Jedna placówka to za mało

TEMAT NUMERU
echo życia
Jedna placówka to za mało
Rozmowa z Ewą Kowalewską dyrektorem białostockiego
Ośrodka Szkolno-Terapeutyczno-Opiekuńczego dla Dzieci i Młodzieży
z Cechami Autyzmu
Ośrodek jest placówką niepubliczną, założoną i prowadzoną przez Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział
w Białymstoku. Istnieje od 1998 r. W ramach Ośrodka
funkcjonuje szkoła podstawowa oraz gimnazjum dla dzieci z autyzmem funkcjonujących na poziomie upośledzenia umysłowego w stopniu znacznym. Działa również oddział przedszkolny, do którego uczęszczają dzieci na różnym poziomie funkcjonowania.
Ilu uczniów jest w Państwa Ośrodku?
W tej chwili 17. Niestety, ilość miejsc w naszym Ośrodku jest ograniczona i tylko wtedy, gdy jakieś dziecko opuści szkołę, możemy przyjąć następne. Najbardziej ograniczają nas powierzchnia lokalowa i finanse. Na terenie Ośrodka działa także Punkt Diagnostyczno-Konsultacyjny, który na bieżąco ma pod opieką ok. 130 rodzin. Ogółem z usług
naszych terapeutów skorzystało dużo więcej osób. Są to usługi diagnostyczne, terapeutyczne, poradnictwo prawne dla rodziców, szkolenia dla rodziców i nauczycieli. Punkt
jest inicjatywą Stowarzyszenia, lecz jego działanie realizuje wykształcona kadra Ośrodka.
Czy wiadomo, ilu jest autystów na Podlasiu?
Jakieś 8-10 lat temu Fundacja Synapsis prowadziła takie badania, ale dzisiaj nie mamy aktualnych danych, jeśli chodzi o region. Ogólnie na świecie liczba dzieci ze spektrum autystycznym zwiększa się. Kilkanaście lat temu był to jeden przypadek na
50 tys. urodzeń, teraz, według najnowszych badań brytyjskich, jest to już 1 dziecko na 60 urodzeń.
Czym tłumaczy się tę rosnącą tendencję?
Z jednej strony jest to wpływ lepszej, dokładniejszej diagnostyki, z drugiej - nasilający sie wpływ szkodliwych czynników
działających w otoczeniu. Autyzm był zawsze, istnieją dawne przekazy, np. ze średniowiecza, opisujące dzieci o takich zachowaniach, jedynie wraz z postępem cywilizacji staje się on coraz powszechniejszy.
Niektórzy twierdzą że takie zdobycze cywilizacji jak szczepionki dla dzieci zwiększają liczbę zachorowań.
To naturalne, że rodzice dzieci autystycznych biorą pod uwagę wszystkie czynniki, które mogą mieć wpływ na zdrowie ich dzieci, również szczepionki skojarzone, szczególnie te 5 w jednym. Podłoże autyzmu jest wieloczynnikowe, jednym z
czynników jest czynnik genetyczny, ale rozumiany jako pewna podatność na szkodliwe uwarunkowania, a nie jako dziedziczenie samej choroby. U każdego dziecka ze spektrum autystycznego zestaw uwarunkowań prowadzących do choroby może być inny, inny czynnik może przeważyć. Dla niektórych właśnie szczepionki skojarzone mogą być takim czynnikiem spustowym, ale na pewno nie jedynym.
Jedną z form Państwa działalności są szkolenia z zakresu autyzmu. Często je prowadzicie?
Dość często. To zależy od posiadanych pieniędzy i bieżącej oferty. Są to szkolenia dla nauczycieli, rodziców, studentów - nie tylko w Białymstoku, również w Warszawie, Łomży, Sopocie. Wcześniej prowadziliśmy całoroczne cykle szkoleń, lecz w tej chwili, z braku sił i czasu, odpowiadamy tylko
na konkretne zgłoszenia szkół czy innych instytucji. W każ-
6
echo życia
TEMAT NUMERU
dym razie zapotrzebowanie jest duże. Niedługo ruszy w Białymstoku pierwszy kwalifikacyjny kurs dla nauczycieli dzieci z
autyzmem organizowany przez CEN. Jest to bardzo potrzebne, gdyż specyfika nauczania osób z autyzmem różni się od nauczania osób z upośledzeniem umysłowym.
Jakie metody i formy terapii stosuje się obecnie?
Skuteczna terapia powinna obejmować trzy obszary: obszar zaburzeń somatycznych (chodzi tutaj o zidentyfikowanie i stopniowe eliminowanie szkodliwych czynników powodujących chorobę), obszar zaburzeń w odbiorze i przetwarzaniu bodźców sensorycznych (zarówno docierających
z otoczenia, jak i płynących z własnego ciała). I wreszcie obszar zaburzeń z zakresu funkcjonowania społecznego (zdolność komunikowania się, relacje z otoczeniem, samodzielność i umiejętności edukacyjne).
Który obszar działań terapeutycznych jest najszerszy?
Aby dać dziecku szansę na pełny rozwój, trzeba te trzy
obszary leczenia potraktować równie poważnie. I tak np. w
leczeniu objawów somatycznych konieczna jest dieta, choć
jej prowadzenie może być trudne i kosztowne. Czasem dieta
nie wystarczy, trzeba zastosować suplementację, oczyszczanie z pierwiastków ciężkich, chelatację czy inne zabiegi. Jeśli
chodzi o zaburzenia w odbiorze bodźców, stosuje się metodę stymulacji sensorycznej. Najpierw obserwuje sie dziecko i jego
reakcje na różne bodźce, a następnie ustala się odpowiedni zakres ćwiczeń stymulujących. Są to oddziaływania na wszystkie
zmysły, tylko odpowiednio dobrane i odbywające się w określonym porządku. Ważna jest powtarzalność stymulacji i odpowiednia częstotliwość. Minimum 3 razy w ciągu dnia, lepiej oczywiście częściej. Większość tych ćwiczeń można wykonywać
w domu. To podnosi skuteczność terapii. Inną metodą jest integracja sensoryczna, bardzo ostatnio modna. Tutaj również diagnozuje się i stymuluje zmysły, ale zajęcia odbywają się rzadziej, z reguły raz w tygodniu, z udziałem fachowca. Dla mocno
zaburzonych dzieci to może być za mało.
A jeśli chodzi o obszar zaburzeń w funkcjonowaniu społecznym?
Tutaj ważne jest, by nauczyć dziecko przenoszenia umiejętności nabytych podczas terapii do życia codziennego. Może bowiem zdarzyć sie tak, że dziecko przy stoliku nazywa obrazki, a po odejściu od stolika nie potrafi już wykorzystać tych samych
słów. A przede wszystkim trzeba usprawnić jego komunikację z otoczeniem. Ponad połowa dzieci z autyzmem nie mówi
wcale, albo ich mowa jest tak zaburzona, że kontakt werbalny z nimi jest praktycznie niemożliwy.
Bardzo ważne jest, by rodzice nie czekali, aż dziecko zacznie mówić, tylko wprowadzali alternatywny lub wspomagający mowę system komunikacji. Bez tego dziecko nie rozwinie swoich możliwości intelektualnych. Pozostając na poziomie komunikowania krzykiem lub gestem tylko podstawowych potrzeb, po pewnym czasie będzie miało nabyte upośledzenie umysłowe.
Co decyduje o powodzeniu terapii?
Działanie terapeutyczne uzależnione jest od
wielu czynników: od stopnia zaburzeń, od tego,
kiedy zostało rozpoczęte, jak było prowadzone,
czy miała miejsce współpraca rodziny, czy dziecko ma jakiś system komunikowania się, itp. Mniej
znaczą tu predyspozycje samego dziecka.
7
TEMAT NUMERU
echo życia
Nawet w przypadku głębokich zaburzeń istnieją efektywne metody usprawniania. W autyzmie trudno coś określić z dużą dozą pewności. W trakcie terapii dziecko samo pokazuje, co
jest mu w danym momencie potrzebne i jaki jest
jego potencjał.
Co dzieje się z dziećmi, które muszą opuścić Ośrodek, bo kończą szkołę?
To jest problem, bo one stale potrzebują
dużego wsparcia. Póki co grozi im zostanie w
domu, a to powoduje cofnięcie się efektów terapeutycznych. Domy opieki społecznej nie są dostosowane do ich potrzeb. Powinny istnieć specjalne placówki dla dorosłych osób z autyzmem,
tak jak to się dzieje na świecie. Nasze Stowarzyszenie nabyło kilka lat temu nieruchomość w
Czarnej Białostockiej z myślą o stworzeniu tam
domu dla dorosłych autystów.
Na jakim etapie jesteście?
Obecnie zbieramy pieniądze na przygotowanie projektu tej placówki. Mając projekt, będziemy mogli starać się o fundusze unijne. W zasadzie jest to inwestycja od zera i trudno przewidzieć, kiedy uda się ją zrealizować. Nasza organizacja działa
siłami społecznymi, głównie rodziców, którzy zrzeszyli się, by poprawić byt swoim dzieciom, a to, niestety, znacznie ogranicza możliwości działania.
Jak pozyskiwane są fundusze na funkcjonowanie Ośrodka?
Główne źródła to dotacja miejska i PFRON. Otrzymujemy też darowizny od rodziców i sponsorów. Od 2004 r. działamy
jako organizacja pożytku publicznego, dzięki czemu mamy prawo pozyskiwać 1% od podatników. Ciągle też poszukujemy
dodatkowych źródeł finansowania, organizujemy różne projekty.
Jak ocenia Pani poziom wiedzy białostoczan na temat autyzmu?
Obecnie dużo lepiej. Pamiętam, gdy zaczynaliśmy, to "autystyczny" i "autentyczny" dla wielu znaczyło to samo. W tej
chwili nawet, gdy jadę taksówką to pada pełne zrozumienia "aha, autyzm..." - już coś wiedzą! Podejmowaliśmy wiele różnych
działań, żeby tę wiedzę upowszechniać: szkolenia, praktyki studenckie, staże, konsultacje dla innych placówek, liczne imprezy okolicznościowe i integracyjne we współpracy z innymi organizacjami... Sami także
bierzemy udział w konferencjach i seminariach, by pogłębiać swoją wiedzę i wymieniać się doświadczeniami ze specjalistycznymi placówkami.
Kawał dobrej roboty...
Tak, mimo to wciąż za mało.Temat funkcjonuje już od 12 lat, ale tak naprawdę powinny być 4 placówki a nie jedna, każda
specjalizująca się w innym zakresie problematyki.
Życzymy zatem, by tak się stało. Dziękuję za rozmowę.
Ewa Szarkowska
Foto: OSTO
8