Zuzia jest naszym pierwszym dzieckiem, urodziła się 22.03.2009 r

APEL
Zuzia jest naszym pierwszym dzieckiem, urodziła się 22.03.2009 r. w Szczecinie.
Nic nie zapowiadało, że moment jej narodzin zamiast radości przyniesie ból, cierpienie
i niepewność, że nasze życie zamieni się tym samym w dramat. W wyniku nieprawidłowego porodu córce
uszkodzono splot ramienny, czego skutkiem tuż po porodzie był całkowity bezwład lewej rączki oraz lekkie
porażenie prawej.
Pomimo wskazań do cięcia cesarskiego podjęto decyzję o porodzie naturalnym. Córka zaklinowała się
barkiem o spojenie łonowe. Po ponad 12 godzinach urodziła się główka i akcja porodowa zatrzymała się.
Potem rozpoczął się dramat, który trwa do dnia dzisiejszego. Wyszarpnięto dziecko na świat, które ważyło 4,7
kg. Ten koszmar doprowadził do kilkuminutowego niedotlenienia, którego skutki były widoczne już od
pierwszych dni życia Zuzanny.
Otrzymała najniższą możliwą skalę Apgar , urodziła się w stanie głębokiej zamartwicy. Skutki można
wyliczać bez końca: brak krzepliwości krwi, uszkodzenie mózgu z niedotlenienia (obrzęk mózgu, liczne
wylewy krwi do mózgu), podskórne krwiaki, całkowite okołoporodowe uszkodzenie splotu barkowego lewego
wymagające operacji, wielonarządowa niewydolność, hyperbilirubinemia, uszkodzenie nerek, dializa nerek,
uszkodzenia neurologiczne, powiększona wątroba i śledziona, niewydolność oddechowo - krążeniowa,
nietolerancja pokarmu, podejrzenie chorób metabolicznych, NEC (martwicze zapalenie jelit), zanik odruchu
ssania, karmienie dożylnie i poprzez sondę, niedokrwistość, atrepsia (krańcowe wyniszczenie organizmu
niemowlęcia), kardiomiopatia przerostowa, zakażenie dolnego odcinka układu oddechowego. Jeśli chodzi o
rozwój dziecka – niepewne lepsze jutro. Brak nam słów, aby opisać uczucia jakie nami wówczas targały. Nie
mogliśmy patrzeć na kalectwo naszego maleństwa.
W chwili obecnej Zuzia ma problemy z nerkami, pozostaje pod stałą opieką nefrologa. W wyniku
wylewów krwi do mózgu ma poszerzone boczne komory. Większość dolegliwości, które dotknęły Zuzię udało
się zażegnać na tyle, że można powiedzieć „jest dobrze”. Nie mamy jednak pewności, że wszystko będzie
dobrze. Więcej informacji o Zuzi można przeczytać na stronie http://www.zuziacegielska.pl.
25 maja 2010 udaliśmy się z Zuzią do Aachen (Niemcy) w celu przeprowadzenia operacji splotu
ramiennego. Na konsultacji dzień przed operacją dr Jorg Bahm stwierdził że Zuzia jest „za duża i za dobra” aby
wykonać dużą operację splotu ramiennego, która w efekcie na długi czas niweluje dotychczasowe wszystkie
postępy rehabilitacji i kończy się usztywnieniem dziecka od pasa w górę w specjalnym opatrunku (tzw.
kokilka). Zwrócił uwagę na opadającą dłoń oraz niską aktywność w zginaniu palców. Po długiej rozmowie
wspólnie podjęliśmy decyzję, iż dr zajrzy do splotu aby ocenić wielkość uszkodzenia, jednak zabieg będzie
polegał jedynie na przeszczepie ścięgien w okolicach przedramienia odpowiadających za prostowanie
nadgarstka. Stwierdził, że głównym problemem Zuzi jest dysfunkcja w prostowaniu nadgarstka, co utrudnia jej
poruszanie paluszkami. Gdyby biernie wyprostować Zuzi nadgarstek pojawia się ruch w palcach, usiłuje
docisnąć paluszki do środka. Zdecydowaliśmy, iż operacja nastąpi w znieczuleniu ogólnym następnego dnia i
będzie to zabieg samego nadgarstka, który zakończy się usztywnieniem przedramienia w gipsie na 6 tygodni.
Jak się jednak okazało podczas operacji – dr Bahm (mając na względzie zarówno obecny stan Zuzi jak
i jej dotychczasowe przejścia, wiek) po konsultacji z całym zespołem, podjął decyzję naprawienia nerwu C7,
który był całkowicie przerwany. Cały splot był poważnie uszkodzony. Inne nerwy uszkodzone zdążyły się w
jakimś stopniu zregenerować i funkcjonują (C5 i C6). Wiele ran, które powstały w wyniku dramatycznego
porodu, zostało wyczyszczonych, wykonano neurolizę. Jak tłumaczył nam dr Bahm – nerw C7 bierze udział w
wielu czynnościach ręki, jest jednak najmniej istotnym nerwem. Diagnoza wynikająca z dokumentacji
pooperacyjnej brzmi: ciężkie prawie całkowite dziecięce porażenie splotu barkowego lewego z nerwiakiem
pnia górnego i całkowitym rozdarciem pnia środkowego. Podczas operacji wykonano: nadobojczykowe
uwidocznieniu splotu barkowego, szczegółową neurolizę w obrębie pnia górnego i dolnego, bezpośrednie
zestawienie pnia środkowego między powięziami. Dr udzielił nam również wielu rad dotyczących dalszego
postępowania z uszkodzeniem jakie nastąpiło u Zuzi. Pobyt w szpitalu trwał 5 dni.
To co będzie dalej uzależnione jest od postępów rehabilitacji. Kolejna konsultacja odbędzie się raczej
w Polsce na wiosnę 2011 roku. Prawdopodobnie wówczas uzgodnimy termin kolejnej operacji. Rokowania są
dość optymistyczne mając na względzie fakt, iż żaden nerw nie był wyrwany, a tylko jeden był przerwany.
Niestety nikt jednoznacznie nie powie w jaki sposób rączka będzie funkcjonować. Wszystko uzależnione jest
od wielu czynników, które łącznie wpływają na stan rączki. Najistotniejsza jest głównie rehabilitacja, kolejna
nieunikniona operacja, ciężka praca Zuzanki, zaangażowanie nasze i rehabilitantów.
W Polsce jest fatalna organizacja opieki nad dziećmi z uszkodzonym splotem ramiennym. Lekarze nie
wiedzą jak postępować w takich przypadkach, a najczęściej każą czekać i mówią że ręka sama powróci do
normy. Operacje, które zaczęto teraz przeprowadzać w Katowicach są na etapie raczkowania, wiec oczywistą
rzeczą jest, że każdy rodzić chce dla swojego dziecka jak najlepiej i szuka pomocy u lekarzy, którzy mają
doświadczenie. Największe doświadczenie mają lekarze francuscy oraz niemieccy. Niestety NFZ nie refunduje
tego typu operacji za granicą. Pierwsza operacja kosztowała 5.300 €, są to dla nas ogromnie pieniądze. Zuzię
czeka zapewnie jeszcze nie jedna operacja, a każda z nich będzie bardzo kosztowna..
Dlatego też ośmielamy się prosić Państwa o wszelkie możliwe finansowe wsparcie. Wierzymy i ufamy,
że dzięki ludziom o dobrych i wielkich sercach, wrażliwych na ból i cierpienie dzieci, nasza Zuzanna będzie
miała szanse poruszać paluszkami lewej rączki. Z całego serca prosimy o każdą złotówkę, aby córeczka jak
najkrócej niewinnie cierpiała. Wasza ofiarność zbliży Zuzię do szybkiego powrotu do zdrowia, a w nas
wzbudzi ogromną wdzięczność. Chcemy aby nasza córka była w pełni sprawna, aby nigdy nie mogła nam
zarzucić zaniedbania. Bezsilność dla rodziców to najgorsze z możliwych odczuć. Prosimy o zrozumienie i
wszelką możliwą pomoc, aby bezsilność zamieniła się w uczucie spełnienia nas w roli opiekunów.
Wszystkim ofiarodawcom życzymy, aby każdy dzień upływał w radości i zdrowiu. Każdą kwotę
ofiarowaną dla Zuzanny można odliczyć od podatku.
Aby potwierdzić wiarygodność naszej historii podajemy numery telefonów, pod którymi można
zweryfikować szczerość naszych słów:
•
Fundacja Splotu Ramiennego, tel: (022)7512416 kom: 506580295
Prosimy o wpłaty na konto bankowe Fundacji:
Fundacja Splotu Ramiennego, Dziekanów Leśny, ul. M. Konopnickiej 1/189, 05-092 Łomianki
ING Bank Śląski O/Krucza 51, 00-022 Warszawa
Nr konta: 97 1050 1025 1000 0022 3887 9981
Koniecznie z dopiskiem: Zuzanna Cegielska !!!
http://www.zuziacegielska.pl
www.fsr.pl
e-mail: [email protected]
NIP: 118-15-73-727, KRS: 000014295
Z góry dziękują rodzice Zuzi : Wioletta (tel. 697115310) i Wojciech (tel. 605140821) Cegielscy