Ochrona dzieci i młodzieży z autyzmem przed przemocą i wykorzystywaniem

Ochrona dzieci i młodzieży z autyzmem przed przemocą i wykorzystywaniem

Ochrona dzieci i młodzieży
z autyzmem przed przemocą
i wykorzystywaniem
Zaakceptuj różnice a nie obojętność.
Spis treści
Wsparcie finansowe
z Programu “DAPHNE III”
Komisji Europejskiej
Komisja Europejska
- Sprawiedliwość
Przewodniki nt. ochrony dzieci z autyzmem
oraz zapobiegania przemocy i zachowaniom
agresywnym
Niniejsza publikacja została przygotowana przy wsparciu finansowym z Programu Unii Europejskiej „DAPHNE III”
(2007-2013) „Zapobieganie i zwalczanie przemocy wobec dzieci, młodzieży i kobiet oraz ochrona ofiar i grup ryzyka”.
Wyłączną odpowiedzialność za zawartość tej publikacji ponoszą The National Autistic Society, Fondazione Il Cireneo,
Progetti Sociali, Fundację Alpha, Associazione Focolare Maria Regina Onlus, Autismo Burgos i Autism Europe,
a poglądy w niej zawarte pod żadnym względem nie odzwierciedlają oficjalnego stanowiska Komisji Europejskiej.
Autorka: Clare Hughes, The National Autistic Society
Co to jest SPEAK UP?
2
Dla kogo jest ten przewodnik?
2
Co to jest autyzm?
2
Ochrona dzieci i młodzieży z autyzmem
7
Identyfikacja potencjalnych oznak przemocy wobec dzieci z autyzmem
9
Uzyskiwanie informacji od osób z trudnościami w porozumiewaniu się
11
Zbrodnia nienawiści i przestępstwa ze strony ‘fałszywych przyjaciół’
13
Wsparcie dla dziecka
13
Wsparcie dla rodziny
14
Źródła
16
Bibliografia
16
Co to jest SPEAK UP?
SPEAK UP (System Ochrony i Pomocy
Dzieciom z Autyzmem będącym Ofiarami jak
i Mimowolnymi Sprawcami Przemocy) to
projekt europejski, w który zaangażowane są
Autism Europe, Associazione Focolare Maria
Regina Onlus, Fondazione il Cireneo, The
National Autistic Society, Autismo Burgos,
Fundacja Alpha i Progetti Sociali.
Dla kogo jest ten
przewodnik?
Niniejszy przewodnik został przygotowany
jako pomoc osobom odpowiedzialnym za
ochronę i opiekę nad dziećmi i młodzieżą
z autyzmem. Ma on również uzupełnić
istniejące przepisy i procedury oraz być
źródłem informacji i wytycznych dotyczących
dzieci i młodzieży z autyzmem.
SPEAK UP ma na celu pogłębienie obecnej
wiedzy i świadomości dotyczącej ochrony
dzieci i młodzieży z autyzmem będących
ofiarami przemocy, jak również zmniejszenie
i zapobieganie niezamierzonej przemocy
ze strony dzieci z autyzmem. W ramach tego
projektu przygotowano niniejszy przewodnik
oraz drugi przewodnik na temat
zapobiegania i zmniejszenia złości i agresji
u dzieci i młodzieży z autyzmem oraz
opracowano program zmniejszenia ryzyka
przemocy wobec dzieci i młodzieży
z autyzmem i upowszechniania tych
informacji.
Co to jest autyzm?
W związku z tym, że jest to przewodnik dla
osób zawodowo zajmujących się tą
tematyką w całej Europie, nie uwzględnione
zostały ramy prawne dotyczące tej
dziedziny, jako że różnią się one w wielu
krajach. Niemniej jednak poniższy
przewodnik powinien być uzupełnieniem
istniejących uregulowań prawnych i praktyk
w każdym z tych krajów.
W całym przewodniku używany będzie
termin ‘autyzm’ w odniesieniu do całego
zakresu zaburzeń, jakie mogą dotykać osoby
z autyzmem, np. zaburzenia ze spektrum
autyzmu (ASD), stany ze spektrum autyzmu,
(ASC), zespół Aspergera (AS), autyzm
dziecięcy, rozległe zaburzenie rozwoju
(PDD), itp.
2
Autyzm jest trwającym całe życie
zaburzeniem rozwojowym, które wpływa
na to, w jaki sposób dana osoba postrzega
i rozumie otaczający ją świat. Jest to opisane
jako spektrum zaburzeń, ponieważ dotyka
rożne osoby w różnym stopniu. Niemniej
jednak wszystkie osoby z autyzmem mają
trudności z komunikacją społeczną,
interakcją społeczną i wyobraźnią społeczną.
Wiele osób z autyzmem boryka się również
z nadwrażliwością sensoryczną.
Komunikacja społeczna
Interakcja społeczna
Niektóre osoby z autyzmem mają
ograniczoną mowę lub nie mówią wcale. Inne
osoby mają dobre umiejętności językowe ale
nadal mają trudności z komunikacją, takie jak
niezdolność naprzemiennego wypowiadania
się, nieprzerwane opowiadanie o tym, co je
interesuje bez świadomości, że nie jest to
ciekawe dla osoby słuchającej.
Osoby z autyzmem mają duże trudności
z rozpoznaniem i zrozumieniem uczuć
i emocji innych osób, często nazywane
deficytem teorii umysłu. W związku z tym,
niektóre osoby z autyzmem mogą
wydawać się niewrażliwe, oschłe
lub dziwne z zachowania. Mogą również
wydawać się pozbawione empatii. Mają
trudności z wyrażaniem a nawet
ze zrozumieniem własnych emocji
oraz w pewnych sytuacjach mogą
reagować inaczej niż osoby bez autyzmu,
np. śmiejąc się w trakcie pogrzebu.
Osoby z autyzmem mają problemy
z komunikacją niewerbalną i dlatego też
trudno jest im interpretować mimikę twarzy
lub mowę ciała. Mogą również odbierać
pewne informacje dosłownie, sądząc, że
dana osoba ma na myśli dokładnie to, co
mówi, np. „to jak walić głową w mur”. Z tego
względu, sarkazm i żarty mogą być również
trudne do zrozumienia.
Niektóre osoby z autyzmem powtarzają
zdania lub frazy, które usłyszały lub
powtarzają ostatnią rzecz, którą ktoś
wypowie do nich. Nazywa się to ‘echolalia’.
Zdania te lub frazy mogą być usłyszane
z różnych źródeł, np. od członka rodziny,
nauczyciela, z reklamy telewizyjnej lub
ulubionego programu.
Osoby te mogą nie rozumieć
niepisanych zasad, na które inni reagują
instynktownie. Mogą również stawać
zbyt blisko innych osób lub poruszać
tematy, które są nieodpowiednie
w danych okolicznościach. Wiele osób
z autyzmem chce zawierać znajomości
i przyjaźnie, ale z powodu problemów
z interakcją społeczną mogą podchodzić
do tego w sposób nietypowy
lub niewłaściwy. Uważa się, że teoria
umysłu rozwija się we wczesnym
dzieciństwie i pozostaje jako zdolność
przez całe życie1.
Samoloty to statki
powietrzne
z przymocowanymi
skrzydłami, które są
unoszone w powietrzu
przez silniki. Używa
się ich do…
3
Osoby z autyzmem (również z zespołem
Aspergera) wykazują stałe upośledzenie
teorii umysłu.
Mogą one również preferować spędzanie
czasu samemu i nie poszukują
towarzystwa. Niektóre dzieci z autyzmem
wydają się być niezbyt uczuciowe, inne
mogą być bardzo, czasem nawet
nadmiernie uczuciowe – ale na swoich
warunkach, tj. kiedy one tego chcą,
a nie wtedy, gdy chcą tego rodzice.
Wyobraźnia społeczna
Osoby z autyzmem mają trudności
z przewidywaniem spraw wykraczających
poza ich codzienną rutynę. Jest im ciężko
przewidywać zachowanie i intencje innych
osób, co może czynić je niezwykle
bezbronnymi. Zmiany i radzenie sobie
z nowymi i nieznanymi okolicznościami
i sytuacjami mogą być bardzo trudne.
W związku w tymi trudnościami, osoby
z autyzmem mają problem z funkcjami
wykonawczymi, tj. skupiając się na
szczegółach nie widzą ogólnego
obrazu. Wywołuje to trudności w
organizowaniu, sekwencjonowaniu
oraz ustalaniu priorytetów. Może to być
bardzo problematyczne w przypadku
zgłaszania incydentów.
Trudności z wyobraźnią
społeczną nie powinny być
mylone z brakiem
wyobraźni. Wiele osób z
autyzmem ma niezwykłą
wyobraźnię i umiejętności
twórcze.
4
Sensoryka
Ludzie posiadają siedem zmysłów: wzrok,
słuch, dotyk, smak, węch, równowaga
i świadomość ciała (propriocepcja). Wiele
osób z autyzmem ma problemy
z odbieraniem rzeczywistości przez niektóre
lub wszystkie zmysły, tj. boryka się
z nadwrażliwością lub podwrażliwością.
Może to mieć olbrzymi wpływ na osobę
z autyzmem i jej rodzinę.
Zaburzenia sensoryczne u dzieci
z autyzmem mogą przejawiać się
w następujący sposób:
> słaba ocena odległości prowadząca
do trudności w rzucaniu i łapaniu
> możliwa niezdarność
> skupianie się na szczegółach,
a nie na całości
> chęć słuchania pewnej muzyki bardzo
głośno, podczas gdy inne głośne dźwięki
działają niepokojąco
> trudności w ignorowaniu dźwięków z tła,
co prowadzi do słabej koncentracji
> możliwy wysoki poziom bólu,
co prowadzi do nie zgłaszania lub
braku świadomości urazu
> dotyk, nawet delikatny, może
powodować ból
> naleganie na wybór pewnych tkanin
do noszenia, ponieważ inne mogą
powodować ból lub niewygodę, a nawet
niechęć do wszelkich ubrań
> wybór tylko mdłego jedzenia
lub produktów w określonym kolorze bądź
też o określonej strukturze
> niektóre osoby mogą mieć zbyt niską wagę
ze względu na bardzo ograniczoną dietę
> miejsca, takie jak supermarkety mogą być
niezwykle przytłaczające dla niektórych
osób z powodu zróżnicowanych zapachów
w każdej alejce
> nieumiejętność oceny przestrzeni
osobistej i stawanie w zbyt bliskiej
odległości od innych osób
> dążenie do stymulacji sensorycznej
poprzez samookaleczanie się
> potrzeba przebywania w bardzo
przestronnym pokoju lub spania na
podłodze z powodu zaburzeń
sensorycznych
Powyższe informacje powinny być wzięte pod
uwagę w trakcie badania przypadków
przemocy.
Intelekt kontra rozumienie
otaczającego świata
Nie można zakładać, że w przypadku osób
z autyzmem ich poziom rozumienia
otaczającego świata jest równy ich
intelektowi. Wiele osób z autyzmem
mających przeciętny lub ponadprzeciętny
poziom inteligencji ma problemy
ze zrozumieniem intencji innych osób lub
przewidywaniem konsekwencji ich działań.
Ma to związek z trudnościami z teorią
umysłu i nie jest w żaden sposób powiązane
z ich poziomem inteligencji. Oznacza to, że
niektóre dzieci i młodzież z autyzmem mogą
doprowadzić do bardzo niebezpiecznych
sytuacji nie będąc świadomymi zagrożenia,
pomimo swojego poziomu inteligencji. Wiele
osób z autyzmem chce jedynie dopasować się
i być postrzeganymi jak inni próbując ukryć
swoje trudności i tworząc wizerunek, który, jak
sądzą, jest od nich wymagany lub oczekiwany.
Może to prowadzić do trudnych sytuacji, jeśli
źle zinterpretują to, czego się od nich oczekuje.
Może to również stwarzać problemy, gdy
sprawiają wrażenie, że rozumieją wszystko, co
jest do nich wypowiedziane lub o co zostaną
poproszone.
Czym autyzm nie jest
Autyzm nie jest zaburzeniem uczenia się
ani problemem ze zdrowiem psychicznym.
Niemniej jednak osoby z autyzmem mogą
wykazywać i wykazują dodatkowe trudności
w uczeniu się oraz problemy ze zdrowiem
psychicznym.
Około 55 procent osób z autyzmem ma
trudności w uczeniu się2 a u około 66 procent
dzieci i młodzieży z autyzmem rozwijają się
problemy ze zdrowiem psychicznym3. Jednak
są również osoby z autyzmem, które nie mają
trudności w uczeniu się ani problemów
ze zdrowiem psychicznym i dlatego nie należą
do żadnej z tych grup. Pomimo iż osoby te nie
spełniają kryteriów zaliczających ich
do powyższych grup osób z trudnościami
w uczeniu się i problemami ze zdrowiem
psychicznym, zarówno oni sami jak i ich
rodziny mają potrzeby, które nie są rozpoznane
ani spełnione. Może to prowadzić do poczucia
odizolowania w tych rodzinach oraz
do poczucia, ze muszą radzić sobie sami bez
profesjonalnego wsparcia. Konieczne jest
zatem rozpoznanie potrzeb dzieci i młodzieży
z autyzmem przez ekspertów posiadających
wiedzę na temat autyzmu i rozumiejących jego
wpływ na dzieci i młodzież.
5
Ochrona dzieci
i młodzieży
z autyzmem
Diagnoza
Zdiagnozowanie
autyzmu może niektórym
rodzinom zabrać nawet
kilka lat. Dlatego też
spotkamy wiele rodzin,
których dziecko nie
zostało jeszcze
zdiagnozowane. Tak
długie oczekiwanie na
diagnozę może stać się
bardzo przytłaczające.
Bardzo ważne zatem jest
zrozumienie, jak to
niezwykle bolesne
oczekiwanie może
wpłynąć na tę rodzinę.
W przypadku pewnej rodziny, ich dążenie
do postawienia diagnozy u syna
doprowadziło do sprawy badającej możliwy
przypadek przemocy. Pediatra oskarżył
rodziców o ‘wymyślanie i wywoływanie
choroby’, ponieważ uważał, że niemożliwe
jest, aby ich syn miał autyzm. Lekarz
twierdził, że objawy obserwowane u dziecka
były spowodowane przemocą emocjonalną
ze strony rodziców.
Jakie dodatkowe kwestie powinny
być wzięte pod uwagę w przypadku
spraw badających możliwe przypadki
przemocy wobec dzieci z autyzmem?
Jako że osoby z autyzmem mają
trudności z komunikacją społeczną
oraz interakcją społeczną, ich
zdolność do zrozumienia i zgłoszenia
potencjalnych oznak przemocy
jest w różnym stopniu zaburzona.
Niezależnie od ich poziomu inteligencji, jeśli
rozumienie otaczającego świata jest
w jakimś stopniu zaburzone, również ich
zdolność przetwarzania i zrozumienia
pewnych sytuacji będzie obniżona.
Ostatecznie, autyzm został
zdiagnozowany u ich syna przez
psychologa klinicznego pracującego
dla NFZ, natomiast ich lekarz
rodzinny, zapytany o opinię uznał, że
niemożliwe jest, aby wymyślali
objawy swojego syna. Doprowadziło
to do odrzucenia sprawy przeciw tej
rodzinie i zorganizowania im
wsparcia.
‘Niektóre rodziny bardzo długo oczekują na
postawienie diagnozy…
…bardzo ważne jest zrozumienie jak to niezwykle
bolesne oczekiwanie może wpłynąć na tę rodzinę.’
6
Trudności z odczytywaniem,
tj. zrozumieniem i interpretowaniem intencji
innych osób powodują, że dzieci
z autyzmem są bezbronne wobec
przemocy.
Błędne przeświadczenie, iż dziecko
z autyzmem, ale z przeciętnym lub ponadprzeciętnym poziomem IQ, będzie mniej
bezbronne, ponieważ lepiej rozumie, co się
dzieje, również naraża dzieci z autyzmem
na dalsze ryzyko.
Autyzm sam w sobie może narażać te
osoby na ryzyko, ponieważ charakteryzuje
się m. in. wysokim poziomem stresu
i niepokoju, samouszkodzeniami, potrzebą
samotności, zachowaniami postrzeganymi
jako prowokujące oraz niechęcią do
kontaktu fizycznego. Zatem rozpoznanie,
które objawy wynikają z autyzmu i są
charakterystyczne dla danej osoby a które
mogą być potencjalnymi oznakami
przemocy, wymaga bardzo dużej
ostrożności.
Niektóre rodziny mogą mieć poczucie,
że akceptują swoje dziecko takie, jakim jest
i pozwalają mu na wycofanie się ze świata.
Czy można to nazwać zaniedbaniem? Wiele
osób z autyzmem potrzebuje struktury
i rutyny w życiu codziennym, aby radzić
sobie z nieprzewidywalnym światem.
Niektórzy rodzice pozwalają, aby to
zdominowało życie całej rodziny, inni
próbują z tym walczyć wierząc, że nie
poddawanie się sztywnej strukturze jest
najlepsze dla ich dziecka. Czy można to
nazwać nadużyciem?
Istnieje wiele terapii i zabiegów, które uważa
się za sposoby na wyleczenie z autyzmu.
Niektóre z tych praktyk mogą same w sobie
wydawać się ‘przemocą’. Niektórzy rodzice
decydują się na nie z desperacji a w
momencie, gdy pojawiają się zarzuty, że ich
działanie nie jest jasne, trudno jest im
zdecydować, w co wierzyć. (Więcej
informacji na temat terapii i zabiegów na
stronie www.autism.org.uk/interventions.)
7
Czynniki sensoryczne mogą mieć wpływ
na zachowanie dziecka. Dążenie do
stymulacji sensorycznej może skutkować
zachowaniami, które prowadzą do
samouszkodzeń.
Dzieci z autyzmem czasami zachowują
się w sposób prowokujący osoby
znajdujące się wokół nich i w związku
z tym mogą doświadczać reakcji, które
są niewłaściwe, nieproporcjonalne lub
obraźliwe.
Dzieci z autyzmem często przebywają
w otoczeniu innych dzieci, które mogą
zachowywać się w sposób prowokacyjny
i mogą naśladować te zachowania.
Istnieje dość duże ryzyko, że osoby
zawodowo zajmujące się dziećmi
z autyzmem mogą przyzwyczaić się
do ich zachowań. Mogą zatem nie
zauważyć niepokojącego zachowania
lub uznać je za kontynuację wcześniej
zaobserwowanych zachowań. Konieczne
jest zatem dokładne zrozumienie
autyzmu i jego wpływu na dziecko oraz
niezbędna jest umiejętność rozpoznania
subtelnych zmian lub innych przejawów
przemocy lub zaniedbania. W celu
przygotowania właściwej reakcji
na przejawy przemocy, kluczową kwestią
jest również zrozumienie, w jaki sposób
autyzm wpływa na każde dziecko
z osobna.
Od najmłodszych lat dzieci uczone są bycia
posłusznym rodzicom i innym dorosłym,
ale istnieje wiele sytuacji, w których nie
chcielibyśmy, aby nasze dzieci zgadzały się
z dorosłymi. Dzieci są uczone, żeby robić
to, co im się mówi, słuchać dorosłych, ale
wszelkie niuanse z tym związane są
niezwykle trudne do zrozumienia
dla niektórych osób z autyzmem.
To wyuczone posłuszeństwo może stawiać
je w sytuacjach, w których są niezwykle
podatne na przemoc ze strony dorosłych.
Wiele osób z autyzmem jest świadomych
sytuacji, w których się znajdują, kiedy czują,
że nie powinny być posłuszne i robić tego,
co każe im dorosły. Mogą instynktownie
wyczuwać zagrożenie. Niemniej jednak
niektóre dzieci i młodzież z autyzmem nie
mają takiego instynktu. Ważne jest
wyjaśnianie takich niuansów i znalezienie
sposobów na samodzielną ocenę takiego
ryzyka. Niezbędne jest również
przygotowanie wskazówek postępowania
lub reakcji w przypadku, gdy taka osoba
uzna, że jest w sytuacji zagrożenia.
Powinna być przygotowana na to, co
powiedzieć lub zrobić, aby wyjść z tej
sytuacji.
‘Istnieje dość duże ryzyko, że osoby zawodowo zajmujące się
dziećmi z autyzmem mogą przyzwyczaić się do ich zachowań.
Mogą zatem nie zauważyć niepokojącego zachowania lub uznać
je za kontynuację wcześniej zaobserwowanych zachowań.’
8
Identyfikacja
potencjalnych oznak
przemocy wobec dzieci
z autyzmem
Istotne jest unikanie założeń, że wszystkie
oznaki można przypisać przemocy lub
wyjaśnić autyzmem dziecka. Najlepsze
efekty można osiągnąć, jeśli wyznaczone
osoby i osoby zajmujące się autyzmem
zawodowo rozważą obie możliwości
i dokładnie je przeanalizują.
Bardzo ważne jest, aby osoby pracujące
z dziećmi z autyzmem posiadały gruntowne
i szczegółowe informacje, które są
gromadzone i regularnie uaktualniane,
ponieważ to pozwala dostrzec zachodzące
w nich zmiany. Informacje na temat dziecka
powinny być przekazywane wszystkim,
którzy mają z dzieckiem kontakt, by
zapewnić jednakowe podejście, mając na
uwadze ochronę danych osobowych.
Pomoże to wskazać, w jaki sposób autyzm
wpływa na nie oraz wskazać typowe
zachowania dziecka, jak również pomoże
zidentyfikować zmiany w zachowaniu, nawet
te najbardziej subtelne. Jednak takie zmiany
mogą mieć inne przyczyny i każda
ewentualność powinna zostać sprawdzona.
Niezbędne jest również przekazywanie tych
informacji o dziecku w momentach
przechodzenia w kolejne etapy życia, np.
ze szkoły podstawowej do gimnazjum,
z ośrodka dla dzieci do ośrodka dla
dorosłych.
Problemy ze snem są powszechne wśród
dzieci i młodzieży z autyzmem, i jak każdy
rodzic dziecka, które nie chce spać, rodzic
dziecka z autyzmem będzie poszukiwał
rozwiązań tego problemu. Wielu rodziców
niemowląt i małych dzieci z autyzmem
lub bez ucieka się do takich sposobów,
jak zabieranie dziecka do swojego łóżka,
żeby zaznać choć trochę snu. Rezygnacja
z tego nawyku jest trudna dla każdego
rodzica. Jednak dla niektórych rodziców
dzieci z autyzmem może to być dużo
bardziej problematyczne. Może to się stać
rutyną dziecka, czymś, do czego jest
przyzwyczajone i nie ma ochoty z tego
rezygnować. Rodzice mogą walczyć o to,
aby dziecko zmieniło ten nawyk, natomiast
im dziecko starsze i większe, tym mniej
właściwe może się to wydawać. Rodzice
boją się poruszyć ten temat z osobami
pracującymi z dzieckiem, ponieważ obawiają
się ich opinii i uznania tego za coś złego.
Wiele dzieci z autyzmem z powodu
trudności sensorycznych uważa noszenie
ubrań za bardzo niewygodne. W młodszym
wieku rodzice pozwalali im zdejmować
ubrania w domu. Jest to akceptowalne,
gdy dziecko jest małe, ale może być
nieodpowiednie, gdy dziecko dorasta.
Tak, jak w przypadku spania w jednym łóżku
z rodzicami, rodzice mogą mieć obawy
9
przed poproszeniem o pomoc w tej sprawie
ponieważ boją się oceny.
Bardzo częste są również problemy
z odżywianiem u dzieci i młodzieży
z autyzmem. Tu również rodzice mogą
mieć obawy przed poruszaniem kwestii
związanych z dietą dziecka. Nie można
zakładać, że dziecko ma nieodpowiednią
dietę ponieważ rodzice karmią je ciągle
tymi samymi produktami. Wielu rodziców da
z siebie wszystko, aby dziecko miało
bardziej zróżnicowaną dietę.
Oznaki przemocy czy możliwe
samookaleczenie się? Zachowania
prowadzące do samouszkodzeń nie
występują bez przyczyny a zmiana
takiego zachowania nie jest łatwa.
Istotne jest zrozumienie, dlaczego dana
osoba wykazuje takie zachowania i jaki to ma
cel. Ważne jest również bycie uważnym na
zmiany w tym zachowaniu i identyfikowanie
potencjalnych przyczyn tych zmian.
W przypadku wszystkich powyższych
przykładów ważne jest uniknięcie założenia,
że powyższe problemy są związane jedynie
z autyzmem u dziecka. Chociaż wszystkie
te kwestie są bardzo realne i częste u dzieci
z autyzmem, mogą one również wskazywać
na przemoc. Dlatego też, kluczowe są tu:
znajomość dziecka, dokładnie zebrane
informacje i szybkie analizowanie
niepokojących oznak.
‘Bardzo ważne jest, aby osoby pracujące z dziećmi z autyzmem
posiadały gruntowne i szczegółowe informacje, które są
gromadzone i uaktualniane regularnie, ponieważ to pozwala
dostrzec zmiany. Informacje na temat dziecka powinny być
przekazywane wszystkim, którzy mają z dzieckiem kontakt, aby
zapewnić jednakowe podejście.’
10
Uzyskiwanie informacji
od osób z trudnościami
w komunikowaniu się
Bardzo ważne jest zbieranie dokładnych
informacji o tym, jak dziecko komunikuje się
z innymi oraz na ile dziecko rozumie
i interpretuje język. Każde dziecko z
autyzmem może komunikować się w inny
sposób. Dlatego też kluczowe jest
zrozumienie tego, w jaki sposób najlepiej jest
zaangażować dane dziecko w dwustronną
komunikację. Należy zidentyfikować również,
w jaki sposób komunikować się w różnych
okolicznościach, np. gdy dziecko jest
szczęśliwe, smutne, zaniepokojone, chore,
w zmienionym otoczeniu, itp. takie informacje
powinny zostać zapisane. Jeśli dziecko
stosuje echolalie, powinno to również być
odnotowane, zwłaszcza jeśli źródło zdań lub
wyrażeń powtarzanych przez dziecko jest
znane.
Pewne dziecko z autyzmem,
które stosowało echolalia,
powtarzało zdania
z ulubionego programu
telewizyjnego, który
prezentował historię
przemocy domowej.
Powtarzając zdania zasłyszane
w programie, zastępowało
imiona bohaterów imionami
członków swojej rodziny,
co wywołało zaniepokojenie
osób z nim pracujących.
Zebranie tego typu informacji
jest niezbędne do podjęcia
właściwych decyzji w danym
przypadku.
W przypadku niektórych dzieci
i młodzieży z autyzmem, sytuacja
szczególnie stresująca lub niepokojąca
może zaburzyć ich zdolność
do zrozumienia informacji werbalnej
przekazywanej przez inne osoby.
Również ich zdolność do komunikowania
się z innymi może być zaburzona,
co powoduje, że stosują alternatywne
sposoby komunikacji. Może to być
uderzanie, gryzienie, plucie, itp. Ważne
jest zwrócenie na to uwagi w trakcie
rozmowy z dzieckiem.
Powszechnie wiadome jest, że dzieci
z autyzmem są wzrokowcami, niezależnie
od tego, jakie zaburzenie ze spektrum
autyzmu mają. Dlatego też wykorzystanie
wizualnych elementów wspierających
komunikację jest bardzo korzystne. Podobnie
jak inne kwestie, zależy to od dziecka i jego
poziomu zrozumienia. Bodźce wzrokowe
niekoniecznie muszą zawierać obrazki lub
symbole; niektórym osobom pomoże coś,
co zostanie napisane.
On mnie uderzył
11
Przy próbie uzyskania informacji od dziecka z autyzmem powinno się uwzględnić
następujące kwestie:
> Jeśli to możliwe, należy zaangażować
osobę, która dobrze zna dziecko i może
pomóc w komunikacji z dzieckiem oraz
określić jego poziom zrozumienia.
> Należy wziąć pod uwagę otoczenie.
Jeśli rozmowa będzie odbywała się
w miejscu dla dziecka nieznanym,
może to przyczynić się do rozproszenia
uwagi i/lub niepokoju.
> Należy przeznaczyć odpowiednią ilość
czasu, którego dziecko potrzebuje,
aby przetworzyć pytanie lub informację.
> Nie należy dziecka pospieszać.
> Nie należy przeformułowywać pytań. Jeśli
to konieczne, pytanie należy powtórzyć
w niezmienionej formie.
> Należy dostosować się do tempa dziecka.
> Zadawane pytania lub przekazywane
informacje muszą być jasne i konkretne.
> Informacje przekazywane ustnie powinny
być wzmocnione przez pomoce wizualne,
np. PECS, symbole, obrazki lub pismo,
paszporty komunikacyjne, itp. lub inne
narzędzia wspomagające komunikację
z dzieckiem.
> W trakcie rozmowy należy zaplanować
przerwy. Ponieważ taka rozmowa
z pewnością będzie czymś trudnym dla
dziecka na każdym poziomie, bardzo
ważne jest zapewnienie mu dużej ilości.
Zbrodnia nienawiści
i przestępstwa ze strony
‘fałszywych przyjaciół’
W ostatnich latach zaobserwowano rosnącą
ilość przypadków zbrodni nienawiści. Są to
przestępstwa wynikające z uprzedzeń
związanych z niepełnosprawnością,
pochodzeniem etnicznym, tożsamością
psychoseksualną, wiarą czy orientacją
seksualną.
Z przestępstwem ze strony ‘fałszywych
przyjaciół’ mamy do czynienia wtedy, gdy
ktoś udaje przyjaciela po to, aby wykorzystać
drugą osobę. Wiele osób z autyzmem
poszukuje przyjaźni, ale ma problemy
z wyborem najlepszych sposobów
na rozpoczęcie i utrzymanie takiej
znajomości. Są zatem szczególnie podatne
na ten rodzaj przestępstwa. Ponadto mając
problemy z odczytaniem intencji innych osób,
mogą błędnie odbierać daną relację, jako coś
innego niż przyjaźń, nawet jeśli wymaga to
od nich zachowań, które mogą ich niepokoić.
W momencie dorastania dzieci stają się
bardziej świadome faktu, iż dzieci
z autyzmem są bardziej uległe społecznie
i łatwiej ulegają wpływom, i mogą chcieć
to wykorzystać. Niektóre osoby z autyzmem
potrafią się dopasować do innych imitując ich
język i zachowania. Nawet jeśli dziecko
z autyzmem uzna, że dane osoby są jego
przyjaciółmi i mówi takim samym językiem jak
one, niekoniecznie musi to oznaczać,
że zostało ono zaakceptowane przez tę
grupę lub że czuje się w ich towarzystwie
swobodnie. Niezwykle ważną rzeczą jest,
aby osoby pracujące z dzieckiem
obserwowały te relacje i kwestionowały
naturę niektórych przyjaźni prezentujących
się nietypowo. Osoby pracujące z dziećmi
z autyzmem powinny być wyczulone na
wszelkie oznaki znęcania się, zbrodni
nienawiści lub zbrodni ze strony
12
‘fałszywych przyjaciół’, i podejmować
działania, jeśli pojawiają się podejrzenia,
że dziecko doświadcza jakiejkolwiek formy
przemocy. W ramach działań
profilaktycznych w szkołach dzieci często
informowane są o miejscach i osobach,
do których mogą się zwrócić po pomoc.
Wsparcie dla dziecka
Oczywiście, jeżeli dziecko nie jest w stanie
zrozumieć, że doświadczyło jakiejś formy
przemocy, ma to wpływ na fakt zgłoszenia
tego przestępstwa i na wsparcie, jakiego
dziecko potrzebuje, żeby sobie z tym
poradzić.
Częścią procesu uzyskiwania informacji
o przypadku przemocy powinno być
przeanalizowanie wiedzy dziecka i jego
sposobu pojmowania tego, co się stało.
Zebranie takich informacji jest również
przydatne gdy pomagamy dziecku w uporaniu
się z tym problemem i przy zapobieganiu
takim przypadkom w przyszłości.
13
Jednakże przy przekazywaniu dziecku
informacji dotyczących ochrony przed
przemocą powinno się brać pod uwagę jego
indywidualne potrzeby oraz autyzm.
Zapewnienie ogólnego wsparcia dziecku
z autyzmem może doprowadzić do tego,
że nie zauważy ono pewnych niuansów,
które powinno zrozumieć.
Tak, jak każdy, kto doświadczył jakiejkolwiek
formy przemocy, osoby z autyzmem
potrzebują pomocy, aby poradzić sobie z tym
doświadczeniem. W tym przypadku
pomagając powinno się również mieć na
uwadze ich autyzm oraz trudności z
komunikacją, jak również fakt, że mogą w
inny sposób pojmować to doświadczenie i
inaczej sobie z nim radzić.
Tak, jak w przypadku wszystkich ofiar
przemocy, prawdopodobieństwo pojawienia
się problemów ze zdrowiem psychicznym
po tym fakcie jest bardzo wysokie. Niezwykle
istotne jest zapewnienie właściwego
wsparcia w zrozumiały dla dziecka sposób,
który uwzględnia jego potrzeby
komunikacyjne, rozumienie otaczającego
świata oraz intelekt. Pomoże to zapobiec
innym sytuacjom w przyszłości, takim jak
np. przemoc ze strony dziecka.
Bardzo ważne jest również
przygotowanie dzieci i młodzieży
do radzenia sobie w sytuacjach,
w których mogą być podatne
na przemoc. Konieczne może być
przygotowanie dziecku gotowych
odpowiedzi do zastosowania,
gdy ktoś w nieodpowiedni sposób
do niego się zwraca lub narusza
jego nietykalność. Należy je
również przygotować na różne
reakcje, z którymi może się
spotkać oraz na to, w jaki
sposób same powinny
zareagować.
14
Kluczową kwestią jest nauczenie dzieci
z autyzmem jak unikać zagrożeń.
Wsparcie dla rodziny
Pojawienie się w rodzinie dziecka z
autyzmem może być bardzo trudne i może
prowadzić do odizolowania. Wiele rodzin
walczy latami o postawienie diagnozy,
a po jej uzyskaniu jest zmuszonych
do kontynuowania walki o wsparcie
dla swojego dziecka. Rodzice są czasem
zmuszeni do walki o właściwą edukację
lub wsparcie finansowe, równocześnie
starając się utrzymać rodzinę razem
oraz wspierając partnera i pozostałe dzieci.
Takie doświadczenia mogą czasami
doprowadzić do sytuacji, w której osoby
zajmujące się zawodowo dziećmi
z autyzmem, nie znając dokładnie sytuacji,
negatywnie oceniają członków rodziny jako
agresywnych czy trudnych w kontaktach.
Ważne jest, aby rodzice otrzymali informację,
czym jest autyzm i jaki ma wpływ na dziecko,
a w szczególności informację dotyczącą
zrozumienia komunikacji i zachowań oraz
ogólnych strategii radzenia sobie z różnymi
zachowaniami. Istotne jest, aby osoby
zawodowo zajmujące się autyzmem nie
osądzały zbyt łatwo. Jeśli rodzina prosi
o pomoc i wsparcie, prawdopodobnie robi
to po wielu próbach poradzenia sobie
z problemami samodzielnie. Jeżeli rodzina
będzie oceniana przez pryzmat decyzji, które
podejmuje, może to doprowadzić do sytuacji,
w której rodziny nie będą prosić o wsparcie,
aż będzie za późno. Dlatego też istotne jest
zachęcanie rodziców do otwartego dialogu
z osobami zaangażowanymi w opiekę nad ich
dzieckiem. Wielu rodziców obawia się
odebrania dziecka i dlatego nie chce zgłaszać
żadnych problemów.
Dobrze jest, gdy nauczyciele i pracownicy
wspierający zachęcają rodziców do
informowania o zmianach w domu, które
mogą mieć wpływ na zachowanie dziecka,
np. przeprowadzka, wyjazd rodzica lub
rodzeństwa, choroba krewnego, która
powoduje, że jeden z rodziców jest częściej
poza domem, itp. Takie zmiany mogą mieć
wpływ na zachowanie dziecka i dlatego są
ważną kwestią, którą należy wziąć pod
uwagę analizując jakiekolwiek zmiany.
Pomimo iż nadal nie są znane dokładne
przyczyny autyzmu, w niektórych
przypadkach można uwzględnić aspekt
genetyczny. Dlatego należy to rozważyć
analizując potencjalne przypadki przemocy,
ponieważ może okazać się, że coś,
co wydaje się być oznaką zaniedbania lub
przemocy, może w rzeczywistości być
wynikiem trudności rodzica z interakcją
społeczną wynikających
z niezdiagnozowanego lub nawet
zdiagnozowanego autyzmu. Na pewno
nie będzie to dotyczyło wszystkich rodziców
dzieci z autyzmem, ale ważne jest,
aby to rozważyć zwłaszcza w kontekście
problemów dotyczących więzi
i przywiązania, które zaobserwują osoby
pracujące z dzieckiem.
Wiele osób z autyzmem jest doskonałymi
rodzicami i w żadnym przypadku nie
powinno zakładać się, że będą mieć większe
problemy z przywiązaniem do własnych
dzieci niż inni rodzice. Niemniej jednak warto
jest rozważyć, czy ich styl rodzicielstwa jest
inny od oczekiwanego.
Z powodu trudności w odczytywaniu
i rozumieniu emocji innych osób, rodzic
z autyzmem może mieć z tym problemy
i musi się tego nauczyć.
Bardzo ważne jest również zrozumienie, że
w przypadku rodziców z autyzmem sposób,
w jaki dany rodzic postrzega swoje dziecko,
może różnić się od ogólnie przyjętej wizji
rodzicielstwa, ale niekoniecznie musi
to oznaczać, że to, co robią jest złe.
Niemniej jednak rodzice z autyzmem mogą
potrzebować dodatkowego wsparcia,
niezależnie od tego, czy autyzm jest
zdiagnozowany, czy też nie.
‘Istotne jest zachęcanie rodziców do otwartego dialogu z osobami
zaangażowanymi w opiekę nad ich dzieckiem. Wielu rodziców
obawia się odebrania dziecka i dlatego nie chce zgłaszać
żadnych problemów.’
15
Źródła
Notatki
Lista ta zawiera propozycje książek i innych źródeł i nie wyczerpuje
w pełni wszystkich możliwości
..............................................................................................................................................................
Csóti, M. (2001). Social awareness skills for
children. London: Jessica Kingsley Publishers
Holliday Willey, L. (2011). Safety skills for
Asperger women. London: Jessica Kingsley
Publishers
..............................................................................................................................................................
Brown, D. (2012). The Aspie girl’s guide to
being safe with men: the unwritten safety rules
no one is telling you. London: Jessica Kingsley
Publishers
..............................................................................................................................................................
Wrobel, M. (2003). Taking care of myself: a
hygiene, puberty and personal curriculum for
young people with autism. Arlington, Texas:
Future Horizons Incorporated
Kerr-Edwards, L. and Scott, L. (2003). Talking
together… about sex and relationships: a
practical resource for schools and parents
of children with learning disabilities. London:
Family Planning Association
Gray, C. (2010). The new Social Story book.
Arlington, Texas: Future Horizons Incorporated
McMaster, C. (2011). The choices game:
staying safe in social situations. London:
Jessica Kingsley Publishers
Hartman, D. (2013). Sexuality and relationship
education for children and adolescents with
autism spectrum disorders: a professional’s
guide to understanding, preventing issues,
supporting sexuality and responding to
inappropriate behaviours. London: Jessica
Kingsley Publishers
Steward, R. (2013). The independent woman’s
handbook for super safe living on the
autistic spectrum. London: Jessica Kingsley
Publishers
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
Bibliografia
1
Murphy. D. (2010). Understanding offenders
with autism-spectrum disorders: what can
forensic services do? Commentary on
Asperger syndrome and criminal behaviour.
Advances in Psychiatric Treatment, 16:
pp44-46
2
Baird, G. et al. (2006). Prevalence of
disorders of the autism spectrum in a
population cohort of children in South
Thames: the Special Needs and Autism
Project (SNAP). The Lancet, 368 (9531),
pp210-215
3
Simonoff, E. et al (2008). Psychiatric
Disorders in children with autism spectrum
disorders, comorbidity and associated
factors in a population-derived sample.
Journal of American Academy of Child and
Adolescent Psychiatry, 47(4), pp921-929
.............................................................................................................................................................
.
.............................................................................................................................................................
.
.............................................................................................................................................................
.
.............................................................................................................................................................
.
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
.............................................................................................................................................................
.
.............................................................................................................................................................
.
16
17
Notatki
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................
18
19
Co to jest The National Autistic Society (Narodowe Stowarzyszenie Autyzmu)
Jesteśmy wiodącą organizacją charytatywną w Zjednoczonym Królestwie, zajmującą się osobami
z autyzmem (również z zespołem Aspergera) i ich rodzinami. Z pomocą członków stowarzyszenia, osób
wspierających i wolontariuszy publikujemy informacje, zapewniamy wsparcie, wspieramy innowacyjne
rozwiązania i zabiegamy o lepszy świat dla osób z autyzmem.
W Zjednoczonym Królestwie około 700 000 osób ma autyzm. Razem z rodzinami tworzą oni grupę około
2,8 miliona osób, którzy mają do czynienia z autyzmem każdego dnia, zarówno w lepszych,
jak i w gorszych momentach. Narodowe Stowarzyszenie Autyzmu pomaga w poprawie życia wszystkich
żyjących z autyzmem na każdym etapie.
Jesteśmy dumni ze zmian, które wprowadzamy.
The National Autistic Society
393 City Road
London EC1V 1NG
Centrala: 020 7833 2299
Telefon zaufania: 0808 800 4104
Minicom: 0845 070 4003
Fax: 020 7833 9666
Email: [email protected]
Strona www: www.autism.org.uk
20
Narodowe Stowarzyszenie Autyzmu jest organizacją charytatywną zarejestrowaną w Anglii i Walii (269425) oraz w Szkocji (SC039427) oraz spółką
non-profit z odpowiedzialnością ograniczoną do wysokości gwarancji zarejestrowaną w Anglii (Nr 1205298, urząd rejestracyjny 393 City
Road, London, EC1V 1NG. © The National Autistic Society 2014
1959 181214