trzeba kochać i wspierać. Codziennie.

a C3
SOBOTA, 22 CZERWCA 2013
DZIEŃ OJCA
Bycie tatą to odpowiedzialność. Bo dzieci
trzeba kochać i wspierać. Codziennie.
Ojcowski wynalazek
Dziewczynka urodziła się zdrowa.Minęładobaizaczęłysiękłopoty. – Mała jest wiotka – mówili lekarze. Nie było komunikacji
między mózgiem a mięśniami,
które wobec braku impulsów
z centrali nie pracowały.
– Przez pierwszy rok jeździliśmy odlekarza do lekarza –opowiada Bogusław. – Człowiek nie
jest przygotowany na chorobę
dziecka. A zwłaszcza na to, że im
intensywniejjestleczone,tymjego
stan bardziej się pogarsza.
Tata szukał sposobu, żeby
córci było dobrze. Gdy płakała,
włączał suszarkę do włosów. –
To był mój ojcowski wynalazek.
Odkryłem, że ten dźwięk ją
uspokaja.
Martwił się. Wiotkość się pogłębiała.Dzieckocorazsłabiejruszałorączkami,oddychałodzięki
respiratorowi. – Któregoś dnia
byłonaprawdękiepsko.Zacząłem
powtarzać jak w transie: Panie
Boże,wezmętenkrzyż,uratujmoją Natalkę, daj jej czas, zostaw
nam ją. I dziecku się polepszyło.
Postanowiłem zabrać córkę ze
szpitala. Żebyśmy poczuli się rodziną. Bo rodzina powinna być
razem. Przeszkodą był respirator, bez którego Natalka nie mogła oddychać.
– Musiałem go zdobyć.
W internecie ktoś oferował urządzenie za 20 tysięcy złotych. Nie
miałemtyle.Aleszczęśliwieruszył
program „Domowej wentylacji”.
Polegał na tym, że za państwowe
pieniądze prywatna firma obsługiwałapacjenta,dostarczającmu
respirator,ssak,pulsoksymetrico
tam było trzeba. Natalka mogła
wracać do domu.
wzorowo.Córeczkaszłaprzezżycie w swoim tempie.
Tobyłniezwykłydzień.Niedbałowieszalelizradości,akrajpogrążyłsięwżałobiepośmierciJana Pawła II.
Tymczasem pojawiły się nowewyzwania.Jakwychodzićzdomuzdzieckiem,którejestpodrespiratorem? Bogdan pamiętał
o obietnicy danej córce. Zdobył
więc wózek, który mógł udźwignąć i dziewczynkę, i potrzebne
urządzenie.
Pierwszy respirator, którego
używała Natalka, ważył 15 kg, tyle samo wózek bez obciążenia i –
z czasem – kolejne 15 dziecko.
– Pchałem te prawie 50 kilogramów chodnikiem, polną drogą,alejkąwogrodziebotanicznym,
przeciągałemprzezpiaseknaplaży. Nie narzekałem. Kochaliśmy
naszą małą i skoro sama nie mogłapójśćnaspotkaniezeświatem,
chcieliśmy ją do niego zaprowadzić.Żebyczuła,żeżyje.Mieliśmy
szczęście,bolosdozowałnamsprawydozałatwieniapokolei.Dostawaliśmy czas, żeby podejmować
coraz to nowe wyzwania.
Tato z doktoratem
FOT. ARCHIWUM RODZINNE
S
zymek ma siedem
lat i jest chłopcem
z charakterem.
Chętnie poznaje
świat i zadaje trudne pytania. Jak
wtedy, gdy dowiedział się, że do
nieba odszedł jego młodszy brat
Miłosz, a zaraz za nim podreptała tam starsza siostra Natalka.
Najtrudniejsze z tych pytań
brzmiało: – a co będzie, gdy do
nieba odejdzie wam trzecie dziecko? Zważywszy na okoliczności, pytanie było logiczne.
Szymek tęskni przecież za siostrą i bratem, a już się z nimi nie
może pobawić.
–Niewiedziałem,coodpowiedzieć – mówi Bogusław Niedbała,tatachłopca.Aprzecieżnieboi
się wyzwań. Problemy, jak podkreśla,sąpoto,żebyjerozwiązywać, zadania – by je wykonywać
a miłość, by nią otaczać bliskich.
Najpierwtęmiłośćpodarowałżonie.IprzysiągłjejprzedBogiem,
że będą razem na dobre i na złe.
Takzostałmężem.Wdniu,wktórym po raz pierwszy wziął na ręceswojąnowonarodzonącóreczkę – poczuł się ojcem: – Natalka
patrzyłanamniewielkimioczami
taka śliczna i ufna, a moje serce
topniało.Przyrzekłem,żeniedam
jej skrzywdzić.
Przyjazny świat
Na stole piętrzą się albumy ze
zdjęciami. – Tu Natalka się tak
pięknie śmieje, a tam rusza rękami.Trochętotrwało,alejateżktóregośdniazacząłemuśmiechaćsię
dolustraiwtedyzobaczyłemwnim
przyjazny świat. Takiego widoku
mi było trzeba.
No i wtedy los okazał się łaskawszy.Niedbałowieprzekonali się o tym we Wrocławiu. Byli
tam rodzinnie na turnusie rehabilitacyjnym. W aucie bez klimatyzacji,wupale,Natalkadostawałaatakówepilepsji.Ktośżyczliwy
podpowiedział im, że PFRON
częścioworefundujeautadlaniepełnosprawnych.Niebawemudało im się kupić auto, które było
bardziejkomfortowe.ABogusław
po raz kolejny przekonał się, że
przeszkodyiograniczeniasąpoto,
byjejakośomijać.Iżeodtegoomijania jest tata. – Moja rola polega
na zapewnieniu bezpieczeństwa
rodzinie; żonie, która musi mieć
oparcie w mężu i dzieciom, które
mogą na tatę zawsze liczyć.
Na dobre i na złe
Nie każdy ojciec ma na to siłę.
Tylko jedna trzecia zostaje z rodziną, gdy rodzi się chore dziecko. Bogusław nie miał takich
myśli.Brałnaklatęodpowiedzialność i na głowę zapewnienie bytu bliskim. Nie dopuszczał myśli, że nie podoła. Takie rozważania pojawiły się zajakiś czas, gdy
po zdrowym Szymonie urodził
się Niedbałom chory Miłosz.
– Ale nawet wtedy nie było mowy
o ucieczce. Po prostu doszedłem
do kolejnej granicy.
Tymczasem życie toczyło się
swoim rytmem, prawie normalnie. – Natalka lubiła się bawić.
Chowałem się jej i pokazywałem
nazmianę,aonaposyłałamipromienne uśmiechy. Ot, takie figle.
Kochałemjąiwiem,żeionamnie
kochała, choć przez te wszystkie
lata(siedemimiesiąc–przyp.au-
Szymek z tatą budują zamki z piasku
SZYMEK (LAT 7) O TACIE:
JakijestTwójtata:– Dobry.Noijeszczepowiempani,żebardzoprzystojny,bozawszesięładnieubiera.
Acotatalubinajbardziej:– Jajecznicę.
Umiegotować? –Robinamzmamąjajkanamiękko.Udająsię.
Jakspędzaszczasztatą: –Chodzimydomuzeów.Ilubięznimbudowaćzamkizpiaskunaplaży.Raznamwyszedłprzeogromny.
Czegonielubiszuswojegotaty:–Jakkrzyczy,alerzadkomusięzdarza.Pewniedlategonielubiękrzyczenia,bosięnieprzyzwyczaiłem.
MaszjakąśniespodziankędlatatynaDzieńTaty:
–Możetobędzierysunek,nieźlerysuję,więcsiętataucieszy.
ACiebiecobyucieszyło:
–Jakbyśmysięrazemwybraliwtakimęskirejsstatkiem.Daleki.
torki)–niepowiedziałanawetsłowa;zanimsiętegonauczyła,założono jej rurkę tracheotomijną,
a z tą rurką mówić się nie da.
Mijałymiesiąceilata,alekarze
wciąż nie umieli powiedzieć, co
dzieckudolega.–Niewiedzieliśmy,
ile czasu jej zostało. Chwytaliśmy
więc każdą chwilę, którą los nam
podarował – mówi Bogdan.
Natalkabyłacodzienniepoddawanarehabilitacji.Plandziałania
został rozpisany na dni i godziny.
Dzieckunależałodostarczaćbodźce,dziękiktórymnaswójsposób
poznawało świat. Rodzice mieli
do pomocy pielęgniarki i rehabilitantki. Mała miała też domoweprzedszkole.Rodzicewyliczyli,żewciągusiedmiulatprzezich
dom przewinęło się ponad 60
osób. Dziecko prowadzono różnymi metodami. A motorem
zmian był Bogdan.
Gdy sytuacja Natalki się ustabilizowała, a życie rodziny przestało wchodzić w ostre wiraże,
Niedbałowiepomyśleliodrugim
dziecku. I urodził się Szymek.
Zdrowy. – Szaleliśmy z radości –
opowiadaBogdan.–Mimożena-
wetprzyjednymniemieliśmyczasudlasiebie.Gdychciałemzabrać
żonę na randkę – wynajmowaliśmypielęgniarkę.TerazprzydwójceAniapotrzebowałastałejpomocy.Postanowiłemwziąćurlopwychowawczy. Ta decyzja wywołała
konsternację w biurze.
Bogusławmiałopiniędoskonałegopracownika,niktniewiedział,
że ma niepełnosprawne dziecko.
Firmanaurlopsięjednakzgodziła.IBogdanbezwahaniaodrzucił
złożonąmuwtymczasiepropozycjęobjęciadyrektorskiegostołka
w zagranicznej filii macierzystej
firmy. Kończył właśnie 31 lat i rozniosłosię,żeprzezdziecizaprzepaścił karierę. Tyle że on miał innepriorytety.–Aniprzysięgałem
byćoboknadobreinazłe.Zfirmą
miałemtylkoumowęopracę.Jako
specjalistaodzarządzaniawie,że
życie człowieka podzielone jest
na etapy. – W tamtym momencie
dla mojej rodziny najważniejsza
była moja obecność w domu.
Żona potrzebowała wsparcia
imążjąwspierał.Razemzajmowali się chorą Natalką i zdrowym
Szymkiem. – Synek rozwijał się
Gdy rodzina kładła się spać, Bogusławzasiadałdolekturyipisania. Marzył o doktoracie i pomyślał, że wykorzysta czas w domu.
Iwykorzystał.Jestdoktoremnauk
ekonomicznych. Pracę obronił
na Uniwersytecie Ekonomicznym (wtedy AE). Później został
dyrektorem. Tyle że innej firmy.
Tymczasem organizował życieswojejrodziny.Natalkapopowrociedodomuprzezprawierok
obywała się bez respiratora,
Szymekrósłjaknadrożdżach.Tataułożyłprecyzyjnykalendarzzajęć dzieci. – Pielęgniarki i terapeutkizajmowałysięNatalią.Ania
–obojgiemdzieci.Wróciłemdopracy. Nie mieliśmy większych problemów finansowych, bo choć miesięczne utrzymanie córki kosztowałokilkatysięcy,rehabilitacjępokrywaliśmy z „1 procenta”, no
itrochędostawaliśmyodpaństwa.
Żeby było łatwiej, tata wprowadzał innowacje. W tym celu
doktor n. ekonomicznych zmienił się w stolarza i przekonstruował łóżko córki, zbudował podjazd,żebymożnabyłopokonywać
schody dzielące oba poziomy
mieszkania, przerobił łazienkę.
Ważące15kgbezwładnedziecko
jestwrzeczywistościtrzyrazycięższeiwsadzeniegodowannyprzez
jedną osobę jest niewykonalne.
Potrójna miłość
Mimo pietrzacych się trudności, na rodzinnych fotografiach
więcej uśmiechu niż łez. Choć
przecież tacie szklą się oczy, gdy
dotyka zapisanej na zdjęciach
twarzy córeczki i przypomina
sobie, jakim dobrym bratem był
dla niej Szymek.
– Kiedyś ją zamiśkował – wie
pani?Natalciasiedziałasobiewhamaku, a Szymek zarzucił ją pluszowymi zwierzakami. Był zachwycony,onapromieniała,amoje serce biło jak oszalałe. Do dziś
mnie ten Szymusiowy pomysł
wzruszairozbawia.Kochałemich
oboje najbardziej na świecie.
Niedbałowie w tym czasie
mnożyli swoją miłość do dzieci
przez dwa. A niebawem mieli ją
mnożyć przez trzy.
Miłoszek urodził się zdrowy.
Ale już w następnej dobie ujawniłysięsymptomychoroby.Tozawiodło Bogusława pod ścianę.
–Bałemsię,żeniedamrady.PojawieniesięnaświecieMiłoszkawystawiłomnienakolejnąpróbęikolejny raz przyszło mi się uczyć pokory wobec życia i choroby.
Maluchmiałzapaścioddechowe. Wiele razy odchodził na drugą stronę tęczy, a potem wracał.
Problemy z napięciem mięśni
unajmłodszegosynkabyłymniejsze niż u Natalki, dlatego Ania
i Bogdan od razu postawili na rehabilitację.Miłoszchowałsiębez
respiratora,agdybyłgłodnywołał„daj”.–Śmiałsiędonas,chwytałzabawki,choćzwiekiemipostępemchoroby(nieokreślonaence-
falopatia postępująca) był coraz
słabszy. Przed ukończeniem roczku przestał podnosić główkę.
Tata był aktywny na forach
internetowych. Mówi, że wszedł
w świat rozpaczy rodziców chorychdzieci.Alebyłtotakżeświat
wzajemnej pomocy i wsparcia.
– Podpowiadaliśmy sobie, co zrobić, podsuwaliśmy pomysły i rozwiązania – opowiada. To wtedy
zacząłwyświetlaćdzieciomstare
bajki.Akcjatoczyłasięwnichwolniej niż we współczesnych, więc
Natalka i Miłoszek lepiej je rozumieli,aSzymekbyłzafascynowany Reksiem, Bolkiem i Lolkiem
oraz Smerfami.
Miłoszek i Natalka
–Proszęspojrzeć–mówiBogdan
i otwiera album na 30. stronie.
–Gdyprzymykampowieki,przed
oczami staje mi tamto popołudnie. Jesteśmyrazem:jaimojedzieci: Natalka, Szymek i Miłoszek.
Tak wyglada szczęście.
W czerwcu 2010 r. Niedbałowie byli z dziećmi na turnusie
rehabilitacyjnym. Miłoszek trzymałsięfantastycznie.Niemaludało się opanować ataki epilepsji.
Aleprzyplątałosięzapaleniepłuc.
Trafił do szpitala, trzeba go było
podpiąć do respiratora.
–Ostatnie dwa miesiące życia
spędziłjednakwdomu.Dziękihospicjum „Alma Spei” byliśmy razem i byliśmy spokojni, że mamy
wsparcienawypadekzaostrzenia
choroby. Jesienią pojechaliśmy
na wycieczkę do skansenu
w Wygiełzowie, którą hospicjum
zorganizowało dla swoich podopiecznych.Miłoszekbyłcorazcichszy, odzywał się tylko na jedzenie.
Szeptał to swoje „daj”. Jedyne słowo, którego się nauczył. W październikowy piątek po południu
udałonamsiędwukrotniezatrzymać go po stronie życia. W sobotę
wczesnym rankiem westchnął
ostatni raz...
Dwa miesiące potem do bratadołączyłaNatalka.–Tobyłtrudny czas i dla nas, i dla Szymona
– mówi Bogusław. – Miał niecałe pięć lat i trudno mu było zrozumiećrzeczyostateczne.Anambyło trudno mu to wszystko wytłumaczyć. Brałem go więc na kolanaimówiłem,żebraciszekposzedł
do nieba, a potem, że dołączyła
do niego siostra. Że ich nie ma tu
na ziemi, ale tam wśród aniołów,
w bieli i błękicie są na pewno. Że
kiedyśsięznimispotkamy.Towystarczało pięciolatkowi.
Dziś Bogdan przyznaje –
choć może to dziwnie brzmi,
czuł się spełniony w roli ojca
dziecka chorego.
–NatalkaiMiłoszakceptowali każdy mój pomysł, zdawali się
na mnie. Szymon jest partnerem
wdyskusji.Słucha,aleijamuszęgo
uważniesłuchać.Gdytrzeba,prowadzi ze mną negocjacje i łatwo
nie daje za wygraną. Cieszy mnie
ta jego zadziorność i ciekawość
iuwielbiampokazywaćmuświat.
Bo choć mam troje dzieci, to tu
na ziemi trwa czas Szymona.
MAJKA LISIŃSKA-KOZIOŁ