Wyobraź sobie, że urodziłeś się z zespołem Marfana. Masz 190 cm

Wyobraź sobie, że urodziłeś się z zespołem Marfana. Masz 190 cm wzrostu, trudności w znalezieniu
ubrań i odpowiedniego rozmiaru butów. To nie wszystko. Chorujesz na serce, więc każdy wysiłek
fizyczny zwiększa ryzyko pogorszenia się Twojego stanu zdrowia. Nic nie widzisz. Jesteś niewidomy.
Jakie masz możliwości?
Mimo całkowitej sprawności intelektualnej, ukończonych studiów wyższych nie masz szans na
znalezienie pracy. Sam nie wychodzisz z domu, bo nie masz nikogo, kto nauczyłby Cię poruszać się
bezpiecznie z białą laską. Kiedy zabraknie rodziców trafisz do domu opieki społecznej, oczywiście
jeżeli dożyjesz starości.
Taka historia nie obrazuje jedynie sytuacji osób z zespołem Marfana. Wiele z nich radzi sobie przecież
świetnie. Ale prędzej czy później z egzystencją w bardziej lub mniej niesprzyjającej rzeczywistości
muszą zmierzyć się wszyscy posiadający schorzenia genetyczne. Chorzy na zespoły: Stargardta,
Ushera, Charge, Alstroma, Refsuma, Norriego czy Hallgrena. Kilka lub kilkanaście tysięcy osób. Nikt
nie gromadzi dokładnych danych, a poziom wiedzy na ten temat jest wciąż niewystarczający. Z racji
na mylną diagnozę chorzy często nie mają pełnej świadomości o swoim schorzeniu.
Polski Związek Niewidomych jako pierwszy w Polsce, wychodzi naprzeciw potrzebom osób z
zespołami genetycznymi. Dla nich i dla ich najbliższych 1 grudnia rozpoczęliśmy realizację
dwuletniego projektu „Wsparcie osób z wybranymi Zespołami Uwarunkowanymi Genetycznie”
(ZUG). Udział w projekcie to szansa na zmianę dotychczasowego stylu życia. Kompleksowa opieka
specjalistyczna, kursy i szkolenia, staże na otwartym rynku pracy mają pomóc przede wszystkim
osobom niewidomym i słabowidzącym z ZUG w skutecznej aktywizacji zawodowej, podnieść ich
samoocenę i zmniejszyć zjawisko wykluczenia społecznego, któremu od lat podlegają. Projekt trwa
dwa lata.
To ogromna szansa na podniesienie jakości życia osób z ZUG, obalenie stereotypów narastających
wokół niepełnosprawności i podjęcie ogólnopolskiej debaty o jakości pomocy świadczonej 612
tysiącom osób niepełnosprawnych żyjących w naszym kraju.
Projekt jest współfinansowany przez Unię Europejską w ramach Europejskiego Funduszu
Społecznego.