Ujarzmić Pląsy nr 1/2004 - Polskie Stowarzyszenie Choroby

Ujarzmić Pląsy nr 1/2004 - Polskie Stowarzyszenie Choroby

Spis tre ci
Wst p ………………………………..……………….……………………... 3
Choroba Huntingtona …… …….……………………..…………………. 4
Badania ……………………… …………………………………………… 6
Nasze historie ………………… ………………………….……………… 7
- „HD w mojej rodzinie” ……………………………………………….. 7
- „Bo ycie przecie po to jest, by po y ,
nim w kołowrotku p knie ni ” ………………………….………….. 8
- „Huntington od wewn trz” ..……………………………………….. 12
Porady..…………………………………………………………………..... 16
Wa ne adresy ………..…………………………………………………… 19
2
Wst p
Dopóki nie spadnie na nas czy kogo z naszych bliskich choroba,
zazwyczaj nie doceniamy ycia.
Kiedy to si niestety zdarzy – zaczynamy je chwyta pełnymi gar ciami. Ka dy
dzie , ka d chwil .
Chcemy wi cej i wi cej i rodzi si w nas bunt. Nie mo emy pogodzi si
z faktem, e Los odbiera nam to, co najcenniejsze.
W swoim buncie i bólu czujemy si bardzo osamotnieni, oczekujemy empatii,
ale kto nas mo e zrozumie lepiej ni ten, kto czuje to samo?
Ten, dla którego wiadomo o chorobie Huntingtona w jego rodzinie sprawiła,
e wiat nagle zawalił si na głow ? Ten, który patrzy na powoli odchodz c
osob – Mam , Tat , rodze stwo czy Partnera?
Ten, którego ycie podszyte jest strachem o zdrowie swoje, bliskiej osoby czy
wreszcie dzieci?.
I z tej potrzeby, potrzeby podzielenia si swoj trosk z tymi, którzy
potrafi zrozumie , wielu z nas trafiło na internetowe forum po wi cone HD.
Forum stworzone przez Ani - zało ycielk pierwszej prywatnej strony o tej
chorobie. Dlaczego trafili my na forum? Bo nic w tej wydawałoby si
beznadziejnej sytuacji nie pomaga bardziej ni kontakt z osobami, które
prze ywaj to samo. Wiemy o tym my, yj cy z tym parali uj cym strachem,
na co dzie . Ale wiemy te , e nie ka dy, komu taki kontakt jest potrzebny ma
dost p do Internetu. Dlatego pojawił si pomysł, aby powstało co na kształt
gazetki – poradnika, informatora, miejsca spotka . Czego , co mogłoby sta
si chocia troch pomocne w walce z codzienno ci naznaczon HD.
Mamy pragnienie opowiada wam o wielu rzeczach, które zwi zane s
z chorob . Radzi , pomaga , opowiada o swoich emocjach tak, aby choroba
przestała by w naszym społecze stwie tematem tabu.
Wiele ju w tym kierunku zostało zrobione, przede wszystkim przez członków
Stowarzyszenia Na Rzecz Osób z Chorob Huntingtona.
Mamy pragnienie słu y duchowym wsparciem wszystkim, którzy b d tego
potrzebowali.
Niech to pisemko stanie si pomostem ł cz cym wiele osób z tym
samym problemem. Niech stanie si zastrzykiem dobrych uczu .
Bo na HD lekarstwa jeszcze nie ma, ale dobre uczucia mo emy sobie da ju
teraz, bez adnej recepty. I mog one sta si lekarstwem bezcennym.
Tak nadziej mamy.
W imieniu internetowej HD-rodzinki
Iza
3
O Chorobie Huntingtona
Choroba Huntingtona, dawniej zwana pl sawic , jest chorob
genetyczn wywołan mutacj w genie HD. Pierwsz osob , która
dokładnie opisała t chorob w roku 1872 był doktor George Huntington,
lekarz z Long Island w Nowym Yorku. Schorzenie to, cz sto jest równie
okre lane skrótem HD. Płe nie odgrywa tu adnego znaczenia, równie
cz sto choruj na to kobiety jak i m czy ni. W krajach zachodnich
wyst puje rednio u jednej osoby na 10.000. W Polsce oznacza to ok. 4
tys. chorych i ok. 20 tys. osób nale cych do grupy ryzyka.
Mutacja genu ma charakter dominuj cy, oznacza to,
e
u potomstwa, nosiciela zmutowanego genu wyst puje 50 procentowe
ryzyko jego odziedziczenia a w konsekwencji zachorowania w którym
momencie ycia. Choroba ta jednak rozwija si zazwyczaj w dorosłym
wieku mi dzy 30 - 50 rokiem ycia. Istnieje równie do rzadka odmiana
młodzie cza i wówczas pierwsze objawy choroby wyst puj przed
uko czeniem 20 roku ycia. Ma ona wtedy szybsze tempo rozwoju ni
u osoby, która zachorowała w wieku dojrzałym. Zdarza si równie , e
choroba zaczyna rozwija si dopiero po 60 roku ycia i wówczas jej
przebieg jest znacznie łagodniejszy.
W zwi zku z powy szym nasuwa si jeden wniosek: im choroba
zaczyna rozwija si wcze niej tym jej przebieg jest szybszy i odwrotnie –
im pó niej tym znacznie łagodniejsze objawy.
Choroba Huntingtona ma ró ne objawy, które mo emy podzieli na
trzy grupy:
- objawy ograniczaj ce zdolno ci ruchowe, czyli wszelkie skurcze mi ni,
tiki nerwowe, sztywno , zaburzenia równowagi, trudno ci w wymowie, i w
pó niejszych etapach choroby, trudno ci z przełykaniem pokarmów, co
cz sto powoduje chudni cie. Niekontrolowane ruchy, takie jak skr canie
si i zarzucanie, tak e nale do cz stych objawów choroby Huntingtona,
i nazywane s przez lekarzy „chorea”.
- objawy upo ledzaj ce odczucia zmysłowe, objawiaj si przewa nie po
przez trudno ci z logicznym my leniem i opó nionym przetwarzaniem
informacji przez mózg. Objawy te mog
powodowa
trudno ci
w przyswajaniu wiedzy, w planowaniu i ustalaniu hierarchii wa no ci,
zakłamanej percepcji przestrzeni, na przykład poło enie własne w stosunku
4
do cian lub mebli, i problemy z wykonywaniem kilku czynno ci
jednocze nie Trudno ci z układaniem słów w zdania powoduj , e chorzy
maj ograniczon mo liwo komunikacji z innymi osobami.
- objawy powoduj ce zaburzenia psychiatryczne. Osoby chore na HD
cz sto popadaj w depresj . Inne cz ste objawy tej choroby, to zmiany
osobowo ci, apatia, uczucie niepokoju, nerwowo , obsesje, majaczenia,
oraz manie prze ladowcze i wewn trzne przekonanie, i jest si zdrowym.
Na dzie dzisiejszy nie ma skutecznego leku na t chorob . S leki
wspomagaj ce, łagodz ce niektóre objawy, takie jak depresja, stany
l kowe czy ruchy mimowolne. Ich stosowanie pozwala na przedłu enie
sprawno ci i samodzielno ci chorych. Im dłu ej pozostaj oni aktywni
yciowo, tym łatwiej im walczy
z chorob . Jednak leczenie
farmakologiczne to nie wszystko. Wa na jest równie rehabilitacja
ruchowa, terapia zaj ciowa, współpraca z logoped i dietetykiem. Jest to
bardzo pomocne w walce z niektórymi objawami tej choroby, poniewa
przedłu a maksymalnie okres sprawno ci chorego.
5
Badania
Istnieje mo liwo
wykonania badania, w celu sprawdzenia, czy
odziedziczyło si wadliwy gen. Badanie to mo na wykona jeszcze przed
wyst pieniem jakichkolwiek objawów choroby pod jednym warunkiem:
trzeba by pełnoletnim. U osób z objawami choroby nie wymagane jest
uko czenie osiemnastu lat. Jest to bardzo proste badanie dla pacjenta,
polegaj ce tylko na pobraniu próbki krwi i przekazaniu jej do analizy.
W Polsce analiza krwi przeprowadzana jest w Instytucie Psychiatrii
i Neurologii w Warszawie. Nie trzeba jednak jecha tam osobi cie, aby
wykona to badanie. Istnieje równie mo liwo
pobrania krwi w innym
mie cie i przesłania jej poczt do Instytutu. Pó niej ju tylko nale y
odczeka około dwóch miesi cy na wynik.
Nale y jednak pami ta , e podj cie decyzji o wykonaniu badania
nie jest proste. Nale y j dokładnie przemy le a nawet skontaktowa si
najpierw z genetykiem czy psychologiem, poniewa taki wynik mo e
okaza si wyrokiem na całe ycie, bo nie ma w tej chwili leku na HD.
A z drugiej strony, je li b dzie on ujemny to tylko rado
i koniec
zamartwiania si .
Badanie mo na wykona dwiema drogami:
- poprzez zgłoszenie si do lekarza rodzinnego a nast pnie kierowani
przez niego w ko cu oddajemy próbk krwi do analizy. Koszt badania jest
wówczas refundowany, jednak nale y pami ta , e pozostawia si „ lady”
w kartach lekarzy, co mo e zaszkodzi w pó niejszym okresie, np. przy
wykupywaniu ewentualnej polisy
lub
- zupełnie prywatnie, kontaktuj c si bezpo rednio z IPiN w Warszawie,
ponosimy wtedy koszt badania około 500zł
W celu wykonania prywatnie badania nale y zgłosi si pod ten adres:
Zakład Genetyki
Instytut Psychiatrii i Neurologii
ul. Sobieskiego 1/9
02-957 Warszawa
tel. (0-prefiks-22) 485 25 27 – poradnia genetyczna
najlepiej prosi dr El biet Zdzienick
6
Nasze historie
„HD w mojej rodzinie”
O tym, e choroba Huntingtona wyst puje w mojej rodzinie wiem od jakich
8 lat. Wtedy zacz ła chorowa moja mama. Jej ojciec był na co chory –
nikt nie wiedział, na co. Zmarł, gdy miałem 10 lat. Pami tam go, jako
le c osob , nie kontaktuj c ze wiatem, cho wydaj c si wiadom
otoczenia. Nie przypominam sobie adnych ruchów pl sawicznych u niego,
raczej zupełnie bezwładna osoba. Dopiero w momencie, kiedy mama
zacz ła chorowa , dowiedziałem si , na co dziadek cierpiał. Był to jaki
szok dla mnie.
Od razu wyobra enie sobie jej, jako osob le c , nie kontaktuj c , przy
której trzeba by non stop, zrobi wszystko, pocz wszy od posadzenia,
przez ubranie, nakarmienie, umycie i co najgorsze to brak jakiejkolwiek
komunikacji z ni . Nie wiedziałem wtedy nic kompletnie na temat tej
choroby, jakie s jej objawy, jak si rozwija, jak to wszystko przebiega po
kolei. Znałem tylko ten ko cowy etap i wtedy wydawał mi si on straszny,
e ju nic gorszego nie mo e by …
Jednak teraz, z perspektywy czasu sam nie wiem, co jest gorsze, czy
zajmowanie si osob ju w takim stanie, czy przechodzenie z ni przez
wszystkie etapy choroby, poznawanie ich, dowiadywanie si o jeszcze
innych o wiele gorszych i przykrych od poprzednich i patrzenie jak powoli
oddala si od kontaktu ze wiatem otaczaj cym…
A przecie wtedy była jeszcze zupełnie w pełni sprawna, tylko umysł zacz ł
jakby troszk inaczej pracowa , zacz ła si inaczej zachowywa , nie było
jeszcze wtedy tych ruchów ani innych objawów. To przychodziło z czasem,
powoli, systematycznie, coraz to nowe objawy dochodziły, nasilały si ,
zaczynały przeszkadza w normalnym egzystowaniu. Dla rodziny to był
szok, dla mamy te , do tej pory nie pogodziła si jeszcze z t chorob .
Mama była i jest nadal bardzo towarzysk osob , miała wielu przyjaciół,
którzy powoli, w miar nasilania si objawów zacz li si odsuwa od niej.
Jakie niemiłe komentarze za plecami, brak zrozumienia z ich strony – to
było okropne. Całe szcz cie ona o tym nie wie…
Podobnie jest z rodzin . Cz ste spotkania rodzinne zacz ły si robi coraz
rzadsze a do tego stopnia, e w tej chwili odbywaj si tylko raz w roku
podczas imienin a i nie wszyscy wtedy przychodz . wi ta zacz ły robi
si coraz bardziej smutne i te rodzinne uroczysto ci przeobraziły si w jaki
maraton, trwaj cy około 40 minut, bo pó niej ka dy pod pretekstem
7
odwiedzenia jeszcze innej rodziny po prostu ucieka. Kiedy było zupełnie
inaczej…
Gdy zdarzy si tak, e kto do nas wpadnie na chwilk , to zachowuje si
bardzo cicho lub nawet nie zachodzi do mieszkania, aby tylko mama si
nie dowiedziała, e wła nie przyjechał. Widz wtedy, to zniecierpliwienie w
ich oczach, słysz wzdychanie, „…o idzie…” odwracanie si , wychodzenie
szybciej ni si zamierzało. Niby współczucie, ale jednocze nie ch
jak
najszybszego oddalenia si od mamy.
Sam czasem te tak si czuj , te mam ochot uciec, zostawi to
wszystko, odizolowa si , ale przecie nie mog tak. Nie mog zostawi
rodziny samej z tym problemem, przecie to mnie te dotyczy… przecie to
moja mama. I miewam czasem chwile załamania, zw tpienia, kiedy izoluj
si od wiata, zostaj zupełnie sam na jaki czas, to mi pomaga, takie
wyciszenie, ka dy chyba tak ma, to normalne przecie . A pó niej staj od
nowa do walki - z nowymi siłami - z rzeczywisto ci , z codzienno ci .
Cz sto brakuje ju sił i wtedy znów izoluj si na jaki krótki moment i tak
w kółko, tylko, e za ka dym razem jest coraz gorzej, bo i choroba coraz
bardziej post puje, odbiera mi mam po kawałku a daje mi hmmm… chyba
nie popełni bł du, je li porównam mam do dziecka i to coraz młodszego.
Bo dziecko im młodsze, tym mniej rozumne, bardziej niesamodzielne,
wymagaj ce całkowitej opieki, a do takiego niemowlaka, przy którym
trzeba wszystko zrobi i z którym w aden sposób nie da si porozumie …
Zawrat
„Bo ycie przecie po to jest, by po y , nim w kołowrotku p knie ni ”
Kiedy zgin ła tragicznie moja Babcia ( podobnie jak kilka lat wcze niej jej
córka), mój ojciec powiedział: To chyba jaka kl twa....
Byłam dzieckiem i niewiele z tego wszystkiego rozumiałam, poza tym, e
Babcia nie yje, ale słowo „kl twa” zapami tałam. Na zawsze.
Od tamtej pory byłam przekonana, e jakie złe siły kr
nad nasz
rodzin , bo nic nie układało si tak jak trzeba.
Wtedy, te dwadzie cia par lat temu, nie miałam poj cia, e nasza kl twa
nazywa si CHOROBA HUNTINGTONA i e jak jaki niepotrzebny baga
jest przekazywana z pokolenia na pokolenie.
Dla wi kszo ci społecze stwa Choroba Huntingtona to pewnie puste
słowa, nic nie znacz cy termin medyczny, co tajemniczego, ale wcale
niegro nego, bo przecie nieznanego.
Dlaczego chc o tym napisa ?
8
Powodów jest kilka. To bardzo rzadka choroba, która dotyka jedn osob
na 10 tysi ce, wi c warto byłoby eby wiedza o niej była nieco wi ksza.
Poza tym pewnego dnia pomy lałam, e chciałabym zrobi dla chorych na
HD co wi cej, ni tylko udziela si na Forach i stronach internetowych
po wi conych chorobie. Chciałabym eby zarówno chorzy jak i ich rodziny
poczuły, e nie s sami z t „kl tw ”. Moim celem nie jest przybli anie
choroby od strony medycznej – moim celem jest pokazanie, jakie emocje
towarzysz obcowaniu z HD. Czy i jak mo na sobie z nimi poradzi .
Poza tym od dziecka marzyłam o napisaniu ksi ki – to na pewno nie miała
by ksi ka o HD, ale kto powiedział, e marzenia zawsze materializuj si
w sposób doskonały? :-)
By mo e to, co teraz napisz ja, a potem mam nadziej inne osoby
zwi zane z HD dla wielu ludzi b dzie wa niejsze ni wszystkie ksi ki
wiata, bo bardzo bliskie temu, co prze ywaj ?
Mam tak nadziej .
Jest pa dziernik 2004 rok.
Dzisiaj jestem ju spokojniejsza, jakby „oswojona” z HD. Min ło jednak
sporo czasu zanim do tego doszło, bo to niełatwe, kiedy człowiek jest tak
bezsilny wobec choroby.
Kiedy całkiem młoda jeszcze Mama, niepostrze enie zamienia si
w starsz osob , kiedy z pi knej kobiety przeobra a si w kogo
pokaleczonego fizycznie.
I kiedy nie ma si pewno ci czy je li chodzi o mnie, nie spotka mnie to
samo?
50% na 50% - takie s moje szanse.
50% na 50% takie s szanse mojej siostry a potem, kto wie mo e jej dzieci.
Ci ko yje si z tak wiadomo ci , ale da si y . Co wi cej – powiem
Wam, e to jaka łaska, dar.
Poczucie zagro enia wzmaga apetyt na ycie, sprawia, e jeszcze mocniej,
silniej docenia si to, co tu i teraz.
Ale zanim doszłam do tego stanu i jako takiej harmonii min ło sporo czasu.
Nawet bardzo du o czasu.
Było ci ko, co tu du o mówi .
Bywały momenty, e my lałam, e zwariuj , z tym natr tnym my leniem.
yłam jak w jakim letargu.
Gdzie w 1997 roku Mama zacz ła chorowa .
Oficjalna wersja mówiła o tym, ze to załamanie nerwowe. Nie byłam
zdziwiona tym, tym bardziej, e ycie miała niełatwe.
Tak zacz łsi dla mnie do ci ki okres.
9
Kiedy pojechałam do Mamy, po raz pierwszy w yciu poczułam, ze teraz ja
jestem za kogo odpowiedzialna. Popłakałam sobie w k cie. I poczułam si
strasznie samotna. Mój m
był kilkadziesi t kilometrów dalej w domu.
Moja siostra w innym mie cie.
A ja, nie wiedziałam, co mam robi .
Mama w pierwszym okresie za ywania przeciwdepresyjnych leków
przyjechała na par dni do nas.
Potem je dziłam do niej, co dwa tygodnie na weekend.
Kiedy zrobiło si troch lepiej i wróciła do pracy, my lałam, ze najgorsze
ju za nami, ale niestety, to wracało. Za ka dym razem szła na kilka
miesi cy zwolnienia.
Zacz łam zauwa a , e zachowuje si troch inaczej. Mówi wolniej, jakby
si zastanawiała długo nad tym, co ma powiedzie . e chodzi wolniej,
a ruchy ma jakie takie jakby niezdarne.
Potem zacz ła si skar y , e ma dziwne zawroty głowy, e nie wyczuwa
odległo ci, e przedmioty wypadaj jej z r k. My lałam wtedy, e to
wszystko jest wina tych antydepresyjnych tabletek.
Tak jest – zbagatelizowałam spraw , ale nie widziałam Mamy na co dzie ,
a ona nie mówiła mi całej prawdy. Nie chciała mnie martwi .
Lekarka skierowała j na rezonans magnetyczny.
Pojechałam do niej we wrze niu na weekend i wtedy przekonałam si jak
jest le.
Byłam przera ona. Okropnie przera ona. Wracaj c do domu, połykałam
łzy. Cud, e dojechałam na miejsce.
Jeszcze przed wynikami rezonansu przeczytałam w „Polityce” artykuł
o Chorobie Huntingtona. Jako dziwnie wszystkie objawy pasowały mi do
tego, co si dzieje z Mam . Pami tam, e po jego przeczytaniu
rozpłakałam si .
Wyniki rezonansu wskazywały na uszkodzenie mózgu, ale nie wiedziałam,
co jest przyczyn ?.
Kiedy Mam skierowano do Klinki Neurologicznej, to ju wiedziałam co
jest. Zobaczyłam na skierowaniu napis, co tam po łacinie i to jedno
straszne słowo: Huntington.
I nadszedłbardzo trudny moment dla mnie.
wiadomo tego, co mo e si sta ze mn stała si nie do zniesienia.
Mog miało powiedzie , e miałam jaki miesi c wyj ty z yciorysu. Nie
chciało mi si wstawa , nic robi , mia si , czyta itd. Wszystko widziałam
w czarnych barwach. My lałam tylko o tym – jak poradzi sobie z tym mój
Ukochany M . Co zrobi, kiedy przyjdzie mu patrze jak powoli odchodz ?
A w ko cu którego dnia powiedziałam sobie „do ”, koniec, bo zadr cz
siebie i swojego m a.
I zacz łam y dniem, chwil .
I zacz łam bardziej si cieszy swoim yciem.
10
Ale tak naprawd pomogły mi internetowe znajomo ci i pisanie na Forum
HD. Spotkałam na Forum ludzi, którzy wiedz , co prze ywam, potrafi
odczuwa empati , to naprawd bardzo du o. Znalazłam przyjaciółk ,
z któr codziennie wymieniamy si swoimi my lami, bynajmniej nie tylko
tymi zwi zanymi z HD
( pozdrawiam Beti!).
Z ulg pisz dzisiaj – oswoiłam si z HD. Nie lubi go, o nie. Nienawidz
z całych sił, ale na pewien sposób pogodziłam si z tym, jak powiedziała
Ró a, bohaterka „Oskara i Pani Ró y” e choroba to fakt. I nic tego nie
zmieni,
Zacz łam o tym mówi , bez strachu i bez rozbieganych oczu uciekaj cych
od twarzy rozmówcy.
Co wi cej, mam teraz zupełnie inny stosunek do mojej Mamy – wcze niej
jakby od niej uciekałam, teraz bardziej j rozumiem. Mam dla niej wi cej
wyrozumiało ci, cierpliwo ci.
Dzi id c do pracy pomy lałam sobie: Bo e, jakie to cudowne, e
chodz .
Stawiam
kroki
i
id
naprzód,
przed
siebie.
To jest na swój sposób pi kne, e wiadomo
tego, ze kiedy mo e
by inaczej powoduje, e docenia si co , co przedtem wydawało si po
prostu czym zwyczajnym.
Nabrałam nadziei, e jako to b dzie - na pocz tku miałam czarne
my li, najczarniejsze, ale teraz my l , e je li to przyjdzie jako dam
sobie rad , jako przebrniemy przez to. W ko cu nikt nigdy nie obiecałmi,
e b dzie łatwo w yciu.
W pewnym sensie jeste my niewolnikami tej choroby. Nawet, je li nie
b d chora to nigdy si od tego nie uwolni . No, bo Mama jest chora, bo
mo e zachorowa te moja siostra. I to ju si b dzie tak ci gn ło za nami.
Ale chyba nauczyłam si ju z tym y , naprawd si oswoiłam.
Nie tragizuj , nie dramatyzuj , bo co to zmieni?
Nie ma wyj cia - trzeba si nauczy z tym y . Czasem tylko w chwilach
słabo ci krzycz sobie w duchu: dlaczego wła nie ja ???????? Ale czy to
co złego? Ka dy z nas ma chwile słabo ci.
Nie zrobiłam na razie badania, ale my l o tym coraz bardziej intensywnie.
Tak wi c ci g dalszy mojej „przygody” z HD nast pi.
Show must go on!
Zagro ona
11
„Huntington od wewn trz”
Po latach zastanawiania si , na czym polega mój „problem” przyznaj , e
odczuwam ulg , i ten problem w ko cu ma swoj nazw . Zawsze bardzo
ró niłam si od innych i trudno mi było dopasowa si do ludzi wokółmnie.
I ju wiele lat temu wiedziałam, e co ze mn jest nie tak z powodu moich
bardzo dziwnych odczu i zachowa – moich „dziwactw”, je li wolicie.
Wyobra cie sobie moje zdziwienie, gdy w wieku 28 lat znalazłam wszystkie
moje niewyja nione dziwactwa na li cie emocjonalnych i kognitywnych
objawów choroby Huntingtona. To było dla mnie jak przejrzenie na oczy.
Problem z list emocjonalnych i kognitywnych objawów HD polega na tym,
e nawet zdrowa osoba wskutek ró nych prze y mo e do wiadczy
dokładnie takich samych problemów emocjonalnych jak te z listy. S dz ,
e ró nica polega na tym, i osoby z HD odczuwaj te wszystkie rzeczy
w znacznie wi kszym stopniu. Wiem sama po sobie, e moje emocje
zawsze były bardzo intensywne i tu przy powierzchni. Z biegiem lat ich
siła wzrosła.
Wiem, e osoby z HD trac umiej tno ci regulowania swoich emocji.
Znana jestem z tego, e zarówno reaguj zbyt mocno, jak i zbyt słabo –
nieadekwatnie do sytuacji. Najbardziej boj si tego, e b d c w sytuacji
publicznej kto mnie potraktuje szorstko a ja wybuchn płaczem. Zdarzyło
mi si to ju kilka razy. Albo, e si jako wydurni , albo, e powiem co
nieodpowiedniego lub zupełnie bez zwi zku z kontekstem rozmowy.
wiat zewn trzny postrzegam jako bardzo gło ny. Zauwa yłam ju jaki
czas temu, e niektóre moje zmysły si wyostrzyły. Mój w ch jest tak czuły,
e zapachy czasem nawet mnie m cz . Mój słuch nie potrafi ju blokowa
d wi ków „w tle”. Dostałam te łaskotek. Lekki dotyk potrafi wywoła
u mnie drgawki albo spowodowa mimowolny ruch nogi. Mam równie
zwi kszon wra liwo
skóry i odkryłam, e nawet zagniecenie na
prze cieradle wywołuje u mnie dyskomfort. Czuj si jak bohaterka
„Królewny na ziarnku grochu”. Zało
si , e poczułabym ten groszek
przez kilka materacy. Odkryłam, e siedzenie na mi kkich tapicerowanych
siedziskach absorbuje cz
wstrz sów, podczas gdy twarde je
wzmacniaj .
Jak dot d nie krztusz si pokarmami o stałej konsystencji, ale do cz sto
zdarzaj mi si zachły ni cia płynami. Mi nie w moim gardle równie
wydaj si traci synchronizacj . Par razy prawie si zadławiłam, bo po
prostu zapomniałam prze u jedzenie, a niestety było to mi so. Obecnie
kroj mi so na drobniutkie kawałki, aby w razie czego miały „połykalny”
rozmiar.
Kiedy miałam te problem z myciem z bów, wci si krztusiłam past ,
poniewa sama zsuwała si po tylnej ciance gardła bez mojego połykania.
12
Teraz pochylam głow do przodu, gdy myj z by. To sprawia, e w ustach
pieni mi si od pasty, ale przynajmniej ju si ni nie krztusz . Mój odruch
wymiotny jest bardzo wra liwy obecnie i przeci gły kaszel mo e
spowodowa dławienie i wymioty. Z tego samego powodu mycie tylnych
cz ci z bów te bywa wyzwaniem.
Bardzo szybko m cz mi si r ce, gdy o nic si nie opieraj . Ból pojawia
si ju po 60 sekundach. Skóra na łokciach jest zawsze sucha i pop kana,
a to dlatego, e u ywam ich zawsze, kiedy poruszam ramionami. Podczas
posiłków łokcie trzymam zawsze na stole i jem za pomoc r k, kiedy tylko
mog nie u ywa sztu ców. Jadam przy kuchennym stole. Tacki do
jedzenia w łó ku s koszmarne, bo nie mo na opiera o nie ramion.
Je li chodzi o emocje, to miewam dni dobre i złe. Szcz liwie niewiele
stresuj cych chwil pojawia si w moim codziennym yciu, ale i tak byle
drobiazg jest w stanie wyprowadzi mnie z równowagi. Mój m opanował
sztuk udzielania mi pomocy i wie ju , e dopóki sama próbuj sobie
z czym poradzi , nie nale y oferowa swej pomocy. Czeka a o to
poprosz . Rozumiem, e m stara si mi pomóc, ale je li chce co zrobi
za mnie, czuj si jak kaleka. Pocz tkowo nie mógł poj , dlaczego
gniewała mnie jego nadopieku czo . Wkrótce jednak zdałsobie spraw ,
e bardziej doceniam jego trosk o mnie, je li czeka, a poprosz go
o pomoc. Pro ba o pomoc nie rani mej dumy, ale przedwczesna oferta
pomocy bardzo mnie upokarza. Wol usłysze "Je liby potrzebowała
jakiejkolwiek pomocy, daj mi zna ". Takie słowa sugeruj , e osoba, która
je wypowiedziała, wierzy we mnie, e sobie poradz , ale jest w pobli u na
wypadek, gdybym jej potrzebowała.
Usilnie staram si cierpliwie znosi objawy mojej choroby, ale czasami
mnie po prostu przytłaczaj . Zauwa yłam, e mój nastrój zmienia si tak,
e
w jednej chwili jestem zupełnie spokojna, a w drugiej wybucham straszliw
zło ci . To mnie troch przera a. Kiedy mi smutno, lubi jak mnie kto
pociesza, przytula, ale kiedy ogarnia mnie szał, potrzebuj mnóstwo,
mnóstwo przestrzeni. Czasami, gdy czuj nadchodz c zło , mobilizuj
si , eby wyj z domu. Niestety, nie zawsze udaje mi si poradzi sobie
w ten sposób, bo bywa, e zło
pojawia si w jednej sekundzie
i wybucham. Potem przepraszam moj ukochan rodzin i czuj si
okropnie z powodu tego wybuchu. Uczucie "przegrzania emocjonalnego"
powoduje, e jestem ci gle poirytowana.
Moja rodzina ceni sobie fakt, e w tak wysokim stopniu jestem wiadoma
objawów mojej choroby. Dzi ki temu du o łatwiej im radzi sobie ze mn
(przynajmniej jak na razie). Cz sto si jednak zastanawiam, jak wielu
objawów po prostu nie zauwa am, mimo e zauwa am ich wiele... Dlatego
zawsze prosz ludzi, w ród których przebywam, by mi mówili, je li co
zauwa w moim zachowaniu. Mam na my li takie rzeczy jak: zbyt gło ne
13
lub zbyt szybkie wypowiedzi, wyciszanie głosu i urywanie wypowiedzi w
rodku zdania. Te uwagi s bardzo pomocne, bo dzi ki nim podejmuj
wiadome starania by mówi ciszej, wolniej, a przed rozpocz ciem zdania
wdycham gł boko powietrze. Zanim mi tego kto nie powiedział, nie
zdawałam sobie sprawy, e wyrzucam z siebie słowa u ywaj c wysokich
tonów.
Jakie to szcz cie by
on m czyzny, który nie ma adnych
szczególnych oczekiwa w stosunku do mnie w kwestiach ycia
codziennego. Dobry dzie to wydajno , zły dzie , to np. kasza na kolacj .
On nigdy nie narzeka, bo rozumie, e poziom mojej energii ulega
nieustannym zmianom i nie daje mo liwo ci dostosowania si do
jakichkolwiek oczekiwa . Czasami jestem on , która wspomaga m a,
czasami po prostu nie. Z tego powodu planowanie czego daleko do
przodu mo e by bardzo stresuj ce. Nigdy nie mog zagwarantowa , e
danego dnia b d si czuła dobrze. Daj memu organizmowi to, czego
potrzebuje (sen, po ywienie, nie za wiele wysiłku fizycznego), ale to tylko
zwi ksza szanse powodzenia, a nie daje gwarancji sukcesu.
Nieustannie odczuwam drgania wewn trzne, ale cz sto w chwilach
napi cia fizycznego lub emocjonalnego dr enie jest tak silne, e
przechodzi we wstrz sy i drgania mi ni. Wydaje si , e ostatnio nie
musz nawet napina ciała, eby si pojawiły te objawy. Zauwa am liczne
ruchy
mi ni
w ci gu dnia, ale s one zazwyczaj nieznaczne.
Najdłu ej dokucza mi moja prawa noga. Pocz tkowo (lata temu)
podskakiwała raz na tydzie , teraz trudno zliczy , jak cz sto to si zdarza
w ci gu ka dego dnia, zwłaszcza pod koniec dnia, kiedy jestem zm czona.
Równie głowa cz sto opada mi ostatnimi czasy i zauwa yłam, e zgodnie
z tym, co mówi klinika HD, moje mi nie wtedy odpoczywaj . Moje mi nie
mog zarówno zacisn si niespodziewanie, wytr caj c mi co z r k, jak
i rozlu ni si w tym samym czasie. Zadziwia mnie fakt, e HD nie
wpłyn ło jak dot d na mój refleks. Udaje mi si pochwyci w locie 80%
rzeczy, które wypadły mi z r k. Jak by nie patrze , wiele w ten sposób
uratowałam.
Ruchy mego ciała stały si ostatnio bardziej widoczne. A je li si wie,
czego si oczekuje, mo na je zauwa a ze stał cz stotliwo ci . Ale je li
si nie wie, mo na przypuszcza , e obserwuje si w pełni wiadomy ruch
ciała, dopóki nie zacznie si on powtarza raz za razem. Ja mam
wiadomo ruchów celowo wykonanych i takich, które si pojawiły bez
adnej wyra nej przyczyny. Zawsze zadziwia mnie jak wiele moich ruchów
pozostaje niezauwa onych przez osoby znajduj ce si w moim otoczeniu.
Nie ma mo liwo ci, ebym ja je przegapiła.
Moja noga rusza si bardzo intensywnie. Siedz c na tej samej kanapie
druga osoba czuje wstrz sy spowodowane mimowolnymi drganiami
14
i kopni ciami. Zdarzyło mi si ju kopn kilka twardych rzeczy, które były
akurat tam, gdzie kopała moja noga, jak np. piec. Stłukłam mocno wtedy
palce u nóg.
Nieustanne ruchy to kolejna sprawa. Bez przerwy zmieniam pozycj ciała,
odwracam si w ró nych kierunkach, moje ciało nie zna spoczynku.
Czasami próbuj usiedzie 5 minut w zupełnym bezruchu. Musz si
niesamowicie mocno koncentrowa i czasami potrzeba wykonania ruchu
jest silniejsza. Bawi si tak siedz c przed lustrem próbuj c utrzyma j zyk
w bezruchu, ale nie ma takiej mo liwo ci. Zauwa yłam, e podczas snu
przygryzam wewn trzn cz
policzków. Gdy robi mi si rana, przestaj ,
ale jak tylko si zagoi, robi to znów. Od czasu do czasu w sposób
niezamierzony zaciskaj mi si szcz ki. Moje z by uderzaj nagle o siebie
z du moc . Nie ugryzłam jeszcze swego j zyka, ale nie wykluczam, e
mi si to w ko cu przydarzy.
Od jakiego czasu zdarzały si momenty, e o mało nie upadłam.
No i w ko cu jaki miesi c temu stało si - upadłam. Wstawałam z krzesła
w kuchni i zbyt szybko odwróciłam si w stron zlewu. Próbowałam opa
ponownie na krzesło, ale przewróciłam si razem z krzesłem i na nim
wyl dowałam. Podobna sytuacja przydarzyła mi si
kiedy
na
cementowych schodach, sturlałam si i wyl dowałam na po ladkach
u podnó a schodów.
Odkryłam, e w skie korytarze zaburzaj moj równowag – to samo
dzieje si , gdy patrz do góry lub zamykam oczy. Je li przenosz ci ar
z jednej nogi na drug , reszta mojego ciała mocno dr y z nadwer enia –
dzi ki temu rozumiem, w którym momencie jak stawiam kroki, mog straci
równowag . Widz , e naprawd musz zwraca uwag podczas
wchodzenia i schodzenia ze schodów, poniewa moje ciało nie ustawia ju
automatycznie stóp w linii prostej. Nieprecyzyjne stawianie stóp nie
spowodowało jeszcze adnej kontuzji, ale i tak czuj , e wystarczy, i co
rozproszy mnie na moment, a moje stopy mog mnie zawie .
Wymy liłam wiele małych systemów ułatwiaj cych mi codzienne ycie
z HD. Niektóre rzeczy zabieraj mi wi cej czasu, ale w sumie nadal
wykonuj je od pocz tku do ko ca samodzielnie. My l , e chorzy na HD
potrzebuj wi cej czasu na zrobienie czego , poniewa musz naprawd
o tym my le podczas wykonywania swoich czynno ci. A jak trudno si
skupi , gdy w tle dobiega jaki hałas!
Wydaje mi si , e nie potrafi ju organizowa swoich my li w głowie, wi c
bardzo pomaga mi wypisywanie ich na papierze. Listy rzeczy do zrobienia
oraz małe karteczki, bym sama o czym pami tała, nigdy si nie ko cz .
Powinnam wykupi cały magazyn tych ółtych karteczek samoprzylepnych
! Zapisuj wszystko, co musz pami ta . I nastawiam minutnik kuchenny
(ten do gotowania jajek) do przeró nych celów. Troch czasu mi zaj ło,
15
ebym si nauczyła robi niektóre rzeczy w nowy sposób, ale teraz, po
latach ju automatycznie je wykonuj i nie zauwa am tego a tak wyra nie.
Nadal przepełnia mnie wdzi czno , e jednak niektórych objawów HD nie
mam i e mam przed sob jeszcze te wszystkie lata. I e jest szansa na
wyleczenie dzi ki in ynierii genetycznej lub poprzez przeszczepy komórek.
Istnieje wielkie prawdopodobie stwo, e moje HD zostanie powstrzymane,
zanim b dzie za pó no. Moja wiara w to jest ogromna.
W mi dzyczasie za nadal b d prze ywała swoje ycie i miała si przy
ka dej mo liwej okazji. ycie jest cenne. A pisanie o tym, jakie to odczucia
by sob i mie HD jest dla mnie jak pokarm dla duszy. Próba wyra enia
tego słowami to prawdziwe wyzwanie czasem, ale jednocze nie przelanie
odczu na papier działa bardzo terapeutycznie.
Kelly B.
Artykułpochodzi ze strony: http://www.hdac.org/features/article.php?p_articleNumber=98
Tłumaczenie: Ania-rybka, Zszywka
Porady
Zapewne Wielu z Was przytłoczonych chorob swoj lub bliskiego nie wie
jak porusza si w wiecie przepisów, urz dów itp.
A niepełnosprawnym osobom ( w tym równie chorym na HD) przysługuje
wiele ulg, o których mo ecie nie mie poj cia.
Tutaj króciutki wyci g z ustawy :
Uprawnienia
osób
niepełnosprawnych
wynikaj ce
z
dnia
29
listopada
1990
r.
o
pomocy
(t.j. Dz.U. nr 64 poz. 414 z 1998 r. z pó . zm.)
z
ustawy
społecznej
Gmina mo e udziela osobom niepełnosprawnym pomocy maj cej na
celu ekonomiczne usamodzielnienie osoby lub rodziny. wiadczenia w
celu ekonomicznego usamodzielnienia mog by przyznawane w naturze
lub w formie pieni nej. (art. 24)
Niepełnosprawnym maj cym ograniczone mo liwo ci poruszania si lub
komunikowania z otoczeniem udziela si pomocy w ramach pracy
socjalnej w celu umo liwienia im pełnienia społecznie aktywnej roli
16
i integracji ze rodowiskiem. W szczególno ci mo e to polega na pomocy
w uzyskaniu i korzystaniu ze rodków ł czno ci oraz przekazu informacji,
jak równie w przystosowaniu mieszka do ogranicze wynikaj cych z ich
niepełnosprawno ci. (art. 25 ust.1)
Osoby niepełnosprawne maj
kolejno ci . (art. 25 ust. 3)
prawo do załatwiania swoich spraw poza
Osoby niepełnosprawne mog ubiega si o zasiłek okresowy z pomocy
społecznej mo e by przyznany osobom i rodzinom, je eli dochód osoby
samotnie gospodaruj cej lub dochód rodziny nie przekracza kryterium
dochodowego osoby lub rodziny ustalonego zgodnie z art. 4 ust. 1 ustawy
o pomocy społecznej, a dochody oraz posiadane zasoby pieni ne nie
wystarczaj na zaspokojenie ich niezb dnych potrzeb. (art. 31 ust. 1) .
Spróbujemy Wam pomóc i po krok po kroku obja nia , co mo ecie uzyska
korzystaj c ze statusu osoby niepełnosprawnej.
W tym celu po pierwsze najlepiej skontaktowa si z Gminnym O rodkiem
Pomocy Społecznej, gdzie poinformuj Was, o które wiadczenia mo ecie
ubiega si w gminie ( lub mie cie) a w jakich przypadkach nale y zwróci
si do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie ( chocia i to postaramy
si wyja ni w miar mo liwo ci).
Je eli nie wiecie gdzie w Waszej miejscowo ci znajduje si taki O rodek
skontaktujcie si z urz dem gminy lub miasta, tam otrzymacie telefon
i adres.
Spraw bardzo istotn wydaje si by pomoc materialna
W bie cym numerze chcemy napisa o pomocy w likwidacji barier
architektonicznych.
Mo ecie zło y stosowny wniosek ( na mocy ustawy z dnia 27 sierpnia
1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób
niepełnosprawnych ( Dz. U. Nr 123, poz. 776, z pó n. zm. ).
o dofinansowanie przebudowy łazienki, tak aby osobie niepełnosprawnej
łatwiej było si w tej łazience porusza ( np. uchwyty, czy prysznic) lub
wybudowanie podjazdu dla niepełnosprawnych, b d te inn form
przebudowy mieszkania ułatwiaj c ycie osobie niepełnosprawnej.
S to kwoty do spore, dlatego warto si postara o t form pomocy.
Dofinansowanie likwidacji barier architektonicznych, urbanistycznych
i w komunikowaniu s przyznawane na wniosek osoby zainteresowanej, jej
przedstawiciela ustawowego b d
innej osoby, za zgod
osoby
zainteresowanej lub jej przedstawiciela ustawowego.
17
Taki wniosek składamy w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie, które
jest jednostk organizacyjn powiatu lub w urz dzie miasta ( w zale no ci
gdzie mieszkacie, je eli mieszkacie na wsi b dzie to z pewno ci
Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie w siedzibie powiatu, na którego
terenie mieszkacie).
Do wniosku ( podania) ( pobranego w urz dzie lub ze strony internetowej
wła ciwego urz du) nale y doł czy:
1.
2.
3.
4.
kosztorys wykonania robót wraz z kalkulacj ,
opis techniczny do kosztorysu,
za wiadczenie o stałym zameldowaniu,
za wiadczenie lekarskie o trudno ciach w poruszaniu si ,
komunikowaniu itp.
5. za wiadczenie o dochodach wszystkich członków rodziny,
6. orzeczenie o niepełnosprawno ci ( wydane przez Powiatowy
Zespół ds. Orzekania o Stopniu Niepełnosprawno ci lub organ
rentowy)
7. Udokumentowan podstaw prawn zameldowania w lokalu,
w którym ma nast pi likwidacja barier architektonicznych
( własno , umowa najmu ).
Wa ne:
składaj c
wniosek
nie
administracyjnych ani skarbowych !!!!
18
ponosicie
adnych
opłat
Wa ne adresy
STOWARZYSZENIE NA RZECZ OSÓB Z CHOROB
HUNTINGTONA
Prezes Stowarzyszenia - Aleksandra Szatkowska
ul. Ogrodowa 9B/3
14 - 400 Pasł k
- tel. dom. (0-prefiks-55) 248 20 44 (w godzinach rannych)
- tel. kom. 0 506 43 02 82
- e-mail: [email protected]
- e-mail: [email protected]
ZAKŁAD GENETYKI
Przy Instytucie Psychiatrii i neurologii
(tu mo na wykona badanie DNA na obecno
wadliwego genu)
dr El bieta Zdzienicka
ul. Sobieskiego 1/9
02-957 Warszawa
tel. (0-prefiks-22) 458 26 10 – sekretariat
tel. (0-prefiks-22) 485 25 27 – poradnia genetyczna
LINKI DO POLSKICH STRON
Strona Internetowa Stowarzyszenia: www.huntington.pl
Prywatna strona Ani o HD: www.huntington.zamki.pl
Forum HD: www.forum-hd.zamki.pl
19
20