Weekend ze SMA

Projekt realizowany w ramach programu
OBYWATELE DLA DEMOKRACJI,
finansowanego z Funduszy EOG
Weekend ze SMA-kiem 2014
PROGRAM
program szkoleniowy
program edukacyjno-integracyjny
SOBOTA 30.08
11:00
Rejestracja
12:00
OBIAD
13:30
Inauguracja Weekendu ze SMA-kiem 2014
Kamila Górniak – Założycielka i Prezes Fundacji SMA
Inga Björk Bjarnadóttir – Członkini Zarządu organizacji FSMA á Íslandi, Reykjavik, Islandia
Marek Sołtys – „Szalony Wózkowicz”, Założyciel i Prezes Fundacji TPSW
14:30
Tor jazd wózkowych, poruszanie się z
laseczką (niewidomego), jazdy na
handbike, filmy o różnych
niesprawnościach i barierach. Ponadto –
coś dla Pań .
Coraz bliżej leku: stan badań na dziś
Kacper Ruciński – Wiceprezes Fundacji SMA
15:15
Polskie Rodziny SMA: co dalej?
Wspólna dyskusja
15:45
PRZERWA
16:00
Włoski program wczesnego wsparcia rodziców dzieci z SMA
(SAPRE – Early Italian Program Empowerment for SMA
Parents)
13:30 Zajęcia dla dzieci i młodzieży
...
Fundacja TPSW
17:30 Fundacja Aktywnej Rehabilitacji
16:15 Warsztaty dla dorosłych
z SMA
Fundacja Aktywnej
Rehabilitacji
Oddzielne warsztaty dla Pań I
Panów z SMA
Chiara Mastella
Fizjoterapeuta i konsultant ds. wsparcia systemowego – Poliklinika
Mediolańska, Mediolan, Włochy. Od 25 lat pracuje z dziećmi z SMA 1 i 2,
prowadzi program wsparcia domowego SAPRE, opracowała i prowadzi
program wczesnej interwencji ortopedycznej u dzieci z SMA 1 i 2.
1
Projekt realizowany w ramach programu
OBYWATELE DLA DEMOKRACJI,
finansowanego z Funduszy EOG
Weekend ze SMA-kiem 2014
16:45
Ortotyka w SMA 1 i 2 – doświadczenie włoskie (The Italian
SMA 1 and 2 – The Orthopedic Specialist’s experience)
Romano Salsi
Specjalista ortotyk związany z przedsiębiorstwem rehabilitacyjnym
Progettamo Autonomia ("Budujemy Niezależność"), Włochy, partner w
programie wczesnej interwencji ortopedycznej w SMA 1 i 2.
Chiara Mastella
Fizjoterapeuta i konsultant ds. wsparcia systemowego – Poliklinika
Mediolańska, Mediolan, Włochy. Od 25 lat pracuje z dziećmi z SMA 1 i 2,
prowadzi program wsparcia domowego SAPRE, opracowała i prowadzi
program wczesnej interwencji ortopedycznej u dzieci z SMA 1 i 2.
17:45
„Wiem Swoje Dziecko”
Fundacja TPSW
Program integracyjno-edukacyjny dla wszystkich: dorosłych i dzieci, zdrowych i chorych, na nogach i na wózkach
19:00
KOLACJA DLA RODZICÓW DZIECI Z SMA
20:00
Dla rodziców dzieci z SMA – WOLNE (dzieci idą spać)
21:00
„Drogowskazy lub żyj ze SMA-kiem”.
20:00
KOLACJA DLA DOROSŁYCH Z SMA
Fundacja TPSW
Program edukacyjny dla młodzieży, dorosłych i rodziców – w ogrodzie albo w podziemiach (zależnie od pogody): konkursy, ognisko (w ogrodzie), kręgle (w podziemiach),
program muzyczny itp.
Ognisko, muzyka. Pięć sylwetek ciekawych osob z SMA, pięć historii.
1. Aleksander Janiak – pracownik Biura Rzecznika Praw Obywatelskich
2. Anita Siemaszko –prawnik, działacz społeczny
3. Agata Roczniak – pracująca mama na wózku, modelka – rozmowa i film
4. Grażyna Lapińska – Kobieta pracująca. Mistrz nalewek i piosenkarka – filmik i mini reczital z repertuarem dla dzieci.
5. Marek Sołtys – „Moja ścieżka – pięć minut z TPSW“
Spotkanie przedpremierowe z autorem książki „Skrzynia Władcy Piorunów“ – o dziewczynce na wózku i jej psie asystującym
23:00
DOBRANOC
2
Projekt realizowany w ramach programu
OBYWATELE DLA DEMOKRACJI,
finansowanego z Funduszy EOG
Weekend ze SMA-kiem 2014
NIEDZIELA 31.08
07:30
ŚNIADANIE
09:00
Ocena zdolności poznawczych i językowych w Programie Augmentatywnej Komunikacji
Alternatywnej w SMA 1 (Cognitive and Linguistic Assessment in SMA 1 Program of
Augmentative Alternative Communication)
dr n.med. Grazia Zappa
Psycholog ze specjalizacją w komunikacji, konsultant w Klinice Neuropsychiatrii Dziecięcej Polikliniki Mediolańskiej,
Mediolan, Włochy (SAPRE – Fondazione Ospedale Policlinico Maggiore Mangiagalli e Regina Elena, Milano)
09:45
Opieka ortopedyczna dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni
dr n.med. Tomasz Potaczek
Chirurg-ortopeda, zajmuje się deformacjami narządu ruchu zarówno u dzieci, jak i osób dorosłych, ortopedią
dziecięca, schorzeniami kręgosłupa i chirurgią artroskopową. Związany z Kliniką Ortopedii i Rehabilitacji
Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem
10:30
PRZERWA
10:45
SMA: Co warto wiedzieć o genetyce choroby
dr n.med. Maria Jędrzejowska
Neurolog dziecięcy, specjalista genetyki klinicznej – Zespół Nerwowo-Mięśniowy Instytutu Medycyny
Doświadczalnej i Klinicznej PAN oraz Poradnia Genetyczna Instytutu-Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka w
Warszawie
11:30
Badania kliniczne w chorobach rzadkich: wyzwanie dla naukowców i klinicystów
dr n.med. Anna Łusakowska
Neurolog dziecięcy – Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, koordynator badań klinicznych w
chorobach neurologicznych (w 2010-2013 koordynowała polską część badania olesoxime w SMA).
12:15
Mimika, artykulacja i połykanie w przebiegu SMA
dr Agnieszka Stępień
Fizjoterapeuta, członek zarządu Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, właścicielka gabinetu fizjoterapii ORTHOS w
Warszawie, specjalizuje się w prowadzeniu osób z SMA
3
09:30
...
13:00
Zajęcia dla dzieci i młodzieży
Fundacja TPSW
W ogrodzie bądź na sali, tor jazda,
handbike, ćwiczenia z laskami. Filmy.
Konkurs ze zdjęciami. Malowanie
paznokci dla Mam.
Projekt realizowany w ramach programu
OBYWATELE DLA DEMOKRACJI,
finansowanego z Funduszy EOG
Weekend ze SMA-kiem 2014
13:00 OBIAD
14:15 Problemy funkcjonalno-ortopedyczne u dzieci z SMA
mgr Artur Bartochowski
Fizjoterapeuta, związany z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie oraz Centrum Rehabilitacji i Edukacji “Dobry
Start”; specjalizuje się w terapii NDT-Bobath.
14:45 Jak wesprzeć dziecko w oddychaniu
mgr Artur Bartochowski
Fizjoterapeuta, związany z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie oraz Centrum Rehabilitacji i Edukacji “Dobry
Start”; specjalizuje się w terapii NDT-Bobath.
15:30 Rola rodziców we wczesnym wspomaganiu komunikacji (językowej) dzieci – warsztaty
mgr Aldona Adamczyk
Neurologopeda, certyfikowany terapeuta Hanen (program rozwoju języka dzieci), koordynator Zespołu Wczesnego
Wspomagania Rozwoju przy Zespole Szkół nr 109 w Warszawie, były wiceprezes Stowarzyszenia “Mówić bez słów”,
Chair-Elect of Council i członek Zarządu Międzynarodowego Stowarzyszenia Komunikacji Alternatywnej i
Wspomagającej ISAAC
mgr Anna Walkiewicz
Psycholog/terapeuta, od 2006 r. w Zespole Wczesnego Wspomagania Rozwoju w Warszawie; ukończone 3-letnie
szkolenie w zakresie terapii poznawczo-behawioralnej w Warszawie; certyfikowany terapeuta Hanen, członek
zarządu ogólnopolskiego Stowarzyszenia “Mówić bez słów”, członek Międzynarodowego Stowarzyszenia Komunikacji
Alternatywnej i Wspomagającej ISAAC.
17:00 Uroczyste zakończenie
Wyniki loterii itd.
17:30 DO ZOBACZENIA W PRZYSZŁYM ROKU!
4
14.15 Zwierzęta i MY
...
Fundacja TPSW
16.45 Spotkanie z Kasią i świnką terapeutą;
program o psach, w ramach którego pokaz
pracy psa asystującego; filmiki o psach