Wesołych Świąt! W niebie. Tam nie ma chorób ani bólu

Wesołych Świąt! W niebie. Tam nie ma chorób ani bólu

PRAWDZIWE HISTORIE| Ich życie, choć krótsze, nie było gorsze
C 10
DZIENNIKPOLSKI24.PL
CZWARTEK 24 GRUDNIA 2015
DZIENNIK POLSKI
Wesołych
Świąt!
W niebie.
Tam nie
ma chorób
ani bólu
Pamiętam wszystkie dzieci, które pożegnałam. Są w moim sercu. W Boże Narodzenie zmówię
modlitwę z nadzieją, że tam, gdzie są, jest im dobrze. Że tam są radosne – mówi
MAŁGORZATA MUSIAŁOWICZ, lekarz pediatra z hospicjum Alma Spei
TEKST Majka Lisińska-Kozioł
– Hospicjum dla
Dzieci Alma Spei
od 2008 roku opiekuje się nieuleczalnie chorymi dziećmi z Małopolski
w ich rodzinnych
domach. Obecnie
w hospicjum jest
40 podopiecznych,
którzy otrzymują
bezpłatną, profesjonalną pomoc
lekarską, pielęgniarską, rehabilitacyjną, psychologiczną.
Przekaż 1% dla
„Alma Spei”
KRS 0000 237 645
KUBA
Byłam na stażu w warszawskim hospicjum
dla dzieci. Kuba miał lat i był rezolutnym chłopcem. Zdiagnozowano u niego
nowotwór, który oparł się leczeniu. Gdy
go spotkałam, walka toczyła się już tylko
o to, żeby Kuba nie cierpiał.
Dobrze ustawione leki pozwalały mu
na chodzenie do szkoły. Korzystał z tego, bo
Kuba uwielbiał się uczyć. Nie chciał zwolnienia nawet wtedy, gdy się solidnie przeziębił. Dwa tygodnie po mojej pierwszej
wizycie już nie wstawał z łóżka. Był zbyt
słaby. Prawie nie jadł. Choroba zabrała
mu nawet apetyt. Mama Kuby zapytała
mnie wtedy – Pani doktor, czy to już? Kiwnęłam głową.
Jak za dotknięciem czarodziejskiej
różdżki w domu rodziców Kuby stawiła
się cała rodzina ciocie, dziadkowie, kuzyni. Niedługo potem chłopiec odszedł. Otoczony bliskimi na pewno się nie bał. Wziął
ze sobą słowa ich modlitwy i smak czekoladowego deseru. Poprosił o niego kilka
chwil przed śmiercią. Stałam w sąsiednim
pokoju ze ściśniętym gardłem i patrzyłam
na to ostatnie pożegnanie dziecka. Nie powiedziałam ani słowa. Dopiero, gdy wyszłam na ulicę po twarzy popłynęły łzy.
SEBASTIAN
Pożegnaliśmy go jako pierwsze dziecko
w hospicjum domowym Alma Spei. Pamiętam, że mieszkał w górach, w małym
domu z dwiema izbami. Ruszyliśmy w drogę zaraz po telefonie mamy. Mówiła, że jej
niespełna roczny synuś wygląda bardzo
źle. Miała rację. Podawałam mu kolejno
różne leki, ale nie działały. Chłopiec oddychał coraz wolniej. Spojrzałam na monitor, do którego był podłączony jego para-
metry życiowe zbliżały się do zera. Sebastian umierał. Ktoś pobiegł po jego babcię, żeby zdążyła pożegnać się z wnuczkiem. Stanęła w progu roztrzęsiona, głośno płakała.
Tymczasem słońce oparło się o szyby
i nagle w ciemnej izbie zrobiło się jasno
jak w pałacu. Spojrzałam na Sebastiana,
a on wziął głęboki oddech, otworzył oczy
i uśmiechnął się. Jego serce przyspieszyło. Wrócił do nas. Wypisałam recepty
i wsiadłyśmy z pielęgniarką do auta. Jechałyśmy w milczeniu prawie godzinę. –
Widziałaś w tym domu to samo co ja? –
spytałam w końcu. Skinęła głową i szepnęła bałam się mówić, myślałam, że mi się
wydaje. Minęło kilka dni i znów zadzwoniła mama Sebastiana. Chłopiec zmarł.
Była przy nim cała rodzina. Już pogodzona z przeznaczeniem. Spokojna. – Tydzień temu zrobił nam próbę generalną –
Ksiądz doktor
Grzegorz Godawa
mówi, że
towarzyszenie
w cierpieniu jest
trudne. A gdy choruje
dziecko cierpienie jest
wszechogarniające.
Dotyka wszystkich.
Tych, którzy są
w domu, i tych, którzy
do domu przychodzą
szepnęła mama. – Teraz jest tak, jak tego chciał.
KASIA
Postępująca choroba genetyczna sprawiła, że była dzieckiem leżącym. Rurka
tracheostomijna pomagała jej oddychać,
ale dziewczyna nie mówiła. Za to wszystko rozumiała. Gdy rozmowa schodziła
na desery, bitą śmietanę, kremy uśmiechała się od ucha do ucha. Po prostu promieniała. Mama Kasi nie dowierzała urządzeniom pomagającym żyć jej dziecku
i nie odstępowała córki na krok. Stanowiły niemal naczynia połączone i było między nimi jakieś niezwykłe porozumienie
dusz. Ledwie Kasia o czymś pomyślała –
mama już wiedziała, czego jej potrzeba.
Tak im mijały dni, miesiące, lata. Któregoś
wieczoru mama powiedziała do swej
osiemnastoletniej córki odpocznij sobie
kochanie, taka już jesteś zmęczona. Będę
przy tobie. I zasnęły jedna obok drugiej.
Obudziła się tylko mama.
Rozmawiałam z nią potem. Życie jej
nie rozpieszczało. Paradoksalnie najwięcej zwykłej ludzkiej dobroci doznała od hospicjum i od zakładu pogrzebowego. Czasami myślę o Kasi i o jej dzielnej mamie.
O ich czułej miłości. I o tym, jak pięknie
potrafiły się nią dzielić także z nami.
SEBASTIAN (DRUGI)
Poznała go pani. Gdy odwiedziłyśmy go
razem nie sądziłam, że ma przed sobą dwa
tygodnie życia. Wtedy Sebastian już wiedział, że nowotwór zaatakował co tylko
się dało. Miał ledwie 7 lat, fajną rodzinę
i wielką pasję – motocykle. Uwielbiał pędzić przed siebie i czuć wiatr we włosach.
Im był słabszy, tym częściej rozmawiał
z księdzem i jak się potem dowiedzieli-
śmy – miał wszystko poukładane
przed swoją ostatnią drogą. Póki żył, chciał
być silny dla mamy, taty i rodzeństwa. Nie
skarżył się. Gdy umierał, była przy nim
rodzina, lekarz, pielęgniarka, ksiądz wszyscy, którzy go kochali. – Już mi jest dobrze… – wyszeptał na pożegnanie. Więc
wierzymy, że jest tak, jak powiedział że
już nic go nie boli i nic mu już nie grozi. Że
pędzi w błękitnym kasku na swoim motorze, a wiatr głaska go po twarzy. Delikatnie.
JULCIA
Maleńka dziewczynka z gór. Rodzice
mieszkali na końcu świata, ale chcieli ją
na ten ostatni czas zabrać do domu.
W szpitalu poproszono mnie o sprawdzenie, czy mają warunki do opieki
nad tak bardzo chorym dzieckiem. Przede wszystkim musiał być prąd, żeby podłączyć niezbędny dla niej koncentrator
tlenu. Było co trzeba, więc Julcia wróciła do domu. Leżała sobie w łóżeczku,
opiekowali się nią rodzice i liczne rodzeństwo. W któryś pierwszy piątek miesiąca wszyscy poszli do kościoła. Z Julcią
została tylko mama. Nakarmiła córkę,
położyła do łóżeczka, otuliła kołderką,
ucałowała. Ostatni raz.
Na pogrzeb rodzina i sąsiedzi przyszli w regionalnych strojach. Nie było organisty, więc mama Julki intonowała pieśni, a jej tata szedł wśród śpiewu i modlitw do ołtarza. Niósł w dłoniach małą
białą trumienkę. Pomyślałam wtedy, że
taka rodzina jak ta, którą miała Julcia,
daje świadectwo, że nie bogactwo jest najważniejsze, ale miłość i szacunek. Że ludzie potrafią być ze sobą na dobre i na złe.
Tak jak to sobie kiedyś przysięgali. Że rodzice przyjęli Julcię na świecie, jak wszystkie inne swoje dzieci – z otwartymi ra-
DZIENNIKPOLSKI24.PL
CZWARTEK 24 GRUDNIA 2015
C 11
FOT. ARCHIWUM ALMA SPEI
DZIENNIK POLSKI
Lilianka
Tak krótko żyłaś,
tyle zdziałałaś!
Trudno to
wytłumaczyć.
Coś we mnie
drgnęło,
coś się zmieniło.
Inaczej widzę
świat.(…)
Wszystko, co dobre
uczynię w życiu,
Nie mój,
lecz Twój
to będzie ślad.
Mama
mionami i chcieli ją mieć w domu. – Bo
jakze to by było pani doktor, jakby rodzeństwo swojej siostry nie znało. No jakze to
by było? – pytała przez łzy mama Julki.
A gdy przyszła pora – oddała ją Panu Bogu. I śpiewała jej na tę ostatnią drogę tak
pięknie, tak boleśnie i czule.
ANIELKA
Miała półtora roku, gdy stwierdzono u niej
guza mózgu. Kiedy walka z chorobą została przegrana rodzice chcieli wziąć córcię
do domu. Miał być jej ostatnią przystanią
znajomą i bezpieczną. Tego dnia dziecko
czuło się dobrze pierwszy raz od bardzo
dawna Anielka była w swoim pokoju. Wypisałam recepty i pojechałam. Po kwadransie zadzwonił telefon. Zawróciłam. Mama
tuliła Anielcię jakby chciała ją jeszcze zatrzymać, ale ona nie chciała zostać. I cichutko wymknęła się do nieba.
– Nasza Anielcia jest już z aniołkami –
szepnęła babcia. A Ania, jej druga wnuczka, od razu zapytała – Jak to w niebie. Przecież leży tutaj. I jest taka śliczna. Niech ze
mną zostanie. Dobrze?
Jak wytłumaczyć dziecku, że zostać nie
może? Zapytałam wtedy Anię, czy widziała kiedyś motyla, który opuszcza poczwarkę. Przytaknęła, więc mówiłam dalej ciało człowieka jest jak ta poczwarka. A nasza dusza to piękny motyl, który frunie
do nieba. Zrozumiała. Wciąż robi rysunki
dla Anielki i zanosi je na cmentarz zamiast
kwiatków. Nie ona jedna.
MATEUSZ
Gimnazjalista. Gdy przychodziłam do jego domu od razu poprawiał mi się humor.
Tam wszyscy byli zadowoleni. Nawet pies
wesoło merdał ogonem. Rodzina tak
po prostu cieszyła się każdym dniem. Py-
tałam, skąd biorą siłę, by tak żyć, a oni pokazywali na Mateusza. – On nas uczy – mówili. Chłopiec miał bardzo chore serce i coraz mniej siły. Często nie był w stanie jeść.
Umówił się z naszym pielęgniarzem, że
nie będą tym brakiem apetytu martwić
mamy. Mateusz trzymał fason, chciał, żeby była dumna ze swojego mężczyzny.
Czasami między najbliższymi jest tak
silna więź, że dziecko choć chciałoby
odejść – nie może. Bliscy po prostu nie są
w stanie puścić do nieba syna lub córeczki. Mama Mateuszka też go pilnowała.
Więc któregoś dnia po prostu posłał ją
do pracy. Został w domu z tatą. Tak sobie
zaplanował ostatni dzień wśród nas. Chciał
mamie oszczędzić cierpienia. Gdy
ona wyszła – on odszedł.
SANDRA
To pożegnanie było inne, niż tych kilkadziesiąt, które mam w sercu. Gdy dotarłam na miejsce, Sandra już nie żyła. Odpięto ją od urządzeń, przebrano w piękną
sukienkę, a rodzice przygotowali projektor. Rozmawialiśmy o Sandrze i uśmiechaliśmy się do wyświetlanych obrazów, na których była. Wspominaliśmy to, jak pięknie
żyła ta mała, chora dziewczynka. Ile wniosła do życia swoich bliskich radości. Jak
skutecznie uczyła ich bezwarunkowej miłości. Na łzy też był czas. Później.
SEBUŚ
Ledwie się urodził, a jego dni już były policzone. Właśnie zbliżały się jego pierwsze – ale też jak przewidywano – ostatnie
święta w życiu. Lekarze radzili, żeby się
spieszyć, jeśli Sebuś ma pobyć w domu
z rodziną. Ale ten mały chłopczyk miał inne plany. Przeżył święta, pojechał jeszcze
z rodzicami na wakacje, obdarował ich naj-
piękniejszymi na świecie uśmiechami
i umarł, trzymając ich za ręce. Zostali w przeświadczeniu, że zrobili dla swojego synka
wszystko, co mogli, że opiekowali się nim
czule, dbali o niego, byli przy nim i zdążyli
go pożegnać.
RODZICE NIKOSIA
Kto ma wiarę, ma też nadzieję na spotkanie się ze swoim dzieckiem po śmierci.
I jest mu chyba trochę lżej. Ten, kto nie
wierzy – jest w gorszym położeniu. Zapytała mnie kiedyś niewierząca mama, niedługo po pogrzebie jej synka, czy jestem
pewna, że jej Danielek poszedł do nieba.
– Wierzę w to – odparłam. A ona szepnęła – To ja też chciałabym tam być.
Rodzice Nikosia napisali, że czas spędzony przez ich synka pod opieką hospicjum dał im siłę i wiarę, że nieuleczalna
choroba to nie jest koniec świata. Że dzięki nam był to czas refleksji i godzenia się
z odchodzeniem kochanego dziecka.
W naszym hospicjum mówi się, że zespół powinien iść pół kroku za rodzicami. Trzeba im podpowiedzieć, jakie będą
kolejne etapy choroby. Są tacy, którzy pozwalają swojemu dziecku spokojnie odejść.
Uważają, że to jest najlepsze, co mogą
jeszcze dla niego zrobić. Inni wypierają
prawdę, nie wierzą, że dziecko jest nieuleczalnie chore. Walczą o jego życie
do ostatniej minuty. Mają prawo.
Lekarze hospicyjni wiedzą, że dziecka
wyleczyć nie mogą. Ale dbają, żeby chore
dzieci nie cierpiały. I żeby życie ich rodzin
toczyło się na tyle normalnie, na ile się da.
Rodzice opowiadają nam potem, że
dzięki załodze naszego hospicjum nauczyli się żyć z chorym dzieckiem. I choć
w końcu je przecież musieli pożegnać,
z czasem dostrzegli, jak wiele tej krótszej
lub dłuższej obecności zawdzięczają.
BARTUŚ, LILIANKA, ADAŚ, JAŚ,
KUBA, AGNIESZKA, NICOLA, JADZIA,
KACPER, LENKA, MIŁOSZ, KAMIL…
Nie sposób wymienić wszystkie dzieci,
z którymi się pożegnałam. Każde było
ważne i każde przyszło na świat po coś.
Choć przecież, jak mówi nasz kapelan,
ksiądz doktor Grzegorz Godawa, gdy choruje dziecko, cierpienie jest wszechogarniające. Dotyka wszystkich. Tych, którzy
są w domu, i tych, którzy do domu przychodzą.
Pracownicy hospicjum nie są jakimiś
superosobami. Dla nas choroba i śmierć
też stanowią wyzwanie. Miewamy gorsze
dni, miewamy chwile słabości. Rzecz jest
w tym, żeby umieć znaleźć w sobie siłę. Dla
siebie i dla drugiego człowieka. Towarzyszenie w cierpieniu jest trudne. Ale i w hospicjum, i w domach tych dzieci oprócz
choroby dotykamy też życia. Nie tylko jego
smutnej strony, ale też tej pełnej radości
i nadziei.
Bo każde spotkanie z drugim człowiekiem wzbogaca. Rok temu pożegnaliśmy
Bartusia, małego chłopca, który przeżył
niecały rok. Nie powiedział ani jednego słowa, nie wiadomo nawet, czy słyszał odgłosy świata. A jednak otoczyli go troską i pokochali całym sercem i rodzice, i jego dwaj
starsi bracia.
W książce pod tytułem „Rok Bartka”
opisują życie swojej rodziny, która przez
jeden rok była pięcioosobowa. Opowiadają, jak chodzili na wycieczki, urządzali spotkania, opiekowali się Bartusiem. On z nimi był i oni byli. Więc gdy umarł, tuż
przed zeszłorocznym Bożym Narodzeniem,
i już wiadomo było, że Wigilia będzie bez
niego, bracia włożyli mu do trumny karteczkę. Były na niej życzenia Wesołych
Świąt! W niebie.
¹