Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich Sekretariat Zespołu
Transkrypt
Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich Sekretariat Zespołu
Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich Sekretariat Zespołu Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka Al. Dzieci Polskich 20; 04-730 Warszawa Tel. (022) 815 77 79 fax (022) 815 11 41 [email protected] Przewodniczący Zespołu Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego SPSK-1 PAM ul. Unii Lubelskiej 1; 71-252 Szczecin Tel./fax (091) 425 31 67 [email protected] VI/2010 posiedzenie Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich, w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie 11 stycznia 2010r. ZAPROSZENI UCZESTNICY: - Mirosław Markowski – Naczelnik Wydziału Gospodarki Lekami Mazowieckiego Oddziału NFZ - Agata Wolnicka – Departament Gospodarki Lekami Centrala NFZ PORZĄDEK POSIEDZENIA: 1. Propozycja przygotowania listy ośrodków, które prowadzą leczenie chorób ultrarzadkich w ramach terapeutycznych programów zdrowotnych. 2. Przedstawienie problemu związanego z monitorowaniem leczenia pacjentów, które zgodnie z Zarządzeniem prezesa NFZ powinno następować co 6 miesięcy. 3. Omówienie u pacjentów problemu związanego ze zmianą dawkowania preparatu Cerezyme leczonych w ramach terapeutycznego programu zdrowotnego pt. „Leczenie choroby Gauchera”. Narodowy Fundusz Zdrowia wystąpił z wnioskiem do Ministerstwa Zdrowia o zlecenie AOTM oceny zasadności zmiany dawkowania. 4. Rozpatrzenie wniosków o kwalifikację pacjentów w poszczególnych wskazaniach: Opiniowano łącznie 36 wniosków, w tym: • zakwalifikowano do leczenia (na okres 6 miesięcy) 33 pacjentów, • skierowano do ponownej kwalifikacji 3 pacjentów, 5. Ustalenie terminu kolejnego posiedzenia Zespołu na dzień 8 marca 2010r.