docGdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik
download 
Reklamacja Transkrypt
Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik
Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik GDY RODZI SIĘ DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA PORADNIK DLA RODZICÓW MAŁYCH DZIECI STOWARZYSZENIE RODZIN I PRZYJACIÓŁ OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA „SZANSA" 1 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik Spis treści - 1. Wstęp 2. Pierwsze uczucia i reakcje 3. Jak powiadomić najbliższych ? 4. Co to jest zespół Downa ? 5. Co warto wiedzieć ? 6. Gdzie szukać pomocy ? 7. Stowarzyszenie „SZANSA" 8. „Witajcie w Holandii" 9. Literatura 10. Zakończenie „Zespół Downa nie jest chorobą, lecz częścią bogatego i zróżnicowaneg dziedzictwa biologicznego." (Brian Stradford 1993) WSTĘP Drodzy Rodzice ! 2 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik Właśnie dowiedzieliście się, że Wasze nowonarodzone dziecko może mieć zespół Downa . Jesteście zrozpaczeni i przerażeni, nie możecie się z tym pogodzić, nie dowierzacie podejrzeniom lekarzy, przeżywacie szereg negatywnych emocji. Dobrze rozumiemy Wasze reakcje, gdyż same byłyśmy w podobnej sytuacji. W naszym przypadku podejrzenia zostały potwierdzone. Jesteśmy matkami dzieci z zespołem Downa . Pamiętając własne przeżycia chcemy pomóc Wam w tych pierwszych, najtrudniejszych chwilach. Rodzice, postawieni w tak niespodziewanej sytuacji, są najczęściej zdezorientowani. Nie wiedzą, czym tak naprawdę jest zespół Downa, jakie są możliwości rehabilitacji, do jakich specjalistów powinni się udać i co ich czeka w przyszłości. Z własnego doświadczenia wiemy, że rozmowa z kimś, kto ma podobne problemy i wie już jak sobie z nimi radzić, jest najwartościowszą pomocą i wsparciem: może przynieść ulgę, przywrócić równowagę i pomóc optymistyczniej spojrzeć w przyszłość. Między innymi, dlatego powstało STOWARZYSZENIE „SZANSA". Spotykając się regularnie, wzajemnie się wspieramy, wymieniamy doświadczeniami oraz wiedzą zdobytą podczas codziennej pracy z naszymi dziećmi. Ten poradnik pisałyśmy właśnie z myślą o Was. Mamy nadzieję, że doda Wam ona trochę otuchy, dostarczy istotnych informacji i pokaże, że posiadanie dziecka z zespołem Downa nie musi być tragedią. Jeżeli jednak w tym momencie nie jesteście w stanie przyjąć żadnych informacji na temat zespołu Downa, odłóżcie tą lekturę do momentu, gdy będziecie na to gotowi. 3 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik PIERWSZE UCZUCIA I REAKCJE Narodziny dziecka z zespołem Downa są dla wszystkich rodziców ogromnym szokiem. Nikt przecież nie zakłada, że jego dziecko będzie „inne". Naturalnymi w tej sytuacji reakcjami są rozgoryczenie, ból, poczucie krzywdy i niesprawiedliwości, lęk, rozpacz, uczucie złości, czy bycia „oszukanym" przez los. Typową reakcją jest też emocjonalne odrzucenie dziecka, nieakceptowanie jego inności, chęć ucieczki od problemu, który w tych pierwszych chwilach wydaje się nas przerastać. Drodzy Rodzice, jeżeli obecnie przeżywacie niektóre z tych uczuć - nie walczcie z nimi. Macie prawo i do rozpaczy i do żałoby. Nie czujcie się winni, że być może w tej chwili nie jesteście w stanie emocjonalnie zaakceptować własnego dziecka, że czujecie się przygnębieni i bezradni. DAJCIE SOBIE CZAS, ABY SIĘ LEPIEJ POZNAĆ! JEŚLI MOŻECIE - PŁACZCIE. PŁACZ ŁAGODZI BÓL ! Zapewne wielu z Was zadaje sobie pytanie: „Dlaczego to spotkało właśnie nas ?" Odbierając przyjście na świat dziecka niepełnosprawnego w kategoriach kary, każdy pyta: Za co?",, „Co złego zrobiliśmy?". Na te pytania nie ma jednoznacznej i w pełni satysfakcjonującej odpowiedzi. Niekiedy próba jej poszukania daje pewne ukojenie. Niektórym pomaga wiara. Jedna z matek, która urodziła bliźniaki z zespołem Downa, tak opisuje swoje przeżycia: Galopujące myśli rozsadzały czaszkę i nieświadomie zapytałam głośno: "Dlaczego to nas spotkało, dlaczego dwoje?" Wtedy usłyszałam od męża :" Może nikt nie chciał tych dzieci, a Pan Bóg wiedział, że je przyjmiemy i dlatego nam je dał ?". Zrozumiałam. Tak Bóg chciał... W końcu największego skarbu nie powierza się przypadkowym ludziom. W tym zawsze jest sens i cel. Z perspektywy czasu, gdy umacnia się więź uczuciowa z dzieckiem te pytania przestają być takie ważne. Istotniejszym staje się problem: „Jak mogę pomóc mojemu dziecku. Co mogę zrobić , aby stworzyć mu warunki do jak najlepszego rozwoju, aby mogło w pełni rozwinąć i wykorzystać cały swój potencjał ? Co mogę zrobić, aby było szczęśliwe?" 4 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik Macie przed sobą cudowne zadanie. Na pewno momentami będzie Wam ciężko, ale będą również momenty wielkiej radości, pełne wzruszeń i miłości. Nie wybiegajcie zbyt daleko w przyszłość, gdyż emocje, które przeżywacie obecnie, rysują prawdopodobnie same czarne i budzące lęk scenariusze. Tak naprawdę nie wiecie jak będzie, więc, po co się martwić na zapas. Jak wynika z naszych doświadczeń, z czasem negatywne myśli i uczucia bledną, a ich miejsce zajmują uczucia ogromnej miłości do dziecka oraz radości z każdej nowo nabytej umiejętności. Dzieci z zespołem Downa potrafią tych, którzy ich kochają, obdarzyć wielką miłością, czułością i zaufaniem. Przecież, tak samo jak wszystkie dzieci, mają najwięcej cech łączących je ze swoimi rodzicami i z rodzeństwem. JAK POWIADOMIĆ NAJBLIŻSZYCH ? Najlepiej, jeśli wszystkim powiecie od razu: „Nasze dziecko ma zespół Downa.". Dacie wówczas bliskim szansę na szybsze oswojenie się z nową sytuacją. Dla nich również jest ona trudna, nie każdy będzie umiał jej sprostać. Narodziny dziecka niepełnosprawnego są swoistym testem przyjaźni i miłości. Wśród swoich bliskich i przyjaciół spotkacie się z różnymi reakcjami. Od pełnej życzliwości, serdeczności i chęci niesienia pomocy po rezerwę i wycofywanie się z kontaktu. Niektórzy odsuną się nie dlatego, że nie akceptują Waszego dziecka, ale dlatego, że nie wiedzą jak się zachować. Nie będzie to wyraz niechęci, ale raczej bezradności oraz lęku przed nieznanym. 5 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik Nie obwiniajcie innych za zachowania, które sprawiają wam przykrość. Niektórzy ludzie nie będą potrafili odnaleźć się w tej sytuacji, a przynajmniej nie od razu. Z naszych doświadczeń wynika, że jest ich zdecydowanie mniej niż tych, którzy zachowają się zgodnie z Waszymi oczekiwaniami, którzy dadzą Wam duże wsparcie. Stawiając sprawę jasno i otwarcie ośmielicie innych do kontaktów z Wami i Waszym dzieckiem, zyskacie większą szansę na ich pomoc i radę. W dużej mierze to Wy będziecie kształtować postawy otoczenia względem Waszego dziecka. CO TO JEST ZESPÓŁ DOWNA ? Zespół Downa jest jedną z najczęstszych wad genetycznych. Występujących we wszystkich rasach, grupach etnicznych, bez względu na przynależność do klas społeczno-ekonomicznych i narodowościowych. W Polsce rodzi się rocznie od 600 do 1000 dzieci z zespołem Downa. Wada ta dotyczy w takim samym stopniu chłopców jak i dziewczynek. Wada określana jako zespół Downa powstaje w wyniku zaburzenia programu genetycznego komórek rozrodczych. Dziecko dotknięte tą wadą posiada jeden dodatkowy 21 chromosom w każdej z milionów jego komórek ( zamiast 46 ma 47 chromosomów). To właśnie obecność tego dodatkowego chromosomu jest przyczyną charakterystycznego dla zespołu Downa wyglądu i rozwoju psycho-fizycznego. Do chwili obecnej nie jest znana przyczyna powstawania tej wady. Uważa się, że prawdopodobieństwo jej występowania wzrasta wraz z wiekiem matki, choć obecnie coraz częściej dzieci z zespołem Downa rodzą matki przed ukończeniem 30 roku życia. Jedno jest pewne: nic, co zrobiliście bądź czego nie zrobiliście przed lub w czasie ciąży nie spowodowało zespołu Downa u waszego dziecka Nie mieliście na to wpływu! 6 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik Same słowa „ZESPÓŁ DOWNA" budzą niemiłe skojarzenia, wręcz wywołują lęk. Na myśl przychodzi od razu charakterystyczny wygląd dotkniętych nim osób, upośledzenie umysłowe, opóźniony rozwój fizyczny i społeczny, długotrwała zależność od innych. Tymczasem dzieci z zespołem Downa przy współcześnie stosowanych metodach rehabilitacji mogą rozwijać się w tempie zbliżonym do dzieci zdrowych, odpowiednio stymulowane potrafią zdobywać wiedzę i nowe umiejętności, stają się pełnowartościowymi ludźmi. Warto pamiętać, że każde z nich jest wyjątkowe i niepowtarzalne, ma więcej cech łączących je z rodzicami niż z innymi osobami z zespołem Downa. Zapewne zastanawiacie się, jak będzie się rozwijało Wasze dziecko? TO W DUŻEJ MIERZE ZALEŻY OD WAS! Jeśli pomożecie mu w rozwoju - efekty mogą was zadziwić. Nasze dzieci wprawdzie rozwijają się trochę wolniej, ale z czasem bez problemu opanowują takie umiejętności jak: siadanie, chodzenie, bieganie czy skakanie. Są samodzielne, jeśli chodzi o samoobsługę. Odpowiednio stymulowane chętnie uczą się mówić, czytać, pisać i liczyć. Są wrażliwe i uczuciowe. Potrafią kochać i pięknie to okazują. Są też spragnione miłości i akceptacji. Jak wszystkie inne dzieci są wesołe jeśli jest im dobrze i smutne jeśli dzieje im się krzywda . Mają własne zainteresowania, uprawiają ulubione sporty. Bardzo często są uzdolnione muzycznie i plastycznie. Obecnie zmienia się w społeczeństwie podejście do zespołu Downa jako schorzenia skazującego dziecko na życie poza społecznością ludzi zdrowych. Dziś wiadomo, że zdolności intelektualne i rozwój społeczny osób z zespołem Downa w dużej mierze zależą od warunków środowiskowych oraz od odpowiedniej rehabilitacji. Ich sukcesy są na pewno okupione większym wysiłkiem i wymagają dłuższego czasu, ale świadczą o posiadaniu dużych, potencjalnych możliwości i pozwalają z nadzieją patrzeć w przyszłość. Zapewne te skromne informacje nie dają odpowiedzi na wszystkie dręczące Was obecnie pytania. Uzupełnienie wiedzy na temat zespołu Downa znajdziecie w książkach, których wykaz drukujemy na końcu poradnika. 7 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik CO WARTO WIEDZIEĆ ? BADABIE GENETYCZNE Badaniem potwierdzającym zespół Downa jest badanie genetyczne, które polega na pobraniu krwi dziecka i oznaczeniu kariotypu na obecność dodatkowego chromosomu w 21 parze. Badanie takie można wykonać w poradni genetycznej. OBNIŻONE NAPIĘCIE MIĘŚNIOWE Dzieci z zespołem Downa rodzą się z obniżonym napięciem mięśni (tzw. Hipotonią), co jest główną przyczyną początkowych problemów z karmieniem dziecka oraz z opóźnionym rozwojem fizycznym. Jednak dzięki odpowiedniej rehabilitacji oraz masażom całego ciała dziecka z czasem napięcie to ulega poprawie i nie stanowi poważnych przeszkód w rozwoju dziecka. WRODZONE WADY SERCA Około 40% dzieci z zespołem Downa rodzi się z wadami serca. Niektóre z nich są niewielkie i nie zagrażające życiu dziecka. Zdarza się jednak tak, że wada jest na tyle poważna, że wymaga interwencji kardiochirurgicznej. 8 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik UKŁAD POKARMOWY Ok. 12% dzieci z zespołem Downa rodzi się z wadliwą budową górnego odcinka przewodu pokarmowego ( niedrożność dwunastnicy, zwężenie odźwiernika, przetoka przełykowo-tchawicza, choroba Hirschsprunga). Tuż po urodzeniu każde dziecko z zespołem Downa powinno być poddane dokładnej kontroli drożności przełyku i dwunastnicy oraz wnikliwej obserwacji pod kątem nieprawidłowej pracy układu pokarmowego. NIEDOCZYNNOŚĆ TARCZYCY U części dzieci z zespołem Downa występuje niedoczynność tarczycy. Nie leczona może pogłębiać symptomy zespołu Downa., powodując gorszy rozwój zarówno fizyczny, jak i umysłowy dziecka. Z tego względu wskazane jest kontrolowanie poziomu hormonów tarczycy dziecka (u małego dziecka najlepiej co pół roku). KARMIENIE PIERSIĄ Niektóre dzieci ze względu na wiotkość mięśni twarzy mogą mieć problemy ze ssaniem piersi matki. Jeżeli jednak uda Wam się przetrwać ten trudny początek, najprawdopodobniej Wasze dziecko nauczy się ssać. Bardzo pomocna w tej kwestii może okazać się konsultacja z logopedą specjalizującym się w pracy z najmłodszymi dziećmi. Karmienie piersią jest niezwykle ważne dla dzieci z zespołem Downa, ponieważ nie tylko dostarcza im niezbędnych przeciwciał chroniących dziecko przed różnymi infekcjami, ale również w naturalny sposób wzmacnia napięcie mięśni twarzy warunkujące w późniejszym okresie prawidłową artykulację i naukę zamykanie ust. 9 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik Najnowsze badania wykazują również pozytywny wpływ karmienia piersią na rozwój umysłowy dziecka. GÓRNE DROGI ODDECHOWE Dzieci z zespołem Downa z powodu wiotkości mięśni oraz mniejszej odporności mają tendencję do częstego zapadania na infekcje górnych dróg oddechowych. Szczególnie zimą należy zadbać o odpowiednie nawilżanie powietrza w pokoju dziecka oraz naukę oddychania przez nos. PROBLEMY Z OTWARTĄ BUZIĄ Od pierwszych chwil życia bardzo ważne jest przyzwyczajanie naszych dzieci do zamykania buzi. Język dziecka z zespołem Downa jest nieco większy w stosunku do wielkości jamy ustnej, a wiotkość mięśni sprawia, że buzia często bywa otwarta. Wykonywany pod kierunkiem logopedy codzienny masaż może poprawić napięcie mięśni twarzy zapobiegając wysuwaniu języka. Dlatego już w pierwszych tygodniach życia dziecka wskazana jest konsultacja u logopedy, najlepiej specjalisty wczesnej interwencji. SKÓRA Skóra Waszego dziecka może być bardziej sucha i delikatniejsza. Wskazane jest 10 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik masowanie jego ciała z użyciem kremu lub oliwki oraz dodawanie jej do kąpieli. Ze względu na nieco słabsze krążenie krwi, skóra noworodka może mieć tzw. marmurkowy wygląd, który z czasem ustępuje. OPIEKA SPOŁECZNA ZASIŁEK PIELĘGNACYJNY Każdemu dziecku z zespołem Downa przysługuje tzw. zasiłek pielęgnacyjny. Warunkiem otrzymania zasiłku jest posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności wydawanego przez komisję ds. orzekania o niepełnosprawności przy Miejskim Ośrodku Pomocy Społecznej lub Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie. Zaświadczenie o pobieraniu zasiłku pielęgnacyjnego jest dokumentem uprawniającym do korzystania z wielu ulg (np. komunikacyjnych) i nie zależy od kryterium dochodowego. ZASIŁEK STAŁY (tzw. świadczenie pielęgnacyjne) WRAZ ZE SKLADKĄ EMERYTALNO-RENTOWĄ DLA NIEPRACUJĄCEJ OSOBY OPIEKUJĄCEJ SIĘ DZIECKIEM NIEPEŁNOSPRAWNYM 11 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik Warunkiem otrzymania zasiłku jest, aby dochód rodziny nie przekraczał tzw. kryterium dochodowego. Zasiłek przyznawany jest przez Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej lub Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie. GDZIE SZUKAĆ POMOCY ? Dla jak najlepszego rozwoju dziecka z zespołem Dawna niezmiernie ważne jest jak najwcześniejsze rozpoczęcie kompleksowej rehabilitacji. W większości miast znajdują się Ośrodki Wczesnej Interwencji lub Ośrodki Rehabilitacyjne, gdzie Wasze dziecko zostanie otoczone opieką odpowiednich specjalistów (psychologa, logopedy, rehabilitanta, neurologa itp.). Pomocy można również szukać w Poradniach Psychologiczno-Pedagogicznych znajdujących się w każdym mieście. Poniżej podajemy adresy placówek służby zdrowia zajmujących się wczesną interwencją oraz rehabilitacją małych dzieci w naszym województwie. 12 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik OŚRODKI WCZESNEJ INTERWENCJI ORAZ OŚRODKI REHABILITACYJNE BIELSKO-BIAŁA, ul. Saperów, tel.819-29-29 BYTOM, ul.Parkowa 1, 281-15-96 BYTOM-RADZIONKÓW, ul. Sródmiejska 12a, tel. 286-65-31 CHORZÓW, ul.Czysta 7, tel. 246-11-62 CHORZÓW, ul.Siemianowicka 101, tel.348-25-45 CIESZYN, ul. Mickiewicza 13 tel.858-13-64 GLIWICE, ul. Słowackiego 58d, tel.231-52-13 IMIELIN, ul.Imielińska 87, tel.225-62-96 JAWORZNO, ul. Chopina 19, tel. 616-38-98 KATOWICE, ul. Ułańska 5a, tel. 250-44-99 13 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik KATOWICE- GISZOWIEC, ul. Gościnna 8, tel. 256-07-26 KATOWICE, ul.Radockiego 280, tel.206-11-74 MIKOŁÓW, Oś. Słowackiego 21c, tel. 226-22-64 MYSŁOWICE, ul. Laryska 2, tel. 222-58-53 PIEKARY ŚLĄSKIE, ul. Popiełuszki 17, tel.287-37-38 PSZCZYNA, ul. Antesa 1, tel.210-34-69 RYBNIK, ul. Hibnera 55, tel.422-30-55 RADZIONKÓW, ul. Śródmiejska 12a, tel. 286-65-31 RACIBÓRZ, ul. Wojska Polskiego 24, tel.415-39-08 RUDA ŚLĄSKA, ul. Wita Stwosza 1, tel.240-90-38 SOSNOWIEC, ul. G.Zapolskiej 3, tel. 203-00-58 TYCHY, ul. Niepodległości 90, tel. 127-33-00 14 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik TARNOWSKIE GÓRY, ul. Kazimierza Wielkiego 1, tel.384-06-79 WODZISŁAW ŚLĄSKI ul. Wyszyńskiego 20, tel. 455-26-66 ZABRZE , ul. 3-go Maja 10, tel. 275-33-72 ŻORY, Oś. Księcia Władysława, tel. 434-52-36 JAK MOŻNA WSPOMÓC ROZWÓJ MAŁEGO DZIECKA ? Poza rehabilitacją ruchową (najczęściej metodą Vojty lub NDT Bobath) która wspomaga rozwój psychofizyczny dziecka bardzo ważna jest codzienna opieka i pielęgnacja. Dla prawidłowego funkcjonowania każdego dziecka wszystkie jego zmysły muszą ze sobą współpracować. Ze względu na obniżone napięcie mięśniowe i wolniejsze tempo dojrzewania systemu nerwowego warto wspomagać pracę wszystkich zmysłów dziecka. Można to robić samodzielnie w domu wykorzystując zwyczajne sytuacje dnia codziennego. 15 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik Stymulując zmysł dotyku należy dziecko często przytulać, głaskać, masować różnymi fakturami (miękką gąbką, nieco szorstką myjką, oliwką itp.) wykorzystując do tego codzienną kąpiel, pielęgnację czy ubieranie. Bardzo dobrym pomysłem na wspomaganie pracy zmysłu dotyku są znane chyba wszystkim zabawy paluszkowe typu „Warzyła myszka kaszkę.." czy „Idzie kominiarz po drabinie" które dodatkowo wpływają pozytywnie na rozwój społeczny i emocjonalny dziecka. Wspomagając funkcjonowanie zmysłu słuchu można dziecku śpiewać, nucić, czytać, puszczać muzykę (tę przeznaczoną specjalnie dla najmłodszych dzieci, ale nie tylko) Można się z nim bawić zabawkami wydającymi dźwięki albo naśladować różne odgłosy. Do dziecka należy dużo mówić, powoli spokojnym tonem, unikając zdrobnień. Warto objaśniać mu różne sytuacje, opisywać przedmioty z najbliższego otoczenia, mówić o wszystkim co się dzieje wokół ( np. podczas ubierania nazywać części ciała i garderoby, podczas karmienia liczyć łyżeczki, itp). Wspomagając pracę zmysłu równowagi można dziecko delikatnie kołysać, huśtać (np. w kocu), turlać, unosić do góry, obracać się z nim. W podobny sposób wspomagamy pracę zmysłu wzroku pokazując dziecku różne kolorowe zabawki, powoli przesuwając je przed oczami dziecka, później zachęcając do samodzielnej zabawy. Można pokazywać kolorowe ilustracje, oglądać książeczki dostosowane do wieku dziecka. Bawić się w „A ku-ku" itp. 16 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik Wszystkie powyższe przykłady to tylko kilka pomysłów, dokładnych wskazówek z pewnością udzieli każdy psycholog czy pedagog pracujący na co dzień z dziećmi specjalnej troski. W razie jakichkolwiek wątpliwości zawsze należy szukać fachowej informacji. Pomocne mogą też być różne pozycje książkowe dotyczące wspomagania rozwoju małych dzieci. (przykładowa literatura podana na końcu poradnika) Im dziecko starsze tym bardziej zachęcamy je do coraz większej aktywności, samodzielnego poznawania najbliższego otoczenia wszystkimi zmysłami. Wszystkie proponowane przez nas zabawy muszą być dla dziecka przyjemne i nie powinny go męczyć. Jednak najważniejsze dla rozwoju każdego dziecka jest zaspokojenie jego podstawowej potrzeby: bezwzględnej miłości, akceptacji i poczucia bezpieczeństwa. Dopiero wtedy, czując że jest bezpieczne i bezgranicznie kochane, Wasze dziecko będzie mogło się rozwijać w pełni wykorzystując swoje możliwości oraz cały potencjał z którym przyszło na świat. Badania naukowe dowodzą że mózg małego dziecka jest na tyle plastyczny że poprzez wszechstronną stymulację oraz stworzenie odpowiednich warunków do rozwoju można w znaczący sposób wspomóc i usprawnić jego rozwój. STOWARZYSZENIE „SZANSA" 17 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „SZANSA" jest pierwszym tego typu stowarzyszeniem istniejącym na terenie województwa śląskiego. Działamy od września 2000 roku. Obecnie pod opieką Stowarzyszenia znajduje się ponad 70 rodzin dzieci z zespołem Downa z całego województwa. Na naszych spotkaniach wymieniamy doświadczenia dotyczące wychowywania oraz rehabilitacji naszych dzieci, organizujemy spotkania ze specjalistami, doradzającymi nam jak najlepiej pomóc dzieciom w pokonywaniu różnych trudności rozwojowych. Dla naszych dzieci organizujemy wspólne wyjazdy, imprezy okolicznościowe oraz zajęcia terapeutyczne. W ramach naszego Stowarzyszenia działa Grupa Wsparcia dla matek oraz całych rodzin nowonarodzonych dzieci z zespołem Downa. Staramy się docierać do wszystkich rodzin, w których przyszło na świat dziecko z tą wadą genetyczną, a w szczególności do matek przebywających jeszcze na oddziałach położniczych. Przekazując im nasze doświadczenia przekonujemy ich, iż posiadanie dziecka z zespołem Downa nie musi być tragedią. Pomagamy rodzicom jak najszybciej odzyskać równowagę psychiczną i podjąć konkretne działania zmierzające do wspomagania rozwoju dziecka od pierwszych dni jego życia. Ten poradnik jest właśnie owocem pracy Grupy Wsparcia. Pragniemy, aby dotarł on do wszystkich rodziców przeżywających obecnie trudne chwile po narodzinach dziecka z zespołem Downa. Wszystkich zainteresowanych rodziców serdecznie zapraszamy na spotkania naszego Stowarzyszenia, które odbywają się w każdy drugi piątek miesiąca o godz. 17.30 w Ośrodku Rehabilitacyjno - Oświatowym dla Dzieci Niepełnosprawnych w Katowicach przy ul. Ułańskiej 5a (na oś. 1000-lecia). 18 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik Spotkania Grupy Wsparcia, szczególnie dla rodziców najmłodszych dzieci, w tym samym terminie o godz. 16.30. Zachęcamy również do kontaktu telefonicznego pod numerem: 0 609 704 787 lub za pomocą poczty elektronicznej pod adresem: [email protected] . "WITAMY W HOLANDII" Tekst ten napisała Emily Pearl Kingsley, matka chłopca z zespołem Downa. Od urodzenia poddawała syna wszechstronnej rehabilitacji, sama stworzyła cały szereg ćwiczeń usprawniających a efekty, jakie osiągnęła wzbudziły podziw i uznanie specjalistów. „Często jestem proszona, aby opisać przeżycia związane z pojawieniem się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego. Ma to pomóc innym ludziom, zrozumieć, jakie uczucia temu towarzyszą. A więc jest to tak: Oczekiwanie na przyjście dziecka na świat można porównać do planowania wspaniałej, 19 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik wymarzonej podroży do Włoch. Kupujesz wtedy mnóstwo przewodników i piszesz cudowny plan. Zobaczysz Koloseum, posąg Dawida, popłyniesz wenecką gondolą. To wszystko jest bardzo ekscytujące. Po miesiącach przygotowań nadchodzi wreszcie ten wymarzony dzień, pakujesz bagaże i .... ruszasz w drogę. Kilka godzin później samolot ląduje, a stewardesa wchodząc na pokład mówi: "Witajcie w Holandii". - „W Holandii ?" - mówisz -„Co to znaczy ? Przecież chciałam lecieć do Włoch, powinnam być teraz we Włoszech, całe życie marzyłam aby zwiedzić Włochy !" -„Nastąpiła niespodziewana zmiana planów. Wylądowali Państwo w Holandii i musicie tu już zostać. Nie ma powrotu." A więc musisz tu wysiąść, kupić nowe podręczniki, nauczyć się całkiem nowego języka. Ale, z drugiej strony, spotkasz tu ludzi, których w innym przypadku nie miałabyś możliwości poznać. Fakt, to całkiem nowe miejsce. Z pewnością inne niż Włochy, może mniej atrakcyjne i pociągające ale gdy już tu jesteś, wciągniesz pierwszy haust powietrza i rozejrzysz się dookoła zaczniesz nagle zauważać, że w Holandii są oryginalne wiatraki, rosną łany przepięknych tulipanów i że to z Holandii, a nie z Włoch pochodzi Rembrandt. Gdy inni, których znasz będą wyjeżdżać i wracać z „twoich" wymarzonych Włoch, ty przez resztę życia będziesz mówić: „Tak, to tam właśnie miałam pojechać, tam planowałam być". I żal z tym związany pewnie nigdy nie minie gdyż utrata marzeń jest najbardziej bolesna. Lecz jeśli spędzisz całe życie opłakując fakt, że nie dane Ci było dotrzeć do Włoch, nie dostrzeżesz w pełni jak pięknym krajem może być Holandia." 20 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik PRZYDATNA LITERATURA C.Cunningham: "Dzieci z zespołem Downa. Poradnik dla rodziców" E.M. Minczakiewicz: „Jak pomóc w rozwoju dziecka z zespołem Downa" E.M. Minczakiewicz: "Gdy u dziecka rozpoznano zespół Downa" H.Waszczuk: "Poradnik logopedyczny dla rodziców dzieci z zespołem Downa" B.Rocławski: "Opieka logopedyczna od poczęcia" C.Philips: "Mamusiu dlaczego mam zespół Downa?" H.Olechnowicz: "Dobre chwile z naszym dzieckiem - Zabawy sprzyjające rozwojowi charakteru" B.Statford: "Zespół Downa" W.Sherborne: "Ruch rozwijający dla dzieci" L.Clark i C.Ireland: "Uczymy się mówić, mówimy by się uczyć" 21 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik H.Olechnowicz: "U źródeł rozwoju dziecka" E.Gruszczyk - Kolczyńska: "Wspomaganie rozwoju umysłowego trzylatków i dzieci wolniej rozwijających się" G.Doman: "Jak nauczyć małe dziecko czytać" K.Pennock: "Ratowanie dzieci z uszkodzeniem mózgu" D.Markstein: "Jak być matką dziecka z zespołem Downa" J.Silberg: "Gry i zabawy z niemowlakami" J.Silberg: "Gry i zabawy z maluchami" C.Vialles: "100 zabaw dla dzieci 2letnich" J.Kielin: „Rozwój daje radość"- Terapia dzieci uposledzonych umysłowo. Kwartalnik „Bardziej Kochani" - wydawany przez Stowarzyszenie „Bardziej Kochani" z Warszawy, prenumerata dostępna pod nr tel. ( 22) 663 40 43 22 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik ZAKOŃCZENIE Drodzy Rodzice! Mamy nadzieję, że to, co przeczytaliście zmniejszyło, choć trochę Wasze obawy i pozwoliło nieco optymistyczniej spojrzeć w przyszłość. Pamiętajcie, że Wasz syn czy córka jest dzieckiem jedynym w swoim rodzaju, niepowtarzalnym, a Wasze rodzicielstwo, choć inne wcale nie musi być gorsze. Wasze nowonarodzone dziecko potrzebuje od Was miłości, ciepła i akceptacji w takim samym stopniu jak wszystkie inne dzieci. Natomiast z własnych doświadczeń wiemy, że ono obdaruje Was bardziej niż by to zrobiło każde inne dziecko. Trzeba tylko dać mu do tego szansę. Starajcie się, aby Wasze dziecko od najmłodszych lat miało kontakt z rówieśnikami, gdyż wpływa to bardzo pozytywnie na ich ogólny rozwój. Niech się rozwija w naturalnym środowisku społecznym. I na koniec jeszcze jedna rada: fotografujcie swoje maleństwo, nawet, jeśli teraz zastanawiacie się czy to ma sens. Niedługo spojrzycie na te zdjęcia inaczej i byłoby Wam ich kiedyś bardzo brak. Z całego serca życzymy wam wytrwałości i radości płynącej z wychowywania Waszego Dziecka. Bożena Brzózka 23 / 24 Gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa - nasz poradnik Wiesława Krzemień Małgorzata Walecka Beata Zipper-Malina 2008 (c) Wszelkie Prawa Zastrzeżone Stowarzyszenie "SZANSA" 24 / 24
