Ocena wsparcia społecznego pacjentów ze stwardnieniem rozsianym

Probl
Elżbieta
HigGrochans
Epidemiol
E i 2008,
wsp. 89(3):
Ocena 419-422
wsparcia społecznego pacjentów ze stwardnieniem rozsianym
419
Ocena wsparcia społecznego pacjentów ze stwardnieniem
rozsianym
The assessment of social support provided for multiple sclerosis patients
ELŻBIETA GROCHANS 1/, SYLWIA WIEDER-HUSZLA 1/, ANNA JURCZAK 1/, MARZANNA STANISŁAWSKA 1/,
KATARZYNA AUGUSTYNIUK 1/, KAROLINA JANUZIK 2/
1/
2/
Samodzielna Pracownia Propedeutyki Nauk Pielęgniarskich, Pomorska Akademia Medyczna w Szczecinie
Koło Naukowe Pielęgniarstwa przy Samodzielnej Pracowni Propedeutyki Nauk Pielęgniarskich PAM
Wprowadzenie. Stwardnienie rozsiane stopniowo ogranicza wydolność
i sprawność fizyczną chorych oraz wymusza ograniczenie dotychczas
pełnionych ról społecznych. Dlatego bardzo ważnym elementem diagnozy
pielęgniarskiej jest ocena poziomu wsparcia społecznego.
Introduction. Multiple sclerosis gradually reduces efficiency and mobility
of sick people and thus forces them to partially resign from the social roles
they have fulfilled before. Therefore the assessment of social support level
is such an important element of the nursing diagnosis.
Cel pracy. Ocena wsparcia społecznego pacjentów ze stwardnieniem
rozsianym – w zależności od stopnia sprawności w zakresie wykonywania
czynności dnia codziennego.
Aim. Measure of social support provided for patients with multiple sclerosis
depending on their ability to cope with everyday life activities.
Materiał i metoda. Badaniem objęto 71 pacjentów ze stwardnieniem
rozsianym hospitalizowanych w Klinice Neurologii PAM oraz pacjentów
Przychodni Przyklinicznej SPSK Nr 1 PAM w Szczecinie w okresie od
października 2006 r. do lutego 2007 r. Zastosowano metodę sondażu
diagnostycznego. Do zebrania danych wykorzystano Skalę Wsparcia
Społecznego (SWS) oraz skalę Barthel.
Material and method. The research involved 71 multiple sclerosis patients
hospitalized in Clinic of Neurology, Pomeranian Medical University, and
patients of Outpatient Clinic of Independent Public Clinical Hospital No. 1
(SPSK 1) in Szczecin, from October 2006 to February 2007. The diagnostic
survey was used in the study. The data were collected by means of Social
Support Scale and Barthel Scale.
Wyniki. Stwierdzono, że 44% ogółu przebadanych pacjentów uzyskało
wysoki poziom wsparcia społecznego, 32% średnio wysoki, 23% średnio
niski, 1% niski. Wśród chorych w stanie lekkim 34% uzyskało wysoki
poziom wsparcia, średnio wysoki – 15%, średnio niski – 13%; w stanie
średnio ciężkim wysoki – 10%, 13% – średnio wysoki, 8% – średnio niski,
1% – niski; w stanie bardzo ciężkim 3% - średnio wysoki i średnio niski
poziom wsparcia społecznego.
Results. The level of social support received by 44% of all examined
patients was high, 32% – medium-high, 23% – medium-low, and 1%
– low. About 34% of slightly ill patients received the support at high
level, 15% – medium-high, and 13% – medium-low. The level of social
support provided for semi-seriously ill patients was high in 10% of cases,
medium-high – 13%, medium-low – 8%, and low – 1%. Among seriously
ill patients, 3% of respondents received social support at medium-high
and medium-low levels.
Wnioski. 1. Wysoki poziom wsparcia społecznego, w tym wiedza na temat
choroby, wpływa na wzrost samoopieki badanych. 2. Wysoki poziom wsparcia
społecznego ułatwia codzienne życie chorym ze stwardnieniem rozsianym.
3. Mniejsza sprawność ruchowa chorych ze stwardnieniem rozsianym wiąże
się z niższym poziomem otrzymywanego wsparcia społecznego.
Conclusions. 1. A high level of social support, including knowledge about
the disease, positively affects self-care of the examined patients. 2. A high
level of social support helps people with multiple sclerosis to function in
everyday life. 3. Impaired mobility of multiple sclerosis people results in
the lower level of the social support they receive.
Słowa kluczowe: wsparcie społeczne, stwardnienie rozsiane, opieka
pielęgniarska
Key words: social support, multiple sclerosis, nursing care
© Probl Hig Epidemiol 2008, 89(3): 419-422
Adres do korespondencji / Address for correspondence
www.phie.pl
dr n. med. Elżbieta Grochans
Samodzielna Pracownia Propedeutyki Nauk Pielęgniarskich PAM
ul. Żołnierska 48, 71-210 Szczecin
tel: (0-91) 480-09-10 (902), tel. kom. 0-693-68-26-69
e-mail: [email protected]
Nadesłano: 20.03.2008
Zakwalifikowano do druku: 28.06.2008
Wprowadzenie
Wsparcie społeczne odgrywa szczególnie ważną rolę w utrzymaniu zdrowia człowieka, chroni
go przed chorobą i wspomaga procesy zdrowienia.
Pojęcie wsparcia społecznego wiąże się z istnieniem
tak zwanej sieci społecznej, czyli funkcjonowaniem
człowieka wśród innych ludzi i jego powiązaniami
z nimi. Zapotrzebowanie na nie wzrasta gwałtownie
w sytuacjach trudnych, wówczas życzliwość osób
z otoczenia wywiera pozytywny wpływ obniżając
napięcie emocjonalne i ułatwia rozwiązywanie napotkanych trudności [1]. Zadaniem pielęgniarki jest
420
ocena dostępnego wsparcia społecznego, głównie na
potrzeby pielęgnowania, by móc poprawnie ustalić
diagnozę pielęgniarską.
Stwardnienie rozsiane występuje najczęściej u ludzi stosunkowo młodych [2]. Postawiona diagnoza
jest dla nich szokiem i końcem dotychczasowego
aktywnego życia. Często popadają w depresję i czują
się samotni w tragedii, jaka ich spotkała. Otrzymane
przez nich wsparcie społeczne może poprawić ich dobrostan zarówno fizyczny jak i psychiczny. Działania
te mają najczęściej na celu zrozumienie chorej osoby,
podtrzymanie jej na duchu, okazanie troski, pocieszenie i pomoc w zaakceptowaniu choroby. Dzięki
otrzymanemu wsparciu osoby chore na stwardnienie
rozsiane mogą także podzielić się swoimi obawami,
negatywnymi odczuciami oraz smutkiem. Wsparciem społecznym jest także udzielanie informacji czy
pomocy materialnej. Osoby udzielające wsparcia to
najczęściej rodzina, znajomi, przyjaciele, ale także
i personel medyczny. Bardzo często pacjenci szukają
pomocy w osobie pielęgniarki, gdyż w ich oczach jest
ona dla nich bardziej dostępna, służy pomocą i doświadczeniem. Problem wsparcia wśród chorych na
stwardnienie rozsiane analizowany był przez wielu
autorów, jednak w dostępnym piśmiennictwie nie
odnaleziono informacji na temat badań dotyczących
poziomu wsparcia u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w zależności od oceny sprawności w zakresie
wykonywania czynności dnia codziennego w oparciu
o skalę Barthel.
Cel pracy
Ocena wsparcia społecznego pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w zależności od oceny sprawności
w zakresie wykonywania czynności dnia codziennego.
Materiał i metody
Badaniem objęto 71 pacjentów ze stwardnieniem
rozsianym (SM) hospitalizowanych w Klinice Neurologii PAM oraz pacjentów Przychodni Przyklinicznej
SPSK Nr 1 PAM w Szczecinie w okresie od października 2006 r. do lutego 2007 r. Zastosowano metodę
sondażu diagnostycznego. Do zebrania danych wykorzystano Skalę Wsparcia Społecznego (SWS) oraz
Skalę Barthel.
W konstrukcji SWS wykorzystano systemowe
rozumienie pielęgnowania i wspierania w pielęgnowaniu, zgodnie z założeniami C. Roy oraz klasyczną
teorię pomiaru S. Stevensa. Jest ona narzędziem
służącym ocenie dostępnego wsparcia społecznego
i wykorzystywana przede wszystkim na potrzeby
pielęgnowania, gdyż uwzględnia zakres i charakter
danych, które są istotne dla tego rodzaju działalno-
Probl Hig Epidemiol 2008, 89(3): 419-422
ści, umożliwiając pielęgniarce rozpoznanie poziomu
dostępnego wsparcia społecznego. SWS składa się
z 10 wyodrębnionych wyznaczników wsparcia, które
można ocenić w skali od 0 do 3 punktów. Maksimum
uzyskanych punktów -to 30, co oznacza dostępny,
wysoki poziom wsparcia społecznego [3].
W pracy posłużono się także Skalą Barthel, która
ocenia pacjentów w zakresie wykonywania czynności
dnia codziennego. Pacjent może uzyskać od 0 do 100
punktów, gdzie stan lekki określa liczba punktów
86-100, stan średnio ciężki 21-85 punktów, natomiast
przedział punktowy od 0-20 mówi o stanie bardzo
ciężkim pacjenta [4].
Średnia wieku pacjentów wynosiła 35 lat. Zdecydowaną większość stanowiły kobiety – 62%, mężczyźni – 38%, przy czym najmłodsza kobieta miała 17 lat,
a najstarsza 59 lat, natomiast najmłodszy mężczyzna
miał 19 lat, a najstarszy 48 lat.
Wyniki
Wśród przebadanej grupy chorujących na stwardnienie rozsiane, wysoki poziom wsparcia społecznego
posiadało 44%, 31% respondentów średnio wysoki,
24% średnio niski, a 1% niski (ryc. 1).
50
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
wysoki
średnio
średnio
wysoki
niski
poziom wsparcia społecznego
niski
Ryc.1. Poziom wsparcia społecznego wśród pacjentów chorujących na
stwardnienie rozsiane
Fig. 1. Level of social support provided to multiple sclerosis patients
Ocena stanu pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane z użyciem skali Barthel wykazała,
że w lekkim stanie było 62% badanych, w średnio
ciężkim 32%, a w bardzo ciężkim 6% respondentów
(ryc. 2).
Wśród chorych w stanie lekkim poziom wsparcia społecznego przedstawiał się następująco: u 34%
wysoki, średnio wysoki u 15%, a średnio niski u 13%
badanych.
Elżbieta Grochans E i wsp. Ocena wsparcia społecznego pacjentów ze stwardnieniem rozsianym
70
60
50
40
30
20
10
0
stan lekki
stan średnio stan bardzo
ciężki
ciężki
ocena pacjentów według skali Barthel
Ryc. 2. Ocena stanu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym wg skali
Barthel
Fig. 2. Evaluation of clinical condition in multiple sclerosis patients
according to the scale of Barthel
Analiza wsparcia społecznego u pacjentów w stanie średnio ciężkim wykazała, że 10% uzyskało wysoki
poziom, 13% – średnio wysoki, 8% – średnio niski,
a 1% niski.
W grupie badanych w stanie bardzo ciężkim, 3%
badanych posiadało średnio wysoki poziom wsparcia
społecznego i tyle samo średnio niski (tab.I).
Tabela I. Poziom wsparcia społecznego pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w zależności od oceny sprawności wg skali Barthel
Table I. Social support to multiple sclerosis patients as related to their level
of efficacy in the scale of Barthel
Poziom wsparcia/Level of support
Ocena pacjentów wg skali
Barthel
/Evaluation of
patients in the
scale of Barthel
Wysoki
/High
n
%
n
%
n
%
n
%
n
%
Lekki
/Benign
24
34
11
15
9
13
0
0
44
62
Średnio ciężki
/Moderately
severe
7
10
9
13
6
8
1
1
23
32
Ciężki
/Severe
0
0
2
3
2
3
0
0
4
6
Ogółem
/Total
31
44
22
31
17
24
1
1
71
100
Średnio
wysoki
/moderately high
Średnio
niski
/moderately low
Niski
/Low
Razem
/Total
Dyskusja
Bruśk w swoich rozważaniach na temat znaczenia wsparcia społecznego w chorobach przewlekłych
opisuje, że zapotrzebowanie na wsparcie społeczne
wzrasta gwałtownie w sytuacjach trudnych i łatwiej
wtedy obserwować skutki jego działania. W świadomości społecznej funkcjonuje przekonanie, że życzliwa
obecność innych ludzi wywiera dobroczynny wpływ
421
na zdrowie i samopoczucie jednostki. Tworzenie środowisk wspierających zdrowie pozwala przewlekle
chorym łatwiej pokonywać trudności związane z chorobą. Pozytywne kontakty w środowisku, w rodzinie,
grupie znajomych czy grupie samopomocy są źródłem
wsparcia społecznego.
Funkcjonowanie systemu wsparcia społecznego
w środowisku lokalnym ma istotne znaczenie dla odczuwalnej poprawy jakości życia pacjentów przewlekle
chorych [5, 6]. Zapotrzebowanie na wsparcie społeczne wzrasta istotnie w sytuacjach trudnych, w tym
przypadku gdy jest to nieuleczalna choroba, jaką jest
stwardnienie rozsiane. Zdaniem Sęk o efektywności
wsparcia decydują takie subiektywne procesy, jak potrzeba unikania wsparcia, percepcja jakości i trafności
wsparcia, dlatego kluczowe dla interwencji za pomocą
wsparcia są jego dostępność i trafność [7].
Ważnym elementem w pracy pielęgniarki jest ocena zapotrzebowania pacjentów na wsparcie społeczne.
Pozwala to na ocenę sytuacji środowiskowo-rodzinnej
pacjenta, jego relacji z opiekunem, sytuacji materialnej
oraz dostępności pomocy profesjonalnej i nieprofesjonalnej. Uzyskanie tych informacji umożliwia pielęgniarce trafną ocenę zapotrzebowania na wsparcie
społeczne i poprawną diagnozę pielęgniarską [8].
Niedocenianym elementem mającym wpływ na
funkcjonowanie i niskie poczucie poziomu wsparcia
społecznego, wśród chorych ze stwardnieniem rozsianym – zwłaszcza kobiet – jest brak osoby bliskiej i co
się z tym wiąże, duże uczucie samotności [9].
Pawłowska i Papuć natomiast w swoich badaniach
dochodzą do wniosku, że obraz siebie pacjentów
w okresie rzutu choroby charakteryzuje: negatywna
postawa w stosunku do własnej osoby, rezygnacja
z dążenia do realizacji życiowych celów, brak zaufania
do siebie i do innych ludzi, lęk przed zaangażowaniem w relacje interpersonalne. Pacjenci ci poszukują
jednocześnie wsparcia ze strony bliskich, w stosunku
do których przyjmują postawę podporządkowaną.
Obraz realny pacjentów badanych w okresie remisji
SM cechuje niska samoocena, niepokój, trudności z radzeniem sobie ze stresem, kryzysami oraz postawa pasywna w stosunku do ludzi. Pacjenci w okresie remisji
choroby, w porównaniu z pacjentami w okresie rzutu
choroby, są bardziej spontaniczni, umiejący cieszyć
się życiem, pragną zdobyć uwagę i zainteresowanie
najbliższego otoczenia [10].
W warunkach szpitalnych wsparcia udziela personel medyczny. Jest to najczęściej wsparcie instrumentalne, polegające na swoistym instruktażu o sposobach
postępowania pacjenta w trakcie rzutu choroby oraz
wsparcie informacyjne, będące wymianą informacji
pozwalających pacjentowi lepiej zrozumieć sytuację,
w jakiej się znalazł, jego położenie życiowe i problem
[11,12].
422
Talarska oraz Brzozowska w swoich badaniach
nad jakością życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym wykazały, iż jakość życia nie jest wartością stałą,
może ulegać podwyższeniu i obniżeniu w zależności
od różnorodnych czynników. Jednym z nich była
sprawność ruchowa pacjentów. Z badań wynika, że
wraz z pogorszeniem się sprawności ruchowej obniżała
się ich jakość życia. Stwierdzono również, że tylko
odpowiednie działania zespołowe pomogą chorym na
SM utrzymać godność i jakość ich życia. Natomiast
poczucie wartości chorego zależy od niego samego
oraz osób go otaczających [13].
W badaniach własnych stwierdzono, że im mniejsza sprawność ruchowa chorego, tym spada poziom
otrzymywanego wsparcia społecznego. Sprawia to,
że pacjenci czują się niepotrzebni, zrezygnowani,
bezradni, mają niskie poczucie swojej wartości. W tej
Probl Hig Epidemiol 2008, 89(3): 419-422
sytuacji obniżeniu ulega również ich jakość życia. Dlatego należy pamiętać, że pacjenci o większym stopniu
niepełnosprawności potrzebują większych nakładów
wsparcia społecznego – zarówno od personelu medycznego jak i rodziny oraz najbliższych.
Wnioski
1. Wysoki poziom wsparcia społecznego – w tym
wiedza na temat choroby – wpływa na wzrost
samoopieki badanych.
2. Wysoki poziom wsparcia społecznego ułatwia
codzienne życie chorym ze stwardnieniem rozsianym.
3. Mniejsza sprawność w zakresie wykonywania
czynności dnia codziennego chorych ze stwardnieniem rozsianym wiąże się z niższym poziomem
otrzymywanego wsparcia społecznego.
Piśmiennictwo / References
1. Piecha M, Konińska M. Wsparcie społeczne i psychiczne
wśród pielęgniarek. Ann Acad Med Siles 2002; supl. 34.
2. Kwolek A, Wieliczko E. Doświadczenia własne w rehabilitacji
pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Farmakoter Psychiat
Neurol 2005; 21 (3): 289-292.
3. Kawczyńska-Butrym Z. Diagnoza Pielęgniarska. PZWL,
Warszawa 1999: 222-224.
4. Franek G, Nowak-Kapusta Z, Tobor E. Pielęgniarska opieka
środowiskowa jako nowe kontraktowane świadczenie
pielęgniarskie [w:] Kosinska M, Niebrój L (red). Poszerzenie
Unii Europejskiej: polskie pielęgniarstwo w czasie zmian.
ŚAM, Katowice 2005.
5. Bruk I. Znaczenie wsparcia społecznego w chorobach
przewlekłych. Konferencja: VIII Światowy Dzień chorego
„Godność człowieka podstawą praw chorego i pacjenta”,
Warszawa 2000: 79-82.
6. O’Brien MT. The role of social support and disability. Clin
Nurs Resear 1993; 2, 1: 67-85.
7. Sęk H. Rola wsparcia społecznego w sytuacji kryzysu [w:]
Kubacka-Jasiecka D, Lipowska-Teusch A (red). Oblicza
kryzysu psychologicznego i pracy interwencyjnej. ALL,
Kraków 1997: 143-158.
8. Ciechaniewicz W (red.). Pielęgniarstwo – ćwiczenia. Wyd
Lekarskie PZWL, Warszawa 2006.
9. Beal CC, Stuifbergen A. Loneliness in women with multiple
sclerosis. Rehabil Nurs 2007; 4: 165-171.
10. Pawłowska B, Papuć E. Obraz siebie w okresie rzutu w postaci
zaostrzająco zwalniającej stwardnienia rozsianego. Ann
UMCS Lublin Sec D Med 2004; LIX, suppl XIV: 334-337.
11. Kachaniuk H, Gozdek N, Kachaniuk J. Poglądy pacjentów
na zakres i sposób przekazywania informacji zdrowotnej
osobom chorym i rodzinie. Zdrowie Publ 2003; 113(3/4):
264-267.
12. Dyga-Konarska M. Informacyjne i emocjonalne wsparcie
pacjenta przez personel medyczny. Standardy Medyczne
2004; 5: 599-604.
13. Talarska D, Brzozowska E. Jakość życia pacjentów ze
stwardnieniem rozsianym. Neurol Neuroch Pol 2003; 3:
570.