Od Redakcji

MUKOWISCYDOZA nr 27 (2010 r.)
Czasopismo Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
Redaktor Naczelna:
Małgorzata Kaczmarek
[email protected]
Zespół Redakcyjny:
Alina Czarnecka
Alina Grzeszczuk
Lucyna Maksymowicz
Olga Małecka-Malcew (korekta)
Gabriel Paduszyński
Andrzej Pogorzelski
Urszula Stylska
Agnieszka Wydmańska
Adres Redakcji:
Siedziba PTWM
ul. Prof. Jana Rudnika 3B
34-700 Rabka-Zdrój
Wydawca:
Polskie Towarzystwo
Walki z Mukowiscydozą
ul. Prof. Jana Rudnika 3B
34-700 Rabka-Zdrój
tel. (18) 26 76 060
wew. 331, 342, 349
Nr konta
PKO BP SA O/Rabka
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473
KRS 0000064892
e-mail: [email protected]
www.ptwm.org.pl
Bezpłatna infolinia
800 111 169
ISSN 1428-8303
Ten numer „Mukowiscydozy” został
dofinansowany przez Państwowy
Fundusz Rehabilitacji Osób
Niepełnosprawnych.
Redakcja nie odpowiada za treść
zamieszczanych reklam i ogłoszeń.
Zamieszczone teksty są własnością PTWM,
ich przetwarzanie i kopiowanie tylko za
pisemną zgodą wydawcy.
Redakcja zastrzega sobie prawo
do stosowania skrótów oraz modyfikacji
w nadsyłanych tekstach.
ISSN 1428-8303
Od Redakcji
Aby Święta Bożego Narodzenia
były Bliskością i Spokojem,
a Nowy Rok – Dobrym Czasem.
(Konstanty Ildefons Gałczyński)
Witam po rocznej przerwie. W tym czasie zaszło w czasopiśmie wiele pozytywnych
zmian potwierdzonych opiniami czytelników: (…) biuletyn stał się gazetką o nas i dla
nas, zyskał duszę i nie jest zbiorem tylko suchych informacji, za co należą się duże brawa
dla Redakcji1. To cieszy, a jednocześnie i zobowiązuje do utrzymania „Mukowiscydozy”
na dotychczasowym poziomie, a w miarę możliwości do jego podnoszenia. Za opiekę
nad czasopismem dziękuję Lucynie Maksymowicz, której zasługą są wspomniane przeze
mnie wyżej zmiany.
Na początek proponuję krótki przegląd zawartości tego numeru.
Na stałe wpisał się już dział kulturalny, który dzięki Marcie Glinieckiej stał się
źródłem informacji: co warto przeczytać, obejrzeć, posłuchać.
Jak spędzaliśmy wakacje? – pytanie wywoła pewnie uśmiech na samo wspomnienie
tych przeszłych, ale jakże ważnych dla dobrego samopoczucia chwil. To już prawie pół
roku, ale może też i dobry czas, żeby powspominać i rozgrzać się letnim słoneczkiem,
choćby czytając opowieść Bereniki o jej miłości do gór czy też przekonując się, że dalekie
podróże z inhalatorem i kamizelką drenażową też są możliwe.
Lucyna Maksymowicz podjęła w swoim tekście temat przyszłości: jak ją widzą
chorzy na mukowiscydozę, czy warto sobie stawiać cele i wyzwania.
Bartosz Orlicz poruszył w swoim artykule ważne tematy związane z procesem
chorowania na poszczególnych etapach życia, opisał, jak zmienia się stosunek do choroby
i jej rozumienie, przeanalizował podejście rodziców do chorego dziecka, omówił kwestie
psychospołeczne chorych na mukowiscydozę w wieku młodzieńczym.
Jak ważna jest dla nas przyjaźń, miłość, rodzina – o tym można dowiedzieć się,
czytając teksty przysłane przez Was do działu: „Jacy jesteśmy?” czy też zaglądając do
„Galerii ślubnej”.
Optymizmem napawa fakt, że powiększa się grono osób z nowymi płucami.
Mamy nadzieję, że podzielą się swoimi wspomnieniami, przeżyciami i radością na
łamach naszego pisma. Wszak ich szczęście to szczęście nas wszystkich, a ich spełnione
marzenie może być spełnionym marzeniem kolejnych osób, tak jak miało to miejsce
w przypadku Marceliny.
Falenty dawno za nami, a tematy tam poruszane nadal żyją swoim własnym życiem;
część z nich znalazła odzwierciedlenie w artykule: „Rozmowy o nowym życiu”.
Piotr Majdzik reprezentował PTWM na konferencji światowych organizacji mukowiscydozy w Walencji – jego relacji szukajcie na stronie 59. Co mogą i chcą zrobić
młodzi ludzie chorzy na CF, jaka jest odpowiedź na odzew Piotra i Małgorzaty – o tym
poczytacie w wywiadzie z Piotrem.
Zachęcam również do zajrzenia do działu pokazującego prace Zarządu Głównego
w ciągu kolejnego półrocza.
Można jeszcze dłużej wymieniać tematy poruszone w tym numerze, ale… od czego
mamy spis treści ;)? Zainteresowanych (a mam nadzieję, że tacy będą wszyscy sięgający
po ten numer czasopisma) odsyłam więc do kolejnych stron i życzę miłej i inspirującej
lektury. Dziękuję Wszystkim, którzy nadesłali teksty i zdjęcia do czasopisma. Bez Was
„Mukowiscydoza” nie byłaby takim pismem jakim jest. Zachęcam kolejne osoby do
przelania swoich myśli na papier i przesłanie do nas.
Mam nadzieję, że „Mukowiscydoza” trafi do Waszych rąk przed Świętami Bożego
Narodzenia. Z tej też okazji życzę Wszystkim Czytelnikom zdrowia, radości i nadziei.
Byśmy potrafili z ufnością patrzeć w przyszłość.
1
cytat z tekstu Reni: „Single do sieci”
1
SPIS TREŚCI
Medycyna: informacje, porady, nowinki
Zakażenie Burholderia cepacia w mukowiscydozie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3
Wziewna antybiotykoterapia w mukowiscydozie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .6
NZOZ Genomed – porady genetyczne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8
AquADEK-s – optymalne wchłanianie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
s. 17
Edukacja i psychologia na co dzień
Dorastanie z chorobą przewlekłą, czyli kilka uwag o planach życiowych. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10
Psychologia przy mukowiscydozie. Przegląd wybranych aspektów psychospołecznych związanych
z chorobą i jej doświadczaniem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13
Techniki terapeutyczne dla każdego z nas: silvoterapia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17
Przepisy prawne i ich interpretacje
Renta socjalna. Komentarz do ustawy. Wybrane zagadnienia. Część trzecia . . . . . . . . . . . . . . . . .18
Forum prawnicze – wybrane zagadnienia poruszone przez Internautów na forum PTWM. . . . .24
s. 48
Wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać
„(…) i przyrzekam, że Cię nie opuszczę (…)”. O swoim związku z mukowiscydozą opowiada
Lucyna Maksymowicz. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28
Pozytywne nastawienie jest ważne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .31
Jacy jesteśmy?
s. 49
s. 51
l Pasje, doświadczenia, refleksje
Rozmowy o nowym życiu – Falenty 2010 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33
PEG – moja tajna broń . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .34
Walka z „Pseudomonasem” – czy można ją wygrać? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .35
Jeszcze o płukaniu nosa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36
Oczyszczacz powietrza: czy to urządzenie jest bezpieczniejsze dla chorych na mukowiscydozę? 36
Niezwykły list. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .37
Single do sieci! :) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .37
Trudna decyzja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .39
A co ze szkołą? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .40
Górskie wakacje. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .41
Wakacje daleko od domu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .42
Och Italia, och Italia! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .43
Zabawa w Legolandzie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .46
Wieczór marzeń. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .47
Turnus rehabilitacyjny dla chorych na mukowiscydozę – Borówno 2010 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .47
Wspomnienia z turnusu rehabilitacyjno-wypoczynkowego w Borównie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48
Kilka słów o Borównie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48
Zabawy i warsztaty w gdańskim zoo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .49
Megro przeciw mukowiscydozie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .49
Dzięki nim pamiętamy o jasnej stronie życia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .50
l Galerie
„Do końca świata…” „…I jeden dzień dłużej” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .51
Galeria ślubna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .52
l Twórczość
Kącik poetycki: Sens powrotów. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .53
l Recenzje: ulubione książki, filmy, muzyka
Kulturalny zastrzyk z baśniową nutą w tle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .55
l Kącik kulinarny
Dekalog pacjenta chorego na mukowiscydozę: szóste – jedz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .55
Z życia PTWM
s. 55
s. 59
2
l Sprawozdania, opinie, komentarze
Sprawozdanie z działalności bieżącej Zarządu Głównego PTWM IX kadencji . . . . . . . . . . . . . . . .57
Dzień Dziecka w Rabce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .59
Spotkanie światowych organizacji CF . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .59
Inicjatywa dorosłych chorych na mukowiscydozę . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .60
„Dziecięca Fantazja” wśród pacjentów Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce . . . . . . . .61
„Tak się bawi, tak się bawi PA-WI-LON!” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .61
Cykl warsztatów szkoleniowych dla młodzieży . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .62
Warsztaty dla nastolatków w Warszawie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .62
Warsztaty psychologiczno-fizjoterapeutyczne Poznań, 3 września 2010 roku. . . . . . . . . . . . . . . . .63
Warsztaty psychologiczno-fizjoterapeutyczne dla nastolatków organizowane przez PTWM . . . . . . . . . . 63
Dr Jerzy Żebrak o „zaczarowanych dzieciach” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .64
II. Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy 15–21 listopada 2010. . . . . . . . . . . . . . . . . .65
l Ogłoszenia PTWM
Programy pomocowe PTWM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .66
l Podziękowania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .68
EDUKACJA I PSYCHOLOGIA NA CO DZIEŃ
Gliniecka M., Maksymowicz L., Zalewska-Meler A. (2007), Tajemniczy świat muko.
O problemach codziennego funkcjonowania z mukowiscydozą, Słupsk.
Góralczyk E. (2008), Wspieranie dzieci przewlekle chorych i ich rodzin.
W: Profilaktyka w pediatrii, pod red. B. Woynarowskiej, Warszawa, Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
Herbert M. (2004), Rozwój społeczny ucznia. Poznanie potrzeb i problemów dzieci
w okresie dorastania. Przekład: Ewa Jusewicz-Kalter, Gdańsk, GWP.
Mazurek H. (2010), Choroby układu oddechowego. W: Uczniowie z chorobami przewlekłymi. Jak wspierać ich rozwój, zdrowie i edukację, pod red.
B. Woynarowskiej, Warszawa, Wydawnictwo PWN.
Obuchowska I. (1996), Drogi dorastania, Warszawa, WSiP.
Obuchowska I. (2008), Zagubieni w dorastaniu. W: Zdrowie i choroba, pod red.
J.M. Brzezińskiego i L. Cierpiałowskiej, Gdańsk, GWP.
Raport AIG OFE i „Gazety Wyborczej”: Młodzi 2005. W: www.praca.gazeta.pl.
Sands D. (2010), Mukowiscydoza. W: Uczniowie z chorobami przewlekłymi.
Jak wspierać ich rozwój, zdrowie i edukację, pod red. B. Woynarowskiej,
Warszawa, Wydawnictwo PWN.
Woynarowska B. (red.), (2010), Uczniowie z chorobami przewlekłymi. Jak wspierać
ich rozwój, zdrowie i edukację, Warszawa, Wydawnictwo PWN.
PSYCHOLOGIA PRZY MUKOWISCYDOZIE.
PRZEGLĄD WYBRANYCH ASPEKTÓW
PSYCHOSPOŁECZNYCH ZWIĄZANYCH
Z CHOROBĄ I JEJ DOŚWIADCZANIEM
Bartosz Orlicz
Cierpienie, jakiego doświadczają codziennie chorzy na
mukowiscydozę, wydaje się odmienne od tego, w jakiej formie
występuje ono w przekazach medialnych. Widząc dziecko
z przerażeniem w oczach, podłączone do przedziwnej aparatury
podającej tlen, lub prawie przeźroczystą kobietę w kosmicznej
masce na twarzy i zestawiając te obrazy z rzeczywistością oddziału szpitalnego, nietrudno wyczuć lekką nutę manipulacji.
Wyciąganie z narracji osób chorych na mukowiscydozę ich
najczęściej najgorszych momentów życia przysparza dyskursowi
lęku i popularnego współczucia. Ten przedziwny marketing
nie musi być oceniany jako dobry lub zły, lecz gdy sam chory
taki stan rzeczy krytykuje, warto ponownie przemyśleć wpływ
takich obrazów. Komercjalizacja cierpienia i śmierci jest swoistą
modą, a prywatne doświadczenia chorych bywają włączone
w język zysku.
Gdy pytam pacjenta o to, co wie na temat mukowiscydozy,
mówi, że nic, bo i tak umrze – bo ten obraz widział w telewizji.
Jedynie prywatna psychologia lekarzy oraz pielęgniarek podtrzymuje mizerną jakość życia na oddziale, ale po wypisaniu do
domu pacjent jest często sam, bombardowany przez informacje
o śmierci i cierpieniu, pozostając bez pomocy psychologicznej.
Artykuł ten, będący w większości próbą przeglądu literatury przedmiotu, kieruję do tych, którzy opiekują się chorymi na
co dzień. Traktuję ten temat jako nowy, gdyż wiedza o psychospołecznych aspektach mukowiscydozy w warunkach polskich
jest mizerna. W artykule będę starał się poruszyć najważniejsze
kwestie występujące w badaniach zagranicznych.
Mukowiscydoza w rodzinie
Na początek postaram się przeanalizować tę część literatury,
która mówi o psychologicznych i psychospołecznych aspektach
dzieci chorych na mukowiscydozę – o tym początku, gdzie rola
rodziców jest niezwykle ważna. Do rodziny, praktycznie od
poczęcia dziecka, zostaje wprowadzony nowy, poprzez proces
diagnozy, bezosobowy intruz – choroba (Hodgkinson i Lester,
2002). Konstruuje ona większą część zachowań rodzicielskich,
pozycjonuje matkę w podwójnej roli opiekunki i sprawczyni
cierpienia dziecka. Ojciec zostaje często umocniony na pozycji
beznamiętnego, niedostępnego żywiciela rodziny (Wennstrom
i wsp., 2005).
Opieka nad dzieckiem chorym na mukowiscydozę związana jest z wieloma stresorami dla rodziny. Trud codziennej
fizjoterapii klatki piersiowej, utrzymywania odpowiedniej diety,
zażywanie leków, kwestie finansowe, ograniczenie mobilności
przynajmniej jednego z rodziców, społeczny ostracyzm – to
tylko część stresorów o charakterze zewnętrznym (Pumariega,
1993; także: Hodgkinson, 2002; Tolbert, 2003). Żal spowodowany obecnością chronicznej choroby, poczucie winy, strachu
i gniewu z powodu nieakceptowania genetycznej jej natury – te
przykłady stresów psychologicznych mogą wpłynąć dalej na
osłabienie komunikacji w rodzinie i wzmocnienie konfliktów
(Pumariega, 1993; Tolbert, 2003).
W badaniach przeprowadzonych przez Hodgkinson
i Lester (2002) powodami stresorów były trzy główne poziomy:
bycie pośrodku, ciężar odpowiedzialności oraz próby radzenia
sobie z subiektywnie doświadczanymi zmianami tożsamości.
Strategie radzenia podzielono na: skupione na emocjach, skupione na ocenie poznawczej oraz skupione na problemie (str.
379). Poczucie „bycia pośrodku” to nic innego jak niepewność
informacyjna odnośnie dziecka oraz kwestia podejmowania
decyzji. Ciężar odpowiedzialności – kolejny powód stresów – to
nie tylko kwestia podejmowania tychże decyzji, często różnie
podzielanych przez oboje rodziców, ale także próby pomocy
psychologicznej na własną rękę. Oprócz tego istnieje społeczna
i edukacyjna rola matki – często wpływająca na rodzicielską
kontrolę w szkole; matki czują się odpowiedzialne za przyszłość
dziecka (Hodgkinson i Lester, 2002). Choroba dziecka wpływa
także, według autorów badań, na tożsamość matek. Wiele z nich
jest przekonanych, że straciło poczucie indywidualności – szczególnie, że niektóre z nich nie mogą wrócić do pracy lub czują, że
są izolowane społecznie (problem jeszcze mocniej objawia się
u rodziców samotnie wychowujących dzieci). Oprócz tego świadomość, że mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, wpływa na
poczucie winy za chorobę dziecka oraz przyjęcie dodatkowego
13
EDUKACJA I PSYCHOLOGIA NA CO DZIEŃ
aspektu tożsamości – nosiciela i dawcy. Doświadczenie choroby
dziecka przez rodziców, związane z tym emocje i przekonania
to na tyle obszerny temat, że wypełniłby cały artykuł.
Przejdę teraz do tematyki odnoszącej się do procesów
radzenia sobie z chorobą dziecka i jej doświadczaniem przez
rodziców. Hodgkinson i Lester (2002) wymieniły w swych
badaniach trzy typy radzenia sobie z chorobą stosowane przez
matki. Skupianie się na problemie – jedna z częstszych strategii
– to między innymi poszukiwanie oparcia oraz identyfikacja celów. Matki znajdują oparcie w rodzinie, partnerach, znajomych,
pielęgniarkach i lekarzach. Podobnie jak w tym badaniu, także
w mojej praktyce rozmawiałem z pewną matką chorego na
mukowiscydozę, która spotykała się ze znajomymi, by móc
rozmawiać o czymś zupełnie innym niż tylko o chorobie dziecka.
Kolejnym sposobem radzenia sobie z chorobą jest przejęcie innej
perspektywy poznawczej – próba habituacji1 czy przyzwyczajenia się do problemów, by stały się częścią życia codziennego.
Najbardziej chyba rozbudowaną strategią jest ostatnia wymieniona przez badaczki – skupiona na emocjach. W tym miejscu
występuje nadzieja i optymizm, i te kwestie zostały bogato
przebadane przez Wong i Heriat (2008). W badaniu tym rozpacz
i nadzieję uważa się za ważne predykatory2 dostosowania się
do mukowiscydozy, tak samo rodziców, jak i dzieci. Zdrowie
psychicznie dzieci z mukowiscydozą, zdaniem badaczy, może
być wspierane przez podniesienie rodzicielskiej nadziei oraz
redukcję obwiniania się za chorobę dziecka. Rodzice obwiniający się, wykazujący duży poziom rozpaczy, mogą znaleźć się
w grupie ryzyka doświadczania depresji i lęków. Podobnie jak
w poprzednim badaniu (Hodgkinson i Lester, 2002), tak i w tym
wsparcie społeczne wydaje się bardzo znaczące i ważne.
W tym miejscu przejdę bardziej w stronę samego dziecka
i tego, jak doświadcza ono swojej sytuacji w kontekście zachowań
rodziców. I tak, przykładowo, dzieciom z rodzin zorientowanych
na osiąganie celów lub z tych rodzin, które skore są do rozwijania
niezależności swoich pociech, mniej zagraża widoczna progresja
choroby (Lask, 2000; str. 344).
Nie mniej ważna od nastawienia rodziny jest także komunikacja w tejże rodzinie. Wspólne podejmowanie decyzji,
czyli sposób, w jaki rodzice i dzieci włączają się nawzajem
w rozwiązywanie problemów związanych z obchodzeniem się
z chorobą – zdaniem Miller (2005) – przyczynia się do zdrowia
pacjenta, zdrowej relacji w rodzinie i jego własnej satysfakcji.
Jak można wywnioskować, zdrowe zorganizowanie komunikacji
w rodzinie, świadome włączanie dziecka w proces decyzyjny
mogą mieć obopólnie pozytywne skutki.
Jednakże nie zawsze tak jest. Rodzice często popełniają
błąd nadopiekuńczości wobec dzieci chorych na mukowiscydozę (Bryon, 2006). Strach przed infekcją wpływa na szereg
zachowań restrykcyjnych, takich jak ograniczenie kontaktu
z zabawkami, ograniczenie kontaktu z innymi dziećmi i tym
podobne (Bryon, 2006). Wszystkie codzienne interakcje, od
ubierania, kąpania, karmienia, mogą być niebezpośrednio
modyfikowane przez diagnozę (str. 310). Warto mieć to na
uwadze, gdy organizuje się spotkania z rodzicami. We własnej
praktyce zdarza mi się zapytać matkę o to, co ona robi w szpitalu – często odpowiedź jest wymijająca. Matki często bacznie
Habituacja – inaczej przywykanie.
Predykator – (ang. predictor) to pojęcie używane w psychologii. Jego
znaczenie można opisać jako obserwację czegoś, co pozwala na wyciągnięcie
wniosków i na tej podstawie przewidywanie (prognozowanie).
1
2
14
obserwują poczynania opieki medycznej, nierzadko próbując
wejść w rolę pielęgniarek. Nie uważam tego ani za dobre, ani
za złe – jest to subiektywna potrzeba matki – jednakże warto
z nimi porozmawiać o zaufaniu wobec opieki medycznej, jak
również o chwytaniu chwil dla siebie, o odpoczynku i złapaniu
oddechu, gdy dziecko jest pod profesjonalną opieką. Rodzice
obecni blisko dziecka w trakcie jego hospitalizacji mogą zostać
jednak włączeni w grupę, do której kierowane są informacje
o chorobie, kwestiach terapeutycznych i kwestiach radzenia
sobie z ciężarem codziennej terapii w domu. Obecność rodziców
w szpitalu może zostać wykorzystana do poszerzenia ich wiedzy
i zarazem polepszenia jakości życia.
Mukowiscydoza jako wiedza
Wszystkie poprzednio wymienione aspekty doświadczania i doświadczenia mukowiscydozy wpływają na jakość życia
chorego dziecka. Nie mniejszy od nich, a wręcz duży wpływ
ma wiedza młodego pacjenta o swojej chorobie. Bregnballe
i współpracownicy (2007) w swoich badaniach wykazali, że
młode dzieci (od lat 7. do 10.), chore na mukowiscydozę, były
bardziej lękowe niż grupa kontrolna. Badacze tłumaczą to słabym informowaniem dzieci w tej materii (str. 60). Wynika to
z tego, że rodzice zostają poinformowani o chorobie w czasie,
gdy ich chore dziecko jest zbyt małe na zrozumienie sytuacji.
Gdy dziecko dorasta, edukacja leży w rękach rodziców, którym
może ona się wydać zbyt trudna (Bregnballe i współpracownicy, 2007). Co więcej, dzieci i dorośli różnie rozumują w trakcie
tłumaczenia choroby (Bryon, 2006). Jak opisuje to Bryon (str.
310–311), dzieci w większości wiedzą, że mukowiscydoza
wpływa na układ oddechowy oraz układ trawienny, lecz nie
wiedzą, dlaczego i jak. Większość dzieci także nie zauważa
znaczenia prawidłowego odżywiania. Miałem pacjentkę, która
nie wiedziała, że chory na mukowiscydozę nie może palić ani
przebywać w pomieszczeniach zadymionych – co wydawałoby
się oczywiste z racji dostępnej, choćby w Internecie, wiedzy.
Dzieci, zdaniem Bryon, mają tendencję do odseparowywania
rozumienia i definicji diagnozy od tego, co jest osobiste, od
własnej tożsamości. Podobnie jak z astmą czy chorobą serca,
dzieci z mukowiscydozą definiują siebie jako „zdrowe” (str. 311).
Autorka, podobnie jak wcześniej wspomniane badania Duńczyków (Bregnballe i współpracownicy, 2007), także zwraca uwagę
na niedoinformowanie dzieci o chorobie. Co więcej, wskazuje na
ciekawą pozycję rodziców jako „brokerów” informacji, którzy
konstruowani są przez swoje pociechy w roli buforów przed nieprzyjemnymi informacjami – rodzic może wiedzieć praktycznie
wszystko na temat mukowiscydozy, ale niekoniecznie będzie on
w stanie przekazać to dziecku. We własnej praktyce spotkałem
się z wieloma pacjentami, którzy posiadali słabą wiedzę na
temat swojej choroby. U niektórych pociągało to za sobą niską
motywację do stosowania się do zaleceń lekarzy, ale też zależność
od rodziców: „Jak matka przypilnuje, to leki wezmę”. Zdaniem
Lask (2000, str. 341) przyczyną tego może być właśnie nieadekwatna wiedza. Jeden z pacjentów opowiadał mi o lęku przed
śmiercią, mając już (dopiero) 16 lat. Nasza rozmowa na temat
mukowiscydozy, łącznie z omówieniem tego, co zabija (bakterie),
a co temu pomaga (mukowiscydoza), jego zdaniem pomogła
w jakimś stopniu zmniejszyć lęk. Można było uniknąć narażania
go na stres i lęk dzięki procesowi edukacyjnemu. Pozwolono mu
jednak na prywatne zdobywanie wiedzy z tak zwanego „doktora
Google’a” oraz przekazów medialnych.
EDUKACJA I PSYCHOLOGIA NA CO DZIEŃ
Przykład pewnej formy zorganizowania takiej edukacji
o chorobie podają w swoim artykule Bregnballe i współpracownicy (2007). W duńskim centrum mukowiscydozy przy uniwersyteckim szpitalu w Århus założono szkołę mukowiscydozy (str. 60).
Zainteresowanych odsyłam do artykułu, jedynie nadmieniając, że
efektem wysokiego poziomu informacji było uwolnienie się od
lęku. Warto też przytoczyć słowa Mandy Bryon (2006, str. 311):
„(…) precyzyjna wiedza na temat własnego stanu zdrowia koreluje
z mniejszym dystresem3, mniejszym zakłopotaniem, wzbogaca
relacje z zespołem medycznym, polepsza stosowanie się do zażywania leków oraz wzbogaca emocjonalny dobrostan”.
Mukowiscydoza w trudnych latach młodzieńczych
Omówione przeze mnie zostały te aspekty psychospołeczne, które są pośredniczone przez rodzinę. Przejdę teraz do omówienia kwestii psychospołecznych chorych na mukowiscydozę
w wieku adolescencji4.
Lata młodzieńcze opisywane bywają jako lata „wyimaginowanej publiki”, kiedy nastolatek bardzo skupia się na tym, co
inni o nim myślą (Bryon, 2006; str. 311). Adolescencja to także
czas uzyskiwania autonomiczności oraz eksploracji nowych
zachowań uważanych często za „dorosłe”: picia alkoholu, palenia
papierosów, zażywania narkotyków, przemocy oraz seksu. Ten
problematyczny okres życia staje się jeszcze trudniejszy, gdy
nastolatek choruje na coś poważnego: choroby serca, cukrzycę
czy mukowiscydozę.
Choroba separuje nastolatka od jego grupy rówieśniczej
i w momencie gdy zdrowy rówieśnik dąży w stronę autonomii,
chory wciąż przebywa w bardzo bliskim związku z rodzicami (Segal, 2008; Modi i wsp. 2008). Sama diagnoza następuje wcześnie,
gdy osoba chora jest jeszcze zależna od rodziców. Zdaniem Segal
(2008), taki początek i rozwój mogą trzymać młodą osobę w roli
kogoś zależnego, kogoś „trochę jak dziecko”, co zarazem może
przeszkodzić w rozwijaniu i pracy nad autonomią. Jak dalej autor
wnioskuje, taki stan zależności (współzależności) może stać się bardzo uciążliwy, szczególnie gdy adolescent zechce się odseparować
od rodziców, a co za tym idzie, może to utrudnić proces negocjacji
w relacji dziecko–rodzice. Z drugiej strony, co także i ja zauważyłem
w swojej praktyce, chory na mukowiscydozę może stać się na tyle
buntowniczy, że zacznie odrzucać zdanie tak samo rodziców, jak
i lekarzy. Jest to kwestia niezwykle ważna, gdyż konflikty pomiędzy
rodzicami i ich dorastającymi dziećmi na temat ich traktowania
mają duży wpływ na motywację do leczenia (Modi i wsp., 2008).
Co więcej, z badań można wywnioskować, że stosowanie się do
zaleceń lekarzy, tak w cukrzycy, jak i w mukowiscydozie, zmniejsza
się w trakcie dojrzewania (Modi i wsp., 2008).
Subiektywne doświadczanie ciągłej terapii może stać się
z czasem niezwykle trudne, zwłaszcza gdy wejdą w grę aspiracje
do życia jak najbardziej zbliżonego do „normalnego” (Radley,
1994). O tychże subiektywnych doświadczeniach chorych na
mukowiscydozę traktują jakościowe badania Kathryn Badlan
(2006). W wywiadach przez nią przeprowadzonych występują
znaczące słowa: „Jesteś trochę jak trędowaty” (str. 267) – odnośnie do medycznych restrykcji i społecznej izolacji chorego.
W mukowiscydozie także sama konstrukcja „normalności” wydaDystres – przewlekły stres. Jeśli jest zbyt mocny i długo się utrzymuje, może
prowadzić do wyniszczenia organizmu i chorób psychosomatycznych.
4
Adolescencja – okres dorastania, przypadający między 11–12 a 17–21
rokiem życia.
3
je się trudna, bo czy normalne jest ciągłe balansowanie zdrowia? „To
jest nietypowe, trochę dziwne prawda, ponieważ w jednej minucie
czujesz się normalnie (…), a następnie nie czujesz się normalnie”
(str. 267). O kolejnej konstrukcji „normalności” w mukowiscydozie pisał także Christopher Tolbert (2003), wskazując na to, że
praktycznie każdy chory na mukowiscydozę (a sam autor na nią
choruje) powinien zażywać leki doustne. W jego badaniach jeden
na czterech respondentów mówił, że poczuwa się do ukrywania
swoich leków. „Gdy jesteś w szkole, chcesz się wpasować i być tak
samo normalny jak inne dzieciaki. Gdy musisz wziąć 10 lub więcej
tabletek przy każdym posiłku, to może być to główną rozterką” (str.
65). Negocjacja „normalności” to także fenomen niestosowania się
do leczenia: fizjoterapia zabiera wiele czasu i bywa zajęciem nudnym
(normalne gospodarowanie czasem); „Robiłem fizjoterapie klatki
piersiowej, ale dali mi maskę PEP, ponieważ (pauza), no, ja po prostu
chciałem iść dalej (z życiem), niż spędzać zbyt dużo czasu na terapii”
(w: Badlan, 2006; str. 267). Jak komentuje to autorka badań, wydaje
się zrozumiałe, że w trakcie długotrwałej choroby przychodzi taki
moment, kiedy ludzie decydują się na modyfikowanie terapii, by
włączyć się w „normalną” aktywność społeczną. Jak dalej zauważa
to Badlan, wątpliwe jest też, żeby lekarze czy pielęgniarki mogli
sobie wyobrazić doświadczanie tego wszystkiego dzień po dniu,
łącznie z godzinami terapii w domu. Takie sytuacje, zdaniem
autorki, mogą psychicznie ustawić ludzi w pozycji, w której nie
można bądź nie chce się być umieszczonym. Te domowe terapie
są ciągłym przypominaniem, że jest się innym od rówieśników,
o tym, że choroba ma charakter progresywny, o tym, że można
umrzeć młodo (Abbott i wsp., 2001). W tym kontekście granica
pomiędzy zachowaniem buntowniczym a próbami adaptacji,
czy też kontroli i radzenia sobie z chorobą za pomocą unikania i negacji, jest płynna (Abbott, 2003; Abbott i wsp., 2001;
Abbott i Gee, 1998; Sanders, 2006). Unikanie jest też lepszym
sposobem, gdy sytuacja wydaje się poza subiektywną kontrolą
(Abbott, 2003). Przykładowo zdarza się, że osoby używające
strategii unikowej częściej wykonują ćwiczenia fizyczne. Taka
aktywność mocniej identyfikuje chorych ze zdrowymi (Abbott,
2003; Abbott i wsp., 2001). Warto też mieć na uwadze, że odczuwanie samotności i izolacji społecznej jest związane z niskim
poziomem stosowania się do zaleceń lekarzy, z unikaniem terapii
oraz z niską motywacją do leczenia – wsparcie społeczne organizowane w domu oraz w szpitalu jest tutaj niezwykle ważne
(Abbott i Gee, 1998; Tolbert, 2003).
W artykule na temat stosowania się do leczenia i jakości życia
chorych na mukowiscydozę Janice Abbot i Louise Gee (1998) opisali główne powody unikania terapii: powody zdrowotne („Czuję
się dobrze bez terapii”, „Nie jestem tak poważnie chory jak inni”),
powody społeczne (wstyd publicznie zażywać leki), powody
czasowe (problemem jest czas i jego zagospodarowanie), a także
powody emocjonalne („Czuję się inny”). Autorzy omówili także
trzy typy braku motywacji do leczenia, które bazują na wiedzy
i przekonaniach. Wymieniona zostaje przez nich nieadekwatna
wiedza, opór psychospołeczny (np. presja rówieśników czy problemy rodzinne) oraz wyuczony brak motywacji.
Warto też wspomnieć o kwestii konstruowania tożsamości
w adolescencji, opartej z jednej strony na samym procesie długotrwałego leczenia (Charmaz, 2002), z drugiej zaś na społecznych
rolach płciowych oraz kulturowej ich konstrukcji. Mężczyźni pod
wpływem mody wydają się dążyć do bycia silnymi, często muskularnymi, hiperaktywnymi; kobiety chcą być szczupłe i atrakcyjne
– kobieta chora na mukowiscydozę może temu nie sprostać, jeżeli
15
EDUKACJA I PSYCHOLOGIA NA CO DZIEŃ
takie cele będą nią kierować. Nie jest tak zawsze, ale jednak często,
i taki obraz jest popularyzowany w mediach. Zdaniem Tolberta
(2003) warto więc skupiać się – w rozmowach z chorymi – na temacie ciała i tego, jak ten temat interpretują oni względem siebie.
Osobiście zauważyłem, że dziewczyny chore na mukowiscydozę
malują paznokcie, co z jednej strony może być próbą ukrywania
tak zwanych „palców dobosza”, z drugiej jednak strony może to
być akceptacja i zarazem dystansowanie się od tego obrazu oraz
próba podkreślenia „kobiecości”. Jedna z pacjentek uczestniczyła
w profesjonalnej sesji fotograficznej jako modelka – prawdopodobnie mogło to pomóc w akceptacji przez nią swojego ciała, sama
też była świadoma swojej choroby i nie bała się o niej opowiedzieć
innym. Z drugiej jednak strony rozmawiałem z taką pacjentką,
która nikomu by o swojej chorobie nie powiedziała, gdyż się wstydzi. Warto z nią w przyszłości pracować pod tym właśnie kątem.
Tolbert (2003) przytacza badanie, w którym zapytano chorych na
mukowiscydozę w wieku 35. lat, jaką radę zaoferowaliby młodszym
pacjentom. Odpowiedzieli, że trzeba znaleźć jakieś zajęcie, które jest
czyste, zdrowe i nietoksyczne, oraz, by nie ukrywać swojej choroby.
Podobnie jest w badaniach Badlan (2006, str. 268): choroba „(…)
jest jak cień, który nigdy nie odejdzie. Kiedy sobie uświadomisz
»to«, zaczniesz je kontrolować i jest to bardziej psychiczne niż cokolwiek innego. Tutaj chodzi o twoją postawę wobec »tego«. »To«
(choroba) nie stanie się twoim wrogiem, gdy sobie uświadomisz
i zaakceptujesz, że »to« jest aktualnie częścią ciebie”.
Mukowiscydoza może stać się stylem życia, trzeba jednak
nad tym pracować wspólnie z innymi. Jednakże ukrywanie
choroby, w warunkach bardzo słabej wiedzy społecznej
o mukowiscydozie w Polsce (i także o innych poważnych chorobach), może być adaptacyjne – uniknąć można wtedy pytań
o sens i znaczenie, o etiologię i prognozę, o to, co wolno, a czego
nie wolno, o to, czy to zaraźliwe (jedna z pacjentek opowiedziała
mi, że gdy przyznała się, że choruje na mukowiscydozę, znajomi
zaczęli się obawiać, czy ich nie zarazi). Proces „uczenia się akceptacji” choroby tak dokuczliwej i jeszcze wciąż tajemniczej jest na
tyle trudny i prywatny, że pomimo jego ważności na zachodzie
(Caiser i wsp., 2008) wydaje się w Polsce mitem.
Niektóre aspekty praktyczne w pracy z mukowiscydozą
Na koniec artykułu opiszę krótko niektóre z implikacji praktycznych odnośnie wieku adolescencji. W sytuacji rodzinnej może
zdarzyć się tak, że nastolatek chory na mukowiscydozę zacznie
stawiać opór rodzicom (Miller, 2009). Taka sytuacja i konflikty
z nią związane wpłyną na obniżenie chęci do leczenia. Związane
jest to często z ograniczeniem autonomii i niezależności chorego.
Avani Modi i współpracownicy (2008) zadają więc sobie pytanie,
w jaki sposób nastolatki i rodzice powinni negocjować przejście
w kierunku mniejszej kontroli rodzicielskiej i większej niezależności, nie zapominając jednak o krytycznej roli terapii w warunkach
domowych. Autorzy wymieniają niektóre z pomocnych strategii.
Jedną z nich jest proces reedukacji dzieci przez rodziców. Następnie
bliska superwizja5 ze strony rodziców jest przedzielana okresami
zanikania kontroli; gdy chory demonstruje większą odpowiedzialność, rodzice zmniejszają czas superwizji. Gdy kończy się okres
szkoły średniej, rodzice mogą być tylko przy niektórych terapiach
domowych, a kontakt powinien przybrać szaty pozytywnej relacji.
Co ciekawe, superwizja rodzicielska może jedynie obniżyć aktywSuperwizja – w tym artykule: konsultowanie przez rodziców przebiegu
samoleczenia chorego.
5
16
ności stricte medyczne (Modi i wsp., 2008), nie wpływając na takie
zachowania jak, przykładowo, ćwiczenia fizyczne.
Myślę, że dobrym posumowaniem tego artykułu będzie
zwrócenie się do opieki medycznej i omówienie, na przykładzie
tekstu Segala (2008), jak można wspomóc chorych poprzez
włączenie w praktykę kwestii psychospołecznych. Warto więc
pomyśleć o edukacji nastolatka i jego rodziny na temat choroby
i jej leczenia bądź traktowania. W trakcie rozmów z pacjentami
powinno się odpowiadać na emocje, także pozwolić na swobodne narracje i wsłuchiwać się w nie. Należałoby włączyć rodzinę
w rozmowy i omówić z poszczególnymi jej członkami częste problemy spowodowane nadopiekuńczością, nadmierną lękowością
oraz nadmierną uwagą. Zwrócenie się w stronę narracji pacjenta
pociąga za sobą jego włączenie w proces decyzyjny oraz pomoc
w znalezieniu bezpiecznej grupy wsparcia – moim zdaniem
rzeczywistej, a nie wirtualnej, opartej na forach dyskusyjnych
– bezpośredni kontakt z innymi ludźmi wpłynąć może na realne wyrzucenie z siebie lęków oraz na wymianę doświadczeń
związanych z różnymi strategiami radzenia sobie ze stresem. Nie
wolno zapominać, że istnienie multidyscyplinarnego zespołu
opiekującego się tak samo pacjentami, jak i rodziną, jest diametralnie ważne. Wyspecjalizowane pielęgniarki, psycholog, psychoterapeuta, terapeuta zajęciowy i pracownik socjalny powinni
brać udział we wspólnych, interdyscyplinarnych spotkaniach,
na których będą mogli przedyskutować kwestie problematyczne
oraz – co zaczyna być ostatnio zauważalne – wspomóc siebie,
gdy nadejdzie moment wypalenia zawodowego.
Bibliografia:
Abbott, J. (2003). Coping with cystic fibrosis. Journal of the royal society of
medicine. Suppl. 43, 96, 42–50.
Abbott, J., Gee, L. (1998). Contemporary psychosocial issues in cystic fibrosis:
treatment adherence and quality of life. Disability and rehabilitation, 20,
6/7, 262–271.
Abbott, J., Dodd, M., Gee, L., Webb, K. (2001). Ways of coping with cystic fibrosis: implications for treatment adherence. Disability and rehabilitation,
23, 8, 315–324.
Badlan, K. (2006). Young people living with cystic fibrosis: an insight into their
subjective experience. Health and Socicial Care in the Community, 14, 3,
264–270.
Bregnballe, V., Thastum, M., Schiotz, P. (2007). Psychosocial problems in children with cystic fibrosis. Acta Paediatrica, 96, 58–61.
Bryon, M. (2006). Psychological Interventions. [w:] Bush, A., Alton, E., Daveis,
C., Griesenbach, U., Jaffe, A. (red.) Cystic Fibrosis in the 21st Century.
Karger, 2006. Vol. 43. 309–313.
Casier, L., Goubert, L., Huse, D., Theunis, M., Franckx, H., Robberecht,
E., Matthys, D., Combez, G. (2008). The role of acceptance in psychological functioning in adolescents with cystic fibrosis: a preliminary study.
Psychology and Health, 23, 4, 629–638.
Charmaz, K. (2002). The self as habit: the reconstruction of self in chronic illness.
Occupational therapy journal research, Suppl. 22, 315–415.
Hodgkinson, R., Lester, H. (2002). Stresses and coping strategies of mothers
living with a child with cystic fibrosis: implications for nursing professionals.
Journal of advanced nursing, 39, 4, 377–383.
Lask, B. (2000). Psychological aspects of cystic fibrosis. [w:] Hodson, M., Geddes,
D. (red.) Cystic Fibrosis. 2nd Edition. Arnold: London.
Miller, V.A. (2009). Parent – child collaborative decision making for the management of chronic illness: a qualitative analysis. Families, Systems &
Health, 27, 3, 249–266.
Modi, A., Marciel, K., Slater, Sh,. Drotar, D., Quitter, A. (2008). The influence
of parental supervision on medical adherence in adolescents with cystic
fibrosis: developmental shifts from pre to late adolescence. Children’s
Health Care, 37, 78–92.
Pumariega, A., Pearson, D., Seilheimer, D. (1993). Family and childhood adjustment in cystic fibrosis. Journal of Child and Family Studies, 2, 2, 109–118.
EDUKACJA I PSYCHOLOGIA NA CO DZIEŃ
Radley, A. (1994). Making sense of illness: the social psychology of health and
disease. Sage Publications: London.
Sander, R., Yi, M., Tsevat, J., Wilmott, R., Mrus, J., Britto, M. (2006). Gender
differences in health-related quality of life of adolescents with cystic fibrosis.
Health and Quality of Life Outcomes, 4–5.
Segal, T. (2008). Adolescence: what the cystic fibrosis team needs to know.
Journal of the royal society of medicine. 101, Suppl. 1, 15–27.
Tolbert, Ch. (2003). Psychosocial aspects for teenagers and young adults
with cystic fibrosis. Nieopublikowana praca magisterska – Uniwersytet
Wisconsin-Stout.
Wennstrom, I., Berg, U., Kornfalt, R., Ryden, O. (2005). Gender affects selfevaluation in children with cystic fibrosis and their healthy siblings. Acta
Paediatrica, 94, 1320–1326.
Wong, M.G., Heriot, S.A. (2008). Parent of children with cystic fibrosis: how
they hope, cope and despair. Child: care, health and development, 34, 3,
344–354.
Autor jest psychologiem klinicznym, pracującym
w Centrum Pulmonologii i Alergologii SA w Karpaczu, gdzie
pracuje jako psycholog i badacz z chorymi na mukowiscydozę. Interesuje się psychologią narracyjną, psychoterapią
ericksonowską, rozwojem osobistym oraz szeroko rozumianym treningiem psychologicznym. W wolnych chwilach
zajmuje się fotografią tradycyjną, także jej terapeutyczną
formą.
Zachęcam do kontaktowania się ze mną odnośnie tego
artykułu lub chęci poszerzenia wiedzy na ten temat drogą
elektroniczną: [email protected]
TECHNIKI TERAPEUTYCZNE DLA KAŻDEGO
Z NAS: SILVOTERAPIA
Marta Gliniecka
Drzewa są bliskie człowiekowi od zarania dziejów.
Może dlatego tak często wyobrażane były jako postaci
o ludzkich cechach? Wystarczy wspomnieć słynne Drzewce
u Tolkiena, pozostające strażnikami lasu, miejsca tajemniczego
i świętego zarazem. To w lesie można było bowiem spotkać najróżniejsze stwory, poczynając od elfów, centaurów, na gnomach
i czarownicach kończąc. Zapewne nie bez powodu J.K. Rowling w cyklu przygód o Harrym Potterze pisała o Zakazanym
Lesie.
Okazuje się, że wszystkie ludy świata miały swoje święte
drzewa. Germanie szczególnym kultem otaczali lipę, Skandynawowie wiecznie zielony jesion – symbol nieśmiertelności, który
przystrajali zawsze w okresie zimowym (czy nie przypomina to
tradycji naszej bożonarodzeniowej choinki, która symbolizuje
skądinąd zwycięstwo życia nad śmiercią?). W mitologiach
różnych kultur drzewa od zawsze traktowane były jako źródło
sił witalnych oraz symbol odradzającego się życia, a nawet
wiecznie rozgałęziający się wszechświat (drzewo kosmiczne),
który łączył świat podziemia (korzenie) z ziemią (pień) oraz
niebem (korona).1
piktogram chiński (drzewo kosmiczne)
Bogata symbolika drzew sprawiała, że po motyw ten
chętnie sięgano w literaturze, malarstwie, traktując drzewo
jako przejście do innego wymiaru, osiągnięcie głębszego etapu
wtajemniczenia, co wiązało się z uzyskaniem mądrości (pod
figowcem Budda doznał oświecenia), ale mogło też być źródłem
grzechu. Z powodu drzewa człowiek utracił raj (zerwanie owocu
z biblijnego drzewa poznania), przez drzewo też dokonało się
jego odkupienie (drewniany krzyż Chrystusa).
Z drzewami związanych było także wiele bóstw mitologicznych, takich jak: Ozyrys (cedr), Zeus (dąb), Apollo (mirt).
Drzewa, jako atrybuty boskie, miały przynosić szczęście. Po dziś
dzień znany jest zwyczaj całowania się pod jemiołą, zbierania
kasztanów na maturę albo – jak śpiewali Skaldowie – odpukiwania w niemalowane drewno, oczywiście trzy razy, choć to
już inna bajka.
Dawniej w Polsce mówiło się także, że mężczyzna powinien zbudować dom, spłodzić syna oraz posadzić drzewo.
Z tym ostatnim nie ma dzisiaj problemów, wręcz stało się to
pewnego rodzaju modą. Nawet portale internetowe oferują
nam sadzenie swoich wirtualnych drzew, których mamy stać
się duchowymi opiekunami, bo symbolizują one nasz rozwój.
Starożytni Celtowie żywili z kolei przekonanie, że każdy człowiek ma swojego opiekuna w postaci drzewa, które przypisane
mu zostaje na podstawie dnia i miesiąca urodzin. Los chciał,
że prawie całe życie spędziłam przy alei lipowej, nie wiedząc,
że moim totemem drzewnym jest właśnie lipa, z przydomkiem
niepewna. Czy przynosiły mi szczęście? Pewności nie mam,
w końcu lipa niepewna! Nie mam jednak wątpliwości co do tego,
że spacer aleją starych lip o miodowym zapachu niesie ukojenie
i zdecydowanie poprawia samopoczucie, o ile nie dzieje się to
podczas śniegowej zamieci.
Silvoterapia2 to metoda terapeutyczna oparta na kontakcie z przyrodą, a szczególnie z drzewami. Spacer po parku,
wyprawa do lasu w poszukiwaniu leśnych skarbów to nie tylko
relaks na świeżym powietrzu czy możliwość dotlenienia, ale
także wspaniałe miejsce na zabawy ruchowe dla całej rodziny.
A także doskonała okazja do zaczerpnięcia odrobiny pozytywnej
energii, zarówno od drzew, jak i od siebie nawzajem. Można
wtedy odetchnąć, wyciszyć się, poczuć zapach kory, zauważyć
wiewiórkę, co to mknąc między drzewami, zatrzymuje się nagle, zaskoczona naszą obecnością. Niekiedy może nam się też
zdarzyć konieczność ucieczki przed dzikiem i wtedy z pomocą
mogą przyjść nam drzewa.
Spotkanie z naturą ma w sobie coś z tajemnicy, bo jak
pisał Wiesław Łukaszewski3, kiedy jesteśmy w gęstym lesie, na
młodym mchu, to „patrzymy między koronami drzew w sam
środek wszechświata”.
2
1
M. Battistini, Symbole i alegorie, Warszawa 2006, wyd. Arkady
3
E. Baum, Terapia zajęciowa, Warszawa 2008, wyd. Fraszka Edukacyjna
W. Łukaszewski, Radość, „Charaktery” 2010, nr 7
17