Zsuzsanna Szilvasy, Prezydent Autyzm-Europe

Zsuzsanna Szilvasy, Prezydent Autyzm-Europe
Dziękuję, że podzieliliście się Państwo ze mną Waszym ostatnim projektem i jego
wynikami. Przeprowadzone badanie jest niezwykle interesujące i myślę, że
powinno trafić do szerokiego grona odbiorców. Proszę, pomyślcie o tymprzeprowadzenie badania ankietowego, w którym wzięło udział ponad 400 rodzin jest dużym
osiągnięciem. Od wielu lat obracam się w przestrzeniach autyzmu na europejskim poziomie i nie
widziałam zbyt wielu badań przeprowadzonych wśród setek rodzin wychowujących dzieci z
autyzmem.
Wiem, że Fundacja JiM prowadzi Kluby Rodziców zrzeszające tysiące członków, którym oferujecie
profesjonalne wsparcie. Efekty Waszej pracy są oczywiście niepodważalne, ale okazuje się, że nadal
jest jeszcze wiele do zrobienia.
Czytając raport zwróciłam uwagę na przerażający fakt, że 76% rodziców, którzy zaobserwowali
pierwsze niepokojące objawy u swoich dzieci pomiędzy 1 a 2 rokiem życia i swoimi obawami
podzielili się z lekarzem pierwszego kontaktu zostało odesłanych do domu bez żadnej pomocy.
Oznacza to, że stracili miesiące (a często nawet lata) zanim otrzymali prawidłową diagnozę i
adekwatną pomoc. Te miesiące są niezwykle ważne. Wiele pytań dotyczących autyzmu wciąż
pozostaje bez odpowiedzi, ale co do jednej rzeczy zgadzamy się wszyscy, niezależnie od szerokości
geograficznej: wcześnie rozpoczęta terapia odgrywa kluczową rolę.
W rozdziale dotyczącym edukacji odnalazłam kilka faktów niezgodnych z Konwencją o Prawach Osób
Niepełnosprawnych 1.
Kilkanaście procent dzieci z autyzmem w Polsce ma prowadzone nauczanie indywidualne [7.6.2],
co w praktyce uniemożliwia im rozwijanie kompetencji społecznych, których tak bardzo im brakuje.
Fakt, że tak wielu rodziców jest zmuszanych do zawnioskowania o nauczanie indywidualne wyraźnie
pokazuje, jak ważne i potrzebne jest wsparcie Fundacji JiM w edukowaniu rodziców odnośnie tego,
jakie są ich prawa i w jaki sposób mogą je egzekwować.
Fakt, że tak wielu rodziców jest wzywanych do szkoły z powodu rzekomych niepożądanych zachowań
ich dzieci pokazuje, że nauczycielom brakuje niezbędnej wiedzy o tym, w jaki sposób powinni
wspierać uczniów z autyzmem na każdym etapie edukacji.
Dziękuję raz jeszcze, że przesłaliście mi Wasz raport! Wynika z niego, że jesteście na najlepszej drodze
do wspierania rodzin żyjących w Waszym kraju! Nadal jednak jest wiele obszarów, w których państwo
powinno bardziej respektować prawa osób z autyzmem.
Życzę Wam wszystkiego najlepszego!
1
Konwencja o Prawach Osób Niepełnosprawnych, Artykuł 24, EDUKACJA Państwa Strony uznają prawo osób
niepełnosprawnych do edukacji. W celu realizacji tego prawa bez dyskryminacji i na zasadach równych szans,
Państwa Strony zapewnią włączający system kształcenia umożliwiający integrację na wszystkich poziomach
edukacji (…)