Mówimy tym samym językiem - Polskie Stowarzyszenie Choroby

Mówimy tym samym językiem - Polskie Stowarzyszenie Choroby

GOŚĆ KRAKOWSKI
Co to jest choroba Huntingtona?
Mówimy tym samym językiem
GOŚĆ NIEDZIELNY 11 lutego 2007
VI
– Bardzo brakowało mi kontaktu z ludźmi – mówi p. Romualda, jedna z uczestniczek
spotkań Krakowskiej Grupy Wsparcia rodzin
dotkniętych chorobą Huntingtona. – Pielęgnuję już trzecie pokolenie „hadeków”. Najpierw była teściowa. Nikt nie wiedział, co to
za choroba. Potem mąż. Teraz córka. Dawniej nie mogłam o tym mówić, płakałam do
poduszki. Kiedy znalazłam ludzi ze stowarzyszenia, wstąpił we mnie nowy duch, ucieszyłam się, że mam z kim porozmawiać. Jeździłabym na każde spotkanie, gdybym mogła,
ale żal mi zostawiać córkę.
O chorobie Huntingtona najłatwiej dowiedzieć się czegoś z Internetu. Strony www
i fora internetowe istnieją dzięki uprzejmości
firm, wolontariuszom i członkom rodzin chorych. Tu można podzielić się zdobytą wiedzą. stauracji „Sąsiedzi”, wspólny wyjazd Uczestnicy
nie figuruje w ministerialnym wykaCzasem zaś po prostu pocieszyć osoby, któ- do Częstochowy czy mile wspomi- warsztatów
zie chorób przewlekłych.
re stanęły wobec choroby bliskich lub swojej nane dwudniowe warsztaty w Do- W Dolinie
Ssak do odciągania gromadząi szukają rozpaczliwie pomocy.
linie Będkowskiej. Czasem uczest- Będkowskiej
cej się w drogach oddechowych
– Pierwszy zdiagnozowany przypadek w nicy wymieniają doświadczenia we z przewowydzieliny kosztuje kilkaset złorodzinie to moja żona – mówi Jerzy Rajpolt, własnym gronie. Innym razem za- dniczącym
tych. Niedawno Stowarzyszenie
Stowarzyszenia,
obecny przewodniczący Stowarzyszenia na praszają fachowca: lekarza, psychokupiło taki ssak dla jednego z choJerzym
Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona i twór- loga, logopedę.
rych. Gorzej, gdy innemu lekarz zaRajpoltem
ca Krakowskiej Grupy Wsparcia. – Nie mie– Najbardziej pomaga kontakt z (w zielonym swetrze)
proponował pompę baklofenową,
liśmy pojęcia, co nas czeka. Dopiero kontak- osobami z tym samym problemem
która kosztuje ponad 30 tysięcy zł.
ty z ludźmi, którzy wcześniej zetknęli się z tą – mówi inna z uczestniczek spotkań
NFZ też jej nie refunduje.
chorobą, dały nam dokładną wiedzę.
Grupy Wsparcia, pani Ela. – To barChoroba Huntingtona (w skrócie HD – dzo serdeczne spotkania. Wszyscy mówimy
Informacje za jeden procent
Huntington's Disease) ma podłoże getym samym językiem, rozumiemy się,
netyczne. Powoduje obumieranie
wspieramy słowem i czynem. NawiąW Stowarzyszeniu działają rodziny choneuronów w określonych obszarach
zują się przyjaźnie, tworzą serdecz- rych oraz lekarze i naukowcy. Rozpowszechmózgu. Objawy HD, zwanej dawne więzi. Nie jest ważna nawet ba- niają informacje o chorobie, organizują gruniej pląsawicą Huntingtona, to miriera wieku.
py wsparcia, starają się o fundusze na pomowolne ruchy całego ciała, niestaW maju 2005 r. w Łagiewnikach moc, podejmują starania o umieszczenie HD
bilny chód, problemy z mimiką i wy- Logo
odbył się ogólnopolski zjazd dla osób na liście chorób przewlekłych.
mową, utrata wagi, kłopoty z pamię- Stowarzyszenia
i rodzin związanych z HD. Wzięło w
Na HD choruje statystycznie jedna osoba
cią, problemy emocjonalne. HD jest na rzecz
nim udział 60 osób. Obecnie Krakow- na 10 tysięcy. Ilu chorych może być w Krawciąż nieuleczalna. Prowadzi do nie- osób z chorobą
ska Grupa Wsparcia szuka psychote- kowie? W województwie? Ile rodzin potrzepełnosprawności i śmierci, która na- Huntingtona
rapeuty, który chciałby współpraco- buje informacji i pomocy? Wielkim wysiłstępuje najczęściej w ciągu kilkunawać z rodzinami chorych. Niestety, kiem stowarzyszenie uzyskało status orgastu lat od wystąpienia objawów. Doistnieje bariera finansowa.
nizacji pożytku publicznego. Teraz stara się
datkowym ciężarem dla rodzin są problemy
Chory potrzebuje specjalnej, wysokoka- o wpłaty 1 proc. Dzięki tym środkom można
z prawidłową diagnozą i mała wiedza o cho- lorycznej diety. Mimowolne ruchy we dnie i będzie dotrzeć z informacją o chorobie do
robie.
w nocy pochłaniają masę energii. Dodatko- szerszej grupy osób, pomóc rodzinom, mowo dochodzi problem z jedzeniem, krztusze- że zorganizować szkolenie dla lekarzy.
nie się pokarmem. Pomogłyby ćwiczenia loJerzy Rajpolt marzy o opiece psycholoKrakowska Grupa Wsparcia
gopedyczne, ale skąd wziąć pieniądze na lo- gicznej dla rodzin chorych. Codzienny konKrakowska Grupa Wsparcia rodzin do- gopedę? Neurolodzy polecają specyfiki, które takt z chorymi wymaga umiejętności radzetkniętych chorobą Huntingtona istnieje od mogą opóźnić zmiany degradacyjne w mózgu, nia sobie z różnymi zachowaniami. Do tego
marca 2005 r. Pierwsze spotkanie zorganizo- ale one są drogie, bo uznawane są za suple- dochodzi poczucie zagrożenia u dzieci, któwane zostało z inicjatywy psycholog Danu- menty diety, a nie za lekarstwa. Zresztą nawet re patrzą na cierpienie bliskich i zastanawiają
ty Piwońskiej. Potem były następne: w Insty- leków przeciwbólowych niektórzy lekarze nie się, czy ich przyszłość będzie właśnie taka...
tucie Neurologii przy ul. Botanicznej, w re- chcą wypisywać na zniżkę, tłumacząc, że HD
AGNIESZKA HOMAN
ARCHIWUM GRUPY WSPARCIA
W Krakowie działa grupa wsparcia dla osób
chorujących na mało dotąd znaną chorobę
Huntingtona.