Problemy związane z badaniem jakości życia pacjentów

Problemy związane z badaniem jakości życia pacjentów onkologicznych
Marta Stolarska
Rok:
Wydawnictwo:
Miejsce wydania:
Wstęp
Na początek chciałabym postawić pytanie: po co badać jakość życia? Zwłaszcza u pacjentów
onkologicznych, narażając ich na dodatkowe i może niepotrzebne cierpienie? Pytanie może
wydawać się dziwne, zwłaszcza jeśli weźmie się pod uwagę fakt, iż problamatyką badań z tej
dziedziny zajmują się naukowcy już od lat 70-tych minionego wieku. Za inicjatora w tej
dziedzinie uważa się A. Campbella, który w 1971 roku zajął się określeniem zadowolenia z
życia Amerykanów. Z czasem okazało się, że skonstruowane przez niego narzędzie nie jest
dość czułe na wszystkie wskaźniki jakości życia, szczególnie zaś na zmiany życia społecznego,
jakimi podlegają wszyscy ludzie na przestrzeni lat. Początkowo badania jakości życia miały
służyć jako miernik tego, jak się żyje ludziom w danych warunkach - otoczeniu społecznym,
środowisku naturalnym, miejscu pracy, itd. Kolejno pojawiali się nowi badacze, nowe definicje
jakości życia - z czasem zaczęto coraz bardziej koncentrować uwagę na człowieku, jego
emocjach, życiu wewnętrznym, wprowadzono np. pojęcie szczęścia. Badano jakość życia
przede wszystkim w stosunku do obiektywnych jego warunków - nie tylko materialnych,
ekonomicznych, ale także biorąc po uwagę stan zdrowia.
Jakość życia uwarunkowana zdrowiem
Po raz pierwszy pojęcie jakości życia związanej ze zdrowiem wprowadził Schipper (Majkowicz,
2000, s. 143), który uznał, iż stan zdrowia może w istotny sposób wpływać na życie i
funkcjonowanie człowieka, a w efekcie - na ocenę jakości tego życia. W tym momencie
powrócę do postawionego na wstępie pytania - po co badać tę jakość życia? Myślę, iż
odpowiedź jest prosta - po to, aby systematycznie jakość tę poprawiać. Jeżeli przyjmiemy, że
można badania nad jakością życia przeprowadzić w różnych fazach choroby, na początku,
zaraz po otrzymaniu diagnozy, w trakcie leczenia, czy po jakimś zakończonym jego etapie, to
uzyskamy bardzo cenne informacje na temat, nie tylko stanu zdrowia i samopoczucia pacjenta,
ale także dane dotyczące postępowania terapeutycznego - jego skuteczności i zasadności.
Postawione przeze mnie pytanie nurtuje wielu badaczy i dotyka sfery etyki prowadzenia badań,
prowadzi do refleksji nad tym, na ile można ingerować w życie człowieka, czy humanitarne jest
obarczanie ludzi ciężko chorych trudem wykonywania badań? Do tego zagadnienia wrócę
później, przy dokładniejszym omawianiu problemów związanych z badaniem jakości życia osób
cierpiących na choroby nowotworowe.
Problematyka badań nad jakością życia w chorobie nowotworowej
Mówiąc o problemach związanych z tą specyficzną dziedziną badań, chciałabym swoje
1/7
Problemy związane z badaniem jakości życia pacjentów onkologicznych
rozważania oprzeć na stanowisku M. Majkowicza (2000), który wyróżnił szereg trudności
dotyczących właśnie tej dziedziny. Można podzielić je na 3 grupy:
- problemy związane z definiowaniem pojęć;
- trudności w konstruowaniu narzędzia i planowaniu przebiegu badania;
- dylematy etyczne.
Majkowicz zwraca uwagę na bardzo istotną sprawę wlaściwego zdefiniowania pojęcia
jakości życia, którą chcemy badać. Nauka dysponuje wieloma koncepcjami, jednakże przy
wyborze konkretnej powinniśmy wziąć pod uwagę te, które w wyraźny sposób uwzględniają
zdrowie. Obecnie konstruowane są takie narzędzia, które badają jakość życia nie tylko z
uwzględnieniem różnych chorób w ogóle, lecz także różnych postaci nowotworów - inne służą
badaniu jakości życia osób cierpiących np. na raka krtani, inne - jelita grubego. Bardzo bogatą
bazą danych na temat jakości życia dysponuje Internet, na przykład na stronie
http://www.glamm.com/ql/url.htm znajdują się odnośniki do bardzo ciekawych medycznych
stron zawierających kwestionariusze do badania jakości życia w różnych schorzeniach,
podstawy metodologiczne, adresy i kontakty z zespołami badawczymi na całym świecie,
literaturę i wiele innych. Z serwisów tych można się dowiedzieć, że bada się również osobno
wpływ bólu na jakość życia, wpływ poszczególnych symptomów charakterystycznych dla
różnych jednostek chorobowych, a także różnych form stosowanej terapii. Ostatnim
zagadnieniem bardzo dokładnie zajął się zespół badawczy z Uniwersytetu w Toronto (źródło:
Internet - http://www.cma.ca). Doktorzy Michael i Tannock, na przykład, badali zależność
między jakością życia u pacjentów nowotworowych a stosowaną chemioterapią.
Definicja jakości życia
Pierwszym zagadnieniem, który poruszę jest problem z definiowaniem jakości życia.
Kowalik (1995) uważa, że można wyróznić dwa sposoby rozumienia tego pojęcia - akcentując
jego aspekt poznawczy, bądź przeżyciowy. Pierwszy sposób polega na tym, że zakłada się, iż
człowiek może dokonać oceny jakości własnego życia na podstawie informacji uzyskanych
dzięki procesom poznawczym. Kowalik mówi tu o funkcji świadomości refleksyjnej, która
umożliwia dokonanie refleksji nad przebiegiem i aktualnym stanem własnego życia. Dzięki niej
jednostka może ustosunkować się i ocenić, punktowo lub całościowo, swoje życie, planować,
mieć poczucie kontroli, wreszcie, może ustosunkować się do siebie samej. Choroba jest czymś
nowym, co pojawia się w życiu człowieka, wzbudza więc potrzebę ustosunkowania się do niej,
znalezienie odpowiedzi na kilka pytań. Na przykład - jakie jest znaczenie choroby dla życia? To
właśnie dzięki świadomości refleksyjnej osoba chora może spojrzeć z dystansem na siebie i
chorobę, ustosunkować się do niej, zyskać, bądź też stracić nadzieję. Do sfery poznawczej
zaliczyłabym jeszcze osobistą definicję zdrowia każdego pacjenta. H. Sęk (1993) uważa, że
każdy człowiek taką własną definicję posiada, może ona przyjmować jedną z trzech postaci
potocznych koncepcji zdrowia:
- biomedyczna - zdrowie to tylko i wyłącznie brak objawów chorobowych;
- zdrowie jako zespól obiektywnych cech (zasobów) człowieka - odporność, potencjały
2/7
Problemy związane z badaniem jakości życia pacjentów onkologicznych
uwarunkowane konstytucjonalnie;
- zdrowie jako poczucie dobrostanu (well-being) biologicznego, psychologicznego i
społecznego.
Można założyć, że u osób, które przyjmują ostatnią definicję wystąpi tzw. "paradoks
zadowolenia" (Filipp, Ferring, 1991, cyt. za: Sęk, 1993), który polega na tym, że osoba mimo
obiektywnie niekorzystnych warunków życia (w tym wypadku - choroba nowotworowa), jakość
swojego życia ocenia wysoko (por. Tab. 1, s. 4). Jak do tego dochodzi? Może się tak dziać
dlatego, że wychodzi ona z założenia, że ma wpływ na swoje zdrowie poprzez istniejące
zasoby, może więc zastosować adekwatne sposoby radzenia sobie, które doprowadzą do
czerpania zadowolenia i satysfakcji z nowych dziedzin życia (Sęk, op. cit., s. 115) - może do
tego dojść na przykład na drodze przeformułowania sensu życia.
Drugi sposób rozumienia jakości życia zakłada, iż człowiek może odczuwać własne życie
poprzez przeżywanie go (Kowalik, op. cit., s. 30). Przeżywanie to po prostu doświadczanie
różnych stanów psychicznych w trakcie życia. Przeżycie Kowalik rozumie jako proces
wewnętrzny, w wyniku którego następuje urozmaicenie sposobu poznawania rzeczywistości
poprzez m. in.: dostrzeganie ukrytych elementów, tworzenie wyobrażeń, fantazji, aktywację
wspomnień oraz świadome nadawanie informacjom osobistego znaczenia. W myśl tej koncepcji
choroba jest nowym doświadczeniem, wywołującym traumatyczne przeżycie, które nie zawsze
da się racjonalnie "opracować" za pomocą świadomości refleksyjnej, trudno jest pacjentowi,
słyszącemu diagnozę zapowiadającą smierć (bo tak zazwyczaj interpretowany jest taki rodzaj
diagnozy), nabrać dystansu do siebie, własnego życia. W toku postepujacej choroby pacjent
boryka sie z ciągle nowymi, trudnymi przeżyciami, emocjami, konfrontowany jest ze śmiercią,
dokonuje oceny tego, co osiągnął w życiu. Tło emocjonalne stanowią przede wszystkim smutek, bezradność, beznadzieja, często rozpacz. Jak twierdzi Wirsching (1994, s. 41) sposób
przeżywania i odbierania choroby zmienia się przez cały czas jej trwania. A zatem, percepcję
jakości życia możemy rozumieć jako sumę efektu przeżywania i efektu poznawania. Tak więc,
przy wyborze, bądź też budowaniu własnej definicji jakości życia, warto uwzględnić oba
aspekty. Co więcej, myślę, że skoro choroba nowotworowa jest uznana za jedną z najbardziej
stresujących chorób (Juczyński, 2000), to nawet nie wolno pominąć sfery przeżyciowej
pacjenta, tego co odczuwa, jakich emocji doświadcza. Jak mówi Juczyński (op. cit., s. 23)
choroba nowotworowa i stres z nią związany wywołuje szereg różnych reakcji u pacjentów emocjonalnych (szok, lęk, gniew, rozpacz), fizycznych a także behawioralnych. Do ostatniej
grupy należą na przykład różne (w zależności od fazy przebiegu choroby) sposoby radzenia
sobie z sytuacją stresową - jak twierdzi autor - je również trzeba uwzględnić w badaniach
jakości życia.
Podsumowując rozważania na temat definiowania jakości życia, można stwierdzić, iż jest
ona pojęciem wielowymiarowym, odnoszącym się do trzech sfer funkcjonowania człowieka
chorego:
- psychika (emocje + poznanie: refleksja nad chorobą, własna definicja zdrowia);
- ciało (dolegliwości związane z chorobą jak i stosowaną terapią);
3/7
Problemy związane z badaniem jakości życia pacjentów onkologicznych
- zachowanie (sposoby radzenia sobie ze stresem i chorobą).
Oczywiście trzeba pamiętać również o tym, że pacjent, tak jak każdy człowiek, jest
uwikłany w konkretny kontekst sytuacyjny, nie można więc pominąć wpływów środowiska
szpitalnego, rodziny, najbliższego otoczenia (czyli tego, co można by było nazwać
obiektywnymi warunkami życia lub też funkcjonowaniem społecznym). Tabela 1 przedstawia
omówiony powyżej obiektywny i subiektywny (rozumiany jako efekt przeżywania i poznawania)
aspekt definiowania jakości życia, który schematycznie ujęli Filipp, Ferring (1991, cyt. za: Sęk,
1993). Majkowicz (op. cit., s. 143) proponuje, aby ten model przyjęto jako wzorcowy dla
prowadzenia badań nad jakością życia.
Tabela 1
Obiektywne warunki życia
Subiektywna ocena jakości własnego życia
pozytywna
negatywna
korzystne
(++) zadowolenie uzasadnione
(+-) dylemat niezadowolenia
niekorzystne
(-+) paradoks zadowolenia
(--) niezadowolenie uzasadnione
Źródło: Filipp S.H., Ferring D., 1991, s. 275 (za: Sęk, 1993, s. 111)
Jeżeli przyjmiemy, iż choroba nowotworowa jest czynnikiem obiektywnie niekorzystnym, to
wśród pacjentów onkologicznych możemy spodziewać się dwóch sytuacji - paradoksu
zadowolenia lub uzasadnionego niezadowolenia. Jak już wcześniej wspomniałam, istotną rolę
w określeniu jakości życia wg tego modelu będzie pełniła potoczna koncepcja zdrowia, jaką
dysponuje pacjent (por. s. 3). Ponieważ sytuacja choroby wymaga ustosunkowania się do niej,
to osoba chora może przede wszystkim próbować opracowywać ją poznawczo, uciekając od
emocji - zwykle trudnych i badzo intensywnych. Może korzystać więc z informacji, które zebrała
dotychczas w swoim życiu na temat tego rodzaju choroby, możliwości wyleczenia, stosowanych
4/7
Problemy związane z badaniem jakości życia pacjentów onkologicznych
form terapii. Poza tym trzeba pamiętać, że jakość życia można badać nie tylko na samym
początku choroby, ale także w jej trakcie - tym samym oceniając wpływ stosowanego leczenia
na badaną zmienną. Kowalik (op. cit., s. 33) przedstawia tę zależność bardzo podobnie do tej,
ujętej w Tabeli 1 - chory może w różny sposób reagować na stosowane leczenie. Po pierwsze leczenie przynoszące rezultaty w postaci polepszenia zdrowia i samopoczucia pacjenta
wpływają jednocześnie na polepszenie jakości życia (uzasadnione zadowolenie), analogicznie
jest w przypadku uzasadnionego niezadowolenia - podjęte leczenie nie przynosi rezultatów stad też negatywna ocena jakości życia. Ciekawą sytuacją jest "paradoks zadowolenia" - kiedy
leczenie jest nieskuteczne, a jednak chory ocenia swoje położenie pozytywnie. Zabiegi
medyczne bowiem przynoszą mu ulgę, dostarczają pozytywnych doświadczeń, pozwalają
budować pełną nadziei wizję na przyszłość.
Metoda badawcza
Kolejnym problemem jest operacjonalizacja zmiennych oraz wybranie metody oceny
jakości życia. Badacz musi jasno i precyzyjnie określić, czy bada globalny wskaźnik jakości
życia, czy może różne jej obszary? Jeżeli określamy ogólny wskaźnik jakości życia jako sumę
ocen składowych (ocen różnych obszarów życia), to nie można zapomnieć o tym, aby dokonać
ważenia poszczególnych sfer - tzn. aby osoba badana umieściła każdą z ocenianych sfer w
hierarchii wartości. Ponieważ istotne jest nie tylko to, czy choroba nowotworowa utrudnia danej
osobie np. aktywność sportową, lecz również to, czy akurat ta dziedzina jest istotna dla tej
osoby, być może większą stratą okazałoby się dla niej niedomaganie w sferze intelektualnej
(nowotwory mózgu). Warto również przy konstruowaniu narzędzia pamietać, iż w pierwszej
kolejności badani powinni dokonać cząstkowej oceny jakości życia (poszczególnych sfer), a
dopiero na końcu ocenić życie globalnie. Sęk (op. cit., s. 112), za istotne w badaniu jakości
życia uwarunkowanej zdrowiem, uważa ponadto poczucie nasilenia zmiany, jaką wywołała
choroba, określenie czy jest to zmiana na "+" czy na "-" , w jakich sferach życia zmiana natąpiła
i w jakim stopniu była pożądana.
Istotną sprawą jest również poprawność psychometryczna stosowanego narzędzia adaptacja kulturowa testów obcojęzycznych, ich rzetelność i trafność. Wśród stosowanych
metod badawczych dominują formy kwestionariuszy, które doskonale badają przede wszystkim
aspekt poznawczy jakości życia, warto więc, w trosce o uwzględnienie również aspektu
przeżyciowego, wzbogacać metody o pytania dotyczące odczuć, emocji, przeżyć (pozytywnych
i negatywnych). Narzędzia do badania jakości życia można podzielić za Bullinger (Kasperek,
2000) na: specyficzne dla choroby, oraz dotyczące ogólnej miary jakości życia. Tworzone są
one zazwyczaj w oparciu o wybrany model potrzeb - najczęściej stosowany jest model Hunt i
McKenna (Kasperek, ibidem), którego główną myśl stanowi teza, iż jakość życia wyznaczania
jest przez możliwość i umiejętność zaspokajania określonych potrzeb. Warto więc przy
definowaniu jakości życia przyjąć również ściśle określoną koncepcję potrzeb (np. Maslowa),
która będzie pomocna przy konstruowaniu narzędzia.
Problemy etyczne
Okazuje się, że problematyczne może być nie tylko zdefiniowanie jakości życia i jej
opracjonalizacja, ale również samo wykonanie badania, jego strona techniczna. Nie można
bowiem zapominać, że osoby chore na nowotwór w chwili badania mogą znajdować się w
5/7
Problemy związane z badaniem jakości życia pacjentów onkologicznych
różnej fazie choroby, a każda z faz wiąże się z cierpieniem - fizycznym i psychicznym. Na
specyficzną trudna sytuację chorego cierpiącego na schorzenia z tej grupy, ponadto składają
się jeszcze dodatkowe czynniki. Pozwolę sobie wymienić zaledwie kilka, gdyż nie sa one
przedmiotem nieniejszego artykułu, lecz każdy badacz (i nie tylko badacz) powienien mieć
świadomość ich istnienia. Lekarz zazwyczaj wkracza w późnym stadium choroby, leczenie jest
długotrwałe, uciążliwe i wiąże się z cierpieniem - nie tylko fizycznym (ból, zmiana wyglądu), ale i
psychicznym - farmako-, chemioterapia, naświetlania to takie formy leczenia, które wzbudzają w
społeczeństiwe wyjątkowo wysoki poziom lęku. W związku z tym pacjent zadaje sobie pytanie,
czy przeżyje? Jakie są jego szanse? Nietrudno przewidzieć, jakiej odpowiedzi udzieli sobie
pacjent, zwłaszcza na początku choroby, jeśli weźmiemy pod uwage fakt, że w chorobach
nowotworowych leczenie tylko w 20% przypadków prowadzi do wyzdrowienia (Wirsching, 1994,
s. 26). Dlatego dobór do badań powinien być przeprowadzony z uwzględnieniem zasad etyki
(Majkowicz, op. cit., s. 145), biorąc pod uwagę w jak trudnej sytuacji znajduje się pacjnet. W
praktyce polega to na tym, że należy brać pod uwagę stan zdrowia pacjenta - jak bardzo cierpi,
czy może wykonać badanie a, co najważniejsze, czy chce, czy wyraża zgodę. Chory musi
wiedzieć, że może odmówić udziału, nie do przyjęcia jest nakazanie, służbowym i oficjalnym
tonem, wypełnienia kwestionariusza dla dobra nauki, czy innych "szczytnych" celów. Należy
mieć bowiem przede wszystkim na względzie jakość życia pacjenta, a nie tylko dobro nauki, czy
też osobiste ambicje badawcze. Warto więc pomyśleć również o tym, czy w przypadku
pacjentów bardziej cierpiących, na przykład w ostatniej fazie choroby, nie lepiej zrezygnować z
wypełniania kwestionariusza na rzecz życzliwej i wspierającej rozmowy.
Na zakończenie powrócę jeszcze do postawionego na wstępie pytania o zasadność
badania jakości życia u pacjentów onkologicznych. Uważam, że jeśli przeprowadzając badanie
będziemy mieli świadomość tego, z jakim bólem i cierpieniem zmagają się chorzy, jeżeli
będziemy zdolni do empatii, jeżeli zrozumiemy z czym borykają się na codzień i w końcu, jeżeli
zdamy sobie sprawę z tego, iż przez wykonanie badań w jakiś sposób możemy pomóc, to
postawione pytanie nie będzie miało racji bytu. Zdaję sobie sprawę, że przeprowadzenie kilku
badań jakości życia nie od razu wpłynie znacząco na faktyczną jego poprawę, ale myślę, że
istnieje duża grupa ludzi tworzących personel medyczny, która również chce na nowo i wciąż
jakość tę poprawiać. Wyniki więc stanowią, przede wszystkim dla nich, swego rodzaju
kompendium wiedzy o tym, co można, a wręcz, trzeba zrobić - nie tylko w placówkach
medycznych, sposobach leczenia, ale także w sobie samym; jak starać się ułatwiać chorym tę
trudną i często ciemną drogę choroby, jak dodawać otuchy, siły, czasem za pomocą
najprostszych gestów. Ufam, że jeszcze wiele można zrobić, a co więcej, wierzę, że są ludzie,
którzy też tego chcą, ale nie wiedzą jak, w którą stronę pójść. Może to właśnie
psycholog-badacz przejmie rolę przewodnika i nauczyciela na drodze ku lepszemu życiu...
Autorka jest psychologiem. Pracuje w szpitalu dziecięcym w Poznaniu.
Literatura:
- Kasperek, B., Spiridonow, K., Meder, J. (2000). Jakość życia osób przewlekle chorych z
rozpoznaniem schizofrenii. W: J. Meder (red.) Rehabilitacja przewlekle chorych psychicznie. (s.
51-63). Kraków: Biblioteka Psychiatrii Polskiej
6/7
Problemy związane z badaniem jakości życia pacjentów onkologicznych
- Kowalik, S. (1995). Jakość życia pacjentów w procesie leczenia. W: B. Waligóra (red.)
Elementy psychologii klinicznej. T. IV, 27 - 47. Poznań: Wydawnictwo Naukowe UAM
- Majkowicz, M. (2000). Jakość życia w chorobie nowotworowej. W: K. de Walden-Gałuszko
(red.) Psychoonkologia.... (s. 141-146). Kraków: Biblioteka Psychiatrii Polskiej
- Sęk, H. (1993). Jakość życia a zdrowie. Ruch prawniczy, ekonomiczny i socjologiczny, 2,
110 - 117.
- Wirsching, . (1994). Wokół raka. GWP
7/7