Praktyczny poradnik - jestemopiekunem.pl

Adaptacje w domu Opiekowanie się kimś w domu będzie łatwiejsze, jeśli dokonamy pewnych zmian. Nawet małe zmiany, takie jak np. lepsze oświetlenie, mogą sprawić dużą różnicę. Rzeczy wspomagające pamięć Wiele osób z demencją ma problemy z pamiętaniem o codziennych sprawach, jak np. dzień tygodnia, terminy przyjmowania lekarstw, zakręcenie kranu czy gazu. Niektóre braki w pamięci nie są zbyt istotne, ale inne mogą spowodować nawet zagrożenie chorego. Jeśli mieszkasz ze swoim podopiecznym, będziesz w stanie przypominać o takich rzeczach, ale nie będziesz obecny przez cały czas, więc przedmioty wspomagające pamięć mogą być użyteczne. Jeżeli chory mieszka sam, może potrzebować wiele „wspomagaczy” pamięci, ułatwiających codzienne życie. Kilka rzeczy, które mogą być użyteczne: •
•
•
•
Proste „przypominacze” – podstawowe przyrządy pomocnicze, jak samoprzylepne karteczki z łatwymi instrukcjami, pozostawione/przyklejone w miejscach, gdzie osoba chora łatwo może je znaleźć, np. przypomnienie o zabraniu kluczy podczas wychodzenia z domu lub karteczka przy kranach, by pamiętać o ich zakręceniu. Dobrze jest też przykleić „przypominacze” na fronty szafek i szuflad, np. w łazience lub sypialni. Pomocne może być także użycie nalepek z obrazkami. Jeśli chory ma problemy z zapamiętaniem rozkładu mieszkania, warto zostawiać otwarte drzwi do wszystkich pomieszczeń. Jest to szczególnie ważne w przypadku toalety, by zapewnić możliwość skorzystania z niej na czas. Zegary – pokazujące nie tylko czas, ale również porę dnia (dzień lub noc), a także dzień tygodnia. Pojemniki na lekarstwa – przypominające chorym o braniu lekarstw w ustalonym czasie. Mogą to być proste tacki z podziałkami na każdy dzień i porę dnia, a także bardziej skomplikowane wersje z podziałkami, które otwierają się automatycznie w czasie, kiedy należy wziąć tabletkę. Niektóre z nich mają alarm głosowy lub światło jako dodatkowe przypomnienie. Mimo że pojemniki na lekarstwa są użyteczne, lepiej nie polegać na nich całkowicie, by mieć pewność, że osoba chora bierze leki w odpowiednim czasie. Chory może wyjąć tabletki z pudełka, ale nie pamiętać, by je połknąć. Telefony i piloty – spróbuj zamienić skomplikowane urządzenia, takie jak telefony i piloty TV, na uproszczone wersje z dużymi przyciskami. Telefony mogą być zaprogramowane z małymi zdjęciami przy przyciskach, by chory mógł skontaktować się z ważnymi dla siebie osobami. Bezpieczeństwo fizyczne • Czujniki -­‐ przypominanie samo w sobie może nie być wystarczające. Czasami należy dodać czujniki bezpieczeństwa, by chronić osobę chorą/Ciebie, gdy wystąpi problem, np. z gazem/ dymem w kuchni lub wodą (czujniki w łazience). Czujniki uruchomią alarm dźwiękowy lub świetlny w domu. Czujniki mogą być też użyte np. do włączania świateł, gdy w domu jest ciemno (zmniejszając tym samym niebezpieczeństwo upadku) i wyłączania ich, gdy robi się jasno. W podobny sposób mogą być użyte termostaty, by kontrolować i zapewnić odpowiednią temperaturę w domu. Istnieją również bardziej skomplikowane czujniki, takie jak „maty wykrywające nacisk” lub czujniki ruchu, które wykryją, czy osoba chora np. wyszła z łóżka lub wstała z ulubionego krzesła. Istnieją również czujniki, które wykryją, jeśli osoba chora nie poruszyła się przez dłuższy czas. Można również poprosić chorego, by nosił na szyi mały alarm na wypadek przewrócenia się, zgubienia itp. • Usuwanie zagrożeń -­‐ bezpieczeństwo osób chorych można poprawić poprzez regularne sprawdzanie ich mieszkań by usunąć zagrożenia, np.: -­‐ luźne dywaniki lub meble blokujące ich typowe trasy -­‐ ciemne miejsca, w których należy poprawić oświetlenie -­‐ wzorzyste dywany, nie pozwalające odpowiednio ocenić odległości do podłogi -­‐ rozmieszczenie luster, które mogą zniekształcić odbiór przestrzeni -­‐
schody, na których można umieścić drzwi/bramkę, by zapobiec upadkowi Można również podnieść stopień bezpieczeństwa poprzez np.: -­‐ zamocowanie uchwytów, np. na schodach, w łazience, pod prysznicem, w toalecie (na ścianie lub wychodzące z podłogi) -­‐ zamontowanie siedzeń w wannie lub pod prysznicem -­‐ zamontowanie ram wokół łóżka, zapobiegających wypadaniu z niego Zmiany, które wprowadzisz, będą zależeć od potrzeb podopiecznego. Pamiętaj jednak, by znaleźć równowagę między stworzeniem bezpiecznego dla niego miejsca a ryzykiem wprowadzenia zbyt wielu zmian za szybko. Jeśli to możliwe, porozmawiaj z osobą chorą i zaangażuj ją we wprowadzanie planów. Pomoc w poruszaniu się Wiele osób z demencją będzie miało problemy z poruszaniem się. Często jest to normalny element procesu starzenia się, lecz najczęściej to wynik zmian zdolności mózgu do kontrolowania ruchu. Początkowo mogą pomóc laska lub chodzik, ale z czasem większość ludzi będzie potrzebowała wózka. W zależności od warunków mieszkaniowych chory może nawet potrzebować krzesełka schodowego. Pamiętaj, żebyś nie męczył się za bardzo, pomagając osobie chorej w poruszaniu się, ponieważ ryzykujesz, że nie będzie miała nikogo, kto się nią zajmie. Rozważ opcje jak np. przeniesienie sypialni z piętra na parter, zainstalowanie prysznica zamiast wanny. W niektórych przypadkach jedynym wyjściem będzie przeniesienie osoby chorej do domu opieki. Jeśli to możliwe, przedyskutuj tę opcję z chorym. Przystosowanie się do zmian w zachowaniu Zmiany w zachowaniu osoby chorej spowodują nieco zamieszania w jej codziennych czynnościach, ale też pomogą w nawiązaniu nowych kontaktów i odkryciu nowych zajęć, które mogą być przyjemne dla chorego i jego opiekuna. Różne typy demencji oddziałują na pamięć chorych, ich sposób myślenia i rozpoznawania sytuacji, słownictwo, koordynację. W praktyce oznacza to, że podopieczny będzie potrzebował Twojej pomocy w wykonaniu czynności, które do tej pory wykonywał samodzielnie. Demencja często prowadzi do zmian w zachowaniu, chory np. może powiedzieć czy zrobić rzeczy, których nie powiedziałby/zrobiłby wcześniej. Może stać się niespokojny, zacząć chować rzeczy, stracić zainteresowanie wieloma sprawami, być może stanie się zbyt łatwowierny lub zacznie oskarżać opiekunów, a nawet być niespodziewanie agresywny. Twoja dogłębna wiedza o osobie, którą się opiekujesz, a także znajomość jej stylu życia, rzeczy, które lubi i których nie lubi, pomoże Ci zrozumieć, co czuje i dlaczego jej zachowanie się zmienia. Możesz być w stanie pomóc choremu ułatwić mu życie przez zmianę swoich planów. Nie załamuj się, jeśli nie uda Ci się za pierwszym razem, ponieważ wymaga to długiego procesu prób i błędów, by odkryć jak najlepiej reagować na szybko zmieniające się potrzeby osoby chorej. Niespodziewane reakcje Zmiany w zachowaniu łączy się często z emocjami, które osoba chora odczuwa, walcząc z demencją. Twój podopieczny może nie być w stanie wyjaśnić swojego zachowania, dlatego poczuje się zagrożony, gdy zapytasz bezpośrednio „dlaczego?”. Bądź cierpliwy i szukaj wzorów, które mogą prowadzić do nieoczekiwanego i niecharakterystycznego dla chorego zachowania, np. głośne lub ożywione środowisko. Zdefiniuj problem, np.: • co dokładnie się stało • kiedy • jak długo trwało • czy można ustalić jakiś wzorzec dla zachowania chorego Pomyśl o przyczynie i o tym, jak Twój podopieczny czuje się fizycznie i emocjonalnie. • Czy źle zrozumiał, co powiedziano lub zrobiono? • Czy jest sfrustrowany, ponieważ nie potrafi sobie poradzić z problemem samodzielnie? • Jak Ty zareagowałeś i jak Twoja reakcja wpłynęła na podopiecznego? Zastanów się nad nowymi sposobami Twojej reakcji na podobne sytuacje w przyszłości. Przedyskutuj to z osobą postronną, np. lekarzem, przyjacielem lub kimś, kto podobnie jak Ty ma doświadczenie w opiece nad osobą z demencją. PRZYPADEK 1 Zmiany dla poprawy bezpieczeństwa Moja matka często wychodzi z mieszkania, nie mówiąc, dokąd się wybiera. Kilkakrotnie wróciła do starego miejsca zamieszkania, przechodząc przez kilka głównych ulic. Wychodzi o każdej porze dnia lub nocy, niezależnie od pogody. Odmawia wejścia do samochodu, gdy po nią przyjeżdżam, i boję się, że dla obcych wygląda to tak, jakbym napastowała biedną starszą panią. W tym przypadku możemy zasugerować kilka rozwiązań: • założenie alarmu na drzwiach domu, by opiekunka wiedziała, kiedy matka wychodzi z domu • upewnienie się, że matka ma przy sobie dowód tożsamości i dane kontaktowe opiekuna ( jeśli to możliwe, na zawieszce na szyi – o ile matka zgodzi się to nosić), co ułatwi uzyskanie pomocy • regularne przejeżdżanie z matką koło dawnego domu, by zmniejszyć jej ciekawość i zdenerwowanie • zachęcenie matki, by pozwoliła się odwieźć, poprzez zaproponowanie wspólnego zajęcia, np. pójścia razem na kawę, obejrzenia w domu ulubionego filmu lub odwiedzenia lubianej osoby PRZYPADEK 2 Zmiany wprowadzone, by utrzymać zdrowy styl życia Moja żona rozzłościła się po śniadaniu, gdy zobaczyłem, że szuka biszkoptów w szafce i zapytałem, czy jest nadal głodna. Próbowała ukryć, co robi, powiedziała, żebym przestał się wtrącać. Martwię się jej sposobem odżywiania, gdyż przybiera na wadze, ale ona albo czuje, że potrzebuje słodkiego, albo nie ma już takiej samodyscypliny jak kiedyś. Myślę, że rozzłościła się na mnie, ponieważ kiedyś to ona zarządzała kuchnią i podejmowała wszystkie decyzje dotyczące posiłków. I dlatego rozzłościło ją tak moje pytanie. Opiekun zapytał, czy rzeczywiście powinien się martwić tym, że jego żona je dużo więcej. Wspomniał, że często ma w domu biszkopty dla odwiedzających. Poradzono mu, by nie przejmował się tym tak bardzo i zostawił kilka biszkoptów dla żony do podjadania, ale również dodał do puszki zdrowsze alternatywy, np. suszone owoce. Poradzono też, by dla odwiedzających trzymał osobną puszkę z łakociami. PRZYPADEK 3 Unikanie konfliktów Mój ojciec odmawia przyjmowania lekarstw, zwłaszcza w nocy. Często ma problemy z przełykaniem, niekiedy dławi się nimi. Zawsze zadaje pytania, czy daję mu odpowiednie tabletki, często odmawia ich wzięcia, wyzywając mnie i krzycząc. Jest to przykre, ale również martwię się, gdyż ojciec potrzebuje tabletek na serce. Lekarz domowy poradził opiekunce, by – jeśli to możliwe – zmienić tabletki na mniejsze, które łatwiej połykać. Zapytał też, czy mogłaby zmniejszyć ilość tabletek podawanych nocą, np. zmieniając porę tak, by najważniejsze lekarstwa chory przyjmował rano. Jedną tabletkę zamieniono na lekarstwo w płynie. Jej ojciec pozostał podejrzliwy co do brania lekarstw, ale po wprowadzeniu zmian jego agresja się zmniejszyła. Brak zainteresowania lub reakcji Ludzie z demencją często tracą zainteresowanie ludźmi i rzeczami wokół nich. Wiąże się to z ich ograniczoną umiejętnością rozpoznawania ludzi i miejsc, planowania i inicjowania działań lub samodzielnego prowadzenia rozmowy. Czasami jest to spowodowane problemami ze słuchem lub wzrokiem. Jako opiekun pomożesz, inicjując zajęcia i rozmowy. Nie bądź zbyt wymagający, rozmawiaj o rzeczach, które są znajome i pozytywne, np. mów o ulubionych członkach rodziny, wspominaj przyjemne momenty z przeszłości lub wyjazdów rodzinnych. Zabieranie chorego na spacery poza domem może również pomóc, gdyż doświadczanie nowych rzeczy wspomaga pamięć. Przyjaciele i rodzina mogą pomóc, odwiedzając chorego i rozmawiając z nim o najnowszych wydarzeniach w ich życiu. Kluby spotkań/zajęcia grupowe dla osób z demencją również stymulują pamięć osoby chorej. Jeśli istnieją w Twojej okolicy, mogą być pomocne także dla Ciebie, gdyż dadzą możliwość porozmawiania z innymi w podobnej sytuacji i wymienienia się doświadczeniami. Twój podopieczny może wykazywać ogólny brak zainteresowania sprawami/rzeczami z powodu depresji. Obniżony nastrój może być wywołany diagnozą demencji, wprowadzanymi zmianami lub jakimś innym powodem. Spróbuj porozmawiać z podopiecznym o jego uczuciach i sprawdź, czy to pomoże. Jeśli jego nastrój się nie poprawi, poszukaj pomocy u lekarza pierwszego kontaktu. Niepokój, rozdrażnienie Ludzie z demencją mogą odczuwać niepokój na skutek demencji lub w reakcji na zachodzące zmiany. Jeśli zauważysz, że Twój podopieczny jest zaniepokojony, porozmawiaj z nim, by dojść, co jest powodem niepokoju i wesprzeć chorego. Gdy coś konkretnego wprowadza niepokój, np. wyjście na spacer, na który nie chce pójść, spróbuj przełożyć zajęcie na czas, kiedy chory będzie na nie gotowy. Jeśli musisz zabrać podopiecznego do lekarza/dentysty i wiesz, że wpędzi go to w stan niepokoju, dobrze, gdybyś miał kogoś do pomocy. Czasami możliwa jest wizyta lekarza/dentysty w domu podopiecznego, jeśli wiadomo, że nie jest on sam w stanie wyjść z domu. Inne osoby, jak np. fryzjer lub kosmetyczka mogą również przyjść do domu podopiecznego, jeśli o to poprosisz. Wizyty tego typu pomogą podopiecznemu utrzymać kontakt z życiem, jakie wiódł do tej pory i sprawami, które były dla niego ważne w przeszłości. Niepokój często sprawia, że osoba z demencją staje się bardziej zależna od kogoś, kogo uważa za głównego opiekuna. Jej niepokój wzrasta, gdy nie ma Cię w pobliżu, co jest szczególnie trudne, jeśli musisz pracować lub wyjść z jakiegokolwiek powodu. Jeśli prosisz o pomoc innych ludzi, by chwilowo zaopiekowali się Twoim podopiecznym, warto zacząć to robić jak najwcześniej, by chory przyzwyczaił się do tej osoby i nie denerwował się, gdy nie ma Cię blisko. Jest kilka technik, których możesz użyć, żeby uspokoić zaniepokojonego chorego, np.: • przyjmij do wiadomości, że coś go zaniepokoiło i porozmawiaj z nim o tym, zamiast odrzucać to i próbować wytłumaczyć na swój sposób • utrzymuj kontakt wzrokowy podczas rozmowy • niekiedy dotyk (trzymanie za rękę, gładzenie po plecach) może okazać się pomocny • nie spiesz się, gdy uspokajasz chorego, unikaj poprawiania go i nie przeciwstawiaj się mu • jeśli musisz mu coś wyjaśnić, np. dlaczego wychodzisz, użyj prostych zdań wypowiedzianych spokojnym głosem Jeśli niepokój nie zmniejsza się i żadna z powyższych technik nie pomaga, zwróć się o poradę do lekarza pierwszego kontaktu. Wskazówki jak obniżyć stres Istnieje kilka codziennych sposobów, które pomogą Ci zmniejszyć stres u Twojego podopiecznego. Pamiętaj zarówno o zdrowiu fizycznym, jak i o zdrowiu psychicznym Problemy fizyczne mogą czasami prowadzić do zmian w zachowaniu podopiecznego. Jeśli nagle zdaje się on być zagubiony, zdenerwowany lub przewraca się częściej niż normalnie, może to być wynik infekcji lub skutek uboczny zażywanych lekarstw. Infekcje układu moczowego lub płuc są bardzo częste u starszych ludzi. Jeśli występują, skonsultuj się natychmiast z lekarzem pierwszego kontaktu. Inne problemy ze zdrowiem fizycznym, takie jak ból, pogarszający się wzrok lub słuch też mogą prowadzić do zmiany w zachowaniu i powodować zobojętnienie podopiecznego. Dawaj podopiecznym odpowiednio dużo czasu na wykonanie czynności Nie planuj zbyt wielu rzeczy do zrobienia w jednym dniu. Takie rutynowe czynności jak wstawanie czy ubieranie się zabierają więcej czasu osobie z demencją. Czasami pomocne będzie unikanie pewnych czynności rano lub bezpośrednio po innej czynności. Lepiej planować jedno zajęcie dziennie, a czasami dzień odpoczynku w domu. Poziom energii u ludzi jest różny, ale dla osoby z demencją nawet krótka wizyta przyjaciół lub wyjście do lekarza mogą być bardzo męczące. Wprowadź rutynę Rutyna, której się konsekwentnie przestrzega, np. zajęcia/wizyty w konkretne dni tygodnia, pomoże osobie z demencją. Nawet jeśli mieszka sama, rutyna pomoże jej planować i przygotowywać się do zajęć. Pomocne może być też wpisywanie planów do kalendarza i przypominanie o tym. Wykorzystuj najlepszą porę dnia Większość ludzi z demencją ma porę dnia, w której są najbardziej ożywieni. Staraj się więc planować zajęcia w czasie tej pory, np. planuj zajęcia na rano, a odpoczynek na popołudnie, planuj główny posiłek raczej w godzinach południowych niż wieczorem. Niektórzy ludzie z demencją są szczególnie zagubieni późnym popołudniem lub wczesnym wieczorem. Każdy jest inny i rutyna, która odpowiada jednemu choremu, może nie być dobra dla drugiego. Unikaj konfliktów Osoba z demencją może mieć halucynacje i urojenia. Często będą to proste sprawy, jak np. mylenie dni tygodnia, ale też bardziej skomplikowane, jak upieranie się przy odwiedzinach u kogoś, kto już nie żyje albo przekonanie, że jakieś rachunki zostały/nie zostały zapłacone. Osoba chora może być zdenerwowana, gdy próbujemy wyprowadzić ją z błędu, więc staraj się raczej odwrócić jej uwagę od problemu. Spróbuj znaleźć przyczynę rozdrażnienia i wyjaśnij sytuację, gdy np. chory próbuje wyjść z domu o świcie na zakupy. Jeśli konflikty tego typu zdarzają się regularnie, skontaktuj się z lekarzem. Zachowuj spokój Na emocje opiekuna często negatywnie wpływa zachowanie osób z demencją, szczególnie ciągle powtarzane pytania, uzależnienie od opiekuna 24 godziny na dobę czy zakłócanie snu. Gniewanie się na chorego tylko pogłębia jego niepokój, a u opiekuna zazwyczaj wywołuje poczucie winy. Jeżeli okażesz złość, pamiętaj, by później przeprosić swojego podopiecznego i okazać mu ciepło. Bardzo ważne jest, by opiekun miał szansę mieć czas dla siebie, ponieważ pomaga to zachować cierpliwość i zdystansować się do pewnych objawów demencji u podopiecznego. Jeżeli to możliwe, spróbuj znaleźć kogoś na regularne zastępstwo, znajdź miejsce w domu dziennej opieki lub zorganizuj w domu wizyty z ośrodka opieki społecznej. Pamiętaj, że każda nowość jest trudna do przyswojenia Osoby z demencją mają problem z przyswajaniem nowych informacji (dotyczących osób, nieznanych miejsca), a także z wprowadzeniem nowych czynności. Np. po przepisaniu nowych leków chory może nie pamiętać, by je zażywać albo zapomnieć, dlaczego zostały przepisane. Takie sytuacje mogą często wywoływać podejrzliwość, co z kolei może doprowadzić do konfliktu. Jeżeli zmieniasz rytm dnia podopiecznego, pamiętaj, że trzeba wszystko powtarzać i przypominać. Nie komplikuj wyborów Osobie z demencją trudno jest podejmować samodzielne decyzje, więc nie stawiaj jej w sytuacji, w której musi dokonywać skomplikowanych wyborów. Zamiast oczekiwać, że chory sam dokona wyboru, np. ubrania, przygotuj kilka rzeczy lub ogranicz wybór do: „wolisz czerwony czy zielony sweter?”. Podobnie z jedzeniem – nie pytaj, na co chory ma ochotę dzisiaj. Propozycja „wolisz ziemniaki czy ryż?” może być mniej stresująca. Pomóż w zajęciach/czynnościach Chory może mieć problem z rozpoczęciem/wykonaniem codziennych czynności, takich jak ubieranie się, mycie, jedzenie itd. Czasami należy mu pomóc w początkowej fazie: np. pokroić jedzenie na mniejsze porcje lub podać widelec. Zaangażuj przyjaciół Niektórzy znajomi/przyjaciele Twojego podopiecznego chcieliby nadal być częścią jego życia, ale mogą nie wiedzieć co robić, by pomóc. Krótkie wizyty bliskich znajomych mogą pomóc podopiecznemu w przypominaniu sobie przeszłości i nawiązaniu stymulującej dla niego rozmowy. Wybadaj, których znajomych chory lubi, a których unika z jakiegokolwiek powodu. Pozwoli Ci to znaleźć dobry kompromis i uniknąć stresu. Codzienne zajęcia Ważne, by osoba z demencją miała jakieś zajęcia w domu. Poprawia to jej nastrój, pozwala wprowadzić nowe tematy do rozmowy oraz pomaga ćwiczyć umiejętności mentalne i fizyczne. Dobierz zajęcia odpowiednie do miejsca zamieszkania, umiejętności i stanu zdrowia chorego. Znane jest lepsze Wykorzystaj zajęcia, które Twój podopieczny zna, lubi i chętnie wykonuje. Np. jeżeli lubi ogród lub gotowanie, to praca w ogródku czy pomoc w kuchni mogą sprawić mu dużo przyjemności. Bądź elastyczny Nie proponuj zbyt skomplikowanych zajęć. Np. jeżeli podopieczny nie jest w stanie samodzielnie upiec ciasta, zaangażuj go do pomocy w mieszaniu składników w misce. Osoba o zainteresowaniach ogrodniczych może pomóc w prostych zajęciach, jak grabienie liści czy sadzenie kwiatów. Jeżeli chory ma jakieś hobby, np. malowanie, zbieranie znaczków czy robienie na drutach, możliwe, że będzie w stanie kontynuować swoje zainteresowania przy Twojej pomocy. Nie krytykuj wysiłków chorego, nawet jeśli nie jest w stanie robić czegoś tak dobrze czy szybko jak kiedyś. Jeżeli zauważysz, że coś sprawia mu duży problem, spróbuj uprościć to zajęcie, by oszczędzić mu stresu. Np. podpowiadaj/udziel instrukcji typu „weź w dłoń łyżkę, a teraz pomieszaj wszystko w tej misce”. Skoncentruj się na pozytywach Zajęcia, które przynoszą widoczne efekty, np. sterta liści, którą można wsadzić do worka czy ciasto, którym można się podzielić, przynoszą osobie z demencją wiele satysfakcji. Jeżeli zauważysz, że podopiecznemu coś przestało sprawiać przyjemność, nie zmuszaj go do kontynuowania zajęcia. Dawne nawyki czy zainteresowania zmieniają się wraz z postępem choroby. Bierz udział w zajęciach Osobie z demencją będzie dużo łatwiej zainteresować się jakimś zajęciem, jeśli dołączysz do niej z entuzjazmem. Twoja energia też ją zachęci. Jest wiele wspólnych zajęć, które nie wymagają specjalnego wysiłku, np. wspólne czytanie, oglądanie telewizji czy słuchanie muzyki. Album wspomnień Przygotowanie tzw. albumu wspomnień jest często bardzo pomocne. Zebranie pocztówek, zdjęć czy nawet wycinków z gazet z wczesnego okresu życia chorego pomoże w ćwiczeniu jego pamięci oraz nawiązywaniu kontaktu czy rozmowy. Album może być regularnie wzbogacany o nowe zbiory, np. zdjęcia z rodzinnych zjazdów/spotkań/wakacyjnych wypraw w miejsca, które Twój podopieczny też zna i może pamięta. Jeśli to możliwe, zaangażuj go we wspólne tworzenie albumu. Użyj dużych i czytelnych opisów, by mógł sam wrócić do albumu, gdy będzie miał ochotę. Miłe wspomnienia mogą być też wywoływane znajomymi zapachami, może je przywołać np. saszetka lawendy, umieszczona wśród rzeczy podopiecznego. Zajęcia grupowe Jeśli istnieją ku temu odpowiednie warunki, spróbuj również zajęć grupowych: np. w dziennym domu opieki, kółkach zainteresowań czy zajęciach grupowych dla osób z demencją. Wypady i wspólne wycieczki Wspólne wypady za miasto i wycieczki do ulubionych miejsc mogą być źródłem przyjemności dla opiekuna oraz podopiecznego. Przy odpowiednim planowaniu takie wyprawy nie muszą być stresujące. Wstyd i zażenowanie Temat demencji nie jest często dyskutowany publicznie i stąd wiele rodzin czuje wstyd, zabierając swoich podopiecznych na spacery/wycieczki w miejsca publiczne. Są często zażenowane sytuacjami, w których osoba z demencją może zachować się niewłaściwie i wywołać negatywne komentarze obcych. Na szczęście stosunek do demencji powoli się zmienia i przy zachowaniu rozsądku i odpowiednim planowaniu wspólne wyjścia z osobą cierpiącą na demencję są możliwe i niejednokrotnie dostarczają dodatkowych przyjemności. Zajęcia lokalne Diagnoza demencji nie oznacza, że należy natychmiast zaprzestać zajęć, w których uczestniczył Twój podopieczny. Wręcz przeciwnie, powinno się je kontynuować tak długo, jak jest to możliwe. Np. jeżeli Twój podopieczny uczęszcza na zajęcia takie jak joga, taniec czy kółka zainteresowań, spróbuj chodzić tam razem z nim, póki sprawia mu to przyjemność. Poinformuj innych członków grupy i instruktora/opiekuna o problemach z demencją, by uniknąć niezręcznych sytuacji oraz pomóc mu w dostosowaniu pewnych zajęć do umiejętności osoby chorej. Rodzaje zajęć odpowiednie dla osób z demencją W zależności od stopnia zaawansowania choroby, zajęcia wymienione poniżej nadają się dla osób z demencją: • kawiarniane spotkania Alzheimera Comiesięczne spotkania organizowane specjalnie dla osób chorujących na Alzheimera/demencję – kawa/herbata i słodycze plus nieskomplikowany quiz czy wspólna zabawa. • ćwiczenia Dla bardziej aktywnych – spacer w grupie, ćwiczenia na sali dla osób z mniejszą możliwością poruszania się, wspólne porządkowanie ogródka, itd. • zajęcia muzyczne Zajęcia śpiewu, chóralne, słuchanie starej muzyki. Nawet jeżeli chorzy nie pamiętają słów czy nie są w stanie dołączyć się do śpiewu, mogą wystukiwać rytm lub klaskać. • wyjścia do muzeów/galerii Wyjścia do miejsc, które przywołują wspomnienia, np. wystawy sprzed lat, historyczne ekspozycje. • dzienne oddziały opieki Zapewniają różnorodne zajęcia opisane powyżej lub gry/zajęcia na miejscu. Jednodniowe wycieczki/wakacje Wiele osób lubi wycieczki jednodniowe czy wyprawy na wakacje. Gdy ktoś bliski zostaje zdiagnozowany z demencją, często decydują się one spędzić jak najwięcej czasu na wspólnych podróżach, zanim będzie na to za późno. Inni z kolei nie będą pewni, czy wycieczki/wakacje są możliwe dla osób z demencją. Nie ma jednej metody/rozwiązania. Wiele zależy od stanu zdrowia osoby z demencją, jej upodobań i zachowania. Wyprawy powinny być zaplanowane tak, by nie przysparzały stresu. Czasami krótsza wycieczka do znajomych miejsc może być lepsza niż dłuższy wyjazd w nową okolicę. •
•
•
Przed wyjazdem sprawdź, czy hotel, do którego się udajecie, ma wejścia przystosowane dla osób z mniejszą mobilnością (możliwością ruchu) Zrób plany na wypadek opóźnień w podróży, np. kolejowych, które mogą spowodować stres u osoby chorej. Weź dodatkowy zapas leków, gdyby podróż się przeciągnęła Sprawdź, czy ubezpieczenie na podróż/wakacje obejmuje osobę z demencją Prowadzenie pojazdów Prowadzenie pojazdu wymaga dużej uwagi i szybkich reakcji. Osoby z demencją powinny zaprzestać prowadzenia pojazdów, poinformować należy też o tym ubezpieczyciela. Jako opiekun masz obowiązek tego dopilnować, by uniknąć sytuacji zagrażających zdrowiu i życiu innych. Jeśli osoba ze zdiagnozowaną demencją jest jeszcze w stanie prawidłowo prowadzić pojazd, pomóż jej poprzez: • planowanie krótkich wyjazdów (trasa dobrze znana) • unikanie podróży w godzinach szczytu • unikanie podróży nocą lub w czasie złych warunków pogodowych • przeznaczanie wystarczającej ilości czasu na podróż • niepozwalanie na prowadzenie w momencie stresu/niepokoju Pamiętaj, że są alternatywy – sprzedaż samochodu i używanie taksówek/ transportu publicznego jest tańszą i bezpieczniejszą opcją. Zdrowie fizyczne Rozpoznanie problemów ze zdrowiem fizycznym u osób z demencją bywa trudne, gdyż chorzy mogą mieć problem z opisaniem swoich symptomów. Diagnozowanie chorób/infekcji u osób z demencją jest często opóźnione, ponieważ brak informacji od chorego utrudnia proces diagnozy i często prowadzi do niepotrzebnych komplikacji. Warto zapoznać się z typowymi objawami chorób, które występują u osób z demencją – pomoże to uniknąć niepotrzebnych komplikacji. Infekcje Osoba chora może mieć infekcję, nie wiedząc nawet o tym, ponieważ nie jest w stanie rozpoznać jej symptomów. Jeżeli zauważysz u podopiecznego nowe objawy lub zaostrzenie istniejących, np. dużo większą agresję lub niepokój, zwróć się do lekarza pierwszego kontaktu. Ryzyko upadku u osób z demencją jest dużo większe przy infekcji. Mogą u nich wystąpić halucynacje, nagłe mylenie pór dnia i nocy, a w związku z tym większe ryzyko upadku. Objawy te są również typowe dla demencji, należy więc ustalić, czy nagłe pogorszenie samopoczucia było niespodziewane, co może być oznaką infekcji. Ból Osoba z demencją rzadko wspomina o fizycznym bólu, ale mogą u niej wystąpić świadczące o nim dodatkowe symptomy, np. duże rozdrażnienie, agresja czy złość. Podopieczny nie będzie w stanie samodzielnie poprosić o środki przeciwbólowe, ważne jest więc, by opiekun był w stanie rozpoznawać objawy bólu. Do typowych objawów należą: • okrzyk bólu, gdy chory porusza się lub opiekun próbuje pomóc mu w poruszaniu • twarz ściągnięta bólem • zmiany w sposobie poruszania, a szczególnie próba „ochronienia” pewnej części ciała • nagłe zmiany w zachowaniu, np. wyciszenie i apafa lub rozdrażnienie, agresja czy przeklinanie bez powodu Stany takie jak artretyzm, złamania, ból po operacji lub nowotwór wymagają stosowania leków przeciwbólowych. Te z kolei mogą wywoływać skutki uboczne, np. zaparcia czy apafę, należy więc dokładnie kontrolować ich zażywanie. Zmiany skórne Z wiekiem stan skóry się pogarsza, staje się ona sucha lub łuszczy się. Prowadzi to często do uszkodzeń skóry w wyniku zadrapań przez chorego. Regularne natłuszczanie/smarowanie kremem skóry może być pomocne. Sprawdzaj skórę podopiecznego systematycznie podczas mycia, kąpieli lub pomocy przy ubieraniu. Upadki Upadki to jedna z głównych przyczyn, z powodu których osoby z demencją trafiają do szpitala. Mogą prowadzić one do uszkodzenia nadgarstków, bioder oraz żeber czy powstania ran i siniaków. Po upadku osoba z demencją może nabrać lęku przed kolejnymi upadkami i denerwować się podczas poruszania. W wielu sytuacjach można uniknąć upadków. Dochodzi do nich często, gdy podopieczny ma problem ze wzrokiem, zachowaniem równowagi (błędnikiem) lub po prostu poruszaniem się. Innym powodem mogą być problemy z sercem, zmiany ciśnienia krwi, infekcja lub branie nieodpowiednich leków. Jeśli Twój podopieczny miał dwa lub więcej upadki w ciągu roku, kwalifikuje się do grupy „dużego ryzyka” i powinieneś skontaktować się z lekarzem. Nietrzymanie moczu/stolca Wraz z postępem demencji osoby chore będą mieć problemy z utrzymaniem moczu/stolca. Może to być także efektem infekcji, stosowania jakiegoś leku lub zaparcia. Osoby z demencją będą mieć problemy z sygnalizowaniem potrzeby udania się do toalety, często nie będą w stanie dojść tam na czas. W późniejszej fazie choroby mogą już nie rozpoznawać toalety. Problem z popuszczaniem może wywołać stres związany z wychodzeniem z domu. Mogą też wystąpić kłopoty ze snem, gdy chory ma problem z utrzymaniem moczu/stolca w nocy. Może też zwiększyć się ryzyko upadku, gdy chory będzie próbować dojść szybko do łazienki. Niektóre z infekcji pęcherza można skutecznie usunąć dzięki antybiotykom, ale trzeba czuwać nad tym, jak często chory je stosuje. Zaparcia Wiele osób starszych cierpi na zaparcia wywołane ograniczonym ruchem/brakiem ruchu. Blizny pooperacyjne mogą również wpłynąć niekorzystnie na ruchy jelit. Choroby (np. Parkinsona) też mają wpływ na regularne wypróżnienia. U osób z demencją występuje zanik apetytu i często prowadzi to do zmniejszonego spożycia błonnika oraz płynów. Często chory zapomina o regularnym korzystaniu z toalety, co powoduje kolejne zaparcia. Opiekun musi ustalić dietę, która pomoże zlikwidować zaparcia, oraz dopilnować, by osoba chora zażywała ruchu, np. chodząc na spacer po ogrodzie lub wokół domu. Przewlekłe zaparcia mogą prowadzić do nadmiernych wzdęć, bólu lub nawet do „popuszczania” z jelit, co może być błędnie uznane za objaw nieutrzymywania stolca. Kruchość Osoba chora może jeść mniej i w związku z tym mieć mniej energii niż wcześniej. Jej kruchość może prowadzić do wystąpienia problemów opisanych powyżej. Typowymi objawami mogą być: • szybka utrata wagi w ciągu roku • zanikające mięśnie i brak energii • częsty stan zmęczenia • spowolnienie Pobyt w szpitalu Osoba z demencją będzie musiała odbywać regularne wizyty w szpitalu jako pacjent w związku z badaniami lub by pozostać tam na dłuższy czas. Rutyna szpitalna może być stresująca dla chorego, warto więc, by opiekun pozostawał w kontakcie z personelem medycznym. Wizyty w szpitalu Wizyty w szpitalu są nieuniknione w przypadku osób z demencją. Warto je jednak dobrze zaplanować, by zmniejszyć związany z nimi stres. Pobyt w szpitalu Wytłumacz personelowi medycznemu, że Twój podopieczny cierpi na demencję. Pomoże to uniknąć późniejszych problemów, np. z regularnym zażywaniem leków. Wspomnij też o sytuacjach/sprawach, które mogą zaniepokoić/zdenerwować Twojego podopiecznego. Czasami warto zrobić listę ważnych rzeczy, np.: • czy chory lubi, gdy zwraca się do niego po imieniu lub nazwisku • rodzaj jedzenia, które lubi i np. w jaki sposób pije herbatę/kawę/napoje • alergie czy negatywne reakcje na konkretne leki • czy chory wymaga szczególnej pomocy przy higienie osobistej, np. przy myciu zębów, wkładaniu/
wyjmowaniu protezy • czy chory potrzebuje pomocy przy korzystaniu z toalety Pytania związane z pobytem w szpitalu Pierwszym krokiem do uzyskania informacji/porad co do pobytu osoby z demencją w szpitalu jest rozmowa z personelem medycznym. W niektórych szpitalach możliwa też będzie rozmowa ze specjalistą, np. lekarzem psychiatrą. Podczas pobytu podopiecznego w szpitalu obserwuj uważnie jego zachowanie. Pogorszenie się jego stanu może być wynikiem stresu, zmiany leków lub innych objawów demencji. Przygotowanie się do trudnych decyzji Opieka nad osobą z demencją wymaga często podejmowania trudnych decyzji. Początkowo podopieczny może być w stanie przekazać swoje potrzeby opiekunowi, niestety z czasem sytuacja ta na ogół ulega pogorszeniu. Zdarzą się też takie sytuacje, które mogą nie spodobać się choremu, ale które będą wymagały od Ciebie ważnej decyzji: np. by zapewnić bezpieczeństwo jemu oraz osobom bliskim (łącznie z opiekunem). Oto kilka decyzji, które będzie niełatwo podjąć: Decyzje dotyczące zamieszkania osoby podopiecznej • Dodatkowy opiekun może Cię odciążyć Twój podopieczny może oczekiwać od Ciebie ciągłej, całodobowej opieki, ale nie zawsze będzie to możliwe, czasami z powodu Twojej pracy, a najczęściej z powodów czysto praktycznych, np. gdy nie jesteś w stanie fizycznie podołać pewnym czynnościom, jak podnoszenie z łóżka, mycie w wannie itd. Będziesz musiał zorganizować dodatkową pomoc, by Twój podopieczny mógł jak najdłużej pozostać w swoim własnym domu. Może to być dodatkowy opiekun, który będzie przebywał w domu z Twoim podopiecznym, lub ktoś, kto regularnie zajmie się podopiecznym, by Cię odciążyć. Jeśli taka sytuacja się nie sprawdzi, spróbuj ponownie – być może Twojemu podopiecznemu nie spodobał się nowy opiekun lub miejsca, które razem odwiedzali/zajęcia, w których brali udział. •
Wprowadzenie zmian w domu Wprowadzenie nawet małych zmian, jak np. instalacja poręczy w toalecie/łazience, może być stresujące dla osoby z demencją, ponieważ jest to oznaka postępującej choroby i zmiany w jej życiu. Zmiany te będą często konieczne, by zapewnić choremu niezbędne bezpieczeństwo. Inne zmiany mogą być też stresujące, np. przeniesienie sypialni chorego do innego pokoju (by zmniejszyć ryzyko upadku ze schodów) czy przeniesienie się do osobnych pokoi, by opiekun miał większe szanse na spokojną noc. •
Przeniesienie osoby podopiecznej z jej własnego domu Może będziesz musiał podjąć decyzję o wyprowadzeniu się z podopiecznym do innego domu/
mieszkania, w którym będzie Ci łatwiej się nim opiekować. Być może jedynym bezpiecznym rozwiązaniem będzie decyzja o przeniesieniu chorego do domu opieki lub specjalistycznego oddziału w szpitalu. Będzie to bardzo trudna decyzja i jako opiekun powinieneś porozmawiać z kimś, kto będzie Ci w stanie pomóc w jej podjęciu. •
Przeniesienie osoby z demencją ze szpitala do domu opieki Ludzie przebywający w szpitalu na ogół bardzo cieszą się z perspektywy powrotu do domu. Niekiedy nie będzie to możliwe, zwłaszcza gdy nie jesteś w stanie zapewnić w domu takiej samej opieki jak w szpitalu. Będziesz wtedy musiał podjąć decyzję dotyczącą umieszczenia Twojego podopiecznego w domu opieki. Decyzje dotyczące opieki medycznej Jest prawdopodobne, że osoba z demencją podjęła w przeszłości pewne decyzje dotyczące swojego leczenia, zabiegów itd., na wypadek gdy choroba będzie postępować. Jednym z przykładów może być decyzja, by jej nie reanimować w przypadku ustania akcji serca. Do opiekuna będzie też często należało podjęcie decyzji co jest lepszym rozwiązaniem dla podopiecznego, np. ryzykowna operacja w szpitalu czy pobyt w domu. Pamiętaj, że dobro osoby, o którą się troszczysz, może niekiedy wymagać bardzo trudnej decyzji niepoddawania jej ryzykownym zabiegom, które mają znikomą możliwość pomocy. Przeniesienie chorego do hospicjum (jeżeli występuje choroba nowotworowa), gdzie otrzyma opiekę paliatywną, może być wówczas jedyną opcją.