byłyśmy, jesteśmy i pozostaniemy grupą wsparcia

byłyśmy, jesteśmy i pozostaniemy grupą wsparcia

BYŁYŚMY, JESTEŚMY I POZOSTANIEMY GRUPĄ WSPARCIA
Krystyna Wechmann
JAK POWSTAŁY OCHOTNICZKI I KONWENT SENIOREK
Zofia Michalska
SZKOLENIA – POZYTYWISTYCZNA PRACA U PODSTAW
SPARTAKIADY – NIE MA RZECZY NIEMOŻLIWYCH
NASZE PIELGRZYMOWANIE
ŻYJE WE MNIE CHRYSTUS
Bp. Antoni Długosz
CO NAS ŁĄCZY
Anna Mazurkiewicz
O AMAZONKACH
Szymon Chrostowski, PKPO
Piotr Fonrobert, GIST
Alina Pulcer, MAGNOLIA
Anna Nowakowska, SANITAS
Krystyna Wechmann, prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.
BYŁYŚMY, JESTEŚMY I POZOSTANIEMY GRUPĄ WSPARCIA
Jest nas – polskich Amazonek 25
tysięcy. Przeszło 20 lat temu, w 1993
roku wobec wyzwań ekonomiczno-politycznych, które przyniosły czasy
wielkich przemian w Polsce, postanowiłyśmy połączyć nasze siły rozproszone w 14 klubach zrzeszających
kobiety po leczeniu raka piersi w całym kraju. Zakładając Federację działałyśmy pod opiekuńczymi skrzydłami Polskiego Komitetu Zwalczania
Raka pod przewodnictwem prof.
Zbigniew Wronkowski. Byłyśmy
wspierane merytorycznie przez lekarzy, którzy byli współtwórcami naszych poczynań, tak jak inicjatorka
powstania Amazonek dr Krystyna
Mika z Warszawy, dr Stanisław
Góźdź z Kielc, dr Edward Krajewski
z Torunia czy dr Dariusz Godlewski z Poznania. Wzorem dla nas
był pierwszy klub, który powstał
w 1987 roku w Warszawie z grupy
gimnastycznej kobiet. Przejęłyśmy
od niego nazwę plemienia dzielnych
greckich wojowniczek Amazonek
i symbol – łuk ze strzałą, której grotem jest serce, a także program i cele.
Dziś na straży tej tradycji stoi Konwent Seniorek. Zofia Michalska jego
przewodnicząca, współzałożycielka
warszawskiego klubu i ikona naszego
Ruchu była pierwszą przewodniczącą Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” w latach 1993 - 2000. Później
na czas przygotowania Statutu Federacji kierownictwo przejęła Elżbieta
Kozik, która stworzyła podstawy
prawne dla przekształcających się
z klubów stowarzyszeń Amazonek.
Od 3 kadencji, tj. od lutego 2001 roku
mam zaszczyt pełnić funkcję prezesa
Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.
Kiedy z perspektywy 20 lat patrzę
na dokonania Federacji jestem dumna z tego, że potrafiłyśmy twórczo
rozwinąć naszą tradycję i sprostać
wyzwaniom nowych czasów, tworząc
nowoczesny najpotężniejszy w Polsce ruch pacjencki, który jest wzorem dla innych organizacji chorych
onkologicznie. Jest nas dzisiaj około
25 tys., działamy w 210 klubach w całej Polsce. Solą naszej organizacji są
Ochotniczki, które służąc własnym
przykładem wspierają na oddziałach
szpitalnych i w klubach chore na
Zofia Michalska, przewodnicząca Federacji
w latach1993-2000
Elżbieta Kozik,
przewodnicząca Federacji, 2001 r.
Krystyna Wechmann,
prezes Federacji od 2001 r.
2
raka piersi kobiety. O ich misji i celach oraz programie
wzorowanym na działalności amerykańskiej organizacji Reach to Recovery pisze Zofia Michalska jedna
z pierwszych Ochotniczek.
Przemiany ustrojowe i gospodarcze, które zaszły
na początku tego wieku w Polsce, wyzwoliły wolność
społecznego działania, dały możliwość tworzenia różnych inicjatyw obywatelskich, ale zarazem postawiły
przed organizacjami pozarządowymi wiele barier organizacyjnych, prawnych i ekonomicznych, a przede
wszystkim konieczność zdobywania środków finansowych na realizację celów. Zamknął się parasol ochronny państwa. Trzeba było umieć znaleźć się w tej rzeczywistości. Także nam, Amazonkom potrzebni byli
nowi ludzie na nowe czasy. Stały się nimi liderki. Tak
jak Ochotniczki są solą naszego Ruchu, tak liderki są
jego siłą. Bez ich charyzmy, determinacji, oddania,
kreatywności nasza organizacja nie byłaby tak prężna i nowoczesna. Staramy się je wspierać organizując
szkolenia, na których przekazujemy im wiedzę niezbędną współczesnym menadżerom.
Dbamy o rozwój nie tylko liderek, ale i wszystkich
członkiń. Szkolenia, to bardzo ważne pole naszej
działalności. Koordynuje je od 12 lat Łucja Werblińska, wiceprezes Federacji, która szczególnie czuwa
nad przygotowaniem Ochotniczek na terenie całego
kraju. Prowadzimy edukację przede wszystkim w zakresie raka piersi, ale także w wielu innych dziedzinach
wiedzy – psychologii, rozwoju osobowości, relacji
międzyludzkich. Jak podkreślają lekarze, Amazonka jest partnerem w procesie leczenia – pacjentką,
która chce i potrafi uczestniczyć w swojej terapii,
co zwiększa jej szanse na wyzdrowienie. Wychowanie takich świadomych pacjentek to nasz wielki sukces. Stowarzyszenia Amazonek organizują dla swoich
członkiń przede wszystkim zajęcia z zakresu rehabilitacji psychofizycznej, ale także z: choreoterapii, muzykoterapii, jogi, Nordic Walking itp. oraz innych przydatnych umiejętności takich jak obsługa komputera,
nauka języków obcych.
Naszym głównym celem jest poprawa jakości
życia kobiet po leczeniu raka piersi. Jako Federacja
walczymy na rzecz wszystkich osób z nowotworem
piersi o refundację nowoczesnego leczenia, środków
ortopedycznych i artykułów pomocniczych. Protezy
piersi, peruki, a od tego roku także rękawki przeciwobrzękowe to nasze największe osiągnięcia w tym zakresie. Poprawia się dostępność do leczenia obrzęku limfatycznego i rekonstrukcji piersi. Możemy także – już
po roku od zakończenia leczenia – ubiegać się o pobyt
w sanatorium, a nie po 5 latach jak było wcześniej.
Federacja wspiera kluby poprzez różnorodne szkolenia mające na celu aktywizację liderek i przygoto-
Posiedzenie Zarządu Federacji, pierwsza od prawej – dr Krystyna Mika.
Spotkanie przewodniczących Klubów Amazonek z doradcami w Centrum
Onkologii w Warszawie.
Festyn Profilaktyki Raka Piersi w Krotoszynie, 1999 r.
Spotkanie Amazonek z premier Hanną Suchocką.
Bieg Fundacji Susan Komen z udziałem polskich Amazonek, USA, 1997 r.
3
Spotkanie z Hillary Clinton w Gabinecie Owalnym Białego Domu
w Waszyngtonie z udziałem polskich Amazonek, 1997 r.
Ogólnopolska Spartakiada Amazonek, Mistrzostwa Polski w Łucznictwie.
Kampania Profilaktyczna „Zdrowy Nawyk – Zdrowe Piersi”.
XXV-lecie Klubu Świętokrzyskich Amazonek.
4
wanie Ochotniczek udzielających pomocy kobietom
świeżo po zabiegach. Pomagamy zwłaszcza stowarzyszeniom działającym w niewielkich miejscowościach. Tworzące je kobiety zasługują na szczególny szacunek. Są bowiem nie tylko grupą wsparcia
dla siebie, ale wykonują często pionierską pracę na
rzecz szerzenia profilaktyki i wiedzy o raku piersi, przekonując swoją społeczność i lokalne władze
o celowości takich działań. To dzięki nim rak piersi
przestał być wstydliwą chorobą i coraz więcej kobiet
z małych aglomeracji jest świadoma ważności badań
profilaktycznych, a chore, u których zdiagnozowano
raka piersi bez względu na miejsce zamieszkania coraz mniej czują się wykluczone i zabiegają o leczenie
w ośrodkach onkologicznych, a nie w małych powiatowych szpitalach.
Podążając z duchem czasu, oprócz druku Poradników i płyt DVD dotyczących rehabilitacji
i wsparcia psychicznego prowadzimy stronę internetową i FaceBook Federacji, a także finansujemy
portal społecznościowy amazonki.net. Swoje strony
i wydawnictwa mają także Stowarzyszenia. Jak ważną rolę spełniają te platformy społecznej komunikacji
świadczy imponująca liczba wejść na amazonki.net,
którą odwiedza dziennie średnio 2000 internautów.
Federacja jest też inicjatorem wydarzeń kulturalnych, których celem jest detabuizacja raka piersi.
Przykładem tego są dwie wystawy fotografii autorstwa Katarzyny Piweckiej: „Amazonki i macierzyństwo. Zdrowe i piękne dla dzieci” oraz „Amazonki
2011”, ukazująca kobiety po operacjach oszczędzających i rekonstrukcjach piersi. Obie wystawy zostały
pokazane w wielu miastach w Polsce, a „Amazonki
2011” była zaprezentowana w Parlamencie Europejskim w Brukseli i z jej fotografii powstał kalendarz
planszowy na 2014 rok.
Na co dzień komunikujemy w wymiarze wirtualnym, ale spotykamy się też w realu na wielkich amazońskich imprezach jak Pielgrzymki i Spartakiady
oraz mniejszych jak warsztaty i szkolenia. Spartakiady są organizowanej od 1994 roku przez Poznańskie
Stowarzyszenie „Amazonki”, a od 1998 roku spotykamy się w każdą pierwszą sobotę października na
Pielgrzymce na Jasnej Górze, na którą zapraszają nas
częstochowskie Amazonki. Chcemy w ten sposób
podkreślić jak ważny jest dla nas zarówno aspekt fizyczny, jak i duchowy w walce z chorobą. Spartakiady
dają nam wiele radości z przyjaznej rywalizacji i przypominają o roli ruchu w procesie powrotu do zdrowia, a Pielgrzymki na Jasną Górą są zawsze wielkim
duchowym przeżyciem, o czym wspomina ks. Biskup
Antoni Długosz.
Działamy także na rzecz całego społeczeństwa
organizując akcje edukacyjne i propagując świadomą
walkę z rakiem piersi, zachęcając kobiety do profilaktyki tego nowotworu. Włączamy się w światową Kampanię Różowej Wstążki organizując Marsze, a w tym
roku zainicjowaliśmy naszą rodzimą wielką Ogólnopolską Kampanię „Razem Wygrywamy z Rakiem
Piersi” w ramach drugiej edycji Dnia Przyjaciół Piłki
Nożnej, której celem było rozdanie przez Amazonki
w całym kraju miliona różowych karteczek zachęcających do samobadania i wykonania mammografii.
Drugą prowadzoną przez nas akcją o zasięgu ogólnopolskim jest kampania „Zdrowy Nawyk – Zdrowe
Piersi”. Ostatnie nasze działania edukacyjne dotyczą
zaawansowanego raka piersi. Są to kampanie: „Poszerzmy HERyzonty” oraz „Tu i Teraz”. Na co dzień
nasze stowarzyszenia uczestniczą w wielu lokalnych
wydarzeniach przekazując kobietom wiedzę na temat
raka piersi. Jesteśmy także partnerami i patronami
merytorycznymi licznych przedsięwzięć związanych
z nowotworem piersi między innymi: „Mam haka na
raka”, „Zdrowa Gmina”.
Logo i marka Amazonek są wysoko cenione. Jak
podkreślają Panie, które zajmują się naukowo od strony filozoficzno-socjologicznej badaniem organizacji
Amazonek: dr Barbara Czerska, dr Anna Mazurkiewicz i dr Edyta Zierkiewicz dzięki naszej działalności
rak piersi stał się nowotworem, o którym jest najgłośniej w środkach masowego przekazu, zaś same Amazonki są fenomenem medialnym, tematem wielu
publikacji oraz kilku prac magisterskich i pracy doktorskiej, której autorką jest właśnie nasza koleżanka
Anna Mazurkiewicz.
Swoją wiedzą i doświadczeniem dzielimy się na
krajowym i międzynarodowych forach. Uczestniczymy w pracach Europejskiej Koalicji do Walki
z Rakiem i międzynarodowej organizacji Reach to
Recovery. Byliśmy inspiracją do powstania Ogólnopolskiego Ruchu do Walki z Rakiem Piersi EUROPA
DONNA. Jako Federacja jesteśmy członkiem założycielem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych,
działając na rzecz wszystkich chorych na nowotwory
w naszym kraju.
Federacja nie byłaby tak skuteczna bez wsparcie
merytorycznego naszych doradców, którzy przekazywali nam przez lata najnowszą wiedzę z dziedziny
rehabilitacji, psychoonkologii i terapii raka piersi. To
dzięki nim wiemy jak wygląda nowoczesne leczenie
kobiet z tym nowotworem w Europie i na świecie. Wiemy, do jakich standardów mamy dążyć. W tym zakresie nie do przecenienia są zasługi naszej wieloletniej
koordynatorki dr Krystyny Miki oraz psychologów:
dr Małgorzaty Adamczak, mgr Teresy Turuk-Nowak, mgr Teresy Bobryk-Wysockiej. O naszą reha-
Fotografia z wystawy Katarzyny Piweckiej „Amazonki i macierzyństwo”.
Wybory do władz Federacji na Malcie w Poznaniu, 2009 r.
XV Konferencja Reach to Recovery w Australii, 2009 r. Tajwanki zapraszają
na kolejną konferencję do swojego kraju.
Kampania Profilaktyczna Amazonek w Śremie.
5
bilitację dbały od początku: mgr Krystyna Puto, mgr
Dorota Owczarek, później dołączył do nich dr Janusz
Doś i psycholog mgr Katarzyna Cieślak. Od zarania
ważną rolę w Federacji spełniają lekarze – dr Dariusz
Godlewski, profesorowie: Tadeusz Pieńkowski, Piotr
Wysocki, Cezary Szczylik, dr Maria Litwiniuk i inni
wspaniali specjaliści.
Od 20 lat nasza działalność jest w dużej mierze możliwa dzięki wsparciu licznych instytucji państwowych,
firm i osób prywatnych, którym z okazji Jubileuszu
chcemy gorąco podziękować. Bez Was nie zrealizowałybyśmy naszych projektów, nie pomogłybyśmy tak wielu
kobietom. Wspierają nas także media i swoim wizerunkiem osoby publiczne, w tym z show biznesu. Im także
z całego serca dziękujemy.
Dr Hanna Tchórzewska-Korba w Poradniku Amazonki podkreśla rolę wsparcia, jakie dają Amazonki w pełnym powrocie do zdrowia kobiecie leczonej
z powodu raka piersi. Bycie wśród osób, które mają za
sobą podobne doświadczenia pomaga przejść ten trudny
okres życia i zrozumieć, że choroba może też wnieść wie-
le dobrego. Odwrócić do góry nogami piramidę naszych
potrzeb i wartości.
Tworzymy potężny ruch. Jest nas 25 tys. Z roku na rok
jest nas co raz więcej i jesteśmy co raz młodsze. Niestety
nie jest to powodem do zadowolenia, ponieważ oznacza,
że w Polsce na raka piersi z biegiem lat zachoruje coraz
większa liczba kobiet. Mamy świadomość, że przed naszą organizacją stoją ogromne wyzwania na kolejne lata.
Musimy wiele zrobić, aby im sprostać.
Jako Federacja Stowarzyszeń „Amazonki” będziemy walczyć o lepszą jakość życia każdej kobiety po leczeniu raka piersi, ale przyjaźń, zrozumienie i wsparcie znajdzie ona tylko w gronie najbliższych koleżanek
w klubie. To, od 20 lat mimo ogromnej metamorfozy,
jaką przeszedł nasz Ruch nie zmieniło się. Byłyśmy, jesteśmy i pozostaniemy grupą wsparcia.
Ogólnopolska Kampania „Razem Wygrywamy z Rakiem Piersi”, czerwiec 2014, Bielsko-Biała.
6
KRYSTYNA WECHMANN
Prezes Federacji
Stowarzyszeń „Amazonki”
Zofia Michalska, przewodnicząca Konwentu Seniorek.
JAK POWSTAŁY OCHOTNICZKI I KONWENT SENIOREK
20 lat minęło – Mój Boże! Kiedy? Pamiętam doskonale, jak 14 ówcześnie istniejących klubów Amazonek
z różnych miast Polski, po paroletniej działalności doszło do wniosku, że trzeba się zjednoczyć, zorganizować, bo razem łatwiej osiągnąć cel, który przyświecał im
od początku: pomoc, w jak najszerszym znaczeniu tego
słowa, kobiecie zmagającej się ze świadomością złośliwego nowotworu – rakiem piersi, uważanego wtedy za
nieuleczalną, śmiertelną chorobę. Zostałam pierwszą
przewodniczącą Federacji. Były to trudne czasy. Bardzo
trudne początki. Kluby zrzeszające się w Federację miały
przeważnie za sobą zaledwie kilkuletnie doświadczenie.
Pierwszy z nich – klub w Warszawie przy Zakładzie Re-
Pierwsze szkolenie Ochotniczek w Warszawie, w czerwcu 1992 r.
habilitacji Centrum Onkologii istniał od 1987 roku, czyli
już 5 lat. Od momentu powstania naszym najważniejszym zadaniem było wzajemne wsparcie, potem także
niesienie pomocy innym kobietom z rakiem piersi.
W ten sposób dałyśmy początek temu, co jest teraz solą
naszego Ruchu – misji Ochotniczek, choć wtedy nie używałyśmy jeszcze tej nazwy.
Pisząc o Ochotniczkach nie można nie wspomnieć
o roli i zasługach dr Krystyny Miki – ówczesnego
kierownika Zakładu Rehabilitacji Centrum Onkologii
w Warszawie, która przenosząc na nasz grunt doświadczenia lekarzy i rehabilitantów z Ameryki i Zachodniej
Europy w zakresie opieki nad kobietami po mastektomii
była animatorem rehabilitacji kobiet po operacji raka
piersi w Polsce.
Dr Mika zaproponowała nam – pierwszym Amazonkom, by spróbować pomóc innym kobietom znajdującym się w podobnej sytuacji, dopiero rozpoczynającym
zmagania z rakiem, wstępującym na drogę, którą my już
idziemy i mamy jakieś osiągnięcia. Pomyślcie – mówiła
– jakie wy jesteście wiarygodne. Wy możecie z przekonaniem powiedzieć, że można to przeżyć, pokonać przerażenie i strach, zmierzyć się z traumą diagnozy, operacji i leczenia. My, lekarze, nie mamy takich argumentów. Chore
patrzą na nas, słuchają i myślą: mówicie tak, bo wam za
to płacą i zamartwiają się dalej. A przecież wiecie, jak postawa pacjenta ważna jest w walce z chorobą, jak potrzebna jest w leczeniu współpraca pacjenta z lekarzem, wiara
w sens jego zabiegów.
Podjęłyśmy to wyzwanie. Naszym głównym zadaniem było wspieranie kobiet bezpośrednio po mastektomii. Docierałyśmy do nich do szpitali zaraz po
operacji. Mówiłyśmy o sobie, demonstrowałyśmy protezy, które tuszowały blizny i ubytki po zabiegu. Przekony-
7
Pierwsze szkolenie Ochotniczek w Warszawie, w czerwcu 1992 r.
wałyśmy, że można przez to przejść
i żyć dalej, wracając do poprzedniej
aktywności w rodzinie, w pracy
i innych środowiskach. Wysłuchiwałyśmy ich obaw i niepokojów.
Przeczekiwałyśmy ze zrozumieniem
i szacunkiem chwile załamań i rozpaczy. Udzielałyśmy praktycznych
wskazówek i rad, czerpiąc z własnego doświadczenia. I istotnie byłyśmy
wiarygodne. Kobiety na szpitalnych
łóżkach wierzyły nam, obdarzały zaufaniem, Zadawały pytania, radziły
się i zwierzały, a czasem – po prostu
– płakały sobie przy nas, porzucając
na chwilę pozę bohaterki, którą niejednokrotnie przyjmowały przy najbliższych. To też przynosiło ulgę. Tak
Szkolenie Ochotniczek, Iwonicz, 1994 r.
8
kierując się w dużej mierze intuicją
wtedy działałyśmy.
Wejście na oddział onkologiczny i dotarcie do leczonych tam
pacjentek nie było wcale łatwe.
Szpitale w tamtym czasie (ostatnie
dwudziestolecie XX wieku) były hermetycznie zamknięte przed osobami
z zewnątrz. Odwiedziny chorych odbywały się raz lub dwa razy w tygodniu w ściśle określonych godzinach.
Obecność osób postronnych na oddziałach była wykluczona. Musiałyśmy powoli zmieniać tę sytuację. Argumentów nie miałyśmy zbyt wiele.
Byłyśmy same pacjentkami, a więc
w relacji z lekarzami i pielęgniarkami
stałyśmy na straconych pozycjach.
Patrzono na nas z góry i kategorycznie odmawiano wszelkich kontaktów z chorymi. I tu nieoceniona
okazała się znów dr Mika. Jej wiedza,
doświadczenie, takt i urok osobisty
(czego nie można pominąć) stopniowo robiły swoje i powoli uchylały przed nami szczelnie zamknięte
drzwi do sal szpitalnych. Paradoksalnie, w pierwszej kolejności przyjął
nas szpital przy ul. Banacha. Klinika
przy Wawelskiej oraz Centrum Onkologii długo były nieprzejednane.
Pierwsze kroki na terenie szpitala, przy łóżkach operowanych pacjentek stawiałyśmy pod kierunkiem
dr Miki, korzystając z Jej wskazówek
i rad. Nie miałyśmy innego przygotowania.
Początek systematycznych szkoleń Ochotniczek to czerwiec 1992
roku. Wtedy to, z inicjatywy i z pomocą Reach to Recovery International (Międzynarodowa Organizacja Kobiet po Mastektomii, której
Federacja jest członkiem) zostało
zorganizowane pierwsze w Polsce
szkolenie Ochotniczek. Prowadziły
je polskie psycholożki: dr Małgorzata Adamczak z Poznania i mgr
Teresa Turuk-Nowak z Krakowa
wg programu Reach to Recovery
zmodyfikowanego i w istotny sposób przystosowanego przez ww. specjalistów przy współpracy dr Miki
do polskich ówczesnych warunków.
Wzięły w nim udział 32 osoby z całej
Polski. Obecnie dzięki szkoleniom
organizowanym przez Federację
w całej Polsce udziela wsparcia
1200 przeszkolonych Ochotniczek.
Federacja organizuje szkolenia
pierwszego i drugiego stopnia dla
Ochotniczek. Prowadzone są one
bardzo starannie i profesjonalnie
przez specjalistów – doradców Federacji z dziedziny psychologii i rehabilitacji. Żadna Ochotniczka bez
takiego przygotowania nie ma prawa
wstępu do szpitala i rozmowy z pacjentką po, czy ewentualnie przed
operacją raka piersi. To buduje zaufanie lekarzy i pielęgniarek do nas.
Wiemy, że nie wolno tego zaufania
zawieść czy nadużyć. Jednocześnie
mamy świadomość, ze na terenie
szpitala jesteśmy tylko gośćmi, osobami z zewnątrz i mamy obowiązek
szanowania panujących tam rygorów, przepisów czy zwyczajów. Taka
postawa przekonuje personel medyczny do nas i naszej pracy – tym
bardziej, że jej pozytywne rezultaty
dostrzegają już teraz chyba wszyscy.
Minęło 20 lat. Z pierwszych
14 klubów-założycieli, Federacja
rozrosła się do 210 stowarzyszeń
obejmujących swoją działalnością
całą Polskę. Kluby powstają nie tylko w dużych czy średnich miastach,
gdzie istnieją onkologiczne centra,
szpitale czy oddziały. Kobiety organizują się także w małych miejscowościach, w których nie wykonuje
się operacji i nie leczy raka piersi, ale
gdzie mieszkają i pracują pacjentki po
takich doświadczeniach. Tam stowarzyszenia Amazonek spełniają trochę inną, ale nie mniej ważną rolę.
Przede wszystkim wspierają psychicznie kobiety wracające do swego
środowiska po ciężkim i trudnym
leczeniu. Amazonki pokazują się im,
przekonują swoim przykładem, że to
co przeżyły, czy teraz przeżywają – to
nie koniec świata, że można i trzeba
przez to przejść. Uczą przezwyciężania nieuzasadnionego wstydu i paraliżującego strachu przed rakiem
i jego następstwami czy nawrotami.
Zachęcają do rehabilitacji i pomagają ją organizować. Przekonują także, że rak to choroba wymagająca
szacunku i czujności. Kobiety, które
dzięki przynależności do Amazonek
osiągnęły pewną równowagę i spokój, potrafią podzielić się z innymi
optymizmem i zaczynają w tych małych stowarzyszeniach pełnić funkcję
Ochotniczek. Szkolimy je także, by
robiły to rozważnie i profesjonalnie,
jednocześnie nie obciążając nadmiernie własnej psychiki.
Tak więc praca Ochotniczek, pomoc i wspieranie innych to pierwszy, najważniejszy cel, główne zadanie Amazonek – to ich powołanie.
KONWENT SENIOREK – NA STRAŻY TRADYCJI
W 20. rocznicę powstania pierwszego naszego Klubu zrodziła się
myśl, którą podsunęła Elżbieta Kozik
długoletnia, zasłużona przewodnicząca Stowarzyszenia „Amazonki”
Warszawa-Centrum – utworzenia
gremium mającego strzec etosu
i historii Amazonek. Został w tym
celu powołany Konwent Seniorek:
20 Amazonek, z dwudziestoletnim
stażem choroby, na dwudziestolecie Naszego Ruchu. Dzięki „długowieczności” Seniorek Konwent zakorzeniony jest w historii Amazonek, co
predysponuje go do przechowywania
depozytu naszych wartości oraz przekazywania go kolejnym pokoleniom
Amazonek, kolejnym nowopowstającym klubom. Udział w Konwencie
to zaszczyt, ale i obowiązek. To misja
polegająca na ochronie wszystkiego,
co ważne w naszej ideologii, czuwanie nad czystością przekazywanej
tradycji oraz pielęgnowanie dobrego
imienia Amazonek.
Konwent Seniorek upoważniony
też został do ustanawiania oraz przyznawania odznaczeń i wyróżnień za
zasługi dla naszego Ruchu. Spośród
jego grona wyłoniona została Kapi-
Konwent Seniorek.
tuła Honorowej Odznaki polskich
Amazonek jaką jest Łuk. Na ręce jej
sekretarza nadsyłane są z całej Polski
udokumentowane wnioski o nadanie
federacyjnej odznaki honorowej różnego stopnia: Złotego, Kryształowego, Rubinowego lub Bursztynowego
Łuku Amazonkom lub ich przyjaciołom, przyczyniającym się do rozwoju
naszej organizacji w Polsce.
Praca Kapituły nie jest łatwa.
Rozważając otrzymane wnioski bardzo trudno dokonać wyboru i podjąć
trafną decyzję. Każda kandydatura to
wybitna osoba oddana naszej sprawie
aktywna, pomysłowa, inteligentna,
skuteczna, obdarzona empatią i chęcią pomocy innym. Każda zasługuję
na uznanie i wyróżnienie.
Myśląc o tych osobach łatwiej zrozumieć tak burzliwy i spontaniczny
rozwój idei Amazonek obserwowany
prze te 20 lat, jego osiągnięcia, sukcesy oraz pozycję w społeczeństwie
jaką osiągnął.
Zofia Michalska
przewodnicząca
Konwentu Seniorek
9
Łucja Werblińska, wiceprezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.
SZKOLENIA – POZYTYWISTYCZNA PRACA U PODSTAW
Od momentu powstania w 1993
roku, Federacja Stowarzyszeń
„Amazonki” za jedno z głównych
zadań postawiła sobie szkolenia
Ochotniczek. Pierwsze odbyło się
jeszcze przed powołaniem Federacji,
rok wcześniej, w czerwcu 1992 roku
Warszawie i było przeprowadzone
dzięki pomocy międzynarodowej organizacji Reach to Recovery. Wzięły
w nim udział 32 Ochotniczki z całej
Polski. Dotąd Amazonki z warszawskiego klubu wspierające kobiety po
operacji piersi na oddziałach szpitalnych kierowały się intuicją i były
prowadzone przez dr Krystynę Mikę
– rehabilitantkę z Centrum Onkologii w Warszawie.
Doktor Mika poza własnym doświadczeniem pracy z pacjentkami
uczestniczyła w konferencjach dotyczących raka piersi w Europie Zachodniej i Stanach Zjednoczonych.
Z Jej wiedzy i praktyki korzystali
także lekarze w innych szpitalach
w Polsce zakładający pierwsze kluby
Amazonek.
Przejmując od amerykańskich
koleżanek program i metody Amazonki w Polsce zrezygnowały jednak z tzw. szkoleń kaskadowych,
10
czyli przekazywania zdobytej wiedzy
przez wyszkolone Ochotniczki następnym kobietom chcącym wspierać chore w szpitalach. Aby zapewnić
szkoleniom najwyższą jakość od początku powierzono ich prowadzenie
rehabilitantom, psychologom, lekarzom specjalizującym się w terapii
raka piersi. Po pierwszym szkoleniu,
jeszcze w listopadzie1992 roku, odbyło się kolejne spotkanie Ochotniczek w Dymaczewie, dające początek
szkoleniom drugiego stopnia, na których Ochotniczki dzielą się swoim
doświadczeniami.
Wraz z rozwojem organizacji
Amazonek, tworzeniem nowych
stowarzyszeń (apogeum to 1999
rok, kiedy powstało 18 klubów) nie
tylko przy centrach, szpitalach czy
oddziałach onkologicznych, ale również w małych miejscowościach i na
wsiach, pojawiła się potrzeba szkolenia coraz większej liczby Ochotniczek i modyfikacji programu. Koordynacji tego zadania podjęła się
poznańska Amazonka Łucja Werblińska, obecna wiceprezes Federacji.
Warto podkreślić, że wiele pacjentek po leczeniu chce podjąć pra-
cę Ochotniczek i pomagać innym
w powrocie do zdrowia. Jednak nie
wszystkim jest to dane, gdyż osoba
taka musi posiadać ogromny hart ducha, dar empatii, umieć wysłuchać,
a niekiedy milczeć przy chorej, nie
może być osobowością dominującą.
Musi mieć odpowiednie predyspozycje psychiczne poparte rekomendacją psychologa klubowego. Do wykonywania ofiarnej misji Ochotniczki,
chodzenia kilka razy w tygodniu do
szpitala potrzebna jest też po prostu
siła fizyczna, dlatego Federacja ograniczyła wiek szkolonych osób do 60
lat, a możliwość pełnienia tej roli do
70. roku życia. Później doświadczenie
Ochotniczek jest wykorzystywane w
pracy stowarzyszeń. Ochotniczki są
fundamentem każdego klubu, skupiają to, co najbardziej wartościowe
w działaniach Amazonek, wykonują
najbardziej odpowiedzialną pracę dla
wybranych.
Federacja chcąc zapewnić jak
najlepszą opiekę dla pacjentek z rakiem piersi od początku prowadzi
też szkolenia dla leczących ich specjalistów: rehabilitantów i psychologów, uwzględniające specyfikę terapii chorych z tym nowotworem.
Całkowicie nowatorskim nurtem szkoleń zainicjowanym przez Federację w 2001 roku są warsztaty
dla liderek, na których zdobywają one umiejętności
potrzebne nowoczesnym menadżerom. Obecnie kierowanie stowarzyszeniem wymaga takiej samej wiedzy
z zakresu ekonomii, zarządzania zasobami ludzkimi,
marketingu jak w wprowadzeniu przedsiębiorstwa.
Oczywiście liderce potrzebna jest przede wszystkim
charyzma, aby zachęcić innych do wspólnych działań,
ale we współczesnej rzeczywistości ekonomicznej,
gdzie organizacje pozarządowe nie są finansowane
przez państwo, musi Ona umieć także zdobyć środki,
rozliczyć się z nich, stworzyć program działań stowarzyszenia i jego pozytywny, atrakcyjny wizerunek. Te
wszystkie umiejętności można pozyskać na warsztatach organizowanych przez Federację dwa do roku
– dla nowych i doświadczonych liderek. Przy okazji
szkoleń menadżerskich liderki zdobywają także wiedzę o najnowszych osiągnięciach w zakresie leczenia
raka piersi i terapii wspomagających, którą przekazują później koleżankom w klubach. Model szkolenia
liderek wypracowany przez Federację Stowarzyszeń
„Amazonki” spodobał się bardzo innym organizacjom pacjentów onkologicznych, którzy szkolą się
podczas Akademii Dobrych Praktyk organizowanej
przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych.
Rak piersi jest głównie chorobą kobiet po menopauzie, ale w ostatnich latach przybywa także pacjentek z tym nowotworem, które nie ukończyły jeszcze 50
lat. Ich potrzeby, problemy są inne niż starszych chorych, dlatego Federacja opracowała program i prowadzi odrębne szkolenia dla młodych Amazonek
– do 50. roku życia – i starszych – seniorek. Młode
Amazonki potrzebują wiedzy dotyczącej zabezpieczenia ich płodności, możliwości zostania mamą mimo
choroby, prowadzenia życia seksualnego, zachowania
aktywności zawodowej, uprawiania sportu, tego jak
być piękną w chorobie i nie stracić poczucia kobiecości, jak oswoić rodzinę, a zwłaszcza dzieci z rzeczywistością tej groźnej choroby. Dla seniorek najważniejsze
jest zachowanie jakości życia w chorobie nowotworowej – odpowiednie odżywianie, rekreacja, bycie
sprawną mimo choroby i wieku.
Ważnym problem w walce z rakiem piersi jest
pomoc kobietom z nawrotem. Federacja objęła szczególnym wsparciem tę grupę chorych z nowotworem
piersi, organizując dla nich warsztaty także zróżnicowane wiekowo – dla młodych i starszych pacjentek.
Od dwóch lat Federacja prowadzi w Sierakowie
warsztaty dla par – Amazonek i ich partnerów – które cieszą się ogromnym zainteresowaniem. Dla panów
są one źródłem wiedzy jak wesprzeć psychicznie ukochaną kobietę w walce z rakiem. Zdobywają na nich
Szkolenie liderek, Polanica Zdrój.
Szkolenie II stopnia dla Ochotniczek w Gołuchowie.
Warsztaty szkoleniowe dla liderek w Polanicy Zdroju.
Szkolenie liderek, Ciechocinek 2012 r.
11
Szkolenie liderek, Sieraków, 2014 r.
Szkolenie liderek, Bukowina Tatrzańska, 2012 r.
Warsztaty szkoleniowe dla Amazonek seniorek, Sieraków, 2014 r.
Szkolenie II stopnia dla Ochotniczek w Gołuchowie, 2001 r.
12
takie praktyczne umiejętności jak pomoc w przeprowadzeniu masażu limfatycznego. Amazonki uczą się
na nich jak komunikować się ze swoim partnerem
w sytuacji choroby, mówić o swoich problemach
i potrzebach. Warsztaty są zwłaszcza cennym doświadczeniem dla młodych par, które od starszych
uczestników dowiadują się jak przetrwać czas kryzysu choroby i wspierać się.
Oceniając działalność szkoleniową Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” w ostatnich latach najlepiej
odwołać się do liczb. One nigdy nie kłamią. – W latach 2005-2008 Federacja zapewniła różnego rodzaju
szkolenia dla 1411 osób Złożyły się na nie różnego rodzaju formy szkoleniowe: warsztaty pierwszego stopnia dla Ochotniczek oraz szkolenia drugiego stopnia
doskonalące ich umiejętności, warsztaty szkoleniowe
dla liderek, a także dla psychologów i rehabilitantów.
Dla porównania w latach 2001-2004 przeprowadzono szkolenia dla grupy 815 osób. Liczba przeszkolonych przez Federację osób ciągle rośnie. W tej kadencji
zostały wdrożone szkolenia dla młodych Amazonek,
seniorek, kobiet z nawrotem choroby i warsztaty dla
par. W samym tylko 2014 roku będą przeszkolone 884
osoby – podkreśla z dumą wiceprezes Stowarzyszeń
„Amazonki” odpowiedzialna za szkolenia Łucja
Werblińska, odznaczona przez prezydenta Poznania
Krzyżem Zasługi i tytułem Wolontariuszki 2002 roku
za swoją pełną zaangażowania pracę prowadzoną na
rzecz szerzenia profilaktyki i wiedzy o raku piersi.
Jak mówi prezes Federacji „Amazonek” Krystyna Wechmann – Szkolenia to codzienna, żmudna,
pozytywistyczna praca u podstaw. Łatwiej jest zdobyć poklask organizując jednorazową akcję pod efektowny hasłem, zapraszając celebrytów, robiąc dużą
medialną wrzawę niż prowadzić przez lata działania
mające na celu szerzenie rzetelnej wiedzy. Mamy tego
świadomość. Dlatego dopóki starcza nam środków
i wspierają nas w tym sponsorzy, szkolenia są trzonem
działalności Federacji.
To praca bez spektakularnych fajerwerków, ale jej
efektem budzącym społeczny szacunek i uznanie są
rzesze wyedukowanych, świadomie podejmujących
walkę z rakiem piersi pacjentek, ich rodzin i bliskich.
Praca doceniona przez kapitułę konkursu Sukces
Roku w Ochronie Zdrowia, która nagrodziła Krystynę Wechmann tytułem Osobowości 2013 roku.
Także w przyszłych latach Federacja stawia sobie
za cel, aby dzięki szkolonym przez nią osobom, wiedza o raku piersi docierała przez bezpośrednie ludzkie kontakty do chorych w każdym miejscu kraju,
aby żadna kobieta chora na raka piersi w Polsce nie
została bez fachowego, osobistego wsparcia.
SPARTAKIADY – NIE MA RZECZY NIEMOŻLIWYCH
Kiedy przed dwudziestu laty
ówczesna szefowa poznańskich
Amazonek – Krystyna Wechmann
rzuciła pomysł zorganizowania
spartakiady dla Amazonek, dr Krystyna Mika koordynująca działania
Federacji i sprawująca pieczę nad
rehabilitacją jej członkiń, przyjęła tę
inicjatywę z dużym dystansem. Fizjoterapia dla pań po leczeniu raka
piersi w Polsce dopiero się rozwijała. Nie do końca było wiadomo,
jakie ćwiczenia i jaki wysiłek fizyczny z nimi związany mogą podjąć
kobiety po mastektomii i usunięciu
węzłów chłonnych. Pewne było jednak, że ruch jest dla takich pacjentek
wskazany – w końcu pierwszy klub
Amazonek w Warszawie powstał
z grupy gimnastycznej. Dla Krysi
byłej zawodniczki, wioślarki zorganizowanie Spartakiady Amazonek było
też rodzajem osobistej terapii, lekiem
na tęsknotę za sportem, którego nie
mogła tak intensywnie uprawiać jak
przed chorobą.
Na początku nie było łatwo. Aby
nadać imprezie odpowiedni charakter trzeba było wprowadzić koleżanki-współorganizatorki w świat
Trekking z udziałem Amazonek wokół Mont Blanc w ramach przygotowań do wejścia na Kilimandżaro, 2012 r.
13
sportu – kostiumów, tablic, pomponów, pucharów,
medali, itd. Wszystko musiało być jak na prawdziwych zawodach i w dodatku musiała być wspaniała
zabawa, rywalizacja z której nikt nie wychodzi przegrany. Zjechały ekipy z całej Polski. Startowano w 5
konkurencjach: tor przeszkód, rzut lotkami do celu,
maraton, turniej piłki siatkowej, pokaz taneczny. Zwyciężyła drużyna z Gorzowa Wielkopolskiego. Zapał do
walki był tak autentyczny, że nie obyło się bez kontuzji,
a jedna z zawodniczek złamała ku przerażeniu organizatorek nogę. Wtedy nieoczekiwanie Krystyna otrzymala wsparcie od dr Miki, która wkroczyła z pomocą
i zażegnała sytuację.
Potem już poszło z górki. Kolejne Spartakiady
Amazonek modyfikowały, poszerzały i wzbogacały
formułę zawodów. Stało się tradycją, że odbywały się
w trakcie turnusów rehabilitacyjnych i były formą integracji. Niestety, z powodu niemożność pozyskania
funduszy na projekt łączący rehabilitację z zawodami
sportowymi dla Amazonek, od 10 lat są to osobne imprezy. Miejsca spotkań są różne i z nimi wiąże się rodzaj konkurencji, w których startują zawodniczki. Są
to typowo amazońskie dyscypliny jak strzelanie z łuku
na Spartakiadzie w Ciechocinku czy tor przeszkód,
który jest najpopularniejszą konkurencją, przy czym
organizatorzy starają się, by przeszkody pokonywane
przez uczestniczki były na każdej Spartakiadzie inne.
Spartakiady kończy marsz poprzebieranych zawodniczek, które ku zainteresowaniu i radości miejscowej ludności czy turystów przemierzają ulice nie
tylko po to, by wieścić zakończenie imprezy, ale by
przypomnieć o problemie społecznym, jakim jest rak
piersi w naszym kraju. Idea Spartakiady spodobała się
też bardzo innym chorym na nowotwory, którzy wzięli udział w tej imprezie w Ciechocinku w 2010 i 2011
roku. Wspomina o tym przewodnicząca Warszawskiego Oddziału POLILKO – Dorota Kaniewska.
Oczywiście duch walki, przyjacielska rywalizacja
są ważne, ale najcennieszy jest sam fakt spotkania,
bycia razem, wymiany doświadczeń. Puchary stoją
potem na honorowych miejscach w Klubach, a wspomnienia i przeżycia pozostają na lata w pamięci.
To między innymi dzięki spartakiadom Amazonki polubiły ruch i sport. Od lat biorą udział w zawodach pływackich w Lesznie czy wyścigach wioślarskich łodzi smoczych, do których bakcyla zaszczepiły
im koleżanki z organizacji kobiet z rakiem piersi z Kanady. Krystyna dowiedziawszy się w 2003 roku od
władz miasta Poznania o mistrzostwach świata łodzi
smoczych zorganizowała na nie dwie dwudziestoosobowe osady Amazonek, które dwa lata później wystartowały w Vancuver na Jubileuszu dziesięciolecia powstania kanadyjskiego klubu aktywności wiosłowania.
14
Uczestniczki Ogólnopolskiej Spartakiady Amazonek w Ciechocinku, 2012 r.
Ogólnopolska Spartakiada Amazonek w Ciechocinku, 2012 r.
Zawody Pływackie Amazonek w Lesznie.
Przygotowania do wejścia na Kilimandżaro, Babia Góra.
Ogólnopolska Spartakiada Amazonek, Mistrzostwa Polski w Łucznictwie.
Tradycja Spartakiad Amazonek przeniosła się też
do innych miast. W Koszalinie, Olsztynie oraz w Unii
Łódzkiej od killu lat organizowane są też przez tamtejsze stowarzyszenia Spartakiady, do udziału w których
są zapraszane koleżanki z całej Polski. Niektóre spośród Amazonek, którym uczestnictwo w spartakiadzie
uświadomiło jak wielką radość daje ruch i jak jest on
ważny dla zdrowia, stają się inicjatorkami zajęć sportowo-rekreacyjnych w swoich stowarzyszeniach. Inne,
dla których sport był przed chorobą częścią ich życia,
dzięki tej imprezie wracają do treningów i sięgają po
laury, o których marzyły, tak jak Krysia Wechmann
zdobywczyni złotego medalu na Mistrzostwach Europy
Mastersów w Wioślarstwie w Monachium. Prezes Federacji z żadnej ze swoich licznych nagród nie jest tak
dumna jak z tego medalu, który dedykuje wszystkim
stowarzyszonym koleżankom kochającym sport.
Amazonki podejmują najtrudniejsze sportowe
wyzwania, które nawet osobom zdrowym wydają się
nieco szalone takie jak wejście na Kilimandżaro. Niestety, mimo solidnych przygotowań z powodów organizacyjnych tylko dwie spośród nich dostały się do ekipy
osób doświadczonych chorobą nowotworową, która
zdobywała Kilimandżaro. Za to wspaniale udał się im
trreking wokół Mont Blanc przed wejściem na najwyższy szczyt Afryki. Krystyna Wechmann zapowiada
kolejny wyczyn – wyprawę w dorzecze Amazonki, na
którą chce zabrać najdzielniejsze polskie Amazonki. To
pewne, że tam dotrą, bo jak śpiewają w swoim hymnie:
Nie ma rzeczy niemożliwych. Co nie raz udowodniły.
Marsz poprzebieranych zawodniczek na zakończenie Ogólnopolskiej
Spartakiady w Ciechocinku, 2012 r.
Zawody łodzi smoczych na Malcie w Poznaniu.
15
WSPOMINAMY TE CHWILE Z UŚMIECHEM
Kiedy poproszono mnie, abym napisała kilka słów
o współpracy Polskiego Towarzystwa Stomijnego
POL-ILKO z Federacją Amazonek, długo zastanawiałam się jak to się stało, że będąc równolatkami (pierwszy klub Amazonek w Polsce zarejestrowano dokładnie
w tym samym – 1987 roku, co nasze Stowarzyszenie)
o nas tak mało mówi się, chociaż też intensywnie działamy, a Amazonki przez ten czas stały się bardzo medialne.
Pewnie wpłynęło na to wiele czynników, a w szczególności pasja i zaangażowanie osób, które tą organizacją
zarządzają. Chociaż próbowałam na swoim terenie, tzn.
w Warszawie (POL-ILKO ma 20 oddziałów regionalnych) nawiązać współpracę z Amazonkami, to jednak
specyfika naszych chorób (rak piersi, rak jelita grubego)
jest zgoła inna. O piersiach mówi się łatwiej niż o jelitach
(wzdęcia, gazy, wypróżnianie), a i przyjemniej się o piersiach słucha.
W trakcie tych kilkudziesięciu lat okazało się, że są
jednak płaszczyzny, na których nasze organizacje mogą
być partnerami. Razem z Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” i kilkoma innymi organizacjami chorych na nowotwory jesteśmy założycielami Polskiej Koalicji Pacjentów
Onkologicznych. Oprócz podobnych głównych celów
statutowych, wspólne dla nas stomików i Amazonek
jest dbanie o dobrą kondycję fizyczną po chorobie.
Amazonki od dwudziestu lat, cyklicznie organizują Spartakiady dla swoich członkiń. Na jedną z takich spartakiad
w sierpniu 2010 roku zostało zaproszone Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO. Reprezentantami POL-ILKO byli członkowie Zarządu Głównego w osobach:
Dorota Kaniewska, Jolanta Matalewska i Ryszard Lisek.
Konkurencje sportowe nie były typowe dla zawodowych
sportowców, ale chodziło głównie o to, żeby świetnie się
bawić… I tak też było, chociaż duch rywalizacji niejednego zawodowca by zdziwił, zwłaszcza, że osoby, które brały udział w zawodach miały dramatyczne doświadczenia
związane z własną chorobą nowotworową. Strzelanie
z łuku, bieg na nartach trzyosobowego zespołu, czy przeciąganie liny, to tylko niektóre z nich. Nasza reprezentacja starała się tak bardzo, że ostatecznie zająła pierwsze
miejsce. Rozdanie medali i pucharów odbyło się podczas
uroczystej kolacji, zakończonej fantastycznymi tańcami.
Impreza była wspaniała i główny cel – integracja środowisk pacjenckich – został osiągnięty. Chociaż nie dane
nam było uczestniczyć ponownie w zawodach, to wspominamy te chwile z uśmiechem.
Dorota Kaniewska
prezes
Warszawskiego Oddziału POL-ILKO
16
Krystyna Wechmann i Dorota Kaniewska na XVI Ogólnopolskiej
Spartakiadzie Amazonek w Ciechocinku, 2010 r.
Dorota Kaniewska odbiera puchar dla zespołu POL-ILKO za zajecie
I miejsca na XVI Ogólnopolskiej Spartakiadzie Amazonek w Ciechocinku.
Spartakiada w Ciechocinku, bieg na nartach trzyosobowego zespołu.
NASZE PIELGRZYMOWANIE
Pielgrzymowanie Amazonek na
Jasną Górę rozpoczęło się 24 października 1998 roku, kiedy kobiety
po chorobie nowotworowej piersi,
zrzeszone w 90 klubach w całej Polsce spotkały się po raz pierwszy na
Jasnej Górze, aby podziękować Matce Bożej za opiekę i wstawiennictwo
u Boga. W pierwszej pielgrzymce
wzięło udział 1800 pań z całej Polski
dotkniętych rakiem piersi.
Mottem Pierwszej Ogólnopolskiej Pielgrzymki Amazonek były
słowa ojca świętego Jana Pawła II
„Człowiek jest wielki nie przez to, co
robi, nie przez to, kim jest, lecz przez
to, czym dzieli się z innymi”.
Pielgrzymowanie Amazonek trwa
już 17 rok. Msze Święte koncelebrowane są przez arcybiskupa Metropolitę Częstochowskiego księdza
dr Stanisława Nowaka lub biskupa
księdza Antoniego Długosza. Organizatorem pielgrzymek z ramienia
Jasnej Góry jest ojciec paulin Kamil
Szustak. Od początku w organizacji
Pielgrzymek pomaga także siostra
urszulanka Danuta Lipińska.
W trakcie Mszy Świętej Amazonki odczytują Akt Zawierzenia do
Matki Boskiej, a odprawiający Mszę
Świętą odczytuje List Intencyjny od
papieża. Tradycyjnie na koniec Amazonki śpiewają swój hymn: „ Nie ma
rzeczy niemożliwych”.
Inicjatorką i organizatorką Pielgrzymek była Anna Stefańczyk,
pierwsza przewodnicząca Klubu
Amazonek w Częstochowie. Po każdej Pielgrzymce Ania organizowała
Konferencję w Kaplicy na Jasnej Górze i ta tradycja kontynuowana jest
do dziś. Założeniem Konferencji jest
spotkanie Amazonek z Zarządem Federacji, poznanie celów i misji naszej
Organizacji – Po co jesteśmy i dokąd
zmierzamy. W czasie konferencji zawsze głos zabierają także duchowni.
Anna Stefańczyk
Janina Zenona Stryczak
Statuetka Amazonek
Wszystkie Amazonki z zainteresowaniem czekają na słowa i piosenki
biskupa Antoniego Długosza. Nie
odbyłaby się także żadna Pielgrzym-
17
ka i Konferencja bez dr Wiktora
Chmielarczyka, onkologa z Warszawy,
naszego przyjaciela i poety. Jego słowa
i poczucie humoru dają nam wiele radości i nadziei.
Ania Stefańczyk za swoje zasługi
na rzecz Amazonek została odznaczona przez Kapitułę Federacji Amazonek
Złotym Łukiem Amazońskim. Po jej
śmierci, mąż i synowie ufundowali
Statuetkę, która zawiera Łuk i przekazali ją Stowarzyszeniu Częstochowskich Amazonek. Od tej pory stała się
ona statuetką przechodnią im. Anny
Stefańczyk i jest wręczana corocznie
na Konferencji zasłużonemu klubowi
Amazonek.
Począwszy od trzeciej Pielgrzymki częstochowskie Amazonki
w przededniu uroczystości na Jasnej
Górze organizują Koncert. Pomysłodawczynią tej imprezy była druga przewodnicząca Janina Zenona
Stryczak. W koncercie udział biorą
znani artyści Ziemi Częstochowskiej.
Towarzyszy mu coroczny Pokaz Mody
dla Amazonek, którego organizatorką
i sponsorką jest częstochowska Amazonka Aleksandra Giero. Wśród zaproszonych gości znajdują się: sponsorzy,
politycy, pracownicy służby zdrowia.
Patronat nad koncertem sprawuje Prezydent Miasta Częstochowy.
Od 2007 roku organizację Pielgrzymek na Jasną Górę przejęła
obecna prezes Stowarzyszenia Częstochowskich Amazonek Elżbieta
Markowska, członek Zarządu Federacji. W ostatnich latach Ogólnopolska
Pielgrzymka Amazonek przeistoczyła
się w Międzynarodową. Uczestniczą
w niej nasze koleżanki m.in.: ze Słowacji, Czech, Niemiec, Włoch, Izraela,
a modlitwy odmawiane są w kilku językach. Obecnie na Jasną Górę przybywa ok. 8-9 tysięcy Amazonek. Nie
wszystkie są zrzeszone, ale wszystkie
przychodzą w tej samej intencji.
Tegoroczna XVII Pielgrzymka
Amazonek na Jasną Górę odbędzie
się 4 października, a jej motto brzmi:
„Abyśmy powierzyły się naszej Matce”.
Ojciec Kamil Szustak z prezes Stowarzyszenia Częstochowskich Amazonek Elżbietą Markowską witają
uczestników XV Ogólnopolskiej Pielgrzymki na Jasną Górę.
Amazonki na Błoniach Jasnogórskich.
Amazonki z Bogatyni z koleżankami z Niemiec i Czech.
18
Biskup Antoni Długosz (w środku), odprawia mszę dla Amazonek.
ŻYJE WE MNIE CHRYSTUS
Kanonizacja Jana Pawła II stanowi okazję, by na nowo odczytać Jego
apostolską misję 264. biskupa Rzymu. Ojciec święty nie tylko głosił
słowa i zbawcze czyny Pana Jezusa,
ale przede wszystkim uobecniał je
w swoim życiu. Tajemnice życiowe
różańca Papieża były nie tylko radosne, chwalebne, czy pełne światła, ale
i bolesne jak po zamachu Ali Ağcy 13
maja 1981 r. Cudem ocalał. Trzecia
tajemnica fatimska mówi o śmierci
kapłana ubranego w białą sutannę.
Jan Paweł II wiedział czyjej interwencji zawdzięcza ocalenie życia
– Matce Bożej. Dlatego kulę wyjętą
z jego ciała zawiózł do Fatimy, by ją
umieszczono w koronie figury Matki Bożej. Podczas transfuzji krwi do
organizmu papieża dostał się wirus
atakujący wątrobę. W krótkim czasie
po operacji stwierdzono u Ojca świętego guza na jelicie grubym. Upadek
w łazience spowodował złamanie
kości biodrowej. Jan Paweł II miał
poważne problemy z chodzeniem,
a później korzystał z inwalidzkiego
wózka. Z kolei choroba Parkinsona
przeszkadzała w przemawianiu. Po
operacji gardła Ojciec święty uczył
się z logopedą kilku zdań, które
chciał powiedzieć podczas modlitwy na „Anioł Pański”. Kiedy z okna
mieszkania zobaczył wiwatujący
tłum, bardzo się wzruszył. Nie mógł
wypowiedzieć planowanych zdań.
Jedynie wykrzywiona bólem twarz
i drżące dłonie wyciągnięte do ludzi
chciały wyrazić treść, którą przekazał
Papież trędowatym na Kubie: „Kochani, mimo cierpienia nie odchodźcie od Chrystusa! Bierzcie przykład
ze mnie: ja także cierpię!”
Różne formy cierpienia są wpisane w historię naszego życia. Cierpienie pozostaje tajemnicą. Możemy niektóre doświadczenia naszego
cierpienia wytłumaczyć brakiem roztropności w życiu, obciążyć samych
siebie. Jednak w większości przypadków cierpienie jest tajemnicą, dlatego
Pan Jezus zbawia i odkupuje nas nie
radosnymi doświadczeniami życia,
lecz krzyżową męką. Jezus w tajemnicy przed ludźmi mówi Samarytance przy studni Jakubowej, że jest
Mesjaszem, w tajemnicy dokonuje
kilku wskrzeszeń i uzdrowień ludzi,
w tajemnicy tylko trzem uczniom
na Taborze pokazuje swoją boskość,
w tajemnicy zmartwychwstaje.
Tymczasem zdradę uczniów,
psychiczną mękę w Ogrójcu, aresztowanie, biczowanie, koronowanie cierniem, krzyżową drogę oraz
kilkugodzinne konanie na krzyżu
i śmierć – czyni dostępne wszystkim.
Pozwala, by te wydarzenia skrupulatnie spisywano. Jezusowi bardzo
zależy na tym, abyśmy doświadczając bolesnych tajemnic życiowego
różańca – łączyli je z Jezusowymi
i nie zwątpili w tę prawdę, że Bóg
jest Miłością.
Diagnoza lekarska o nowotworze
piersi zaskakuje i przeraża prawie
każdą kobietę. Pytanie: „Dlaczego
mnie to spotyka?” towarzyszy wielu
Amazonkom. W pełni nie znajdziemy przekonującej odpowiedzi. Pozostaje przeżywanie owego bolesnego doświadczenia razem z Jezusem
w duchu wiary.
Trudną prawdą dzieli się z nami
św. Paweł apostoł narodów. Jezus
powołuje Go na apostoła, by „wiele
wycierpiał dla imienia Bożego.” Pa-
19
weł staje się apostołem cierpienia.
W jednym z listów opowiada (2. do
Koryntian), ile niepokoju przeżywa
o utrzymanie życia z powodu prześladujących Go wrogów Jezusa. Apostołując doświadcza rozbicia okrętu,
jest kamienowany, stale doświadcza
niebezpieczeństwa. Pragnie jednak
całym życiem głosić Jezusa ukrzyżowanego i zmartwychwstałego, którego ból i rany cierpienia nosi na swoim ciele. W ostatecznym przesłaniu
mówi: „Żyję już nie ja, lecz żyje we
mnie Chrystus” (Ga 2,20).
Tak jak św. Paweł i św. Jan
Paweł II jesteśmy apostołami Jezusa. Głosimy nie tylko Jego zmartwychwstanie, lecz także Jego cierpienie. Ono uobecnia się w naszym
życiu. Pozostaje nam trwać z cierpiącym Jezusem i dawać świadectwo
bezinteresownej miłości. Kto cierpi,
a nie zrywa więzi z Jezusem – jest
żywym świętym. Niech ta prawda
zawsze nam towarzyszy.
W tym roku po raz siedemnasty
przeżyjecie wspólnotę charyzmatu
Amazonek na Jasnej Górze. Jest to
zarazem ważna dla Waszej Organizacji rocznica XX Jubileuszu Federacji
Stowarzyszeń „Amazonki’. Przybywacie do Matki wszystkich ludzi, by
u Niej umacniać swoją wiarę i prze-
Uczestnicy Pielgrzymki na Błoniach Jasnogórskich.
żywać tajemnicę cierpienia z Jezusem. Niech wstawiennictwo Matki
Bożej wyprasza siłę ducha i ciała
w dawaniu świadectwa wierności
i miłości do Boga oraz ludzi na dalsze
lata, abyście mogły tak apostoł Paweł
i święty Jan Paweł II nieść swoją misję tak ważną dla wielu cierpiących,
chorych ludzi. Te pierwsze soboty
października spędzane co roku na
Jasnej Górze dały Waszemu Ruchowi bezcenną wartość – stałyście się
nie tylko ważną siłą społeczną, ale
Transparenty uczestniczek Pielgrzymki pod szczytem Jasnogórskim.
20
przede wszystkim duchową wspólnotą, która daje wsparcie kobietom
w trudnych chwilach i potrafi nadać
sens ich cierpieniu w myśl Waszego
hasła: „Pomagając innym – Pomagamy sobie”.
Pozdrawiam i życzę wiele wiary
i wytrwałości w Waszych dalszych
wspólnych działaniach.
biskup
Antoni Długosz
Anna Mazurkiewicz, nasza Koleżanka, autorka pierwszej pracy doktorskiej o Amazonkach.
CO NAS ŁĄCZY
Kiedy w 1996 roku dostałam do
ręki wynik mammografii, na którym pewien znakomity doktor dopisał własną ręką „ca!!!!” (właśnie
tak: z czterema wykrzyknikami) nie
przyszło mi do głowy, że – po pierwsze: rak to nie wyrok, po drugie – że
„na tym własnym raku” będzie mi
się chciało napisać i obronić pracę
doktorską. Obroniłam ją dwa lata
temu pod kierunkiem prof. Antoniny Ostrowskiej, a jej tytuł brzmi
„Kobiety po mastektomii w Polsce.
Sfera prywatna, sfera publiczna”.
Oczywiście nie chodziło tylko o kobiety po mastektomii, ale o kobiety
z rakiem piersi, ale tak już zostało.
Przez trzy lata rozmawiałam z kobietami z taką samą diagnozą jak
moja. Chciałam dotrzeć do wszystkich stowarzyszeń i klubów Amazonek w całej Polsce. Odwiedzałam
koleżanki w różnych miastach i miasteczkach, wywiady przeprowadzałam telefonicznie, osobiście „twarzą
w twarz” w czasie pielgrzymki na
Jasną Górę, w przypadku niemożności skontaktowania się do 15 stowa-
rzyszeń wysłałam listy z ankietami
pocztą tradycyjną, od 10 otrzymałam
odpowiedzi w czasie korespondencji
mailowej. I gadałyśmy, gadałyśmy,
gadałyśmy… Za te wszystkie rozmowy bardzo, bardzo Wam dziękuję!
Teraz, z okazji 20-lecia Federacji Stowarzyszeń „Amazonki” pora
przypomnieć, co koleżanki mówiły o sensie swojego bycia razem,
wspierania się, ale też działania na
zewnątrz.
Większość Amazonek mieszka
w miastach, a przewodniczące klubów mówią o stosunkowo niewielkim udziale kobiet wiejskich. Poza
poczuciem, że rak piersi jest chorobą
piętnowaną, do której wstyd się przyznać, przyczyn niewielkiego włączania się kobiet wiejskich w działalność Amazonek należy upatrywać
w trudnościach komunikacyjnych:
zmieniających się rozkładach jazdy,
wycofanych autobusach, rosnących
cenach biletów. Jak powiedziała jedna z koleżanek, kobiety wiejskie „nie
mają wystarczającego wsparcia w rodzinie, by ktoś zechciał je dowieźć na
spotkanie, lub po prostu nie mają na
bilet”. W Hrubieszowie stowarzyszenie nawiązało kontakt z Kołem Gospodyń Wiejskich, z którym razem
zorganizowało spotkania na temat
profilaktyki raka piersi i „oswoiło”
Amazonki. Kępiński Klub Amazonek pozyskał w ciągu ostatnich lat
kobiety z okolicznych wiosek, które obecnie stanowią 50 proc. składu
klubu.
Poza największymi polskimi
miastami, takimi jak Warszawa, Poznań, Kraków czy Wrocław, gdzie
można zachować goffmanowską
„anonimowość biograficzną”, dla
polskiej rzeczywistości charakterystyczne jest nadal nadawanie rakowi znaczenia choroby piętnowanej.
O raku nie mówi się, a piętno ukrywa.
W miejscowościach poniżej 23-25
tys. mieszkańców, gdzie według badanych „każdy się zna i każdy ma jakąś tajemnicę”1, zanotowałam wypowiedzi wskazujące na to, że rak piersi
wcale nie przestał być tematem tabu:
„strach było, żeby ktoś o mnie wiedział”; „to wstyd, gdyby sąsiadka się
21
dowiedziała”; „mama i teściowa mnie
prosiły, żeby nikt się nie dowiedział”;
„wstydzimy się swojego okaleczenia”; „czuję się jak trędowata”, „u nas
o tym, że ktoś miał raka dowiadujemy się po jego śmierci”. Najważniejsze staje się zarządzanie informacją
o chorobie i dbałość o ukrycie piętna.
Ujawnienie piętna w czasie rozmowy,
powoduje niekiedy zerwanie znajomości: „Była zła, że zapytałam, czy
przyjdzie do stowarzyszenia”. Przewodniczące klubu w małych miastach mówiły o tym jednoznacznie:
„Spotykamy się w nieoznakowanym
budynku, wieczorem, żeby nikt nie
wiedział”. Jak jednak wynika z przeprowadzonych wywiadów, „coming
out” jest zazwyczaj niemożliwy: „Tu
mi żadna na marsz nie przyjdzie, bo
nie chce być naznaczona. Nie chodzimy z różowymi balonami. Ostatnio wypuściłyśmy w powietrze białe
balony – to był nasz własny znak pamięci o tych koleżankach, które odeszły”. Nadanie znaczenia różowemu
kolorowi jako barwy symbolizującej
raka piersi zostało zinternalizowane
w Polsce podobnie jak w innych krajach, ale w niektórych środowiskach
ten sam kolor różowy staje się symbolem piętna.
Stereotypy i mity związane z rakiem piersi są nadal żywe. W jednym z klubów zanotowałam opowieść o kobiecie ukrywanej przez
rodzinę w chlewiku z obawy przed
zarażeniem i wstydem, którą przewodnicząca „odbiła” podstępem.
Obawy budzi więc nawet samo założenie stowarzyszenia: Dużo wątpliwości, czy aby w takim małym miasteczku, gdzie praktycznie wszyscy
się znają, będzie to możliwe, gdzie
otwarcie mówić o chorobie jest bardzo
trudno2. W mniejszych miejscowościach wstyd jest chodzić na badanie
mammograficzne, które ma seksualny podtekst: „poszła sobie cycki macać”, zatem stowarzyszenia próbują
różnych metod, by dotrzeć do kobiet wiejskich, co jest bardzo trudne,
o czym mówią wszystkie przewod-
22
niczące z małych miejscowości, nauczone doświadczeniem nie organizują wyjazdów mammobusu na wieś,
ponieważ nikt nie przyjdzie na badania, ale wożą kobiety do mammografu; w porozumieniu z ośrodkiem
zdrowia ustala listę kobiet, które
wiekowo kwalifikują się na badanie
przesiewowe, namawia je potem na
taką wycieczkę, wynajmuje autokar
„z kawa i herbatą”. Już samo założenie stowarzyszenia jest sukcesem:
„Sukces, że w ogóle zaczęły przychodzić, bo na początku było nas sześć,
już chciałyśmy zrezygnować”; „Dobrze, że w ogóle powstało”.
W tej sytuacji, jak wynika z badań, dla większości stowarzyszeń
ruch Amazonek jest przede wszystkim grupą wsparcia, dla której najważniejsza jest integracja i radość
z bycia razem („razem lżej”; „wspólnie grillujemy”; „trzymamy się razem”). Kobiety mówią o tym wprost:
najważniejsze, że możemy się spotykać, najważniejsze jest bycie razem,
„wygadanie się”, „brodnickie Amazonki lubią się bawić”, „to, że się spotykamy, wymieniamy doświadczeniami, mówimy o chorobie, bo żadna
rodzina tego nie wytrzyma”.
Polskie Amazonki to w znaczeniu
Alfreda Schütza grupa z wyboru, dla
której najważniejsze jest subiektywne
znaczenie członkostwa w grupie. To
znaczenie subiektywne wiąże się, jak
uważa Schütz, ze znajomością wspólnych sytuacji, wspólnych systemów
typizacji i istotności. Taka sytuacja
ma swoją historię, w której obrębie
zawierają się indywidualne biografie poszczególnych członków; równocześnie systemy typizacji i istotności
wpływających na sytuację tworzą
wspólną, względnie naturalną koncepcję świata. To tutaj poszczególni
członkowie czują się jak w domu, co
oznacza, że bez problemu znajdują
się we wspólnym otoczeniu, podążając za zestawem recept w postaci
bardziej lub mniej zinstytucjonalizowanych nawyków, zwyczajów, postępowania itd., które pomagają im porozumieć się z bliźnimi znajdującymi
się w takiej samej sytuacji3. Wspólna
jest tożsamość osobista i grupowa
(„kobiety z rakiem piersi”), ale różne
systemy istotności. Tożsamość Amazonek również dokonała się poprzez
„nazwanie”, symboliczne określanie
siebie samych jako walecznych kobiet „bezpierśnych”.
Wsparcie i integrację jako podstawę systemu istotności wskazuje
100 proc. badanych stowarzyszeń.
Pracujące w klubach Ochotniczki
Szkolenie Ochotniczek, w środku mgr Krystyna Puto, rehabilitanka.
SABAT – spotkanie Amazonek-internautek w Ciechocinku.
traktowane są również jako te, które
niosą wsparcie w pierwszej fazie po
operacyjnej. Wiele klubów wysyła
Ochotniczki na szkolenie i współpracuje z miejscowymi szpitalami,
które zawiadamiają, że na oddziale
onkologicznym znalazła się kobieta
z rakiem piersi. Tam, gdzie nie ma
szpitala, funkcja Ochotniczek rozumiana jest jako pomoc dla tych
kobiet, które znajdują się w najtrudniejszej sytuacji życiowej. Integracja
i wsparcie przybierają najróżniejsze
formy, np.: wspólne rodzinne świętowanie, pikniki, wieczory andrzejkowe, wigilijne, świętowanie rocznic po
operacji, wspólne wyjazdy do teatru,
na pielgrzymki i wczasy, wycieczki,
(„zjeździłyśmy całą Europę, bo chcemy wyciągnąć kobiety z domu i znaleźć im jakąś pasję”). Tak rozumiana integracja ma pomóc samotnym
kobietom z rakiem „wyjść z domu”,
„przestać myśleć o chorobie”. Część
kobiet nie może sobie poradzić z sytuacją rodzinną. Mimo powszechne-
go przekonania, że rak jest chorobą
śmiertelną, w niektórych rodzinach
już po zakończonym leczeniu panuje przekonanie, że czas porzucić rolę
chorej na raka i z powrotem przyjąć
wszystkie role, które zgodnie z parsonowskim modelem choroby zostały
czasowo zawieszone. Rodziny oczekują powrotu do obowiązków w gospodarstwie, do opieki nad wnukami, nie rozumiejąc, że kobieta nadal
czuje się chora, przerażona i obawia
nawrotu choroby. Integracja z rodzinami w postaci wspólnych zabaw
czy festynów jest sposobem na pokazanie rodzinom, że kobieta z rakiem
ma prawo do funkcjonowania w nowej roli, którą przyjmuje wraz z innymi kobietami będącymi w takiej
samej sytuacji biograficznej.
Trzecim celem, wokół którego
skupia się działalność polskich Amazonek, wymienianym również przez
100 proc. badanych przedstawicielek
stowarzyszeń, jest organizacja zajęć
rehabilitacyjnych
stacjonarnych
i wyjazdowych. Rehabilitacja rozpoczęta tuż po wyjściu ze szpitala
ma po pierwsze – nie dopuścić do
obrzęku, po drugie – nauczyć kobiety, jak żyć dalej z brakiem – nie
piersi, ale węzłów limfatycznych (nauka automasażu, ćwiczeń, zachowań
prozdrowotnych). Rehabilitacja jest
refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia, ale nie we wszystkich
ośrodkach starcza na nią pieniędzy
w odpowiednim czasie (limity). Tymczasem w większości miast rehabilitacji po prostu nie ma, albo czeka się
na nią w długiej kolejce wszystkich
pacjentów onkologicznych. Kobiety
mówią nierzadko o tym, że lekarze
nie informują pacjentek o konieczności i możliwości rehabilitacji – „jak
się pacjentka nie upomni, to lekarz
nie powie”. Jak mówią koleżanki, nie
sposób też po operacji codziennie
dojeżdżać półtorej godziny w jedną
stronę zatłoczonym autobusem. Do
tego dochodzi koszt podróży. Podstawowym zadaniem Amazonek
23
w takim przypadku jest zorganizowanie bezpłatnej rehabilitacji przez
klub, który za nią zapłaci.
Jak wynika z badań, przewodniczące klubów mają świadomość, że
znaczna część kobiet wstępuje do
stowarzyszenia przede wszystkim dla
możliwości korzystania z przywilejów, czyli z bezpłatnej rehabilitacji
i że dominują postawy roszczeniowe.
Rehabilitacja stanowi najważniejszy
priorytet w działaniach klubów, razem ze wsparciem i integracją. W ramach działań związanych z rehabilitacją wymieniana jest gimnastyka
usprawniająca, joga dla Amazonek,
choreoterapia, nordic walking, pilates, masaże, drenaż limfatyczny,
hipoterapia, basen. Kluby w ramach
swoich działań organizują fundusze
na wyposażenie profesjonalnych gabinetów rehabilitacyjnych dla Amazonek. Zapewniają też swoim członkiniom rehabilitację psychiczną.
Fakt, że ruch Amazonek na terenie
całej Polski tak zintegrował kobiety
i zogniskował je wokół działań na
rzecz rehabilitacji, wynika z naturalnej potrzeby, a właściwie konieczności. Podstawowe potrzeby muszą być
zaspokojone, by sięgnąć po kolejne,
na wyższych piętrach piramidy.
Wiele klubów zatrudnia rehabilitantów i psychologów: „Wypracowałyśmy sobie własny system reha-
bilitacji. Nasza siedziba od początku
mieści się w Ośrodku Rehabilitacji
Dzieci i Młodzieży. Z dyrekcją umówiłyśmy się na rehabilitację indywidualną, oprócz tego klub zatrudnia
rehabilitantkę do pracy grupowej.”;
„Rehabilitantka i psycholożka (też
Amazonka) są zatrudnione przez
klub”. „Pieniądze na rehabilitację pochodzą z PFRON-u i Urzędu Miasta,
ale i tak dostajemy mniej niż wnioskujemy”.
W większości stowarzyszeń
Amazonki realizują inne zadania
statutowego „wyjścia na zewnątrz”,
czyli szerzenia wiedzy o raku piersi.
W klubach, w których te podstawowe
potrzeby zostały zaspokojone, Amazonki podejmują działania związane z profilaktyką i oswajaniem raka
piersi, przykładowo:
t propagowanie innego podejścia
do raka jako choroby przewlekłej,
przełamywanie społecznego oporu
wobec choroby (Brzeszcze); Otwarte Dni Amazonek (Częstochowa);
oswajanie miasta z rakiem (Giżycko); dotarcie do tych, co są jeszcze
w ukryciu (Gryfino); Czerwcowe Dni
Walki z Rakiem (imprezy kabaretowe
„bo to się dobrze sprzedaje”); udział
w Powiatowym Tygodniu Walki
z Rakiem (Stargard Szczeciński);
t „coming-out” w postaci marszów: Marsz Życia wspólnie z wła-
Amazonki na Spotkaniu w Kancelarii Premiera z okazji Światowego Dnia Chorego, 2014 r.
24
dzami miasta (Śrem); „Zarzucano
nam, że się kisimy we własnym sosie,
więc wyszłyśmy z profilaktyką do
ludzi. Mówimy: jestem Amazonką
i tobie, kobieto, może to się przydarzyć. Organizujemy Marsze Zdrowia,
w tym roku w październiku będzie
czwarty. (Piła); przełamanie wstydu i pokazanie twarzy po dziesięciu
latach działania; z okazji jubileuszu
15-lecia jedenaście kobiet ze stowarzyszenia w Lubaniu po raz pierwszy
chce pokazać, że „klub istnieje”;
t organizowanie konferencji edukacyjnych, czyli walka o wiedzę ekspercką: „Jesteśmy postrzegane jako
kobiety działające, a nie – cierpiące
w domu. Zorganizowałyśmy konferencję na 150 osób – „Wczesne
wykrycie raka gwarancją życia”. (Jaworzno). „Składamy projekty dotyczące popularyzacji raka piersi, organizujemy konferencje, ostatnia pod
hasłem „Zanim będzie za późno”,
uczymy samobadania piersi.” (Kłodzko); Konferencja „Wiemy więcej”
(Szczecinek); „Kobieta zdrowiem
malowana” (Morąg); „Zanim będzie
za późno” (Kłodzko); „Organizujemy edukację na szerszą skalę. Także
w sprawach prawnych, jak się starać
o rentę, o zasiłki pielęgnacyjne. Co,
ta biedna Amazonka ma łeb na tory
położyć?” (Częstochowa);
t współpraca z miejscową służ-
bą zdrowia: „Wymyśliłyśmy konkurs
Lekarze Różowej Wstążki. Chodzi o typowanie tych, którzy sami
z siebie, bez przypominania, badają
kobietom piersi, przede wszystkim
chodzi o ginekologów, bo nie każdy
to robi.” (Elbląg); organizacja Białych
Sobót (Końskie); Białych Niedziel
(Tarnów); Dni Otwarte w szpitalu
onkologicznym dla kobiet, które nigdy nie były u onkologa (Łomża);
t prowadzenie zajęć profilaktyki
raka piersi w szkołach ponadgimnazjalnych: nauka samobadania piersi,
uczestnictwo w akcji „Mam haka na
raka”.
Tam, gdzie podstawowe potrzeby są zaspokojone, można zacząć
pomagać innym, którzy są w gorszej sytuacji. Amazonki z Elbląga
nawiązały ścisłą współpracę z kobietami po mastektomii z Kaliningradu
– Społeczną Organizacją Obwodu
Kaliningradzkiego Vita. „Okazało
się, że one mają jeszcze gorzej niż
kobiety z rakiem piersi w Polsce. Są
tysiąc kilometrów od Rosji, a u siebie
mają tylko radioterapię. Jeszcze dwa,
trzy lata temu nie miały żadnego
dostępu do protez i bielizny, wszystko im załatwiałyśmy tutaj, a one to
woziły do siebie. Teraz już same nawiązały kontakty z firmami. Tamtejsi
lekarze chcieli wiedzieć, jak u nas
wygląda leczenie, zorganizowałyśmy
im wizytę. Potem przyjechały rehabilitantki, rysowały sobie ćwiczenia,
nawet podwieszek na drabinkach nie
znały. A to myśmy wszystko przygotowały. Teraz próbujemy pomóc im
w zorganizowaniu hospicjum.” (Elbląg). Jak powiedziała przewodnicząca Amazonek w Szczecinku: „Wydaje
mi się, że to, co robiłyśmy do tej pory,
jest już jakoś usystematyzowane. Rehabilitacja, edukacja, organizacja
konferencji dla Amazonek, lekarzy
i pielęgniarek „Wiemy więcej” – to
wszystko organizujemy systematycznie. Teraz my też będziemy robiły
krok do przodu.” (Szczecinek).
Jak wynika z moich badań, nie
można traktować ruchu Amazonek
Amazonki z Poznańskiego Stowarzyszenia na lekcji jezyka angielskiego.
Ogólnopolska Spartakiada Amazonek w Ciechocinku, 2012 r.
jako homogenicznego i mającego
wspólne cele w całej Polsce. Każdy
klub ma swoje działania priorytetowe wynikające ze specyfiki środowiska, z możliwości finansowania
przez władze lokalne. Większość stowarzyszeń chce być przede wszystkim grupą wsparcia, klub jest dla
nich miejscem integracji („siostry”)
i edukacji, z jego pomocą starają się
utrzymać zdrowie dzięki oferowanej
przez stowarzyszenia rehabilitacji
psychofizycznej. Zrzeszone w stowarzyszeniach kobiety z rakiem piersi
pokonują długą drogę do „coming
outu”, mając świadomość, że rak
piersi jest piętnem i żyjąc z koniecznością zarządzania informacją o chorobie. Amazonka „medialna”, która
pokazuje twarz w telewizji, decyduje
się zademonstrować pooperacyjną
bliznę w kalendarzach Amazonek
i idzie w Marszu Różowej Wstążki,
mieszka przede wszystkim w dużych
miastach. Taka Amazonka z perspektywy małych miejscowości jest
mitem i fikcją, podobnie jak przekonanie o detabuizacji raka piersi na
większą skalę.
A dla mnie tak samo ważne jest
mówienie o raku w telewizji, jak spotykanie się przy kawie i ciasteczkach!
dr Anna Mazurkiewicz
Dlatego nie będę ujawniała miejscowości, ani dekonspirowała koleżanek,
które ze mną rozmawiały.
2
www.amazonki-krzeszowickie.pl,
data dostępu 18 II 2011.
3
A. Schütz, O wielości światów, przeł.
B. Jabłońska, Zakład Wydawniczy Nomos, Kraków 2008, s. 172.
1
25
Przygotowania do wejścia na Kilimandżaro.
O AMAZONKACH
Mądrze negocjować
Kiedy przed 6 lat przedstawicielki
Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”: Krystyna Wechmann i Danuta
Dobrska wystąpiły z pomysłem powołania Polskiej Koalicja Pacjentów
Onkologicznych w środowisku pacjenckim zadawano sobie pytanie
– Dlaczego tak potężna organizacja
podjęła tę inicjatywę? Czyżby potrzebowała wsparcia dla swoich działań?
Po co to Amazonkom?
Dziś wiemy, że Federacja dążyła do stworzenie Koalicji z poczucia
obowiązku wobec innych chorych
na nowotwory. Stowarzyszenia, kluby Amazonek mające za sobą długą
i bogatą historię w momencie połączenia się 20 lat temu w Federację,
dały początek potężnemu ruchowi
społecznemu pacjentek z rakiem
piersi, który mógł prowadzić dialog
z decydentami w ich imieniu.
Przed 6 laty, wobec pogarszającej
się dramatycznie sytuacji wszystkich
chorych onkologicznie w Polsce, kiedy powstała konieczność utworzenia
wspólnej platformy działań na rzecz
pacjentów z nowotworami – Amazonki zauważyły to pierwsze i gotowe były dzielić się swoimi doświadczeniami.
Spośród 4 organizacji – członków-założycieli do Polskiej Koalicji
26
Wiceprezesi Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych: Krystyna Wechmann i Szymon Chrostowski
na spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia.
Pacjentów Onkologicznych wniosły
największe wiano w postaci: 25 tys.
członków, sprawnej nowoczesnej organizacji, znakomitego wizerunku
medialnego i programu. Poza tym
duże znaczenie miał fakt, że jednym
z wiceprezesów Koalicji została prezes Federacji Amazonek – Krystyna
Wechmann, osoba niezwykle kreatywna z ogromną charyzmą i zaangażowaniem.
Federacja Stowarzyszeń „Amazonki” jest jednym z głównym filarów
Koalicji z jej doświadczeń przejęliśmy zwyczaj ustawicznego kształcenie liderów naszych organizacji.
Ktoś kiedyś powiedział, że decydenci lekceważą chorych na nowotwory, bo przecież pacjenci on-
kologiczni nie wyjdą na ulice, żeby
walczyć o swoje prawa. Osoba ta
nie widziała chyba wielotysięcznych
Marszy, Pielgrzymek czy Spartakiad
Amazonek, na których manifestują
One swoją siłę i charyzmę w walce
z rakiem. Są realną siłą społeczną, ale
uczą nas wszystkich, chorych onkologicznie zrzeszonych w różnych
organizacjach, jak z uśmiechem
na twarzy mądrze negocjować
w swojej sprawie. Za to jesteśmy im
wdzięczni, podziwiamy Je i cenimy.
Szymon Chrostowski
wiceprezes
Polskiej Koalicji
Pacjentów Onkologicznych
Pomoc pacjenta pacjentowi
Początek 2008 roku był dla mnie
przełomowy – wstąpiłem na onkologiczne poletko. Początkowo czułem się trochę obrażony na ślepy los,
który nie dostrzegał mnie przy kolejnych losowaniach „totka”, a trafił
we mnie obco brzmiącym rodzajem
nowotworu - GIST. Szybko zorientowałem się, że w takiej chwili życia,
gdy wydaje się, iż wszystko wali się
na głowę wcale nie jesteśmy zdani
jedynie na własne, zazwyczaj czarne
myśli i wsparcie najbliższej rodziny,
która zwykle jest tak samo bezradna i zagubiona jak my. Zaczęli kręcić
się wokół mnie ludzie dający przede
wszystkim otuchę wynikającą nie
tyle z posiadanej wiedzy specjalistycznej, ale z własnych przeżyć, doświadczeń. Początkowo byli to moi
rodzimi GIST-owcy, później krąg
moich znajomych współchorych zaczął się powiększać.
Amazonki z Krysią Wechmann
na czele pojawiły się w moim życiu
na spotkaniu Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Mój
ówczesny stowarzyszeniowy guru,
Stanisław Kulisz powiedział mi, że
nasze Stowarzyszenie powstało dzięki nim. Namawiały, przekonywały, że
ma to sens, że pomoc pacjenta pacjentowi jest niemal tak ważna jak
„oficjalne” leczenie. Stanisław uwierzył Amazonkom i powołał Stowarzyszenie. On sam jak wielu innych
GIST-owców przeszedł do historii,
ale spotkania, doskonalenie działania, wspólne walczenie o dobro tych,
których dotknęła jedna z najgroźniejszych chorób, zaczęły wypełniać
nasze życie.
Działania te zazwyczaj były, bądź
bezpośrednim powielaniem tego, co
robiły Amazonki, bądź stanowiły ich
implantację na GIST-owe podwórko.
Pomysły Amazonek, z których niektóre zupełnie szalone (wdrapywanie
się na Kilimandżaro, udział w zawodach wioślarskich) przekuwają się na
naszą codzienną chęć do życia i wia-
Akademia Dobrych Praktyk w Sierakowie, 2014 r. Od lewej: prezes Krystyna Wechmann i Piotr
Fonrobert, prezes Stowarzyszenia Chorych na GIST.
rę, że można, że nie należy się poddawać.
Wiele lat temu Amazonki przełamały tabu i zaczęły publicznie
mówić o swojej chorobie. Dziś są
nie tylko najbardziej medialną grupą pacjentów onkologicznych, ale
i dodają odwagi innym chorym na
nowotwory do przedstawiania na
szerokim społecznym forum problemów związanych z ich przypadkiem
medycznym, a zarazem do prowadzenia w ten sposób działań profilaktycznych. Krysia świadoma roli
mediów – również jako wiceprezes
Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych – coraz częściej gości na
łamach prasy, oglądamy Ją w telewizji. Zdobywając kolejne tytuły i laury swoje sukcesy przekuwa na dobro
wszystkich chorych na nowotwory.
Wie, że odbierając nagrodę, zabierając głos będzie miała swoje pięć
minut, by powiedzieć coś ważnego
o Amazonkach i o nas wszystkich,
pacjentach onkologicznych.
Amazonki chętnie dzielą się
swymi doświadczeniami. Ich dziełem jest Akademia Dobrych Praktyk, na której liderki Stowarzyszeń
i liderzy innych organizacji onkologicznych zdobywają wiedzę i umiejętności menadżerskie. Na odbytej
w czerwcu w Sierakowie Akademii
Dobrych Praktyk Amazonki były
niekwestionowanym liderkami. Ze
zdziwieniem patrzyłem na kilkadzie-
siąt Pań – i jednego Pana Amazona
– mających za sobą pierwsze uniesienia młodzieńczych lat, po ciężkich okresach walki z chorobą jak
z wypiekami na twarzach chłonęły
to wszystko, w czym uczestniczyły
i to niezależnie od tego, czy było to
zaraz po śniadaniu czy kolacji. Dzięki wspaniałej pogodzie, wieczornym
rozmowom wypełnionym dzieleniem się doświadczeniami w walce
z chorobą i jej następstwami, o dniu
codziennym i problemach społecznego działania, nie było końca.
Przekazując swoją wiedzą i doświadczenie Amazonki są dla tak
małych organizacji jak moje Stowarzyszenie nieocenionym partnerem.
Z okazji Jubileuszu 20-lecia Federacji, życzę Wam drogie Panie byście
takie pozostały: dzielne, dobrze zorganizowane, ofiarne, otwarte na to co
nowe, abyście dalej pomagały kobietom chorym na raka piersi i wspierały organizacje innych pacjentów
onkologicznych. Wiem, że idąc za
Waszym przykładem nie zginiemy
i będziemy na miarę naszych możliwości rozwijać naszą działalność.
Obiecujemy także, że będziemy Waszym sojusznikiem w realizacji podjętych przez Was inicjatyw na rzecz
wszystkich chorych na nowotwory.
Piotr Fonrobert
prezes
Stowarzyszenia Chorych na GIST
27
Klucz do rozwiązania musi się znaleźć
Alina Pulcer, prezes Stowarzyszenia „Magnolia”.
Krysię poznałam przed dziewięciu laty. Zadziwiła mnie swoją charyzmą, energią i tym, że ciągle miała
„coś” do załatwienia. Z wielką pasją
opowiadała o tym, co Amazonkom
już udało się zrobić i co jeszcze trzeba
koniecznie załatwić dla pacjentek po
leczeniu raka piersi. Słowo Amazonki nie schodziło Jej z ust. Przyjrzałam
się bliżej pracy Amazonek i podziałało to motywująco do stworzenia organizacji wspierającej kobiety choru-
jące na nowotwory stref intymnych.
Tak powstało w Koninie nasze Stowarzyszenie „Magnolia”.
Amazonki uczą nas, innych chorych zrzeszonych w organizacjach
onkologicznych, że trzeba zrobić
wszystko, co poprawi komfort życia pacjenta, pozwoli mu wrócić po
chorobie do pełni życia. To, że jest
trudno, nie znaczy, że się nie da. Nie
udaje się to znaczy tylko, że trzeba się
do tego zabrać inaczej. Klucz do rozwiązania musi się znaleźć.
Federacja Stowarzyszeń „Amazonki” – to ruch społeczny dający
ogromną siłę wzajemnego wsparcia,
a zarazem walczący o prawa przysługujące kobietom chorym na raka
piersi. Budzi podziw i szacunek nie
tylko wśród pacjentów, ale i decydentów – Amazonkom, ich sile i de-
terminacji trudno się oprzeć. Są niedościgłym wzorem do naśladowania
dla innych organizacji pacjenckich
i co najważniejsze dzielą się hojnie
z nimi swoją wiedzą i doświadczeniem. Amazonki podejmują szereg
ważnych inicjatyw na rzecz wszystkich chorych onkologicznie takich
jak powołanie Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Z okazji jubileuszu XX - lecia Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”
przyjmijcie Drogie Koleżanki życzenia zdrowia, wytrwałości i sił w prowadzeniu tak ogromnej organizacji,
działającej z wielkim oddaniem na
rzecz innych.
W imieniu własnym i członkiń
Stowarzyszenia „Magnolia”
prezes
Alina Pulcer
tylko na to, że chorobę można zwyciężyć, ale też nie zatracić przy tym
swojej kobiecości.
Z własnego doświadczenia, wiem
jak bardzo takie osoby wzmacniają
emocjonalnie, a przybywanie w towarzystwie tak pozytywnie zakręconych ludzi podczas choroby jest jak
lek, który zaszczepiony w nas, kiełkuje ogromną dawką energii, nadziei
i chęci by żyć.
Jako pacjentka patrząc na charyzmę Amazonek – która udziela się
wszystkim – czułam że mnie też się
uda, nie tylko pokonać chorobę, ale
i zrobić coś dobrego dla innych.
Jesteście motorem napędowym
i niezastąpionym wzorem oraz inspiracją dla innych organizacji. Dla
naszego Stowarzyszenia SANITAS
jesteście przykładem skutecznego
działania i dajecie nam dobrą energię, z której możemy czerpać, kiedy
jest trudno. Mimo tak wielu przeszkód, które musicie pokonywać dla
dobra pacjentek, by mogły godnie
leczyć się i zwyciężać chorobę, macie
niesamowitą siłę, którą same wypracowałyście swoim życiem doświadczonym walką z nowotworem. To
prawda, że kobieta, która pokonała
raka już nigdy nie będzie taka sama,
a jej życie po chorobie zmieni się…
i to bardzo. Pokazujecie, że choroba
niczego w życiu nie zabiera, a raczej
daje. Daje nowe życie, często radośniejsze. Jesteście dowodem na to, że
tak właśnie jest.
Drogie Amazonki, życzymy Wam,
aby serc zaszczepionych Waszą nadzieję było jak najwięcej, by tęcza
uśmiechu, jaką rozpościeracie nad
Polkami trwała zawsze.
Życzymy dużo, siły, wiary i energii, by nadal być dla nas wzorem,
bo swoją działalnością nam również
dodajecie siły do pracy w naszym
wspólnym celu, jakim jest wsparcie
chorych na nowotwory.
Tęcza uśmiechu
Anna Nowakowska, prezes Stowarzyszenia
SANITAS.
Z okazji Jubileuszu 20-lecia składamy najserdeczniejsze życzenia
i gratulacje. Wasze działania i to,
co udało się Wam osiągnąć przez te
lata jest bezcennym darem zarówno
dla kobiet stojących dopiero u progu
zmagań z chorobą, jak też wsparciem
dla ich rodzin.
Z podziwem patrzę jak z roku
na rok coraz bardziej rozpościeracie
swoje opiekuńcze skrzydła, obejmując nimi kobiety dotknięte rakiem
piersi, dając im siłę i nadzieję. Jesteście dla nich – zwłaszcza Wasze
Ochotniczki – żywym dowodem nie
28
Anna Nowakowska
prezes Stowarzyszenia SANITAS
Federacja Stowarzyszeń Amazonki
ul. Piastowska 38, 61-556 Poznań
tel/fax 61 833 36 65
[email protected]
www.amazonkifederacja.pl