apel o pomoc - Fundacja Złotowianka

APEL O POMOC – H/8 ZUZIA HAJNCE
POMAGAMY ZUZI OSZUKAĆ GENETYKĘ
Zuzia urodziła się w Poznaniu 27.07.2010 roku jako pozornie zdrowa dziewczynka.
Wyniki badań i opinie lekarzy nie wskazywały na żadne nieprawidłowości. Gdy miała 13-ście
miesięcy, a jej rozwój przebiegał nieharmonijnie, zdiagnozowano u Zuzi wadę genetyczną.
Jest to aberracja chromosomowa – duplikacja w krótkim ramieniu chromosomu 8 pary.
Mimo złości na lekarzy, którzy zignorowali nasze podejrzenia o chorobie, rozpoczęliśmy
wyścig z czasem i powrót do zdrowia naszej córeczki. Straciliśmy rok rehabilitacji i teraz
staramy się ten stracony rok nadrobić.
Na
obecną
chwilę
choroba
Zuzi
objawia
się
opóźnieniem
w
rozwoju
psychoruchowym. Rezonans magnetyczny głowy wykonany w 2011 roku wykazał hipoplazję
ciała
modzelowatego
oraz
poszerzone
przestrzenie
podpajęczynówkowe
( miejscami sięgające 8cm.) Mimo dużych postępów ruchowych ( raczkowanie, wstawanie
przy meblach i próby samodzielnego chodzenia ) Zuzia ma bardzo duże problemy
z równowagą i komunikacją – nie mówi, nie gaworzy, nie wskazuje palcem i nie kiwa głową
na znak „ tak” lub „nie”; nie umie sama jeść , nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Zaburzona
jest motoryka duża i mała, problemy z koncentracją, planowaniem ruchu, logicznym
myśleniem itp.
Rezonans magnetyczny wykonany we wrześniu 2013 roku wykazał zmniejszenie
przestrzeni podpajęczynówkowych o około 4cm. Z informacji radiologa dowiedzieliśmy się,
że mózg Zuzi rośnie i zaczyna nadrabiać straty. Niestety pojawiły się hiperintensywne
ogniska zapalne niewiadomego pochodzenia, występujące na prawej i lewej półkuli.
Abyśmy mogli się czegoś więcej dowiedzieć, musimy czekać do przyszłego roku, wówczas
zostanie przeprowadzony kolejny rezonans , a lekarze pobiorą płyn mózgowy w celu ustalenia
etiologii stanów zapalnych.
Nie wiemy co będzie dalej, wiemy natomiast jedno, Zuzia musi być intensywnie
rehabilitowana i stymulowana we wszystkich sferach. Wiąże się to niestety z dużymi
kosztami.
Zuzia
wymaga
rehabilitacji
ruchowej,
logopedycznej,
pedagogicznej,
psychologicznej oraz terapii Integracji Sensorycznej i terapii ręki. Miesięczne koszty terapii
to 1500zł Bardzo widoczne postępy Zuzia poczyniła na turnusach rehabilitacyjnych, koszt
turnusu to jednak 5100zł, a powinny się one odbywać od 3 – 6 razy w roku. Poza tym istnieje
wiele metod i sposobów rehabilitacji, które mogą pomóc Zuzi, niestety większość z nich jest
bardzo kosztowna i przewyższa znacznie nasze możliwości finansowe.
Te dwa lata intensywnej i trudnej rehabilitacji dały nam nadzieję, że nasza praca nie
poszła na marne. Mózg Zuzi rośnie, a co za tym idzie tworzy się coraz więcej połączeń
neuronowych. Wada genetyczna Zuzi jest na tyle rzadka, że nie została opisana jako zespół.
Nic tak naprawdę o tej chorobie nie wiemy. Nie wiemy też z czym przyjdzie nam się
zmierzyć w przyszłości. Nie uda nam się oszukać genetyki, ale możemy walczyć ze skutkami
jakich dokonała w organizmie Zuzi.
Liczymy na Państwa pomoc. Dzięki naszej pracy i zaangażowaniu oraz Waszemu
wsparciu razem możemy jej pomóc.
Zuzia jest dla nas „ jak ten nieoszlifowany diament, który dzięki Wam może stać się
brylantem.”
Zuzia jest podopieczną Fundacji „ Złotowianka ”
Przekazując 1% podatku wystarczy w zeznaniu podatkowym wpisać :
KRS: 0000308316 .
Cel szczegółowy : H/8 Zuzia Hajnce
Darowizny prosimy przekazywać na konto :
Fundacja Złotowianka
ul. Widokowa 1
77 – 400 Złotów
Nr konta 25 8944 0003 0002 7430 2000 0010
z dopiskiem: darowizna na rzecz Zuzi Hajnce H/8
Musimy dodać, że środki pieniężne gromadzone na subkoncie Zuzi nie trafiają na nasze
prywatne konto, a na konto fundacji i dopiero po przedstawieniu zasadnych faktur
przekazywane są na konto wystawcy faktury.
Wszystkim ludziom szlachetnego serca serdecznie dziękujemy
Rodzice Zuzi
Justyna i Marcin Hajnce
Kontakt z Rodzicami : [email protected]