i forum organizacji pacjentów onkologicznych warszawa

I FORUM ORGANIZACJI PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH
WARSZAWA
Warszawa, 28.maja 2012r.
My, niżej podpisani przedstawiciele 11 organizacji pacjentów z chorobami nowotworowymi
 ALIVIA - FUNDACJA ONKOLOGICZNA OSÓB MŁODYCH
 FUNDACJA ONKOLOGICZNA DUM SPIRO - SPERO
 FEDERACJA STOWARZYSZEŃ AMAZONKI
 FUNDACJA GWIAZDA NADZIEI
 OGÓLNOPOLSKA ORGANIZACJA KWIAT KOBIECOŚCI
 STOWARZYSZENIE KOBIET Z PROBLEMAMI ONKOLOGICZNO-GINEKOLOGICZNYMI MAGNOLIA
 STOWARZYSZENIE NA RZECZ WALKI Z CHOROBAMI NOWOTWOROWYMI SANITAS
 FUNDACJA WYGRAJMY ZDROWIE
 OGÓLNOKRAJOWE STOWARZYSZENIE POMOCY CHORYM NA PRZEWLEKŁĄ BIAŁACZKĘ SZPIKOWĄ
 POLSKIE TOWARZYSTWO STOMIJNE POL-ILKO
 KOALICJA ORGANIZACJI PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH
działając w interesie 450 tysięcy osób żyjących dzisiaj z tą diagnozą w Polsce oraz w interesie
setek tysięcy tych, którzy zachorują w nadchodzących latach, zwracamy się do Prezydenta
Rzeczypospolitej Polskiej Pana Bronisława Komorowskiego, Premiera Polskiego Rządu
Pana Donalda Tuska oraz do Ministra Zdrowia Pana Bartosza Arłukowicza z apelem
o ustanowienie walki z chorobami nowotworowymi bezwzględnym priorytetem polskiego
najwyższego szczebla. To Prezydent Richard Nixon osobiście ogłosił w 1971 roku „narodową
Strona
skuteczności takiego imperatywnego podejścia, często związanego z zaangażowaniem władz
1
rządu w ramach prowadzonej polityki zdrowotnej. Przykłady innych krajów dowodzą
krucjatę przeciw rakowi”, w swoim dorocznym orędziu na posiedzeniu obydwu Izb Kongresu
i podpisał plan tej batalii, czyli National Cancer Act. Przy Prezydencie USA do dzisiaj działa
3-osobowy „President`s Cancer Panel”, którego rolą jest raportowanie bezpośrednio szefowi
państwa wszelkich przeszkód we wdrażaniu programu walki z rakiem. Francuski Prezydent
Jacques Chirac w 2000 roku osobiście podpisał The Charter of Paris Against Cancer,
a wybrany na drugą kadencję ogłosił narodowy „Plan Cancer”, który zrewolucjonizował
system opieki
nad chorymi na nowotwory. Nie jest ważne, ile było w tych gestach
politycznego wyrachowania – rządzący zbliżyli się do swoich obywateli, pochylając się nad
losem dotkniętych przez ciężką chorobę. Wyborcy w obydwu przypadkach to bardzo
docenili. A wyniki leczenia mówią same za siebie.
Apelujemy, aby jednym ze skutków bezwzględnego priorytetu było między innymi jak
najszybsze zastosowanie się do zaleceń Komisji Europejskiej, w ramach Europejskiego
Partnerstwa w Walce z Rakiem (EPAAC - European Partnership for Action Against Cancer),
zobowiązujących państwa członkowskie do opracowania do 2013 roku planów walki
z rakiem, których celem jest ograniczenie wskaźników śmiertelności o 15% do 2020 roku.1
Choroby nowotworowe stają się w szybkim tempie najpoważniejszym problemem zdrowia
publicznego na świecie – w wielu krajach stały się już pierwszą przyczyną zgonów,
wyprzedzając choroby kardiologiczne – tradycyjnego lidera w tej statystyce. W Polsce rak
jest najważniejszą przyczyną zgonów przedwczesnych, przed 65 rokiem życia.2 Co roku, wraz
ze starzeniem się społeczeństwa, liczba zachorowań zwiększa się. W Polsce o ok. 2% rocznie.3
W 2009 roku zachorowało 156 tysięcy osób, a zmarło 93 tysiące. W 2025 roku będzie żyć
w Polsce aż 600 tysięcy osób chorych na nowotwór. Jakie będą mieli szanse na przeżycie?
Zmniejszenie różnic w efektywności leczenia raka w Europie jest jednym z najważniejszych
celów inicjatyw podejmowanych na forum unijnym. Te różnice wyrażane są np. w tzw.
śmiertelności populacyjnej czyli stosunku zachorowań do śmierci z powodu nowotworów
w danym roku. Polska śmiertelność populacyjna jest jedną z najwyższych w Europie!
1
Informacja Komisji Europejskiej z dn. 24.06.2009r.
2
Dane: Krajowy Rejestr Nowotworów
2
3
Dane: Krajowy Rejestr Nowotworów
Strona
Wskaźniki dla Polski wskazują na ograniczony spadek i brak postępu w tej dziedzinie
od początku XXI wieku, przez ostatnie 10 lat. Wskaźniki śmiertelności ustabilizowały się
na wysokim poziomie, najwyższym obok Rumunii (ponad 70%) i nie spadają.
Wykres 1. Śmiertelność populacyjna w chorobach nowotworowych w wybranych krajach w latach 1990–
2008.
Źródło: obliczenia własne na podstawie HFA WHO-MR oraz HFA WHO-DB, 2010.
4
Różnice w efektywności działania systemu opieki onkologicznej jeszcze lepiej wyraża
tzw. przeżywalność 5-cioletnia. Szanse przeżycia 5-cioletniego dla polskich pacjentów
zdiagnozowanych w latach 2000-2002 wyniosły 38%, przy średniej europejskiej 48%
i wynikach przekraczających 60% w Szwecji, Francji czy Belgii.5 Pomiędzy wskaźnikami
przeżywalności, a poziomem wydatków ponoszonych na leczenie onkologiczne per capita
jest istotny związek. Należy z całą mocą podkreślić, że w Polsce jest to TYLKO 28% średnich
wydatków krajów należących do Unii Europejskiej, tzn. 41 euro/per capita wobec
148 euro/per capita, przy polskim PKB równym 64% średniej europejskiej. Wydatki
na leczenie onkologiczne MUSZĄ wzrosnąć!!!
5
Dane: Eurocare 4
Strona
Dane: Biała Księga. Zwalczanie raka jelita grubego i raka piersi w Polsce na tle wybranych krajów europejskich.
Analiza zasobów systemu opieki onkologicznej i czynników warunkujących sukces. Warszawa – Kraków 2011
3
4
Wraz z innowacyjnym rozwojem nauk medycznych w dziedzinie onkologii, takie pojęcia jak
„kontrola choroby”, czy „choroba przewlekła” znalazły potwierdzenie w odniesieniu
do nowotworów. Organizatorzy ochrony zdrowia mówią bezosobowo o „obciążeniach
systemu związanych z chorobami nowotworowymi” (cancer burden), mając na myśli
zarówno śmierć, a raczej utracone lata życia, jak i wydatki/koszty, które system ponosi
w wyniku choroby. My – pacjenci mówimy o życiu i jego ratowaniu. Nas interesuje podjęcie
jak najszybciej działań pozytywnie zmieniających efektywność polskiego systemu opieki
onkologicznej, tak aby śmiertelność malała, a pacjent miał zaufanie do oferowanych terapii.
Mamy przykład takiego sukcesu w polskiej polityce zdrowotnej. To jest kardiologia. Przyjęty
priorytet i determinacja w jego utrzymaniu spowodowały m.in. zmniejszenie szpitalnej
śmiertelności około zawałowej o 46%.6 Teraz polska kardiologia ma renomę europejską,
a onkologia ciągle pozostaje w europejskim ogonie. To może i musi być zmienione. Tego
domagają się pacjenci i tego domaga się społeczeństwo. Jak pokazuje przeprowadzone
w lutym 2012r. badanie IPSOS pt. Rak – priorytet publiczny?, leczenie chorób
nowotworowych jest zdecydowanym priorytetem społecznym. Opinia publiczna oczekuje
od rządzących decyzji, które istotnie poprawią warunki terapii i zwiększą szanse chorych
na uratowanie, czy przedłużenie życia.
Organizacje pacjenckie, biorące udział w I Forum Organizacji Pacjentów Onkologicznych
26 kwietnia w Warszawie, wypracowały poniższe postulaty, które są spójne z istniejącymi
opracowaniami eksperckimi i zaleceniami europejskimi.
POSTULUJEMY, o
1. Zastosowanie się do zalecenia Komisji Europejskiej i EPAAC i podjęcie jak najszybciej
prac nad NOWYM POLSKIM PROGRAMEM WALKI Z RAKIEM, który realizowałby założone
przez EPAAC cele, tzn. poprawę o 15% do 2020r. skuteczności leczenia nowotworów.
Apelujemy o powołanie grupy roboczej do realizacji tego zadania najpóźniej do końca
czerwca 2012 r, z udziałem przedstawicieli organizacji pacjenckich, w tym Polskiej
Koalicji Organizacji Pacjentów Onkologicznych. Zwracamy się do Pań i Panów Posłów
Strona
Prof. dr. hab. n.med. Andrzej Rynkiewicz, Kolejny sukces polskich kardiologów inwazyjnych, Kardiologia
Polska, 2011, 69:11., 1119 -1120.
4
6
o stworzenie Parlamentarnej Grupy ds. Zwalczania Nowotworów, która będzie
monitorować tworzenie tego PROGRAMU i jego uchwalenie w drodze ustawy.
Program powinien być gotowy do końca 2013r. Istniejący „Narodowy Program
Zwalczania Chorób Nowotworowych”, powołany ustawą w roku 2005 na lata
2006-2015 jest najstarszym, ciągle funkcjonującym programem walki z rakiem
w Europie. Program ten ma w dużej mierze charakter inwestycyjny – zakupowy.
Znakomicie spełnił swoja rolę, podnosząc do poziomu zalecanego przez WHO stopień
nasycenia urządzeniami do radioterapii i diagnostyki obrazowej, zwłaszcza typu PET.
Wobec nowych wyzwań - konieczności zmian systemowych i strukturalnych w opiece
onkologicznej, założenia i cele NPZCHN przestają być adekwatne do zadań, które
należy zrealizować.
2. Wdrożenie zmiany systemowej w polskiej opiece onkologicznej, która uwzględni
rozwiązanie najważniejszych problemów, które nas najbardziej dotykają i mają wpływ
na złą skuteczność leczenia, tj:
a. Zmianę organizacji opieki nad pacjentami onkologicznymi, poprzez stworzenie
na bazie istniejących placówek, wielospecjalistycznych ośrodków onkologicznych
oferujących pacjentom opiekę o charakterze koordynowanym i leczenie oparte
na
ustalonych
standardach.
Koncepcja
opieki
koordynowanej
polega
na uwolnieniu pacjenta od konieczności samodzielnego zarządzania własnym
leczeniem, co jest teraz codziennością każdego z nas.
b. Zmianę na wyższy poziomu finansowania świadczeń onkologicznych, tak jak
to się stało w przypadku kardiologii, niezależnie od działania programu POLCARD.
Postulujemy, aby poziom finansowania świadczeń onkologicznych został ustalony
na poziomie średniej europejskiej.
c. Wprowadzenie standardów z procedurami zapewnienia jakości w diagnostyce
Strona
rozpoznania choroby nowotworowej. Takie sytuacje się niestety ciągle zdarzają.
5
obrazowej w onkologii, tak aby przeciwdziałać złym rozpoznaniom lub braku
d. Wprowadzenie
zasady
maksymalnego
horyzontu
czasowego
między
podejrzeniem choroby nowotworowej, a ostateczną diagnozą oraz upływającego
od diagnozy do terapii. Czyli zmniejszenie niepotrzebnych strat, spowodowanych
zbyt długimi interwałami czasowymi pomiędzy kolejnymi etapami diagnostyki
i leczenia.
e. Rozszerzenie dostępu do różnych metod terapii, zgodnie ze standardami leczenia
w krajach o wysokim poziomie skuteczności leczenia nowotworów. Dzisiaj polskie
zużycie leków przeciwnowotorowych jest jednym z najniższych w Europie
i w przypadku najczęściej stosowanych leków na raka piersi i jelita grubego
kształtuje się od 3% do 61% średniej europejskiej. 7
f. Zapewnienie w indywidualnych przypadkach, z istotnych wskazań medycznych,
dostępu do leków przeciwnowotworowych, mających negatywną decyzję
refundacyjną. Czyli stworzenie indywidualnej drogi dostępu do leczenia,
w sytuacji, gdy powszechnie dostępne metody są nieskuteczne lub nie można ich
zastosować. Przykładem takiego rozwiązania jest restrykcyjny system brytyjski,
gdzie został stworzony specjalny fundusz Cancer Drug Fund, w wysokości 600 mln
funtów na trzy lata (1 mld zł rocznie), z przeznaczeniem finansowania leczenia
onkologicznego, które nie jest objęte refundacją.
g. Zmniejszenie hospitalizacji na korzyść leczenia ambulatoryjnego, przez
zapewnienie pobytów hotelowych tam, gdzie jest to możliwe, co zapobiegnie
generowaniu niepotrzebnych kosztów i poprawi jakość życia pacjenta.
h. Zapobieganie przerzucaniu na pacjenta kosztów świadczeń gwarantowanych
takich jak np. konieczna diagnostyka, czy transport medyczny.
i. Zapewnienie pacjentowi wyczerpującej informacji na temat proponowanego
Dane: Biała Księga. Zwalczanie raka jelita grubego i raka piersi w Polsce na tle wybranych krajów europejskich.
Analiza zasobów systemu opieki onkologicznej i czynników warunkujących sukces. Warszawa – Kraków 2011.
Strona
7
6
leczenia i możliwych wariantów, z uwzględnieniem leczenia nie refundowanego.
j. Zapewnienie pacjentowi profesjonalnego wsparcia psychologicznego na każdym
etapie leczenia. Liczba zatrudnionych psychoonkologów powinna odpowiadać
standardom europejskim. Dzisiaj w całym kraju pracuje tylko kilkudziesięciu
psychoonkologów dla armii 450 tysięcy pacjentów.
k. Wyrównanie dostępu do świadczeń, w ramach programu chemioterapia
niestandardowa, tzn. ujednolicenie kryteriów i likwidacja uznaniowości
w wydawaniu decyzji o leczeniu. Projekt systemu skoordynowanej oceny
wniosków na chemioterapię niestandardową (SOWA), oparty na regule
precedensu, powstał w 2007r., ale niestety nie doczekał się decyzji
wdrożeniowych.
3. Nowelizację ustawy refundacyjnej w zakresie dotyczącym interesu pacjenta
onkologicznego, czyli:
a. Zmianę
zapisu
ustawy
uniemożliwiającego
dostęp
do
leków
już
zarejestrowanych, a jeszcze nie posiadających decyzji refundacyjnych, jeśli to
dotyczy leku o charakterze przełomowym, ratującego bądź przedłużającego
życie, dla którego nie ma alternatywy.
b. Zmianę, dla potrzeb decyzji refundacyjnych leków onkologicznych, zapisu
ustawy definiującego sposób liczenia i wartość QALY, jako jednego z istotnych
kryteriów podejmowania decyzji refundacyjnych. Obecny zapis, definiujący
wartość QALY na podstawie ustawy o liczeniu PKB w cenach lokalnych (a nie
PPP), ogranicza jego dzisiejszą wysokość do kwoty 99 453 zł. Ta kwota
praktycznie wyklucza z zakresu pozytywnych decyzji refundacyjnych każdy
nowy, innowacyjny lek onkologiczny. Dla potrzeb onkologii, kryterium
ekonomiczne decyzji refundacyjnej powinno zostać zmienione i nie mieć
kluczowego znaczenia, w przeciwieństwie do korzyści klinicznych, tak aby
Strona
7
dawać szansę stosowania nowych leków, na które wszyscy czekamy.
Nadszedł CZAS NA ONKOLOGIĘ. Czas na rozważne i odważne decyzje, wspierane
solidarną zgodą społeczną na publiczny priorytet chorób nowotworowych.
 Alivia - Fundacja Onkologiczna Osób Młodych
o Bartosz Poliński, Prezes
 Fundacja Onkologiczna DUM SPIRO – SPERO
o Magdalena Kręczkowska, Prezes
 Federacja Stowarzyszeń Amazonki
o Krystyna Wechmann , Prezes
 Fundacja Gwiazda Nadziei
o Barbara Pepke, Prezes
 Ogólnopolska Organizacja Kwiat Kobiecości
o Ida Karpińska, Prezes
 Stowarzyszenie Kobiet z Problemami Onkologiczno-Ginekologicznymi Magnolia
o Alina Pulcer, Prezes
 Stowarzyszenie Na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS
o Anna Nowakowska, Prezes
 Fundacja Wygrajmy zdrowie
o Szymon Chrostowski, Prezes
 Ogólnokrajowe Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową
o Jan Salamonik, Viceprezes
 Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO
o Andrzej Piwowarski, Prezes
 Koalicja Organizacji Pacjentów Onkologicznych
Strona
8
o Jacek Gugulski, Prezes