badanie jakości życia kwestionariuszem qolie

181
Epileptologia 2006, 14: 181-193
ASSESSING QUALITY OF LIFE WITH THE QOLIE-31. PRELIMINARY REPORT
Krzysztof Owczarek1, Lidia Michalak2
1
Zakład Psychologii Medycznej, Akademia Medyczna, Warszawa, ul. Trojdena 2
Pomorskie Centrum Traumatologii, Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. M. Kopernika,
Poradnia Przeciwpadaczkowa Gdańsk, ul. Nowe Ogrody 1/6
2
STRESZCZENIE
SUMMARY
Wprowadzenie. Nowe techniki kwestionariuszowe służące do diagnostyki jakości życia w coraz
bardziej znacznym stopniu uwzględniają grupę
zagadnień związanych z codziennym funkcjonowaniem osób z padaczką. Do takich metod diagnostycznych służy skala QOLIE-31. Jej stosowanie umożliwia dostarczenie dodatkowych informacji dotyczących skuteczności leczenia.
Cel pracy. Pomiar czynników określających jakość życia chorych z padaczką mierzonych kwestionariuszem QOLIE-3 oraz porównanie wyników
populacji polskiej z wynikami grupy standaryzacyjnej badanej w USA.
Materiał i metoda. Zbadano 106 pacjentów (śr.
wieku 38 lat): 58 kobiet (55%) i 48 mężczyzn
(45%). Czas trwania choroby: rok – 4 osoby, od 2
do 5 lat – 10 osób, od 5 do 10 lat – 20 osób, od 10
do 20 lat – 27 osób, natomiast dłużej niż 20 lat
– 45 osób. Typ napadów pacjentów określono na
podstawie wywiadu oraz zmian w badaniu EEG,
według ILAE z 1989 roku. U wszystkich pacjentów zastosowano kwestionariusz QOLIE-31, Skalę Depresji Becka oraz pomiar inteligencji.
Wyniki. Wartości wskaźnika Alfa Cronbacha uzyskane w badaniu były zbliżone do wartości tego
wskaźnika uzyskanych w próbie standaryzacyjnej.
W naszych badaniach średnia skali uzyskana
w kwestionariuszu QOLIE-31 wyniosła 44,7 i okazała się znacznie niższa od średniego wyniku uzyskanego w amerykańskiej próbie standaryzacyjnej
(62,9). Największą dysproporcję między badaną
grupą pacjentów a próbą standaryzacyjną (0,61)
obserwowano w zakresie podskali – Samopoczucie emocjonalne, natomiast najmniejszą (0,93)
w zakresie wartości podskali Skutki działania leków.
Introduction. New self-report instruments for the
assessment of quality of life have been increasingly including issues relating to the everyday
functioning of epileptic patients. One of these instruments is the QOLIE-31. This questionnaire is
a source of additional information on various aspects of improvement of treatment effectiveness.
Objective. The purpose of this study is to measure quality of life factors in epileptic patients with
the help of the QOLIE-31 and to compare the results of the Polish population with the results of
the US validation sample.
Material and method. All in all, 106 patients were
tested: 58 women (55%) and 48 men (45%). Duration of epilepsy was as follows: 1 year – 4, 2-5
years – 10, 5-10 years – 20, 10-20 years – 27, and
over 20 years – 45 respondents. Type of seizures
was determined on the basis of the medical interview and the EEG, according to ILAE 1989. All
patients were administered the QOLIE-31, Beck’s
Depression Scale and the Wechsler Intelligence
Scale.
Results. The Cronbach alpha coefficients in our
study were similar to the ones obtained for the
American validation sample. The mean QOLIE-31
score in our sample was 44.7 and was much lower than the mean for the American validation sample (62.9). The largest disproportion between the
Polish and American samples (0.61) was found
for Emotional Well-being whereas the smallest
disproportion (0.93) was found for Medication Effects.
Discussion. The comparable Cronbach alpha coefficients for the Polish and American samples
suggest that the QOLIE-31 is just as reliable in
Praca wpłynęła 16.03.2006 r.
Recived March 16, 2006.
PRACE ORYGINALNE • ORIGINAL PAPERS
BADANIE JAKOŚCI ŻYCIA KWESTIONARIUSZEM QOLIE-31.
DONIESIENIE WSTĘPNE
182
PRACE ORYGINALNE • ORIGINAL PAPERS
Krzysztof Owczarek, Lidia Michalak
Dyskusja. Porównywalne wskaźniki Alfa Cronbacha kwestionariusza QOLIE-31 uzyskane w obu
grupach badanych świadczą, że w polskich warunkach test wykazuje podobną rzetelność jak
w warunkach amerykańskich. Wartości średnie
czynników jakości życia w naszych badaniach
okazały się znacznie niższe niż uzyskane w amerykańskiej próbie standaryzacyjnej. Oznacza to,
że osoby w przebadanej przez nas populacji miały zdecydowanie gorszą jakość życia w stosunku
do osób z padaczką w Stanach Zjednoczonych.
Tego typu wynik dotyczył wszystkich 7 podskal
zastosowanego przez nas kwestionariusza. Dlatego aby posługiwać się tym narzędziem w ocenie jakości indywidualnych przypadków, należy
wykonać badania walidacyjne na polskiej populacji pacjentów z padaczką.
Poland as it is in the USA. It is therefore worth
proceeding with the psychometric procedures for
validation and standardisation of the test in Poland. The means in the Polish study were much
lower than the means in the American validation
sample. This suggests that the quality of life of
our epileptic respondents was very inferior compared with their American counterparts. This discrepancy was found for all 7 sub-scales of the
questionnaire. Hence, if the QOLIE-31 is to be
used to assess quality of life in individual cases in
Poland, it must first be validated on the Polish
population of epileptic patients.
Key words: Quality of life – Epilepsy – QOLIE-31
Słowa kluczowe: Jakość życia – Padaczka
– QOLIE-31
WPROWADZENIE
N
iezwykle ważnym wskaźnikiem zdrowotnej i psychospołecznej sytuacji
osób z padaczką jest jakość życia pacjentów (quality of life). Badanie jakości życia
w szerokim zakresie umożliwia monitorowanie skuteczności leczenia. Skuteczność
leczenia padaczki może nie wykazywać
zmienności, jeżeli jest mierzona jedynie
bezwzględną liczbą napadów, natomiast zagadnienie to może wyglądać inaczej, jeżeli
posłużymy się miarami jakości życia. Różnorodność czynników składających się na
złożoność pojęcia jakości życia była przedmiotem wielu badań empirycznych i teoretycznych analiz, których rezultaty zamieszczano w wielu czasopismach poświęconych zagadnieniom epileptologii (Cramer, 1993; Perrine, 1993; Vickrey, 1993;
Baker i wsp., 1998; Murawski i Meidenhoff, 1998; Owczarek, 1998; Birbeck i wsp.,
2000; May i wsp., 2001; Ryglewicz i Kuran, 2003; Owczarek, 2004; Beghi i wsp.,
2005).
Dla potrzeb naszego badania, mającego
charakter metaanalizy, przyjęliśmy rozumienie jakości życia wyznaczone przez zakres siedmiu czynników wchodzących
w skład skali QOLIE-31. W związku z tym
w naszej analizie na pojęcie jakości życia
złożyły się: problemy z występowaniem napadów, samopoczucie emocjonalne, problemy związane z energetycznym poziomem
zachowania i zmęczeniem, funkcje poznawcze, skutki działania leków, funkcjonowanie społeczne oraz ogólna jakość życia.
Wobec braku podaży badań wykonanych
za pomocą polskiej wersji tego powszechnie już stosowanego na całym świecie kwestionariusza QOLIE-31 wydawało nam się
właściwe przekazanie informacji o próbie
zastosowania tego psychometryczego narzędzia w naszych warunkach. Porównanie średnich wyników uzyskanych w polskiej grupie pacjentów i amerykańskiej
próby standaryzacyjnej należy traktować
jako wyniki wstępne, przybliżające nas do
standardowego posługiwania się skalą
QOLIE-31 w polskiej wersji językowej.