Sprawozdanie z dzia³alności Polskiej Federacji

Sprawozdanie z dzia³alnoœci
Polskiej Federacji Oœrodków Transplantacji Szpiku
Wychodz¹c naprzeciw oczekiwaniom œrodowiska transplantologów zajmuj¹cych siê pobieraniem
i przeszczepianiem komórek krwiotwórczych, w dniu 14 paŸdziernika 2011 r. powo³ano Polsk¹ Federacjê
Oœrodków Transplantacji Szpiku (PFOTS). Ukonstytuowanie mia³o miejsce w trakcie
II Miêdzynarodowej Konferencji dotycz¹cej Transplantacji Komórek Krwiotwórczych w Leczeniu Ostrych
Bia³aczek Szpikowych, zorganizowanej przez Katedrê i Klinikê Hematologii i Chorób Rozrostowych
Uk³adu Krwiotwórczego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu. Siedzib¹ stowarzyszenia jest Poznañ.
W zebraniu za³o¿ycielskim uczestniczyli przedstawiciele oœrodków transplantacyjnych w Polsce
zajmuj¹cych siê przeszczepianiem komórek krwiotwórczych oraz przedstawiciele jednostek
wspó³pracuj¹cych z nimi. Zgodnie z zatwierdzonym statutem PFOTS zrzesza cz³onków pragn¹cych
wspieraæ dzia³ania na rzecz organizacyjnych i prawnych regulacji funkcjonowania oœrodków
transplantacji komórek krwiotwórczych, propagowania idei dawstwa komórek krwiotwórczych oraz
rozwoju nauki w dziedzinie transplantacji komórek krwiotwórczych. W czasie zebrania za³o¿ycielskiego
powo³ano w³adze stowarzyszenia. Prezesem PFOTS zosta³ prof. dr hab. n. med. Mieczys³aw
Komarnicki, a v-ce prezesem prof. dr hab. med. Jacek Wachowiak. W sk³ad zarz¹du weszli
przedstawiciele oœrodków transplantacyjnych. Stowarzyszenie zosta³o wpisane do Krajowego
Rejestru S¹dowego w S¹dzie Rejonowym w Poznaniu.
Zarz¹d za jedno z pierwszych zadañ uzna³ aktywne wspieranie dzia³añ na rzecz regulacji
organizacyjnych i prawnych zwi¹zanych z przeszczepianiem komórek krwiotwórczych oraz
rozpoczêcie prac propagatorskich w zakresie informowania o celu powo³ania Stowarzyszenia.
Cz³onkowie zarz¹du PFOTS wraz z innymi przedstawicielami œrodowiska transplantologów
uczestniczyli dwukrotnie w spotkaniach, na które zostali zaproszeni przez Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego ds. Transplantacji Poltransplant. By³y to dzia³ania wchodz¹ce w zakres celów
statutowych stowarzyszenia. Spotkania te mia³y g³ównie na celu opracowanie zakresu danych klinicznych,
które powinny byæ gromadzone rejestrach transplantacyjnych (www.rejestry.net). Zakres tych danych
opracowano na podstawie konsultacji ze œrodowiskiem transplantologów. W opracowaniu
uwzglêdniono fakt, i¿ dane te zgodnie z Ustaw¹ Transplantacyjn¹ z dnia 1 lipca 2005 roku maj¹
pozwoliæ na ocenê wyników przeszczepiania komórek krwiotwórczych w Polsce. Zaproponowano
zatem, aby do www.rejestry.net poza szczegó³owymi danymi osobowymi okreœlonymi w Ustawie
wprowadzone zosta³y równie¿ informacje, które umo¿liwi¹ ocenê odleg³ego prze¿ycia chorych po
transplantacji, odsetka nawrotów choroby podstawowej, œmiertelnoœci nie zwi¹zanej z nawrotem
choroby oraz odsetka ciê¿kich postaci choroby przeszczep przeciw gospodarzowi.
W paŸdzierniku 2012 roku w trakcie III Miêdzynarodowej Konferencji dotycz¹cej Transplantacji
Komórek Krwiotwórczych w Leczeniu Ostrych Bia³aczek Limfoblastycznych odby³o siê kolejne zebranie
cz³onków oraz Zarz¹du PFOTS. Jednym z wa¿nych tematów poruszanych podczas Konferencji by³y dzia³ania niepo¿¹dane, które mog¹ wyst¹piæ w trakcie pobierania, przechowywania, przetwarzania,
dystrybucji i przeszczepiania komórek krwiotwórczych. Wyk³ady wyg³osili dyrektor Krajowego Centrum
Bankowania Tkanek i Komórek, Pan dr hab. n. med. Artur Kamiñski oraz zastêpca dyrektora
Poltransplant ds. medycznych, Pan dr n. med. Jaros³aw Czerwiñski. Przedstawione wyk³ady spotka³y siê
z bardzo du¿ym zainteresowaniem i wzbudzi³y o¿ywion¹ dyskusjê. Dotyczy³a ona aspektów praktycznych
i prawnych oraz pozwoli³a na zasygnalizowanie niezbêdnych poprawek lub wprowadzenia udoskonaleñ.
W nawi¹zaniu do obrad konferencji, w czasie zebrania cz³onków PFOTS podjêto decyzjê o opracowaniu
katalogu zdarzeñ niepo¿¹danych dotycz¹cych pobierania, bankowania i przeszczepiania komórek
krwiotwórczych. Katalog ten opracowa³a Pani dr n. med. Anna £ojko-Dankowska, po uwzglêdnieniu
wniosków z dyskusji w trakcie Konferencji oraz po przeprowadzeniu dodatkowych konsultacji
z przedstawicielami oœrodków transplantacyjnych bior¹cych udzia³ w zebraniu PFOTS. Katalog ten
zosta³ przes³any przedstawicielom Poltransplantu celem dalszych konsultacji. Opracowanie to ma s³u¿yæ
uporz¹dkowaniu i usprawnieniu zg³aszania zdarzeñ i reakcji niepo¿¹danych przez oœrodki transplantacyjne
do Krajowego Centrum Bankowania Tkanek i Komórek oraz Poltransplantu. Przedstawiciele PFOTS
zadeklarowali dalsz¹ gotowoœæ do pe³nienia roli konsultacyjnych, w celu usprawnienia wspó³pracy
pomiêdzy oœrodkami transplantacyjnymi, a Poltransplantem i Krajowym Centrum Bankowania Tkanek
i Komórek.
68
Innym dzia³aniem podjêtym na wniosek œrodowiska zajmuj¹cego siê przeszczepianiem szpiku by³o
wystosowanie przez prezesa stowarzyszenia, Pana profesora dr hab. n. med. Mieczys³awa Komarnickiego
listu do Ministra Zdrowia Bartosza Ar³ukowicza z proœb¹ o pomoc w przyspieszeniu procedury
rejestracyjnej leczenia metod¹ fotoferez pozaustrojowych (ECP). ECP jest stosowane na œwiecie
u wielu chorych po przeszczepieniu komórek krwiotwórczych, u których wyst¹pi³a oporna na leczenie
postaæ choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi (GvHD). ECP jako terapia, która mo¿e uratowaæ
¿ycie chorych z ciê¿k¹ postaci¹ GvHD jest finansowana ze œrodków publicznych w wiêkszoœci krajów
Unii Europejskiej (m.in. Niemcy, W³ochy, Wielka Brytania, Francja). Tak¿e w opinii polskich
transplantologów jest skuteczn¹ metod¹ terapii dla chorych w stanie zagro¿enia ¿ycia. Rejestracja
metody w Polsce i w³¹czenie jej do œwiadczeñ finansowanych ze œrodków publicznych, wymaga oceny
przez Agencjê Oceny Technologii Medycznych, w którym wniosek ju¿ zosta³ z³o¿ony. Poniewa¿ dla oceny
technologii medycznych w AOTM, w przeciwieñstwie do postêpowania w sprawie nowych leków, nie
s¹ ustalone œcis³e ramy czasowe, mo¿e to prowadziæ do znacznego oddalenia terminu przeprowadzenia
procedury oceny. Prezes PFOTS zwróci³ siê do Ministra Zdrowia z proœb¹ o pomoc administracyjn¹
w celu ustalenia przez AOTM harmonogramu rozpatrywania wniosku rejestracyjnego dla tej
technologii medycznej. Umo¿liwienie dostêpu do terapii metod¹ ECP poprawi³oby jakoœæ leczenia
i pozwoli³oby unikn¹æ licznych powik³añ terapii immunosupresyjnej.
Rezultatem dzia³alnoœci naukowej cz³onków stowarzyszenia by³o opublikowanie przez grupê robocz¹
PFOTS zaleceñ dotycz¹cych postêpowania w zaka¿eniach wirusem Epsteina-Barr w hematologii,
onkologii i transplantologii (Styczyñski J. i wsp. Acta Haematologica Polonica, Volume 43, Issue 1,
January–April 2012, Pages 48-53). Trwaj¹ prace nad opracowaniem kolejnych rekomendacji dotycz¹cych opieki nad chorymi i leczenia powik³añ po transplantacji komórek krwiotwórczych.
Aktualnie trwa budowa strony internetowej stowarzyszenia, która znajduje siê pod adresem
www.pfots.pl.
Liczne inicjatywy podjête i zrealizowane przez cz³onków i Zarz¹d stowarzyszenia w ci¹gu zaledwie
jednego roku dzia³alnoœci pozwalaj¹ ju¿ dziœ stwierdziæ jednoznacznie, ¿e Polska Federacja Oœrodków
Transplantacji Szpiku jest rzeczywistym reprezentantem œrodowiska przeszczepiania szpiku i mo¿e
istotnie przyczyniæ siê do dalszego rozwoju tej niezwykle wa¿nej dziedziny medycyny.
Zapraszamy serdecznie wszystkich cz³onków i sympatyków PFOTS na kolejne spotkanie, które
bêdzie mia³o miejsce 27 wrzeœnia 2013 roku podczas XXV Zjazdu Polskiego Towarzystwa
Hematologów i Transfuzjologów w Poznaniu. Odbêdzie siê wówczas kolejne Walne Zebranie PFOTS oraz
przedstawione zostan¹ zrealizowane zadania i plany dzia³ania na przysz³oœæ.
Dr n. med. Anna Czy¿
Sekretarz Polskiej Federacji Oœrodków Transplantacji Szpiku
Praca wyró¿niona w Wojewódzkim Konkursie plastycznym
„Transplantacja – dar ¿ycia. Jestem na TAK”
w kategorii gimnazjów
Autor: Dorota Budziszewska, Publiczne Gimnazjum
im. Jana Paw³a II w Czerwonce
Praca wyró¿niona w Wojewódzkim Konkursie plastycznym
„Transplantacja – dar ¿ycia. Jestem na TAK”
w kategorii szkó³ ponadgimnazjalnych
Autor: Milena Kwiecieñ, Zespó³ Szkó³ Budowlanych
w Radomiu
69