W grudniu 1997 roku w wieku 24 lat urodziłam syna Mateusza

W grudniu 1997 roku w wieku 24 lat urodziłam syna Mateusza. Ciąża (poza cukrzycą
ciążową, która ustąpiła po urodzeniu dziecka) przebiegała prawidłowo aż do 36-tego
tygodnia, kiedy to podczas badania USG stwierdzono znaczne odchylenie długości kości
udowej w stosunku do średnicy główki płodu. Badanie trwało długo. Lekarze wypytywali
mnie między innymi o to, czy w najbliższej rodzinie jest ktoś bardzo niskiego wzrostu.
Takich osób nie ma ani u mnie w rodzinie, ani u męża. Badania wykonane już po narodzinach
w Centrum Zdrowia Dziecka, w Instytucie Pediatrii UJ w Krakowie oraz w Poznaniu wykazały, że moje dziecko jest chore na dysplazję wielonasadową lub hypochondroplazję z
bardzo dużymi przykurczami w stawach: łokciowych, kolanowych, skokowych oraz w
nadgarstkach.
Gdy na początku 1999 roku zorientowałam się, że jestem znowu w ciąży (mimo stosowania
środków antykoncepcyjnych), udałam się do poradni K. Przedstawiłam lekarce ginekolog
swoją sprawę. Opowiedziałam o niepełnosprawności syna i o swoich innych kłopotach
zdrowotnych, które mogłyby się pogłębić, gdyby ciąży nie usunięto. Pani doktor stwierdziła,
że są to uzasadnione powody do przerwania obecnej ciąży. Powiedziała jednak, że ponieważ
sama nie może wydać takiej decyzji, skieruje mnie do poradni konsultacyjnej do doktora L. P.
Poradziła, abym szybko udała się do niego do szpitala, bo liczy się czas.
Zgodnie z radą pani doktor, poszłam tam od razu. Był piątek. Gdy po dwóch godzinach
oczekiwania na doktora L.P. przedstawiłam mu krótko na korytarzu (do gabinetu nie zostałam
wpuszczona) sprawę, z którą przyszłam, usłyszałam, że zarówno ja, jak i lekarka, która mnie
do niego skierowała, mówimy bzdury, gdyż coś takiego jak aborcja w Polsce nie istnieje.
Zwróciłam mu uwagę, że nie tylko on w tym mieście kończył studia i poprosiłam, żeby ze
mną normalnie porozmawiał. Kazał mi poczekać. Potem poprosił mnie do gabinetu i
dowodził, że nie musi mi poświęcać czasu, ponieważ mam nieaktualne skierowanie.
Rzeczywiście, lekarka z poradni K nie wystawiła mi skierowania w książeczce RUM, bo
przychodnia nie miała jeszcze odpowiedniej pieczątki. Obiecała jednak, że zaraz na początku
następnego tygodnia wypisze mi je prawidłowo. Moje wyjaśnienia na nic się nie zdały.
Drugim nieprzyjemnym wątkiem rozmowy było dowodzenie mi, że jestem osobą niespełna
rozumu, skoro uważam, że w Polsce można legalnie dokonać aborcji.
Po skończonej rozmowie, w czasie której zachowanie lekarza znacznie odbiegało od
przyjętych norm, udałam się do części administracyjnej szpitala i uzyskałam od radcy
prawnego kopię Dziennika Ustaw nr 139 z 4 grudnia 1996 roku, zawierającego ustawę o
dopuszczalności przerywania ciąży. Po zapoznaniu się z nią postanowiłam wystąpić oficjalnie
o umożliwienie mi przerwania ciąży z kilku powodów. Po pierwsze, mimo że nie miałam
jeszcze wyników badań genetycznych, istniało duże prawdopodobieństwo, iż choroba syna naszego pierwszego dziecka - jest warunkowana genetycznie. Mogły o tym świadczyć
występujące u niego duże przykurcze w stawach, które nie są klinicznie obserwowane w
hypochondroplazji.
Po drugie, mąż urodził się i wychował w Płocku. Rodzi się tam obecnie więcej dzieci
niepełnosprawnych niż na Śląsku. Przyczyną może być destrukcyjny wpływ zanieczyszczenia
środowiska na kod genetyczny dojrzewającej osoby. Ale nawet jeśli choroba nie jest
uwarunkowana genetycznie, to odpowiadają za nią chromosomy mężczyzny i wraz z jego
wiekiem wzrasta ryzyko, że wystąpi ona u dziecka.
W pisemnym wniosku powołałam się również na możliwość przerwania ciąży ze względu na
własny stan zdrowia. Rozwiązanie pierwszej ciąży nastąpiło przez cesarskie cięcie z powodu
moich kłopotów ze stawami biodrowymi i ryzyka pęknięcia macicy. Przeszłam cztery
operacje stawów biodrowych, a moja otyłość (w momencie zajścia w ciążę ważyłam 120 kg)
źle wpływa na ich funkcjonowanie. Każdy dodatkowy kilogram, o który przytyłabym w
ciąży, mógł doprowadzić do trwałego uszkodzenia jednego lub nawet obu stawów
biodrowych.
Właśnie z powodu otyłości lekarze po pierwszym porodzie zabronili mi zachodzić w kolejną
ciążę: gojenie się rany tak mocno otłuszczonej przebiega znacznie wolniej. Kolejna ciąża
mogłaby spowodować nadmierne rozciągnięcie macicy, prowadzące do "pęknięcia" na cięciu.
Także lekarze diabetolodzy w Bydgoszczy ostrzegali mnie, że moja otyłość i kolejna ciąża
mogą spowodować szybsze pojawienie się cukrzycy stałej. Ta choroba bardzo by mi utrudniła
życie. Jestem nauczycielką i z cukrzycą nie znalazłabym pracy w zawodzie (ze względu na
konieczność przyjmowania regularnych posiłków i zastrzyków). A przecież przy niepełnosprawnym dziecku każda - choćby najmniejsza kwota pieniędzy - jest niezbędna i
natychmiast wykorzystywana. W swoim piśmie powołałam się również na trudności
finansowe. Nie wiedziałam jednak, że w 1997 roku Sejm uchylił możliwość przerywania
ciąży z powodu trudnej sytuacji materialnej kobiety.
W poniedziałek z pismem i wystawionym już prawidłowo skierowaniem z poradni K udałam
się ponownie szpitala, do doktora L.P., któremu dodatkowo pokazałam kopię ustawy o
dopuszczalności przerwania ciąży. Pan doktor - ordynator oddziału ginekologicznopołożniczego szpitala w Łomży - bardzo się zdziwił, że taka ustawa istnieje - zostawił sobie
nawet jedną kopię. Przeprowadził badanie USG oraz zwykłe badanie ginekologiczne. Na
podstawie obydwu stwierdził, że jestem we wczesnej ciąży, i dodał, że nie mam podstaw do
przeprowadzenia aborcji, gdyż nie mam wyników badań genetycznych. Moje wyjaśnienia
znów były daremne. Usłyszałam, że jestem osobą niezrównoważoną, histeryczką, że mój syn
jest zdrowy, a ja wymyśliłam sobie jego chorobę, żeby się "pozbyć" kolejnej ciąży.
Dowiedziałam się, że lekarzem jest on, a nie ja, i do niego należy ustalenie, czy moje dziecko
jest zdrowe czy nie. Pan doktor w ogóle nie przeczytał podania, nie obejrzał ani jednego
zaświadczenia lekarskiego! Mówiłam mu, że brat męża ma również niepełnosprawną córkę
(wtedy nie wiedziałam, że nie ma to związku z chorobą mojego syna), ale usłyszałam
odpowiedź, że to w ogóle nie ma znaczenia. Tymczasem wiem, że lekarz w takim przypadku
jak mój powinien pytać o choroby lub defekty w najbliższej, a często i w dalszej rodzinie.
Mówiłam również o tym, że mąż pochodzi z Płocka. W odpowiedzi usłyszałam obelgi i
pytanie: "Kto pani kazał zachodzić w ciążę? Może ja?"
Kiedy nie pomagały żadne argumenty, poprosiłam o skierowanie na badania prenatalne
Jednak odpowiedź lekarza była jednoznaczna: "Pani pierwsze dziecko jest zdrowe i drugie też
będzie zdrowe. W związku z tym nie widzę potrzeby kierowania pani na takie badanie."
Ponieważ w mojej książeczce RUM był wpis od lekarza, że muszę być pod stałą kontrolą
Poradni Konsultacyjnej, zapytałam, dlaczego. Usłyszałam, że jest to ciąża wysokiego ryzyka.
Na moje pytanie, co jest przyczyną tego wysokiego ryzyka, padła odpowiedź -"nie musi to
pani interesować."
Wiedziałam z różnych pism dotyczących wychowania i pielęgnacji dziecka oraz praw kobiet
w ciąży i młodych matek, że badania prenatalne przeprowadza się u kobiet po 35 roku życia
oraz u młodszych, które urodziły poprzednie dziecko z jakąś wadą, która mogła mieć podłoże
genetyczne. Udałam się więc do dyrektor szpitala do spraw lecznictwa celem ustalenia swoich
praw do badań prenatalnych. Gdy powiedziałam, że odmówiono mi skierowania, odrzekła, iż
nie może zmusić lekarza do żadnej decyzji. A nawet gdyby takie badanie wykazało chorobę
płodu, to i tak nikt nie wykonałby zabiegu.
W związku z tym nie ma sensu kierować mnie na tak kosztowne badanie. Podała mi przykład
pani, u której badania prenatalne wykazały chorobę płodu i która dostała pozwolenie na
przerwanie ciąży. Z tego powodu szpital miał same kłopoty. Musiał w całej okolicy szukać
lekarza, który podjąłby się tego zadania. Znaleziono go dopiero w Białymstoku i nie obyło się
przy tym bez trudności. Wydanie mi takiego skierowania, według niej, mogło w razie
choroby płodu narazić znowu szpital na kłopoty.
Wyszłam od pani dyrektor i z niepokojem czekałam na dalszy przebieg ciąży. W
międzyczasie w Telewizji Białystok przedstawiono prowadzoną na żywo dyskusję na temat
reformy służby zdrowia. Dodzwoniłam się tam i zadałam pytanie na antenie: "Czy lekarz
ginekolog miał prawo odmówić mi wykonania badań prenatalnych, jeżeli w wieku 24 lat
urodziłam pierwsze dziecko niepełnosprawne?" Usłyszałam, że lekarz nie tylko nie miał
prawa odmówić mi tego badania, ale sam powinien był mi je zaproponować.
We wrześniu dostałam w poradni K skierowanie do szpitala. Podczas przeprowadzonego tam
badania USG uwidoczniła się już dysproporcja między długością kości udowej a średnicą
główki. Wpadłam w histerię, gdyż dotarło do mnie, że zostanę matką DWÓJKI NIEPEŁNOSPRAWNYCH DZIECI. GDYBY NIE NIEKOMPETENCJA PANA DOKTORA L.P.,
MIAŁABYM TYLKO JEDNO. Zaraz potem poproszono mnie do gabinetu na rutynowe
badanie ginekologiczne. Ponieważ jednak miał mnie badać doktor L.P., mimo, że tydzień
wcześniej dyrektor szpitala przy-chyliła się do mojej prośby, aby zrobił to inny lekarz, nie
wyraziłam zgody.
Zaraz potem udaliśmy się z mężem do gabinetu pani dyrektor. Gdy powiadomiłam ją o
niepokojących wynikach badań USG, powiedziała, że nie wykazało ono żadnych wad i
nieprawidłowości, a moje dziecko będzie zdrowe. Podała mi przykład jakiejś kobiety ze
swojej rodziny, u której badanie USG wykazało nieprawidłowości w rozwoju płodu, a
dziecko urodziło się zdrowe. Mówiła to kobieta w zaawansowanej ciąży rodzicom, którzy już
raz przeżyli dramat - też wtedy mieliśmy nadzieję, że są to błędy w obrazie USG. Ale czy
można się łudzić po raz drugi, gdy rozwój kości udowej zatrzymał się dokładnie w
dwudziestym czwartym tygodniu ciąży, tak jak za pierwszym razem? Czy ta kobieta miała
sumienie patrzeć nam w oczy i tak kłamać? Czy powinna piastować wysokie stanowisko
zastępcy dyrektora do spraw lecznictwa?
Wraz z wypisem ze szpitala otrzymałam skierowanie do Białegostoku. Tam lekarz, po
przeprowadzeniu wywiadu, poinformował nas, że mam 50% szansy na urodzenie zdrowego
dziecka i tyle samo na urodzenie chorego. Wykonał również badanie USG, które wykazało
znaczne (siedmio-tygodniowe) różnice w rozwoju kości udowej i średnicy główki. Zaznaczył
jednak, że istnieje jednoprocentowa szansa pomyłki. Ta wiadomość załamała mnie i mojego
męża: DWOJE NIEPEŁNOSPRAWNYCH DZIECI.
W październiku zostałam przyjęta na Oddział Patologii Ciąży w szpitalu w Białymstoku.
Przeprowadzone tam kolejne badanie USG (nagrywane na kasetę wideo) potwierdziło bardzo
duże dysproporcje w rozwoju kości długich w stosunku do reszty ciała dziecka. Ze względu
na to zostałam przeniesiona na oddział patologii ciąży do Szpitala PSK w Białymstoku, gdzie
27 października urodziłam przez cesarskie cięcie drugie dziecko - córkę - u której
stwierdzono tę samą chorobę co u syna.
Choroba dzieci jest odmianą achondroplazji, przebiegającą w zaostrzony sposób. U moich
dzieci oprócz tego, że kości długie mają wadliwą budowę i nie rosną, występują inne
dolegliwości: deformacja stawów i ich ciągłe bóle nasilające się nocą, deformacja klatki
piersiowej, skrzywienie kręgosłupa, częste choroby układu oddechowego związane ze
zmniejszoną pojemnością płuc, a co za tym idzie - nieprawidłowe dotlenienie organizmu. U
70% chorych wystąpiły również problemy z przyswajaniem wiedzy i ze znaczną
nadpobudliwością. To tylko niektóre z dolegliwości towarzyszących tej chorobie.
Dla nas, rodziców, ta ciężka i nieuleczalna choroba dwójki dzieci stanowi ogromne
obciążenie - zarówno finansowe, jak i psychiczne. Nie mogę iść do pracy, gdyż dzieci
wymagają stałej opieki i rehabilitacji. Pensja męża - nauczyciela kontraktowego - jest niska i
nie wystarcza na podstawowe wydatki domowe. Zasiłki pielęgnacyjne są tak małe, że nie są
w stanie wiele pomóc. Gdy, na przykład, chcieliśmy wraz z mężem złożyć podanie do
PFRON-u o pomoc w sfinansowaniu zakupu samochodu, który w naszej sytuacji jest
niezbędny, dowiedzieliśmy się, że jakąś szansę mają tylko rodzice niepełnosprawnych dzieci
w wieku szkolnym.
A przecież my musimy wozić dwoje chorych dzieci do lekarza oraz jak najczęściej na basen i
na rehabilitację. Syn mógłby od września iść do przedszkola dla dzieci niepełnosprawnych,
ale nie pójdzie, gdyż przedszkole jest na drugim końcu miasta. Dowóz autobusem nie
wchodzi w grę, bo przecież muszę zostać z drugim dzieckiem, a mąż w żaden sposób nie
zdąży zawieźć tam syna i pojechać na drugi koniec miasta do pracy.
Wniosek jest prosty: moje dzieci są nie tylko pokrzywdzone przez los z powodu choroby, ale
również przez ludzi (może system?), którzy nie dają im szans na w miarę normalne życie.
Choroba jest bardzo rzadka. Powinniśmy dojeżdżać do lekarzy w Warszawie, Krakowie i
Poznaniu. Z powodu braku samochodu musieliśmy zrezygnować z wizyt w Krakowie, a
pozostałe ograniczyć do jednej w roku.
Kolejnym problemem jest uzyskanie przez nas mieszkania. Chyba nigdy nie będziemy mieli
własnego. Takich rodzin jak nasza nie stać na odkładanie pieniędzy, gdyż każdy grosz idzie
na dzieci. Nawet w uchwałach Rady naszego miasta nie ma żadnego zapisu, który mógłby
nam pomóc w jego uzyskaniu. Obecnie korzystamy z mieszkania użyczonego przez osobę o
dobrym sercu, ale nie wiemy, kiedy będziemy musieli się przeprowadzić i dokąd. Nasz
obecny lokal ma około 32 m2 - jak zatem można mówić o rehabilitacji czy przystosowaniu go
do potrzeb chorych dzieci? Powinny w nim być specjalne meble: niewysokie, z wysuwanymi
blatami, odpowiednie krzesła o niskich nogach i wysokich oparciach, przystosowana łazienka
(nisko osadzony zlew, niska muszla klozetowa, specjalne wejście i wyjście z wanny, której
nie można zastąpić prysznicem, gdyż jest potrzebna do ćwiczeń w wodzie).
Moje dzieci nie są i nie będą w stanie same otworzyć drzwi, zadzwonić z domofonu ani
dokonać tak prozaicznej czynności jak otwarcie okna. Pomijam potrzebę dostosowywania
każdego ubrania czy zamawiania obuwia u szewca - z powodu deformacji stawów dzieci nie
zawsze możemy kupić dla nich odpowiednie buty. Dzieci powinny mieć kontakt ze zdrowymi
dziećmi i z psychologiem.
Ostatnio w telewizji usłyszałam mądre zdanie: "w rodzinie, gdzie są chore dzieci, chorzy są
także rodzice, gdyż im też potrzebna jest pomoc, szczególnie duchowa lub wsparcie innych
osób czy psychologa." Nikt się jednak nie interesuje takimi rodzinami jak nasza. Mało tego,
często z powodu nietolerancji jesteśmy wytykani palcami lub ośmieszani. Ostatnio
usłyszałam na przykład, że nasze dzieci są chore, gdyż my "kończyliśmy studia i na pewno
zażywaliśmy narkotyki, to teraz mamy". Wiemy, że to nieprawda, ale co pomyślą sobie inni
ludzie lub inne, zdrowe dzieci?
W naszym społeczeństwie nie porusza się tematów osób niepełnosprawnych w wymiarze
wystarczającym dla uświadomienia społeczeństwa. Nadal spotyka się bariery architektoniczne
przy wejściach do większości urzędów, biur czy sklepów; nawet przyciski w windzie są za
wysoko dla moich dzieci. Nie wiem, czy kiedykolwiek znajdą one jakąś pracę, gdyż "nie
wystoją" jako fryzjer, w szkolnictwie nie zatrudnia się osób z widocznymi wadami, jako
mechanik samochodowy syn nie będzie w stanie wszystkiego naprawić, a córka jako
księgowa nie dosięgnie dokumentów w szafie. To samo dotyczy innych zawodów.
Łatwiej byłoby nam zapewnić warunki jednemu choremu dziecku niż dwójce. Nie jesteśmy w
stanie zgromadzić oszczędności, które po naszej śmierci starczyłyby dla nich obojga.
Wniosek jest prosty: po naszej śmierci nie będą się mogły utrzymać i ich ludzka godność
będzie zagrożona. Nie jesteśmy w stanie wyjechać z dziećmi na wakacje, a przecież zmiana
klimatu
jest
niezbędna
przy
stałych
chorobach
układu
oddechowego.
W zeszłym roku musieliśmy zrezygnować z turnusu rehabilitacyjnego w CZD w Warszawie
dla syna Mateusza, bo nie było nas na to stać. Czy można więc mówić o równym dostępie do
lecznictwa? Są kłopoty z Kasą Chorych, gdy staramy się o promesy na wizyty w Warszawie.
Mając ubezpieczenie i płacąc co miesiąc składki musimy żebrać o to, co nam się należy.
Wychowujemy wraz z mężem dwoje małych i niepełnosprawnych dzieci. Być może nie
doszłoby do tego, gdyby doktor L.P. nie uważał się za osobę najmądrzejszą na świecie i zlecił
wykonanie badań prenatalnych, których wynik uprawniałby do usunięcia ciąży. Jak lekarz,
który nie wywiązuje się ze swoich obowiązków zawodowych może piastować stanowisko
ordynatora i nawet dostawać wyróżnienia; lekarz, który zamiast leczyć ludzi, "uszczęśliwia
ich" wbrew woli niepełnosprawnym dzieckiem? Jak na stanowisku dyrektora do spraw
medycznych może zasiadać kobieta, która broni wyłącznie swoich pracowników, a pacjentce,
która ma prawo do badań, mówi, że to lekarz decyduje (niczym pan i władca)?
Kto, w sytuacji ewidentnego błędu lekarskiego, poniesie konsekwencje uchylania się od
obowiązków służbowych? Czy tylko my i nasze dzieci mamy być skazani na kłopoty
finansowe i zdrowotne oraz szyderstwa i obelgi nietolerancyjnego polskiego społeczeństwa?
Aby dzieci normalnie ukończyły szkoły, potrzebne są ogromne fundusze, a i tak nie będą
mogły wybrać takiego zawodu, jaki by chciały. Bo czy osoba, która ma 110 cm wzrostu
(wzrost 4-5-letniego zdrowego dziecka) i duże przykurcze w stawach może zostać lekarzem
lub nauczycielem? Czy Pani dyrektor zatrudni w swoim szpitalu na stanowisku np. chirurga
moją niepełnosprawną córkę?
Gdyby w czasie lekcji, przerwy lub wycieczki dziecko pana ordynatora lub pani dyrektor
uległo wypadkowi, odpowiedzialny byłby nauczyciel. A kto jest winien w tym wypadku? My
- rodzice, czy lekarz i współpracująca z nim i usprawiedliwiająca jego niezgodne z prawem
postępowanie
dyrektorka?
Barbara W.