założenie aktywnej rehabilitacji - cnz

ZAŁOŻENIE AKTYWNEJ REHABILITACJI
REALIZOWANE PRZEZ CENTRUM NIEZALEŻNEGO ŻYCIA W CIECHOCINKU
Stowarzyszenie Centrum Niezależnego Życia w Ciechocinku pracuje w profesjonalny
sposób nad przygotowaniem osób po urazach rdzenia kręgowego, zmuszonych do
poruszania się za pomocą wózka inwalidzkiego, do funkcjonowania w
społeczeństwie ludzi zdrowych.
Przy pomocy wzorców osobowych i treningu sportowego pokazujemy w prosty i
przekonywujący sposób, co można zyskać poprzez zajęcia z nami. Dzięki nim można
radzić sobie z wieloma rzeczami, które wydają się na pierwszy rzut oka niemożliwe:
robienie zakupów, samodzielna podróż samochodem, pociągiem, wyprawa na łono
natury. Życie staje się prostsze, weselsze a przede wszystkim niezależne.
Wyszukujemy i rekrutujemy te osoby pokazując cel, do którego należy dążyć poprzez
trening. Na naszych obozach można spróbować różnych form treningu sportowego i
zacząć życie od nowa. Oprócz tego dajemy praktyczne rady jak poradzić sobie w
codziennym życiu.
Wszyscy nasi instruktorzy to osoby niepełnosprawne poruszające się na wózkach
inwalidzkich. Na własnym przykładzie pokazują, co można osiągnąć na drodze do
aktywnego i pełnego treści życia.
INFORMACJE O DZIAŁALNOŚCI STOWARZYSZENIA
ORAZ O AKTYWNEJ REHABILITACJI W POLSCE
Oblicza się, że 3-4 osoby każdego dnia ulegają wypadkom, których konsekwencją są
urazy kręgosłupa. Znaczna część z nich z powodu paraplegii lub tetraplegii pozostaje
na wózkach do końca życia. Przyczyną tetraplegii są przede wszystkim skoki do
wody i wypadki komunikacyjne. Paraplegia zaś bywa skutkiem wypadków w
rolnictwie, motocyklowych i innych. Ofiar takich zdarzeń żyje w naszym kraju kilkaset
tysięcy. U podstaw polskiego modelu postępowania z tymi osobami tkwi
przekonanie, że sukces jest wówczas, gdy pacjent zaczyna chodzić. Tymczasem
wiadomo, że większość (ok. 90%) nie zaczyna chodzić i trzeba ich po prostu
nauczyć, jak mają sobie radzić w życiu na wózku. Cel taki stawia przed sobą
Stowarzyszenie Grupa Aktywnej Rehabilitacji, kreowany przez same osoby
niepełnosprawne. Celem Aktywnej Rehabilitacji jest osiągnięcie przez osoby z
uszkodzeniem rdzenia kręgowego poruszające się na wózkach samodzielności i
niezależności. Metodą prowadzącą do tego celu jest sport poprawiający kondycję
fizyczną, któremu towarzyszy skomplikowany proces terapeutyczny ukierunkowany
na budzenie wiary w siebie i radzenie sobie w wielu sytuacjach życiowych. W
procesie tym, w charakterze instruktorów, biorą udział osoby niepełnosprawne z
uszkodzeniami rdzenia kręgowego, stanowiące wzorce osobowe dla innych. Idea
taka powstała w Szwecji jako protest przeciwko zbyt opiekuńczemu systemowi
socjalnemu. W Polsce natomiast może być sposobem radzenia sobie w sytuacji
wielkiego niedostatku usług socjalnych. W 1986 i 87 r. kilka osób z Polski
uczestniczyło w obozie AR w Szwecji. Z powodu niemożliwości uczestniczenia
większej liczby osób postanowiono AR wprowadzić w Polsce. Dzięki pomocy
instruktorów RG w 1988 r. w Lublinie zorganizowano i przeprowadzono pierwszy
obóz AR, w trakcie którego przygotowano kilka osób z Polski do pracy metodami AR.
Przez następne kilka lat wspólnie z RG prowadzono tego typu obozy na terenie
Polski oraz Szwecji. Przeprowadzono wiele imprez integracyjno - sportowych,
mających na celu podniesienie sprawności i aktywności osób po urazach rdzenia
kręgowego, m.in. Igrzyska AR, największą imprezę, nie tylko w Polsce, dla osób
poruszających się na wózkach. Na dzień dzisiejszy, korzystając z przekazanych nam
doświadczeń przez Rekryteringsgruppen, sami organizujemy i prowadzimy
działalność Aktywnej Rehabilitacji. Obecnie co roku organizujemy kilkanaście
obozów pn. „Warsztaty Niezależnego Życia”. Głównym miejscem organizacji tych
obozów jest Ośrodek Szkolenia Pourazowego i Wolontariatu – Centrum
Niezależnego Życia w Ciechocinku. Dodatkowo Stowarzyszenie CNŻ organizuje
liczne szkolenia i imprezy, w których członkowie naszego Stowarzyszenie biorą
udział zarówno jako kadra instruktorska, jak również jako uczestnicy. W metodzie
Aktywnej Rehabilitacji zainteresowani mają świadomość, że nie lekarz, rehabilitant
czy placówka służby zdrowia, ale oni sami - niepełnosprawni odpowiadają za proces
ich rehabilitacji. To oni powinni wiedzieć, jakie stawiać sobie cele i jak chcą je
osiągnąć. Muszą mieć wiedzę i świadomość tego, jak funkcjonuje ich organizm, co
jest potrzebne do poprawy jego funkcjonowania oraz jak trzeba dbać o utrzymanie
kondycji. Na tym polega podmiotowość człowieka niepełnosprawnego w procesie
aktywnej rehabilitacji. Tymczasem wielu z nich przeżyło na wózkach kilka lub
kilkanaście lat nie robiąc ze sobą nic. Dla wielu nie istnieją żadne rygory czasowe.
Tym ludziom trzeba uświadomić, że żyją w społeczeństwie i mimo koniecznego
wysiłku muszą się do niego zbliżyć. Muszą wiedzieć, że społeczeństwo nie lubi
gorszych. Jeśli ktoś, kto jeździ na wózku, nie nawiązuje kontaktów, żyje w ukryciu, to
inni po prostu go omijają lub nawet są agresywni. Rodzi się więc problem
kształtowania
osobowości
tych
ludzi.
W tradycyjnie pojmowanym procesie rehabilitacji zakłada się stosunkowo małe
uczestnictwo osoby rehabilitowanej. To tę osobę się rehabilituje nie dając jej do
końca możliwości decydowania o sobie. My staramy się tak działać aby nasi koledzy
będący w podobnej sytuacji życiowej zdawali sobie sprawę z tego, że rehabilitacja
jest ich sprawą i oni ponoszą odpowiedzialność za jej wyniki. Wcześniej jednak
trzeba ich nauczyć co i jak powinni ze sobą zrobić, a więc dać im świadomość, co to
jest za schorzenie, któremu ulegli, jakie mogą być następstwa oraz jak im
zapobiegać i jak sobie z nimi radzić. Następnym zadaniem jest nauczyć
zainteresowanych jak doprowadzić do maksymalnej wydolności w środowisku, w
którym funkcjonują. Być może programowy cel rehabilitacji realizowanej oficjalnie w
placówkach służby zdrowia jest podobny ale prawie nigdzie nie jest on tak naprawdę
wdrożony. W naszej koncepcji istotne znaczenie ma fakt, że instruktorami są osoby
niepełnosprawne, które posiadły znaczną wiedzę na temat schorzenia będącego
także ich udziałem. Stowarzyszenie Centrum Niezależnego Życia powstało z myślą o
osobach z uszkodzeniami rdzenia kręgowego poruszających się na wózkach
inwalidzkich, a jego zadaniem jest działanie na zewnątrz głównie przez
niepełnosprawnych instruktorów. Żeby zostać instruktorem trzeba być wzorcem
osobowym, umieć sobie radzić na wózku i posiadać umiejętności prowadzenia zajęć
sportowych w kilku dyscyplinach.
Trzy etapy Aktywnej Rehabilitacji
Proponowana przez nasze Stowarzyszenie aktywna rehabilitacja przebiega w trzech
etapach.
l etap: Jest to czas, w którym instruktorzy, w zależności od miejsca zamieszkania
docierają do szpitali, w których dokonuje się operacji kręgosłupa, do sanatoriów i
ośrodków rehabilitacyjnych. Tam kontaktują się bezpośrednio z pacjentami
przebywającymi na oddziałach. Człowiek leżący może zobaczyć, że ktoś kto
przyjechał do niego ma wózek, na którym sprawnie się porusza. W trakcie rozmowy
dowiaduje się, że mimo niesprawności może radzić sobie w życiu. Tymczasem
bezpośrednio po wypadku osoba sparaliżowana jest zbuntowana przeciwko
wszystkiemu co ma dalej nastąpić i nie wyobraża sobie swojego życia w nowej,
bardzo dla niej dramatycznej sytuacji. Zjawiając się na wózku pomagamy wyobraźni.
Wówczas u pacjenta rodzi się taka myśl - "jeśli on może - to może ja też potrafię?".
W tym tkwi tajemnica naszego sukcesu. Osoby chodzące cały czas uświadamiają
pacjentowi co stracili, my na wózkach pokazujemy, że nie wszystko jest stracone i że
wiele można odzyskać. Uświadamiamy im, że jeżdżąc na wózku można być
świetnym fachowcem w bardzo wielu dziedzinach. Staramy się stworzyć pomost
między szpitalem a domem, dając pacjentom niezbędną do dalszego życia wiedzę.
II etap: Instruktorzy Stowarzyszenia proponują pacjentowi udział w turnusie Aktywnej
Rehabilitacji. Głównym celem tego turnusu jest doprowadzenie w krótkim czasie
osoby niepełnosprawnej do przekonania, że mimo niepełnosprawności bardzo wiele
czynności fizycznych może wykonać samodzielnie. W tym procesie wykorzystujemy
sport jako metodę. Przede wszystkim dopasowujemy indywidualnie wózek, uczymy
jazdy, pokonywania przeszkód, schodów i krawężników oraz uczymy zasad treningu
sportowego w pięciu dyscyplinach: trening ogólnokondycyjny, łucznictwo, pływanie,
tenis stołowy i technika jazdy na wózku. Poza tym gramy w koszykówkę, rugby,
tenisa ziemnego, ćwiczymy szermierkę, jeździmy konno. Instruktorami są ludzie,
którzy stanowią wzorce osobowe. Na własnym przykładzie pokazują, co można
osiągnąć żyjąc na wózku. Sport nie jest traktowany jako cel lecz jako metoda.
Zakładamy, że uczestnicy naszych turnusów uczą się na nich tego, co potem mogą i
powinni czynić w domu. Umiejętności nabyte podczas turnusu pozwalają
organizować sobie treningi w różnych warunkach a sukces można osiągnąć gdy
sportowy tryb życia wejdzie w nawyk. W naszej koncepcji nie wiążemy ludzi z
miejscem, mają sobie radzić w różnych sytuacjach i miejscach. Jeśli po takim
pobycie na turnusie to się udaje wówczas pojawiają się nowe potrzeby np. podjęcie
lub kontynuowanie nauki, osiągnięcia niezależności materialnej po przez pracę,
kontaktów ze środowiskiem,.... W skali roku przybywa około tysiąca osób, które
kwalifikują się na te turnusy. Przeciwwskazaniem uczestnictwa w turnusie są
odleżyny. Jednakże gdy problem odleżyn pojawi się podczas turnusu potrafimy
udzielić pomocy. Mamy odpowiednie materiały opatrunkowe i technikę, która
pozwala w miarę szybko pozbyć się problemu. Kadra na turnusach składa się z
instruktorów i tzw. serwisu. Kadrę stanowią instruktorzy prowadzący jedną z
dyscyplin sportu. Serwis to głównie osoby chodzące, które zajmują się sprawami
gospodarczymi i udzielają pomocy asekuracyjnej. Każdy turnus jest poprzedzony
dwudniowym przygotowaniem kadry, które przeprowadzamy sami. Nie korzystamy z
pomocy psychoterapeutów. Kadrę na turnusy dobieramy tak aby połowa miała już za
sobą doświadczenia w tej pracy. Turnus trwa od 14 dni. W trakcie obozu uczestnicy
są zakwaterowani razem z kadrą, dzięki czemu mogą obserwować, jak sobie radzić
w codziennych czynnościach. Kadra pomaga uczestnikom tylko wtedy gdy jest to
konieczne. Nie można wyręczać ich w wykonywaniu czynności, do których są zdolni.
Często okazuje się, że uczestnik mimo swojej niepełnosprawności może poradzić
sobie sam w czynnościach, które dotychczas wydawały mu się niemożliwe do
wykonania. Uczestnictwo w zajęciach jest obowiązkowe. Obowiązkowa jest również
codzienna kąpiel. Umiejętności utrzymania higieny w sytuacji nietrzymania moczu
jest bardzo ważna, a zazwyczaj tego nikt nie uczy w trakcie pobytu w szpitalach.
Pacjenci w szpitalach są zazwyczaj przystosowywani do wózka a nie do życia na
wózku. Uczestnicy turnusu mają zaplanowane zajęcia od godz. 8.00 do 21.30. W
programie dnia są 3 - 4 treningi oraz wieczorne zajęcia mające charakter
psychoterapeutyczny, pomagający rozwiązać podstawowe problemy: np. radzenia
sobie z odleżynami, informacji związanych z urologią, seksem i prokreacją, prawami
osób niepełnosprawnych itp.
III etap: Celem trzeciego etapu jest kontynuacja i doskonalenie metod wyuczonych w
trakcie turnusów aktywnej rehabilitacji, utrzymanie się w dobrej kondycji fizycznej i
psychicznej. Na terenie całego kraju jest wiele grup regionalnych, dzięki którym
można w dalszym ciągu podnosić swoją sprawność i umiejętności. Można również w
przyszłości stać się kadrą na turnusach i przekazywać innym to czego samemu się
nauczyło. Idea i formy propagowane przez Stowarzyszenie Centrum Niezależnego
Życia nie mieszczą się w oficjalnym modelu rehabilitacji, tym bardziej ważne jest
więc, że na licznych Kongresach Rehabilitacji, pracownicy naukowi oraz lekarze
stwierdzili, że dzięki aktywnej rehabilitacji pacjenci osiągają świetne wyniki. W
poznańskiej
AWF
powstała
Katedra
Aktywnej
Rehabilitacji.
Naszym dążeniem jest takie przygotowanie służby zdrowia aby pacjenci
opuszczający szpitale na wózkach wiedzieli to wszystko czego uczą się dopiero na
naszych turnusach. Jest to bardzo trudne gdyż wielu pracowników służby zdrowia nie
akceptuje faktu, że pacjent może wiedzieć coś lepiej. Obecnie uważa się, że
rehabilitacja niewiele ma do zaoferowania pacjentom po urazach rdzenia kręgowego.
Z naszych doświadczeń wynika coś innego. Dzieje się tak dlatego, że często w
sprawach osób niepełnosprawnych decydują ludzie, którzy nie mają o nich
dostatecznej wiedzy praktycznej. Istnieje nawet przesąd wśród personelu
medycznego, że jeżeli ktoś usiądzie na wózek, to przytrafi mu się coś złego
pozostanie na nim do końca życia. O ile medycyna potrafi uratować życie
człowiekowi po ciężkim urazie, o tyle potem pozostawia go bardzo bezradnym. Wiele
osób jest zbyt późno zaopatrywanych w odpowiedni sprzęt ortopedyczny, często
osoby z nietrzymaniem moczu nie otrzymują informacji o tym, że istnieje i przysługuje
im zaopatrzenie urologiczne, a to nie pozwala zaadoptować się w środowisku, w
związku z czym często występuje lęk przed opuszczeniem szpitala czy w
późniejszym okresie domu. W rehabilitacji osób niepełnosprawnych jednym z
bardziej istotnych elementów jest przygotowanie do założenia rodziny.
Uświadomienie osobom poruszającym się na wózkach, że mają prawo i możliwości
założenia rodziny a także posiadania potomstwa jest jednym z podstawowych zadań
ich rehabilitacji, podczas gdy w Polsce w ogromnej ilości szpitali o tym się nie mówi.
Brak jest także jakiejkolwiek terapii rodziny i informacji o sytuacji formalno - prawnej
człowieka po wypadku, o tym co mu przysługuje i jakie obowiązują procedury.
Niewiedza powoduje, że istnieje zakodowany w świadomości większości ludzi
negatywny stereotyp osoby niepełnosprawnej. Jeżeli wyposażymy nie chodzącego
pacjenta w odpowiedni wózek i nauczymy go z tego wózka korzystać, wyeliminujemy
do minimum możliwość powstawania odleżyn, infekcji dróg moczowych, skostnień,
przykurczów i potrzebę ich leczenia, zapobiegniemy licznym depresjom, frustracjom,
nerwicom i uzależnieniom. Ma to również duży wpływ na względy ekonomiczne.
Obowiązek takiej polityki powinien spoczywać na Państwie, tymczasem wiele takich
kwestii jest pomijana a konkretną pomocą zajmują się organizacje pozarządowe.
Poglądy te, choć odmiennie artykułowane, mają wiele wspólnego z głoszoną przez
profesora Wiktor Degę ideą wczesnej rehabilitacji, maksymalnego usprawnienia,
kompensacji oraz likwidacji barier fizycznych, społecznych i psychologicznych.
Ponieważ rzeczywistość znacznie odbiega od tych idei, trzeba wszelkimi sposobami,
w tym także poprzez aktywność samych osób niepełnosprawnych, walczyć o ich
realizację.