gdzie jest, nie wie, co się z nią dzieje. Ja przyjechałam do niej, drzwi były pozamykane od środka na wszystkie zamki, do których ja nie miałam kluczy, nie mogłam się do domu dostać… No to było bardzo trudne. I właściwie byłam gotowa wezwać straż, ale jakoś krok po kroku udało mi się mamę namówić do otwierania tych drzwi, zastałam ja nagą i wszystkie meble, które dało się przewrócić, były poprzewracane, i wszystko było zanieczyszczone kałem. Czyli podejrzewam, że wzięła jakieś leki, które spowodowały też rozstrój żołądka, dlaczego była rozebrana – zupełnie tego nie wiem; to było takie dla mnie drastyczne zetkniecie z chorobą, kiedy musiałam wezwać pogotowie, całkowicie ja przed przyjazdem tego pogotowia umyć, no i sprzątnąć te fekalia, które potwornie cuchnęły, więc uprzątnęłam tak pokój i przedpokój, żeby ci lekarze mogli wejść, resztę pozamykałam, otworzyłam okna i lekarze przyjechali, powiedzieli, że wzięła złe lekarstwa w niewłaściwej proporcji i ilości, one spowodowały zaburzenia w postrzeganiu przestrzeni, dlatego były poprzewracane meble; spowodowały rozstrój żołądka, no i gdyby oni nie przyjechali i gdyby nie to, że faktycznie ten rozstrój żołądka nastąpił oraz wymioty, no to nie wiadomo, jak by się to skończyło. I to był taki sygnał, że też wymaga opieki większej i pilnowania dużo większego. TRUDNE MOMENTY A w przypadku taty – to były takie stany (jeśli mówię o takich przykrych dla mnie momentach), kiedy zachowywał się jak osoba pod wpływem narkotyków, alkoholu i wychodziły takie przykre, złe cechy charakteru, przy czym opowieści, które snuł nie miały żadnego sensu ani nijak się nie miały do rzeczywistości, do układów, jakie były między osobami bliskimi w rzeczywistości, czyli jakaś totalna konfabulacja, brak jakiegokolwiek kontaktu i jednocześnie taka agresja i takie nieprzyjemne bardzo zachowanie, które Cię zniechęca do tego, żeby razem być, pracować, rozmawiać i nieść pomoc. To były chyba takie najtrudniejsze momenty. Kiedy dowiedziałam się, że to jest ta choroba, no to… trudno tu 53 mówić też o tej chorobie otępiennej od razu, najpierw, w przypadku taty, to wiedziałam, że jest to choroba nieuleczalna i zaczęło się już umieranie i ono będzie trwało długo. Powiedziano mi, jak będą wyglądać etapy umierania i ten etap zbliżający się do końca to będzie właśnie etap, kiedy kontakt będzie coraz trudniejszy, ponieważ niedotlenienie mózgu będzie powodowało nie tyle brak kontaktu na ten moment, ale jakieś odwołania do przyszłości, przeszłości, jakiegoś takiego ciągu logicznego opowieści. INFORMOWANIE [Informacje czerpałam] głównie z Internetu, sama próbowałam się dowiedzieć, sama sobie próbowałam znaleźć pomoc właśnie w Internecie, w lekturach, w magazynach, jakichś periodykach, byłam jakby wyczulona na wszystkie artykuły na ten temat i starałam się wszystkiego doczytywać. Czytałam te artykuły pod kątem raczej nadziei, że nie są to choroby, które odbiorą mi bliskich, więc szukałam tutaj takich elementów, że komuś się udało, że nie jest to takie straszne. (…) I jak się zachowywać albo na przykład jak się przygotować na kolejne fazy, żeby nie być zaskoczonym. Myślę, że brak informacji to główna może być przyczyna naszego nieradzenia sobie z tą sytuacją. Bo jak ja się doinformowałam na wszystkie sposoby, to nic mnie nie zaskakiwało. Jeśli było coś, czego ja nie wiedziałam, to umiałam to wpasować w jakiś tam logiczny ciąg rozwoju tej choroby i wiedziałam, co to znaczy. WSPARCIE [Otrzymywałam] wielkie wsparcie ze strony właśnie sąsiadów, nawet osób obcych, które się pytały, jakichś mieszkających na osiedlu dawnych znajomych z pracy rodziców, ze strony dalszej rodziny. Zadzwoniła do mnie pani i powiedziała, jak potrzeba, może przyjechać raniutko i cały dzień siedzieć, nie ma problemu żadnego, bez oczekiwania jakiejś satysfakcji finansowej. To było ogromne wsparcie. Znalazłam lekarza (…) okazał się wspaniałym opiekunem, który podszedł do nas i do tej choroby tak od strony emocjonalnej. Potrafił wesprzeć tak empatycznie. Bo to, że ta choroba skończy się śmiercią – to było jasne, natomiast można jakoś pomóc w przygotowywaniu się do tego (…). On to doskonale rozumiał, miał zawsze czas i potrafił wysłuchać, potrafił wytłumaczyć, potrafił podpowiedzieć, po prostu nie zostawiał Cię samemu. NIEWYSTARCZAJĄCE WSPARCIE (…) Po powrocie do domu, kiedy musiałam funkcjonować w swojej rodzinie, nie byłam w stanie – ja – nic zrobić, czyli ja wymagałam opieki ze strony rodziny swojej. 54 I takie wsparcie dostawałam. Wyglądało to w ten sposób, że jak przychodziłam – bo to była zima – do domu, siadałam i mój mąż zdejmował mi buty, rozbierał mnie bo ja nie byłam w stanie nic zrobić, choć jeszcze pół godziny wcześniej funkcjonowałam jak robot, myłam mamę, podawałam, sprzątałam, czy jeśli to było w szpitalu, to jeszcze wszystko przy niej zrobiłam. (…) W szpitalu pacjenci najbardziej opiekują się wzajemnie sobą (…) ci pacjenci, którzy się lepiej czuli, opiekowali się tymi pacjentami, którzy słabiej się czuli. I ja mogłam nawet bardziej zaufać pacjentom, powierzając im coś, niż pielęgniarkom. Najbardziej przykrym elementem w chorobie mojej mamy było to, że ona się zanieczyszczała i wymagało to jej umycia, zmiany pampersów, wszystkiego, co się z tym wiąże. I to, że mama nie chciała zakładać pampersów i jak miała założone, to je zdejmowała, i po prostu załatwiała wszystkie te potrzeby na podłogę, obok łóżka. W żaden, absolutnie w żaden sposób nie dawało się jakoś z tym poradzić, co wymagało tak drastycznej metody, jak przywiązywanie, no po prostu nie dało się tego opanować, no i to było takim szokującym dla mnie widokiem. W którymś momencie wymyśliliśmy, że jak będziemy zakładać takie wielkie rękawice kuchenne i tak tutaj te rękawice umocować, żeby one były nie do zdjęcia, to mama nie będzie zdejmować pampersów. I to było dobre – to zadziałało. Tak się szarpała zawsze z nimi, ale to powodowało, że tych pampersów nie mogła zdjąć i przynajmniej nie miała przywiązanych rąk. No widok był straszny. OBJAW CHOROBY NAJTRUDNIEJSZY DLA OPIEKUNA Myślę, że najcięższym wbrew pozorom nie był ten zupełny już odjazd, taki, że się nie ma kontaktu, bo to (…) nawet te czynności fizjologiczne, to ciągłe sprzątanie, (…) po prostu – nie wiem – starałam się też nie czuć, że to śmierdzi, starałam się też przewidywać, nauczyć, jak to wyczuć, w którym momencie to będzie (…). Ale dla mnie najtrudniejsze momenty w moim życiu to były te, w których oni odzyskiwali świadomość i na pięć minut byli tacy, jak kiedyś. W przypadku mamy to wyglądało w ten sposób, że w którymś momencie ona odzyskała taką świadomość i mi powiedziała, że umiera. I ja powiedziałam, że… nie, chyba nie odpowiedziałam nic na to, a ona mi powiedziała: „Ale ja wiem, ja naprawdę umieram”. I to było takie chyba najtrudniejsze. Potem, jak pod wpływem różnych leków odpływała, opowiadała różne śmieszne rzeczy, to właściwie można to było uznać za taki etap zabawny, przekuć to na coś zabawnego. Natomiast tych momentów, kiedy oni wracali do świadomości, nie dało się dyskontować żartem w żaden sposób. To było dla mnie najtrudniejsze. 55 IDEAŁ – OCZEKIWANIA Wydaje mi się, że przez cały czas miałam jeden wielki problem – żeby rodzice nie cierpieli. Nie chodziło o to, jak ja się z tym czuję, ale żeby (…) maksymalnie złagodzić ich cierpienie. (..) To chyba było dla mnie takie najważniejsze, żeby oni nie odczuwali bólu. Myślę, że w tych momentach świadomości w jakiś sposób też to przekazywali, że najbardziej są nieodporni na taki ból fizyczny [fizyczny] i że strasznie się tego boją. (…) Od służby zdrowia – oprócz profesjonalizmu w leczeniu – oczekiwałabym empatii w stosunku do pacjenta i w stosunku do opiekuna i nietraktowania opiekuna jako osoby, która na przykład będzie tylko przeszkadzać w procesie opieki czy leczenia. [Chciałabym], żeby opiekun otrzymał pełną, rzetelna informację o tym, jak choroba przebiega, jak będzie przebiegać, żeby był przygotowany, bo bycie zaskakiwanym bez przerwy czymś jest straszne. 2. Relacja II (Mariola) POCZĄTKI Początki choroby nie były dostrzegalne, bo tak naprawdę tej choroby się na początku nie zauważa. Dopiero gdy osoba chora przestaje sobie radzić z najprostszymi działaniami z zakresu rachunków, dodawania i odejmowania, albo innych rzeczy nie kojarzy, zapomina o podstawowych sprawach, zauważa się u niej lęk i niepokój, dopiero wtedy dostrzegamy, że ta osoba jest ona ciężko chora. Oznaki budzące niepokój to są takie, że ta osoba się zmienia charakterologicznie, przestajemy ja poznawać, to już nie jest ten sam człowiek. Wtedy zaczynamy zastanawiać się, co się dzieje z jej głową, z jej mózgiem, dlaczego tak się zachowuje. Kiedy usłyszy się diagnozę, jakiego rodzaju jest to choroba, to jest po prostu cios. INFORMOWANIE Z informacjami na temat Alzheimera w tych czasach, kiedy ja miałam z nim do czynienia, można było się zetknąć w jakichś publikacjach prasowych i to właściwie takich na poły medycznych, no i ewentualnie w księgarni medycznej kupić książkę na ten temat, bo nie był to temat poruszany w mediach, nie był popularny. W tej chwili już jest Internet, ale też bym była ostrożna, czy można w Internecie tym informacjom przynajmniej wszystkim wierzyć. Niektórym na pewno tak, ale wiele też jest błędnych. WSPARCIE 56 Wsparcie ze strony służby zdrowia jest niewielkie, dlatego że służba zdrowia tak naprawdę nie może w wielu chorobach pomóc – lekarze nie maja testów, leki są podawane właściwie takie neurologiczne, typowe dla chorób otępiennych. Wsparcie ze strony służby zdrowia jest takie, jak w przypadku każdej choroby osoby starszej – w niewielkim zakresie tę pomoc można uzyskać, na pewno pampersy, jeżeli są potrzebne i z tym nie ma problemu, leki zapisywane są bardzo podobne na wszelkiego rodzaju choroby neurologiczne o charakterze otępiennym, bardzo podobne, a o testach to tylko u lekarzy specjalistów można pomyśleć, natomiast lekarz pierwszego kontaktu, który tak de facto jest tym, który jest najczęściej potrzebny i najbardziej w sumie pomaga, takich testów nie posiada. A jak ma, to takie śmieszne, bym powiedziała. POTRZEBY Czego najbardziej brakuje w sprawowaniu opieki nad najbliższym? Pomocy w opiece. Jeżeli wykonuje się to jednoosobowo, to jest po prostu dobijające, bo to jest całodobowa opieka. Nigdy nie wiadomo – ponieważ te osoby w nocy nie mogą spać i często mają zamieniony ten rytm dobowy, że bardziej się stają czynne w nocy niż w dzień. Ja jak się opiekowałam, to był problem taki, że po prostu w nocy to nie był sen, tylko czuwanie. I jak widziałam, że ta chora osoba śpi, no to wtedy i ja mogłam spać.; natomiast bez pomocy w opiece można po prostu po kilku miesiącach samemu się pochorować. NAJTRUDNIEJSZE DOŚWIADCZENIE Najcięższy etap choroby to jest ten, kiedy chory już jest bardzo chory, kiedy nie poznaje opiekuna i w ogóle osób nie poznaje, kiedy nie można się z nim porozumieć, kiedy strach go zostawić na pięć minut, bo nie kojarzy, jakie czynności wykonuje, może się bardzo łatwo oparzyć, bo nie wie, że płomień na przykład parzy. Wtedy to jest gorzej jak z małym dzieckiem, bo jest to osoba momentami fizycznie bardzo sprawna, ale umysłowo już nie. A problem z jedzeniem to jest taki, że w pewnym momencie chory już nie ma normalnego smaku, poznaje tylko smak słodki i nie chce jeść, chudnie. Jest taka dziwna zależność, że chudnie, ale tak – chudną ręce, nogi, a tutaj ten rejon taki brzucha pozostaje jakby podwójnie ciężki i tak jak się takiej osobie zmienia pieluchy albo zmienia się pościel, to ma się wrażenie, ze dźwigamy jakiś pomnik z ołowiu, a nie człowieka, jest tak ciężki. W moim przypadku to właściwie często było tak, że byłam sama z tym problemem. 57 IDEAŁ – OCZEKIWANIA W idealnym świecie wyobrażam sobie wsparcie służby zdrowia w opiece nad chorym, dlatego że potrzebne byłoby właściwie takie wsparcie całodobowe; (…) to musi być indywidualna opieka, bo stan chorego jest bardzo zmienny, każdy przypadek jest inny. Każdy chory inaczej się zachowuje, są inne problemy. Poza tym, jeżeli są to starsze osoby, to bardzo często jest mnóstwo schorzeń współistniejących, najczęściej cukrzyca i zaburzenia układu krążenia. Jak powinno wyglądać takie wsparcie ze strony służby zdrowia, nawet nie bardzo potrafię sobie wyobrazić. No chyba na pewno tak, że ktoś indywidualnie zajmuje się tym jednym chorym, czyli tak – mamy jeden pokój dla tego chorego (…), w takim ciężkim przypadku oprócz tej osoby najbliższej, która tam jest ileś godzin, jest całodobowa opieka lekarsko-pielęgniarska. Bo wszystkie zabiegi pielęgnacyjne, wszystkie czynności, które trzeba przy tym chorym wykonać, wymagają pomocy innej osoby(…), no i z uwagi na te różne choroby współistniejące razem z chorobą Alzheimera to ten lekarz chociażby raz dziennie jest naprawdę potrzebny. Mówię o tym ostatnim etapie choroby… No i psycholog, może nawet psychiatra jest potrzebny dla tych osób, które się opiekują. Ja żałuję, że nie miałam wsparcia takiego właśnie typu psycholog, psychiatra, potem to odchorowałam. Tak że chory na Alzheimera odchodzi, a po pogrzebie zostajemy my z chorobami, które leczymy latami. 3. Relacja III (Anna) PIERWSZE OBJAWY Pierwsze symptomy choroby objawiły się jako nietypowe zachowanie mojej mamy. Moja mama była zawsze osobą bardzo samodzielną, radzącą sobie z wszystkimi przeciwnościami losu, nie chorowała przez całe życie, więc nie miała doświadczenia walki z chorobą. W pewnym momencie zaczęła się bardzo nietypowo dla siebie zachowywać, ponieważ zaczęła wyolbrzymiać przypadek, który spotkał ją w czasie transportu komunikacją miejską, konkretnie – ściśnięcie drzwiami – które spowodowało uraz, lekki uraz ręki; zaczęła ten uraz bardzo wyolbrzymiać. Uraz został zbadany przez lekarza, było nawet zdjęcie RTG, nie stwierdzono żadnych poważniejszych uszkodzeń, po prostu jakieś lekkie obtłuczenie, które powinno jakby przestać boleć, powiedzmy po tygodniu, najdalej dwóch, tymczasem zauważyłyśmy z siostrą, starszą siostrą mamy – ciocią, że mama jakby pielęgnuje swoją rękę, to znaczy nie używa jej w normalny sposób, przestała zajmować się domowymi czynnościami 58 i swoja rękę nosi jak na temblaku, (…) tak jakby miała rękę złamaną i wiedziała, że nie wolno jej nadwerężać. I taki stan trwał bardzo długo. [Później] przyplątał się półpasiec, który przechodziła w postaci ciężkiej, więc miała dużo wysypki, musiała brać leki, (…) więc do jej samopoczucia związanego z ręką dołożyło się samopoczucie złe, związane z półpaścem. Z tego półpaśca wyszła, natomiast ciągle nie używała tej ręki. Na nasze prośby – moje i cioci – odpowiadała, że ona nie może (…). I to się nasilało coraz bardziej i zaczęły się dziwne wypowiedzi, dziwne sformułowania, takie niecharakterystyczne dla niej, stany lękowe – to był proces rozciągnięty w czasie, a trwał, no nie wiem, chyba z rok czy dwa i coraz gorzej już się zachowywała. Szukaliśmy przyczyny, ponieważ zaczęła – za właśnie rok czy półtora troszeczkę pociągać nogami, no to, już nawet dokładnie nie pamiętam, kto pierwszy diagnozę postawił, ale pojawiła się na horyzoncie nazwa „choroba Parkinsona”. [Jej] stan psychiczny też jednocześnie się pogarszał, bo ona uznała, że już weszła w taką chorobę, z której nie wyjdzie. Tak że była nastawiona już psychicznie na „nie” tylko ze wszystkim, w stosunku do życia i wyglądało to coraz gorzej. Narastała u niej niechęć i obawa przed wychodzeniem z domu. I tak to trwało. Trwało ładnych parę lat, zanim nogi zaczęły odmawiać posłuszeństwa do tego stopnia, że praktycznie poddała się, bo moja mama się szybko poddała i przestała chodzić i się położyła do łóżka i jeżeli wstawała, to na krótko, tylko po mieszkaniu. Także ten proces rozciągał się w czasie, na początku to było tak zwane polegiwanie w ciągu dnia, a potem już niewychodzenie z domu, niewybieranie się. PRZEBIEG CHOROBY [Choroba przebiegała] nierówno, w postaci amplitudy: raz było gorzej, raz było lepiej, raz rozumiała dokładnie, pamiętała wszystko i można było spokojnie porozmawiać, nawet żartowała, jakieś sobie dowcipy przypominała, a raz było tak, że po prostu nie poznawała osób, mówiła jakieś dziwne rzeczy, miała omamy(…), opowiadała nam jakieś fantastyczne historie. Natomiast był to szereg takich właśnie pomyłek na co dzień, czy chowanie [rzeczy] gdzie indziej, czy mylenie nazw, niemożność przypomnienia sobie w rozmowie nazw. [Czasami] miała momenty bezsilności (...), a czasami zupełnie jakby nie była tego świadoma. Praktycznie cały czas u niej nie było takiego rozwoju choroby w postaci równi pochyłej, tylko amplituda właśnie różnych sytuacji. I do końca, jeszcze przed śmiercią, miałam takie wrażenie, że wie, o co mi chodzi i rozumie to, co mówię, a za jakiś czas mówiła te swoje rzeczy, które niekoniecznie miały miejsce i były zupełnie wymyślone. 59 PRZYCZYNY Mogę się podzielić taką obserwacją, że – jak mniemam – podstawą do uruchomienia się tego procesu, który doprowadził do choroby Parkinsona, (…) była konstrukcja psychiczna mojej mamy, która była osoba bardzo wrażliwą, zorientowaną na to, czy komuś nie dzieje się krzywda, współczującą, taką empatyczną. (…) Sądzę, że to gdzieś się tam skanalizowało, że to nie była osoba, która by się potrafiła odciąć, choćby dla swego zdrowia psychicznego, tylko przejmowała się. Taką miała konstrukcję. NAJTRUDNIEJSZY MOMENT Na początku [było to] stwierdzenie choroby, bo to wiadomo było, że choroba nieuleczalna, źle rokuje, na tle tego, jak chorował Papież, wszyscy widzieliśmy, więc mogłam sobie wyobrażać ciąg dalszy (…). Jeżeli chodzi o opiekę [w sensie fizycznym] to [była oczywiście] opieka podstawowa, że trzeba było pomóc się umyć czy dać zjeść, natomiast moja mama nie stwarzała jakichś super wymagających sytuacji od strony opieki fizjologicznej, była raczej grzeczna, spokojna (…), jakby miała taką świadomość, że jednak się ktoś nią opiekuje. WSPARCIE Jeśli chodzi o wsparcie formalne, to mieliśmy na pewnym etapie (…) pomoc ze strony opieki społecznej, pani, która przychodziła na godziny, która albo pomogła mamę umyć, albo zrobiła zakupy, ponieważ ja pracowałam na to, żeby po prostu coś w domu było. (…) Pani była bardzo wesoła i mama ją polubiła, tak że nawet to dobrze mamie robiło w chorobie, bo pani opowiadała różne historie pełne plotek, które znosiła, tak że nieraz była tam ciekawa atmosfera, zabawna dosyć pani… Nie wyglądało to źle, była to pomoc jakaś tam na pewno – i od strony psychologicznej, i fizycznej przy opiece nad mamą. NAJTRUDNIEJSZE CHWILE Duży regres się zaczął gdzieś na półtora roku przed śmiercią, wtedy nie mogłyśmy sobie nawet w trzy poradzić, bo moja ciocia też była bardzo często w domu, no i ta opiekunka przychodziła, ja dojeżdżałam. I ja po prostu wtedy mamę przeniosłam do domu stałej opieki, do takiej części hotelowej, i po prostu codziennie byłam po pracy u mamy, dzień w dzień do momentu śmierci. I wtedy o tyle było lżej, że dużą część tej higieny i aprowizacji to już 60 jakby miałyśmy poza sobą. (…) To już były bardzo przykre dla mnie chwile, dlatego że wiadomo było, że jest coraz gorzej. WSPARCIE MEDYCZNE Jeżeli chodzi o opiekę medyczną (moja mama zmarła w 2006 roku), to ja w tamtym czasie nie miałam żadnych zastrzeżeń. Wydaje mi się, że to, co można było zrobić, to było zrobione, jak trzeba było, żeby mama była w szpitalu, to tam zawsze jakoś na jakiś krótszy okres, żeby ją podciągnąć, mogła się znaleźć. W sytuacji, kiedy nastąpił regres w czasie, gdy przebywała w tym domu opieki, (…) natychmiast się znalazła w tym szpitalu u profesora na oddziale (…). Mówiłam, że w tym szpitalu się leczy, więc zostało to załatwione przez dom opieki. Tak że ja od razu pojechałam do szpitala, mama była wtedy fizycznie w bardzo ciężkim stanie i szpital w ciągu gdzieś dziewięciu dni bardzo ją podciągnął fizycznie. I odwieźli ją z powrotem do domu opieki, tak że ja na tym etapie, przy tej chorobie nie mogę złego słowa powiedzieć o służbach medycznych. Na tyle, jak sadzę, ile można było zrobić, było zrobione. IDEAŁ – OCZEKIWANIA Myślę, że w idealnym świecie byłoby to tak: po pierwsze warunki troszeczkę lepsze, zewnętrzne warunki, tak żeby na przykład już w domu można było zainstalować łóżko z podnoszeniem, wiadomo że najcięższe prace to są: przewracanie chorego, unoszenie chorego, mycie, [więc chciałabym], aby była większa powierzchnia mieszkaniowa, [aby było] można wstawić takie łóżko, można jakieś koce, na których usiądzie, posadzić z łóżka i przewieźć (…) do wanny czy do brodzika w celu umycia, gdzie są takie urządzenia, widziałam je jedynie w telewizji (…) Sądzę, że tak analogicznie, jak w domu, można by kapitalizować i w lepsze urządzenia zaopatrzyć taki dom, w którym ona przebywała. Natomiast tam cała ta praca opierała się o pracę fizyczną ludzi, były oczywiście urządzenia do przewożenia chorych, ale też nie mieli takich udogodnień, o których mówię, tylko po prostu [było tam] więcej osób, tam panowie również pracowali, więc były siły… WSPARCIE – WIEDZA Na każdym etapie brakuje sprzętu specjalistycznego, a wiem od osób opiekujących się osobami (…) leżącymi, około dziewięćdziesiątki, w domu, jak bardzo ułatwia życie taki sprzęt. Druga rzecz – brak wsparcia psychologicznego dla opiekunów. Dlatego że przeważnie pierwszy raz opiekunowie stykają się z taką chorobą, która się pojawia, nie mają wiedzy, 61 nawet jeśli w Internecie mogą doczytać, (…) właściwie błąkają się troszeczkę jak dzieci we mgle, mogą zrobić coś niewłaściwego, mogą choremu nieświadomie zaszkodzić. (…) Potrzebne jest wsparcie także dla nich samych, ponieważ na ogół są to osoby pracujące, tak jak ja – miałam czas dla mamy od szóstej do dziewiątej wieczorem, o dziewiątej musiałam wrócić do domu, zrobić sobie obiad na noc i o siódmej rano dalej wstać, żeby iść do pracy. Więc po prostu w tym rytmie potrzebne jest wsparcie, żeby [np.] tego jednego dnia nie pójść do szpitala, tylko z kimś porozmawiać, czy ja dobrze robię, żeby dana osoba [opiekun] mogła zebrać siły… INFORMOWANIE Zawsze wiedza jest lepsza niż niewiedza, prawda? (…) Trochę Internet mi pomógł, trochę lekarze w szpitalu, trochę ja sama, ale wiadomo, że na tym etapie można w Internecie bardzo dużo rzeczy doczytać. (…) OPIEKA - CZUŁOŚĆ [Mamie] najlepiej pomagało to, rozładowywało napięcie, jeżeli się do niej zwracało z miłością albo się położyło i tam gładzenie po plecach i tak dalej, prawda… tak że czuła obecność. To ja najbardziej uspokajało, nie wiem, jak by było z innymi chorymi. Dla niej to było najlepsze. (…). 4. Relacja IV (Henryk) Śmierć Ojca ujawniła u Matki kłopoty z pamięcią. Matka nie przepracowała żałoby po zmarłym małżonku, tylko wypierała poczucie straty. Na syna spadła odpowiedzialność zarówno za organizację życia Matki, jak i siostry. Jednak starał się nie wyręczać Matki, lecz scedował na nią obowiązki związane z opieką nad psem – jako rodzaj oddziaływania terapeutycznego. Matka została niejako zmuszona po śmierci męża do opieki nad zwierzęciem. Nie miała wcześniej żadnych zainteresowań, hobby, pasji. To pogłębiało jeszcze apatię. Zaczęła bezustannie oglądać seriale. Choroba Matki Pana Henryka przebiegała spokojnie, pacjentka nie była agresywna czy porywcza. Wystąpiła jednak u niej depresja, której towarzyszyła oziębłość emocjonalna. Pojawił się także problem z zaspokajaniem potrzeb fizjologicznych. W wypowiedziach kobieta powtarzała często tę samą frazę, następnie wystąpiła afazja i kompletny brak poczucia czasu. Ostatecznie zdiagnozowano u niej chorobę Alzheimera. 62 W początkowej fazie choroby każda zmiana organizacji dnia czy przestrzeni wzbudzała lęk. Rutyna natomiast redukowała stany lękowe. Nasiliły się także kłopoty z pamięcią (zapominanie). W opiece największym problemem był brak czasu opiekuna, który pracował zawodowo. Krępujące było dla niego również wykonywanie czynności higienicznych ze względu na relację kobieta-mężczyzna. W czynnościach pielęgnacyjnych pomagały Panu Henrykowi córki, które włączyły się aktywnie w formę sprawowania opieki nad chorą Babcią. Mają one bardzo dobry kontakt z Ojcem, mimo że ich rodzice byli rozwiedzeni. Według Pana Henryka bardzo ważną rolę w „rozumieniu starości” jest edukacja społeczna. Starość, jak mówi Pan Henryk, „czai się za rogiem”, bardzo istotna jest tzw. profilaktyka zdrowotna (odpowiednia dieta, ćwiczenia fizyczne). Jego zdaniem nie należy również nie należy ograniczać dostępu osoby chorej do świata ludzi zdrowych, czyli na przykład należy z nią wychodzić do restauracji. Istotnym elementem jest jednakże zmiana dotychczasowego trybu życia tak, aby zredukować stres i napięcie u chorego. Aby przeciwdziałać próbom samodzielnego wydostania się z mieszkania przez chorego, należy w takim stopniu dostosować wnętrze, aby zapewnić maksimum bezpieczeństwa. Należy udoskonalić je pod kątem technicznym, czyli zamontować odpowiednie zamki do drzwi i okien, okleić szybę specjalną folią, aby uniemożliwić stłuczenie jej przez chorego i wyjście na zewnątrz. Prąd i gaz powinny być bezwzględnie wyłączone, a posiłki i napoje można przygotowywać w termosie. W łazience należy zamontować uchwyty dla osoby niepełnosprawnej. Koniecznym jest zabezpieczenie dostępu do konta bankowego. Bardzo istotne jest podtrzymywanie i rozwijanie „sieci kontaktów” wśród rodziny i znajomych, zwracanie się z prośbą o pomoc w opiece nad chorym, udział w zajęciach grupy wsparcia, wymiana informacji, a także tzw. wygadanie się, wyżalenie. Znaczenie grupy wsparcia dla Pana Henryka polegało zwłaszcza na tym, że zajęcia uświadamiały mu, iż jego sytuacja nie jest wyjątkowa. Pan Henryk, gdy dowiedział się o chorobie Matki, starał się przede wszystkim jak najwięcej dowiedzieć się o chorobie Alzheimera, informacje zaś czerpał głównie z prasy. Było to 18 lat temu. 63 VII. Dodatki 1. Literatura Adler, G., Rottunda, S. and Kuskowski, M. (1999). Dementia and driving: Perceptions and changing habits. Clinical Gerontologist, 20(2), 23–34. Adler, G., and Kuskowski, M. (2003). Driving cessation in older men with dementia. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 17(2), 68–71. Bąk - Gajda, D; Bąk, J. (2010). Psychologia transportu. Warszawa: Wydawnictwo Difin. Carper J. (2011). Stosuj dietę śródziemnomorską: 100 sposobów zapobiegania chorobie Alzheimera. Poznań: In Rock. Domagała A. (2008). Choroba Alzheimera- komunikacja z chorym. Wrocław: Continuo. Domagała A. (2007). Zachowania językowe w demencji. Lublin: UMCS. Grossberg G. T., Kamat S. M.(2011). Choroba Alzheimera. Najnowsze strategie diagnostyczne i terapeutyczne. Warszawa: Medisfera. ICD 10. Zaburzenia psychiczne u osób dorosłych. Opisy przypadków klinicznych.(1999) Gdańsk: American Psychiatric Press – Medical Press. Janke, M. K. (1994). Age-related disabilities that may impair driving and their assessment (RSS-94-156). Sacramento: Research and Development Section, Program and Policy Administration, California Department of Motor Vehicles. Krzyżowski J. (2005). Psychogeriatria. Warszawa: Medyk. Kucharski R., Łachut K. (red.) Praktyczne porady w zaburzeniach pamięci, Stowarzyszenie im. Sue Ryder. Marottoli, R. A. (1998). The assessment of older drivers. In W. R. Hazzard, J. P. Blass, J.B. Halter, J. G. Ouslander, and M. Tinetti (Eds)., Principles of geriatric medicine and gerontology, 4th ed. (pp. 267–274). New York: McGraw-Hill. National Center for Statistics and Analysis. (2002). Traffic safety facts 2002: Older population (DOT HS 809 611). Washington, DC: National Highway Traffic Safety Administration. Silverstein, N.M., Vandenbur, M. (2006). Community Mobility and Dementia: A review of the literature. Sadowska A.(2006). Agresywne zachowania chorych na Alzheimera. Niebieska Linia. 64 Sadowska A (red). (2001). Jak radzić sobie z chorobą Alzheimera. Poradnik dla opiekunów. Warszawa. Sitek, E.J., Sołtan, W., Kuklińska, M., Sławek, J. (2013). Ograniczona zdolność do prowadzenia pojazdów w chorobie Huntingtona. Hygeia Public Health, 48(4):383-389. Sobów T. (2010). Praktyczna psychogeriatria. Wrocław: Continuo. Steuden s. (2011). Psychologia starzenia się i starości. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN. Wichowicz, H. (2009). Zaburzenia psychiczne towarzyszące chorobie Parkinsona. Psychiatria w praktyce klinicznej 2(1). 65 2. Ważne kontakty ORGANIZACJE OFERUJĄCE POMOC OSOBOM DOTKNIĘTYM CHOROBĄ ALZHEIMERA I ICH OPIEKUNOM Białostockie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera 15 – 535 Białystok, ul. św. Mikołaja 1/38 tel. 85 742 82 43 e – mail: [email protected] Ośrodek Pobytu Dziennego dla Osób z Chorobą Alzheimera 15 – 530 Białystok, ul. Baranowicka 203 Bydgoskie Stowarzyszenie Choroby Alzheimera 82 - 168 Bydgoszcz, ul. Ujejskiego 11/1 tel. 52 371 16 44 e – mail: [email protected] Częstochowskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Wojewódzki Szpital Zespolony Oddział Psychiatryczny 42 – 200 Częstochowa, ul. PCK 1 tel. 34 325 26 11 wew. 226, tel. 34 325 72 36 Elbląskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera 82 – 300 Elbląg, ul. Pułaskiego 1c tel. 55 235 30 75, 55 235 31 15 e – mail: [email protected] Stowarzyszenie Alzheimera 66 – 400 Gorzów Wielkopolski, ul. Nowa 6 tel. 95 728 50 70, 095 732 23 80 66 Stowarzyszenie Alzheimera 47 – 303 Krapkowice, ul. 3 Maja 12 tel./fax 77 446 19 45 w. 31, 446 15 69 w. 31 Śląskie Stowarzyszenie Alzheimera SP Centralny Szpital Kliniczny Śląskiej Akademii Medycznej Katedra Kliniki Neurologii Wieku Podeszłego 10 -752 Katowice, ul. Medyków 14 tel. 66 334 32 68, 069 582 10 95 Katowickie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera 40 – 353 Katowice, ul. Morawa 31 tel. 32 256 81 49 Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera Koprzywnica, ul. Szkolna 8 tel. 15 847 61 14 e – mail: [email protected] Grupa Wsparcia Koszalin, ul. Zwycięstwa 190 Małopolska Funadacja Pomocy Osobom Dotkniętym Chorobą Alzheimera 31 - 416 Kraków, ul. Dobrego Pasterza 110/22 tel. 12 410 54 20 www.alzheimer-kraków.pl e – mail: fundacja@ Alzheimer-krakow.pl Opolskie Stowarzyszenie na Rzecz Rodzin i Osób z Chorobą Alzheimera 47 – 303 Krapkowice, ul. Damrota 2 tel. 77 466 19 45 e – mail: [email protected] Łódzkie Towarzystwo Alzheimerowskie 93 – 110 Łódź, ul. Przybyszewskiego 111 tel. 42 681 24 32, 42 671 24 38 67 e – mail: [email protected] Łódzkie Towarzystwo Alzheimerowskie 92 -216 Łódź, ul. Częstochowska 8/10 tel. 42 678 36 99 Alzheimerowska Grupa Wsparcia przy Fundacji CITON 18 – 400 Łomża, ul. Szosa Zambrowska 1/27 tel. 86 216 54 21 Alzheimerowska Grupa Wsparcia przy Fundacji CITON Łomża, ul. Szeroka 7 tel. 86 216 43 87 Alzheimerowska Grupa Wsparcia 20 -843 Lublin, ul. Koncertowa 7/12 tel. 81 741 68 08 Lubelskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie 20 – 205 Lublin, ul. Towarowa 19 tel. 81 444 45 44 e-mail: [email protected] Grupa Wsparcia dla Rodzin Osób Chorych na Chorobę Alzheimera 10 – 228 Olsztyn Al. Wojska Polskiego 35 tel. 89 526 00 11, w. 261 Płockie Stowarzyszeni Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera Płock, ul. Rembielińskiego 8/242 tel. 24 366 14 66 Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów nad Chorymi na Chorobę Alzheimera 61 – 285 Poznań, ul. Kurlandzka 1 68 tel. 61 852 97 92 Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie 61 – 112 Poznań, ul.Zagórze 7/9 tel. 61 855 02 73 e – mail: [email protected] Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera 26 – 600 Radom, ul. Królowej Jadwigi 1 tel. 48 333 12 22 (pon. i śr. w godz. 16.00 – 17.00) Grupa Wsparcia przy Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej 43 709 Ruda Śląska, ul. J. Markowej 20 tel. 32 344 03 26 e – mail: [email protected] Podkarpackie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera 35 – 310 Rzeszów, ul. Seniora tel. 17 857 93 50, 501 603 236 e – mail: [email protected] Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera 08 – 110 Siedlce, ul. Chmielna 12 tel./fax 025 631 79 38 , 600 853 476 Fundacja Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera 96 – 500 Sochaczew, ul. Kuznocin 67 tel. 46 861 92 82 Gdańskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera 69 81 – 824 Sopot, ul. Armii Krajowej 94 tel. 58 551 63 64 e – mail: alzheimer,[email protected] Szczecińskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera 71 – 460 Szczecin, ul. Broniewskiego 4/6 tel. 91 432 94 70 e – mail: [email protected] Zachodniopomorskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera 71 – 460 Szczecin, ul. Broniewskiego 26 tel./fax 91454 05 07 Toruńskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera 87 – 100 Toruń, ul. Bydgoska 54/4 tel.56 622 33 14 Toruńskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera 87 – 100 Toruń, ul. Ligi Polskiej 8 tel. 56 648 85 71, 56 648 65 80 Polska Fundacja Alzheimera 00 - 023 Warszawa, ul. Widok 10 tel. 22 827 35 86, fax 22 826 40 34 www.alzheimer.pl Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera 00 – 682 Warszawa, ul. Hoża 54/1 (wejście od ul. Hożej 50) tel./fax 22 622 11 22; wt. i czw. w godz.. 15.00 – 17.00 e – mail: alzheimer [email protected] www.alzheimer.pl Stowarzyszenie Osób z Chorobą Alzheimera 50 -229 Wrocław, ul. Kraszewskiego 2 70 Lubuskie Stowarzyszenie Wsparcia Opiekunów i Osób Dotkniętych Chorobą Alzheimera 65 - 548 Zielona Góra, os. Pomorskie 28 tel. 68 325 83 66 www.cuo.zgor.pl/alzhaimer VIII. Podziękowania Składamy serdeczne podziękowania wszystkim, którzy przyczynili się do stworzenia poradnika, a szczególnie: dr. Maciejowi Adamcowi Iwonie Bus Robertowi Chmieleckiemu Halinie Fedzin – Cywińskiej Marii Jagiełło dr Justynie Jałosińskiej Aleksandrze Jarczewskiej Piotrowi Jerzyńskiemu dr. Christosowi Kargasowi Elżbiecie Łuchniak Grzegorzowi Podgórskiemu Monice Ponichterze – Kasprzykowskiej Agacie Słowikowskiej Natalii Salamon 71 IX. Spis treści I. Wstęp …………………………………………………………………………………. 3 II. Rys genetyczny ………………………………………………………………………. 4 1. Wprowadzenie ……………………………………………………………...…. 4 2. Patogeneza choroby Alzheimera (dr Christos Kargas) ……………………...… 4 III. Rys medyczny …………………………………………………………………….... 11 1. Wprowadzenie ……………………………………………………………….. 11 2. Rola lekarza rodzinnego we wspieraniu osób dotkniętych ChA i ich opiekunów(dr Maciej Adamiec) ……………………………..……………..…... 11 3. Diagnoza psychiatryczna w chorobach otępiennych (dr Justyna Jałosińska)...………………………………………………………..14 IV. Rys psychologiczny ………...……………………………………………….......….. 18 1. Wprowadzenie ….…………………...…….…………………………………. 18 2. Choroba Alzheimera w wymiarze psychologicznym (Robert Chmielecki) ..… 18 3. Komunikacja z osobą cierpiącą na otępienie (Monika Ponichtera-Kasprzykowska) …...……………………………………… 26 4. Rehabilitacja neuropsychologiczna osób z chorobą Alzheimera (Agata Słowikowska) ………………………………………………………….… 32 5. Grupy wsparcia dla opiekunów osób chorych na Alzheimera (Agata Słowikowska) ……………………………………………………………. 35 6. Senior za kierownicą (Piotr Jeżyński) …………………………………...…… 36 V. Rys pielęgnacyjny ………………………………………………………………..…. 41 1. Wprowadzenie …………...…………………………………………………… 41 2. Jak przystosować mieszkanie dla potrzeb chorego, jak pielęgnować osobę cierpiącą na otępienie? (Iwona Bus) …………………………………………..… 41 3. Fenomen diety śródziemnomorskiej (Maria Jagiełło) ……………………….. 43 VI. Studium przypadków (na podstawie wywiadów narracyjnych z opiekunami osób chorych na otępienie) ……………………………………………………………..…. 52 1. Relacja I (Magdalena) …………………………………………………………. 52 2. Relacja II (Mariola) ………………………………………………………….... 56 3. Relacja III (Anna) ……………………………………………….…………….. 58 4. Relacja IV (Henryk) ……………………………………………………..……. 62 VII. Dodatki ………………………………………………………….………………….64 1. Bibliografia ………………..…….……………………………………….…… 64 2. Ważne kontakty …………...…...…………….……………………………….. 66 72 VIII. Podziękowania ……………………………………...……………………...……... 71 IX. Spis treści …………………...………………………...……………………...……. 72 73
