docBiuletyn nr 11 FIO, (Wielkość: 1.51 MB, Ilość pobrań: 1219)
download 
Reklamacja Transkrypt
Biuletyn nr 11 FIO, (Wielkość: 1.51 MB, Ilość pobrań: 1219)
BIULETYN SIECI MPD NR 11 1 BIULETYN SIECI MPD Drodzy Czytelnicy! Tematyka podejmowana w naszym kolejnym biuletynie będzie i tym razem krążyć wokół zagadnień dotyczących praw osób z niepełnosprawnością. Praw płynących z Konwencji ONZ, której lektury nie powinniśmy mieć nigdy dość, a wręcz odwrotnie powinniśmy ją szczegółowo analizować i zabiegać, aby przenikała do wszystkich obszarów życia, które dotyczą osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Pierwszy artykuł jest próbą takiej właśnie wnikliwej analizy Konwencji i kierunków niektórych zmian polityki społecznej, które muszą się dokonać w naszym kraju, aby niepełnosprawność nie prowadziła do dyskryminacji i nie pozbawiała udziału w głównym nurcie życia społecznego. Jednymi z trudniejszych wyzwań, z którymi wiele osób z niepełnosprawnością w pojedynkę lub poprzez działania organizacji usiłuje się zmierzyć są: praca i mieszkalnictwo. Te dwie potrzeby tak istotne aby wieść godne, niezależne i satysfakcjonujące życie, spędzają sen z powiek rodzicom dorastających dzieci i dorosłym niepełnosprawnym, którzy często sami przestają wierzyć, że mają do tego prawo i że jest to realne. Ku pokrzepieniu i żeby zamknąć usta niedowiarkom zamieszczamy 2 artykuły na ten temat. W jednym z nich przedstawiony zostanie bardzo ciekawy przykład amerykańskich rozwiązań w zakresie mieszkalnictwa, a z drugiego dowiemy się jak usiłują ten problem rozwiązać w Miliczu. Praca dla osób z niepełnosprawnością jest często niespełnionym marzeniem. Artykuł o telepracy jest dowodem, że i to marzenie może się spełnić, choć nie zawsze jest to łatwe i pierwsza praca wcale nie musi być ostatnią. Wspierane zatrudnienie i mieszkalnictwo szczególnie dla osób z dużymi ograniczeniami w zakresie poruszania się i komunikacji to bardzo prężnie rozwijające się dziedziny w krajach Europy Zachodniej. Skorzystanie z doświadczeń i wypracowanych rozwiązań ułatwiających komunikację i niezależne funkcjonowanie osobom z niepełnosprawnością pozwala rozwijać te dziedziny również w naszym kraju. Pracownicy Ośrodka i Zespołu Szkół„Krok za krokiem” w Zamościu rozwijają swoje kompetencje dzięki partnerstwu zagranicznemu, a zdobytą podczas szkoleń, warsztatów i staży wiedzą dzielą się z nami w artykułach dotyczących AAC i ergoterapii. Życząc przyjemnej lektury zapraszam wszystkich zainteresowanych na kolejną konferencję do Zamościa, która odbędzie się w dniach 19-20 kwietnia 2013r. Jej temat to: „Od pacjenta i ucznia do obywatela – uczestnictwo osób z niepełnosprawnością i ich rodzin w głównym nurcie życia społecznego”. Szczegóły na stronie www.siecmpd.spdn.pl Aleksandra Wnuk – Przewodnicząca Ogólnopolskiej Federacji na rzecz Osób z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym Sieć MPD. Spis Treści: 2 Kierunki zmian w polityce społecznej wynikające z Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych 3 Marzenia się spełniają – moja podróż do Nowego Jorku 4 Mały współtwórca internetu – telepraca 7 AAC – warsztaty Doroty Fraser w Zamościu 9 Ergoterapia (OT) – nowe wyzwanie dla rehabilitacji 11 Mieszkanie treningowe – kolejny krok ku samodzielności 13 BIULETYN SIECI MPD Maria Król – lek.med. specj.rehabilitacji Dyrektor Ośrodka Rehabilitacyjno-Terapeutycznego dla Dzieci Niepełnosprawnych Przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu Kierunki zmian w polityce społecznej wynikające z Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych Na zasadzie równości z innymi osobami Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych potwierdza powszechność, niepodzielność, współzależność i powiązanie ze sobą wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności oraz potrzebę zagwarantowania osobom niepełnosprawnym pełnego z nich korzystania, bez dyskryminacji. Mimo, że w Konstytucji RP znajduje się zakaz dyskryminacji z jakiejkolwiek przyczyny, to dopiero definicja „dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność” zawarta w Konwencji jasno wyjaśnia, co stanowi przejaw dyskryminacji. Dokument wymienia niepełnosprawne kobiety i dziewczęta jako osoby szczególnie narażone na wieloaspektową dyskryminację (Art.6) oraz zawiera zobowiązanie zapewnienia dzieciom niepełnosprawnym korzystania z wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności, na zasadzie równości z innymi dziećmi (Art.7). Urzeczywistnienie zasady równego traktowania osób niepełnosprawnych we wszystkich dziedzinach życia jest ogromnym wyzwaniem dla polityki społecznej w Polsce. Władze publiczne nie tylko same są zobowiązane do powstrzymywania się od angażowania w jakiekolwiek działania i praktyki niezgodne z Konwencją, ale przede wszystkim są zobowiązane do podejmowania wszelkich odpowiednich działań w celu wyeliminowania dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność przez jakąkolwiek osobę, organizację lub prywatne przedsiębiorstwo (Art.4). Zasada równego traktowania jest powiązana z prawem osób niepełnosprawnych do uczestniczenia w głównym nurcie życia społecznego, niezbędne więc staje się włączanie kwestii niepełnosprawności do odpowiednich strategii zrównoważonego rozwoju, jako ich integralnej części. Społeczna odpowiedzialność za modyfikację środowiska Konwencja uznaje, że niepełnosprawność jest skutkiem interakcji między osobami z dysfunkcjami, a barierami środowiska, w tym barierami będącymi wynikiem postaw ludzkich, które utrudniają tym osobom pełny i skuteczny udział w życiu społeczeństwa, na zasadzie równości z innymi osobami.W tym ujęciu „niepełnosprawność” jest nie tyle kwestią biologiczną, co kwestią społeczno-polityczną. „Na całym społeczeństwie spoczywa zbiorowa odpowiedzialność za dokonanie modyfikacji środowiska koniecznej dla pełnego uczestniczenia ludzi niepełnosprawnych we wszystkich dziedzinach życia społecznego” (ICF, WHO, 2001). Modyfikacja środowiska ma doprowadzić do zapewnienia osobom niepełnosprawnym, na zasadzie równości z innymi osobami, dostępu do środowiska fizycznego, środków transportu, informacji i komunikacji, w tym technologii i systemów informacyjno-komunikacyjnych, a także do innych urządzeń i usług, powszechnie dostępnych lub powszechnie zapewnianych, zarówno na obszarach miejskich, jak i wiejskich (Art.9). Dostępność jest warunkiem wstępnym uczestniczenia w życiu społecznym i gospodarczym. Z kontroli NIK w województwie podlaskim wynika, że około 90% budynków użyteczności publicznej jest niedostępnych dla osób niepełnosprawnych. Niestety, Podlaskie nie jest w Polsce wyjątkiem. Równie ważne jest podnoszenie świadomości społecznej. Ratyfikując Konwencję, Polska zobowiązała się podjąć natychmiastowe, skuteczne i odpowiednie działania w celu podniesienia świadomości społeczeństwa, w tym na poziomie rodziny, w sprawach dotyczących osób niepełnosprawnych, a także podjąć działania na rzecz wzmocnienia poszanowania praw i godności osób niepełnosprawnych, zwalczania stereotypów, uprzedzeń i szkodliwych praktyk wobec osób niepełnosprawnych, w tym związanych z płcią i wiekiem, we wszystkich dziedzinach życia, promowania wiedzy o zdolnościach i wkładzie osób niepełnosprawnych (Art.8). Warunki dla samodzielności i niezależności Konwencja uznaje znaczenie dla osób niepełnosprawnych ich indywidualnej samodzielności i niezależności, w tym wolności dokonywania wyborów. Jednoznacznie potwierdza, że osoby niepełnosprawne powinny mieć możliwość aktywnego udziału w procesie podejmowania decyzji w zakresie polityki i programów, w tym dotyczących ich bezpośrednio. Przy tworzeniu i wdrażaniu ustawodawstwa i polityki celem wprowadzenia w życie Konwencji, a także w toku podejmowania decyzji w zakresie spraw związanych z osobami niepełnosprawnymi, Polska przyjęła zobowiązanie, że władze będą ściśle konsultować się z osobami niepełnosprawnymi, a także angażować te osoby, w tym niepełnosprawne dzieci, w te procesy, za pośrednictwem reprezentujących je organizacji (Art.4). Jest to szczególnie trudne zadanie nie tylko dla władz publicznych przyzwyczajonych do „pozakonsultacyjnego”, arbitralnego podejmowania decyzji dotyczących osób niepełnosprawnych, które traktowane są raczej jako „obiekty pomocy charytatywnej, społecznej czy medycznej” niż partycypujący w decyzjach obywatele, ale też dla samych osób niepełnosprawnych i reprezentujących ich organizacji, często dotychczas niezbyt aktywnych w życiu obywatelskim, bo skupionych na zapewnieniu dostępu osobom niepełnosprawnym do podstawowych usług zdrowotnych, edukacyjnych i socjalnych. Jeszcze trudniejsza w obecnej „zinstytucjonalizowanej” opiece społecznej jest realizacja prawa osób niepełnosprawnych do życia w społeczeństwie wraz z prawem dokonywania wyborów, na równi z innymi osobami dotycząca miejsca zamieszkania i podjęcia decyzji co do tego, gdzie i z kim będą mieszkać, a także, że nie będą zobowiązywane do mieszkania w szczególnych warunkach (Art.19). Bardzo odległym w czasie wydaje się być udostępnienie osobom niepełnosprawnym w Polsce adekwatnego szerokiego zakresu usług świadczonych w domu, w miejscu zamieszkania i innych usług wsparcia świadczonych w ramach społeczności lokalnej, w tym do pomocy osobistej niezbędnej do życia w społeczności i integracji społecznej, która także pozwoli na zapobieganie izolacji i segregacji społecznej (Art.19). W stosunku do osób z najcięższymi dysfunkcjami, które z powodu poważnego i ogólnego obniżenia sprawności wymagają wysokiego poziomu wsparcia rekomendowane jest zwiększenie dostępności do odpowiednich i należytej jakości usług, odpowiadających potrzebom ich i ich rodzin, w celu jak największego ułatwienia im uczestnictwa w życiu społecznym, w mniejszym stopniu zaś powielanie wobec nich standardowych usług świadczonym osobom niepełnosprawnym. Usługi 3 BIULETYN SIECI MPD wobec tej grupy osób (mieszkających w Polsce przeważnie w placówkach opieki) powinny być świadczone w środowisku lokalnym – możliwie bez odchodzenia od modelu usług w ramach wspólnoty lokalnej i z równym dostępem do głównego nurtu działań. Konieczny jest rozwój i promowanie polityki mieszkaniowej udostępniającej osobom niepełnosprawnym odpowiednie mieszkania w społeczności lokalnej z poszanowaniem prawa osób niepełnosprawnych do dokonywania samodzielnego wyboru sposobu życia i miejsca zamieszkania (odejście od opieki instytucjonalnej na rzecz mieszkania w społeczności lokalnej) oraz rozwój systemów usług umożliwiających osobom niepełnosprawnym korzystanie z asystentów osobistych, w tym zatrudnianie wybranych przez siebie asystentów. Przeciw ubóstwu i wykluczeniu społecznemu Konwencja stwierdza, że większość osób niepełnosprawnych żyje w warunkach ubóstwa i uznaje w związku z tym za pilną potrzebę zajęcie się problemem negatywnego wpływu ubóstwa na osoby niepełnosprawne. Ratyfikując Konwencję Polska jest zobowiązana zapewnić odpowiednie warunki życia i ochronę socjalną bez dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność, w szczególności niepełnosprawnym kobietom i dziewczętom oraz niepełnosprawnym osobom w starszym wieku. Osoby niepełnosprawne i ich rodziny, żyjące w ubóstwie, winny mieć zagwarantowany dostęp do pomocy państwa w pokrywaniu wydatków związanych z niepełnosprawnością, w tym wydatków na odpowiednie szkolenia, poradnictwo, pomoc finansową i tymczasową opiekę dającą wytchnienie stałym opiekunom oraz dostęp do programów mieszkań komunalnych (Art.28). Czy aktualnie obowiązujące w Polsce kwoty zasiłku pielęgnacyjnego i renty socjalnej spełniają kryteria „odpowiedniego” dla osób niepełnosprawnych zabezpieczenia socjalnego? Wszechstronna rehabilitacja Prezentując multidyscyplinarne podejście do niepełnosprawności w oparciu o model biopsychospołeczny, zawarty w definicji niepełnosprawności, Konwencja wskazuje na konieczność współpracy międzysektorowej i zobowiązanie do zorganizowania, wzmocnienia i rozwinięcia usług i programów w zakresie wszechstronnej rehabilitacji, w szczególności w obszarze zdrowia, zatrudnienia, edukacji i usług socjalnych (Art.26). To zintegrowane, ponadresortowe podejście oraz konieczność skoordynowanego zarządzania sprawami rehabilitacji osób niepełnosprawnych może być dla Polski największym wyzwaniem. Wymusza to również zmianę sposobu kształcenia specjalistów i personelu pracujących w usługach rehabilitacji, zwraca uwagę na konieczność rozwoju kształcenia specjalistów wspierających osoby niepełnosprawne w procesie adaptacji psychospołecznej (psycholodzy rehabilitacji) i adaptacji środowiska do potrzeb osób z niepełnosprawnością (ergoterapeuci, specjaliści alternatywnej komunikacji, itp.), rozszerzenie programów kształcenia o zagadnienia społeczne, etyczne, znajomość urządzeń i technologii wspomagających, zaprojektowanych dla osób niepełnosprawnych, itp. Konieczne jest wprowadzenie na wszystkich kierunkach kształcenia wiedzy o zasadach udostępniania osobom niepełnosprawnym środowiska fizycznego, społecznego, gospodarczego i kulturalnego, usług opieki zdrowotnej i edukacji oraz informacji i środków komunikacji, aby im umożliwić pełne korzystanie ze wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności na równi z innymi obywatelami. Zbieranie i analiza informacji z obszaru niepełnosprawności Gromadzenie danych z wielowymiarowego obszaru niepełnosprawności jest warunkiem koniecznym dobrego rządzenia. Polska zobowiązała się zbierać odpowiednie informacje, w tym dane statystyczne i wyniki badań, które umożliwią kształtowanie i realizowanie polityki służącej wykonywaniu Konwencji, a szczególnie rozpoznawanie i likwidowanie barier, które napotykają osoby niepełnosprawne przy korzystaniu z ich praw. Szczególnie użytecznym w tym zakresie narzędziem mogłaby być Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF). ICF mogłaby być użyteczna również w procesie orzekania o niepełnosprawności/stopniu niepełnosprawności poprzez określenie na jej podstawie algorytmów kwalifikacji pozwalających na otrzymanie świadczeń socjalnych, uprawnień, ulg, rent. W chwili obecnej tzw. standardy orzekania zawarte w Rozporządzeniu Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności nie zawierają mierzalnych, standaryzowanych, obiektywnych skal oceny funkcjonowania poddawanych orzekaniu osób. Ocena ograniczenia w ich funkcjonowaniu – o ile w ogóle ma miejsce – jest określana w sposób uznaniowy. Poddawanie ocenie przez zespoły ds. orzekania prawie wyłącznie dokumentacji medycznej i formowanie diagnozy w biologicznym obszarze stwierdzonych upośledzonych funkcji i struktur ciała nie stanowi orzekania o niepełnosprawności. Z upośledzeniem funkcji narządów i struktur ciała nie musi się wiązać ograniczenie aktywności i uczestniczenia w życiu społecznym. Aktualna choroba lub jej przebycie nie jest równoznaczne z niepełnosprawnością. W konsekwencji wadliwego orzekania o niepełnosprawności wiele osób, które trudno określić jako niepełnosprawne z punktu widzenia ICF i Konwencji, otrzymuje uprawnienia i ulgi. Do wynagrodzeń osób z takimi orzeczeniami pracodawcy w Polsce otrzymują wielomiliardowe dofinansowanie z PFRON oraz z tego tytułu korzystają z innych przywilejów. Zawarta w Konwencji definicja niepełnosprawności bezwzględnie wymusza zmiany w polskim systemie orzecznictwa. I od tego należałoby zacząć zmiany w polityce społecznej, gdyż orzecznictwo o niepełnosprawności zgodne z Konwencją o prawach osób niepełnosprawnych, uwzględniające ICF jako ramy standaryzacji, stanowi fundament sprawiedliwej i racjonalnej polityki społecznej. Mateusz Sińczuk Marzenia się spełniają – moja podróż do Nowego Jorku To mój kolejny tekst na łamach Biuletynu Sieci MPD. Tym razem chcę opowiedzieć o jednej ze swoich podróży zagranicznych. Od dzieciństwa pragnąłem pojechać do Ameryki. Powodem głównym była muzyka amerykańskiego południa czyli country, której bardzo lubiłem słuchać szczególnie jadąc samochodem. Jak to często w życiu bywa pomógł mi przypadek . Wszystko zaczęło się w czerwcu 2008 roku od spotkania, które zorganizowaliśmy w ramach Stowarzyszenia „Ożarowska”. Powodem 4 naszego zebrania była wizyta w Polsce przedstawicielek Agencji FREE (Family Residences and Essentials Enterprices, Inc.) z Nowego Yorku, która od wielu lat prowadzi m.in. mieszkania dla osób z różnymi niepełnosprawnościami. Bardzo chcieliśmy się dowiedzieć od nich jak najwięcej bo od kilku lat zastanawialiśmy się w stowarzyszeniu jak ten problem rozwiązać w Polsce. Mama zabrała mnie na to spotkanie, bo jak powiedziała będą na nim omawiane sprawy, które bezpośrednio mnie dotyczą. Warto bym posłuchał o czym się mówi i ewentualnie wyraził BIULETYN SIECI MPD swoją opinię, a być może przydam się także jako tłumacz. Podczas rozmowy z jedną z Pań Amerykanek opowiedziałem jej o sobie, że mam 30 lat, skończyłem studia i siedzę w domu, gdyż nie znalazłem zajęcia, które mógłbym wykonywać i które odpowiadałoby moim możliwościom zarówno wykonawczym, jak i intelektualnym. Spotkanie było bardzo ciekawe i zainspirowało nas do dalszego działania. Na koniec wymieniliśmy się kontaktami i rozstaliśmy się. Po miesiącu, ku mojemu wielkiemu zaskoczeniu, otrzymałem propozycję wyjazdu do USA na zaproszenie Agencji FREE. Zaproponowano mi wyjazd na 3 tyg. i zamieszkanie w jednym z domów rodzinnych, prowadzonych przez Agencję. Panie chciały żebym mógł na własne oczy przekonać się jak żyją podopieczni agencji i abym po powrocie mógł być lepszym adwokatem idei, że osoby z niepełnosprawnością, takie jak ja, przy odpowiednim wsparciu są w stanie funkcjonować niezależnie. Po głębokim namyśle, kiedy wyszedłem z szoku, oczywiście zgodziłem się na jej propozycję mimo sporych wątpliwości jakie miałem. Obawiałem się głównie tego czy jestem odpowiednią osobą do tego zadania i czy moja znajomość języka angielskiego wystarczy do sprawnego porozumiewania się w kraju, gdzie angielski dla większości Amerykanów jest jedynym językiem jaki znają. Początkowo miałem lecieć z amerykańskim opiekunem, ale Panie stwierdziły, że nie będzie to dla mnie sytuacja w pełni komfortowa. Daleka podróż, nowe środowisko, język i nieznany asystent to mógłby być dla mnie zbyt duży stres więc zdecydowaliśmy wspólnie, że poleci ze mną mama, z czego ona się oczywiście bardzo ucieszyła. W podróż samolotem wyruszyliśmy 15 października 2008 roku. Podróż była długa i dość męcząca biorąc pod uwagę również zmianę strefy czasowej (6 godzin różnicy). Podczas 9-cio godzinnego lotu mogłem słuchać muzyki, oglądać filmy, jeść posiłki i obserwować na ekranie LCD trasę lotu oraz moment lądowania. Po wylądowaniu na lotnisku Johna Fitzgeralda Kennedy’ego od razu pojawił się opiekun dla osoby niepełnosprawnej, który pomógł nam przejść całą procedurę lotniskową. Agencja FREE to duża organizacja, działająca od ponad 30 lat. Ma pod opieką 3000 osób z niepełnosprawnością i zatrudnia ok. 1500 pracowników. Przez 3 tyg. mieszkałem w jednym z 60 małych domów rodzinnych, które agencja prowadzi. Dom nazywał się: Kathy Johnsen Residence i mieścił się na Long Island. Podczas pobytu uczestniczyłem we wszystkich zajęciach, tak jak pozostali amerykańscy mieszkańcy tego domu. Razem ze mną mieszkało 7 osób: 4 kobiety i 3 mężczyzn w wieku 24 – 50 lat.Wszyscy byli mocno niesprawni z powodu porażenia mózgowego lub w wyniku wypadku. Poruszali się na wózkach inwalidzkich. Z wszystkimi miałem dobry kontakt i o dziwo rozumieliśmy się nawzajem bardzo dobrze chociaż niektórzy mówili niewyraźnie. Dom był duży, parterowy, nie ogrodzony, pozbawiony barier architektonicznych i w pełni dostępny dla jego mieszkańców. Każdy z nas miał własny pokój, w którym mógł trzymać rzeczy osobiste i inne przedmioty zabrane z domu.Wspólne były natomiast kuchnia, jadalnia, salon i ogród oraz dwie łazienki i pralnia. Dzień zaczynał się ok. godz. 6.30. W związku z tym, że jak napisałem wcześniej, wszyscy mieszkańcy byli niesprawni w stopniu znacznym, na każdej zmianie w skład personelu opiekującego się nami wchodziły po dwie osoby. To było konieczne np. przy przenoszeniu osób z łóżka na wózek. Ponieważ byłem jedną ze sprawniejszych osób i moja toaleta poranna zajmowała mało czasu, pomagano mi jako ostatniemu żebym mógł dłużej pospać i nie czekać na innych. W domu obowiązywała zasada opieki według płci czyli panie opiekowały się kobietami, a panowie mężczyznami. Postępowano w taki sposób, aby uniknąć podejrzeń o molestowanie seksualne. Amerykanie podobno są bardzo czuli na tym punkcie i chętnie korzystają z przysługujących im praw przed sądem. Asystenci byli do naszej dyspozycji przez 24 godziny na dobę. Wykonywali wszystkie niezbędne czynności takie jak: przygotowywanie posiłków, karmienie, pomoc w ubieraniu, kąpanie, podawanie leków. Po południu spędzali z nami wolny czas. Śniadanie zjadaliśmy wspólnie w jadalni, ale co ciekawe nie było jednego menu dla wszystkich. Każdy decydował sam, co będzie jadł danego dnia. Rano ustalaliśmy też, co należy kupić, których produktów brakuje i kto ma jakieś specjalne życzenia np. lody lub syrop klonowy. Opiekunowie szybko zapamiętali czego ja nie lubię i uwzględnili moje gusta przy zakupach. Codziennie rano wszyscy wyjeżdżali z domu do ośrodków dziennych na różne zajęcia. Tu należy wspomnieć, że dla każdej osoby przyjętej do Agencji ustalany jest indywidualny plan określający rodzaje wsparcia jakie otrzyma. Plan jest przygotowywany wspólnie przez koordynatora, osobę z niepełnosprawnością, rodzica i jest zgodny z ich oczekiwaniami. Bierze się pod uwagę stan zdrowia, poziom intelektualny, wykształcenie, możliwości pracy, zdolności, zainteresowania i talenty osoby z niepełnosprawnością. Uwzględniane są jej potrzeby osobiste oraz potrzeby rodziny. W godzinach przedpołudniowych podopieczni Agencji chodzili do pracy, na rehabilitację, różne szkolenia, na konsultacje medyczne, po zaopatrzenie w sprzęt specjalistyczny, na naukę języków obcych, zajęcia teatralne, taneczne, sportowe itp. Agencja miała również własny tabor samochodowy, a opiekunowie sami mogli prowadzić małe busy, które były na wyposażeniu danego domu. W wyniku wieloletnich doświadczeń Agencja zdecydowała się na utworzenia własnej placówki medycznej ze wszystkimi potrzebnymi specjalistami. Stało się tak dlatego, że korzystanie z publicznej służby zdrowia nie odpowiadało specyficznym problemom i oczekiwaniom osób z niepełnosprawnością. Własna opieka medyczna była skuteczniejsza i bardziej przyjazna dla podopiecznych Agencji. Podczas pobytu w Ameryce czułem, że jestem przez wszystkich poważnie traktowany. Tłumaczono mi np., że to ja mam być zadowolony z asystenta, a nie odwrotnie, bo tak naprawdę to nie Agencja go zatrudnia tylko ja i moja opinia o nim jest bardzo ważna. Widziałem jak naturalne było to, że osoby z niepełnosprawnością podejmowały decyzje w bardzo wielu sprawach i wszyscy się z ich zdaniem liczyli. Z zazdrością patrzyłem jak amerykańscy niepełnosprawni koledzy i koleżanki realizowali swoje życie wg własnego pomysłu. Powiedziano mi, że dzieje się tak ponieważ od 1990 roku obowiązuje w Ameryce Ustawa o Niepełnosprawnych Amerykanach (Americans with Disabilities Act), która miała bardzo istotny wpływ na życie wszystkich obywateli zarówno niepełnosprawnych, ale też i sprawnych. W USA żadna sfera życia nie może być dyskryminująca wobec osób z niepełnosprawnością, a jeśli tak się zdarzy to osoba niepełnosprawna może dochodzić swoich praw przed sądem. Dowiedziałem się o bardzo ciekawym systemie wsparcia, który dotyczy każdej osoby z niepełnosprawnością. Nosi on nazwę transition czyli po polsku „przejście”. Chodzi o przejście z etapu dzieciństwa w świat dorosłych. Kiedy osoba ma 14 lat zaczyna się układanie jej 5 BIULETYN SIECI MPD indywidualnego planu na życie tzn. co będzie robiła i czego będzie potrzebowała kiedy osiągnie wiek dorosły czyli w USA 21 lat. Dotyczy to takich sfer jej życia jak mieszkanie, praca, zakres koniecznej opieki, rodzaje wsparcia dla rodziny, ale także sposoby integracji ze środowiskiem, spędzania czasu wolnego. Ważne jest, że ustalenia są wynikiem wielu spotkań i rozmów specjalnego koordynatora z osobą zainteresowaną oraz jej opiekunami. Przygotowany plan ma spełnić marzenia młodzieży o życiu dorosłym, ale też być zgodny z ich możliwościami. Na podstawie tych planów tworzone są na danym terenie miejsca pracy, opieki, mieszkania dla osób z niepełnosprawnością itd. Zwiedzając różne placówki widziałem też stanowiska pracy dla osób z niepełnosprawnością. Jedno z nich przypominało linię produkcyjną. Kilka osób, chyba cztery, bardzo niesprawne składały zamek do drzwi. Każdy wykonywał po jednej bardzo prostej czynności. Element przesuwał się od jednej osoby do następnej i na koniec zamek był gotowy i zapakowany w foliową torebkę. Produkt ten był sprzedawany, a wykonawcy za swoją pracę otrzymywali wynagrodzenie. W miejscach pracy były też specjalne sale gdzie pracownicy mogli odpocząć, a nawet się położyć. Jeśli chodzi o czas wolny to w tygodniu, po powrocie z zajęć tzn. ok. 16.30 spędzaliśmy go jak każda rodzina, zwykle w salonie rozmawiając, oglądając telewizję lub spotykaliśmy się w swoich pokojach. Kiedy chciałem odpocząć czy zdrzemnąć się, to oczywiście mogłem to robić tak długo jak chciałem. Mój asystent zaglądał do mnie co jakiś czas, żeby sprawdzić czy czegoś nie potrzebuję. Pamiętam, że każdy mieszkaniec mógł raz w tygodniu sprawić sobie jakąś przyjemność np. wyjazd z asystentem do miasta na zakupy, do restauracji, do kina itp. Jeśli danego dnia była odpowiednia liczba opiekunów to jechaliśmy gdzieś całą grupą np. na farmę gdzie hodowano dynie na Halloween lub na mszę do kościoła. Jeśli mieliśmy niewielu opiekunów to, aby ten dzień różnił się od innych zamawialiśmy sobie na kolację specjalne jedzenie – chińszczyznę lub pizzę. Ja w ramach tych wolnych wyjść byłem na meczu Hokejowej Ligi NHL (National Hockey League) między New York Islanders i Carolina Hurricanes. Mecz odbył się w Nowym Yorku na stadionie, gdzie Agencja miała wykupione karnety w specjalnej loży. Miałem stamtąd bardzo dobry widok na lodowisko. Mimo krótkiego pobytu miałem również trochę czasu na zwiedzanie Nowego Yorku. To wspaniałe miasto i nic dziwnego, że tylu ludzi się nim zachwyca. Ja też do nich należę. Miałem okazję zwiedzić Manhattan z jego niezwykłymi wieżowcami i niepowtarzalnym klimatem. Wjechałem na sam szczyt Empire State Building, z którego widok Manhattanu jest powalający. Płynąłem statkiem po rzece Hudson i koło Statuy Wolności. Zwiedziłem Muzeum Historii Naturalnej i poczułem atmosferę miasta w trakcie nowojorskiego maratonu, który akurat tego dnia się odbywał. Grand Central Station czyli główna stacja przesiadkowa miasta wygląda jak na hollywoodzkich filmach, a znaczna część miasta jest dostosowana dla osób na wózkach inwalidzkich. Na planie komunikacyjnym miasta są zaznaczone autobusy i stacje metra dostosowane dla osób na wózkach inwalidzkich. Ta podróż była dla mnie ciekawa i ważna ponieważ myślę, że dzięki niej nabrałem większej pewności siebie. Przekonałem się, że przy właściwym wsparciu jestem w stanie poradzić sobie nawet w obcym kraju i porozumiewać się w obcym języku. Mimo, że przyjechałem z daleka traktowali mnie jak ich partnera, mam tu na myśli zarówno asystentów jak i współmieszkańców. Nikt nie dał mi odczuć, że może mój angielski jest dla nich niezrozumiały, pamiętali, że lubię pizzę hawajską, a nie lubię czekoladowych płatków. Uważam również, że nasza, to znaczy osób z niepełnosprawnością, samodzielność i niezależność jest tak samo ważna dla nas jak i dla naszych rodziców. Dzięki temu, że miałem zapewnioną opiekę moja mama mogła mieć trzy tygodnie wakacji i poświecić je wyłącznie na swoje przyjemności. Na marginesie dodam, że były to jej pierwsze od trzydziestu lat „własne” wakacje. Przed samym wyjazdem jedna z opiekunek żegnając się ze mną zapytała „Jak myślisz odwiedzisz nas jeszcze? Wrócisz tu kiedyś?”. Odpowiedziałem – nie wiem! Gdy teraz o tym myślę brzmią mi w uszach słowa Wojciecha Manna, który żegnając się ze słuchaczami zawsze mówi „Jeżeli wszystko dobrze się ułoży to spotkamy się znów”. Więc kto wie ? Już na koniec chciałbym przekazać Wam motto Agencji FREE, które brzmi; „Sięgaj wyżej ….osiągniesz więcej” i miejcie marzenia bo się spełniają! Marek Miklewicz Mały współtwórca internetu – telepraca Witajcie. Nazywam się Marek Miklewicz. Jestem osobą z niepełnosprawnością z powodu mózgowego porażenia dziecięcego. Mam 26 lat, a przez ostatnie 5 lat pracowałem w systemie pracy zdalnej tzw. telepracy na stanowisku projektanta stron internetowych. W tym artykule chciałbym opisać swoje doświadczenia, związane z pracą w formie zdalnej, które towarzyszyły mi przez ten pięcioletni okres pracy na wyżej wspomnianym stanowisku. Przede wszystkim nie sposób nie wspomnieć o tym, że komputerami i szeroko pojętą technologią interesuję się już od wczesnego dzieciństwa, a gdy w wieku siedmiu czy ośmiu lat dostałem swój pierwszy komputer 6 już wtedy wiedziałem, że chcę swoją przyszłość związać z zawodem informatyka. Dlatego zaraz po ukończeniu liceum zapisałem się do szkoły policealnej na dwuletni kierunek technik-informatyk, w nadziei, że będę w stanie poszerzyć swoją wiedzę z tego zakresu. Niestety, rzeczywistość okazała sie inna. Z przykrością muszę stwierdzić, że wiedza zdobyta w szkole okazała się zupełnie nieprzydatna w zadaniach jakie otrzymywałem w czasie codziennych godzin pracy. Podam w tym miejscu tylko jeden przykład. W szkole na specjalizacji „aplikacje internetowe” w ramach praktyk miałem za zadanie wdrożyć system galerii zdjęć. Użyłem gotowego rozwiązania, które zostało ocenione jako BIULETYN SIECI MPD znakomite. Gdy kilka miesięcy później stanąłem przed identycznym zadaniem w pracy zawodowej, użyłem dokładnie tego samego sposobu co w ramach praktyk w szkole. Efekt był taki, że zostałem grzecznie, acz stanowczo poinformowany, że muszę opracować własne rozwiązanie, zaś stosowanie gotowych rozwiązań nie wchodzi w grę. Jak widać pomimo tego, że kształciłem się w kierunku technika-informatyka, a co więcej wybrana przeze mnie specjalizacja to „aplikacje internetowe”,– niemal tożsama ze stanowiskiem jakie zajmowałem podczas pracy, to poziom wiedzy i umiejętności zdobytych w szkole przygotowującej do zawodu w stosunku do tego, czego później ode mnie wymagano w pracy zawodowej był znacznie niższy. Co więcej, wspomnę tylko, że tak naprawdę gdyby nie to, że sam przyszedłem już do tej szkoły ze swoją wiedzą zdobytą dzięki własnej pracy, zacięciu i chęci rozwijania swojej pasji, nie miałbym szans zaliczyć końcowego egzaminu, który uprawnia mnie do posługiwania się tytułem technik informatyk. Na koniec opisu moich doświadczeń ze szkołą przygotowującą do zawodu chciałbym wspomnieć o samym egzaminie. Jest to o tyle istotne, że jego przebieg uderza w moją niepełnosprawność. Mianowicie na egzaminie nie wolno ani korzystać z komputera do pisania części teoretycznej, ani nie można korzystać z pomocy asystenta, więc byłem zmuszony do ręcznego pisania zarówno egzaminu z teorii jak i później pisania tzw. projektu zadania na egzaminie praktycznym. Takie są odgórne ustalenia OKE. Na tym chciałbym zakończyć opis przebiegu mojej edukacji i przejść do meritum tj. opisu przebiegu pracy zawodowej. Chciałbym na początku powiedzieć kilka słów o tym jak to się zaczęło, czym konkretnie się zajmowałem w czasie pracy i jak to wszystko realnie wyglądało na co dzień. Swoją przygodę związaną z tworzeniem stron internetowych zacząłem dość dawno, najpierw zupełnie hobbystycznie, tylko po to, żeby zobaczyć dla własnej ciekawości jak tworzy się takie strony, jak je potem umieścić w sieci i jak sprawić, żeby były one widoczne w internetowych wyszukiwarkach. Tak naprawdę jednak na poważnie tworzeniem stron internetowych zainteresowałem się jakieś 10 lat temu, gdy w 2003r, stworzyłem do dziś prowadzoną przeze mnie stronę www mającą na celu pomoc w zbieraniu środków finansowych na pomoc i leczenie dla mojej przyjaciółki. Gdyby ktoś chciał zobaczyć jak ta strona wygląda dziś zachęcam do odwiedzenia jej pod adresem www.Pomoc-Monice. org. Początkowo jednak strona ta jak i poprzednie była wykonana bardzo prosto, z perspektywy czasu powiedziałbym wręcz prymitywnie, ale ze względu na jej charakter zacząłem nawiązywać kontakty z wieloma ludźmi także ze specjalistami w zakresie informatyki. Dzielili się oni swoją wiedzą bezinteresownie po to, bym mógł prowadzoną przeze mnie stronę wprowadzić na wyższy poziom, a co za tym idzie zapewnić jej lepszą promocję w internecie i zapewnić tym samym większą wiarygodność przedsięwzięcia żeby przyciągnąć potencjalnych darczyńców dla osoby, dla której staram się o pomoc. Chociaż rady udzielane mi przez te wszystkie osoby miały na celu przynieść pomoc osobie potrzebującej, to przecież zarówno wiedza jak i nawiązane już znajomości pozostały. Stopniowo poza prowadzeniem strony charytatywnej zyskałem wiedzę na temat technologii, która pozwoliła mi z czasem pozyskiwać zlecenia komercyjne i zarabiać pierwsze pieniądze za niewielkie projekty jak strony wizytówki dla małych firm, a później dla nawet nieco większych podmiotów. Muszę w tym miejscu wspomnieć, że poza tworzeniem stron internetowych interesują mnie także inne zagadnienia związane z komputerami i technologią, w tym prowadzenie rozmów pomiędzy tradycyjnymi użytkownikami telefonów, a użytkownikami Internetu. Jest to tzw. technologia VOIP (ang. Voice Over IP). Natomiast wśród poznanych przeze mnie osób w czasie prowadzenia wyżej wspomnianej strony jest między innymi znajomy, który rozpoczął pracę w tej samej firmie co ja tyle, że nieco wcześniej. Wiedział on również o moich zainteresowaniach technologią VOIP, a tak się złożyło, że jego – a jak się później okaże i mój były już pracodawca – był zainteresowany wprowadzeniem tej technologii u siebie w firmie. Zostałem więc poproszony przez znajomego o telefon do pracodawcy celem nakreślenia sposobów i kosztu wdrożenia rozwiązań VOIP w firmie. Zrobiłem to i udzieliwszy wszelkich niezbędnych informacji, zostałem zapytany czy zajmuję się czymś jeszcze poza VOIP. Odpowiedziałem, że owszem zajmuję się projektowaniem i prowadzeniem stron internetowych. Okazało się, że jego firma zajmuje się promocją już działających stron w internecie czyli tzw. pozycjonowaniem, lub inaczej SEO. Spytano czy mógłbym pokazać jakieś wykonane przez siebie strony www. Zgodziłem się i pokazałem wyżej wspomnianą stronę charytatywną, a ponieważ ta rozmowa miała miejsce w czasie kiedy miałem już bardziej ugruntowaną wiedzę na temat tworzenia stron internetowych, pokazałem także inne swoje projekty. Po kilku bardziej szczegółowych pytaniach o używane technologie oraz innych sprawach technicznych padło pytanie czy zechciałbym pracować w jego firmie. Po kilku chwilach szoku wywołanego tą propozycją, w końcu dzwoniąc nie spodziewałem się oferty pracy, zgodziłem się. No i się zaczęło. Przede wszystkim muszę nadmienić, że to moja pierwsza praca, więc wszystko było nowe i nieznane, przede wszystkim pisanie CV. Zadałem sobie pytanie jak to napisać, nigdy tego nie robiłem no i co gorsza zastanawiałem się, co mogę napisać nie zdobywszy wcześniej żadnego doświadczenia zawodowego, będąc w trakcie studium policealnego, które może zakończy się dyplomem. Udało się. Po dość krótkim czasie zebrałem wszystkie potrzebne dokumenty i zacząłem pracę na dumnie brzmiącym stanowisku „Projektant stron internetowych”, co jak się później okazało było stanowiskiem mocno na wyrost i jedynie na papierze, ale o tym napiszę nieco dalej. Pierwsza umowa jaką podpisałem była zawarta na 3-miesięczny okres próbny. Uwierzcie było ciężko szczególnie, że wciąż miałem studium. Rano szkoła, powrót, jakiś obiad, później 3,5 godziny pracy i na koniec jeszcze musiałem przygotować materiały na dzień następny do szkoły. Gdy kończyłem to wszystko były już późne godziny wieczorne. Miałem chwile, gdy po tych 3 miesiącach chciałem zakończyć pracę, bo to było ponad moje siły. Sama praca to też nie przelewki. Co prawda miałem kilka dni na zapoznanie się z obecnymi już rozwiązaniami, ale gdy dostałem polecenie opracowania rozwiązania, o którym nigdy wcześniej nie słyszałem, poczułem się delikatnie mówiąc zagubiony. Tu nie ma książek, z których można „wykuć” zadania na pamięć i nikt nie podaruje pomocnej ściągi. Musiałem liczyć na swoje i tylko swoje umiejętności, a gdy czegoś nie wiedziałem pozostawał mi internet i szukanie rozwiązań. Z czasem oczywiście było łatwiej, gdy poznałem w 100% oczekiwania jakie są stawiane przede mną. Jednak podkreślę raz jeszcze, nie chcę generalizować, ale wiedza zdobyta w szkole miała się nijak do tego, czego ode mnie oczekiwano w czasie pracy. Jak wspomniałem wyżej zostałem zatrudniony na stanowisku projektanta stron i było to stwierdzenie mocno na wyrost. Chodziło o to, że zajmowałem się wszystkim dookoła tworzenia stron tylko nie tym, co zawierała umowa. Jeśli mam być precyzyjny, to od początku do końca zajmowałem się ok. 3 stronami. Pozostały swój czas spędzałem na wielu zadaniach nie mających nic wspólnego z tym, czym faktycznie miałem się zajmować. Wspomniałem też zaraz na początku, że zostałem zatrudniony w formie pracy zdalnej. Chciałbym i temu poświęcić nieco miejsca. Jak wszystko tak i ten model pracy ma zarówno zalety jak i wady. Niewątpliwą zaletą, przynajmniej z mojego punktu widzenia, był nienormowany czas pracy. Teoretycznie mógłbym powiedzmy spać do południa, a pracą zająć się gdy inni będą ją kończyć. W praktyce raczej z tego nie korzystałem, bo wolałem rano poświęcić swój czas i zrobić co do mnie należy. Taki już jestem, że nie lubię odkładać na później tego, co i tak mam wykonać. Co ważniejsze jednak mojego pracodawcy nie interesowało w zasadzie ile pracuję danego dnia czy w danym tygodniu, dla niego istotne było jedynie by zgadzała się ilość godzin przepracowanych w skali miesiąca. Miało to podwójne korzyści. Kiedy wiedziałem, że będę potrzebował więcej czasu na wykonanie zadania, które w dodatku oznaczone było jako pilne, często po prostu pracowałem jednego dnia tyle ile normalnie powinienem pracować w ciągu 2 dni. W zamian miałem później dzień wolny w tygodniu i np. dłuższy weekend. Na tym jednak w moim odczuciu zalety pracy zdalnej się kończą. Pracując zdalnie, to 7 BIULETYN SIECI MPD ja musiałem zadbać o sprawne działanie własnego sprzętu i prawidłowo działający dostęp do internetu . Również w mojej gestii leżało kupno i odpowiednie wdrożenie wymaganego do pracy oprogramowania. Przykładowo kiedy wystąpiła u mnie awaria internetu musiałem wziąć urlop, bo z oczywistych względów nie mogłem wykonywać swojej pracy. Oczywiście zgodnie z prawem miałem wypłacany tzw. ekwiwalent za korzystanie z prywatnego sprzętu do celów służbowych, jednak w moim wypadku była to śmiesznie niska kwota ok 60 zł, co w momencie uszkodzenia sprzętu w żadnym stopniu nie byłoby w stanie pokryć kosztów naprawy. Co więcej gdy uszkodziła mi się matryca w laptopie, której wymiana to koszt od 500 zł w górę zwróciłem się do pracodawcy o przynajmniej częściowe sfinansowanie naprawy matrycy. Efekt mojej prośby przerósł moje wszelkie oczekiwania. Następnego dnia dostałem telefon z informacją o tym, że chciałby rozwiązać ze mną umowę. Oczywiście na moje zapytanie czy decyzja ta podyktowana jest moją prośbą o udział w kosztach naprawy, zostałem zapewniony, że nie. Ale po dziś dzień nie mogę pozbyć się wrażenia, że właśnie o to chodziło. Finalnie jednak pracodawca wtedy odstąpił od tego pomysłu i pracowałem jeszcze kilka lat po tym zajściu, a zwolnienie otrzymałem dopiero niedawno ze względu na ogólne problemy w samej firmie. Jednakże niesmak pozostał. Warto w tym miejscu wspomnieć o wynagrodzeniu za pracę. Nie chciałbym podawać konkretnej kwoty, ale była ona niższa od obecnie wypłacanej renty socjalnej tj. ok 700 zł brutto miesięcznie. toteż opisywany wydatek 500 zł na wymianę matrycy, która w dodatku musiała zostać wymieniona jak najszybciej, bo bez tego nie byłem w stanie pracować był poważnym obciążeniem dla mojego budżetu. Podsumowując przepracowałem w systemie telepracy 5 lat i oczywiście jestem zadowolony, bo pomijając względy finansowe, poznałem wiele mechanizmów, które będę mógł zapewne wykorzystać w przyszłości, a biorąc pod uwagę ogólne problemy na rynku pracy, zapewne ponownie przyjąłbym ofertę telepracy. Gdybym miał do wyboru telepracę lub pracę w modelu tradycyjnym, zdecydowanie preferuję podjęcie pracy w formie tradycyjnej. Pomijając konieczność korzystania z własnego sprzętu i oprogramowania w czasie pracy i konieczność korzystania z urlopu, gdy coś zawiedzie, czego w pracy tradycyjnej nie ma, bo zarówno sprzęt jak i niezbędne oprogramowanie zapewni pracodawca, to zawsze jest ktoś kto podpowie w przypadku wystąpienia problemu lub przynajmniej spojrzy bezstronnym okiem na wykonany projekt. Poza tym jest też inny, czysto ludzki aspekt. W czasie pracy jest się po prostu do kogo odezwać, czasem pożartować czy wymienić się jakimiś uwagami. Gdy pracuję sam to nie ma możliwości wymiany doświadczeń. Jeśli chodzi o moje plany na przyszłość to wiele się nie zmieniło, obecnie jak wspomniałem jestem już bez stałej pracy, szukam prywatnych zleceń na wykonanie stron i dorabiam co jakiś czas administrując serwerami w zaprzyjaźnionej firmie, ale nie jest to stałe zajęcie. Jedynie, gdy coś przestanie działać lub wdrażamy jakieś nowości dla klientów jestem proszony o wykonanie określonych rzeczy i ogólną opiekę nad sprawnym funkcjonowaniem maszyny. Dalszą swoją przyszłość chciałbym związać właśnie albo z projektowaniem stron, albo, gdybym miał wybór, z administrowaniem serwerami. Jednak w tym drugim przypadku są małe szanse na stałe podjęcie pracy przeze mnie na takim stanowisku. Strony internetowe albo się umie robić albo nie i jeśli teoretycznie nie miałbym umiejętności to po prostu wycofuję się ze zlecenia i potencjalny klient w zasadzie nic nie traci, poza swoim czasem. Jednak w przypadku serwerów wchodzi w grę ochrona danych klientów, odpowiednie zabezpieczenie serwera i wiele innych rzeczy. Cóż z tego, że mam jakąś wiedzę w tym zakresie, skoro nie mam ukończonych żadnych egzaminów, ani nie posiadam jakichkolwiek certyfikatów potwierdzających moją wiedzę, a ich wykonanie jest po pierwsze drogie, po drugie mocno utrudnione ze względu na moją niepełnosprawność, bo nie da się ich w większości zrobić zdalnie, a w Zamościu gdzie mieszkam nie ma żadnych ośrodków odpowiedniej certyfikacji. Dlatego w dziedzinie zarządzania serwerami choć to lubię i o ile wiem potrafię to robić, nikt kto mnie nie zna nie zaryzykuje zatrudnienia mnie, bo nie mam jak potwierdzić swojej wiedzy. Nie tracę jednak nadziei, że będę mógł pracować i robić coś na czym się znam w dodatku za godziwe wynagrodzenie. Agnieszka Pilch – oligofrenopedagog, informatyk, specjalista AAC, prezes Stowarzyszenia na rzecz Propagowania Wspomagających Sposobów Porozumiewania się „Mówić bez Słów”, wicedyrektor Zespołu Niepublicznych Szkół Specjalnych Krok za krokiem w Zamościu AAC – warsztaty Doroty Fraser w Zamościu Komunikacja odgrywa kluczową rolę w życiu każdego człowieka. Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych w punkcie 21 podpunkt b nakłada na Państwo obowiązek respektowania każdej formy komunikacji wybranej przez osoby niepełnosprawne – Państwa-Strony podejmą wszelkie właściwe działania umożliwiające osobom niepełnosprawnym egzekwowanie swoich praw do wolności słowa i wyrażania poglądów, w tym swobody uzyskiwania, otrzymywania i rozpowszechniania informacji i idei na równych zasadach z innymi członkami społeczeństwa, za pomocą wszelkich środków komunikacji międzyludzkiej, określonych w artykule 2 niniejszej Konwencji, w tym poprzez: …Akceptowanie i umożliwienie korzystania w sytuacjach oficjalnych z języka migowego, pisma Braille’a, wspomagających i alternatywnych sposobów komunikacji oraz wszelkich innych środków, sposobów i formatów komunikacji wybranych przez osoby niepełnosprawne. Wspomagające i Alternatywne Sposoby Porozumiewania się tzw. AAC, pozwalają osobom z poważnymi problemami w porozumiewaniu się na osiąganie takiego poziomu jakości życia, który byłby dla nich dostępny, gdyby nie mieli żadnych ograniczeń komunikacyjnych. Czyli zakładamy, że mogą wieść życie takie samo, jak każdy mówiący obywatel. 8 Z roku na rok wiemy coraz więcej na temat sposobów wdrażania AAC, ale wiedza ta ogranicza się głównie do informacji o metodach i ich wykorzystaniu. Bardzo mało jeszcze dowiadujemy się na temat przygotowania użytkowników AAC, nazywanych potocznie niemówiącymi do aktywnego życia w tzw. świecie dorosłych. W grudniu 2012 mieliśmy niezwykłą przyjemność gościć w naszej szkole panią Dorothy Fraser ze Szkocji, która jest przedstawicielką na kraje Europy Środkowej i Wschodniej Central Coast Children’s Fundation www.centralcoastchildrensfoundation.org oraz międzynarodowej organizacji ISAAC www.isaac-online.org. Podczas sześciodniowej wizyty w Zamościu dzieliła się z nami swoją bardzo bogatą wiedzą i doświadczeniem. Prowadziła warsztaty z pracownikami Zespołu Niepublicznych Szkół Specjalnych Krok za krokiem w Zamościu, spotykała się i rozmawiała z naszymi uczniami i absolwentami. Wizyta pani Fraser koncentrowała się wokół tematyki przygotowania użytkowników AAC do aktywnego życia w społeczności lokalnej. W ostatnim czasie widzimy dużą lukę między systemami AAC, które budujemy dla uczniów, a prawie zupełnym brakiem ich wykorzystania przez dorosłych użytkowników AAC i osoby ich otaczające. Język dorosłej osoby zdecydowanie różni się od języka uczniów, a to niesie BIULETYN SIECI MPD za sobą konieczność ciągłego nowelizowania wcześniej przygotowanych systemów porozumiewania się. Wielu naszych absolwentów podejmuje próby mieszkania poza swoim domem rodzinnym w Centrum Aktywizacji Społecznej, wśród nich są także osoby z poważnymi problemami w porozumiewaniu się. Zadajemy sobie pytanie, jak uaktualnić ich system porozumiewania się, jak zbudować nowy, niezbędny słownik, co ma zawierać? Pani Dorothy przypomniała podstawową prawdę, iż to dorośli użytkownicy AAC, muszą zacząć odpowiadać za swoją komunikację. Można mieć nadzieję, że opuszczając szkołę, posiadają rozwinięte kompetencje komunikacyjne i są wyposażeni w książki do komunikacji, paszporty komunikacyjne i potrafią z nich skutecznie korzystać. Jednak potrzebują naszego wsparcia w dostosowaniu ich komunikacji do nowej, zmieniającej się z czasem rzeczywistości. Bardzo ważne jest, by wśród umiejętności związanych z komunikacją było prowadzenie rozmowy oraz jej podtrzymywanie. Dobrym pomysłem jest np. przygotowanie do opowiadania gotowych historyjek. Zważywszy na fakt, iż komunikacja wspomagająca zabiera dużo czasu, ważne jest wcześniejsze przemyślenie tematów rozmowy oraz dostępu do pomocy. Doświadczenia dotyczące przygotowania do uczestnictwa w życiu społecznym dorosłych osób tzw. niemówiących można znaleźć w książce Barbary Collier „Connecting to Communities – A Resource for People who use Augmentative Communicaton”. Jeden z warsztatów pani Dorothy Fraser poświęciła rozwijaniu u dzieci zdolności konwersacyjnych. AAC często kojarzone jest z korzystaniem w rozmowie z obrazków lub gestów i większości osób wydaje się, że umiejętność rozmowy z osobami niemówiącymi kończy się na pokazywaniu przez nich symboli. Zapomina się często o pozostałych funkcjach komunikacyjnych języka. Użytkownicy AAC muszą potrafić zagaić rozmowę, „zaczepić” rozmówcę, używać zwrotów grzecznościowych i zaczynających konwersację, np. Jestem Wojtek. Chciałbym chwilę z Tobą porozmawiać. Powinni posiadać umiejętność podtrzymywania rozmowy np. -Co sądzisz o…, -Czy słyszałeś o…, wyrażania własnych opinii np. Tak, właśnie, Nie wierzę w to!, Nie zgadzam się z tym i zadawania pytań. Warto zastanowić się także nad doborem słownictwa, które będzie potrzebne dorosłej osobie niepełnosprawnej w różnych codziennych sytuacjach. Barbara Collier w swojej książce „See What We Say – Situational Vocabulary for Adults Who Use Augmentative and Alternative Communication” zaproponowała przykładowe słownictwo dotyczące codziennych tematów: jedzenia, gotowania, higieny i prania, dbania o swój sprzęt, spotykania się z innymi i rozmów, także na temat własnej komunikacji, przemieszczania się i przyjmowania pożądanych pozycji, praw osób z niepełnosprawnością, spraw bankowych, zakupów, restauracji, próśb o wyjaśnienie różnych spraw, rozmów telefonicznych, dbania o własne bezpieczeństwo, spraw związanych z seksualnością i śmiercią oraz co zrobić, gdy brakuje potrzebnych słów. Przykładowe słownictwo z tych obszarów powinno się dobrać i dostosować do osobistych, indywidualnych potrzeb użytkownika AAC. Należy także przygotować środowisko, w którym użytkownicy AAC spędzają swój czas po opuszczeniu szkoły.Wszystkie osoby mające bezpośredni kontakt z nimi powinny być przeszkolone lub zapoznane z metodami AAC. Barbara Collier zaproponowała program szkolenia tych osób w swojej książce „Communicating Matters. A Training Guide for Personal Attendants Working witch Consumers Who Have Enhanced Communication Needs”. Trening dla asystentów powinien zmusić ich także do refleksji nad złożonością problemów związanych z ograniczeniami w komunikacji oraz przygotować ich do umiejętnego udzielania wsparcia osobom niemówiącym także w nowych, nie objętych szkoleniem sytuacjach. Odrębnym problemem jest konstruowanie nowych pomocy do porozumiewania się. Powinny być poręczne i pozwalające na jak najszybsze dotarcie do potrzebnych komunikatów. Poza książkami do komunikacji, przydają się laminowane komunikaty spięte na breloczku lub „smyczy”. Należy także zadbać o dostęp do elektronicznych pomocy ułatwiających porozumiewanie się, które związane są z bardzo szybko rozwijającą się technologią informacyjną i komunikacyjną tzw. ICT. Obecnie niemówiące osoby mogą korzystać z bardzo wielu rozwiązań technologicznych ułatwiających komunikację, miedzy innymi z komunikatorów, komputerów, laptopów, różnego rodzaju tabletów, w tym iPad-ów. Bardzo łatwy dostęp do tych urządzeń i coraz bardziej przystępne ceny otwierają nowe możliwości komunikowania się. W ostatnim miesiącu firma Sensory Software przygotowała polską wersję bezpłatnego programu Grid Player ułatwiającego porozumiewanie się z pomocą mówiących tablic z symbolami, który można zainstalować na iPad-ach www.sensorysoftware.com/gridplayer.html. Dużo ciekawych pomysłów na wykorzystanie iPad-ów można znaleźć w publikacji pt. iPads for Communiction, Access, Literacy and Learning (iCALL) www.callscotland.org.uk/Common-Assets/spaw2/uploads/files/ iPads-for-Communication-Access-Literacy-and-Learning.pdf. Umiejętności komunikacyjne bardzo przydają się w sytuacji utraty zdrowia. Dorothy Fraser przedstawiła nam kilka pomysłów konstruowania pomocy dla osób chorych. Niektóre z nich są dostępne także w języku polskim. Paszport komunikacyjny i pomoce ze słownictwem związanym z pobytem w szpitalu i operacją można znaleźć na stronie: http://harpo.com.pl/ippc/materialy/PaszportDoKomunikacji.pdf, http://harpo.com.pl/ippc/materialy/DzienMojejOperacji.pdf, http://harpo.com.pl/ippc/materialy/DzienMojejOperacjiKarty.pdf, http://harpo.com.pl/ippc/materialy/PooperacyjnaKartaDoKomunikacji.pdf. Bardzo ciekawym rozwiązaniem dla chorych osób jest tablica na której pacjenci mogą wskazać część ciała, która ich boli, określić rodzaj i poziom bólu oraz przeliterować informacje. Pani Dorothy przywiozła nam polską wersji pomocy o nazwie Vidatak’s communication board and pain chart. Dobra komunikacja z pacjentami ma bezpośredni wpływ na jakość opieki medycznej, bezpieczeństwo pacjenta, wyniki leczenia oraz poziom zadowolenia z opieki medycznej. Strategie AAC można wykorzystywać nie tylko z osobami, które od lat są użytkownikami wspomagającej i alternatywnej komunikacji, ale także z osobami starszymi, po wylewach, z obcokrajowcami, z osobami mającymi problemy z rozumieniem mowy. By móc rozwijać wypracowane wcześniej umiejętności komunikowania się, zwłaszcza w obrębie nowelizacji słownika i pomocy umożliwiających porozumiewanie się, należałoby zastanowić się kto powinien służyć taką specjalistyczną pomocą. Dostęp do wsparcia w zakresie wspomagania komunikacji osób z poważnymi problemami w porozumiewaniu się kończy się wraz z nauką szkolneą. Później niepełnosprawni mogą liczyć na swoją rodzinę lub na jakiegoś życzliwego specjalistę. A przecież mimo, że nie potrzebują już systematycznych zajęć, nadal bardzo potrzebne są im okresowe konsultacje w zakresie dostosowania ich pomocy i strategii do bieżących potrzeb. Na dzień dzisiejszy nie można wskazać dorosłym użytkownikom AAC żadnej instytucji do której mogliby zwrócić się o fachową pomoc dotyczącą nowelizacji ich systemów AAC. Potrzeby w zakresie wsparcia osób niemówiących dostrzega Stowarzyszenie na 9 BIULETYN SIECI MPD rzecz Propagowania Wspomagających Sposobów Porozumiewania się „Mówić bez Słów” www.aac.org.pl, które w sierpniu 2012 roku zorganizowało w Zamościu (dzięki współpracy ze Stowarzyszeniem Krok za krokiem z Zamościa i Stowarzyszeniem Ożarowska z Warszawy) warsztaty dla dorosłych osób niemówiących. W ich trakcie użytkownicy AAC dzielili się swoimi refleksjami na temat zakresu pomocy, której od nas potrzebują. Była to niezwykle pouczająca dyskusja, która jeszcze raz wykazała, jak mało jako społeczność robimy, by osobom tzw. niemówiącym żyło się łatwiej. Na pierwszy plan wysunął się problem powszechnego braku umiejętności i często chęci rozmawiania z osobami komunikującymi się pozawerbalnymi metodami. W Wielkiej Brytanii przeprowadzona została Kampania HELLO na rzecz osób z problemami w porozumiewaniu się www.thecommunicationtrust.org.uk, a rok 2011 ogłoszono rokiem komunikacji. Jednym z partnerów tej akcji było brytyjskie ministerstwo edukacji, na którego stronie ukazało się wiele materiałów dotyczących metodyki AAC. Pani Dorothy Fraser bardzo chętnie dzieliła się z nami swoją wiedzą, doświadczeniem, pomysłami. Jest niezwykle otwartą i przyjazną osobą. Uświadomiła nam, że obecnie w dobie Internetu i łatwego dostępu do zawartych w nim informacji, możemy łatwo poszerzać swoją wiedzę o AAC. Już niedługo dzięki jej zabiegom ukazywać się będzie polska wersja międzynarodowego biuletynu ACWN Newsletter, którą będzie można znaleźć na stronie Stowarzyszenia Mówić bez Słów. Wiadomości zawarte na stronach www, facebooku, youtube mogą znacząco podnieść jakość naszej pomocy udzielanej osobom niemówiącym. Myślę, że dobrym podsumowaniem wizyty Pani Dorothy Fraser w Zamościu są znalezione przeze mnie na facebooku i udostępnione za zgodą autorki pani Pat Marvin wskazówki dla osób pracujących na co dzień z użytkownikami AAC. Dziesięć rzeczy, które chciałbym, by mój nauczyciel i logopeda wiedzieli o AAC Chciałbym, żeby... 1. Cały zespół był przeszkolony w programowaniu i używaniu mojego systemu AAC. Mój „głos” nie powinien być mi zabrany tylko dlatego, że dorosły jest nieobecny bądź zajęty. A, i bardzo przydałby się dobry system zapasowy na wypadek, gdy mój zawiedzie. 2. Żeby moje urządzenie AAC było zawsze naładowane i przez cały czas ustawione do mojego użytku. Inne dzieciaki mogą mówić przez cały dzień – na przerwie, podczas śniadania, w autobusie, w sali gimnastycznej – więc nie zabieraj mi głosu, gdy jestem w klasie! 3. Aby każdy dawał mi wystarczającą ilość czasu, bym powiedział, co myślę. Jeśli w rozmowie z Tobą komunikuję się za wolno, wymyśl sposób na szybsze otrzymywanie moich wiadomości! 4. Żeby każdy dał mi szansę wypowiedzieć się – nie tylko odpowiadać na pytania, ale i je zadawać, komentować, dzielić się tym, co dzieje się w moim życiu i w mojej głowie! 5. Żebyś dał mi czas na poznanie mojego urządzenia do komunikacji i na zastanowienie, w czym może mi być pomocne, zanim zdecydujesz, że jest dla mnie nieodpowiednie. Mam na myśli również prawo do popełniania błędów i spowodowanego tym zdenerwowania. Hej, uczę się nowego języka i nie stanie się to z dnia na dzień! Im więcej wymyślisz sytuacji, w których będę mógł używać mojego urządzenia, tym szybciej się go nauczę. 6. Aby mój system AAC miał więcej czasowników i określników niż rzeczowników. Jeśli zapełniasz mój system rzeczownikami, ustawiasz sytuację bodziec/odpowiedź, a ja mogę komunikować DUŻO więcej, niż to. Poza tym, rzeczowniki to nuda. Czasowniki i określenia – tam się dzieje. 7. Żebyś przestał tak bardzo zwracać uwagę na ortografię i gramatykę i po prostu pozwolił mi uwolnić myśli! Moja ortografia i gramatyka poprawią się z czasem, ale nie powinienem musieć czekać, aż poprawią się aż tak, żebym efektywnie się komunikował. 8. Posłuchaj innych dzieci w moim wieku i zauważ, o czym mówią, a następnie daj mi dostęp do tych tematów i wyrażeń. Bez urazy, ale chcę brzmieć jak dziecko w moim wieku, nie jak logopeda. 9. Abyś znalazł sposób na aktywne zaangażowanie mnie w każdą czynność. To oznacza bycie kreatywnym. Adaptowanie Twoich lekcji i zwyczajów to wysiłek z Twojej strony, który będzie oznaczał dla mnie cały świat. 10. Żeby każdy widział mnie przez pryzmat tego, co mogę powiedzieć i zrobić. Jeśli nie możesz dostrzec czegoś poza tym, czego nie mogę zrobić, ograniczasz moje życie. Piotr Paul – fizjoterapeuta, pedagog specjalny, Koordynator Nauczania Kierowanego w NZOZ Ośrodku Rehabilitacyjno -Terapeutycznym dla Dzieci Niepełnosprawnych w Zespole Niepublicznych Szkół Specjalnych „Krok za krokiem” w Zamościu Ergoterapia (OT) – nowe wyzwanie dla rehabilitacji W listopadzie 2012 roku miałem okazję wraz z dwójką moich kolegów, wziąć udział w dwutygodniowym stażu z zakresu ergoterapii w Percy Hedley Foundation w Newcastle. Staż odbył się w ramach projektu „Ergoterapia (OT) -nowe wyzwanie dla polskiej rehabilitacji osób niepełnosprawnych” w ramach Programu Leonardo da Vinci-projekty mobilności PLM w 2012 r. W niniejszym artykule chciałbym przybliżyć czytelnikom zawód ergoterapeuty, system kształcenia ergoterapeutów w Anglii oraz czym się zajmują ergoterapeuci w placówkach Percy Hedley Foundation. Zacznijmy jednak od początku, zawód ergoterapeuty powstał w XX wieku w USA dzięki staraniom różnych grup zawodowych, między innymi lekarzy, pracowników socjalnych, pielęgniarek, rzemieślników i architektów. Ergoterapia jest oceną i leczeniem fizycznych i psychiatrycznych schorzeń wykorzystującym specyficzne, celowe działania zapobiegające niepełnosprawności i sprzyjające niezależnemu funkcjonowaniu we wszystkich aspektach życia codziennego. Ergoterapia opiera się głównie na wiedzy medycznej, psychologicznej, socjalnej i rzemieślniczej. Stosuje się ją przy zaburzeniach ruchowych, 10 czuciowych, przewodzenia nerwowego i psychicznych dzięki czemu ma zastosowanie właściwie we wszystkich dziedzinach medycyny. Ergoterapia podobnie jak fizjoterapia należy do zawodów medycznych. Ergoterapeuci tak jak fizjoterapeuci, przywracają sprawność ruchową oraz pomagają pokonać trudności z wykonywaniem codziennych czynności takich jak ubieranie i rozbieranie się, przygotowywanie i spożywanie posiłków, higiena osobista i wiele innych, które osobom zdrowym nie sprawiają żadnych trudności. Zajęcia ergoterapeutyczne prowadzone są przy współpracy całego zespołu specjalistów: lekarzy, rehabilitantów, logopedów, psychologów, aby osiągnąć możliwe jak najlepsze wyniki w poprawie ogólnego, zarówno psychicznego jak i fizycznego stanu chorego. Ergoterapeuta ma nie tylko leczyć, ale także radzić i wspierać, ma także za zadanie zaopatrzyć chorego we wszystkie niezbędne pomoce i udzielić rad, które będą użyteczne w życiu pacjenta np. jak przystosować mieszkanie, w jaki sposób wstawać z łóżka czy też skorzystać z toalety. Zaopatrzenie w pomoce polega na indywidualnym dobraniu urządzeń pomocnych np. przy ubieraniu lub rozbieraniu się czy utrzymywaniu BIULETYN SIECI MPD higieny osobistej. Ergoterapia to także poprawa fizycznego stanu pacjenta. Leczenie ergoterapeutyczne jest nastawione w szczególności na poprawę mobilności, koordynacji ruchowej, ale także pamięci, koncentracji, a co się z tym wiąże także samowystarczalności. Osoba mająca problem/niepełnosprawność powinna nauczyć się z nią żyć i umieć pogodzić się ze swoją odmienną sytuacją życiową, a od ergoterapeutów dostać wskazówki i wszelkie pomoce, które pozwolą jej lepiej radzić sobie w życiu codziennym. Teraz kilka słów na temat systemu kształcenia ergoterapeutów w Anglii, na przykładzie kierunku Ergoterapia na Uniwersytecie w Liverpoolu. Ergoterapeuci kształcą się na trzyletnich studiach zawodowych, po ukończeniu których uzyskują tytuł ergoterapeuty oraz licencję do wykonywania zawodu. Tematyka studiów uwzględnia między innymi następujące treści programowe: – anatomia: układ kostny i mięśniowy, stawy, zakresy ruchów, – neuroanatomia: centralny system nerwowy (mózg i rdzeń kręgowy), – fizjologia: układ krążenia, układ oddechowy, hormony, – nauka o zachowaniu: socjologia/psychologia, uczestniczenie w wykładach oraz seminaria omawiające zawartość wykładów, – komunikacja między profesjonalistami (fizjoterapeuta, ortopeda, pielęgniarka, radiolog, radioterapeuta) omawianie scenariuszy komunikacyjnych, – modele niepełnosprawności i promocja zdrowia, – metody badawcze i statystyka: badania ilościowe i jakościowe, testy statystyczne, umiejętność dokonywania krytycznej oceny, – praktyczne dowody: przegląd i analizowanie artykułów naukowych z czasopism oraz prezentacja ich zrozumienia, współpraca z organizacją zdrowia w celu rozwijania i prowadzenia projektów badawczych, stawianie pytań istotnych dla ergoterapii i prowadzenie systematycznego przeglądu najnowszej literatury. – kontekst osobisty i zawodowy: planowanie rozwoju osobistego, analiza SWOT (mocne strony, słabe strony, szanse, zagrożenia), umiejętność organizowania własnego czasu i zarządzania własnym uczeniem się, przejście od studenta do wykwalifikowanego terapeuty. – ergoterapia: proces ergoterapii, aktywna analiza, twórcza umiejętność radzenia sobie w trudnych sytuacjach, refleksyjna praktyka, lecznicze wykorzystanie własnego ja, koncentracja na kliencie teoria i praktyka, planowanie interwencji z użyciem układu odniesienia, analiza i klasyfikacja aktywności, kreatywność w ergoterapii, – wykonywanie ergoterapii: studia modelu osobisto-środowiskowo-zawodowego (Mary Law) i zastosowanie go do studium przypadku, tworzenie programu edukacyjnego wykorzystującego dowody i dane ze źródeł takich jak Państwowy Instytut Zdrowia, instytucjonalne i socjalno-ekonomiczne środowisko, modele zawodowe, wykorzystanie modelu PEO (Person-Environment-Occupation Model) do opisania klienta oraz zidentyfikowania barier występujących w aktywności zawodowej. – praktyka: w I roku studiów 4x3 dni, obserwacja: urazy kręgosłupa, problemy z przyswajaniem wiedzy, usługi w zakresie wózków inwalidzkich, wyposażenie ośrodków dla niepełnosprawnych oraz 4 tygodnie- obserwacja dzieci z trudnościami w nauce, w II i III roku łącznie 20 tygodni zajęć praktycznych, plus 6 tygodni w placówce wybranej przez studenta. Po trzyletnim okresie kształcenia i formowania, na rynek pracy zostaje „wypuszczony” młody człowiek, pełen cierpliwości, kreatywny i zaangażowany, człowiek umiejący podejmować decyzje zachowując przy tym zdrowy rozsądek, który osadzony jest na mocnej bazie, jaką jest wiedza, człowiek zainteresowany pracą z ludźmi, umożliwiając im prowadzenie pełnego i zadowalającego ich życia, tak niezależnego jak to jest tylko możliwe. W ostatniej części niniejszego artykułu chciałbym przybliżyć pracę ergoteraputów w placówkach Percy Hedley Foundation. Dbają oni aby Fotografie1,2 i 3 pokazują specjalnie dostosowany wózek „podopiecznym” osiągnęli: do osoby z głębokim stopniem niepełnosprawności oraz z – prawidłową pozycję siedzącą i całodobowe pozycjonowanie - to licznymi deformacjami. Widoczne na zdjęciach instrumentaznaczy, ergoterapeuci dbają o przyjmowanie prawidłowych pozycji rium jest bardzo rozbudowane, ale pozwala na dobre usadzepodczas nauki szkolnej, wypoczynku, rekreacji a także podczas nie i pozycjonowanie, dzięki czemu osoba korzystająca z tego snu. Dbają o funkcjonalność stanowisk i sprzętu którego używają wózka może uczestniczyć w zajęciach szkolnych. 11 BIULETYN SIECI MPD – – – – – – – 12 ich podopieczni, czuwają nad komfortem ich użytkowników oraz zapobiegają powstawaniu lub pogłębianiu się przykurczów i deformacji oraz ucisków miejscowych. Współpracują również z innymi pracownikami fundacji, z rodzicami, z opiekunami, organizując szkolenia i treningi w przenoszeniu, przewożeniu i przemieszczaniu osób oraz opracowują odpowiednie strategie. umiejętności funkcjonalne - ergoterapeuci uczą wszelkich umiejętności życia codziennego, dbają o funkcjonalne otoczenie, dostęp do specjalistycznego wyposażenia, adaptują i przystosowują przedmioty i urządzenia codziennego użytku, wypracowują ze swoimi podopiecznymi strategie radzenia sobie w codziennych sytuacjach, prowadzą programy mieszkaniowe oraz uczą dokonywania wyborów, co również w dużej mierze wpływa na osobistą niezależność. dostęp do technologii - ergoterapeuci mają obowiązek śledzić rozwój nowych technologii, aby były one dostępne dla ich podopiecznych, jak też wykorzystując nowinki techniczne sprawiają, że ich podopieczni lepiej funkcjonują w środowisku, kontrolują otoczenie np. wykorzystując wzrok lub poprzez naciśnięcie switcha . korzystanie z wózka- ergoterapeuci we współpracy z fizjoterapeutami oraz przedstawicielami firm zewnętrznych, oceniają potrzeby swoich podopiecznych odnośnie najbardziej odpowiedniego dla nich wózka (manualnego lub o napędzie elektrycznym), po dokonaniu wyboru przystosowują wózek do potrzeb użytkownika np. wyposażają w niezbędne pomoce umożliwiające korzystanie z wózka np. za pomocą switcha, kilku klawiszy lub też poziomego drążka. Nie wystarczy jednak tylko dobrać odpowiedni sprzęt, ergoterapeuci zajmują się również trenowaniem umiejętności bezpiecznego przemieszczania się wózkiem wewnątrz i na zewnątrz, cyklicznie oceniają umiejętności korzystania z wózka przez swoich podopiecznych i w miarę potrzeby modyfikują sposób zarządzania wózkiem jak też dostosowują parametry samego siedziska wózka. Oczywiście w cały ten proces są czynnie włączeni sami użytkownicy oraz ich rodzice i opiekunowie, a ich zdanie na temat proponowanych rozwiązań zawsze jest brane pod uwagę. trening i rozwijanie małej motoryki- to głównie na ergoterapeutach spoczywa odpowiedzialność za ocenę funkcji i umiejętności manualnych oraz dawanie odpowiednich zaleceń do poprawy funkcji ręki. Ergoterapeuci trenują i doskonalą ze swoimi podopiecznymi specyficzne dla nich umiejętności np.: używanie nożyczek, korzystanie z przyborów szkolnych czy też ubieranie się, pomagają podopiecznym w nauce pisania np. dobierając odpowiednie uchwyty na długopis, pomagają korzystać z komputera, który bardzo często musi być dodatkowo wyposażony w urządzenia peryferyjne. dostępność do zabawy, twórczości i czasu wolnego- ergoterapeuci adoptują do potrzeb swoich podopiecznych różne ogólnodostępne i popularne gry i zabawy, wymyślają ułatwienia umożliwiające nawet osobom z bardzo dużą niepełnosprawnością angażowanie się w różnego rodzaju dyscypliny sportowe lub pomagają im odnaleźć się i realizować się twórczo np. komponując utwory muzyczne, wykorzystując specjalnie przygotowane stanowiska i urządzenia. dostęp do spraw zawodowych - ergoterapeuci oceniają możliwości i umiejętności zawodowe podopiecznych fundacji, dostosowują stanowiska pracy, aby praca była dostępna oraz dbają o przyjazne środowisko zawodowe wyposażając je w specjalistyczny sprzęt oraz dając odpowiednie strategie radzenia sobie z powierzonymi obowiązkami zawodowymi, czuwają też nad oceną ryzyka związanego z wykonywaną pracą. dostęp do AAC (alternatywnych i wspomagających sposobów komunikacji) - ergoterapeuci oceniają możliwości komunikacyjne swoich podopiecznych, to znaczy sprawdzają z jakich urządzeń, jakich udogodnień czy też z jakich strategii osoba z trudnościami w komunikacji jest w stanie korzystać. Do zaproponowania mają im przeróżne strategie oraz pomoce, od tych najprostszych np. jak np. „strategia dłoni”, poprzez różnego rodzaju tablice z symbolami graficznymi, aż po bardzo zaawansowane urządzenia dzięki którym osoba niemówiąca np. za pomocą pointera umieszczonego na czole może obsługiwać urządzenie skanujące zainstalowane na wózku elektrycznym, dzięki któremu może ona pisać, wysyłać i odbierać sms-y, po przełączeniu na inną funkcję, może prowadzić rozmowę, ponieważ urządzenie wydaje głos lub też korzystając z jeszcze innej funkcji zarządzać wózkiem- przemieszczać się. Przy doborze specjalistycznego sprzętu ułatwiającego komunikację zawsze uwzględniają możliwości ruchowe użytkownika oraz montują tak, by osoba z niepełnosprawnością mogła je obsługiwać samodzielnie, a ostateczna decyzja dotycząca wyboru urządzenia i sposobu jego obsługi komputera musi być zaakceptowana przez użytkownika. Ponadto, ergoterapeuci w placówkach PHF: modyfikują środowisko uczenia się, rozpoznają indywidualne zdolności, rozwijają umiejętności samoregulacji i panowania nad sobą w życiu codziennym np.podczas przerw czy też lekcji, dają strategie radzenia sobie z zachowaniami agresywnymi samym podopiecznym, jak również osobom pracującym z nimi oraz rodzicom i opiekunom. Przystawka, przypominająca swoim wyglądem fragment klawiatury, pozwalająca dziecku z małą siłą mięśniową sterować wózkiem elektrycznym Dzięki pracy ergoterapeutów w uczniach wzrasta zaufanie do własnych możliwości, osiągają oni coraz wyższe poziomy umiejętności funkcjonalnych, poprawiają umiejętność porozumiewania się z nieznanymi ludźmi w nieznanych środowiskach! Po lekturze niniejszego artykułu, możemy zauważyć, że zawód ergoterapeuty, jest niezwykle wszechstronny, łączy w sobie działania fizjoterapeutyczne, pedagogiczne, psychologiczne, ortotyczne i wiele innych, wymaga od osoby uprawiającej ten zawód predyspozycji do pracy z ludźmi, cierpliwości, bycia kreatywnym i entuzjazmu. Ergoterapia jest dziedziną dynamicznie rozwijającą się w świecie, a my dopiero zaczynamy przecierać szlaki. Przed nami jeszcze wiele sporów na temat nazewnictwa i określania dziedzin pracy terapeutów czy stosowanych przez nich technik. Niewątpliwie jednak już dzisiaj ergoterapia z powodzeniem powinna być stosowana wszędzie tam, gdzie są ludzie, którzy mają trudności w wykonywaniu codziennych czynności, którzy nie radzą sobie ze swoimi ograniczeniami i muszą liczyć na pomoc innych, a ergoterapia jest nowym wyzwaniem dla polskiej rehabilitacji osób z niepełnosprawnością. Autor posłużył się informacjami zawartymi na stronach: http://www.abcd.edu.pl www.ergoterapia.pl www.ergotherapiegraef.de/ergotherapie/poln/index.htm BIULETYN SIECI MPD Grzegorz Wirchniański – neurologopeda, terapeuta zajęciowy, dziennikarz, twórca i koordynator szeregu różnorakich projektów realizowanych przez MSPDiON. Z zamiłowania przyrodnik i pasjonat Doliny Baryczy specjalizujący się w tworzeniu i realizacji tzw. zielonych projektów, których ideą jest szerzenie edukacji ekologicznej i szacunku do przyrody wśród osób niepełnosprawnych związanych z MSPDiON. Mieszkanie treningowe – kolejny krok ku samodzielności Mieszkanie treningowe jak sama nazwa wskazuje to trening, czy też nauka samodzielnego funkcjonowania w stopniu dostępnym osobie niepełnosprawnej objętej tą formą wsparcia. Jest to niejako etap wstępny mieszkalnictwa chronionego pozwalającego osobom niepełnosprawnym na opuszczenie domu rodzinnego i życia na własny rachunek. To o tyle ważne, że rodzice i opiekunowie starzeją się i umierają. Taka jest kolej rzeczy i dotyczy to również rodzin dotkniętych niepełnosprawnością. Śmierć rodzica to zawsze dramat, zwłaszcza dla osoby niepełnosprawnej, ale ta osoba może i powinna być na to przygotowana, oczywiście na tyle na ile da się przygotować do życia bez rodziców. KOLEJNY ETAP WSPARCIA Kiedy przed blisko dwudziestoma laty Milickie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci i Osób Niepełnosprawnych rozpoczynało działalność, o mieszkaniach treningowych, a tym bardziej chronionych nikt w Miliczu jeszcze nie myślał, bo i wiedzy na ten temat nie było, brakowało możliwości infrastrukturalnych, źródeł finansowania, a i priorytety były wówczas inne. Stowarzyszenie zaczynało jako niewielka, by nie rzec kanapowa organizacja, w której prym wiodło kilku zapaleńców oraz niewielka grupa rodziców, których pociechy dotknęła niepełnosprawność. Początkowo chodziło przede wszystkim o rehabilitację dzieci, wsparcie psychiczne rodziców i przełamywanie stereotypów dotyczących niepełnosprawności. Dzięki początkowej wizji, uporowi władz, otwartości na zmiany po dwudziestu latach działalności Stowarzyszenie nie jest już tym samym Stowarzyszeniem, a z wypracowanej przez nie filozofii wspierania mogą i powinni czerpać inni. Dzisiaj MSPDiON prowadzi Ośrodek Wczesnej Interwencji, Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej, Poradnię Rehabilitacyjną, Dzienny Ośrodek Przedszkolno-Rehabilitacyjny, Powiatowy Ośrodek Wsparcia, Warsztat Terapii Zajęciowej, mieszkanie treningowe, bank żywności, wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, poza tym w sposób pożyteczny zagospodarowuje czas wolny osób, które wspiera, poprzez organizowanie różnorakich zajęć świetlicowo-weekendowych. Nie trudno zorientować się, że Stowarzyszenie nie jest już organizacją kanapową. Zatrudnia blisko 180 osób, dysponuje kilkoma budynkami, wysokiej klasy przystosowanym transportem, ale przede wszystkim skala i jakość udzielanego wsparcia jest nieporównywalna z tą sprzed dwudziestu lat. Dziś liczbę osób regularnie wspieranych w ramach zinstytucjonalizowanych form edukacyjno-terapeutycznych liczy się w setkach, a tych wspieranych doraźnie w tysiącach. Na podstawie nawet pobieżnego przeglądu placówek i różnorakich działań prowadzonych przez MSPDiON bardzo wyraźnie rysuje się model wsparcia osób niepełnosprawnych stosowany w Miliczu. Najistotniejszymi cechami tego modelu są kompleksowość i długofalowość. Pierwsza z wymienionych cech to precyzyjne dostosowanie form wsparcia do potrzeb. Tutaj nikt nie rozkłada bezradnie rąk, potrzebna jest hipoterapia – jest hipoterapia, potrzebne jest wsparcie psychologiczne – jest psycholog, potrzebny jest sprzęt rehabilitacyjny – można go wypożyczyć, potrzebna jest integracja sensoryczna – są specjaliści i jest odpowiedni sprzęt itd. Podobnie było z mieszkaniem treningowym. Druga z cech wypracowanego przez MSPDiON modelu wsparcia, czyli długofalowość jest równie istotna, bo po pierwsze – zapewnia ciągłość wsparcia, po drugie – umożliwia otrzymanie odpowiedniego wsparcia w każdym momencie życia. Niemowlak trafia do Ośrodka Wczesnej Interwencji, gdzie jest kompleksowo diagnozowany przez sztab specjalistów, jeśli jest konieczność otrzymuje specjalistyczną terapię – różne formy rehabilitacji, terapię logopedyczną, terapię pedagogiczną, itd. Wsparcie otrzymują również rodzice, czy to w formie instruktażu do pracy w domu, czy w razie konieczności wsparcie psychologiczne. Kiedy dziecko kończy 18 m-cy i wciąż wymaga wsparcia trafia do prowadzonej w Dziennym Ośrodku Rehabilitacyjno-Wychowawczym tzw. grupy matki z dzieckiem, gdzie pod okiem specjalistów przygotowuje się do przedszkolnego etapu edukacji i czekających je zajęć rehabilitacyjno-terapeutycznych prowadzonych już bez udziału rodziców. Następnie po wejściu w wiek przedszkolaka dziecko trafia w zależności od stanu zdrowia i sposobu funkcjonowania do grup integracyjnych przedszkola, przedszkola specjalnego, bądź grup ZRW (zespół rewalidacyjno-wychowawczy), gdzie prócz stosownej do wieku i możliwości edukacji, ma również zapewniony szeroki wachlarz zajęć terapeutycznych adekwatnych do potrzeb. Po etapie edukacji przedszkolnej dzieci, których stan i poziom funkcjonowania na to pozwala opuszczają DORW i udają się do szkół masowych wciąż mogąc liczyć na odpowiednie wsparcie terapeutyczne ze strony specjalistów z DORW. Te zaś, które nie mają szans na edukację w szkołach masowych zostają w DORW i tutaj realizują obowiązek szkolny w oddziałach klasowych na poziomie szkoły podstawowej, a następnie gimnazjum, mając cały czas zapewnioną stosowną terapię. Po ukończeniu kolejnego poziomu edukacji absolwenci szkoły mają szansę trafić do Warsztatu Terapii Zajęciowej, ci zaś z orzeczonymi upośledzeniami w stopniu głębokim i ze sprzężeniami do Powiatowego Ośrodka Wsparcia. W Warsztacie Terapii Zajęciowej osoba niepełnosprawna zostaje usamodzielniana w stopniu możliwym do osiągnięcia, uczy się w zależności od możliwości mniej lub bardziej skomplikowanych czynności samoobsługowych, przechodzi trening ekonomiczny, zostaje przygotowana do funkcjonowania w różnorakich sytuacjach społecznych, uczy się prac przydatnych w życiu codziennym i ewentualnej karierze zawodowej. Do niedawna Warsztat Terapii Zajęciowej był właściwie finałem zinstytucjonalizowanego wsparcia osób niepełnosprawnych w ramach MSPDiON. Stowarzyszenie zrobiło jednak kolejny krok i jeszcze bardziej rozszerzyło zakres oferowanego wsparcia. Dzięki udziałowi w programie Trener Pracy miliccy niepełnosprawni znajdują zatrudnienie na tzw. otwartym rynku pracy. Na razie skala zatrudnienia nie jest duża, ale stale rośnie. Ostatnią inicjatywą MSPDiON będącą niejako kwintesencją kompleksowego modelu wsparcia osób niepełnosprawnych jest stworzenie mieszkania treningowego będącego zalążkiem mieszkalnictwa chronionego, do którego MSPDiON od jakiegoś czasu bardzo poważnie się przymierza. 13 BIULETYN SIECI MPD PROJEKTY Z JEDNĄ WADĄ JAK TO DZIAŁA Mieszkanie treningowe zainaugurowało działalność w 2009 roku dzięki realizacji przez MSPDiON projektu zatytułowanego „Przemieńmy kładkę w ogromny most” finansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Jedną z czterech części stworzonego przez kadrę Stowarzyszenia projektu był blok o nazwie „Samodzielni” dotyczący właśnie mieszkań treningowych. Projekt zakładał stworzenie mieszkania treningowego dla młodzieży i dorosłych osób niepełnosprawnych upośledzonych co najmniej w stopniu umiarkowanym, które będzie swoistym przygotowaniem do funkcjonowania w mieszkalnictwie chronionym. Po stronie MSPDiON leżało znalezienie lokalu, którego częściowy remont, adaptację i wyposażenie zapewniała dotacja pfronowska. Dzięki życzliwości milickiego Starostwa Powiatowego udało się znaleźć lokal w pobliskich Krośnicach. Mieszkanie utworzono w jednym z budynków Szpitala Neuropsychiatrycznego, który kilka lat wcześniej przeniesiono do Milicza. Część prac adaptacyjno-remontowych, które obejmowała dotacja pfronowska przeprowadziły firmy zewnętrzne, te zaś prace, których dotacja nie obejmowała wykonywała społecznie kadra MSPDiON oraz zaprzyjaźnieni wolontariusze. W efekcie powstało przystosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych mieszkanie, w którym znajduje się siedem pokoi dla beneficjentów, przestronny salon, dwie kuchnie, kilka pomieszczeń sanitarnych, biuro terapeutów oraz sala komputerowa i siłownia. Dwa ostatnie pomieszczenia powstały dzięki kreatywności kadry terapeutycznej, której udało się namówić do wsparcia kilka lokalnych firm, instytucji i osób prywatnych. Warto dodać, że w części prac adaptacyjno-remontowych uczestniczyli sami niepełnosprawni lokatorzy. Projekt miał jednak tą wadę, że był trzyletni, w związku z czym istniało realne zagrożenie, że z końcem 2012 roku mieszkania przestaną istnieć. Na szczęście znów na wysokości zadania stanęła kadra MSPDiON. Stworzono kolejny projekt, który pozytywnie przeszedł weryfikacje pfronowskich ekspertów, co umożliwiło dalsze funkcjonowanie mieszkań. Obecnie realizowany trzyletni projekt nosi nazwę „Pomost w lepsze jutro”, i podobnie jak w przypadku poprzedniego mieszkanie treningowe jest jedną z jego części. W części dotyczącej mieszkań zatrudnionych jest ośmiu terapeutów-asystentów, którzy pracują w systemie zmianowym. I w tym wypadku wadą projektu jest ograniczenie czasowe jego trwania i związany z mim brak pewności co do przyszłości. Mieszkanie jest przystosowane do jednorazowego pobytu w nim dziesięciu lokatorów. W zależności od okresu przebywa w nim jednocześnie od dwóch do dziesięciu osób niepełnosprawnych. W sumie w trakcie realizowanego obecnie projektu z tej formy wsparcia skorzystało 40 osób. Przy organizacji mieszkań przede wszystkim należało zdać sobie sprawę z tego, że to już nie jest szkoła, czy dom rodzinny z mamą za ścianą, która przygotuje ubranie, zrobi herbatkę, czy obudzi rano. Z tego niezwykle istotnego faktu zdać sobie musieli sprawę zarówno sami niepełnosprawni mieszkańcy jak i kadra. Zadania terapeutów-asystentów w pełni oddaje sama nazwa profesji. Tutaj bowiem nie ma miejsca na wyręczanie, nadmierną opiekuńczość czy przesadną troskę. Mieszkania są kolejnym etapem terapii i zadaniem kadry na tym etapie jest asystowanie w szeroko rozumianych sytuacjach codziennych, jak przygotowanie posiłku, korzystanie z urządzeń RTV, AGD, zaplanowanie zakupów, organizacja wolnego czasu, dbanie o porządek w mieszkaniu i wokół budynku, czy wreszcie wsparcie w rozwiązywaniu konfliktów i niedopuszczanie do sytuacji zagrażających zdrowiu czy życiu. Tutaj terapeuta-asystent jest bardziej drogowskazem niż nauczycielem. Wszelkie umiejętności tzw. niższego poziomu funkcjonowania osoby zakwalifikowane do pobytu w mieszkaniu treningowym powinny nabyć we wcześniejszych etapach edukacyjno-terapeutycznych w szkole, w Warsztacie Terapii Zajęciowej czy w domu rodzinnym. W tym wypadku warto być konsekwentnym by nie zmieniać mieszkań treningowych w szkołę, czy dom rodzinny z mamą za ścianą, ponieważ wówczas istota wspierania adekwatnego do etapów życia ginie, a obrany model działania traci sens. Oczywiście trzeba być człowiekiem, czasem odrobinę nagiąć reguły, bo mieszkanie treningowe to nie wojsko, a osoby niepełnosprawne to nie twardzi, świetnie wyszkoleni żołnierze, ale są to sytuacje wyjątkowe i trzeba mieć na uwadze, że jednym z najistotniejszych warunków skuteczności każdego rodzaju wsparcia jest konsekwencja. O rekrutacji lokatorów decyduje rada terapeutyczna, której posiedzenia odbywają się obecnie raz w miesiącu, w razie konieczności zwoływane są dodatkowe posiedzenia. Rada tworzy również tzw. indywidualne programy terapeutyczne, które określają mocne i słabe strony beneficjentów oraz precyzują umiejętności, nad którymi trzeba pracować. Rada przedstawia również każdemu potencjalnemu mieszkańcowi przygotowany przez siebie regulamin mieszkań, którego podpisanie jest warunkiem niezbędnym do przyjęcia w poczet mieszkańców. Regulamin jasno określa prawa oraz obowiązki mieszkańców i informuje o konsekwencjach nieprzestrzegania jego treści. Rada terapeutyczna w zgodzie z regulaminem ma prawo wyciągać określone konsekwencje w przypadku łamania przez mieszkańców zasad panujących w mieszkaniu. Ostatecznością jest w tym wypadku wydalenie z mieszkań czasowe bądź zupełne. Wśród mieszkańców zdarzają się osoby przyjmujące leki i kontrola nad ich dawkowaniem jest jednym z obowiązków kadry. 14 BIULETYN SIECI MPD Z ŻYCIA MIESZKAŃCÓW, CZYLI CODZIENNOŚĆ CUDOWNIE SZARA Jednym z postulatów najgłośniej artykułowanych przez osoby niepełnosprawne jest apel o normalne, pozbawione pryzmatu niepełnosprawności traktowanie. To co dla osoby zdrowej jest szarą, często przesiąkniętą rutyną i nudą tzw. prozą życia, dla osób niepełnosprawnych bywa wymarzonym rodzajem egzystencji. Właśnie to bywa dla nich normalnością, właśnie tego chcą i takiego wsparcia oczekują. I w mieszkaniu treningowym to właśnie mają. W dni powszednie wstają ok. 6.00, po porannej toalecie przygotowują i spożywają śniadanie. Następnie opuszczają mieszkanie i udają się do szkoły, Warsztatu Terapii Zajęciowej bądź pracy. Wracają po 15.00, przygotowują i spożywają obiad, w razie potrzeby udają się na zakupy. Później odpoczywają, każdy na swój sposób. Następnie jest czas na porządki w pokojach, we wspólnych częściach mieszkania, dbanie o teren wokół budynku, itp. Potem relaks przed telewizorem, ćwiczenia w siłowni, spacer, dart, piłkarzyki, bilard czy surfowanie po internecie, w zależności od upodobań. I wieczorem kolacja, toaleta, znów czas wolny, a od 22.00 cisza nocna, nie oznaczająca bynajmniej konieczności snu, bo to ludzie dorośli, śpią ile potrzebują. W soboty jedni udają się do swoich domów rodzinnych bądź na różnorakie zajęcia świetlicowo-weekendowe organizowane przez MSPDiON, inni zostają. Ci, którzy zostają w mieszkaniu mają możliwość dłuższego snu, wypoczynku, ale sobota to również czas na gruntowne porządki i prace wokół budynku. Niedziela natomiast to przede wszystkim wypoczynek, relaks, spacery, msza, niedzielny obiad i ładowanie akumulatorów na kolejny tydzień. Cudowna szara rzeczywistość. Ta szara rzeczywistość niesie za sobą różnorakie problemy. Jak wszędzie zdarzają się nieporozumienia, konflikty, problemy finansowe i inne problemy normalne w relacjach międzyludzkich. Tutaj w razie niemożności ich samodzielnego rozwiązania wkraczają terapeuci-asystenci, bądź rada terapeutyczna. Mieszkania treningowe jako przedsionek tzw. mieszkalnictwa chronionego mają wyłowić spośród osób niepełnosprawnych wspieranych przez MSPDiON te, które w przyszłości mają szansę przeskoczyć etap wyżej, gdzie wsparcie terapeutyczne będzie jeszcze mniejsze. NIE WSZYSCY MOGĄ, NIE WSZYSCY CHCĄ Oczywiście z grona czterdziestu dotychczasowych lokatorów krośnickiego mieszkania treningowego nie wszystkim dane będzie w przyszłości korzystać z mieszkań chronionych, ponieważ ten etap usamodzielnienia z różnych względów dla niektórych jest nieosiągalny. Jest jednak grono osób takich, które nawet przy wsparciu mniejszym niż obecnie świetnie sobie poradzą. Byłoby ich pewnie znacznie więcej, ale kilkuletnie doświadczenia w prowadzeniu mieszkania treningowego odsłoniły przed kadrą prowadzącą mieszkanie drugi obok niepewności finansowej problem bardzo poważnej wagi. Otóż o ile same osoby niepełnosprawne na ogół wyrażają szczere zainteresowanie doświadczeniem życia poza domem rodzinnym, o tyle rodzicom, czy opiekunom ten rodzaj wsparcia niekoniecznie odpowiada. Dzieje się tak z różnych względów, ale najpowszechniejsze są dwa. Obawy części wynikają ze zwykłej, chociaż oczywiście grubo przesadzonej troski o los swoich niepełnosprawnych dzieci, i nieważne, że dzieci już dawno wkroczyły w wiek dorosły. Część natomiast obawia się tego, że wraz z odejściem syna, czy córki, ubędzie jedno ze źródeł zasilających budżet domowy, bo zdecydowana większość potencjalnych lokatorów mieszkania treningowego ma renty, różnorakie zapomogi, itp. Oczywiście wśród samych osób niepełnosprawnych są takie, które za nic nie chcą opuścić rodzinnych domów i zupełnie nie dopuszczają do siebie myśli, że rodzice nie są wieczni i warto zawczasu nabyć umiejętności, które przydadzą się do życia, kiedy rodziców już nie będzie. Jest to jednak stosunkowo niewielki odsetek tych, z myślą o których mieszkanie treningowe zostało stworzone. Są to problemy, do których pokonywania potrzebna jest inwencja, pomysłowość, dar przekonywania oraz spryt kadry, a i to czasem nie wystarcza. Mimo świadomości, że organizacja mieszkań treningowych, a w dalszym etapie chronionych nie jest sprawą łatwą i przysporzy pewnie jeszcze sporo problemów, z których część będzie niejako wychodzić na bieżąco, MSPDiON zdecydowało się podjąć wyzwanie i znając upór władz i zawzięcie kadry pewnie w tym wytrwa. 15 ISBN 978-83-61933-48-9 BIULETYN SIECI MPD 16
