Znaczenie wczesnej diagnozy i rehabilitacji

Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i MłodzieŜy Niepełnosprawnej Ruchowo „Tęcza” al. Bohaterów Warszawy 27 B
70-340 Szczecin, tel/fax (091) 484 30 72, 0 500 009 865, e-mail: [email protected]
http:// www.tecza.org.pl
Znaczenie wczesnej diagnozy i rehabilitacji
Opracowanie: Alicja Zołotucho – Prezes Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom i MłodzieŜy
Niepełnosprawnej Ruchowo „Tęcza”
Narodziny dziecka, to jedno z najpiękniejszych i najwaŜniejszych wydarzeń w Ŝyciu rodziny,
wydarzeń, które zmieniają całkowicie jej sytuację Ŝyciową. Do nowej, jakŜe odpowiedzialnej roli
rodzice przygotowują się przez okres ciąŜy, a takŜe w niektórych przypadkach na długo przed nią.
KaŜdy z członków rodziny pragnie, aby nowonarodzone dziecko było zdrowe i rozwijało się
prawidłowo oraz nie dopuszcza myśli, Ŝe moŜe przyjść na świat zagroŜone lub obciąŜone
niepełnosprawnością.
Na szczęście tylko w nielicznych przypadkach stwierdza się u dzieci niepełnosprawność
trwającą przez całe Ŝycie (na 100 urodzonych dzieci przypada troje). Jednak w ostatnich latach
obserwuje się wzrost potencjalnych zagroŜeń mających wpływ na stan zdrowia najmłodszych.
Na skutek intensywnego rozwoju neonatologii ratowanych jest coraz więcej wcześniaków,
noworodków urodzonych w przebiegu patologicznej ciąŜy i porodu oraz niemowląt
ze schorzeniami o podłoŜu pierwotnym oraz wtórnym. To właśnie wobec tych dzieci, zaliczanych
do grupy wysokiego ryzyka, naleŜy jak najwcześniej podjąć czynności profilaktyczne i naprawcze
w postaci kompleksowych działań medyczno-edukacyjnych.
Działania te, realizowane pod nazwą „wczesnej interwencji” w głównej mierze polegają
na ocenie indywidualnych potrzeb rozwojowych dziecka, analizie warunków jego rozwoju
ze szczególnym uwzględnieniem najbliŜszego otoczenia dziecka i jego rodziny oraz na
przygotowaniu i realizacji programów stymulacji i usprawniania. Brak dostępu do wczesnej
interwencji moŜe zatem powaŜnie utrudnić, zniekształcić, a nawet uniemoŜliwić dalszy rozwój
dziecka.
Za podjęciem wczesnej interwencji przemawia wiele przesłanek, wśród których naleŜy
wymienić wyjątkowo duŜą plastyczność układu nerwowego we wczesnym okresie rozwoju oraz
związaną z tym moŜliwość korekcji zaburzonych funkcji a takŜe kompensacji deficytów. Ponadto
to właśnie działania wczesnointerwencyjne dają moŜliwość zahamowania rozwoju wielu zaburzeń
o postępującym przebiegu, a czasami nawet całkowitego zatrzymania dalszych, niekorzystnych
zmian. Poza tym małe dzieci są bardziej podatne na stosowane wobec nich programy
usprawniania, czynią równieŜ szybciej postępy, a ćwiczone umiejętności są u nich łatwiej
;przyswajane. I co równie waŜne, uczenie małych dzieci jest łatwiejsze, gdyŜ wiele zaburzeń
narasta z wiekiem, utrudniając terapię i edukację.
„CALINECZKA – wczesnointerwencyjne, systemowe wsparcie dzieci i ich rodzin”
Projekt współfinansowany ze środków Urzędu Marszałkowskiego Województwa Zachodniopomorskiego
„Drogowskaz”
Projekt współfinansowany ze środków Urzędu Miasta Szczecin
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i MłodzieŜy Niepełnosprawnej Ruchowo „Tęcza” al. Bohaterów Warszawy 27 B
70-340 Szczecin, tel/fax (091) 484 30 72, 0 500 009 865, e-mail: [email protected]
http:// www.tecza.org.pl
Podjęcie wczesnych działań terapeutycznych moŜliwe jest tylko wtedy, jeŜeli uda się
odpowiednio szybko zdiagnozować przyczynę powstałych nieprawidłowości. Diagnostyczne
przeoczenie momentu krytycznego dla rozwoju określonej umiejętności moŜe spowodować jej
trwałe upośledzenie. Niestety, w przypadku wielu schorzeń diagnoza stawiana jest zbyt późno, w
wieku przedszkolnym, a nawet szkolnym, przy okazji badań klasyfikujących dzieci do róŜnego typu
szkół lub przy okazji starania się o odroczenie szkolne.
Wczesne zdiagnozowanie dziecka w wielu przypadkach byłoby niemoŜliwe, gdyby w jego
procesie nie uczestniczyli rodzice. To oni mają szansę obserwować dziecko przez całą dobę oraz
w róŜnorodnych sytuacjach. To im intuicja podpowiada, Ŝe mimo braku wyraźnych
nieprawidłowości, odczuwają niepokój spowodowany nieokreśloną „dziwnością” dziecka czy
odmiennością jego rozwoju w porównaniu z rozwojem innych dzieci. Oni teŜ mogą zauwaŜyć coś,
czego nie jest w stanie dostrzec w swym gabinecie lekarz, a co moŜe stanowić istotny objaw
diagnostyczny. To dzięki ich wraŜliwości i uwaŜnej obserwacji mogą zostać podjęte bardzo
wczesne środki zaradcze.
Gdy rodzice otrzymują pierwsze informacje (zazwyczaj od lekarza), Ŝe ich dziecko jest lub
moŜe być zagroŜone niepełnosprawnością, często nie wiedzą, jak mają to rozumieć, na czym
konkretnie polega zagroŜenie, jak głęboka moŜe być niepełnosprawność i na jakie sfery rozwoju
będzie rzutować. Mobilizują wówczas wszystkie siły, aby dziecku udzielić odpowiedniego
wsparcia, bowiem perspektywa niepełnosprawności dziecka niezaleŜnie od tego, kiedy się
pojawia, zawsze powoduje u nich szok, w wyniku którego czują się zagubieni i bezradni. Pojawiają
się wówczas pytania: Jakie będzie nasze dziecko w przyszłości? Czy będziemy umieli się nim
zajmować? Jak poradzimy sobie materialnie, gdy przybędzie wydatków, a jedno z nas nie będzie
mogło pracować? Gdzie warto szukać pomocy?. Wiele rodzin obawia się negatywnej reakcji
otoczenia na niepełnosprawność dziecka, tym bardziej, Ŝe krewni, znajomi i sąsiedzi często nie
wiedzą, jaką postawę powinni przyjąć w tej sytuacji. Z pewnością jest wiele osób gotowych
udzielać autentycznego wsparcia, jednak często nie wiedzą jak to robić. Bywa, Ŝe przekazują
nieprawdziwe informacje lub udzielają mało przydatne rady. Taka sytuacja tylko pogłębia poczucie
niepewności i osamotnienia w rodzinie, która przecieŜ musi odzyskać równowagę, by radzić sobie
z nowymi wyzwaniami. Ten stan rzeczy jest równieŜ wyzwaniem dla terapeutów, których rolą
z jednej strony jest obniŜenie lęku, jaki odczuwają rodzice w związku z niepełnosprawnością
dziecka, z drugiej zaś strony muszą spowodować, aby rodzice otworzyli się na potrzeby dziecka
oraz współuczestniczyli w procesie jego rehabilitacji. Prawidłowe relacje pomiędzy rodzicami
i dzieckiem sprawiają, Ŝe często udaje się uniknąć wielu zburzeń rozwojowych, które są
konsekwencją raczej braku ufnej więzi niŜ samej niepełnosprawności.
Wczesna interwencja wymaga udziału współpracy wielu (zespołu) specjalistów róŜnych
dziedzin: psychologów, pedagogów, logopedów, fizjoterapeutów oraz terapeutów innych
specjalności, niezbędnych w procesie prowadzonego usprawniania. Rodzice otrzymują w związku
z tym wiele wskazówek, jak powinni na co dzień postępować z dzieckiem. Czasem zaleceń bywa
„CALINECZKA – wczesnointerwencyjne, systemowe wsparcie dzieci i ich rodzin”
Projekt współfinansowany ze środków Urzędu Marszałkowskiego Województwa Zachodniopomorskiego
„Drogowskaz”
Projekt współfinansowany ze środków Urzędu Miasta Szczecin
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom i MłodzieŜy Niepełnosprawnej Ruchowo „Tęcza” al. Bohaterów Warszawy 27 B
70-340 Szczecin, tel/fax (091) 484 30 72, 0 500 009 865, e-mail: [email protected]
http:// www.tecza.org.pl
tak duŜo, Ŝe trudno je ze sobą pogodzić i realizować. Aby tego uniknąć potrzebne jest stworzenie
zintegrowanego programu, który byłby zrozumiały i wykonalny przez opiekunów.
Wieloprofilowy program usprawniania powinien być jasno sformułowany, mieć ściśle
określone zadania, cele do realizacji oraz zawierać procedurę ich wykonania.
Realizacja programu z małym dzieckiem powinna odbywać się zarówno w ośrodku pod okiem
specjalistów, jak równieŜ w trakcie dokonywanych przez rodziców czynności pielęgnacyjnych,
samoobsługowych oraz w formie zabawy. Wszystkie zabawy powinny stymulować u dziecka
rozwój umiejętności komunikowania się, pogłębiać więzi społeczne, ćwiczyć róŜnorodne funkcje
zmysłowe, takie jak: słuch, wzrok, węch czy dotyk oraz charakteryzować się duŜą intensywnością.
Poza tym dziecko doświadcza w zabawie pewnej regularności, co umoŜliwia wykonywanie
i rozwijanie podstawowych sprawności motorycznych i psychospołecznych.
Dla prawidłowego rozwoju dziecka najbardziej znaczące są jego pierwsze lata Ŝycia.
Równocześnie z rozwojem układu nerwowego następuje rozwój wszystkich funkcji
psychofizycznych dziecka. W wieku od 0 do rozpoczęcia nauki szkolnej w procesie rozwoju
dziecka postępuje uczenie się społeczne, językowe i poznawcze. U dzieci z zaburzeniami rozwoju
lub z niepełnosprawnością procesy te mogą postępować dysharmonijnie lub ulec zahamowaniu.
Wczesna interwencja jest więc interdyscyplinarnym podejściem, umoŜliwiającym objęcie
specjalistyczną opieką dziecko oraz jego rodzinę od chwili rozpoznania pierwszych niepokojących
symptomów zaburzeń. Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka oraz rodziny w realizacji procesu
terapeutycznego stwarza szanse rozwojowe, umoŜliwiające osiągnięcie określonych dojrzałości
fizycznych, poznawczych i emocjonalnych. Podjęcie działań stymulujących przez dziecko
we wczesnym etapie jego rozwoju ma bezpośredni wpływ na osiągnięcie większej niezaleŜności,
samodzielności i lepszej jakości Ŝycia w okresie dorosłości.
Bibliografia:
J. Cieszyńska, M. Korendo, Wczesna interwencja terapeutyczna, Kraków 2007 r.
B. Cytowska, B. Winczura: Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju małego dziecka, Kraków 2006.
M. Karwowska, Wspieranie rodziny dziecka niepełnosprawnego umysłowo, Kraków 2003 r.
T. Górska, A. Grabowska, (pod red.) J. Zagrodzka,: Mózg a zachowanie, Warszawa 1997
A. Siwy, Znaczenie wczesnej interwencji terapeutycznej
http://www.lubliniec.starostwo.gov.pl/poradnia/index.php?id=artykuly&lp=24
M. Dąbrowska, Wczesne wspomaganie. Wsparcie psychologiczno-pedagogiczne
R. Stefańska-Klar, Wczesna interwencja terapeutyczna - nadzieja i szansa na lepsze jutro dziecka, art.
Światło i Cienie (nr 3/97)
http://www.dzieci.bci.pl/strony/autyzm/earlystef.html
„CALINECZKA – wczesnointerwencyjne, systemowe wsparcie dzieci i ich rodzin”
Projekt współfinansowany ze środków Urzędu Marszałkowskiego Województwa Zachodniopomorskiego
„Drogowskaz”
Projekt współfinansowany ze środków Urzędu Miasta Szczecin