moje wyjątkowe dziecko

echo życia
TEMAT NUMERU
MOJE
WYJĄTKOWE
DZIECKO
„Trzymałem szczęście za ogon;
wyrwało się, zostawiając mi w ręku pióro, którym piszę” - Stanisław Jerzy Lec
Mam wyjątkowe dziecko – pomyślałam, gdy Go pierwszy
raz ujrzałam… W szpitalu wszyscy zgodnie mi przytaknęli.
Wyjątkowo słodki bobas, który mało płakał, i ciągle swymi
wielkimi oczami patrzył w okno. Wydawało mi się, że lubi po
prostu widzieć refleksy migające za szybą. Kiedy się urodził,
była mroźna, piękna śnieżna zima. Był naszym prezentem na
Mikołajki. Mój synek urodził się 05.12.2006 r.
Mam dwoje dzieci, parkę – chłopca i starszą dziewczynkę,
cieszyłam się strasznie. Czułam się spełniona.
Ciążę z synkiem przeszłam bez zakłóceń (z córeczką w
brzuchu zaliczyłam patologię, a do tego charakterek mojej
księżniczki od samego początku wymagał pracy non stop), a
tu zero problemów, miało być idealnie…
Malutki mało płakał, nie grymasił, spał i dawał innym
spać, cudo!!!!
Mój pogodny synek, uwielbiał bawić się sam, wszystkie
koleżanki mi zazdrościły. Potrafił sam się sobą zająć…
Zaczął raczkować… problemem stało się pokonanie dywanu i przejście na parkiet.
Zaczął chodzić…Na podwórku, kiedy kolor polbruku się
zmieniał, np. z czerwonego na szary, kucał i pokonywał tą
trudność jakby się musiał zmierzyć z wyimaginowaną przeszkodą… Bał się schodów… Poza tym wydawał się zdrowym, pogodnym dzieckiem – a może my takim go chcieliśmy widzieć?
Kiedy skończył roczek, zgodnie z mężem stwierdziliśmy,
że mamy geniusza w domu, dziecko wyjątkowe! Uwielbiał
układać puzzle, sortował kolorami kredki i układał je odcieniami, ale wszystkie musiały być równo ułożone, zaostrzonymi główkami w jedną stronę. Zaczął lubić kiedy liczę, gaworząc próbował robić to ze mną. Wszystko musiało mieć
swoją kolejność – ilość miarek mleka, podawana do butelki
nie mogła się zmienić, ponieważ reagował histerią.
9
TEMAT NUMERU
Kupiliśmy mu styropianowe cyfry, ponieważ uznaliśmy,
że lubi i chce liczyć. Przez miesiąc spał z wielką czwórką. Zaczęliśmy dostrzegać jego nieporadność, ale wszyscy zgodnie
z lekarzem rodzinnym stwierdzili – nadrobi…
Zaczęły się problem z jedzeniem, nie lubił go dotykać, nie chciał mieć nic w dłoniach, intuicyjnie zaczęłam go obserwować, myślałam że ma jakąś fobię, czystość, nie wiem. Myślałam - może jest pedantem?
Z czasem przestał reagować na swoje imię. Niektórzy ludzie sugerowali mi, że ma problemy ze słuchem (a ja u laryngologa już byłam!). Kiedy nie rozumiał albo chciał coś, strasznie płakał. Zaczął jeść tylko to, co rozpoznawał po kolorach,
żadnych nowości, strasznie uboga dieta.
Skończył dwa latka. Nie
mówił, mało gaworzył…
zaczęłam Go porównywać
ze starszą córką. Ona szybko uczyła się samodzielności, On był ciągle jak „dzidzia” w kwestiach jedzenia, ubierania. Do tego pojawiły się dziwne zachowaniami – ubrany rano nie
pozwalał zdjąć ubrania do
późnego wieczora, gdziekolwiek wchodziliśmy, jeśli był ubrany w czapkę i
szalik, tak musiało być do
końca dnia. Na placach zabaw (przy sklepach, w pomieszczeniu) sprzątał po innych dzieciach zabawki. Zauważyłam, że momentalnie zapamiętywał, jak dane pomieszczenie wygląda, i jak wszystko jest tam ułożone, i kiedy wychodziliśmy wszystko musiało wrócić na swoje miejsce.
Bilans dwulatka, szczepienia i pierwszy raz usłyszałam
od pani doktor: „Coś jest nie tak”. Dostaliśmy skierowanie
do neurologa….
Neurolog, wspaniała pani doktor, pocieszała, ale poradziła aby zapisać się na diagnozę w Ośrodku „Dać szansę”. Wakacje, cudowne, jeszcze bez diagnozy, trochę niepewności w
sercu, ale…przecież we wrześniu ma iść do przedszkola (normalnego, samorządowego, tam gdzie starsza siostra).
Koniec sierpnia - pierwsza wizyta u psychologa. Psycholog obserwuje, może Zespół Aspergera? Trzeba poczekać,
obserwować… Pierwszy dzień w przedszkolu, pani dyrektor wzywa mnie do siebie – Czy z Pani synkiem jest coś nie
tak? Jest inny niż wszystkie dzieci w grupie…Pierwsze łzy…
10
echo życia
Kolejne wizyty w Ośrodku, w międzyczasie czytamy w
Internecie wszystko, co dotyczy Zespołu Aspergera, znajdujemy z mężem informacje na temat autyzmu.
Diagnoza: AUTYZM WYSOKOFUNKCYJNY
Dlaczego? Tak bardzo
dbałam o zdrowie, wyniki
podczas ciąży były super.
Dlaczego? Autyzm? Może
się mylą, On jest taki słodki i kochany.
Boję się. Na tę chorobę nie ma lekarstwa… Moi
rodzice i najbliżsi myślą,
że synek wyzdrowieje…
W przedszkolu problemy, nie chce nic jeść i pić,
nie rozumie poleceń, synek krąży po sali jak „wolny atom”,
nie integruje się z grupą, sortuje zabawki, jest samotny…
Nie chce jeździć do przedszkola, dostaje histerii. Serce mi
pęka na kawałeczki. Czuję się rozbita.
Już wiem, że jest inny…
Zapisujemy się do Krajowego Towarzystwa Autyzmu,
dzięki życzliwości, szybko następna diagnoza, potwierdzająca to, co już wiemy: Autyzm wysokofunkcyjny. Teraz trzeba znaleźć psychiatrę… jest nim nasz przyjaciel. Jedziemy
do niego po opinię – którą już znamy. Jeszcze jesteśmy w
biegu, załatwiamy terapie, nie mamy czasu myśleć, co będzie dalej….Coraz więcej informacji, szok….
W końcu płaczę, w gabinecie wspaniałej pani dyrektor
KTA, która proponuje terapię dla rodziców…
Mój cudowny mąż mówi: „Teraz, kiedy już wiemy, szukajmy plusów, a nie minusów. Poradzimy sobie.” Mąż, wydaje mi się, że się trzyma, czyta wszystko o autyzmie, ale dostrzegam, że czasem siedzi sam w kuchni…
echo życia
Chodzimy na terapię, poznajemy terapeutów, ale przede
wszystkim rodziców. Nie jesteśmy sami, wymieniamy się informacjami, wspieramy się nawzajem, rozumiemy, i współodczuwamy.
Dzięki tej terapii łatwiej nam pracować z „małym”, uczymy go przede wszystkim samodzielności, motywujemy, ale
też wyciszamy negatywne zachowania – robimy to jeszcze
nieporadnie, ale widać już efekty! Mamy z nim kontakt, znaleźliśmy język porozumiewania się z naszym małym kosmitą.
Poradzono mi, aby ćwiczyć z nim 3 razy dziennie po 30
minut, dostałam wytyczne, nagrywamy to na płyty CD i pokazujemy w KTA. Pani dyrektor jest zadowolona, ponieważ
podczas ćwiczeń synek ma ze mną ciągle kontakt wzrokowy,
choć niektóre zadania sprawiają mu jeszcze trudność, ponieważ ma nadwrażliwe stopy i dłonie. Najważniejsze, że jest lepiej, maluch staje się komunikatywny.
Siedziałam w domu, synek nie chodził prawie do przedszkola, myślałam, że tak go ochronię. Jednak czułam się wypalona… Pani dyrektor z KTA wytłumaczyła mi, że dzieci są
szczęśliwsze i zdrowsze, jeśli my też jesteśmy spełnieni.
Dostaję pracę, zapisuję się na studia (rewalidacja), nie
mam czasu roztkliwiać się nad sobą. Choć czasami dopada
mnie wielki dół, ale wtedy szybko Go przytulam i wiem, że
nie zamieniłabym go na nikogo innego – jest szczególny! Praca i ćwiczenia z moim synkiem zaczynają dawać mi satysfakcję – bo widzę efekty!
Diagnoza pomogła zrozumieć też jego sytuację w przedszkolu. Doszliśmy do wniosku z mężem, że musimy postarać się, aby sobie tam radził, ponieważ będzie musiał zmierzyć się w przyszłości ze światem zewnętrznym i nie możemy
go zamykać w szklanym kloszu. Choć to nie przedszkole integracyjne, a kadra nauczycieli nie jest przeszkolona do opieki nad dziećmi takimi jak moje - panie opiekujące się moim
dzieckiem w przedszkolu, teraz kiedy wiedzą, że ma autyzm,
strasznie się starają, aby czuł się w nim komfortowo. Zgłaszają mi każdorazowo najmniejsze sukcesy, nawet to, że napił
się raz dziennie. Zaczął leżakować, tuli się do przedszkolanek, chyba dzieci też go lubią, bo kiedy go odbieram, widzę
go w grupie rówieśników a nie jak wcześniej samego, ale nadal nic nie je…
TEMAT NUMERU
Ostatni sukces - „Mały” bał się kałuż, nie przechodził
przez ulicę, jeśli na końcu była woda. Sama pokazałam mu
więc, że to fajna zabawa taplać się w błocie.
Uśmiech syna jest dla mnie najważniejszy na świecie! I
kiedy patrzy mi z ufnością w oczy – super uczucie!
Staramy się też więcej czasu poświęcać córeczce, która
w pewnym momencie zaczęła czuć się niewidzialna, ponieważ skupiliśmy się na synku. Zaczęła pytać, czy ją kochamy.
Byliśmy źli na siebie, że za mało się nią zajmujemy, a ona jest
przecież taka dzielna i odpowiedzialna, opiekuje się swoim
bratem i jest jego najlepszą nauczycielką i terapeutką. Dzięki wspólnym zabawom synek lepiej się rozwija, a i ona chętniej się z nim bawi. Moja córeczka jest dla mnie największym
skarbem, uwielbiam ją za okazywanie mi tej cudownej, bezinteresownej miłości i zrozumienia.
Jestem ogromnie wdzięczna za okazaną mi życzliwość.
Dobrze, że tak wcześnie dowiedziałam się o chorobie mojego synka i dzięki temu mogę mu pomóc. Na szczęście na
swojej drodze spotkałam wielu wspaniałych ludzi, lekarzy, terapeutów. Czuję, że nie jestem sama. Mam wspaniałe
dzieci i cudownego męża, który jest mi oparciem i razem ze
mną, na dobre i złe, podąża tą ścieżką…
Teraz serce me rozrosło się do niebotycznych rozmiarów… Najgorzej, że strach też w nim jest…
Mama Karolka
Foto: Deviantart, Wiki
Mój synek skończył 3 latka. Jest zafascynowany światem
morskim, uwielbia rekiny, meduzy, rozgwiazdy. Mówi coraz
lepiej, rzadko już powtarza jak echo zasłyszane zwroty, zaczyna chyba rozumieć znaczenie słów.
Sama nie przypuszczałam, że przy Nim zacznę inaczej
postrzegać świat, bardziej skupiam się na drobnych rzeczach.
Synek razem ze mną pokonuje swoje lęki. Czytam dużo, jak
on widzi świat, chcę to zrozumieć…
11