Protest przeciwko projektowi rozporządzenia Ministra Zdrowia
Transkrypt
Protest przeciwko projektowi rozporządzenia Ministra Zdrowia
Protest przeciwko projektowi rozporządzenia Ministra Zdrowia dotyczącego ograniczenia świadczeń gwarantowanych dla chorych wentylowanych nieinwazyjnie! W dn. 2013-07-04 ukazał się projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej. Z projektu powyższego wynika, iż chorzy wentylowani nieinwazyjnie: NIE otrzymają ani jednej godziny rehabilitacji (aktualnie są to dwie godziny tygodniowo) Wizyta lekarska będzie odbywać się jedynie jeden raz na kwartał (aktualnie jeden raz na tydzień) Wizyta pielęgniarska będzie odbywać się jedynie jeden raz na kwartał (aktualnie dwa razy tygodniowo) Wycinek z załącznika 4 do projektu rozporządzenia, część II pkt 4 ppkt 2: 4. Inne warunki udzielania świadczeń gwarantowanych […] 2) opieka w domu chorego wymagającego stosowania nieinwazyjnej wentylacji mechanicznej: a) porady lekarskie mnie mniej niż raz na kwartał – dla każdego świadczeniobiorcy oraz stała dostępność w systemie zmianowym albo dyżurowym pod telefonem, b) wizyty pielęgniarskie nie mniej niż raz na kwartał – dla każdego świadczeniobiorcy oraz stała dostępność w systemie zmianowym albo dyżurowym pod telefonem. Pełny tekst: http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=m491&ms=0&ml=pl&mi=56&mx=0&mt=&my=131&ma=032340 Co możemy zrobić? Jedyna szansa na zmianę zapisu projektu rozporządzenia to wspólne, jak najszersze działanie! Opisz swoją sytuację, stan choroby. Jakie korzyści daje rehabilitacja? Jakie są skutki braku rehabilitacji? Dlaczego potrzebne są częstsze niż to wskazano w projekcie wizyty lekarza i pielęgniarki? Domagaj się zmiany projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia. Prześlij swoje uwagi na adres [email protected] Wyślij do instytucji z listy poniżej zarówno e-mail jak i list polecony. E-mail umożliwia nam szybką reakcję, a list polecony zobowiązuje urząd do udzielenia formalnej odpowiedzi. Poinformuj o proteście inne osoby stosujące wentylację nieinwazyjną, bądź osoby, które mogą nam jeszcze pomóc – prześlij dalej tego maila. Skontaktuj się z posłem lub senatorem. Poszukaj znajomych w mediach: prasa i telewizja lokalna oraz ogólnopolska, serwisy społecznościowe. Zorganizuj akcję na Facebooku! Aktualnie poszukiwane są osoby, które mogą wystąpić w programie telewizyjnym – wycinek z facebooka Anny Pająk (Zelów): „Zwracam się do rodziców dzieci chorych pod respiratorem nie inwazyjnym (bipap) o kontakt do Interwencji [Polsat] pod numerem 0225144126 jak będzie nas więcej Interwencja zainteresuje się i spróbuje pomóc nam […]” Sprawa jest poważna. Jedynie wszyscy razem, wspólnym wysiłkiem i zaangażowaniem jesteśmy w stanie zmienić rozporządzenie! Listy kieruj do: 1. Uwagi do projektu rozporządzenia należy wysłać do Ministerstwa Zdrowia na adres [email protected] 2. Rzecznik Praw Dziecka ul. Przemysłowa 30/32 00-450 Warszawa [email protected] 3. Centrala NFZ Agnieszka Pachciarz Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia ul. Grójecka 186 02-390 Warszawa tel. (0 22) 572 60 00 faks (0 22) 572 63 33 4. Konsultanci krajowi w dziedzinie: neurologii, anestezjologii i intensywnej terapii, pediatrii Lista jak poniżej. Robert Laudan tata Piotrka, 12 lat (SMA I) 12 lat stosowania wentylacji nieinwazyjnej [email protected], tel. 510 029 579 Konsultanci Krajowi Dziedzina Imię i nazwisko Adres miejsca pracy Tytuł naukowy anestezjologia Prof. dr hab. i intensywna Krzysztof Kusza Katedra Anestezjologii i Intensywnej Terapii CM UMK ul. Curie-Skłodowskiej 9 terapia 85-094 Bydgoszcz tel. 0-52 585-47-50 tel./fax. 585-40-22 e-mail: [email protected] neurologia Prof. dr hab. Instytut Psychiatrii i Neurologii Danuta Ryglewicz ul. Sobieskiego 1/9 02-957 Warszawa tel. 0-22 458-27-06 fax. 642-53-75 e-mail: [email protected] neurologia dziecięca Prof. dr hab. Klinika Neurologii i Epileptologii Sergiusz Jóźwiak Instytut-Pomnik “Centrum Zdrowia Dziecka” Al. Dzieci Polskich 20 04-730 Warszawa tel. 0-22 815-74-47 fax. 815-74-02 e-mail: [email protected] pediatria Prof. dr hab. Klinika Patologii Noworodka Anna Dobrzańska Instytut „ Pomnik –Centrum Zdrowia Dziecka” Al. Dzieci Polskich 20 04-730 Warszawa tel. 0-22 815-17-90, 815-17-83 fax. 815-17-85 e-mail: [email protected]