borelioza, czy to już pandemia?

BORELIOZA, CZY TO JUŻ
PANDEMIA?
BORELIOZA MOŻE DOTYCZYĆ KAŻDEGO
Choć borelioza to groźna choroba, która potrafi zniszczyć życie, większość
dotkniętych nią osób nawet nie wie o jej istnieniu. Cierpią, ponieważ występują u nich
różnego rodzaju objawy choroby (różnorakie bóle, depresja, zmęczenie…), których
ze względu na brak właściwej diagnozy nie udaje się wyleczyć.
To nie są moje słowa: to słowa setek tysięcy pacjentów wspieranych przez lekarzy na
całym świecie.
CAŁY ŚWIAT SIĘ MOBILIZUJE… A POLSKA POZOSTAJE W TYLE!
Od kilku miesięcy tworzy się i zaczyna bić na alarm wielki międzynarodowy ruch
inicjowany przez stowarzyszenia chorych i wspierany przez polityków (w Stanach
Zjednoczonych i Kanadzie). W Polsce od lat w tej kwestii nic się nie zmienia, choć
niemal cały obszar kraju jest rejonem endemicznym dla roznoszących boreliozę
kleszczy.
W Kanadzie powstał projekt ustawy C-422 z 21 czerwca 2012 r. Jego autorzy
zakładają, że w 2020 r. już 80% populacji będzie narażone na boreliozę, i domagają
się rozpoczęcia w trybie pilnym kampanii informacyjnej w społeczeństwie, kształcenia
lekarzy, podjęcia badań i poprawienia diagnozowania. Projekt ten, wspierany różnymi
petycjami w całym kraju, jest obecnie szeroko dyskutowany.
Podjęcie podobnej inicjatywy w Polsce ma absolutnie zasadnicze znaczenie.
Tymczasem tutaj mówi się po prostu o „rzadkiej chorobie”…
I nie bez przyczyny!
Lekarze są niewystarczająco szkoleni w kierunku diagnozowania boreliozy.
Służba zdrowia zdaje się nie dostrzegać problemu. Pacjenci odsyłani są od lekarza
do lekarza, poddawani wielu nieskutecznym a kosztownym badaniom, często
również szkodliwym kuracjom, aby w końcu usłyszeć, że „problem tkwi w głowie” i
powinni zacząć przyjmować leki antydepresyjne lub poddać się psychoterapii.
OBJAWY, KTÓRE POWINNY NIEPOKOIĆ
Być może problem dotyczy Państwa albo kogoś z bliskich. Może o tym świadczyć
występowanie przynajmniej jednego spośród następujących objawów, których
medycyna nie potrafi wyleczyć:
ciągłe uczucie zmęczenia,
problemy ze snem,
fibromialgia: przewlekłe zmęczenie, bóle mięśni, ścięgien,
ciągłe bóle głowy i uczucie otępienia,
zaburzenia wzroku, uczucie pieczenia oczu,
szumy uszne,
skurcze i pocenie się w nocy,
zaburzenia pracy serca (arytmia)
zaburzenia oddychania (bezdech w czasie snu),
porażenie nerwu twarzowego,
bóle korzeniowe splotu barkowego lub lędźwiowo-krzyżowego,
bóle stawów, zwłaszcza kolan, pleców i szyi,
problemy z wysławianiem się,
problemy z koncentracją lub pamięcią,
ciągłe huśtawki nastrojów,
chroniczna depresja,
bóle żołądka i jelit, zaburzenia trawienia,
naprzemienne biegunki i zaparcia,
problemy skórne,
zaburzenia neurologiczne i/lub psychiatryczne: autyzm, choroba Parkinsona,
Alzheimera itd.,
a także, jak twierdzi wielu lekarzy, różne inne choroby autoimmunologiczne:
reumatoidalne zapalenie stawów, stwardnienie rozsiane, zapalenie tarczycy itd.
Pacjenci z podobnymi objawami, gdy udadzą się do lekarza, dowiedzą się
najprawdopodobniej, że nie mają boreliozy, nawet jeśli w rzeczywistości właśnie na
nią cierpią. Wynika to z nieskuteczności badań krwi, które nie pozwalają na wykrycie
różnych szczepów bakterii powodującej chorobę, a także z faktu, że lekarze nie są
kształceni w tym zakresie.
UWAGA NA FAŁSZYWE WYNIKI BADAŃ I NA POZORNE KURACJE
Problemem tym zajęto się w Stanach Zjednoczonych, w stanie Virginia, gdzie od 29
stycznia 2013 r. obowiązuje przepis nakazujący lekarzom informowanie pacjenta o
niskiej wiarygodności badań serologicznych, czyli testów wykonywanych w ramach
systemu opieki zdrowotnej. Jeśli lekarz zapomni o tym powiedzieć, pacjent będzie
mógł złożyć na niego skargę.
W Polsce choroba może zostać stwierdzona tylko wówczas, gdy pacjenta ugryzł
kleszcz i gdy po ugryzieniu wokół miejsca ukąszenia pojawiło się zaczerwienienie.
Istnieją jednak również inne możliwości zainfekowania, a zaczerwienienie (rumień
wędrujący) pojawia się tylko w około 50% przypadków.
W takiej sytuacji lekarz przepisuje zwykle krótką, trwającą 3 tygodnie kurację
antybiotykową. Po jej zakończeniu – zgodnie z obowiązującą w Polsce procedurą
IDSA – powinien uznać, że pacjent został wyleczony i że nic więcej nie można zrobić.
A jeśli ten będzie skarżyć się na inne objawy (bóle, zaburzenia pracy serca i
zaburzenia oddychania itp.), zapewne usłyszy od lekarza, że to… problemy
psychosomatyczne. Czyli, innymi słowy, że „wszystko ma swoją przyczynę w głowie”
pacjenta!
A to wielki błąd. Istnieje także chroniczna postać boreliozy, znacznie bardziej
podstępna. Choroba tylko w niewielkiej części przypadków zaczyna się od rumienia
na skórze. Może pozostawać przyczajona przez miesiące, lata, a nawet dziesiątki lat
po ukąszeniu. I może dosłownie zupełnie zniszczyć życie.
PRAWDZIWY MECHANIZM BORELIOZY
Zakażenie na ogół odbywa się następująco: zwierzę – na ogół kleszcz – w momencie
ukąszenia wprowadza do krwi płyn zawierający bakterię typu Borrelia.
Bakteria ta może przeniknąć do wszystkich narządów i układów organizmu
człowieka, choć początkowo chory nie zdaje sobie z tego sprawy. Najczęściej atakuje
układ kostno-stawowy, nerwowy (nerwy obwodowe i mózg) oraz układ krążenia –
głównie serce, prowadząc do rozwoju chorób przewlekłych.
Pojawiają się poważne i zróżnicowane uszkodzenia, które powodują trudne do
zniesienia bóle, paraliż, chroniczne zmęczenie, zaburzenia
neurologiczne, psychiatryczne i kardiologiczne…
Z tego właśnie powodu niezdiagnozowaną boreliozę łatwo pomylić z przeróżnymi
innymi chorobami, w tym z chorobami psychicznymi.
To tłumaczy również, dlaczego tak wielu pacjentów jest uznawanych przez lekarzy za
cierpiących na depresję lub inne zaburzenia psychiczne, albo też chorych na jeszcze
inną chorobę. W konsekwencji są oni poddawani kuracji niedostosowanej do potrzeb,
a nawet szkodliwej.
EPIDEMIA, W KTÓREJ NIE ZWRACA SIĘ UWAGI NA OFIARY
Taka chroniczna, neurologiczna forma boreliozy jest znacznie groźniejsza. Zaczyna
przybierać obecnie rozmiary epidemii w całej Europie Środkowej, w tym w Polsce, a
także w Niemczech, w Rosji i w Ameryce Północnej. W Niemczech w samym tylko
2010 roku chroniczną boreliozę rozpoznano u 900 000 osób, które objęto systemem
opieki medycznej.
W tym samym roku w Polsce rozpoznano zaledwie 9003 przypadki (w latach
następnych podobnie), mimo że objawy chronicznej postaci boreliozy występują
u setek tysięcy osób. W marcu 2012 r. profesor Luc Montagnier, który za odkrycie
wirusa HIV otrzymał Nagrodę Nobla, nazwał sytuację z boreliozą mianem pandemii.
Setki tysięcy osób są odsyłane od lekarza do lekarza, z jednego szpitala do
kolejnego, nigdy nie otrzymując właściwej kuracji tylko dlatego, że lekarze nie
potrafią stwierdzić tej choroby (gdyż albo o niej niewystarczająco dużo wiedzą, albo
nie mają możliwości potwierdzenia jej wiarygodnymi badaniami, które nie są
finansowane przez NFZ).
TE ZANIEDBANIA ZBIERAJĄ ŻNIWO W POSTACI WIELU OFIAR
Dramat polega na tym, że większość Polaków nawet nie wie o istnieniu boreliozy, a
ci, którzy o niej słyszeli, kojarzą ją wyłącznie z rumieniem na skórze po ukąszeniu
kleszcza. Do dnia dzisiejszego społeczeństwo polskie nie otrzymało na ten temat
rzetelnych i pełnych informacji, chociaż w wielu krajach, na przykład w Ameryce
Północnej, Niemczech, Szwajcarii, Szwecji czy Luksemburgu, temat traktowany jest
poważnie i od dawna powszechnie komunikowany. W Polsce chorzy całymi latami
muszą cierpieć trudne do zniesienia bóle, a proponowane im metody leczenia często
tylko te cierpienia zwiększają.
Obecnie stan zagrożenia epidemią został już oficjalnie potwierdzony przez takie
sławy lekarskie jak profesor Luc Montagnier we Francji, dr Richard Horowitz w
Stanach Zjednoczonych, specjalista od boreliozy i członek-założyciel ILADS
(International Lyme And Associated Diseases Society - międzynarodowego
stowarzyszenia, które zajmuje się badaniami nad tą chorobą), a także wielu innych…
STOWARZYSZENIA ZWIERAJĄ SZYKI
Powstają stowarzyszenia pacjentów i lekarzy. Ich celem jest doprowadzenie do tego,
by lekarze uzyskali jasne wskazówki, jak diagnozować i leczyć boreliozę.
Nasze stowarzyszenie Lyme Sans Frontières (Borelioza Bez Granic), pragnąc
rozpowszechnić wiedzę o chorobie wśród lekarzy i pacjentów z całego świata,
zorganizowało Międzynarodowe Dni Informacji o Chorobach Wektorowych, które
odbyły się w Strasburgu w dniach 15–16 czerwca 2013 r. Wzięli w nich udział
najwięksi światowi specjaliści od boreliozy: dr Horowitz (Stany Zjednoczone) czy dr
Petra Hopf-Seidel (Niemcy).
W Polsce aktywnie działa m.in. Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę. Udało mu się
w kwietniu doprowadzić do spotkania z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia
poświęconego propozycjom zmian w sprawie standardów i strategii postępowania w
diagnostyce i leczeniu chorób odkleszczowych w Polsce. Zmiany te są niezbędne,
gdyż dziś skuteczne badania konieczne do zdiagnozowania i leczenia choroby nie są
praktycznie dostępne dla chorych. Obawiamy się jednak, że problem ten trafi do
głębokiej urzędniczej szuflady na kolejne lata.
CZY GROZI NAM SKANDAL Z ZAKAŻONĄ KRWIĄ?
Brak działań na rzecz poprawy świadomości lekarzy na temat boreliozy i dostępności
skutecznych badań jest tym bardziej skandaliczna, że choroba ta może być
przenoszona podczas transfuzji krwi. Oznacza to ryzyko kolejnego skandalu
z zakażoną krwią, gdyż — jak dotąd — nie są podejmowane żadne środki
ostrożności. Tymczasem w niektórych krajach obowiązuje zakaz oddawania krwi lub
organów przez chorych na boreliozę.
Takie lekceważenie naszego zdrowia jest nie do przyjęcia, chcemy więc zwrócić się
bezpośrednio do władz politycznych. Dlatego też bardzo Państwa proszę
o podpisanie apelu skierowanego do Ministerstwa Zdrowia.
DZIAŁAJMY JUŻ TERAZ: TO MOŻLIWE
Istnieje wiele prostych rozwiązań, których wprowadzenie mogłoby przyczynić się do
lepszego wykrywania boreliozy i leczenia dotkniętych nią osób.
Pierwszą kwestią jest poprawa dostępności do dobrze wyszkolonych lekarzy
znających się na tej chorobie oraz do możliwości jakiejkolwiek diagnostyki.
Według obecnych zasad ustalonych przez NFZ testy na wykrywanie boreliozy
mogą zlecić tylko specjaliści chorób zakaźnych. Na wizytę u nich czeka się
miesiącami, a choroba postępuje!!!
Należałoby poszerzyć rutynową diagnostykę oraz zweryfikować
dotychczasowe schematy leczenia. Testy oficjalnie zalecane przez lekarzy:
ELISA i Western-blot są zbyt nieprecyzyjne. Dają za dużo wyników fałszywie
dodatnich lub fałszywie ujemnych. Nie można tylko na ich podstawie
wykluczać lub potwierdzać zakażenia.
Domagamy się dopuszczenia do głosu lekarzy zajmujących się
niestandardowymi metodami leczenia boreliozy. Na przykład lekarze leczący
tę chorobę metodą ILADS – choć pomogli tysiącom pacjentów – są przez
oficjalne gremia lekarskie piętnowani. Czy nie należałoby skorzystać z ich
doświadczeń zamiast ich wyśmiewać?
Domagamy się transparentności w zakresie informowania o epidemii,
rozpowszechniania informacji na ten temat oraz rozpoczęcia obiektywnych,
prowadzonych w niezależny sposób badań nad drogami przenoszenia
bakterii, które pozwolą na uzyskanie rzetelnej wiedzy o transfuzjach krwi lub
przenoszeniu choroby przez łożysko, karmienie piersią itd.
Domagamy się również, by w sytuacji, gdy stoimy u progu epidemii,
Ministerstwo Zdrowia przyznało środki na skuteczne badania wykrywające
boreliozę (obecnie praktycznie nie finansuje się walki z chorobą, na którą
cierpi kilkaset tysięcy osób).
Wdrożenie podstawowej polityki zapobiegania boreliozie pozwoliłoby każdego roku
na zaoszczędzenie milionów złotych.
Wprowadzenie dokładniejszych testów, dzięki którym trafne diagnozowanie
umożliwiłoby objęcie pacjentów opieką znacznie wcześniej i ze znacznie lepszym
skutkiem. Ponadto, pacjenci wybierający zdrowe odżywianie i zdrowy tryb życia,
obejmujący regularną aktywność fizyczną, mają być może szansę żyć z tą chorobą
przez wiele lat, bez odczuwania skutków ubocznych lekarstw.
Są stulatkowie chorujący na boreliozę. Są też pacjenci, którzy w 80% wracają do
zdrowia, jeśli zaczynają leczenie już w pierwszych miesiącach.
Leczmy boreliozę. To możliwe. Możliwe jest też normalne życie z tą chorobą.
Wspierając naszą akcję swoim podpisem (aby go złożyć, proszę kliknąć tutaj), mogą
Państwo znacznie ulżyć w cierpieniach setkom tysięcy chorych, a nawet uratować
niejedno życie.
Z wyrazami wdzięczności,
Judith Albertat
przewodnicząca stowarzyszenia
Lyme Sans Frontières (Borelioza Bez Granic)