Kiedy zostałem pacjentem

Autor grafiki na okładce:
Mario Mesa, Social Fire
Praca w zbiorach National Art Exhibitions of the Mentally Ill Inc.
Kiedy zostałem pacjentem …
Pamiętam doskonale, kiedy dowiedziałem się, że jestem chory.
Jechałem autobusem i zadzwoniła moja komórka. Dzwoniła lekarka.
Powiedziała, że przyszły moje wyniki i że nie są dobre. Zamarłem
i zdrętwiały mi nogi, a czas się zatrzymał. Choć nie mogłem
przewidzieć wszystkich przyszłych komplikacji, od razu wiedziałem,
że moje życie zmieniło się na zawsze. Przez pierwsze kilka dni byłem
zły, sfrustrowany i przestraszony. Nagle stałem się pacjentem, który
musi dowiedzieć się więcej o swojej chorobie i w jakiś sposób nauczyć
się z nią radzić. Czułem się wyobcowany. To wszystko było dla mnie
bardzo nowe i nie potrafiłem sobie tego wyjaśnić. Pamiętam wyraźnie,
jak trudno było rozmawiać o tym z innymi.
Nikt nie zostaje pacjentem z własnej woli, dlatego nie lubię, gdy się
mnie tak nazywa. Nie myślę o sobie w tych kategoriach. Nie chcę, by
moje relacje ze szpitalami i lekarzami definiowały kim jestem. W końcu
nie cały czas jestem pacjentem. Kiedy nie mam umówionej wizyty czy
leczenia, naprawdę niespecjalnie wyróżniam się wśród zwykłych ludzi
na ulicy. Myślę o sobie jako o pacjencie tylko wówczas, gdy
odwiedzam placówkę służby zdrowia. Z tego punktu widzenia każdy
z nas bywa niekiedy pacjentem, prawda?
Uważam, że gdybym zbyt często myślał o sobie jako o pacjencie,
stopniowo stałbym się własną chorobą, a ona zawładnęłaby mną
całkowicie. Uznając siebie za pacjenta, postawiłbym się również na
słabszej pozycji, na pozycji oczekiwania. Oczekiwania na wizyty
lekarskie, oczekiwania na wyniki badań, a czasami, wbrew rozsądkowi,
oczekiwania na nowe leki i terapie.
W przewlekłej chorobie irytujące jest to, że często nie widać jej
na zewnątrz. Ludzie myślą, że z tobą wszystko w porządku, kiedy
tak naprawdę możesz czuć się gorzej niż kiedykolwiek w życiu.
Znajomi dzwonią pytając czy pójdę pograć w siatkówkę czy pobiegać,
podczas gdy ja nie mogę nawet wejść po schodach czy pójść do
sklepu po zakupy.
Czasami instynktownie rozumieją moją sytuację i to pomaga mi czuć
się mniej samotnym. Od niektórych otrzymuję prawdziwe wsparcie
emocjonalne i jestem im za to wdzięczny. Dzięki temu nie muszę
wkładać tak wielkiego wysiłku w szukanie pomocy, co bywa naprawdę
trudne. Nie chcę być dla nich ciężarem, nie chcę niepokoić i nie chcę
nudzić ciągłymi rozmowami o chorobie, ale mimo wszystko
potrzebuję tej pomocy.
Skutkiem ubocznym mojej choroby jest czasami silny ból fizyczny.
Tak silny, że nie pomagają nawet leki przeciwbólowe. Myślę, że
wszyscy pacjenci muszą radzić sobie z jakimś rodzajem bólu.
Może to być ból fizyczny, tak jak w moim przypadku, lub psychiczny,
gdy dociera do ciebie po raz kolejny, jakim ciężarem w twoim życiu
jest choroba. W takich chwilach nie myślę nawet o samej chorobie,
lecz chcę po prostu by ból się skończył. Każdy z nas wypracowuje
mechanizmy radzenia sobie z kryzysami w życiu, niezależnie od tego
czy dotyczą one zdrowia, czy innych spraw. Wszyscy radzimy sobie
ze sprawami życiowymi w ten czy inny sposób, wypracowując
filozofie, religie czy metody radzenia sobie z nim. Każdy z nas
wypracowuje własne narzędzia. Jesteśmy ludźmi, więc radzimy sobie
z tym, tak to już jest.
Myślę, że każdy, nie tylko pacjent, dociera czasem do końca swojej
wytrzymałości. Mnie zdarzyło się to kilka lat temu. Czułem się
całkowicie uwięziony ‘byciem pacjentem’. Utraciłem wolę dążenia
do realizacji marzeń czy aspiracji i miałem wrażenie, że moje życie
się kończy. Ale wyrwałem się z tego! Zaoferowano mi pracę i dziś
pracuję w otoczeniu niezwykłych ludzi. Chce mi się podejmować
dla nich dodatkowy wysiłek, chcę okazywać im moje uznanie.
Z radzeniem sobie z przewlekłą chorobą pomogło mi również
wypracowanie alternatywnego, nazwijmy go duchowym, podejścia
do życia i wszystkich jego drobnych spraw. Nauczyłem się nie
przejmować szczegółami, a zamiast tego akceptować sytuację taką,
jaką jest i możliwie najwięcej korzystać z życia. Naprawdę wierzę,
że stałem się lepszym, bardziej empatycznym człowiekiem, który
docenia życie i wszystko, co ma ono do zaoferowania. Ważnym
krokiem było dla mnie zrozumienie, że złość do niczego nie prowadzi.
Nadal mam duże oczekiwania wobec przyszłości, choć zawsze
towarzyszy im obawa. Obawa przed niepewną przyszłością i tym,
jaki może być mój stan. Nie zrozumcie mnie źle – nie stałem się
innym, lepszym człowiekiem z wyboru. Wolałbym cieszyć się
doskonałym zdrowiem, mieć fajną pracę i ekscytujące hobby takie,
jak narciarstwo czy wspinaczkę górską. Ale to niemożliwe
i pogodziłem się z tym. Pogodziłem się z tym patrząc na innych ludzi
ze znacznie większymi problemami od moich. Jestem wdzięczny,
że mam ‘tylko’ ten problem, który mam. Kluczem jest więcej
współczucia i empatii, rozsądne gospodarowanie energią, więcej
cierpliwości i mniejsza skłonność do oceniania, a przede wszystkim
wdzięczność za każdy dzień - tu i teraz.