Rola organizacji samopomocowych w leczeniu
Transkrypt
Rola organizacji samopomocowych w leczeniu
Uniwersytet Warszawski Wydział Dziennikarstwa i Nauk Politycznych Imię i nazwisko: Mateusz Gotz Nr albumu: 236974 Tytuł pracy dyplomowej: Rola organizacji samopomocowych w leczeniu chorób przewlekłych na przykładzie łuszczycy Praca magisterska na kierunku: politologia w specjalności polityka społeczna Praca wykonana pod kierunkiem Prof. dr hab. Grażyny Firlit-Fesnak Instytut Polityki Społecznej UW Warszawa, czerwiec, 2010 rok 1 Oświadczenie kierującego pracą Oświadczam, że niniejsza praca została przygotowana pod moim kierunkiem i stwierdzam, że spełnia ona warunki do przedstawienia jej w postępowaniu o nadanie tytułu zawodowego. Data Podpis kierującego pracą Oświadczenie autora (autorów) pracy Świadom odpowiedzialności prawnej oświadczam, że niniejsza praca dyplomowa została napisana przez mnie samodzielnie i nie zawiera treści uzyskanych w sposób niezgodny z obowiązującymi przepisami. Oświadczam również, że przedstawiona praca nie była wcześniej przedmiotem procedur związanych z uzyskaniem tytułu zawodowego w wyższej uczelni. Oświadczam ponadto, że niniejsza wersja pracy jest identyczna z załączoną wersją elektroniczną. Data Podpis autora (autorów) pracy 2 Streszczenie Poniższa praca to przedstawienie sytuacji osób zmagających się z problemem łuszczycy na terenie naszego kraju. Opisywane zjawiska silnie powiązane są z dziedziną polityki zdrowotnej. Praca ukazuje jej niedoskonałości z biegiem czasu uzupełniane przez organizacje samopomocowe, które w dobie rozwoju społeczeństwa obywatelskiego i informatyzacji niejednokrotnie przejmują rolę służby zdrowia pokazując jak w przypadku łuszczycy, jak także innych chorób przewlekłych rozwój samopomocy istotny jest dla poprawy funkcjonowania zarówno indywidualnych pacjentów, jak i całej służby zdrowia. Ukazano także problemy i zadania jakie mają przed sobą do spełnienia Państwo i organizacje samopomocowe, aby można było uznać sytuację osób chorych na łuszczycę w Polsce za zadowalającą. Słowa kluczowe: łuszczyca, choroby przewlekłe, samopomoc, zdrowie, polityka zdrowotna, dermatologia, stowarzyszenia, ministerstwo zdrowia, Kod pracy: 14.100 - politologia, polityka społeczna Tytuł angielski: „The role of self-help organisations in the procees of chronical disease cure on the example of psoriasis” 3 Spis treści Streszczenie.......................................................................................................................3 Spis treści...........................................................................................................................4 Wstęp.................................................................................................................................5 1. Choroby przewlekłe w życiu człowieka – uwarunkowania, konsekwencje..................8 1.1 Zdrowie publiczne w systemie polityki społecznej, historia i współczesność..8 1.2 Zdrowie, a choroba – wyjaśnienie podstawowych pojęć.................................14 1.3 Specyfika chorób przewlekłych.......................................................................21 1.4 Życie z chorobą przewlekłą, potrzeby i problemy ludzi przewlekle chorych..26 1.5 Pacjent z chorobą przewlekłą w systemie opieki zdrowotnej w Polsce...........30 2. Chorzy na łuszczycę w Polsce i ich problemy............................................................32 2.1 Specyfika łuszczycy i jej wpływ na życie jednostki, ograniczenia i bariery.. .32 2.2 Skala choroby. Formy i jakość opieki medycznej...........................................39 2.3 Dermatologia jako dyscyplina medycyny klinicznej w walce z łuszczycą......44 2.4 Formy i jakość opieki medycznej w leczeniu łuszczycy w Polsce..................48 2.5 Pozamedyczne formy wsparcia........................................................................49 3. Rola samoorganizacji pacjentów chorych na łuszczycę w ich życiu..........................53 3.1 Pierwsze inicjatywy i ich rozwój. Stowarzyszenia i inne organizacje – analiza w oparciu o dane zastane............................................................................................54 3.2 Samopomoc jako pomoc wsparcie w świetle badań własnych........................58 Podsumowanie ................................................................................................................76 Bibliografia......................................................................................................................83 4 Wstęp Szukając tematu pracy magisterskiej początkowo nie uświadamiałem sobie, że pomysł na moim zdaniem dobry, bardzo blisko związany z polityką społeczną problem jest praktycznie pod moim nosem. Początkowo chciałem pisać o sferze sportu, która również mieści się w moich zainteresowaniach i jest silnie powiązana z moim życiem, szukałem potencjalnego tematu wśród wyśmienicie zbadanych dziedzin polityki społecznej, takich jak bezdomność, różnego rodzaju nałogi, czy kwestia mieszkaniowa. Postanowiłem jednak zająć się sferą polityki zdrowotnej, bardzo silnie powiązanej przecież ze studiowanym przeze mnie w minionych latach kierunkiem. Do podjęcia rozważań na powyższy temat skłoniło mnie bardzo wiele czynników, także bezpośrednio związanych z moją osobą. W wieku osiemnastu lat, będąc w klasie maturalnej dotknęły mnie osobiście pierwsze objawy choroby, początkowo bardzo niedokładnie zdiagnozowane przez lekarzy. Uśpiły one moją czujność, przez co bardzo zbagatelizowałem problem, który mnie dotknął, dając chorobie mnóstwo czasu na rozwój. W momencie gdy poznałem prawdziwą przyczynę mojego problemu początkowo nie przejmowałem się nim zbytnio, gdyż zwyczajnie nie wiedziałem nic o zjawisku łuszczycy oraz tym, jak poważne schorzenie uruchomiło się w moim organizmie. Dopiero systematyczne powiększanie wiedzy na temat problemu uświadomiło mi, jak duży problem napotkał mnie na kilka miesięcy przed maturą. Zwiększony stres, coraz to nowe, niepokojące informacje na temat łuszczycy, jak także przed długi czas pogarszający się stan mojego zdrowia bardzo brutalnie skonfrontowały mnie z problemem, którego do tej pory nie dostrzegałem. Uświadomiłem sobie, jak wiele czynników wpływa na stan mojego zdrowia i jak bardzo złożonym problemem jest łuszczyca, z którą skuteczna walka przy obecnym stanie wiedzy o chorobie wymagała by życia niczym w zakonie, w całkowitym oderwaniu od przyjemności, jak także stresujących informacji z otaczającego nas świata. 5 Nie dostrzegałem społeczeństwa, złożoności problemu któremu wydaje się, podobnie jak druzgocąca większość że łuszczyca to zwykła drobnostka dermatologiczna, z którą przy obecnym zaawansowaniu medycyny możemy poradzić sobie w bardzo krótkim odstępie czasu, przy pomocy jednej, czy drugiej maści. Niestety prawda jest dużo bardziej bolesna, gdyż na dzień dzisiejszy ta choroba genetyczna nie znalazła jeszcze pogromcy i można ją jedynie zaleczyć, a nie całkowicie się jej pozbyć. Kolejnym aspektem, o którym wypada mi wspomnieć w kontekście wyboru takiego, a nie innego tematu jest to, że wkraczając w świat choroby zacząłem dostrzegać, że ludzi takim samym problemem jak mój są setki tysięcy w skali kraju i miliony w skali całego świata. Byłem zaskoczony ich wołaniem o pomoc, którego wydaje się nie dostrzegać większość społeczeństwa zupełnie nieuświadomiona w kwestii problemu. Nie bez powodu niejednokrotnie w środowisku chorych, jak także u osób zwyczajnie zainteresowanych łuszczycą, zwana jest ona „chorobą przemilczaną”. W poniższej pracy przedstawię sytuację osób chorych na terenie naszego kraju oraz to, w jakim stopniu wpływa ona na poszukiwanie pomocy w walce z chorobą poprzez metody niejednokrotnie średnio powiązane z medycyną. Na taki stan rzeczy wpływa nie tylko specyfika choroby, bardzo silnie dotykająca aspektu psychicznego u chorego, ale także znikoma pomoc jaką chorzy na dzień dzisiejszy otrzymują od państwa, lekarzy, czy szeroko pojętego świata naukowego, nie mogącego znaleźć skutecznej recepty na walkę z chorobą. Wszystko to, skłoniło mnie do wysunięcia hipotezy, iż rola organizacji samopomocowych w leczeniu łuszczycy (będącej niewątpliwie chorobą przewlekłą) jest bardzo duża i stale rośnie, w wyniku braku wymiernego wsparcia ze strony instytucji, które powinny go chorym udzielać, coraz większego zniecierpliwienia osób dotkniętych chorobą, jak także rozwoju komunikacji, umożliwiających nawiązywanie szybkich kontaktów z osobami dotkniętymi takim samym problemem, niezależnie od dzielącej ich odległości. W pierwszym rozdziale bardzo ogólnikowo przedstawiłem rozwój medycyny, polityki zdrowotnej, jak także samej łuszczycy. Dokonałem przedstawienia syntetycznej historii rozwoju polityki zdrowotnej od piętnastego wieku, do czasów współczesnych. 6 Wyjaśniłem także kwestie terminologiczne oraz problemy związane z życiem osób chorych przewlekle ujętych w bardziej ogólnikowy sposób. Znalazło się tutaj wyjaśnienie pojęć tak kluczowych dla mojej pracy jak: „krytyczna sytuacja życiowa”, „samopomoc”. „choroba przewlekła”, „zdrowie”, czy „choroba”. Drugi rozdział to już kompleksowe studium sytuacji osób dotkniętych łuszczycą na terenie naszego kraju, poprzedzone przedstawieniem niezbędnych informacji dotyczących samej choroby. Rozdział przedstawia ogólne informacje na temat zachorowalności, charakterystyki choroby, rozmaitych form leczenia, jak także barier jakie napotykają chorzy na łuszczycę podczas funkcjonowania w społeczeństwie. Pracę kończy część empiryczna, przedstawiająca ocenę roli samopomocy w życiu chorych na łuszczycę, dokonaną przez aktywnie działających członków stowarzyszeń wspierających osoby z problemem łuszczycy na terenie całego kraju. Dodatkowymi częściami mojej części empirycznej są: wywiad pogłębiony z osobą, dotkniętą zaawansowanym stadium łuszczycy, obrazujący niedoskonałości polskiej służby zdrowia w sferze walki z problemem łuszczycy, jak także skłaniający do przemyśleń na temat jak wiele jest jeszcze do zrobienia, aby sytuacja osób chorych uległa poprawie. Rozdział kończą moje rozważania związane z przyczynami braku dobrej samoorganizacji pacjentów na terenie stolicy. Podsumowanie to synteza wszystkich rozdziałów pracy z próbą udzielania odpowiedzi na zadane przeze mnie główne pytanie badawcze. W ostatniej części zawarłem także przewidywane scenariusze rozwoju sytuacji osób chorych oparte na prywatnych doświadczeniach zdobytych podczas pisania pracy magisterskiej, jak także wiedzy wyniesionej z przedmiotu „Planowanie i prognozowanie” znajdującego się w programie V roku polityki społecznej. 7 1. Choroby przewlekłe w życiu człowieka – uwarunkowania, konsekwencje 1.1 Zdrowie publiczne w systemie polityki społecznej, historia i współczesność Zdrowie publiczne, a co za tym idzie – pośrednio rozwój medycyny datuje się na okres znacznie wyprzedzający współczesną politykę społeczną. Przyspieszenie rozwoju medycyny możemy datować na przełom XV i XVI wieku, kiedy to doszło do powstania pojęcia medycyny społecznej. „Mowa tu o utopijnych koncepcjach Moora, Bacona i Capanella, bogatych w różnorodne definicje zdrowia, kiedy to zaistniały oficjalne studia teoretyczne z zakresu edukacji zdrowotnej mającej doprowadzić do poprawy warunków życia społecznego.”1 Po okresie początkowym, pojawiały się coraz bardziej skomplikowane, dokładne i specjalistyczne prace, spośród których warto wyróżnić publikację Joachima Struppiusa (1573) podejmująca problematykę reform, niezbędnych do sprzyjania zdrowiu. Pomimo coraz większej ilości prac i badań zwiększających świadomość, przez wiele dziesiątków lat uważano, że konieczność zachowania dobrej kondycji należy jedynie do wyższych warstw społecznych. Spośród polskich badaczy związanych z problematyką zdrowotną, warto wymienić osoby takie jak Maciej z Miechowa, Józef Struś, czy Wojciech Oczko. Pierwszy z wymienionych był autorem pierwszej znaczącej w Polsce pracy na temat zdrowia i higieny. Miało to miejsce w roku 1522, a praca nosiła tytuł „Conservatio sanitanis”.2 Sytuacja uległa zmianie w okresie Oświecenia, kiedy to Leibniz (1646-1716) optował za stworzeniem systemu publicznej opieki zdrowotnej. W sukurs szedł mu nieco później Fryderyk Hoffman, akcentując konieczność prowadzenia zdrowego stylu życia, który pozwoli przedłużyć ludzką długowieczność. We wspomnianym okresie konieczność 1 J. Karski, Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE, [w:] Cedewu, Warszawa 2008, s.23 2 Tamże, s.28 8 wprowadzenia publicznej opieki zdrowotnej zauważał także Benjamin Franklin - autor książki „Zdrowie to bogactwo”. Przez następne lata konieczność obecności państwa w polityce zdrowotnej nie ulegała wątpliwości. Zastanawiano się jednak jak istotną rolę powinna pełnić władza w polityce zdrowotnej. Niektórzy przyjmowali stanowisko prezentowane chociażby przez Johanna Franka, który od rządów domagał się zabezpieczenia przeciwko chorobom, co ściśle wiązało się z postulatem poprawy sytuacji ekonomicznej obywateli. Frank uważał bowiem biedę, za matkę wszystkich chorób. Odmienną opinię prezentował Franz Anton Mai, który zgadzał się z koniecznością prowadzenia polityki zdrowotnej przez rządy, polemizując z faktem, że cała role w procesie leczenia i dbania o zdrowie obywateli należy do rządu. Mai uważał, że to jednostka, musi ponieść pełną odpowiedzialność za siebie samą. Spośród Polaków działających w okresie oświecenia na rzecz upowszechnienia higieny i badań związanych z medycyną oraz polityką zdrowotną, wymienić należy postaci takie jak Stanisław Konarski – prekursor w sprawach wychowania zdrowotnego pośród członków założonego przez niego Collegium Nobbilium, Grzegorz Piramowicz, czy Jędrzej Śniadecki. W kwestii rozwoju polityki zdrowotnej, można uznać, że krok do tyłu stanowił okres romantyzmu. Zgodnie z duchem epoki człowieka, a także jego kondycję psychofizyczną ujmowano w sposób bardzo metafizyczny. Mogą o tym świadczyć chociażby poglądy Schellinga, czy Hegla, którzy chorobę charakteryzowali jako pewien nieunikniony stan, będący typową częścią składową człowieka. Co więcej wspomniany wcześniej Hegel chorobę określał jako stan, który pozwala scharakteryzować organizm człowieka. Następujący po okresie romantyzmu pozytywizm, to ponowny powrót do działań skupiających się na leczeniu. Rozwój badań empirycznych i prac naukowych przywrócił zainteresowania zdrowiem człowieka na prawidłowe tory. Prace autorów dotyczące zjawisk takich jak zdrowie w kontekście warunków pracy, czy środowiska naturalnego były jak na tamte czasy, całkowitymi nowościami w rozwoju medycyny. Pisząc o medycynie w okresie pozytywizmu, warto wspomnieć o Bolesławie Prusie, 9 który podkreślał duże znaczenie inwestycji sanitarnych, w zmniejszeniu o połowę wskaźników zgonów, na skutek chorób sanitarnych. Pomimo oczywistych problemów z działalnością stowarzyszeń na terenie kraju okupowanego przez zaborców, powstało Warszawskie Towarzystwo Higieniczne (1898).3 Prawdziwy przełom przyszedł wraz z nastaniem XX wieku. Zaczęto zwracać skrupulatną uwagę na znaczenie jednostki w zachowaniu zdrowia. Warto wspomnieć chociażby o Grothjanie, który dostrzegł ścisłe powiązanie pomiędzy zjawiskami patologii społecznej i medycyny. Także otoczenie polityczne nie było bez znaczenia w kontekście dbania o zdrowie obywateli. Poglądy XX wiecznych lekarzy, naukowców, polityków i filozofów doprowadziły medycynę do czasów współczesnych. Dziś żadnej wątpliwości nie podlega fakt, iż bardzo wiele aspektów, wpływa na obecną kondycję człowieka. Dokonał się także dalszy postęp w dziedzinie biologii i techniki, co doprowadziło do poprawy zdrowia mieszkańców globu, szczególnie w krajach wysoko uprzemysłowionych.4 Na terenie Polski okres pierwszej połowy dwudziestego wieku, we wszystkich dziedzinach, także w rozwoju medycyny zahamowały utrudnienia spowodowane dwiema wojnami światowymi. Liczne inicjatywy utrudniały czynniki takie, jak chociażby brak statutowego uregulowania działalności samorządów terytorialnych, co obejmowało także zakres zdrowia publicznego. Nie sposób pominąć roku 1937, który przyniósł rentę. O jej wprowadzenie postulowano podczas konferencji w sprawie zdrowia wsi, zorganizowanej w Warszawie przez Instytut Spraw Społecznych. Skutkiem tej koncepcji było znaczne przyspieszenie reform zdrowotnych, które nałożyły na gminę chociażby takie obowiązki jak konieczność zatrudniania lekarza, czy organizacja lokalnych ośrodków zdrowia. W 1939 roku weszła w życie ustawa o publicznej służbie zdrowia. 3 J. Karski, Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE, [w:] Cedewu, Warszawa 2008, s.32 4 Tamże, s.26 10 Po II Wojnie Światowej bardzo wolno reaktywowano polskie struktury związane z ochroną zdrowia. Przez pierwsze lata podejmowano jedynie podstawowe działania w tej dziedzinie. W 1957 roku reaktywowano Polskie Towarzystwo Higieniczne. Celem Towarzystwa od początku jego istnienia było i jest po dzień dzisiejszy wpływanie na poprawę jakości zdrowia społeczeństwa. PTH dokonuje tego za pomocą działalności naukowej, prowadzenia publicystyki w dziedzinie zdrowia, organizacją szkoleń i działań pomiędzy rozmaitymi instytucjami, działającymi podobnie jak PTH na rzecz poprawy jakości życia Polaków5. Dochodząc do połowy XX wieku, warto wymienić nazwisko Marcina Kacprzaka – zasłużonego działacza w kwestii propagowania i rozwoju służby zdrowia. Kacprzak był członkiem – współzałożycielem Światowej Organizacji Zdrowia, a całe jego życie poświęcone było propagowaniu idei związanych z promocją zdrowia. 6 Wszystkie cywilizowane kraje, zdawały i po dzień dzisiejszy zdają sobie sprawę z konieczności powzięcia odpowiedzialności za bezpieczeństwo zdrowotne. Efektem takiego stanu rzeczy było uwzględnienie właściwych warunków życia w konstytucjach narodowych. Wszystkie rządy świata przyjęły także zatytułowaną „Zdrowie dla wszystkich” strategię Światowej Organizacji Zdrowia. Miało to miejsce w roku 1977 podczas Światowego Zgromadzenia Zdrowia w Ałma-Acie. Można śmiało stwierdzić, że dokument był wyrazem uznania „(...) równości i sprawiedliwości społecznej w odniesieniu do spraw zdrowia. Główne przesłania tej strategii to, równość społeczna w dostępie do podstawowej opieki zdrowotnej według potrzeb, współuczestnictwo i współodpowiedzialność za zdrowie społeczeństwa, promocja zdrowia adresowana do wszystkich, a w szczególności do dzieci i młodzieży.” 7 Kolejnym istotnym dokumentem wydanym przez Światową Organizację Zdrowia w kwestii zdrowia publicznego, był wydany w 1998 przez Europejskie Biuro Generalne WHO dokument „Zdrowie dla wszystkich”. Kolejnym istotnym dokumentem wydanym przez Światową Organizację Zdrowia w kwestii zdrowia publicznego, był wydany w 5 Materiały z oficjalnej strony internetowej Polskiego Towarzystwa Higienicznego J. Karski, Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE, [w:] Cedewu, Warszawa 2008, s.31 7 Tamże, s.25 6 11 1998 przez Europejskie Biuro Generalne WHO dokument „Zdrowie dla wszystkich”. Zgodnie ze Światową Deklaracją Zdrowia w strategii „Zdrowie XXI” przyjęto, iż „jednym z podstawowych praw każdej istoty ludzkiej jest najwyższy możliwy do uzyskania standard zdrowia, a powodzenie polityki społecznej należy mierzyć jej wpływem na zdrowie ludzi.”8 Przy opisywaniu ewolucji podejścia do polityki zdrowotnej nie sposób pominąć stanowiska Wspólnoty Unii Europejskiej w kwestii ochrony zdrowia. Pierwsze wzmianki na temat polityki zdrowotnej znalazły się w Traktacie Rzymskim z 25 maja 1957 roku, jednak ówczesne zapisy dość ogólnikowo regulowały tą problematykę. Dokonano postanowień dotyczących kontroli sanitarnej, wymiany towarów i swobody przemieszczania się pacjentów oraz pracowników służby zdrowia w obrębie krajów wspólnoty.9 Przełomowe znaczenie miał Traktat z Maastricht określający kompetencje Wspólnoty Europejskiej w zakresie zdrowia publicznego. Zgodnie z artykułem 129 Traktatu „Wspólnota ma działać na rzecz zapewnienia wysokiego poziomu ochrony zdrowia ludzkiego, poprzez promowanie współpracy między krajami członkowskimi i udzielania wsparcia ich działaniom w razie potrzeby.” W efekcie wejścia w życie Traktatu, Komisja Europejska opublikowała „Komunikat o zakresie prac w dziedzinie zdrowia publicznego”10, w którym podjęto problem głównych wyzwań Wspólnoty Europejskiej w kontekście promocji zdrowia, zagrożenia dla środowiska naturalnego, niezdrowego trybu życia wynikającego z rozwoju cywilizacji, jak także innych problemów zdrowotnych. Przyjęcie Traktatu z Maastricht było równoznaczne z nadziejami na zintegrowanie działań członków Unii Europejskiej w zakresie spójnej polityki zdrowotnej. Rozwiązania przyjęte w Traktacie nałożyły na instytucje Wspólnoty „obowiązek uwzględniania wymogu osiągnięcia wysokiego poziomu ochrony zdrowia ludności przy ustalaniu polityk „Wspólnoty.””11 8 M. Miller, Zdrowie Publiczne w Polsce, a polityka zdrowotna w świetle dokumentów Światowej Organizacji Zdrowia [w:] Borgis, Postępy Nauk Medycznych , Warszawa 4/2009 9 Materiał opracowany przez Ministerstwo Zdrowia na temat. "Przystosowania polityki zdrowotnej Polski i harmonizacji prawa z zakresu ochrony zdrowia do wymogów Unii Europejskiej" 10 Traktat z Maastricht 11 Materiał opracowany przez Ministerstwo Zdrowia na temat "Przystosowania polityki zdrowotnej Polski i harmonizacji prawa z zakresu ochrony zdrowia do wymogów Unii Europejskiej" 12 Kolejnym krokiem w rozwoju polityki zdrowotnej w Unii Europejskiej był Traktat Amsterdamski, który przyniósł nowelizację Traktatu z Maastricht, w aspekcie rozwiązań dotyczących zdrowia. Najważniejszą nowością były rozwiązania zwiększające wpływ Unii Europejskiej na politykę państw członkowskich. Różnicą pomiędzy rozwiązaniami z Masstricht i Amsterdamu było to, że pierwszy z nich „kładł nacisk na kwestie zapobiegania chorobom, a w szczególności podstawowym zagrożeniom zdrowotnym, podczas gdy Traktat z Amsterdamu w artykule 152.1 stanowi, że działania Wspólnoty powinny być skierowane na poprawę zdrowia publicznego, zapobieganie chorobom oraz eliminację źródeł zagrożenia dla zdrowia ludzkiego.”12 Reasumując, zmiany wprowadzone przez Traktat Amsterdamski w kontekście polityki zdrowotnej, podwyższają jej rangę w hierarchii wszystkich działań, podejmowanych przez Wspólnotę Europejską. Zmiany w kwestii polityki zdrowotnej, zachodzące od połowy XX wieku do czasów współczesnych na terenie naszego kraju, należy uznać za lekko opóźnione w stosunku do najbardziej rozwiniętych krajów Europy Zachodniej. Warto jednak zauważyć, że ostatnie dziesięciolecia znacznie poprawiły sytuację polityki zdrowotnej w kraju, w hierarchii priorytetów do działania. Jednym z nowszych dokumentów Unii Europejskiej traktującym o zdrowiu publicznym, jest Decyzja Parlamentu i Rady Europejskiej z 2002 roku, przyjmująca program działania w dziedzinie zdrowia publicznego na lata 2003-08. Należy uznać ją, za nowatorski program, będący ulepszeniem poprzednich rozproszonych programów Wspólnotowych w dziedzinie zdrowia publicznego, realizowanych w latach 1996-2000. Dotyczyły one między innymi przeciwdziałaniu AIDS, promocji zdrowia, jak także zwalczaniem chorób związanych z zanieczyszczeniem środowiska. W dokumencie na lata 2003-08 skupiono się na pięciu największych zagrożeniach, z jakimi zdaniem Światowej Organizacji Zdrowia należy walczyć. Są nimi: zaburzenia neurologicznopsychiczne, choroby układu sercowo-naczyniowego, nowotwory złośliwe, urazy 12 Tamże, s. 26 13 niezamierzone i choroby układu oddechowego – jak widać z priorytetach, co poniekąd zrozumiałe, próżno szukać problemów związanych z dermatologią.13 Od 1 stycznia 2008 roku realizowany jest nowy program ochrony zdrowia na lata 20082013. Jako jego główne cele wymienia się poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli, promowanie zdrowia poprzez propagowanie ochrony środowiska oraz upowszechnianie wiedzy na temat ochrony zdrowia. Jak widać w najnowszym programie dostrzec możemy zmianę priorytetów na bardziej ogólne, mające na celu uświadomienie społeczeństwu konsekwencji, związanych z życiem w zanieczyszczonym środowisku naturalnym 14. Osobiście uważam to za słuszną próbę skupienia się nie na zaleczaniu poszczególnych schorzeń, a postawieniu sobie za cel ogólnej poprawy zdrowia obywateli, która w efekcie wpłynie także na zmniejszenie zachorowalności na poszczególne schorzenia. Po przedstawieniu krótkiego zarysu rozwoju polityki zdrowotnej, uważam że nie można nie wspomnieć o tym, jak na przestrzeni lat kształtowała się sama dermatologia, która z racji powoływania się na przykład łuszczycy jest równie istotnym elementem prezentowanej przeze mnie pracy. 1.2 Zdrowie, a choroba – wyjaśnienie podstawowych pojęć Na początku tego fragmentu, pragnę odwołać się do starszych definicji próbujących usystematyzować pojęcie zdrowia i choroby. Żyjący pod koniec XVII wieku Scherf stwierdzał, że „zdrowie nie jest nieobecnością choroby, lecz siłą i zdolnością ciała o największym stopniu perfekcji” – o ile definicja już na pierwszy rzut oka jest bardzo niedoskonała, o tyle należy Scherfowi przyznać to, że pomimo znacznego rozwoju medycyny w przeciągu kilkuset lat, współczesne definicję, o których wspomnę w 13 J. Karski, Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE, [w:] Cedewu, Warszawa 2008, s.28 14 Materiały Wyższej Szkoły Informatyki i Zarządzania w Rzeszowie, opublikowane na stronie internetowej uczelni, w ramach projektu: „Studia w zakresie zdrowia publicznego w wymiarze europejskim”. 14 dalszej części pracy, nie różnią się znacznie pod kątem prezentowanego toku myślenia.15 Warto przytoczyć także pozytywistyczne podejście, prezentowane przez Rudolfa Virchowa, który chorobę definiował jako „niewydolność aparatu regulującego, prowadząca do konieczności życia w nienormalnych warunkach.” Idąc tym tokiem rozumowania, autor przyjął, że zdrowie „może być także życiem w nienormalnych warunkach, lecz w zdrowiu siły regeneracyjne są zdolne do przezwyciężenia stanu nienormalności.”16 Ryszard Szarfenberg przypomina o trzech definicjach różniących się od siebie podejściem do choroby. Praktycznie do każdego z nich możemy zaliczyć problemy dermatologiczne. Według podejścia biomedycznego „chorobę i jej rodzaj można określić na postawie obiektywnej obserwacji medycznej. Charakterystycznym dokumentem jest tu Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób, Urazów i Przyczyn Zgonów, gdzie każda choroba jest dokładnie opisana i ma swój numer”17. Drugie podejście opisywane przez Ryszarda Szafrenberga związane jest z definicją Międzynarodowej Organizacji Zdrowia (WHO) i mówi o zdrowiu jako o „pełni dobrego samopoczucia fizycznego, psychicznego i społecznego, a nie tylko brak choroby lub kalectwa”18. Definicja ustalona przez Międzynarodową Organizację Zdrowia pomimo, że ustalono ją bardzo dawno, bo rok po zakończeniu II Wojny Światowej, obowiązuje po dzień dzisiejszy.19 Trzecia definicja, uchodząca za najbardziej elastyczną, zawierającą także aspekt ekologiczny, również nie pozostawia wątpliwości, że problemy dermatologiczne bez zastanowienia możemy uznać za choroby. Jak pisze Ryszard Szafrenberg „zdrowie jest w tym ujęciu traktowane jako dynamiczny stan równowagi pomiędzy fizjologicznym, psychologicznym, socjologicznym i ekologicznym aspektem istnienia człowieka w świecie”.20 15 J. Karski , Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE, [w:] Cedewu, Warszawa 2008, s.24 16 Tamże, s 25 17 R. Szarfenberg, Trzy podejścia do problematyki zdrowia, [w:] Śląsk, Katowice 1998, s. 221 18 Tamże, s. 222 19 J. Karski, Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE, [w:] Cedewu, Warszawa 2008, s.26 20 R. Szarfenberg , Trzy podejścia do problematyki zdrowia, [w:] Śląsk, Katowice 1998, s. 223 15 Po syntetycznej charakterystyce związanej ze zdrowiem i chorobą, warto poświęcić nieco uwagi chorobom, które uznać możemy za przewlekłe. Aby dobrze opisać chorobę, spełniającą znamiona przewlekłej, najlepiej powołać się na Światową Organizację Zdrowia, będącą niewątpliwym autorytetem w tego typu opisach. „Choroby przewlekłe charakteryzują się przynajmniej jedną z następujących cech: są długotrwałe, mogą wiązać się z częściową niepełnosprawnością chorego, często występują nieodwracalne zmiany patologiczne, chorzy wymagają specjalnej edukacji, rehabilitacji, oraz wieloletniej opieki i nadzoru.”21 Także Amerykańska Komisja ds. Chorób przewlekłych podziela zdanie, prezentowane przez WHO podając dokładnie taką samą definicję choroby przewlekłej. W świetle powyższych definicji, nie ma żadnych wątpliwości, iż łuszczyca jest chorobą przewlekłą. W tej kwestii jasne jest stanowisko wyrażone w dokumencie wydanym przez Krajowy Zespół Ekspertów ds. Dermatologii z lipca 2009 roku, w którym czytamy: „choroby dermatologiczne bardzo często uznawane są za choroby przewlekłe, skutkując czasowymi orzeczeniami o niezdolności do pracy, a także przyznawaniem rent w związku z postępami choroby u nieskutecznie leczonych chorych, czego wzorowym przykładem jest problem łuszczycy stawowej”22. O samym dokumencie jak i zespole będę pisał w dalszych rozdziałach mojej pracy. Terminem wymagającym wyjaśnienia jest także pojęcie krytycznej sytuacji życiowej. Termin potraktowałem jako bazę wyjściową dla rozpatrywania chorób przewlekłych w kategorii problemów polityki społecznej. Jan Danecki wyodrębnia przesłanki, w których możemy jasno stwierdzić, że mamy do czynienia z krytyczną sytuacją życiową. Dzieląc definicje na części pierwsze, możemy dojść do następujących cech omawianej definicji: 1. zagrożone jest życie, zdrowie, byt materialny, godność osobista człowieka 21 M. Wąsowski, „Przyczyny niepowodzeń farmakologicznej terapii chorób przewlekłych, ze szczególnym uwzględnieniem osteoporozy , [w:] Borgis , Postępy Nauk Medycznych, 6/2006. 22 Stanowisko Krajowego Zespołu ds. Dermagologii, s. 7, Łódź 2009 16 2. człowiek staje w obliczu niezaspokojenia podstawowych potrzeb co ściśle wiąże się z koniecznością podejmowania decyzji o dużym stopniu ryzyka. 3. dotychczasowe metody radzenia sobie z problemami okazują się nieskuteczne wobec czego następuje destabilizacja, zaburzenia funkcjonowania, często załamanie dotychczasowej drogi życiowej. 4. z danej sytuacji nie widzi się wyjścia tylko w oparciu o własne siły 5. okoliczności związane z krytyczną sytuacją życiową mogą pojawiać się gwałtownie, ale mogą też narastać przez dłuższy czas, mogą pod warunkiem uzyskania oparcia społecznego trwać krótko, ale mogą też mieć charakter chroniczny.23 Rozpatrując powyższe przesłanki, w kontekście chorób przewlekłych należy się zgodzić, że chory na chorobę przewlekłą, doświadcza krytycznej sytuacji życiowej. Niewątpliwie w wielu przypadkach, szczególnie jeśli mamy do czynienia z zachorowaniem przewlekłym, takim jak łuszczyca zagrożone, jest zdrowie osoby dotkniętej problemem. Uzasadnione jest także dopatrywanie się problemów materialnych, związanych chociażby z drogimi lekami, koniecznością zmiany trybu życia, czy wyjazdami do sanatoriów. W skrajnych przypadkach, mamy do czynienia z problemami w znalezieniu pracy, czy brakiem zrozumienia społecznego, co ściśle wiąże się z pojęciem godności osobistej. W przypadku ciężkich chorób przewlekłych bardzo często mamy do czynienia z niezaspokojeniem podstawowych potrzeb. Brak podejmowania nie tylko potrzebnego leczenia, ale także utraty, bądź ograniczenia zdolności do pracy często prowadzi do ryzykownych decyzji, związanych chociażby z szukaniem alternatywnych dróg leczenia. U wielu osób o słabszej psychice powstaje poczucie zagubienia, pojawia się brak wiary w wyjście z choroby o własnych siłach. Także cecha piąta krytycznej sytuacji życiowej odzwierciedla sytuację osoby dotkniętej chorobą przewlekłą. . Często choroby zaskakują najbardziej zdrowych ludzi, pojawiając się gwałtownie, mogą jednak także narastać przez dłuższy czas. Niezależnie od niewyodrębnienia łuszczycy w 23 I.Sieńko, J.Danecki, Leksykon polityki społecznej, [w:] ASPRA-JR, Warszawa 2001 17 katalogu chorób przewlekłych Ministerstwa Zdrowia, jest to choroba spełniająca warunki krytycznej sytuacji życiowej i cechy choroby przewlekłej w rozróżnieniu WHO. Wielu chorych dowiaduje się o wystąpieniu choroby nagle, bez świadomości o jej istnieniu i niebezpieczeństwach, związanych z brakiem odpowiedniego leczenia, co także pasuje do definicji krytycznej sytuacji życiowej. Rozwijając pojęcie krytycznej sytuacji życiowej, warto wspomnieć o tym jak pojęcie opisują Barbara Szatur Jaworska i Jan Danecki. W „Leksykonie Polityki Społecznej” autorzy zwracają uwagę na niemożności uniknięcia przyczyn subiektywnych, związanych z krytyczną sytuacją życiową. Idealnie wpasowuje się tutaj przypadek ciężkiej choroby, z jaką musi zmagać się chory. Warto dodać, że także psychologiczna definicja krytycznych sytuacji życiowych, autorstwa Tomasza Tomaszewskiego wyróżniająca kilka typów krytycznych sytuacji życiowych, wydaje się obejmować sprawy zdrowotne. Uznałem, że można przyporządkować je, jako utrudnienia czyli sytuacje, w której na skutek braków lub przeszkód (barier materialnych, społecznych wykonywać swoich zadań. i moralnych) człowiek nie może 24 Ostatnim pojęciem kluczowym w mojej pracy jest „samopomoc” . Samopomoc będąca jedną z osi mojej pracy nie jest pojęciem tak jasnym, jak mogło by się wydawać. Warto wspomnieć, że samopomoc jest częścią składową innego pojęcia – wsparcia społecznego. Składają się na nie pojęcia związane z grupami samopomocowymi, ale także terminy takie jak wsparcie rodzinne, altruizm, poczucie zobowiązania, czy wzajemność.25 Istnieje bardzo wiele definicji wsparcia społecznego, w zależności od perspektywy z jakiej bada się owo pojęcie. Wśród najpopularniejszych definicji powstających na początku poważnych badań dotyczących wsparcia społecznego, należą określenia 24 I.Sieńko, J.Danecki, Leksykon polityki społecznej, [w:] ASPRA-JR, Warszawa 2001, s.71 H. Sęk, R.Cieślak, Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, [w:] PWN, Warszawa 2004, s. 11 25 18 definiujące je jako: „pomoc dostępną dla jednostki w sytuacjach trudnych (Sarason 1982), lub jako konsekwencję przynależności człowieka do sieci społecznych (por. Pommersbach 1988). Inne kładą nacisk na behawioralny lub procesualny charakter wsparcia i utożsamiają je z zachowaniami pomocnymi (Gottlieb 1978), lub też definiują wsparcie jako zaspokojenie potrzeb w trudnych sytuacjach, gwarantowane przez osoby znaczące i grupy odniesienia (Caplan 1981, Sarason 1980).”26 W mojej opinii szczególnie ostatnia definicja wsparcia społecznego jest przydatna w kontekście chorych na łuszczycę, u których występuje zjawisko zdefiniowanej wcześniej krytycznej sytuacji życiowej. Warto dodać, że „pojęcie krytycznego wydarzenia, albo wydarzenia stresowego, wprowadzono do psychologii niemal równocześnie w kilku jej dziedzinach: w społecznej psychologii klinicznej pod nazwą wydarzenie stresowe, a w psychologii rozwoju człowieka określano je wydarzeniem zmiany życiowej wymagającej adaptacji.”27 Kontynuując moje rozważania, nie sposób nie zauważyć, że widzimy tutaj silne powiązanie między pojęciem krytycznej sytuacji życiowej, a zaspokojeniem potrzeb w trudnych sytuacjach. Przytoczone przeze mnie proste definicje wsparcia społecznego z biegiem czasu ulegały udoskonalaniu w wyniku czego powstały „metadefinicje” doprecyzowujące wcześniejsze koncepcje wsparcia. Warto zwrócić uwagę na koncepcje wyróżniające rozmaite wymiary wsparcia, wśród których najbardziej interesującym w kontekście samopomocy wydaje się być „wsparcie strukturalne i behawioralne” skupiające się na istnieniu, oraz dostępności rozmaitych grup samopomocowych zajmujących się pomocą ludziom, znajdującym się w trudnych sytuacjach życiowych. Grupy te tworzą swego rodzaju sieci. Istotną role odgrywa tutaj dostępność owych sieci, którą rozumiemy jako możliwość dojścia potrzebujących do rozmaitych telefonów zaufania, specjalnych grup pomocy społecznej, ośrodków pomocy całodobowej, czy grupach świadczących pomoc w sytuacjach trudnych i nagłych. 28 Nie bez znaczenia pozostają także wzajemne kontakty między grupami samopomocowymi, co także uznać możemy za szerszy kontekst wspomnianych wyżej sieci. 26 Tamże, s. 14 Tamże, s.50 28 Tamże s.15 27 19 Kontynuując rozważania na temat samopomocy, należy dodać, że stopień jej rozwoju w dużym stopniu uzależniony jest także od społeczności, w jakiej owy proces zachodzi. Istnieją grupy (państwa), w których pomoc z zewnątrz, czy też wzajemna pomoc uznawana jest za coś normalnego, ale są też społeczności, których członkowie korzystają z pomocy tylko wówczas, gdy ich sytuacja jest naprawdę tak trudna, że brak przyjmowania pomocy z zewnątrz będzie wiązał się z dużymi konsekwencjami dla jednostki. Ma to w mojej opinii bardzo silne powiązanie z modelami polityki społecznej, funkcjonujących w danych regionach świata, jednak nie to jest głównym tematem mojej pracy i nadmierne rozwijanie tego wątku, w świetle ilości różnego rodzaju opracowań na ten temat wydaje się zbędne. Na temat samopomocy swoje prace naukowe wydawali przedstawiciele różnych dziedzin nauki. Psychologowie, przedstawiciele medycyny, czy szeroko pojętych nauk społecznych próbują ująć w naukowe ramy fenomen samopomocy i dokonując pewnej syntezy, będącej jednocześnie wyjaśnieniem zjawiska grup samopomocowych, dokonanej na podstawie książki autorstwa Heleny Sęk i Romana Cieślaka, można stwierdzić, że grupy samopomocowe cieszą się coraz większą popularnością, ze względu na „podstawową potrzebę bycia z innymi, zwłaszcza w sytuacji zagrożenia.”29 Warto wspomnieć także o różnych wymiarach samopomocy. W grupach samopomocowych jedni członkowie bardziej potrzebują wsparcia psychologicznego, inni potrzebują konkretnej opieki w wymiarze medycznym, czy finansowym. Istotne jest, aby samopomoc odpowiadała potrzebom osób, które się po nią zgłaszają, jak także aby nie wykraczała ona poza niezbędny zakres, ponieważ wówczas może wystąpić proces znacznego obniżenia aktywności danej osoby, jak także zwiększenia postaw roszczeniowych oraz bierności w życiu społecznym. Pisząc o samopomocy w kontekście choroby, warto dodać, że rozwój samopomocy występuje bardziej intensywnie, w momencie gdy schorzenie staje się trudniejsze do zwalczenia. Fenomen samopomocy wynika niewątpliwie w dużym stopniu w rozpadu więzi rodzinnych, ale głównie chodzi o potrzebę wzajemnego wsparcia, pomiędzy osobami o podobnym problemie. „Na liście Światowej Organizacji Zdrowia istnieją dziś grupy samopomocy 29 Tamże, s.12 20 dla każdego niemal poważniejszego zaburzenia zdrowotnego, niesprawności, uzależnienia, dla ofiar cierpiących na tak rzadkie choroby, o których mało kto słyszał, jak dla chorych na zapalenie pajęczynówki czy artrogrypozę, dla osób z zespołem cieśni nadgarstka czy chorych na toczeń.” 30Swoje grupy analogicznie posiadają także ludzie chorzy na łuszczycę. 1.3 Specyfika chorób przewlekłych Choroby przewlekłe z biegiem czasu stają się coraz większym wyzwaniem dla światowej medycyny. Śmiało możemy nazwać je „pandemią XXI” wieku szczególnie jeśli uświadomimy sobie, że w świetle badań Światowej Organizacji Zdrowia do 2020 roku staną się one główną przyczyną niepełnosprawności na świecie. O ile istnieją jasne definicje, pokazujące czym charakteryzują się choroby przewlekłe, mamy do czynienia z dość płynnymi granicami jeśli chodzi o listy konkretnych schorzeń, jakie możemy uznać za przewlekłe. Liczba schorzeń podawanych przez rozmaite organizacje, instytucje i ministerstwa, uznawane za choroby przewlekłe waha się od kilku, nawet to kilkudziesięciu w zależności od szczegółowości rozróżnienia. Uogólniając można wyodrębnić następujące „grupy chorób”, które możemy uznać za przewlekłe według klasyfikacji uznawanej przed Światową Organizację Zdrowia: 30 1. choroby zakaźne i pasożytnicze 2. nowotwory 3. choroby gruczołów wydzielania wew. i zew. 4. zaburzenia odżywiania i immunologiczne 5. choroby krwi i narządów krwiotwórczych 6. zaburzenia psychiczne 7. choroby układu nerwowego i narządów zmysłów 8. choroby układu krążenia 9. choroby układu oddechowego T.Szydłowska, Samopomoc w dzisiejszym świecie, [w:] Świat Problemów, Warszawa 2/2001 21 10. choroby układu trawiennego 11. choroby układu moczowo-płciowego 12. powikłania ciąży, poro 13. horoby skóry i tkanki podskórnej, 14. choroby układu mięśniowo-kostnego i tkanki podskórnej 15. wady rozwojowe wrodzone 16. stany chorobowe płodów lub noworodków w okresie okołoporodowym 17. objawy, oznaki i stany niedokładnie określone 18. urazy i zatrucia Po przedstawieniu dość ogólnej listy, warto wrócić do rozważań na temat danych i tendencji, dotyczących chorób przewlekłych. Niepokojące są liczby podawane przez WHO, mówiące o tym, że 75% populacji ogólnej cierpi na co najmniej jedną chorobę przewlekłą, a prawie połowa z osób borykających się z tego typu problemami cierpi na co najmniej dwie choroby przewlekłe. 31 Przytoczone przeze mnie dane zdają się potwierdzać także inne źródła, mówiące o bardzo wysokiej zachorowalności na choroby przewlekłe. Liczba ta wydaje się wręcz niewiarygodna, jednak wystarczy zastanowić się nad problemami zdrowotnymi naszymi i naszych znajomych, aby w prosty sposób statystykę uwiarygodnić. Warto pamiętać w tym miejscu także o fakcie, że niejednokrotnie choroba przewlekła nie oznacza schorzenia, wymagającego leżenia w łóżku z widocznymi objawami. Wiele osób chorych przewlekle prezentuje się jak chodzące okazy zdrowia i nawet nie podejrzewamy ich o poważne problemy. Bardziej optymistyczne informacje wynikają z Danych Rządowego Monitoringu Równości Płci w Polsce, odnoszące się do kondycji fizycznej Polaków według kryterium obecności w ich życiu chorób przewlekłych. Pokazują one tendencję do zmniejszającej się ilości osób z takimi problemami. Wynika z nich, że w badanym okresie 1996-2004 nastąpiło zmniejszenie populacji chorych na choroby przewlekłe 68% do 51% wśród kobiet i z 55,5% do 40,8% wśród mężczyzn. 32 Bardziej dokładnie o chorobach przewlekłych w naszym kraju, wspomnę w dalszej części pracy. 31 D. Kurpas , Czy istnieje model opieki nad chorymi na choroby przewlekłe w Unii Europejskiej?, Przewodnik Lekarza 1/2009, [w:] Termedia, Warszawa 2009. s. 209 32 http://www.monitoring.rownystatus.gov.pl/?2,10,3,18,,0,,,1 22 Kontynuując moje rozważania, warto skupić się nie tylko na danych liczbowych dotyczących ilości chorych, ale także na tym, jakie grupy wiekowe są najbardziej narażone na tego typu schorzenia. W przypadku większości zaburzeń im ktoś jest starszy, tym prawdopodobieństwo problemów zdrowotnych na tle schorzeń przewlekłych zwiększa się. W wielu przypadkach specyfika choroby przewlekłej polega na tym, że dotyka one osoby w określonym wieku, wymagając określonej strategii łagodzenia dolegliwości, jak i skutków związanych z napotkanym problemem. 72% wszystkich zaburzeń dotykających chorych po trzydziestym roku życia wynika właśnie z chorób przewlekłych. Jeszcze bardziej skomplikowana jest sytuacja w przypadku ludzi po pięćdziesiątce. Wymagają oni specjalnego, indywidualnego podejścia opierającego się na zupełnie innej strategii leczenia. Główne problemy związane ze schorzeniami przewlekłymi u osób w przedziale 50+ to utrata niezależności, bycie ciężarem dla bliskich oraz niemożność skorzystania z publicznej opieki zdrowotnej.33 Tego typu problemy rodzą konieczność wprowadzania nowatorskich rozwiązań w kontekście leczenia chorób przewlekłych. Choroba przewlekła wymaga innej organizacji leczenia pacjenta, niż w przypadku chorób krótkookresowych. Dobrym przykładem ilustrującym schemat opieki zdrowotnej wobec pacjentów z chorobą przewlekłą mogą być rozwiązania przyjęte z Wielkiej Brytanii. W związku z wymaganiami pojawiającymi się wraz z nadejściem choroby przewlekłej u pacjenta odchodzi się tam od typowej opieki instytucjonalnej na rzecz działania w środowisku chorego. Terapia i regularna kontrola przebiegu choroby będąca drugim etapem strategii wprowadzonej na Wyspach Brytyjskich w ramach lokalnych programów opieki nad przewlekle chorymi (pierwszy to identyfikacja wszystkich pacjentów z chorobami przewlekłymi) oraz zorganizowanie pomocy społecznej wymagają od systemu polityki społecznej bardzo dużego zaangażowania, które najlepiej obrazuje liczba opiekunów domowych na terenie całej Wielkiej Brytanii. Jest ich 5,7 miliona, a prowadzona przez nich działalność w środowisku chorych obejmuje 17% gospodarstw domowych, 33 D. Kurpas , Czy istnieje model opieki nad chorymi na choroby przewlekłe w Unii Europejskiej?, Przewodnik Lekarza 1/2009, [w:] Termedia, Warszawa 2009. s. 210 23 mających stały kontakt z tego typu opiekunami, co jak pokazują liczby musi wiązać się z ogromnym zaangażowaniem państwa w zapewnienie tak dużej ilości odpowiednio przeszkolonych osób. Wymaga to ścisłej współpracy pomiędzy resortem zdrowia, a polityki społecznej. Pracownicy socjalni dobierają odpowiedni dla pacjenta pakiet opieki stacjonarnej, bądź zdrowotnej co znajduje się w zgodności z Modelem Wagnera, będącym europejskim modelem opieki nad chorymi na choroby przewlekłe. „Jest on bardzo charakterystyczny właśnie dla tego typu schorzeń. Jego cechy to wskazywanie na konieczność reorganizacji opieki podstawowej z wypracowaniem systemu określania i ewaluacji stanu klinicznego chorych przewlekle w ramach praktyki lekarza rodzinnego, godzin konsultacji dla chorych przewlekle i modelu edukacji ukierunkowanego na wykorzystanie zasobów własnych pacjentów.”34 Jak pisze w swoim artykule Donata Kurpas. nowym paradygmatem polityki wobec osób z chorobami przewlekłymi ma być ściślejsza współpraca na linii chory-lekarz, stawiająca przed pacjentem wymagania związane z codziennym zarządzaniem chorobą, przy wysokim zaufaniu do swojego prywatnego lekarza, który na co dzień służy niezbędną pomocą i sugestią. Zdanie to podziela w pełni dr Grzegorz Hołub, który w swoim artykule zwraca także uwagę na aspekt moralno-etyczny choroby przewlekłej i współpracy na linii pacjent – lekarz: „(...)choroba dokonuje się w życiu konkretnej i niepowtarzalnej osoby. Stąd zmaganie się z tym stanem zawsze ma swój jedyny rys terapeutyczny. Lekarz i pacjent powinni więc sobie uświadomić ów personalny charakter leczenia. Nie oznacza to oczywiście, że w imię rozszerzonego spojrzenia na chorobę należy osłabić działania typu empirycznego. Chodzi bardziej o to, aby przeciwstawić się bezosobowości terapii ujawniającej się w redukcjonistycznym, stechnicyzowanym czy biznesowym podejściu do leczenia. Nie można się zgodzić na przykład na to, aby lekarz stał się pośrednikiem między pacjentem a przemysłem farmaceutycznym, czy też agentem działającym na rzecz przemysłu medycznego.”35 34 Tamże s. 210 G. Hołub, Etyczna problematyka chorób przewlekłych,n Medycyna praktyczna 2/2007 [w:] Medycyna Praktyczna, Kraków 2007, s. 109 35 24 Upraszczając całość modelu, za najbardziej optymalne dla leczenia chorób przewlekłych, można uznać rozwiązanie kiedy pacjent staje się także swoim prywatnym lekarzem, przejmując niektóre obowiązki, które mógłby wykonywać lekarz, jednak równie dobrze po odpowiednim przeszkoleniu wykona je sam chory. Konkretnym przykładem będzie tutaj chociażby pomiar przepływu wydechowego u chorych na astmę, będącą jedną z głównych chorób przewlekłych we współczesnych społeczeństwach. Badania porównujące nowy model z tradycyjnym opierającym się na leczeniu pacjenta w środowisku szpitalnym, jednoznacznie pokazuje, że w przypadku chorób przewlekłych tego typu polityka jest dużo bardziej efektywną szczególnie jeśli chodzi o poprawę jakości życia u pacjentów, którzy znacznie lepiej czują się we własnym środowisku domowym, mając jednocześnie pełną gwarancję pomocy ze strony systemu opieki zdrowotnej. Przedstawiony tutaj model charakteryzujący choroby przewlekłe, będąc „znakiem firmowym” odróżniającym je od innych, nieco mniej uciążliwych schorzeń jest zjawiskiem stosunkowo nowym. Jeszcze niedawno główny model leczenia można było scharakteryzować stwierdzeniem „chorujesz – weź pigułkę”, podczas gdy nowy model akcentuje konieczność badania przyczyn, kontrolowania całości środowiska chorego ze źródłami środowiskowymi, uwarunkowaniami prawnymi, zarządzaniem chorobą i kontrolą stanu psychicznego chorego włącznie. Pełne wprowadzenie tego typu modelu w świecie może zmniejszyć częstotliwość hospitalizacji osób chorych na choroby przewlekłe o 60%. Jak pokazały symulacje w samych Stanach Zjednoczonych, gdzie z racji liczebności populacji połączonej z jej nie najwyższą kondycją zdrowotną mogły by przynieść oszczędności w wysokości 30 miliardów dolarów rocznie, bez zmniejszania efektywności leczenia chorych.36 Na zakończenie tego podrozdziału warto nawiązać także do stanu psychicznego przewlekle chorego. Do specyfiki tego typu problemów należy nieodłączna obecność stresu w całym procesie chorobowym. Im lepiej sobie z nim chory poradzi, tym większa szansa zminimalizowania skutków, jak także objawów choroby. Zauważają to także lekarze w licznych publikacjach na temat stresu będącego nieodłącznym zjawiskiem 36 D. Kurpas , Czy istnieje model opieki nad chorymi na choroby przewlekłe w Unii Europejskiej?, Przewodnik Lekarza 1/2009, [w:] Termedia, Warszawa 2009. s. 211 25 choroby. Ludzie posiadający wiedzę na temat stresu zdają sobie sprawę, że proces zdrowienia zależy między innymi od sposobu postrzegania własnej choroby, a także sytuacji życiowej. Mając świadomość, że jesteśmy ciężko chory, a wszystko wokół sprzysięgło się wokół nam nie mamy żadnej szansy na powrót do zdrowia, gdyż trwanie w stresie może doprowadzić do powikłań, a także w skrajnych przypadkach do śmierci. Istotne jest więc, aby włączyć się aktywnie w proces zdrowienia, a przede wszystkim uwierzyć w swoje możliwości o czym będę pisał bardziej szczegółowo w dalszej części mojej pracy. 1.4 Życie z chorobą przewlekłą, potrzeby i problemy ludzi przewlekle chorych Praktycznie każdy, kto dowiedział się o tym, że najprawdopodobniej przez resztę swojego życia będzie musiał zmagać się z chorobą przewlekła, zmaga się z dużą dawką stresu. Jego natężenie jest bardzo zróżnicowane, w zależności od tego z jakim typem i zaawansowaniem choroby przyjdzie mu toczyć walkę, jednak możemy powiedzieć, że jest to pewien wspólny mianownik dla wszystkich chorych. Problem kondycji psychicznej staje się podstawowym wyzwaniem zarówno dla samych dotkniętych chorobą, jak i całego otaczającego ich środowiska, któremu zależy na jak najlepszym stanie bliskich. Warto jednak zauważyć, że poza wspomnianym przeze mnie problemem stanu kondycji psychicznej przewlekle chorego, w grę wchodzą także inne problemy.37 Jak pisze w swojej książce Kazimierz Jankowski u chorego z problemami przewlekłymi niejednokrotnie występuje zjawisko, które nazwać możemy frustracją potrzeb38. Frustracją potrzeb w skrócie możemy określić stan, w którym chory nie może pozwolić sobie na zaspokajanie swoich dotychczasowych nawyków, które w zależności od indywidualnego przypadku mogą być bardzo zróżnicowane. Jedna osoba może czuć dyskomfort z powodu niemożności palenia tytoniu, innej będzie przeszkadzała zmiana nawyków żywieniowych, kobieta dbająca o swój wygląd zewnętrzny nie będzie umiała 37 G. Hołub, Etyczna problematyka chorób przewlekłych,n Medycyna praktyczna 2/2007 [w:] Medycyna Praktyczna, Kraków 2007, s. 109 38 K. Jankowski, Człowiek i choroba: psychologiczne problemy przewlekłej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji, [w:] PWN, Warszawa 1975, s. 42 26 poradzić sobie z brakiem codziennego makijażu. „Najważniejszym następstwem frustracji potrzeby jest uczucie straty i towarzyszące mu często uczucie smutku. Uczucie straty może być też konsekwencją uświadomienia sobie samego faktu wystąpienia inwalidztwa (bądź choroby przewlekłej) i wszystkich związanych z tym następstw.”39 Kolejnymi problemami występującymi w przypadku chorób przewlekłych, jakie wymienia w swojej książce Jankowski są ból i lęk postrzegany zarówno jako problem sensoryczny, jak i efekt złego nastawienia psychicznego. Nie sposób nie wspomnieć także o napięciu emocjonalnym, które rozumieć możemy jako stan przejawiający się poczuciem niepokoju, odczuwalnym przez każdego człowieka z różnym natężeniem, w zależności od indywidualnego przypadku.40 Zacząłem pokrótce od wymienienia problemów, warto wspomnieć również o potrzebach osób przewlekle chorych. Jedną z ważniejszych potrzeb jest potrzeba kontaktu społecznego, co potwierdzają liczne publikacje naukowe. Można przypuszczać, że chęć utrzymywania kontaktów także w momencie zachorowania na chorobę przewlekłą, silnie związana jest z wzorcami kulturowymi, jakie wytwarzają się w danych społeczeństwach na przestrzeni wieków. Osoba, która w sposób prawidłowy przeszła proces socjalizacji zawsze będzie dążyła do zaspokojenia potrzeby kontaktu z innymi ludźmi, niezależnie od tego, czy jest osobą w pełni zdrową, inwalidą, czy też człowiekiem borykającym się z problemem choroby przewlekłej. 41 Jankowski, zauważa wiele podobieństw w potrzebach osób przewlekle chorych, z ludźmi niepełnosprawnymi, wymieniając jako kolejną potrzebę wspólną konieczność motywację do osiągnięć i poczucie własnej wartości, które o ile u osoby niepełnosprawnej stanowi oczywistą potrzebę, o tyle u osoby przewlekle chorej występuje w nie mniejszym stopniu. Spotykając się z rozmaitymi publikacjami dotyczącymi potrzeb zarówno osób chorych, jak także generalnie zaspokajania potrzeb jako takich, postanowiłem pokusić się o własną klasyfikację potrzeb w przypadku osób przewlekle chorych. Wydaje się być rzeczą oczywistą, że w przypadku osoby chorej długotrwale, której stan zdrowia nie 39 Tamże Tamże s. 48 41 Tamże s. 85 40 27 pozwala na pełne funkcjonowanie w społeczeństwie, tradycyjne klasyfikacje potrzeb mogą służyć nam jedynie za swego rodzaju azymut, jakim kierować się przy pisaniu o potrzebach chorych, nie zaś jako wyczerpujące klasyfikacje, których możemy użyć jako teorii ostatecznych. O ile nie do końca zgadzam się z najpopularniejszą chyba klasyfikacją potrzeb zaprezentowaną przez Richarda Maslowa, mówiącą o tym, że dana osoba nie będzie zaspokajała potrzeb wyższego rzędu, bez uprzedniego zaspokojenia potrzeb podstawowych, o tyle teoria Claytona Alderfera mówiąca o potrzebach egzystencji, kontaktu z otoczeniem i rozwoju wydaje się bardziej rozbudowana, jak także pasująca do potrzeb zarówno osób zdrowych, jak także chorych przewlekle. Jeśli chodzi o potrzeby egzystencjalne, wydaje się, że niezależnie od stanu zdrowia danej osoby, będą one grupą niezmienną. Sytuacją do omówienia pozostaje jedynie to, czy stan zdrowia danej osoby pozwala na ich zaspokajanie bez większych przeszkód, czy też wymagana jest specjalistyczna opieka medyczna zarówno na terenie placówki, jak i w miejscu zamieszkania chorego. Jeśli chodzi jednak o samą intensyfikacje potrzeb, nie wydaje mi się, aby podstawowa ich grupa różniła się znacznie w przypadku ludzi zdrowych i chorych przewlekle. W mojej opinii najważniejszymi potrzebami, na jakich powinny skupiać się organizacje samopomocowe, jak także służba zdrowia w przypadku pomocy chorym, są potrzeby drugiej kategorii według rozróżnienia Alderfera, czyli te związane z kontaktami i więziami ze światem zewnętrznym. Opisywane w wielu publikacjach osamotnienie, poczucie straty i niesprawiedliwości może zostać zniwelowane tylko i wyłącznie dzięki kontaktom ze światem zewnętrznym, który powinien utwierdzać chorego w przeświadczeniu, że zawsze może liczyć na wsparcie, a jego wszelkie niedoskonałości wynikające zarówno z uszczerbku fizycznego na zdrowiu, jak także nie najlepszej kondycji psychicznej, po pierwsze nie są nieodwracalne, a po drugie nie czynią go gorszym w stosunku do osób zdrowych. Warto zauważyć, że problem zaspokajania tej grupy potrzeb jest coraz częściej zauważany o czym świadczy chociażby coraz lepsza opieka psychologiczna nad chorymi. 28 Uzupełniając klasyfikację potrzeb o potrzeby doskonalenia się, o ile najbardziej pożądane przez chorych wydają się potrzeby kontaktu ze światem, jak także wszelkiego rodzaju wsparcie polegające na więziach międzyludzkich, o tyle ogromnym wyzwaniem wydają się być potrzeby rozwoju według klasyfikacji Alderfera i tutaj widzę ogromne pole do popisu dla wszelkiego rodzaju organizacji samopomocowych. Świetnym przykładem niezaspokajania potrzeb rozwoju chociażby w Polsce, jest opisywany przeze mnie w dalszej części pracy przykład Anny Borek, która podobnie jak większość chorych przewlekle napotyka na ogromne trudności z doskonaleniu się chociażby poprzez zdobywanie lepszego wykształcenia. Warto zastanowić się nad możliwościami i drogami, jakimi można dążyć do poprawy zaspokojenia potrzeb rozwoju w przypadku osób przewlekle chorych, gdyż od edukacji, przez realizowanie swoich hobby i pasji, aż po rozwój zawodowy osób chorych pole do popisu jest naprawdę ogromne. Podsumowując i niejako uzupełniając ten podrozdział, warto dodać że potrzeba wsparcia psychologicznego oraz kontaktu ze światem zewnętrznym w przypadku osób z chorobami przewlekłymi, wpływa nie tylko na poprawę ich samopoczucia, ale także usprawnia proces leczenia. W przeprowadzonych w 1989 roku przez Mahlera badaniach, dotyczących tempa powrotu do zdrowia mężczyzn, którzy przebyli zawał, bądź operację serca udowodniono, że pacjenci których żony przychodziły z wizytami często, byli wypisywani do domu wcześniej, aniżeli ci z mniejszą ilością tego typu kontaktów. 42 Podobnie miała się sytuacja w przypadku izolowanych społecznie mężczyzn po zawale. Ryzyko ich śmierci w przeciągu trzech najbliższych lat było dwukrotnie mniejsze, aniżeli u mężczyzn ze słabo rozwiniętymi kontaktami społecznymi. 43 42 H. Sęk, R. Cieślak, Wsparcie społeczne, stres i zdrowie,[w:] PWN, Warszawa 2004, s. 34 Tamże, s.38 43 29 1.5 Pacjent z chorobą przewlekłą w systemie opieki zdrowotnej w Polsce Choroby przewlekłe to bardzo rozległe pojęcie ponieważ występuje ich coraz więcej, co ma ścisłe powiązanie z faktem, iż bardzo często choroby przewlekłe są chorobami cywilizacyjnymi, które dotykają coraz większą część społeczeństw, szczególnie wysoko rozwiniętych. W związku z niejednokrotnością pojęcia choroby przewlekłej, bardzo ciężko jednoznacznie napisać o sytuacji chorych w Polsce, gdyż te uzależnione są od konkretnego schorzenia, na które cierpią. Jeśli chodzi o populację powyżej piętnastego roku życia, obecnie w Polsce z problemami chorób przewlekłych zmaga się kilkadziesiąt procent Polaków. Najczęściej występującą chorobą przewlekłą jest nadciśnienie tętnicze, z którym według badań GUS z 2006 roku zmaga się 17% naszych rodaków. Choroby kręgosłupa i dyskopatia to problem 16% ludzi, 14% zmaga się ze zwyrodnieniami stawów. 9% problemów to choroby wieńcowe, problemy związane z depresją i nerwicą to domena 7% Polaków i są to według GUS najczęściej występujące choroby przewlekłe w naszym kraju.44 Warto wspomnieć o chorych na astmę, będącą niepodważalnie chorobą przewlekłą, skupiającą bardzo dużą ilość społeczeństwa. Rozmiar schorzenia jest tak duży, że problemy związane z astmatykami wykraczają poza sprawy polityki zdrowotnej, zahaczając chociażby o funkcjonowanie polskiego systemu emerytalnego. W Europie na astmę choruje 4,5 % dorosłych i ponad 10 % dzieci. Natomiast w Polsce około 5,4 % (prawie 2 miliony osób). Częściej chorują na nią dzieci - ponad 8,6 % (ponad 1 milion). Przypuszcza się jednak, że rzeczywista liczba chorych w Polsce jest większa. Astmy nie wymieniłem pośród najczęściej występujących chorób przewlekłych w naszym kraju, gdyż nie została ona uwzględniona w „czołówce” najczęściej występujących chorób przewlekłych według GUS, co związane jest z różnymi metodami przeprowadzania badań, jak i bardzo dużymi problemami z ustaleniem faktycznej liczby chorych. 44 Ochrona Zdrowia w Gospodarstwach Domowych – Raport GUS z 2006 roku, s. 70-84 30 Przewlekłe obturacyjne zapalenie płuc, będące schorzeniem powiązanym z astmą oskrzelową przebiega w większości przypadków bezobjawowo, a ze względu na brak dostępu do odpowiednich leków skojarzonych, których finansowania nie zapewnia państwo jego leczenie jest bardzo nieefektywne. Co roku na rentę inwalidzką przechodzi z tego powodu około 20 tysięcy osób, a niska sprawność fizyczna osób chorych, niejednokrotnie powoduje konieczność przejścia na rentę nie tylko chorych, ale także ich opiekunów, którzy muszą sprawować opiekę domową nad chorymi.45 Czynniki kosztotwórcze, o których zacząłem tutaj pisać są w przypadku chorób przewlekłych bardzo trudne do zbadania. Niejednokrotnie stosuje się metodę „sezonowości liczby porad”, która bardzo dobrze sprawdza się chociażby w przypadku chorób dróg oddechowych. Jeśli chodzi o badania dotyczące choroby dolnych dróg oddechowych na 691 porad lekarskich ponad połowa z nich przypada na sierpień, wrzesień i październik co po pierwsze pokazuje sezonowość niektórych chorób przewlekłych w Polsce, jak także pewną charakterystykę naszego systemu zdrowotnego. Próba ta jest stosunkowo niewielka, gdyż opiera się jedyne na badaniach prowadzonych przez Narodowy Fundusz Zdrowia w 2009 roku i nie obejmuje placówek prowadzących dokumentację pacjentów w formie elektronicznej.46 45 I. Rakowska-Boroń, Palacze i astmatycy w Polsce nie mają dostępu do leków skojarzonych, Gazeta Prawna, 8 września 2008. 46 P. Tyszko, Czynniki kosztotwórcze w opiece nad chorymi przewlekle w ramach podstawowej opieki zdrowotnej”, Przewodnik Lekarza 2/2010 , [w:] Termedia, Warszawa 2010 s. 188-192 31 2. Chorzy na łuszczycę w Polsce i ich problemy 2.1 Specyfika łuszczycy i jej wpływ na życie jednostki, ograniczenia i bariery Omawiana przeze mnie choroba wciąż stanowi bardzo duże wyzwanie dla naukowców, którzy stale badają jej przyczyny, próbując znaleźć metodę na omawiany skórny problem. Łuszczyca, definiowana jest jako ”zapalna choroba skóry, ze zwiększoną proliferacją naskórka, charakteryzująca się zazwyczaj obecnością rumieniowych wykwitów pokrytych srebrzystą łuską.”47 Podobnie jak i całość problematyki związanej ze zdrowiem publicznym i leczeniem chorób, także przypadek łuszczycy nie był początkowo zbyt dobrze zdiagnozowany. Pierwsze wzmianki na temat choroby datowane są na początki XIX wieku, kiedy to Robert Willan wyodrębnił dwa oddzielne typy łuszczycy, sklasyfikowane później jako jedna choroba. Miało to miejsce w 1809 roku. Pomimo, że chorobę sklasyfikowano stosunkowo niedawno, to towarzyszy ona ludziom od zarania dziejów. Już w starożytności schorzenie było popularne, a właśnie z tych czasów wywodzi się jego łacińska nazwa psoriasis. Psora to greckie słowo oznaczające łuskę. 48 Początkowo sposób leczenia, o ile w ogóle był podejmowany w bardzo dużym stopniu polegał na hospitalizacji, połączonej ze stosowaniem brudzących środków do leczenia miejscowego, takich jak cygnolina, czy dziegcie. Ze względów finansowych, jak także zmieniającego się trybu życia hospitalizacja jest coraz rzadziej stosowaną metodą leczenia. Wraz z postępem wiedzy o chorobie medycyna kieruje się w stronę oddziałów dziennego pobytu, które starają się zmniejszyć dolegliwości związane ze schorzeniem.49 Warto zweryfikować, czy łuszczycę jako chorobę możemy przyporządkować do przedstawionej wcześniej przeze mnie definicji związanej z krytyczną sytuacją życiową. Wydaje się, że jest ona na tyle dotkliwym schorzeniem, aby istniała możliwość uznania 47 Dermatologia, [red:] Braun – Falco O., Plewig G., Wolff H.H., Burgdorf W.H.C., [w:] Czelej, Lublin 2002, Tom I s.557 48 Tamże,s. 557 49 Tamże, s. 567 32 jej za krytyczną sytuację życiową. Jak pisze w jednym z artykułów Małgorzata Lach, w ciężkich przypadkach, powikłanych uszkodzeniem narządów wewnętrznych, niektóre postaci łuszczycy mogą doprowadzić nawet do śmierci chorego. Nie ma także żadnych wątpliwości, że wszystkie dotychczasowe mechanizmy adaptacyjne zawodzą w wielu przypadkach zachorowań na łuszczycę. Jeśli przyjmiemy, że adaptacją będzie powrót do zdrowia, to „psoriasis” idealnie wpisuje się w cechę krytycznej sytuacji życiowej, opisaną z punkcie drugim. Przyczyna łuszczycy pozostaje nadal nieznana, leczenie jej ma charakter objawowy. Podstawowe znaczenie w terapii większości chorych na łuszczycę odgrywa leczenie miejscowe. Terapia miejscowa stanowi również niezbędne uzupełnienie leczenia ogólnego50. Niewątpliwie zagrożone jest zdrowie osoby dotkniętej problemem, ale można dopatrywać się także problemów materialnych, związanych chociażby z drogimi lekami, czy niemożnością podjęcia pracy, w sposób oczywisty na szwank narażona jest także godność osobista. Jak widać pomimo, że we współczesnym świecie medycyna znalazła wszelkie niezbędne informacje na temat teoretycznie bardziej skomplikowanych chorób, to łuszczyca wciąż niesie za sobą nieznane, nie tylko w sferze jej przyczyn, ale także leczenia, które zależy od indywidualnego przypadku danej osoby. Często w gwałtownych przypadkach wystąpienie objawów łączy się z problemami adaptacyjnymi. Trudności z założeniem rodziny, podjęciem pracy zawodowej, czy wstyd przed chorobą, objawiający się niechęcią do pokazywania się w miejscach publicznych, wymaga specjalistycznej pomocy psychologicznej, bez której ustabilizowanie swojego stanu psychicznego, nie mówiąc o wyjściu z choroby staje się praktycznie niemożliwe. Nawet podręczniki dermatologiczne zauważają problemy adaptacyjne, wymieniając je jako jedne z 50 A. Szczerkowska -Dobosz ,Służba zdrowia nr 15-16, 22-26 lutego 2001, [w:] Sanitas, Warszawa 2001, 33 najważniejszych barier u ludzi chorych na łuszczycę. „Pacjenci z łuszczycą, u których wykwity obejmują jakąkolwiek znaczącą powierzchnie ciała stwierdzają, że stanowi ona problem emocjonalny. Ci, którzy nie chorują na łuszczycę, często są okrutni wobec jej ofiar. Uczucie wstrętu, gdy ktoś sieje łuskami po całej podłodze, lub poda rękę z kruchymi, odbarwionymi paznokciami jest ciągle nazbyt częste.”51 Choroby dermatologiczne w dzisiejszych czasach, są jednymi największych problemów medycyny. W świetle problemów z przyrodą, ekologią, niezdrową żywnością i uczuleniami, coraz częściej spotykamy się z problemami skórnymi u ludzi na całym świecie. Warto zastanowić się nad klasyfikacją chorób dermatologicznych, w świetle rozmaitych definicji. Niewątpliwie nie ma większego problemu z przyporządkowaniem chorób skórnych, do naukowych opracowań. W przypadku biomedycznej definicji choroby, nie ma większego problemy z uznaniem łuszczycy za chorobę, gdyż ma ona swoje miejsce w Klasyfikacji Chorób, Urazów i Przyczyn Zgonów. Łuszczycę możemy znaleźć w kategorii chorób skóry (L), pod symbolami: 1. L40.0 Łuszczyca pospolita 2. L40.1 Łuszczyca krostkowa uogólniona 3. L40.2 Zapalenie ciągłe krostkowe kończyn [acrodermatitis continua] 4. L40.3 Łuszczyca krostkowa dłoni i podeszew 5. L40.4 Łuszczyca grudkowa 6. L40.5 Łuszczyca stawowa (M07.0-M07.3, M09.0)1 7. L40.8 Inna łuszczyca 8. L40.9 Nieokreślona łuszczyca Definicja Światowej Organizacji Zdrowia, także nie pozostawia wątpliwości, że łuszczyca musi zostać uznana za chorobę. Nie ma praktycznie możliwości, aby 51 Dermatologia, [red:] Braun – Falco O., Plewig G., Wolff H.H., Burgdorf W.H.C., [w:] Czelej, Lublin 2002, Tom I s.565 34 ktokolwiek dotknięty tą dolegliwością, wykazywał pełnię samopoczucia fizycznego, psychicznego i społecznego. Jak nietrudno zauważyć, także w podejściu socjoekologicznym przedstawionym przez Ryszarda Szarfenberga, musimy uznać łuszczycę za chorobę. Spełnia ona praktycznie wszystkie znamiona ujęte w definicji. Osoby dotknięte tego typu dolegliwościami w większości przypadków nie wykazują dobrego samopoczucia fizycznego, psychicznego, ani też społecznego, wywołanego częstym brakiem akceptacji ze strony środowiska. Wiemy już, że łuszczycę, niewątpliwie niezależnie od stosowanej metodologii należy uznać za chorobę. Należy teraz odpowiedzieć sobie na pytanie, jak duża część populacji musi zmagać się z problemem psoriasis. Ze względu na duży wpływ czynników endogennych, o których wspomnę w dalszej części mojej pracy na intensywność, jak i występowanie choroby, jest ona bardzo zróżnicowana ze względu na obszar występowania, jak także indywidualne podejście pacjenta. Warto wspomnieć co prawda o rzeczy oczywistej, ale w świetle wybranego przeze mnie tematu pracy nie sposób tego rozróżnienia pominąć. Problem psoriasis możemy śmiało zaliczyć do chorób przewlekłych. Spełnia ona większość znamion definicyjnych takiej właśnie choroby: jest chorobą długotrwałą, co nie ulega żadnej wątpliwości, może wiązać się z częściową niepełnosprawnością chociażby w przypadku łuszczycy stawów. Dodatkowo, jeśli niepełnosprawność będziemy rozumieli także w kategoriach społecznych, to łuszczyca spełnia znamiona choroby przewlekłej w jeszcze większym stopniu. Nie ma także wątpliwości, że wymaga długotrwałej obserwacji i stałych konsultacji na linii chory-pacjent. Przy pisaniu o chorobie, warto wrócić do opisanej wcześniej klasyfikacji chorób, pisząc nieco więcej o każdym rodzaju opisywanego schorzenia. Dzięki stałemu rozwojowi medycyny, obecna klasyfikacja łuszczycy stosowana wśród dermatologów, nieco różni się od tej, zaprezentowanej w klasyfikacji chorób. Postaram się opisać rodzaje choroby na podstawie pierwszego z podziałów. Najbardziej typowym rodzajem łuszczycy jest łuszczyca pieniążkowata, zwana także łuszczycą pospolitą. Jej objawy charakteryzują się występującymi na ciele blaszkami o wymiarze kilku centymetrów. Szczególnie często możemy spotkać ją na łokciach, 35 kolanach, pośladkach i owłosionej skórze głowy. Rodzajem choroby występującym bardzo często u najmłodszych pacjentów jest łuszczyca kropelkowata, charakteryzująca się małymi, złuszczającymi się plamkami, które bardzo często pojawiają się u dzieci po różnego rodzaju infekcjach. Dość nietypowym typem choroby jest łuszczyca mieszkowa, występująca w ujściach mieszków włosowych. Szczególnie często ten rodzaj schorzenia spotykany jest w okolicach tułowia. Łuszczycą geograficzną nazywa się chorobę w bardziej zaawansowanym stadium. Nazwa wzięła się od zlewających się w jeden większy wielu małych wykwitów, które w momencie połączenia się na ciele chorego tworzą coś, na wzór mapy świata. Łuszczyca stawowa jest schorzeniem bardzo zagadkowym. Lekarze wciąż próbują zrozumieć związek między łuszczycą, a stawami. Choroba pojawia się u około 5-7% chorych na łuszczycę i ma niewątpliwie bardzo kłopotliwy przebieg. Może pojawiać się jako zapalenie jednego stawu, jednak możliwa jest także jej progresja występująca dość rzadko.52 O erytrodermi łuszczycowej mówimy w momencie, gdy całe ciało pacjenta pokryte jest zmianą łuszczycową, co objawia się ciemnoczerwonym kolorem ciała. Dzieje się tak ze względu na ustępowanie łusek łuszczycowych powierzchniom chorym, które ściśle przylegają do warstwy rogowej.53 Pisząc o rodzajach choroby, nie sposób pominąć informacji o najczęstszych obszarach występowania łuszczycy. Niewątpliwie bardzo wielu pacjentów zmaga się ze zmianami łuszczycowymi w obszarach owłosionej skóry głowy. To dość specyficzny rodzaj choroby, bardzo trudny do zdiagnozowania, w momencie, gdy łuszczyca obejmuje tylko i wyłącznie głowę chorego. Lekarze często mylą wówczas łuszczycę z łojotokowym zapaleniem skóry, nie dopatrując się charakterystycznych objawów w innych częściach ciała. Podobnie sytuacja wygląda w okolicach za uszami, gdzie bardzo często lekarze dopatrują się tego samego schorzenia, bądź też sugerują zapalenie skóry, spowodowane oprawkami okularów. 52 Dermatologia, [red:] Braun – Falco O., Plewig G., Wolff H.H., Burgdorf W.H.C., [w:] Czelej, Lublin 2002, Tom I s.577 53 Tamże, s. 563 36 Łuszczyca obejmująca resztę ciała wybiera bardzo różne miejsca, jednak możemy dokonać pewnego rodzaju charakterystyki miejsc, które obiera sobie choroba do zajęcia łuską. Niewątpliwie są nimi obszary ciepłe i wilgotne takie jak szpara między pośladkowa, pępek, pachy, pachwiny, okolice piersi. Kolejne charakterystyczne miejsca występowania choroby to okolice narządów płciowych, okolica około odbytnicza i dłonie. W ostatnim z miejsc, będącym jednym z bardziej krępujących dla pacjentów zmiany występują najczęściej w postaci czerwonych, symetrycznych bardzo mocno odgraniczonych blaszek z żółtymi łuskami. U około 30-50% pacjentów tego typu problemy ściśle wiążą się z występowaniem choroby na paznokciach.54 Jeśli chodzi o czynniki endogenne, większość z nich wpływa negatywnie na przebieg choroby. Jednoznacznie szkodliwy, niezależnie od indywidualnych przypadków, jest alkohol oraz wszystkiego rodzaju używki. Duży problem dla chorych stanowią także wszelkiego rodzaju urazy mechaniczne, kontuzje, infekcje dróg oddechowych oraz stres. Mniej oczywistymi dla przebiegu choroby czynnikami są pory roku, jednak przyjęło się, że okres letni oraz korzystanie z dobrodziejstw słońca, wpływają pozytywnie na większość chorych. Wśród kobiet znaczne złagodzenie objawów choroby przynosi u większości badanych ciąża.55 Dowodem na pozytywny wpływ słońca na chorych, jest ilość zachorowań na południu Stanów Zjednoczonych, w stosunku do ich północnej części. Bardziej słoneczne południe kraju pomaga zamieszkałym tam chorym, dzięki czemu drastyczne przypadki zachorowań występują tam niezwykle rzadko.56 Pomimo, że choroby nie da się uniknąć, można znacznie ograniczyć jej występowanie. Wiedząc, że jedną z głównych przyczyn choroby jest genetyka, lekarze zwracają uwagę na konieczność starannego doboru rodziców, chociażby poprzez unikanie poślubiania partnerów z tą samą chorobą – brak zastosowania się do tego typu sugestii, w bardzo wielu przypadkach związane jest to z występowaniem choroby u dzieci57. 54 Tamże, s. 563-564 Tamże s. 559 56 Tamże s. 557 57 Tamże s. 567 55 37 Świat naukowy nieco bardziej sceptycznie podchodzi do hipotez, dotyczących wpływu rasy na ilość zachorowań na łuszczycę. Istnieją jednak teorie, iż najbardziej podatni na chorobę są ludzie rasy białej, natomiast najrzadziej zachorowania dotykają czarną część populacji. Pomimo znajomości przyczyn choroby, warto podkreślić zróżnicowanie jej przebiegu u pacjentów, co jak wcześniej wspomniałem nie pozwala na zastosowanie jednego typu leczenia dla wszystkich chorych. Jak informuje przeczytana przeze mnie „Encyklopedia Dermatologii” proces leczenia jest tak trudny i zróżnicowany, że można nazwać go sztuką. Można stwierdzić, że leczenie choroby jest procesem empirycznym. Lekarz musi ustalić jakie leki pomagają w konkretnym przypadku. Wymagana jest także dobra współpraca między chorym, a lekarzem, co u osób zmagających się z problemem na długiej przestrzeni czasu, bardzo szybko pomaga podjąć bardziej skuteczne działania. Warto wspomnieć także o barierach, jakie spotykają pacjentów chorych na łuszczycę w życiu codziennym. Skóra odgrywa bardzo ważną rolę w kontaktach międzyludzkich i jej nieestetyczny wygląd stanowi bardzo dużą barierę dla wielu ludzi zmagających się z psoriasis. Wpływa na samoocenę, stan psychiczny, a także leczenie, którego niektóre metody wymagają od pacjentów pokazania się w miejscu publicznym ze swoim schorzeniem, co ma miejsce chociażby podczas opalania. Lekarze często zachęcają pacjentów, aby częściej przebywali w otoczeniu słońca i wody, które pomagają w leczeniu choroby. Niestety w wielu przypadkach chorzy odwracają się od tego typu rozwiązań ponieważ są zbyt zawstydzeni, aby pokazać się na plaży. „Większość chorych po kilku latach trwania łuszczycy dochodzi do pewnego przystosowania. Kobiety w większym stopniu odczuwają zakłopotanie i nieprzystosowanie niż mężczyźni w odniesieniu do społeczeństwa i kontaktów ze znajomymi. Ogromny jest także wpływ choroby na życie codzienne w rodzinie i osobiste chorego. Większość unika pływania, uprawiania sportu, opalania się, wizyt u fryzjera, kupowania odzieży (konieczność rozbierania się i przymierzania w sklepie), korzystania ze środków komunikacyjnych. Dużym problemem jest stosowanie leczenia w domu chorego ze względu na konieczność leczenia preparatami maściowymi o niezbyt 38 przyjemnym zapachu, co odczuwalne jest jako dyskryminujące i separujące od otoczenia. Około 50% chorych twierdzi, że ta przewlekła choroba wpływa w sposób znaczący na ich życie płciowe.”58 2.2 Skala choroby. Formy i jakość opieki medycznej Problemem łuszczycy dotkniętych jest od 1 do 5% całej populacji w zależności od rasy, terenu występowania, jak i metodologii stosowanej przy badaniach nad chorobą. Ciekawostką jest fakt, że na Starym Kontynencie, z problemem łuszczycy zmaga się od 6 do 8% ludzi, co pozwala wysnuć łatwy wniosek, że jej występowania jest dużo większe od przeciętnej. 59Oznacza to, że pacjentów korzystających z pomocy lekarzy, ze względu na to zachorowanie, jest w Europie prawie tak samo wielu, jak tych chorych na cukrzycę. Jeśli chodzi o skalę zachorowań na terenie naszego kraju, szacuje się że osób z problemem łuszczycy mamy prawie 600 tysięcy, z czego 17 tysięcy cierpi na najcięższą postać tego schorzenia. Trzeba zauważyć, że są to szacunki bardzo ostrożne, gdyż mówi się także o przedziale oscylującym w granicach 800 tysięcy do 1 miliona 200 tysięcy osób. W samej Bydgoszczy, gdzie przeprowadzałem moje badania, według danych którymi dysponuje Narodowy Fundusz Zdrowia w 2006 roku stwierdzono 11207 zachorowań co dość dobitnie pokazuje skalę tej poważnej choroby60. Niezależnie od tego, które z danych są bliższe prawdy, skala zachorowań budzi duże zdziwienie u wszystkich, którzy na co dzień z chorobą nie mają kontaktu. Właśnie 17 tysięcy to liczba osób wymagająca leczenia metodą biologiczną, o której bardziej szczegółowo wspomnę w dalszej części mojej pracy. Niestety koszt tego typu leczenia oscyluje w okolicach 58 5 tysięcy złotych miesięcznie, tymczasem pieniędzy A.Borzęcki, W. Cielica ,Psychologiczne aspekty w łuszczycy, Nowa Medycyna 3/4-2002, [w:] Borgis, Warszawa 2002 59 Dermatologia, [red:] Braun – Falco O., Plewig G., Wolff H.H., Burgdorf W.H.C., [w:] Czelej, Lublin 2002, Tom I s.557 60 Biuletyn Informacyjny o łuszczycy – Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę Psoriasis, Bydgoszcz 2008 39 przeznaczonych dla chorych wymagających podawania leków biologicznych starcza dla około dwustu osób. Pisząc o wysokich kosztach leczenia nie tylko za pomocą metody biologicznej, ale także leków przeznaczonych dla wszystkich chorych, którzy udają się do gabinetów lekarskich, nie sposób pominąć faktu pominięcia łuszczycy w liście chorób przewlekłych, wrodzonych, lub nabytych, dla których leki i wyroby medyczne przepisuje się bezpłatnie, za opłatą ryczałtową, lub za częściową odpłatnością. Na liście 39 schorzeń nie znalazła się niestety łuszczyca.61 Dokumentem bardzo dobitnie pokazującym skalę problemu na terenie kraju jest „Stanowisko Krajowego Zespołu Ekspertów” ds. Dermatologii wydane w lipcu 2009 roku. Właśnie w tym miesiącu powstało samo stowarzyszenie skupiające ekspertów do spraw łuszczycy, którzy zadecydowali o powołaniu odpowiedniego ciała, w odpowiedzi na niewystarczające zainteresowanie problemem łuszczycy w Polsce. Zespół powstał 13 lipca 2009 roku z inicjatywy Krajowego Konsultanta ds. Dermatologii i Wenerologii. Niestety nawet wewnątrz krajów Unii Europejskiej zróżnicowanie sytuacji osób chorych na łuszczycę jest dość wysokie. Polska na tle większości innych państw wypada bardzo niekorzystnie głównie ze względu na brak odpowiedniej polityki wobec chorych. Jak podkreśla na każdym kroku prof. dr hab. med. Andrzej Kaszuba będący Krajowym Konsultantem w Dziedzinie Dermatologii i Wenerologii problem łuszczycy wciąż traktowany jest nad Wisłą jako sprawa marginalna. Zarówno cała dermatologia, jak i zawierająca się w niej opisywana przeze mnie choroba posiada opinie problemu, który wywołuje tylko i wyłącznie dyskomfort związany z estetyką skóry. Myślenie takie zakorzenione nie tylko w społeczeństwie, ale także niejednokrotnie na szczeblu władz, pokutuje tym, iż pacjenci w Polsce mają bardzo ograniczony dostęp do najnowszych zdobyczy medycznych, a dysproporcje w stosunku do zachodnich krajów Unii Europejskiej stale rosną.62 61 Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 23 lutego 2009 r. w sprawie limitów cen leków i wyrobów medycznych wydawanych świadczeniobiorcom bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub częściową odpłatnością 62 Wystąpienie prof. dr hab. med. Andrzeja Kaszuby podczas Ogólnopolskiego Spotkania Stowarzyszeń, Lublin 2009 40 Doskonałym przykładem pokazującym nasze zacofanie względem większości innych krajów Unii Europejskiej jest postawa Narodowego Funduszu Zdrowia, względem problemów dermatologicznych. Pomimo że po wejściu Polski do UE nowe leki pomagające w walce ze schorzeniami skóry automatycznie powinny być uzupełniane na liście NFZ, takie zjawisko zupełnie nie ma miejsca co plasuje nasz kraj na peryferiach w kwestii podejścia do tego typu problemów. Poza lekami także problematyka leczenia terapeutycznego, wymieniana w „Stanowisku Krajowego Zespołu Ekspertów ds. Dermatologii” stanowi duży problem na terenie naszego kraju. Napisałem „leczenia terapeutycznego”, tymczasem powinienem wspomnieć o „braku leczenia” gdyż praktycznie nie ma odpowiedniego systemu łagodzenia skutków takich chorób jak łuszczyca stawowa czy inne schorzenia z kręgu „łuszczycowego.” Kolejnym problemem wspomnianym w powyższym dokumencie jest bardzo niska i nieadekwatna do rzeczywistości wycena świadczeń oferowanych przez szpitale. Badania diagnostyczne, procedury szpitalne, jak także świadczenia wykonywane w ramach porad świadczonych przez lekarzy jest niewystarczająca i polscy lekarze w tej dziedzinie postulują o natychmiastową zmianę obecnego stanu rzeczy. W związku z tym postuluje się nawiązanie współpracy z Krajowym Zespołem Ekspertów ds. Dermatologii w celu wynegocjowania nowego, lepszego systemu bez jednoczesnego degradowania polskiego systemu opieki zdrowotnej, który nie znajduje się w najlepszej kondycji finansowej.63 O lekceważeniu problemów osób ze schorzeniami dermatologicznymi, w tym łuszczycą świadczy brak wymienienia tego typu schorzeń w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015. Idealnym przykładem potwierdzającym powyższą tezę, wymienionym w „Stanowisku Krajowego Zespołu Ekspertów ds. Dermatologii” jest ograniczenie do minimum leczenia biologicznego łuszczycy, które stanowi standard nie tylko w krajach Europy Zachodniej, ale także w państwach naszej długości geograficznej. 64 Ta metoda leczenia, uznawana obecnie za jedną z najbardziej skutecznych polega na stosowaniu raz na kilka tygodni zastrzyku, który reguluje odpowiedź immunologiczną organizmu u pacjenta. 63 Stanowisko Krajowego Zespołu ds. Dermagologii, s. 8, Łódź 2009 Stanowisko Krajowego Zespołu ds. Dermagologii, s. 2, Łódź 2009 64 41 Pokazuje to nie tylko powszechna opinia, ale także badania jasno pokazujące, że kraje z niższym współczynnikiem PKB na jednego mieszkańca posiadają znacznie bardziej zaawansowaną terapię dla osób z opisywanym przeze mnie problemem skóry. Problem bardzo dobitnie ukazują liczby: w 2008 i pierwszej połowie 2009 roku leczeniem biologicznym objęto w naszym kraju zaledwie 215 pacjentów, podczas gdy liczbę potrzebujących tego typu terapii szacuje się na terenie naszego kraju na 17000. Główną przyczyną takiego zjawiska jest bardzo duża skala biurokracji zabijającej płynność i skuteczność procesu przyznawania takiej metody leczenia przez NFZ. Także uznaniowość przyznawania leczenia, polegająca na decyzjach regionalnych oddziałów NFZ często odrzucających dobrze merytorycznie uzasadnionych przez lekarzy wniosków nie ułatwia rozwoju leczenia łuszczycy na terenie kraju.65 Jeszcze bardziej zatrważający jest fakt, że niekiedy osoby poważnie chore nie tylko nie mają wystarczającego dofinansowania do leczenia, ale także niejednokrotnie nie mogą na nie liczyć w żadnym stopniu. Przykładem idealnie pokazującym problem jest jedna z osób, którą spotkałem podczas prowadzonych przeze mnie badań. 31-letnia Anna po wypadku samochodowym. Z uszkodzonym kręgosłupem znalazła się w szpitalu, gdzie po kilku tygodniach pobytu zaczęła mieć straszne problemy z chodzeniem. Niestety okazało się, że jej organizm zaatakowało łuszczycowe zapalenie stawów, które wykorzystało zaburzenia w jej układzie immunologicznym. Niestety zawiodły najnowsze leki biologiczne i jedynym ratunkiem dla Anny okazały się plastry przeciwbólowe, których miesięczny koszt to 750 złotych. Renta przyznana Annie przez ZUS z powodu niezdolności do pracy to 540 złotych – nie starcza na leki, nie mówiąc już o życiu codziennym. Przez jakiś czas Anie pomagała fundacja z Łodzi, jednak zmieniła swój statut i jej pomoc od roku nie jest adresowana do osób indywidualnych, a do instytucji, więc strumień środków niezbędnych do życia przestał do bohaterki historii płynąć, a niewydolność służby zdrowia sprawia, że nie może ona liczyć na żadną większość pomoc – oczywiście opisany przypadek można zaliczyć do skrajności, jednak i tak smutne historie się zdarzają. 65 Tamże str. 11 42 Także kwestia leczenia choroby wywołuje wiele sporów. Jak pisałem wcześniej indywidualne przypadki danych pacjentów decydują o tym, jaką metodę leczenia wybiera lekarz. Często sposoby leczenia uzależnione są od położenia geograficznego i „szkoły” jaką wypracowali sobie w walce z łuszczycą konkretni lekarze. Bardzo częstym sposobem walki z chorobą są dziegcie. Są nimi „produkty destylacji różnych gatunków drewna lub węgla kamiennego. Należą do najstarszych sposobów leczenia łuszczycy. Charakteryzują się ciemnym zabarwieniem i nieprzyjemnym zapachem. Nowoczesne preparaty dziegciowe są wynikiem wybiórczej destylacji, która pozbawia je tych frakcji węglowodorów, które są odpowiedzialne za nieprzyjemny zapach i ciemny kolor.”66 Wielu lekarzy na terenie Niemiec, uznało jednak że działają one szkodliwie na pacjentów, co doprowadziło niemal do całkowitego zaprzestania tego typu terapii u pacjentów. Jak twierdzi duża część lekarzy, środki oparte na dziegciach mają silne działanie rakotwórcze. W poszczególnych krajach istnieje bardzo duże zróżnicowanie, dotyczące opinii na temat szkodliwości tego typu metod leczenia, co skutkuje niejednakowym poziomem dostępności opisywanych środków.67 Mimo bardzo zindywidualizowanego podejścia do leczenia łuszczycy, warto wspomnieć o najbardziej popularnych metodach walki z chorobą. Rozwijanie wątku jest dość ryzykowne, ponieważ o metodach leczenia można by napisać osobną książkę, jednak pokrótce wspomnę o najpopularniejszych sposobach walki z łuszczycą: • Profilaktyka – pomimo braku informacji na temat w pełni skutecznych działań profilaktycznych, nie ulega wątpliwości, że stosowanie się do zaleceń, związanych chociażby ze znajomością czynników endogennych bardzo pomaga przy walce z łuszczycą. • Leczenie miejscowe – przy bacznej obserwacji zmian łuszczycowych polega na stosowaniu leków przeciw łuszczycowych na zakażone miejsca. • Fototerapia – w związku z obserwowaną poprawą stanu zdrowia, wraz z okresem letnim, wielu pacjentów decyduje się na kontakt z promieniowaniem 66 M. Opalińska, K. Prystpua, W. Stąpor, Dermatologia Praktyczna; [w:] PZWL, Warszawa 1997, s.3 Dermatologia, [red:] Braun – Falco O., Plewig G., Wolff H.H., Burgdorf W.H.C., [w:] Czelej, Lublin 2002, Tom I s.568 67 43 ultrafioletowym, które wydaje się hamować syntezę DNA. Fototerapia polega zarówno na naturalnych kąpielach słonecznych, jak także promieniowaniu UVB czy fotochemioterapii, której intensywność dużym stopniu uzależniona jest od wagi ciała pacjenta. • Leczenie rentgenowskie – stosowane w przeszłości, można powiedzieć, że obecnie „odeszło do lamusa”. Metoda uznana za bardzo niebezpieczną, ze względu na brak informacji ze strony pacjentów, o wcześniejszym leczeniu tego typu metodą, przy zmianie lekarza. Efektem nadmiernego leczenia rentgenowskiego były częste zachorowania na raki kolczystokomórkowe. • Leczenie ogólnoustrojowe – polega na wzmocnieniu organizmu różnego lekami. Bardzo lubiana przez pacjentów, ze względu na brak konieczności stosowania brudzących metod leczenia. Wiele środków stosowanych w ogólnoustrojowym leczeniu łuszczycy działa jednak ubocznie chociażby na wątrobę, co niewątpliwie obniża skuteczność tej metody. Dla dużej części leków istnieją przeciwwskazania związane chociażby z wiekiem, chorobami nerek, infekcjami, czy nadużywaniem leków i alkoholu.68 2.3 Dermatologia jako dyscyplina medycyny klinicznej w walce z łuszczycą Pisząc o dermatologii nie sposób pominąć historycznych etapów rozwoju tej dziedziny medycznej, w kontekście mojej pracy ściśle związanej z dermatologią. Olbrzymi rozwój immunologii, biologii molekularnej, genetyki molekularnej pozwolił lepiej poznać zjawiska patogenetyczne wielu chorób.69 Warto przyjrzeć się rozwojowi dermatologii od zarania dziejów, aż po czasy współczesne. Zachowało się stosunkowo niewiele informacji, dotyczących rozwoju nauki o chorobach skóry, jednak wiemy, że stanowiły one zainteresowanie badaczy od zawsze. Świadczą o tym nazwy chorób stosowane przez naukowców w pierwszych wiekach naszej ery, zachowane i stosowane do dnia dzisiejszego. 68 Dermatologia, [red:] Braun – Falco O., Plewig G., Wolff H.H., Burgdorf W.H.C., [w:] Czelej, Lublin 2002, Tom I s.567 i 573 69 Tamże, przedmowa 44 Do XIX wieku dermatologia nie była wyróżniana jako osobna gałąź nauk medycznych. Lekarze zajmowali się problemami skórnymi jako schorzeniami zewnętrznymi organizmu nie mając żadnych specjalizacji. Badania i walkę z problemami skóry praktykowali chirurdzy, medycy, a nawet łaziennicy. 70 Początkowo wszelkich problemów skórnych dopatrywano się w braku odpowiedniej równowagi w składzie soków ustrojowych. Teoria ta była oparta na poglądach Hipokratesa. Zgodnie z nią w procesie leczenia zakazywano opatrywania ran, które traktowane były jako element procesu samooczyszczania organizmu. Opisywany trend w naukach o chorobach skórnych trwał do połowy XVII wieku i był najdłuższym spośród wszystkich wyróżnionych w medycynie.71 We współczesnych czasach wiemy już, że teoria ta była błędna, jednak jej wpływ na naukę w przeszłości był bardzo duży. Świadczą o tym bardzo popularne opinie upatrujące w chorobach skóry czynników pożądanych, które przyczyniają się do oczyszczenia organizmu. Ból oraz brak skuteczności tej metody doprowadził do rozwoju ziołolecznictwa oraz wszelkich metod opartych na przesądach. Stosowano także tak niecodzienne sposoby jak koproterapia, czy przykładanie do ciała rozkrojonej ropuchy. Stosowano różnego rodzaju maści, czy składniki takie, jak popularna do dnia dzisiejszego w schorzeniach dermatologicznych siarka. W pierwszym etapie rozwoju dermatologii teoria Hipokratesa miała także swoich przeciwników. Grupa empiryków wychodziła z założenia, że chorym trzeba nieść ulgę za pomocą leczenia objawów zewnętrznych. Kierunek ten miał duże grono zwolenników w Polsce. Do popularnych metod leczenia należały między innymi popularne do dnia dzisiejszego kąpiele solankowe. Podsumowując pierwszy etap rozwoju nauk dermatologicznych, jego początki sięgają starożytności i metod leczenia znanych nam zarówno z książek jak i przekazów filmowych. Kąpiele w mleku miały wartości nie tylko pielęgnacyjne, ale także lecznicze. Średniowiecze przyniosło 70 M. Misterska, Rozwój dermatologii uniwersyteckiej w Poznaniu do końca XX wieku, rozprawa doktorska, Poznań 2007, s. 9 71 Burghart C.H. ,Historich, physicalish and medicinsche Abhandlung von den warmen Badern der Land ecke, Breslau 1774 (wg. Mosch K.P: ,Wody mineralne śląskie i hrabstwa glackiego, Wrocław 1821, – tłumaczenie A. Kuszańskiego ), s.7-11 45 zaniechanie dużej części praktyk, a następnie metody leczenia w okresie hipokratejskim przebiegały tak, jak zostało to opisane wyżej. Drugi okres rozwoju dermatologii datowany na lata 1750-1850 przyniósł duży postęp. Oparto się na badaniach morfologicznych, histologicznych oraz większym zróżnicowaniu rozmaitych wykwitów skórnych. Prekursorami rozwoju dermatologii w tym okresie byli badacze francuscy i angielscy, jednak za największego innowatora uważa się pochodzącego z Wiednia Josepha Flencka, który dokonał systematyzacji chorób skórnych. „Dekada narodzin nowoczesnej dermatologii” to nazwa trzydziestolecia będącego trzecim okresem w rozwoju tej dziedziny nauk medycznych. Dokonano w nim wielu obserwacji związanych z rozwojem wiedzy na temat budowy organizmu człowieka. Obalono zamierzchłe teorie dermatologiczne, praktykowane przez wielu do trzeciego okresu włącznie. Wyodrębniono między innymi niedokrwienia, przekrwienia, zaburzenia w wydzielaniu gruczołów skórnych, czy nowotwory skóry. Nie bez znaczenia był rozwój aparatury medycznej. Mikroskopy pozwoliły na dokładniejsze badania różnego rodzaju grzybic oraz udowodnienie ich związków z chorobami obecnymi u człowieka. Właśnie w tym okresie dermatologia rozpoczęła swoje funkcjonowanie jako odrębna gałąź medycyny. W nowych odkryciach brylowali lekarze z tych samych krajów, co w drugim okresie rozwoju dermatologii. Ostatni, czwarty okres rozwoju dermatologii zwany „czasem biologicznego rozwoju” datowany jest od roku 1880 po czasy współczesne. Rozpoczął się wraz ze śmiercią Wiedeńczyka, Ferdynanda Hebry – pioniera w dziedzinie rozwoju dermatologii podczas jej poprzedniej epoki. Paweł Gerson Unna – niemiecki badacz został uznany za ojca dermatologii czwartego okresu rozwoju. Zasłynął głównie jako twórca nowych sposobów barwienia skrawków histopatologicznych, ale jego wpływ na współczesną dermatologię dotyczył praktycznie każdej jej dziedziny. Postęp badań naukowych w dziedzinie chorób wyróżniającej: skórnych mikologię, doprowadził wenerologię, do jej alergologię, nowoczesnej dermatologię klasyfikacji, dziecięcą, dermatologię onkologiczną, choroby tkanki łącznej, choroby pęcherzowe, dermatologię 46 estetyczną, immunodermatologię, chirurgię dermatologiczną oraz farmakologię kliniczną.72 Jeśli chodzi o ziemie polskie, posiadamy stosunkowo ubogą wiedzę na temat rozwoju dermatologii w granicach naszego kraju. Wszystko przez grabieże i wojny, które znacznie uszczupliły polskie zbiory, chociażby w stosunku do krajów Europy Zachodniej. Wiemy jednak, że od początków państwa polskiego kronikarze relacjonowali obecność problemów skórnych. Poza kronikami posiadamy odpowiednią wiedzę na ten temat, płynącą chociażby z dzieł sztuki. Bardzo znamiennym przykładem jest ołtarz Kościoła Mariackiego w Krakowie. Wit Stwosz z kliniczną dokładnością odtworzył choroby skórne nękające społeczeństwo polskie. „Współcześni dermatolodzy mogli odtworzyć konkretne jednostki chorobowe. Przykładowo na twarzy świętego Piotra brodawkę starczą, u śpiącego żołnierza twór podobny do nabłoniaka podstawnokomórkowego.”73 Pomimo ograniczonej w stosunku do Europy Zachodniej ilości źródeł na temat rozwoju dermatologii, należy wspomnieć że jej rozwój przebiegał w tempie zgodnym z trendami opisanymi wyżej. Czynnikami warunkującymi rozwój dermatologii na terenie naszego kraju zdaniem lek. med. Małgorzaty Misterskiej był rozwój ośrodków szpitalnych, uniwersyteckie ośrodki medyczne oraz fachowe czasopisma umożliwiające szerzenie wszelkich odkryć i osiągnięć w dziedzinie dermatologii.74 Warto wspomnieć na temat pierwszych ośrodków medycznych, tworzonych przy uniwersytetach medycznych. Najstarszym z nich, założonym w 1863 roku był ośrodek będący Kliniką Dermatologiczną, założoną przy Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie. Siedem lat później powstała Uniwersytecka Klinika Dermatologiczna przy Szpitalu św. Łazarza w Warszawie. Kolejne tego typu ośrodki powstały we Lwowie (1898), Poznaniu (1922) oraz Wilnie (1924).75 72 M. Misterska, Rozwój dermatologii uniwersyteckiej w Poznaniu do końca XX wieku, rozprawa doktorska, Poznań 2007, s. 11-18. 73 A. Straszyński, Zarys dermatologii ze szczególnym uwzględnieniem rozwoju dermatologii w Polsce, , Poznań 1939, s.5-11 74 M. Misterska, Rozwój dermatologii uniwersyteckiej w Poznaniu do końca XX wieku, rozprawa doktorska, Poznań 2007, s. 28. 75 Tamże 31. 47 2.4 Formy i jakość opieki medycznej w leczeniu łuszczycy w Polsce W moim odczuciu bardzo dobrym wstępem do tej części pracy, będzie przytoczenie syntetycznych wskazówek, jakie na swojej oficjalnej stronie internetowej zamieszcza organizacja EUROPSO, wskazując najsłabsze elementy opieki zdrowotnej w kontekście chorych na łuszczycę, w krajach członkowskich organizacji. O samym EUROPSO będę pisał szerzej w dalszej części mojej pracy. W krótkim raporcie na temat Polski, możemy zetknąć się w dość dużą krytyką, potwierdzającą niejako wcześniejsze zarzuty kierowane głównie do Ministerstwa Zdrowia także z „krajowego podwórka”. EUROPSO wskazuje na niedostateczny udział różnego rodzaju stowarzyszeń, fundacji i grup lobbystycznych we wsparcie osób chorych na łuszczycę w Polsce w procesie leczenia. Naszemu krajowi zarzuca się także niedostateczną kampanię informacyjną na temat łuszczycy w społeczeństwie, jak także brak możliwości leczenia poza klinikami i innymi placówkami dermatologicznymi, z akcentem na niedostateczny dostęp do naświetleń. Organizacja wskazuje także na niedobrą sytuację prawną osób chorych na łuszczycę w Polsce – łuszczyca nie jest chorobą przewlekłą, osoby chore nie mają żadnego stopnia niepełnosprawności, jak także nie przysługuje im urzędowa opieka psychologiczna. W Szwecji chorzy na łuszczycę otrzymują wszystkie z powyższych statusów. W kontekście opieki medycznej dla osób aktywnych zawodowo, stowarzyszenie podkreśla różnego rodzaju udogodnienia na stanowisku pracy, w momencie, gdy stan zdrowia chorego tego wymaga, co nie oznacza, że w tym dziale nie wytyka się naszemu krajowi braku odpowiedniej opieki psychologicznej dla chorych. EUROPSO wskazuje także na niedostatecznie poważne traktowanie łuszczycy w większości placówek medycznych, szpitali i przez personel medyczny, jak także brak jakiegokolwiek ułatwiania życia najmłodszym, dotkniętym problemem łuszczycy. Mogło by (w przypadku jego występowania) objawiać się ono dodatkowymi zajęciami w przypadku nieobecności w szkole, czy łagodniejszym traktowaniem nieobecności. Przykładem jednego z wielu krajów , gdzie dzieci chore na łuszczycę mogą liczyć na 48 udogodnienia, jest Szwecja, gdzie do dziewiętnastego roku życia mogą liczyć na darmowe zajęcia wyrównawcze. Dość dobrze ocenia się dostępność rozmaitych form leczenia, od najbardziej konwencjonalnych, po leczenie opierające się na wyjazdach, czy wizytach w sanatoriach. Jedynie dostęp do najnowszych form leczenia opierających się na nowoczesnych lekach jest w Polsce bardzo ograniczony. Gorzej wygląda sprawa dotowania owych form przez państwo. Jedynie najprostsze formy leczenia opierające się na wizytach w gabinetach, oraz naświetlania są w pewnym stopniu dotowane. Aby nie tworzyć obrazu Polski, jako koszmaru dla osób chorujących na łuszczyce, warto wspomnieć, że zdaniem EUROSRPO, chociażby na terenie Słowenii dostęp zarówno do leczenia, jak i refundacji na każdej płaszczyźnie jest praktycznie niezauważalny. Bardzo ciekawie prezentuje się część raportu, dotycząca dyskryminacji osób z problemem łuszczycy w kraju. EUROPSO wskazuje na to, że nasi obywatele chorzy na łuszczyce są w Polsce dyskryminowani, a jako przejaw tego wskazuje się problem ze znalezieniem atrakcyjnej pracy.76 2.5 Pozamedyczne formy wsparcia Na początku moich rozważań na temat pozamedycznych form wsparcia,chciałbym określić, co za takie metody uważam. Zakładając, że psychologia nie jest dziedziną nauki ściśle powiązaną z medycyną co pokazuje chociażby osobny kierunek studiów na uczelniach, kształcących ludzi z takim właśnie zawodem, psychologię uznać należy moim zdaniem za pozamedyczną formę wsparcia. Dodatkowo wszelkie metody związane z wymianą informacji, które bardzo osobom chorym ułatwia internet, także za takie formy wsparcia należy uznać. Ściśle z pomocą dermatologiczną nie jest związana także dieta, która wpływa niewątpliwie pozytywnie na stan osób chorych na łuszczycę. Pozamedyczne formy wsparcia dla osób chorych na łuszczyce są bardzo rozwinięte ze względu na wspomnianą wcześniej niemożność znalezienia uniwersalnego leku, który 76 www.eurospo.org 49 byłby w stanie pomóc wszystkim chorym. Niejednokrotnie bywa tak, że metoda leczenia, która potrafi całkowicie usunąć skutki choroby u jednego pacjenta, u innego wywoła całkowicie odwrotne reakcje. Jako sztandarowy przykład można podać tutaj leczenie za pomocą „wystawiania” skóry na działanie promieni słonecznych. Brak uniwersalnych rozwiązań dotyczących leczenia łuszczycy, bardzo często powoduje słabą kondycję psychiczną pacjentów. Właśnie wsparcie psychologiczne to najpopularniejsza forma pozamedycznego wsparcia dla ludzi borykających się z tym schorzeniem. Wynika to nie tylko z faktu, że ludzie często dotykani są brakiem wiary w zniwelowanie postępu schorzenia, ale także konieczności poprawienia kondycji psychicznej pacjenta niezbędna jest, po to aby ograniczyć postęp łuszczycy. Obok wymienionych wcześniej czynników powodujących rozwój choroby takich jak używki, infekcje, uszkodzenia mechaniczne, czy nieodpowiednie żywienie, także stres i powiązana z nim ściśle słaba kondycja psychiczna mogą być katalizatorem przyspieszającym postęp choroby. Dowodem na wagę kondycji psychicznej w leczeniu łuszczycy są relację i świadectwa pacjentów, których kontakt z psychologiem znacznie poprawił stan ich skóry. Konkretne historie można mnożyć, jednak warto przytoczyć chociażby przykład 30letniej dziennikarki, Marty która nie mogła poradzić sobie ze schorzeniem i dopiero kontakt z psychologiem pozwolił jej na znaczne poprawienie stanu zdrowia. Jak relacjonuje chora dopiero kontakty z psychologiem, który uświadomił jej, że łuszczyca jest chorobą autoagresji i niejednokrotnie braku akceptacji własnej osoby pozwoliły na poprawę. 77 Pisząc o pozamedycznych formach wsparcia i samopomocy dla osób chorych na łuszczycę, nie sposób pominąć ogromnej roli internetu. O ile w przypadku wielu schorzeń konsultacje pomiędzy chorymi, polegające na wymianie doświadczeń, sugestii i doświadczeń związanych z chorobą często przynoszą skutek odwrotny od zamierzonego, bez uprzedniej konsultacji z lekarzem, o tyle w przypadku łuszczycy sytuacja wydaje się być nieco odmienną. Bardzo różne doświadczenia związane z 77 http://polki.pl/zdrowie_i_psychologia_psychologia_artykul,10005717.html?print=1 50 pielęgnacją skóry, czy jej reakcjami na zróżnicowane czynniki zewnętrzne pomagają chorym po uprzednich konsultacjach za pomocą internetu znaleźć skuteczną maść, balsam, czy metodę leczenia i odwrotnie – pozwalają uniknąć tego, co może zaszkodzić choremu na łuszczycę. Bardzo rzadko zdarza się, aby wzajemne porady osób cierpiących na to schorzenie wywołały skutek negatywny dla organizmu. Wydaje mi się, że właśnie przez to internet należy uznać za pozamedyczną formę wsparcia. Internet umożliwiający szybką i sprawną komunikację między chorymi staje się także przyczynkiem do bardziej zorganizowanych działań, takich jak późniejsze rejestrowanie grup chorych w formie stowarzyszeń, co miało także miejsce w Polsce. Bardzo ciekawym projektem internetowym jest brytyjska strona LivingWithPsoriasis będąca chyba wzorcowym przykładem tego, jak istotną rolę w życiu chorych zaczyna odgrywać internet. Strona prezentuje instrukcje dotyczące radzenia sobie z chorobą, rozpoznawania jej objawów, pełni ważną rolę informacyjno-integracyjną, prezentując rozmaite projekty, które niewątpliwie ściśle wiążą się z tematyką samopomocy wśród chorych na łuszczycę. Strona łączy wsparcie informacyjne, z pomocą psychologiczną, opierającą się chociażby na projekcie „Naked Truth”, pokazującym profesjonalne sesje zdjęciowe osób chorych na łuszczycę. Ma to na celu pokazanie chorych, jako członków społeczeństwa zupełnie takich samych, jak osoby, które na co dzień nie borykają się z problemem łuszczycy. Podobnym projektem mającym na celu ukazanie osób chorych na łuszczyce jako ludzi takich jak wszyscy inni, są relacje video zamieszczone przez chorych na pełniącej rolę edukacyjno-społecznościową stronie Underthespotlight.com – ma ona na celu poznanie chorych z całego świata, jak także zrozumienie problemu przez osoby, które na co dzień nie mają styczności ze schorzeniem.78 Warto zauważyć, że także w Polsce powoli zaczyna się dostrzegać wagę pomocy psychologicznej przy walce z łuszczycą. Na bardzo dobry, jak na polskie warunki nowatorski pomysł wpadło w 2007 roku Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie – jedno z najbardziej aktywnych instytucji skupiających chorych z problemem tej choroby na terenie kraju. Działacze tej organizacji zainicjowali telefon zaufania, przeznaczony specjalnie dla chorych na łuszczycę, co wcześniej nie miało miejsca. 78 www.underthespotlight.com 51 Prowadzone przez prawie dwa lata przez merytorycznie przygotowaną psycholog z Łęcznej, która zawiesiła jednak swoją działalność telefoniczną, ze względu na wychowywanie małego dziecka. Kontakt telefoniczny zastąpiono możliwością porady mailowej, która z założenia wydaje się niestety jednak mniej skuteczna, aniżeli rozmowa głosowa. Problemy chorych na łuszczycę zdają się zauważać także dietetycy, którzy coraz liczniej zestawiają rozmaite diety, mające na celu poprawę stanu zdrowia chorych. Warto podkreślić, że nie jest to w większości przypadków „czarna magia” i metody, które funkcjonują w zupełnym oderwaniu od medycyny. Specjaliści od żywienia podkreślają wręcz, że ich pomoc może jedynie złagodzić przebieg choroby, natomiast główny nurt walki powinien wciąż należeć do medycyny. Jak wspomniałem wcześniej, udowodniono, że przy leczeniu łuszczycy zwykle pomaga mniejsza masa ciała oraz unikanie składników, które potęgują ataki choroby. Dlatego też większość zestawień diet sporządzonych specjalnie dla osób z problemem łuszczycy nie zawiera składników takich jak cytrusy, produkty z kofeiną, duża ilością cukru, produkty wysoko przetworzone, konserwy, czy alkohol.79 79 J. Kopińska, Dieta w łuszczycy, Świat Zdrowia, [w:]Świat Zdrowia, luty 2009 52 3. Rola samoorganizacji pacjentów chorych na łuszczycę w ich życiu. O ile naukowcy dość dobrze poznali zachowania naskórka w trakcie choroby, wciąż nieznane są metody leczenia schorzenia. Łuszczyca jako choroba genetyczna trudna do wyleczenia, w wielu przypadkach inicjuje określone postawy pacjentów, którzy niejednokrotnie przez całe swoje życie nie mogą znaleźć skutecznej metody jej leczenia. Specyfika choroby daje bardzo duże pole do popisu dla różnego rodzaju stowarzyszeń, fundacji, jak i indywidualnych pacjentów w szukaniu recept na omawiane schorzenie skóry. Dobrym przykładem obrazującym podstawowe problemy chorych jest przykład związany z genetyką. Pomimo niezbitych dowodów na wpływ genetyki w zachorowaniach na łuszczycę poradnictwo genetyczne przeznaczone dla osób chorych na łuszczycę jest praktycznie niedostępne. O tym pisałem jednak we wcześniejszych fragmentach mojej pracy, teraz pragnę skupić się na konkretnych przykładach samopomocy.80 Jeśli weźmiemy pod uwagę fakt, że w Polsce pod koniec 2007 roku żyło 38,115 milionów obywateli81 to liczba stowarzyszeń zajmujących się pomocą chorym na łuszczycę, zarejestrowanych przez stronę ngo.pl, zajmującą się między innymi prowadzeniem ewidencji organizacji pozarządowych szacowana jest zaledwie na 10. Oznacza to, że już bardzo prosta kalkulacja pokazuje nam, że według przytoczonych danych, na każde województwo przypada mniej niż jedno stowarzyszenie, skupiające ludzi z problemem łuszczycy. Jeśli dodamy do tego fakt, że Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Łuszczycę „Psoriarsis” z siedzibą w Warszawie zakończyło swoją działalność, to sytuacja wygląda jeszcze gorzej. Ten tok myślenia potwierdzają osoby ściśle zaangażowane w aktywną działalność w stowarzyszeniach na terenie kraju, szacując liczbę stowarzyszeń, których działania można nazwać czymś więcej, aniżeli tylko wegetacją na pięć, góra sześć. 80 Dermatologia, [red:] Braun – Falco O., Plewig G., Wolff H.H., Burgdorf W.H.C., [w:] Czelej, Lublin 2002, Tom I s.567 81 Rocznik demograficzny GUS, Warszawa 2008 53 Pomimo że ilość stowarzyszeń i innych organizacji skupiających ludzi chorych na łuszczycę nie jest zbytnio zadowalająca, szczególnie jeżeli weźmiemy pod uwagę dość duże zróżnicowanie geograficzne rejestrowanych na terenie kraju organizacji, zadowalający jest fakt, że sytuacja ulega stałej poprawie, również dzięki możliwości nawiązywania kontaktów pomiędzy chorymi za pomocą internetu. Nie sposób przy całym docenianiu roli stowarzyszeń skupiających chorych na łuszczycę w Polsce, nie wyrazić zdania krytycznego, dotyczącego małej ilości organizacji samopomocowych, co powoduje, że „dostępność sieci” szczególnie w niektórych regionach kraju, chociażby w Warszawie jest bardzo niska. 82 Istnieje jednak także druga strona medalu. Jeśli weźmiemy pod uwagę fakt, że niejednokrotnie pod wpływem potrzeby wsparcia ze względu na trudną sytuację życiową, za którą niewątpliwie możemy uznać łuszczycę, na pochwałę zasługuje fakt „zdolności do mobilizacji sieci wsparcia społecznego, co wiąże się z umiejętnościami kultywowania wzajemnych sieci wsparcia (...)i jest prawdopodobnie związane z dobrze rozwiniętymi kompetencjami społecznymi komunikowania się i tworzenia bliskich więzi83” co pokazały niektóre z organizacji skupiających chorych na łuszczycę, które w efekcie problemów zdrowotnych samych ich założycieli dokonały wspomnianej wyżej mobilizacji, której efekty niejednoktornie możemy uznać za imponujące, o czym napiszę w kolejnym podrozdziale. 3.1 Pierwsze inicjatywy i ich rozwój. Stowarzyszenia i inne organizacje – analiza w oparciu o dane zastane Jednym z najbardziej prężnie działających stowarzyszeń zrzeszających chorych na terenie kraju jest Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie. Powstało ono w 1993 roku na początku organizując spotkania chorych z lekarzami, podczas których następowała wymiana doświadczeń między chorymi, jak także wygłaszanie prelekcji na temat łuszczycy. Wraz z rozwojem stowarzyszenia do jego celów zaczęło należeć nawiązywanie kontaktów międzynarodowych, co udało się w 2001 roku kiedy to jeden z członków 82 H.Sęk, R. Cieślak, Wsparcie społeczne, stres i zdrowie,[w:] PWN, Warszawa 2004, s. 15 Tamże, s. 15 83 54 stowarzyszenia zaproszony został na spotkanie do Rzymu, które organizowała Europejska Federacja Chorych na Łuszczycę EUROPSO z siedzibą w Helsinkach. Istniejąca od 1988 roku organizacja zrzesza państwa członkowskie Unii Europejskiej. Państwami założycielskimi organizacji były Belgia, Francja, Wielka Brytania, Niemcy i Holandia. Od 2005 roku lubelskie stowarzyszenie posiada swojego przedstawiciela we władzach powyższej organizacji. Kolejny z przedstawicieli stowarzyszenia został wybrany przedstawiciel został wybrany do Komitetu ds. Stowarzyszeń w krajach Europy Środkowo-Wschodniej, by wspomagać w sposób szczególny Stowarzyszenia w tych krajach. Rok później Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie jest w szeregach organizacji o nazwie World Psoriasis Day, dzięki której dzień 29 października ogłoszony został Światowym Dniem Chorych na Łuszczycę. Lubelskie stowarzyszenie dokonało przetłumaczenia na język polski petycję dotyczącą problemu braku dostatecznego zainteresowania światowej opinii publicznej problemem łuszczycy. Petycję przekazano WHO. Aktywnie na terenie kraju działają także inne stowarzyszenia, pragnące ułatwiać życie osób chorych na łuszczycę za pomocą podejmowania rozmaitych działań od konsultacji lekarskich, poprzez działalność uświadamiającą nieszkodliwość łuszczycy dla osób trzecich, aż po otwieranie własnych sklepów, w których chorzy mogą zakupić preparaty łagodzące przebieg choroby. Tego typu działalność planuje podjąć chociażby „The Psoriasis Assocation” z siedzibą w Sosnowcu, które informuje o swoich zamiarach za pomocą oficjalnej strony internetowej. Wymieniając nowatorskie działania ze strony poszczególnych stowarzyszeń, warto przypomnieć o wspomnianym przeze mnie wcześniej pomyśle Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę z Lublina, które przez prawie dwa lata prowadziło telefon zaufania. Aktywne, a raczej trafniej można określić, zarejestrowane organizacje pozarządowe działające na rzecz pomocy ludziom chorym na łuszczycę na terenie naszego kraju to: • Dolnośląskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na łuszczycę z siedzibą we Wrocławiu 55 • Pomorskie stowarzyszenie osób chorych na łuszczycę „Fala Nadziei” z siedzibą w Gdańsku • Stowarzyszenie chorych na łuszczycę „The Psoriaris Assocation” z siedzibą w Sosnowcu • Wielkopolskie stowarzyszenie chorych na łuszczycę „Wyjdź z cienia” z siedzibą w Poznaniu • Stowarzyszenie rozwoju dermatologii, dermatologii estetycznej, leczenia chorób tkanki łącznej i łuszczycy z siedzibą w Lublinie • Ogólnopolskie stowarzyszenie chorych na łuszczycę „Psoriasis” z siedzibą Bydgoszczy • Stowarzyszenie chorych na łuszczycę z siedzibą w Lublinie • Stowarzyszenie chorych na łuszczycę z siedzibą w Białymstoku • Stowarzyszenie pomocy chorym na łuszczyce „Psoriasis” z siedzibą w Warszawie84 Wracając do organizacji działających na płaszczyźnie międzynarodowej, poza wspomnianym wcześniej stowarzyszeniem o nazwie Europejska Federacja Chorych na Łuszczycę EUROPSO z siedzibą w Helsinkach, warto wspomnieć o Komitecie Ambasadorów Chorych na Łuszczycę. W 2003 roku wydał on odezwę do lekarzy, naukowców i pacjentów, zachęcając zarówno do współpracy, jak także zwiększenia tempa prowadzonych badań. W obejmującym 11 stron dokumencie o nazwie: „Manifest pacjentów – wizja lepszej opieki i wezwanie do działania” twórcy apelują o spełnianie podstawowych praw pacjentów, ich potrzeb, wsparcie edukacyjne zwiększające świadomość całego środowiska skupionego wokół choroby, współpracy na linii pacjenci-lekarze, dostępu do najbardziej nowoczesnych metod leczenia, podnoszenia świadomości i walki z ignorancją oraz przyspieszenia tempa badań, które zakończyły by problemy chorych. Warto dodać, że wspomniany dokument należy traktować bardziej w kategoriach krótkiej, syntetycznej odezwy prezentującej jedynie zarysy i problemy, a nie profesjonalnego opracowania naukowego. 84 bazy.ngo.pl 56 Bardzo ważne wydarzenie w historii rozwoju organizacji samopomocowych na terenie kraju miało miejsce 6 października 2009 roku kiedy to odbyło się Pierwsze Ogólnopolskie Spotkanie Stowarzyszeń osób chorych na łuszczycę, którego inicjatorem było opisane przeze mnie wcześniej Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie. Jego celem było zapoczątkowanie ścisłej współpracy pomiędzy stowarzyszeniami na terenie kraju opierającej się głównie na dwóch założeniach: przyczynienia się do maksymalnej optymalizacji i zmniejszenia dolegliwości związanych z chorobą u wszystkich osób żyjących z łuszczycą na terenie kraju, jak także nawiązanie ścisłej współpracy na linii stowarzyszenia – Państwo. Postanowiono wypracować strategię konsultacji i wspólnych działań z Krajowym Konsultantem ds. Dermatologii oraz z Krajowym Zespołem Ekspertów ds. Dermatologii. Najważniejszym efektem spotkania było jednak powołanie Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, które w założeniu ma firmować wszystkie wspólne działania stowarzyszeń na terenie kraju, związane z problemem łuszczycy w Polsce. Nie bez znaczenia w rozwoju organizacji samopomocowych na terenie naszego kraju pozostał wspominany przeze mnie wcześniej internet. To właśnie dzięki powstaniu forum luszczyca.org grupa chorych zdecydowała się na powołanie do życia jednego z bardziej prężnie działających na terenie kraju stowarzyszeń, jakim jest Ogólnopolskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Łuszczycę Psoriasis z siedzibą w Bydgoszczy. Forum, z którego wywodzą się ludzie tworzący wymienione przeze mnie stowarzyszenie zrzesza już ponad 6500 osób zainteresowanych problemem łuszczycy, natomiast na jego łamach zamieszczono kilkadziesiąt tysięcy wpisów dotyczących zróżnicowanej tematyki: od codziennych porad dotyczących życia z chorobą, po wymianę doświadczeń w kwestii poszczególnych leków, czy medycyny niekonwencjonalnej. Pisząc o samopomocy, warto wspomnieć także o rozmaitych fundacjach, które nie zajmują się póki co konkretnie problemem ludzi z łuszczycą, jednak tak jak w opisanym przeze mnie przykładzie chorej Anny, mogą kierować strumień swojej pomocy do osób będących w skrajnie zaawansowanych przypadkach łuszczycy. 57 3.2 Samopomoc jako pomoc wsparcie w świetle badań własnych Pierwszą częścią moich badań empirycznych, było przeprowadzenie badania ankietowego wśród osób chorych na łuszczycę, aktywnie uczestniczących w życiu stowarzyszeń. Kwestionariusze, sporządzone przeze mnie na potrzeby badania wypełniło 24 respondentów. Wśród badanych, spośród których zdecydowana większość (17 osób) to chorzy, uczestniczący aktywnie w życiu stowarzyszeń, znaleźli się także lekarze i pielęgniarki, którzy na co dzień przebywają z chorymi na łuszczycę (5 osób) oraz dwie osoby, których bliscy chorują na łuszczycę, przez co zostali skłonieni do aktywnego włączenia się w życie stowarzyszeń. Do respondentów dotarłem dzięki wydatnej pomocy stowarzyszeń w Bydgoszczy i Lublinie – członkowie właśnie tych organizacji stanowią zdecydowaną większość moich ankietowanych. Niewielka grupa pochodzi także z Warszawy i z reguły są to lekarze, bądź rodziny osób chorych, które na co dzień aktywnie uczestniczą w życiu stowarzyszeń. Wśród przebadanych przeze mnie osób znaczną przewagę miały kobiety. Były one reprezentowane dokładnie przez 2/3 badanych. Połowa spośród całej przebadanej przeze mnie grupy nigdy nie znajdowała się w związku małżeńskim, 12 osób to ludzie żonaci, bądź osoby zamężne, natomiast dwóch respondentów, to osoby rozwiedzione. Struktura wiekowa badanych rozkładała się bardzo równomiernie. Najwięcej badanych osób znajdowało się w przedziale wiekowym 26-35 lat, jednak także inne grupy wiekowe posiadały co najmniej trzech swoich przedstawicieli. W kwestii wielkości miast, z których pochodziły badane przeze mnie osoby, większość deklarowała, że pochodzi z Bydgoszczy, bądź Warszawy, dlatego zdecydowanie przeważały osoby z ośrodków miejskich o wielkości do 250 tysięcy mieszkańców, bądź powyżej 500 tysięcy mieszkańców. Ostatnią daną podaną w części metryczkowej była długość uczestnictwa w życiu stowarzyszenia. Ze względu na gwałtowny rozwój internetu, który jak wykazałem we 58 wcześniejszych częściach mojej pracy pozostaje bardzo ważnym katalizatorem rozwoju samoorganizacji pacjentów, większość z przebadanych przeze mnie osób należy do stowarzyszeń, bądź też aktywnie pomaga w ich działaniach uczestniczy w ich życiu niecały rok (6 osób), bądź do trzech lat (10 osób). 5 osób działa w stowarzyszeniach dłużej niż 5 lat i aż trzy spośród nich to lekarze i pielęgniarki zajmujący się problemem łuszczycy od długiego czasu. Kwestionariusz mojego badania składał się z piętnastu pytań, które podzielić możemy na kilka bloków. Poza dwoma pytaniami, które możemy uznać za filtrujące, opisane przeze mnie grupy, to pytania dotyczące potrzeb chorych (pytanie numer 3 i pytanie numer 4), najbardziej obszerny blok dotyczy samopomocy i działalności badanych w stowarzyszeniach, a pytania traktujące o tym problemie to pytania: 5,6,7,8,9,10 i 12. Pytanie 11. dotyczy nastawienia uczestników badania do zjawiska samopomocy, natomiast pytanie 13. jest oceną pracy stowarzyszeń dokonanej przez ankietowanych. Pierwsze spośród zadanych przeze mnie pytań należy uznać za pytanie filtrujące. Dotyczy ono uznania łuszczycy za chorobę przewlekłą i ewentualna odpowiedź przecząca tej tezie, dyskwalifikowała by respondenta jako odpowiedniego w kontekście przeprowadzanego przeze mnie badania. W świetle rozporządzenia Ministerstwa zdrowia z 23 lutego 2009 roku, nie uwzględnia łuszczycy jako choroby przewlekłej, za którą należy się pacjentom leczenie lekami bezpłatnymi, bądź za opłatą ryczałtową, lub częściową odpłatnością co wszyscy moi respondenci uznali za błąd ze strony Ministerstwa, potwierdzając że łuszczyca jest ich zdaniem chorobą przewlekłą i powinna się w odpowiednim wykazie znaleźć. Również pytanie numer dwa było swego rodzaju wstępem do właściwej części ankiety, a jego zadaniem było ustalenie okoliczności, w jakich chory zetknął się z chorobą. Respondenci mogli zaznaczać więcej niż jedną odpowiedź, co jak pokazały rezultaty ankiety było bardzo uzasadnione. Siedemnastu spośród badanych potwierdziło, że łuszczyca to problem, który bezpośrednio ich dotyka. Sześć odpowiedzi chorych wskazywało na fakt, że chorują ich bliscy, przy czym w aż czterech przypadkach osoby wybierające tą odpowiedź, same borykają się z problemami związanymi z łuszczycą, co 59 pokazuje, że jest to problem związany z genetyką i określona grupa osób, posiada określone predyspozycje do zachorowań na łuszczycę. Cztery badane przeze mnie osoby to pracownicy służby zdrowia mający na co dzień bliski kontakt z osobami chorymi. Jak wspomniałem we wcześniejszej części pracy, pytania numer „3” i „4” dotyczyły potrzeb i oceny ich zaspokojenia, jakie mają pacjenci chorzy na łuszczycę. Dzięki nim, możemy dowiedzieć się więcej o oczekiwaniach, jakie kierują oni do organizacji samopomocowych, a także w przypadku pytania „4”, tego w jakim stopniu ich oczekiwania są realizowane. W pytaniu trzecim, w którym respondenci mieli do wskazania trzy wybrane sfery pomocy, jakich potrzebują od organizacji samopomocowych, zdecydowana większość (91%) oczekiwała tanich leków, co jeszcze raz dobitnie pokazuje, jak istotną rolę w życiu chorych odgrywają finanse i jak negatywny wpływ na kondycje portfeli wszystkich chorych, ma brak wpisania łuszczycy na listę chorób przewlekłych, co znacznie ułatwiło by walkę o tańsze leki. Poza tanimi lekami 87% osób wskazało na zapotrzebowanie wykwalifikowanej opieki medycznej, co także moim zdaniem ściśle wiąże się z poprzednią odpowiedzią. Ponad 45% badanych wskazało potrzebę wsparcia psychologicznego, natomiast nieco mniejszą popularnością cieszyły się odpowiedzi mówiące o zwiększeniu informacji na temat metod leczenia (37%), jak także budowania więzi interpersonalnych (35%). Pojedyncze osoby wskazujące bardziej specjalistyczne zapotrzebowania, niezasugerowane przeze mnie w możliwych do wyboru odpowiedziach – wskazywano potrzebę przeprowadzenia dużych akcji społecznych informujących o chorobie, większej dostępności do informacji na temat leczenia hormonalnego, czy też walki o akceptacje społeczną osób chorych. Pytanie numer cztery bardzo ściśle odpowiedziało na to, jakiego typu potrzeby są zdaniem chorych najsłabiej spełniane. Respondenci w skali od 1 do 5 (1 to bardzo wysoki stopień zaspokojenia, 5 to bardzo niski stopień zaspokojenia). Odpowiedzi na to pytanie mogą napawać stosunkowym optymizmem, największym zaspokojeniem cieszą się potrzeby, które w pytaniu numer 4 ankietowani wskazali jako potrzeby, które w 60 największym stopniu zaspokojenia wymagają. Średnia arytmetyczna oceny kadry medycznej wyniosła w badaniu 2,78, natomiast średnia arytmetyczna oceny dostępu do leków wyniosła 2,9. Warto zauważyć, że były to najlepiej oceniane przez respondentów w kontekście zaspokojenia potrzeby, co przy fakcie, że średnia arytmetyczna niewiele przekraczała zaspokojenie „średnie” nie napawa optymizmem. Dostępność do zabiegów dla chorych na łuszczycę oceniono średnio na 3,3 (gorzej niż średnio), pomoc psychologiczną na (3,43) natomiast wsparcie finansowe kierowane dla chorych na 3,78 co było najgorszym wynikiem spośród pięciu możliwych do wybrania grup potrzeb. Warto zauważyć interesujący dysonans ocen, jaki wystąpił w tym pytaniu. Przedstawiciele służby zdrowia wypełniający ankiety (lekarze i pielęgniarki) ocenili swoje kwalifikacje zdecydowanie wyżej, aniżeli chorzy. Samoocena leczących jest stosunkowo wysoka, gdyż średnia arytmetyczna udzielonych przez nich odpowiedzi wynosiła 1,5 co nieco polepszyło także ogólną ocenę kadry medycznej w moim badaniu. Trzeba także zauważyć, że lekarze i pielęgniarki w każdej sferze zaspokojenia potrzeb oceniali owo zaspokojenie wyżej, aniżeli chorzy. Po „bloku pytań” dotyczącym potrzeb osób chorych należy przejść do najbardziej obszernej grupy, w której pytania starały się ukazać zjawisko samopomocy w stowarzyszeniach, poprzez ukazanie mechanizmów ich działalności. Pierwsze spośród zadanych w tej grupie pytań dotyczyło źródła, z jakiego respondent dowiedział się o możliwości przystąpienia, bądź aktywnego włączenia się w działania stowarzyszenia. Zdecydowanie największą rolę w informowaniu o możliwości aktywnego działania na rzecz osób z problemem łuszczycy mają w świetle moich badań media, a w szczególności internet, którego rozwój jak wykazałem miał niebagatelny wpływ na rozwój dzisiejszych stowarzyszeń w Polsce. 41% uczestników badania aktywnie włączyło się w poprawę bytu chorych właśnie dzięki informacjom zawartych w mediach, z czego w dziewięciu z dziesięciu przypadków medium tym był właśnie internet. Dokładnie jedna czwarta spośród badanych przeze mnie osób przyznała, że osobiście nie należy do żadnego ze stowarzyszeń, ale bardzo pilnie śledzi rozwój ich działalności, niejednokrotnie włączając się w działania grup w momencie konkretnych, interesujących daną osobę akcji. 61 W świetle dwóch pozostałych grup odpowiedzi, jakich udzielali respondenci, można wyciągnąć wniosek, że internet to nie tylko główny, ale praktycznie jedyny sposób napędzania dzisiejszych stowarzyszeń chorych na łuszczycę w pozyskiwaniu nowych członków. Wniosek ten wyciągam na podstawie informacji, iż pozostali uczestnicy mojego badania byli bądź założycielami stowarzyszeń (12,5%), bądź lekarzami w stowarzyszeniach działającymi (8,3%). Pojedyncze osoby wskazywały na polecenie stowarzyszenia przez terapeutę zajmującego się zabiegami chorego, bądź na tak zwaną „pocztę pantoflową”. Nie umniejsza to jednak w żadnym stopniu ogromnej roli internetu w kształtowaniu struktury członkowskiej nowoczesnych stowarzyszeń skupiających ludzi z problemem łuszczycy. Szóste pytanie w badaniu, dotyczyło subiektywnej opinii członków stowarzyszeń, na temat najważniejszych celów, na jakie powinny być one nastawione w kontekście pomocy chorym. 43% badanych wskazało na konieczność edukowania chorych w zakresie walki z łuszczycą i była to najczęściej udzielana odpowiedź. 21,7% uznało, że stowarzyszenia powinny pełnić funkcje szkoleniowe, co jest moim zdaniem dość silnie powiązane z funkcją edukacyjną, jednak wymaga bardziej sprecyzowanych i skonkretyzowanych działań, dotyczących poszczególnych sfer życia osób chorych. Badani wymieniali tutaj różnego rodzaju sympozja, spotkania w lekarzami, psychologami, specjalistami, czy też szkolenia mniej powiązane z samą chorobą, za to kładące nacisk na różnego rodzaju rozwiązania prawne, czy skuteczne zarządzenia działalnością stowarzyszeń w celu poprawienia ich efektywności. Taka sama ilość badanych wskazała na funkcję terapeutyczną stowarzyszenia. Inne, niezasugerowane w kafeterii odpowiedzi wybrało 10,8% badanych. Spośród nich najczęściej pojawiała się tutaj odpowiedź dotycząca konieczności tworzenia więzi międzyludzkich (3 odpowiedzi), wzajemnego wsparcia, czy lobbowania na rzecz poprawy sytuacji chorych, poprzez formułowanie rozmaitych petycji, w efekcie których los chorych mógłby ulec poprawie. Podsumowując całe pytanie, można zaryzykować stwierdzenie, że praktycznie wszelkie udzielane przez respondentów odpowiedzi, bardzo silnie akcentują potrzebę samopomocy, której bardzo dużą rolę w leczeniu łuszczycy potwierdzą odpowiedzi na kolejne pytania. 62 Siódme pytanie dotyczyło subiektywnej opinii badanych w kontekście działalności prowadzonej przez stowarzyszenie. Zdaniem respondentów najbardziej typową formą działalności stowarzyszenia jest prowadzenie spotkań, na których odbywają się różnego rodzaju odczyty, wzajemna wymiana doświadczeń, czy spotkania z ekspertami w danych dziedzinach, mówiącymi w jaki sposób lepiej radzić sobie z chorobą. Opinię taką wyraziło aż 85% badanych. Na drugim miejscu jeśli chodzi o częstotliwość występowania odpowiedzi, znalazła się opinia, że typową formą działalności stowarzyszenia jest wpływanie na zwiększenie informacji o chorobie w całym społeczeństwie, także poza grupą chorych na łuszczycę. Uważa tak 60% badanych. W 45% odpowiedzi znalazła się informacja o integrowaniu członków stowarzyszenia, co pozwala im na nawiązanie nowych kontaktów, wzajemne wspieranie się, podbudowanie poczucia wartości – jak widać bardzo silnie wiąże się to z zamieszczonym w tytule mojej pracy magisterskiej pojęciem samopomocy. 40% respondentów wskazało na spotkania, będące warsztatami psychologicznymi, także niezbędnymi w utrzymywaniu dobrej kondycji psychofizycznej osób z problemem łuszczycy. Warto nawiązać tutaj do podobnych wyników procentowych w odpowiedziach, w porównaniu z pytaniem trzecim, w którym respondenci mówili o ogólnych potrzebach osób chorych na łuszczycę. Zbieżność wyników po pierwsze pokazuje rzetelność odpowiedzi, po drugie – co chyba jeszcze ważniejsze – pokazuje, że stowarzyszenia starają się odpowiadać na potrzeby populacji chorych. Wracając do procentowego rozkładu odpowiedzi, właśnie te cztery z nich, zdecydowanie najczęściej przewijały się w mojej ankiecie. Badani wskazywali także na działalność stowarzyszeń w kontekście budowania wielkiej bazy o samej chorobie, chociażby poprzez fora internetowe, będące skarbnicami wiedzy o łuszczycy (25% badanych), czy działalność medialno-wydawniczą opierającą się na tworzeniu specjalistycznych gazetek, broszur, czy publikacji naukowych (20%). Taka sama ilość badanych mówiła o działaniach stowarzyszeń polegających na kooperacji z innymi instytucjami od samorządów , przez stowarzyszenia skupiające chorych, po fundacje, czy koncerny farmaceutyczne. Zdarzały się także odpowiedzi mówiące o współpracowaniu z firmami farmaceutycznymi, przy poszukiwaniu nowych rozwiązań walki z chorobą, co traktowałem jako osobną odpowiedź bardziej szczegółowo akcentującą tutaj rodzaj 63 instytucji, z którymi stowarzyszenia wchodzą w głębszą współpracę. W pojedynczych odpowiedziach przewijały się wątki organizowania imprez integracyjnych w stylu biesiad i wspólnych wyjazdów, czy lobbowania na rzecz poprawy bytu chorych. Kolejne pytanie ankietowe dotyczyło opinii uczestników badania, na temat innych chorych, w kontekście rodzaju poszukiwanej przez nich w stowarzyszeniach pomocy. Ilość wybieranych przez respondentów odpowiedzi sugeruje po pierwsze ich duże zróżnicowanie i brak konkretnego rodzaju poszukiwanej pomocy, jak także stosunkowo duże zróżnicowanie poszukujących pomocy. Zdaniem 70% badanych osoby zgłaszające się do stowarzyszeń poszukują ogólnych informacji na temat działalności stowarzyszeń, czy też tego jak można uzyskać w nich pomoc. Taka sama ilość odpowiedzi akcentowała chęć poszukiwania wymiany doświadczeń pomiędzy chorymi. 65% odpowiedzi akcentowało zainteresowanie nie tyle pomocą i możliwościami samych stowarzyszeń, co informacjami na temat łuszczycy jako choroby. Odpowiedzi te są do siebie bardzo zbliżone i ponieważ pytanie to, było pytaniem wielokrotnego wyboru, w większości ankiet zaznaczano kilka zbliżonych do siebie opcji. Zdaniem nieco mniejszej ilości respondentów (52%) chorzy potrzebują wewnętrznego wsparcia ze strony członków stowarzyszeń (ponownie bardzo silnie zarysowany moim zdaniem akcent samopomocowości). W 43% ankiet pojawiła się odpowiedz mówiąca o chęci zintegrowania się ze środowiskiem chorych. Poza zasugerowanymi możliwościami odpowiedzi, badani wskazywali także na chęć stworzenia lobby, mającego na celu przyspieszenie i usprawnienie działań Ministerstwa Zdrowia w sferze poprawy sytuacji osób chorych, poszukiwania pomocy prawnej w konkretnych, skomplikowanych przypadkach związanych z refundacją leków, czy możliwością zbierania 1% podatku dochodowego na pomoc konkretnemu choremu, poszukiwania pomocy finansowej, czy rozdawnictwa leków przez stowarzyszenia, jak także co uznałem za osobną grupę odpowiedzi ze względu na bardzo charakterystyczne stwierdzenie, mówiące o poszukiwaniu „wspólnoty w cierpieniu” co można by „podpiąć” pod odpowiedzi dotyczące poszukiwania wsparcia, czy integracji jednak w tym przypadku wydaje mi się, że przebijał przez nie jednoznacznie negatywny kontekst, w którym respondent nie doszukiwał się możliwości aktywnej i skutecznej walki z 64 chorobą – wszystkie wymienione wyżej odpowiedzi pojawiły się w moim badaniu po dwa razy. Dziewiąte pytanie było swego rodzaju podsumowaniem części badania dotyczącej samopomocy. Ankietowani próbowali w nim stworzyć definicje samopomocy i gdyby na podstawie najpopularniejszych odpowiedzi badanych podjąć się takiego zadania, niewątpliwie definicja taka nie mogłaby obejść się bez fragmentu mówiącego o „wzajemnej pomocy i wsparciu” - odpowiedź taka pojawiała się w 82% ankiet. Na drugim miejscu jeśli chodzi o częstotliwość występowania, znalazło się „zaangażowanie”, jako niezbędne w zjawisku samopomocy. Jest ono nieodłączną cechą samopomocy zdaniem 10 badanych osób, co stanowi 43% całości, która udzieliła odpowiedzi na to pytanie. Zdaniem 30% respondentów zjawisko samopomocy występuje ze względu na łączenie się dla wpływów, co jest bardzo istotną częścią tego pojęcia. Niektórzy z badanych mieli bardzo duży problem ze zdefiniowaniem pojęcia samopomocy, stąd dość często pojawiały się odpowiedzi, które ciężko przyporządkować do klasycznych definicji samopomocy, o których pisałem we wcześniejszych etapach pracy. 26% odpowiadających łączyło pojęcie samopomocy z forum wymiany doświadczeń między chorymi, częste były także odpowiedzi dotyczące pomocy dla środowiska rodziny chorego, doskonalenia samego siebie, chęci wyręczania środowiska medycznego w momencie, gdy jego interwencja jest zbędna i chorzy mogą rodzić sobie sami we własnym zakresie, czy braku odpłatności za wykonywaną pracę, co pojawiało się w przypadku czterech ankiet – wszystkich wypełnionych przez aktywnych członków Stowarzyszenia w Bydgoszczy. Za pytania nawiązujące jeszcze pośrednio do zasad i realiów funkcjonowania stowarzyszeń, należy uznać pytanie dziesiąte, dotyczące profilu statystycznego poszukującego pomocy w stowarzyszeniu. Zdaniem prawie połowy respondentów grupa poszukujących wsparcia jest bardzo zróżnicowana i nie można wymienić żadnych cech charakterystycznych takiej osobie. Tego typu opinię zaprezentowało prawie 46% badanych. Pozostali uczestnicy wskazywali na rozmaite cechy, spośród których nie wyłania się konkretna charakterystyka, ze względu na niejednokrotnie sprzeczne cechy „statystycznego poszukującego”. Co piąty uczestnik badania wskazywał, że bardzo 65 często pomocy potrzebują kobiety, co w pewnym stopniu pokrywa się chociażby z metryczką moich ankietowanych. Liczba kobiet uczestniczących w badaniu, jako osób zaangażowanych w pomoc chorym na łuszczycę jest dwukrotnie większa, aniżeli mężczyzn. Zdaniem 16% uczestników badania pomocy najczęściej poszukują osoby samotne co pośrednio także pokrywa się z metryczką moich ankiet – 14 spośród 24 uczestników badania to osoby nie posiadające partnera. 12% badanych sugerowało, że częściej pomocy głównie z racji większej dostępności stowarzyszeń poszukują osoby pochodzące z większych miast. Grupując te trzy cechy, można zaryzykować stwierdzenie, że najczęściej pojawiającym się „profilem osoby statystycznej” była samotna kobieta z miasta, jednak wiadomo,że jest to duże uproszczenie. Pozostałe cechy, wymieniane przez uczestników badania były niejednokrotnie całkowicie sprzeczne ze sobą- mówiono o osobach powyżej 40. roku życia, aby ktoś inny wspomniał, że są to osoby bardzo młode, wskazano także młodych mężczyzn, osoby wykształcone i świeżo dotknięte chorobą, jednak były to pojedyncze opinie, które nie powtarzały się już u innych badanych. 16% badanych nie umiało odpowiedzieć na pytanie. W pytaniu dwunastym, które dotyczyło niejednokrotnie przytaczanej przeze mnie wielkiej roli internetu w rozwoju organizacji samopomocowych, jak i samego zjawiska pomocy, respondenci mieli do wyboru cztery opinie dotyczące internetu w kontekście choroby. Dwie spośród opinii były pozytywne, dwie wskazywały na niedoskonałości internetu w kontekście poszukiwań związanych z chorobą. Zdecydowanie więcej badanych wskazywało na jego pozytywną rolę. 70% badanych powiedziało, że internet daje możliwość anonimowości, co w przypadku osób chorych na łuszczycę, niejednokrotnie będących osobami nieśmiałymi jest sprawą bardzo istotną. Dokładnie taka sama ilość respondentów uznała, że internet jest źródłem cennych znajomości, co analizując dwa pytania jednocześnie, może sugerować, że niejednokrotnie daje on namiastkę kontaktów realnych, w chwili gdy ktoś nie jest na takie kontakty gotowy. Negatywnych opinii na temat roli internetu w rozwoju organizacji samopomocowych było ponad dwukrotnie mniej. Co trzeci badany wskazywał, że trudno znaleźć w sieci informacje niezbędne do walki z chorobą, natomiast zdaniem 29% badanych trudno znaleźć informacje o organizacjach i placówkach leczniczych. Jak widać badani 66 idealnie podzielili się na „dwa obozy” w kontekście stosunku do internetu co w przypadku możliwości wielokrotnego wyboru w pytaniu dwunastym wcale nie było rzeczą oczywistą. Odpowiedzi badanych pokazują, że rola internetu jest tutaj bardzo istotna. Pytanie jedenaste dotyczyło bardzo ogólnie pojęcia samopomocy i tego, „czy jest ona istotna w leczeniu chorób przewlekłych”. Miażdżąca część badanych (prawie 92%) odpowiedziało twierdząco na to pytanie. Dwie osoby nie miały w tej kwestii zdania, natomiast tylko jedna, której odpowiedzi w kontekście całej ankiety nie składały się w zbyt logiczną całość i nie świadczyły o dużej wiedzy na temat samej choroby, jak i działalności stowarzyszeń napisała, że rola ta nie jest duża i istotna. W pytaniu trzynastym badani sięgali pamięcią do swoich najlepszych doświadczeń związanych z pracą w stowarzyszeniu. Odpowiedzi były bardzo zróżnicowane, jednak na pierwszy plan jeśli chodzi o częstotliwość występowania, wybijała się odpowiedź dotycząca radości z niesienia pomocy chorym. Wspomniało o tym 37,5% badanych. Zdaniem 29,1% osób najwspanialsze doświadczenia należy uznać wszelkie działania związane ze wsparciem psychologicznych u chorych, czego efektem był zmieniający się na lepsze stan osób chorych. Można więc zaryzykować stwierdzenie, że wszelkie działania związane z pomocą, wewnątrz organizacji samopomocowych także wychodzą na pierwszy plan, pokazując ogromną jej rolę w leczeniu łuszczycy, będącej przecież chorobą przewlekłą. Także pozostałe, pojedyncze już odpowiedzi nawiązywały bardzo silnie do wspomnień związanych z niesieniem pomocy. Badani mówili o konkursach, włączaniu się w obchody Światowego Dnia Łuszczycy, wspomnieniach związanych z projektami informatycznymi, takimi jak działalność forum, czy obserwacjami nowych członków, którzy po włączeniu się w działalność stowarzyszenia przechodzą dużą ewolucję. Warto zaznaczyć, że dużo bardziej skonkretyzowanych odpowiedzi udzielali chorzy uczestniczący w życiu Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Bydgoszczy, które bardzo aktywnie uczestniczy w różnego rodzaju akcjach. Badani mówili o akcjach takich jak „Szkoła życia z łuszczycą”, dyżury w klinikach, czy też akcja współpracy z 67 zakładami fryzjerskimi na terenie Bydgoszczy, które otrzymywały miano zakładów przyjaznych dla chorych na łuszczycę, którzy w przypadku problemów z łuszczycą skóry owłosionej często mają wielkie opory przez pójściem do zakładu fryzjerskiego. Na osobny fragment zasługuje wspomnienie jednej z członkiń stowarzyszenia, mówiącej o sytuacji, w której chora popłakała się ze szczęścia w momencie gdy uczestniczka badania dotknęła jej dłoń. Jak się okazało, związane to było ze wzruszeniem, jakie uczestniczyło osobie ze względu na uczucie dotyku, którego z racji zaawansowanej choroby pacjentka nie zaznała od bardzo długiego czasu... Dwa ostatnie pytania były podsumowaniem, mającym potwierdzić bądź zaprzeczyć tezie o konieczności zwiększenia roli samopomocy w leczeniu chorób przewlekłych, jak także wskazać ewentualne zadania, jakie na najbliższe lata powinny zostać wyznaczone, aby poprawić byt osób chorych. W pytaniu czternastym ponad 87% badanych potwierdziło, że potrzebne jest swego rodzaju zorganizowane lobby, dzięki któremu poprawi się sytuacja osób chorych na terenie naszego kraju. Pozostali badania nie mieli na ten temat zdania. Nikt nie udzielił odpowiedzi negatywnej. W ostatnim, piętnastym pytaniu badani próbowali wskazać najważniejsze cele, jakie potrzeba zrealizować, aby poprawić byt chorych na łuszczycę. Ponad 58% badanych wskazywało konieczność inwestowania w zwiększenie dostępności oraz jakości leczenia choroby, jak i samych badań, których efektem było by zwiększenie skuteczności leczenia. Wielu badanych konkretyzowało swoje odpowiedzi, mówiąc o lepszej kontroli skierowań do sanatoriów, które niejednokrotnie zupełnie nie są przygotowane do pomocy chorym na łuszczycę, o inwestowaniu w światłolecznictwo, badania związane z prowokowaniem wysiewów, czy jeszcze mocniejszy akcent na leczenie psychologiczne, a w skrajnych przypadkach psychiatryczne. Zdaniem 45% uczestników badania, należy postawić na refundację leków, których ceny niejednokrotnie uniemożliwiają skuteczne leczenie. Co trzeci badany wskazywał, że bardzo istotną rolą do załatwienia jest zwiększenie ogólnej świadomości społecznej, co skutkować będzie zarówno innym, lepszym podejściem do chorych, jak i zanikiem bagatelizowania łuszczycy, jako „zwykłej choroby dermatologicznej”, którą zwalczyć możemy za pomocą jakiegoś otrzymanego od dermatologa leku. 30% badanych mówiło o konieczności wpisania łuszczycy na listę chorób przewlekłych, co skutkować będzie różnego rodzaju formalnymi ułatwieniami 68 dla chorych, z obniżeniem cen leków ze względu na dofinansowanie Ministerstwa Zdrowia na czele. Tyle samo osób snuło wizję konieczności zorganizowania wielkiej kampanii informacyjnej przy współpracy z mediami, organizacjami pozarządowymi i ekspertami, która będzie swego rodzaju środkiem do omówionego wyżej zwiększenia świadomości społeczeństwa. Jak widać, odpowiedzi są ze sobą bardzo silnie powiązane, bo chociażby w odpowiedziach dotyczących refundacji leków i wpisania łuszczycy na listę chorób przewlekłych, czy wielkiej kampanii informacyjnej i zwiększenia świadomości społecznej różnice są bardzo subtelne, jednak na tyle istotne, że postanowiłem uznać je za osobne odpowiedzi. Nieco rzadziej badani wskazywali konieczność zwiększenia dostępu do nowoczesnych leków (16% badanych) czy dokształcenie lekarzy, którzy wykazują się często dużą ignorancją wobec chorych (12%). Pojedyncze sugestie dotyczące celów, jakie powinny być realizowane w najbliższym czasie w celu poprawy bytu chorych na łuszczycę, mówiły o konieczności zwiększenia oddziałów leczniczych dla osób, zwiększenie czasu poświęcanego pacjentowi zgłaszającemu się do lekarza, czy też zwiększenia ilości stowarzyszeń skupiających chorych na łuszczycę. Jedna osoba nie udzieliła odpowiedzi na to pytanie. Podsumowując moje badanie kwestionariuszowe, można śmiało napisać, że środowisko osób zaangażowanych w pomoc chorym na łuszczyce jest stosunkowo skonsolidowane, o czym świadczy zgodność w odpowiedziach na najbardziej elementarne pytania w mojej ankiecie. Mam tu na myśli pytania dotyczące roli samopomocy w leczeniu chorych, czy też konieczności stworzenia lobby na rzecz poprawy bytu osób dotkniętych łuszczycą. O dużej roli samopomocy świadczą chociażby wspomnienia dotyczące najważniejszych wydarzeń w działalności związanej z samopomocą, natomiast o tym jak wiele jest do zrobienia, świadczyć może stosunkowo sceptyczne podejście do działań, mających zapewnić na chwilę obecną skuteczną walkę z chorobą (sytuacja finansowa chorych, dostępność zabiegów, ceny leków, kwalifikacje lekarzy). Badanie ankietowe potwierdziło także zawarte we wcześniejszych częściach mojej pracy informacje o ogromnej roli internetu w procesie integracji i poprawy funkcjonowania całego środowiska osób chorych. 69 Poza częścią związaną z badaniem ankietowym, postanowiłem także uzupełnić rozdział dotyczący badań empirycznych dwoma wątkami, które wydały mi się bardzo istotne w kontekście tematu mojej pracy. Uznałem, że o ile badanie ankietowe daje odpowiedzi na podstawowe pytania dotyczące funkcjonowania organizacji samopomocowych, jak i zjawiska samopomocy, to nie wypełnia wszystkich wątków, jakie można poruszyć w pracy dotyczącej tego tematu. Jak wiadomo w każdej dziedzinie znajdują się przypadki i sytuacje osobne, wymagające większego zagłębienia się w problematykę, aniżeli badanie ankietowe. Pierwszym tematem o jaki postanowiłem powiększyć część empiryczną mojej pracy, je wywiad pogłębiony z mieszkanką stolicy – Anną Borek. Podczas poszukiwania osób, z które spełnią kryteria odpowiednie do przeprowadzenia z nimi ankiet, trafiłem na wspomnianą wyżej respondentkę, której sytuacja znacznie odbiegała od tej, z jaką borykają się w większości chorzy na łuszczycę. Opisałem ją pokrótce we wcześniejszej części mojej pracy w kontekście opisywania życia z łuszczycą w Polsce, jednak pragnę poszerzyć jej historię także w części empirycznej. Pomimo młodego wieku dla Anny Borek diagnoza lekarzy, na którą czekała aż osiem lat od momentu pierwszych objawów brzmiała jak wyrok. Moja 31-letnia rozmówczyni zachorowała na łuszczycę w wieku 14 lat i pomimo że odwiedzała dermatologów bardzo regularnie, nikt nie potrafił prawidłowo zdiagnozować jej problemu. W wieku 16 lat Anna Borek zaczęła mieć poważne problemy z chorobą, która zaatakowała całe jej ciało. Podejrzewano u niej atopowe zapalenie skóry, rozmaite schorzenia dermatologiczne powiązane z grzybicami, jednak dopiero w 2000 roku, gdy odwiedziła klinikę dermatologiczną przy ulicy Koszykowej lekarka od razu poznała, że pacjentka choruje na łuszczycę. Historia wydaje się niewiarygodna biorąc pod uwagę, że łuszczyca to jedna z podstawowych chorób skórnych, jednak w ustach Anny Borek brzmi bardzo prawdopodobnie. Niestety nikt nie wyciągnął konsekwencji z opieszałości lekarzy, do których przez osiem lat z przerwami chodziła Anna Borek, gdyż poinformowano ją, że w stołecznym szpitalu przy ulicy Koszykowej na skutek zalania zniszczyło się archiwum, w którym znajdowała się jej karta z pełną dokumentacją wizyt. Lekarze przez lata nie potrafili 70 pomóc chorej, co można usprawiedliwiać wyjątkowo złośliwym przebiegiem łuszczycy w tym konkretnym przypadku. W 2004 roku Anna Borek wylądowała na rencie, bez możliwości funkcjonowania w społeczeństwie. Należy zauważyć, że przez okres dwunastu lat pomiędzy początkiem problemów ze zdrowiem, a momentem przejścia na rentę nie funkcjonowały jeszcze odpowiednio dynamicznie instytucje samopomocowe, które mogły by Annie Borek pomóc. Warto zastanowić się w tym miejscu, czy gdyby „lobby łuszczycowe” działało aktywniej w wymienionym okresie, sytuacja chorej w opisywanym przypadku mogłaby być bardziej korzystna. Po części odpowiedzią na to pytanie jest informacja na temat losów chorej w ostatnich latach. Pomimo dramatycznych apeli dotyczących swojej ciężkiej sytuacji zdrowotnej, ale także materialnej, wysyłanych do polityków, organizacji pozarządowych, firm i osób publicznych nikt chorej nie jest w stanie pomóc. Na 1800 próśb zawierających cała historię Anny, jak także pełną dokumentację jej stanu zdrowia jedynie 300 z nich spotkało się z jakąkolwiek odpowiedzią – niestety we wszystkich przypadkach odmowną. Anna Borek to także jeden z tysięcy przykładów osób, które skazane są na życie w skrajnie trudnych warunkach, poprzez ustalenie przez państwo przesadnie sztywnych kryteriów pomocowych. Przez to, że jej renta wynosi 580 złotych, a kryterium, od którego mogłaby liczyć na odpowiednią pomoc wynosi niecałe 500 złotych, chora nie może liczyć na wsparcie pomocy społecznej, a jej wydatki na samo opłacenie mieszkania przekraczają otrzymywany dochód. Problemy związane z łuszczycowym zapaleniem stawów uniemożliwiają jej podjęcie normalnej pracy, w efekcie czego Anna Borek dorabia poprzez sprzedaż kosmetyków przez internet. Pomimo że we wcześniejszej części mojej pracy opisywałem stowarzyszenia jako główne źródło pomocy potrzebującym, chorym na choroby przewlekłe, w przypadku Anny największym źródłem pomocy okazały się Fundację. W 2007 roku losem chorej na łuszczycę zainteresowała się jedna z łódzkich fundacji, która pomimo nastawienia na pomoc ludziom z nieco innymi problemami (Fundacja pomagała biednym dzieciom) zdecydowała się na refundowanie chorej leków, po przesłaniu na jej adres rachunków z 71 apteki. Niestety zmiana statutu fundacji w 2008 roku całkowicie uniemożliwiła pomoc Annie, gdyż łódzka instytucja przestała pomagać osobom indywidualnym. Drugą fundacją, która zdecydowała się pomóc choć w minimalnym stopniu okazała się stołeczna Fundacja Dzieciom, która na swoich stronach internetowych zbiera 1% odliczany z rozliczenia podatkowego na konkretne osoby. W taki właśnie sposób warszawska fundacja niesie pomoc bohaterce mojego wywiadu (http://www.dzieciom.pl/6135) Pomimo że znalazły się w Polsce pojedyncze fundacje, które choć symbolicznie zobowiązały się pomóc chorej, większość na czele z największymi i najbardziej rozreklamowanymi w kraju pozostaje głucha na apele chorej. Prośba o pomoc skierowana do Fundacji Anny Dymnej spotkała się z odmową, Fundacja TVN zaoferowała jednorazową pomoc do pięciuset złotych, jednak jak relacjonuje chora, nie było jej stać na wysłanie oryginalnej dokumentacji i do TVN trafiły jedynie zeskanowane dokumenty choroby, co uniemożliwiło odpowiednią pomoc. W tym momencie nie sposób nie dodać dużego zgorzknienia i nierozumienia dla niejasnych kryteriów, jakimi kierują się rozmaite fundacje przy wybieraniu osób, którym udzielą pomocy. Anna Borek wprost mówi, że ogromną niesprawiedliwością jest, gdy widzi wielką ogólnopolską akcję pomocy młodej dziewczynie, która straciła ręce na skutek porażenia prądem po wdrapaniu się na słup wysokiego napięcia, w momencie gdy ona, jako osoba która w żaden sposób nie cierpi za swoją „głupotę życiową” nie może liczyć na najmniejszą nawet pomoc. O ile zarzut brzmi bardzo brutalnie, nie sposób się z nim w pewnym stopniu nie zgodzić. Kolejnym przykładem na to, jak bardzo samopomoc w przypadku chorych na łuszczycę, szczególnie w przypadku tak zaawansowanego schorzenia, jak to występujące u Anny jest jej ścieżka edukacyjna. Podczas przeprowadzanego wywiadu chora opowiadała o bardzo przykrych sugestiach płynących chociażby z jej liceum, w którym uczyła się zaocznie, że jeżeli nie radzi sobie z trudami nauki i nie jest w stanie podołać pojawianiu się w szkole raz na dwa tygodnie, wcale nie musi jej kończyć. Jaskrawo widać tutaj, jak bardzo przydała by się chorej pomoc z zewnątrz, polegająca chociażby na nauce w miejscu jej zamieszkania. Na szczęście historia ukończenia 72 szkoły średniej zakończyła się dla Anny Borek happy-endem i w 2008 roku zdobyła ona średnie wykształcenie zdając egzamin dojrzałości. Niestety problemy finansowe i zdrowotne wynikające głównie z problemów z poruszaniem się uniemożliwiają chorej kontynuowanie edukacji na uczelni wyższej, pomimo szczerych chęci. Niestety w przypadku Anny paradoksalnie bardzo niesprzyjające w jej chorobie jest zamieszkiwanie w stolicy, gdzie bardzo słabo rozwinięte są organizacje samopomocowe pomagające chorym na łuszczycę. Chora należy do stowarzyszenia w Bydgoszczy, jednak pomimo symbolicznych opłat składkowych wynoszących 2 złote miesięcznie Anna Borek nie jest w stanie ich opłacać, ponieważ w jej skromnym budżecie liczy się praktycznie każdy grosz. Pomimo bardzo negatywnych doświadczeń związanych z historią swojej choroby, a także brakiem pomocy płynącej zarówno ze strony Państwa, jak i organizacji samopomocowych, Anna Borek podobnie jak większość bohaterów mojego badania ankietowego zgadza się z tym, że pole do popisu dla organizacji samopomocowych, w przypadku osób chorych na łuszczycę, jest wręcz nieograniczone. Pomoc w zwiększaniu świadomości lekarzy, która zaowocowała by szybszą diagnozą schorzenia, pomoc psychologiczna, grupy wsparcia i wzajemnych kontaktów obecne w stowarzyszeniach, pomoc w kształceniu się i ukierunkowaniu chorej na możliwości zarabiania pieniędzy chociażby poprzez coraz bardziej popularną telepracę, jak także bezpośrednie wsparcie finansowe, które w tym skrajnym przypadku choroby jest niezbędne, to bardzo dużo, a na pewno nie wszystkie spośród dróg, w jakich organizacje samopomocowe mogły by się wykazać, tylko na przykładzie jednej, opisanej przeze mnie tutaj osoby. Ostatnią częścią moich badań empirycznych, była próba dowiedzenia się, czemu w stolicy nie działają aktywnie żadne stowarzyszenia skupiających chorych na łuszczycę. O ile „na papierze” Stowarzyszenie pomocy chorym na łuszczyce „Psoriasis” z siedzibą w Warszawie85 to nie działa ono aktywnie i próżno szukać informacji na temat codziennej działalności tej organizacji. O ile w przypadku ankiet oraz rozmowy z Anną 85 bazy.ngo.pl 73 Borek, łatwo wskazać techniki narzędzia jakimi się posłużyłem, w próbie ustalenia przyczyn, słabej samoorganizacji pacjentów chorych na łuszczycę, ciężko pisać o konkretnej technice. Można powiedzieć, że to moje ogólne wnioski z obserwacji i rozmów, zarówno z chorymi podczas zbierania materiałów do pisania pracy, jak także moje doświadczenia jako chorego, na co dzień prowadzącego życie w stolicy. Z własnych obserwacji wiem, że brak samoorganizacji pacjentów na terenie Warszawy wynika z pewnej anonimowości, jaką daje stolica. Łuszczyca jest chorobą, która powoduje duże skrępowanie u wielu chorych, stąd niejednokrotnie nawet w momencie gdyby potrzebowali oni wsparcia, to boją się poważnych poszukiwań, ze względu na bariery i obawy związane z odrzuceniem i brakiem akceptacji ze strony otaczającego środowiska. Drugą przyczyną, której waga w trakcie prowadzonych przeze mnie obserwacji stała się jednak znacznie mniejsza niż wcześniej sądziłem, jest dostęp do najnowocześniejszych metod leczenia, jak także nowoczesnych leków, które ciężko dostać poza stolicą. Na pewno w jakimś stopniu jest to znaczący czynnik w kontekście dość słabej samoorganizacji pacjentów w Warszawie, jednak nie jest do końca prawdą, że Warszawa przoduje w prowadzeniu nowoczesnych metod leczenia na terenie kraju. Rozmawiając z członkami stowarzyszeń, spotkałem się niejednokrotnie z dość słuszną opinią ( co wiem z doświadczenia), że gro dermatologów to lekarze bardzo leniwi i często niedouczeni. O ile łuszczyca nie jest chorobą uleczalną i nie jest winą szeregowego dermatologa, że nie może pacjentowi pomóc w 100%, to na pewno nie usprawiedliwia przepisywania szkodliwych dla organizmu leków, opartych na sterydach, czy późnym zdiagnozowaniu choroby, wynikającym ze zlekceważenia pierwszych objawów, czy też pomylenia ich z grzybicą bez uprzedniego przeprowadzenia odpowiednich badań. Lekarze w Warszawie niczym nie różnią się w tym kontekście od lekarzy z Bydgoszczy, czy Lublinie, co wynika z faktu, potwierdzanego przez wielu chorych, aktywnie działających na płaszczyźnie dermatologicznej. Wspomnę o nim ponieważ wydaje się nie być to zwykła plotka, a opinia potwierdzana w wielu rozmowach z chorymi. Uważają oni, że w momencie studiowania na uniwersytetach medycznych, wielu przyszłych adeptów sztuki lekarskiej wybiera dermatologię, jako specjalizację 74 stosunkowo najłatwiejszą, nie wymagającą tak wielkiej odpowiedzialności za życie i zdrowie pacjenta, czym później pokutują chorzy odwiedzający niekompetentnych lekarzy. Uściślając, warto oczywiście dodać, że nie każdy lekarz dermatolog cechuje się brakiem wiedzy i odpowiedzialności za zdrowie pacjenta, jednak jest ich niestety dość sporo – także w Warszawie. Aby podać najważniejszą moim zdaniem przyczynę braku samoorganizacji pacjentów na terenie stolicy, warto wrócić do wspomnianej wcześniej nieśmiałości i barier w nawiązywaniu samoorganizacji nowych kontaktów, pacjentów. będących Większość bezpośrednią stowarzyszeń, co przyczyną słabej udowodniła część kwestionariuszowa mojego badania, rozpoczęła swoje działanie, bądź gwałtowny rozwój, wraz z upowszechnieniem internetu. Te stowarzyszenia, które nie przegapiły odpowiedniego momentu do rozwoju, teraz czerpią z tego "zyski" w postaci pozyskiwania członków z terenów mocno oddalonych od swoich siedzib. Idealnym przykładem jest tutaj stowarzyszenie powstałe w Bydgoszczy, którego działalność poprzedziło założenie ogólnopolskiego forum dla osób chorych na łuszczycę. Teraz stowarzyszenie obok działającego w Lublinie jest motorem napędowym wszystkich inicjatyw i lobbingu na rzecz ludzi chorych na łuszczyce. Jego członkowie aktywnie uczestniczą w różnego rodzaju konferencjach, spotkaniach i różnego rodzaju "eventach" dotyczących łuszczycy, organizowanych w dużej mierze na terenie Warszawy. Właśnie Warszawa – zapewne jako duży ośrodek, będący stolicą – pełni funkcję miejsca, gdzie odbywają się różnego rodzaju konferencje i sympozja, mające na celu naświetlenie wagi problemu, jak także lobbowanie na rzecz zmian prawnych poprawiających sytuację ludzi z łuszczycą. Niestety, niewiele ma to wspólnego z procesem samoorganizacji, który mówiąc kolokwialnie w Warszawie po prostu "leży". Dobrym przykładem przejmowania osób chorych na łuszczycę w stolicy przez stowarzyszenia z innych, oddalonych od Warszawy miast, jest opisywania przeze mnie chora Anna, dla której pomoc próbuje uzyskać Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "Psoriasis" z siedzibą w Bydgoszczy, które jako jedne z niewielu poczuło się w obowiązku, aby pomóc osobie w tak ciężkiej sytuacji materialno-zdrowotnej. 75 W rozmowach z chorymi mieszkającymi na terenie Warszawy spotkałem się z opiniami będącymi swego rodzaju usprawiedliwieniem braku samoorganizacji. "Nie ma czasu", "Człowiek jest zabiegany" to wytłumaczenia brzmiące jak słabe wymówki, sugerujące, że w innych częściach kraju ludzie nie robią nic ważnego i mają na wszystko czas, także na samoorganizowanie się w stowarzyszeniach dla chorych z łuszczycą. Na zakończenie rozważań dotyczących samoorganizacji pacjentów na terenie stolicy, warto odwołać się do moich badań kwestionariuszowych. Pięć, spośród dwudziestu czterech ankiet jakie przeprowadziłem na potrzeby moich badań, były to ankiety wypełnione przez mieszkańców stolicy i jej najbliższych okolic. Niestety, aż w trzech przypadkach były one bardzo niekompletne i znacznie odbiegały wiedzą na temat choroby od tych, wypełnianych przez mieszkańców Bydgoszczy, Lublina, czy innych miast gdzie działalność stowarzyszeń wspierających chorych na łuszczycę jest bardziej aktywna. Na dowód warto przytoczyć tutaj pytanie dotyczące potrzeby stworzenia lobby, działającego na rzecz chorych na łuszczycę. O ile aż 87,5% osób biorących udział w moim badaniu, nie miało żadnych wątpliwości, że lobby takie musi istnieć, o tyle w przypadku trzech ankiet wybierano odpowiedź: „nie mam zdania” - dwie z nich pochodziły ze stolicy. Z oczywistych powodów większość uczestników badania z okolic Warszawy nie umiała wskazać typowych dla stowarzyszenia działań podejmowanych na rzecz poprawy losu chorych, czy też odpowiadała niekompletnie w kwestii cech samopomocy, co można usprawiedliwiać faktem słabej samoorganizacji pacjentów chorych na łuszczycę w tym regionie, czego moje badania są dowodem. Podsumowanie Zarówno w części teoretycznej, jak i empirycznej mojej pracy magisterskiej dokonałem potwierdzenia postawionej przeze mnie o dużej i ciągle wzrastającej roli organizacji samopomocowych w leczeniu chorób przewlekłych. W części teoretycznej dowiodłem, że rola ta wzrasta znacznie ze względu na pogarszający się stan zdrowia społeczeństw oraz zmieniające się podejście do leczenia chorób przewlekłych, wymagających metod 76 odmiennych, aniżeli typowa hospitalizacja pacjentów praktykowana przez dziesięciolecia. Podobnie ma się sprawa z łuszczycą, która spełnia wszelkie kryteria choroby przewlekłej. Warto z podsumowaniu mojej pracy zastanowić się nie tylko nad wnioskami, ale także prognozami jakie można przewidywać dla chorych zarówno na terenie naszego kraju, jak i na całym świecie. Postanowiłem opracować trzy skrajnie odmienne od siebie warianty, w których sytuacja chorych może się rozwinąć. Łuszczyca jako choroba dziedziczona genetycznie do dziś nie znalazła swojego wyjaśnienia w badaniach naukowych. Wiemy, że w większości przypadków osoby chore posiadały przodków, którzy również zmagali się z tym problemem. Są jednak także przypadki chorych, których bliscy nie wykazywali widocznych objawów łuszczycy, co nie oznacza, że gdzieś w ich genach tego typu wada nie była zapisana. Zakładając genetyczne pochodzenie łuszczycy w wariancie najbardziej optymistycznym rozwiązania nie są zbytnio skomplikowane. Na skutek rozwoju medycyny, a szczególnie jej gałęzi zajmującej się właśnie genetyką, możemy poznać nie tylko przyczyny, ale także metody walki z łuszczycą, co w przeciągu najbliższych lat może zaowocować wyprodukowaniem skutecznych leków, tudzież innych rozwiązań zapewniających skuteczną walkę z chorobą. Aby nie pisać o całkowicie oderwanych od rzeczywistości rzeczach, warto odnieść się do stanu obecnego, aby przedstawić trend mający miejsce w dziedzinie walki w łuszczycą. Coraz mocniej postępująca samoorganizacja pacjentów dotkniętych tym schorzeniem powoduje, że tworzące się swego rodzaju lobby coraz silniej naciska na świat medycyny, aby poczynił postępy w badaniu przyczyn i ewentualnych skutecznych metod walki z chorobą. Również sam świat medycyny wydaje się nie kryć swojego wstydu ze względu na brak odpowiedniej wiedzy na ten temat, ponieważ lekarze są obecnie w stanie skutecznie walczyć z teoretycznie dużo bardziej skomplikowanymi chorobami, tymczasem nie mogą sobie poradzić z problemem skórnym, który na pierwszy rzut oka nie powinien stanowić większego problemu dla współcześnie działających naukowców. Już w tej chwili na rynek weszła nowa generacja leków, zwanych biologicznymi, których działanie w większości przypadków bardzo skutecznie hamuje rozwój choroby 77 szczególnie u osób najbardziej chorych, które potrzebują metod leczenia, wykonywanych tylko i wyłącznie w szpitalu. Wadą, jak w większości nowoczesnych metod leczenia, jest wysoka cena oscylująca w granicach 5000 tysięcy złotych na jednego chorego miesięcznie. Tutaj pojawia się rola Państwa, które mogło by mocniej zaangażować się w pomoc chorym. Warto wspomnieć w tym miejscu, że na tą chwilę jesteśmy w szarym ogonie jeśli chodzi o walkę z łuszczycą, znajdując się w statystykach mówiących o sytuacji chorych nawet za państwami z naszego regionu.86 Również koncerny farmaceutyczne przy upowszechnieniu metody biologicznej leczenia, powinny znacznie obniżyć cenę najbardziej skutecznych metod walki z łuszczycą w najbliższych latach, co logicznie rzecz biorąc, ponieważ na danych naukowych w przypadku szacowania ceny leku w najbliższym dwudziestoleciu powinno zapewnić całkiem rozsądną cenę leczenia, na którą będą mogli sobie pozwolić wszyscy obywatele dotknięci problemem łuszczycy. Czynnikiem nie bez znaczenia przy prognozowaniu wariantu najbardziej optymistycznego jest troska o nasze środowisko, będąca akurat dość ważną częścią raportu „Polska 2030”. O ile jednak raport bardziej skupia się na wyzwaniach klimatycznych w kontekście problemu energetycznego i globalnego ocieplenia, o tyle ludzie chorzy na łuszczycę potrzebują po prostu życia w zdrowym, czystym środowisku, co akurat znajduje się we wszelkich priorytetach rozwoju nowoczesnych krajów. Naukowo udowodniono, że życie w skażonym środowisku, w którym człowiek jest silniej narażony na różnego rodzaju choroby i zanieczyszczenia organizmu, bardzo pogarsza stan zdrowia osób chorych na łuszczycę powodując tak zwane "wykwity" będące po prostu atakami choroby, polegającymi na większej i bardziej intensywnej liczbie zmian skórnych na ciele. Za wariant optymistyczny nieco ocierający się o science fiction i swego rodzaju groteskę można uznać globalne ocieplenie oraz wzrost aktywności działania promieni słonecznych, które bardzo pozytywnie wpływają na stan chorych. Działanie promieni słonecznych blokuje zewnętrzne objawy choroby, stąd od lat ludzie chorzy na łuszczyce najczęściej w wakacje wypoczywają w kurortach na południu Europy, bądź w krajach 86 Wystąpienie prof. dr hab. med. Andrzeja Kaszuby podczas Ogólnopolskiego Spotkania Stowarzyszeń, Lublin 2009 78 afrykańskich gdzie dobra pogoda jest gwarantowana. Ten pozytyw dotyczący aktywności działania słońca jest jednak mocno przewrotny, gdyż tego typu sytuacja mogła by okazać się zgubna dla całej cywilizacji i poprawa zdrowia chorych na łuszczycę miała by wówczas dość niewielkie znaczenie. Jeśli chodzi natomiast o działania, które w bardzo krótkim odstępie czasu, przy stosunkowo niewielkim nakładzie państwa mogły by poprawić sytuację najciężej chorych należy spojrzeć na postawę Narodowego Funduszu Zdrowia. Uznaniowość przyznawania leczenia, polegająca na decyzjach regionalnych oddziałów NFZ często odrzucających dobrze merytorycznie uzasadnionych przez lekarzy wniosków nie ułatwia rozwojowi leczenia łuszczycy na terenie kraju.87 Wariant pesymistyczny: Był wariant optymistyczny, czas na nieco mniej dobre prognozy, których również nie możemy wykluczyć. Najgorszym co mogło by się stać dla osób chorych na łuszczycę jest utrzymanie obecnego trendu w kwestii walki z chorobą. Jeżeli świat nauki i państwo polskie (które nie jest tu wyjątkiem w porównaniu do innych krajów) nie zauważy problemu prawie miliona obywateli, wówczas liczba chorych najprawdopodobniej zacznie ulegać zwiększeniu! Łuszczyca świetnie czuje się w warunkach stresu, złego środowiska naturalnego, ciągłego hałasu i innych czynników związanych z rozwojem cywilizacyjnym. Jeżeli nie zwiększy się dofinansowania badań, jak także nie poprawi się dostępności leczenia osób chorych, wówczas łuszczyca jako choroba co prawda genetyczna, ale niejednokrotnie obecna u wielu Polaków jako zupełnie bezobjawowa może uruchomić się, co znacznie zwiększy skalę problemu. Również zwiększająca się frustracja i pogarszający się stan psychofizyczny bezradnych chorych nie pozostanie bez znaczenia jeśli chodzi o postęp choroby. Reasumując postęp choroby = bardziej skomplikowane i droższe metody leczenia, większy problem dla Państwa w kontekście tysięcy chorych szturmujących gabinety dermatologiczne w poszukiwaniu skutecznych rozwiązań. 87 Stanowisko Krajowego Zespołu ds. Dermagologii, str. 11, Łódź 2009 79 Problemem w przypadku naszego kraju może okazać się także sytuacja ekonomiczna. W momencie, gdy wszelkiego rodzaju cięcia budżetowe dotykają rozmaite gałęzie i dziedziny życia, a bardzo dotkliwe "dostaje się" służbie zdrowia i praktycznie co chwilę słyszymy o zamykanych szpitalach, czy ograniczeniu dofinansowania na kolejne leki dla potrzebujących, sytuacja nie wygląda różowo. Szczęściem w nieszczęściu jest to, że chorzy na łuszczyce dostają od Państwa tak znikomą pomoc, że w przypadku tej choroby naprawdę nie ma już z czego ciąć wydatków i w najgorszym razie w perspektywie następnych lat i kontynuowania nie najlepszej kondycji światowej gospodarki, odbijającej się także na Polsce po prostu nie będzie większej ilości pieniędzy na leki, badania czy dofinansowanie przebywania w szpitalu. Wariant realny W życiu najczęściej bywa tak, że nie sprawdzają się ani prognozy najbardziej pesymistyczne, ani niestety również te, które snują świetlaną przyszłość. Dlatego też postanowiłem poczynić próby naszkicowania najbardziej realnego scenariusza dla chorych na łuszczyce na okres najbliższych lat. Wydaje mi się, że dzięki coraz lepszej samoorganizacji pacjentów i lekarzy skupiających się w rozmaite stowarzyszenia, komitety, czy zespoły badawcze wytworzyło się lobby, coraz bardziej skutecznie naciskające na świat naukowy oraz państwo, w kwestii dostrzeżenia problemu łuszczycy. W związku z tym wydaje się, że w przeciągu najbliższych lat sytuacja chorych powinna ulec poprawie, na skutek następującego "cyklu": poprawa wiedzy i chorobie przyczyni się do nowych rozwiązań w dziedzinie walki z nią -> zostaną wyprodukowane nowe leki coraz skuteczniej zmniejszające problem łuszczycy -> leki trafią do obiegu i początkowo będą mogli sobie pozwolić na nie najbardziej zamożni -> coraz lepiej działające lobby "łuszczycowe" z czasem zachęci Państwo do dofinansowania leczenia chociażby w skali symbolicznej dla naszego niemałego przecież budżetu -> na skutek działań państwa, jak także upowszechnienia leków ich cena spadnie i walka w łuszczycą nie stanie się realna tylko dla najbardziej zamożnych osób dotkniętych tym problemem. 80 Wszystko jednak przy założeniu, że stale będzie postępowała samoorganizacja pacjentów, dzięki czemu rola organizacji samopomocowych będzie się stale zwiększała. Drugą, osobną gałęzią jest rozwój genetyki, który bardzo ciężko mi przewidywać. Wiemy, że praktycznie co tydzień świat naukowy bombarduje nas nowymi, sensacyjnymi doniesieniami w kwestii swoich odkryć,dlatego też należy być dobrej myśli także, jeśli chodzi o problem łuszczycy. Nie wiemy czy takie optymistyczne informacje dla chorych przyjdą za miesiąc, rok, czy lat dwadzieścia, jednak na pewno należy ich się spodziewać. Wymaga to niestety dużej cierpliwości od chorych. Czynniki takie jak środowisko, klimat, czy działanie słońca są istotne, jednak nie wywierają aż tak wielkiego wpływu dla całości populacji chorych, jak dwa przedstawione przeze mnie powyżej czynniki. Mogą one łagodzić, bądź też intensyfikować problem obecnych już zachorowań, jednak nie powinny znacznie wpłynąć na zwiększenie, bądź zmniejszenie ilości osób chorych, jak także na ich stan zdrowia rozpatrywano jako całości społeczności chorych. Są to bardziej problemy jednostek, bądź też mniejszych grup zamieszkujących dane tereny, takie jak chociażby mocno zanieczyszczony rejon Śląska. Odnosząc się natomiast do przeprowadzonych przeze mnie badań i wniosków z nich płynących, stwierdzić należy, że o ile rozwój rola organizacji samopomocowych jest duża i stale rośnie, to nie wypełniają one jeszcze całkowicie wszystkich oczekiwań, jakie pokładają w nich chorzy. Stowarzyszenia, takie jak te prowadzone z Bydgoszczy, czy Lublinie stale rozwijają się także dzięki coraz lepszemu dostępowi do internetu, jednak niejednokrotnie napotykają na problemy prawne, finansowe czy te najgorsze, czyli związane z ignorancją i niezrozumieniem problemów osób chorych przez przedstawicieli władzy, czego najlepszym przykładem jest brak umieszczenia łuszczycy na liście chorób przewlekłych, na którym (co pokazały moje badania) tak bardzo zależy całej społeczności chorych. O ile wydaje się, że nie musimy obawiać się zbytnio o rozwój sieci stowarzyszeń, która z czasem powinna gęstnieć ze względu na coraz większe zainteresowanie użytkowników for internetowych dla chorych na łuszczycę z różnych regionów Polski, którzy dowiadują się w jaki sposób sformalizować swoją 81 działalność, o tyle duże pole do działania ma tutaj chyba rozwój organizacji samopomocowych działających w formie fundacji. Moje badanie kwestionariuszowe dość wyraźnie pokazało, że bardzo częstym problemem chorych jest brak odpowiednich finansów, które mogli by zainwestować w leczenie metodą biologiczną, naświetlania, czy wyjazdy do sanatoriów lub ciepłych krajów, gdzie skóra poddawana działaniu promieni słonecznych radzi sobie z chorobą bez żadnych dodatkowych lekarstw. Jaskrawym przykładem zapotrzebowania na pomoc finansową ukierunkowaną na pomoc w leczeniu jest przykład Anny Borek, której stowarzyszenia, co przedstawiciele przyznawali sami nie były w stanie w żaden sposób pomóc i pomimo chęci nie miały pomysłu, ani możliwości odpowiedniego zagospodarowania takiej osoby, aby po pierwsze lepiej czuła się w nowym środowisku, walcząc w ten sposób z własnymi słabościami, a po drugie, aby jej obecność w stowarzyszeniu była przydatna dla samej organizacji. 82 Bibliografia Książki: 1. Burghart C.H. – „Historich, physicalish and medicinsche Abhandlung von den warmen Badern der Land ecke“ , Breslau 1774 (wg. Mosch K.P: „Wody mineralne śląskie i hrabstwa glackiego, Wrocław 1821 – tłumaczenie A. Kuszańskiego ) 2. Dermatologia, [red:] Braun – Falco O., Plewig G., Wolff H.H., Burgdorf W.H.C., Wydawnictwo Czelej, Lublin 2002, Tom I i II. 3. Dermatologia praktyczna, [red:] Opalińska M., Prystupa K., Stąpor W., Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 1997. 4. Jankowski Kazimierz – „Człowiek i choroba: psychologiczne problemy przewlekłej choroby, inwalidztwa i rehabilitacji”, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 1975 5. Jośko Jadwiga, „Stres w chorobach przewlekłych” , Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2007. 6. Karski Jan, „Polityka zdrowotna samorządu terytorialnego, a członkostwo polski w UE”, Wydawnictwo Cedewu, Warszawa 2008. 7. Leksykon polityki społecznej, Barbara Rysz-Kowalczyk [red.] Instytut Polityki Społecznej Uniwersytetu Warszawskiego, Oficyna Wydawnicza ASPRA-JR, Warszawa 2001. 8. Misterska Małgorzata, „Rozwój dermatologii uniwersyteckiej w Poznaniu do końca XX wieku” , rozprawa doktorska, Poznań 2007. 9. Polityka Społeczna , „Biblioteka pracownika socjalnego” , Wydawnictwo Śląsk, Katowice 1998. 10. Sęk Helena , Cieślak Roman, „Wsparcie społeczne, stres i zdrowie”. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2004. 83 Artykuły: 1. Borzęcki Adam, Cielica Wojciech, „Psychologiczne aspekty w łuszczycy”, Nowa Medycyna 3/4-2002, Wydawnictwo Borgis, Warszawa 2002. 2. Hołub Grzegorz, „Etyczna problematyka chorób przewlekłych”, Medycyna praktyczna 2/2007, Wydawnictwo Medycyna Praktyczna, Kraków 2007. 3. Kopińska Joanna, „Dieta w łuszczycy”, Świat Zdrowia, Wydawnictwo Świat Zdrowia, Warszawa 2009. 4. Kurpas, Donata, „Czy istnieje model opieki nad chorymi na choroby przewlekłe w Unii Europejskiej?” , Przewodnik Lekarza 1/2009, Wydawnictwo Termedia, Warszawa 2009. 5. Miller Maria, „Zdrowie Publiczne w Polsce, a polityka zdrowotna w świetle dokumentów Światowej Organizacji Zdrowia”, Postępy Nauk Medycznych , Wydawnictwo Borgis , Warszawa 4/2009 6. Rakowska-Boroń Izabela, „Palacze i astmatycy w Polsce nie mają dostępu do leków skojarzonych” - Gazeta Prawna, 8 września 2008. 7. Szczerkowska Dobosz Agnieszka , „Służba zdrowia”, Wydawnictwo Sanitas, Warszawa 2001. 8. Szydłowska Teresa, „Samopomoc w dzisiejszym świecie, Wydawnictwo Świat problemów, Warszawa 2010 9. Tyszko Piotr, „Czynniki kosztotwórcze w opiece nad chorymi przewlekle w ramach podstawowej opieki zdrowotnej”, Przewodnik Lekarza 2/2010 , Wydawnictwo Termedia, Warszawa 2010. Internet: 1. http://polki.pl/zdrowie_i_psychologia_psychologia_artykul,10005717.html? print=1 2. europso.org 3. underthespotlight.com 4. bazy.ngo.pl 84 Pozycje pozostałe: 1. Biuletyn Informacyjny o łuszczycy – Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę Psoriasis, Bydgoszcz 2008 2. Materiały z oficjalnej strony internetowej Polskiego Towarzystwa Higienicznego 3. Materiał opracowany przez Ministerstwo Zdrowia nt. "Przystosowania polityki zdrowotnej Polski i harmonizacji prawa z zakresu ochrony zdrowia do wymogów Unii Europejskiej" 4. Materiały Wyższej Szkoły Informatyki i Zarządzania w Rzeszowie, opublikowane na stronie internetowej uczelni, w ramach projektu: „Studia w zakresie zdrowia publicznego w wymiarze europejskim”. 5. Ochrona Zdrowia w Gospodarstwach Domowych – Raport GUS z 2006 roku 6. Rocznik demograficzny GUS, Warszawa 2008 7. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 23 lutego 2009 r. w sprawie limitów cen leków i wyrobów medycznych wydawanych świadczeniobiorcom bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub częściową odpłatnością 8. Stanowisko Krajowego Zespołu ds. Dermagologii, Łódź 2009 9. Wystąpienie prof. dr hab. med. Andrzeja Kaszuby podczas Ogólnopolskiego Spotkania Stowarzyszeń, Lublin 2009 85