Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych — koncepcje

Transkrypt

Psychiatria
w Praktyce Klinicznej
Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009, tom 2, nr 2
PRACA P O G L Ą D O W A
tom 2, nr 2, 100–114
© Copyright 2009 Via Medica
ISSN 1899–5071
Mikołaj Majkowicz, Agata Zdun-Ryżewska
Zakład Badań nad Jakością Życia, Wydział Nauk o Zdrowiu, Gdański Uniwersytet Medyczny
Ocena jakości życia w zaburzeniach
psychicznych — koncepcje, badania,
narzędzia pomiaru
Streszczenie
W niniejszym artykule przedstawiono w ogólnym zarysie koncepcje jakości życia. Dokonano przeglądu najważniejszych badań nad jakością życia w grupie pacjentów z zaburzeniami psychicznymi, takimi jak depresja, schizofrenia, zaburzenia nerwicowe. W pierwszej części wskazano na różnice pomiędzy oceną ogólnej jakości życia
(QoL) a oceną jakości życia uwarunkowaną stanem zdrowia (HRQL). Zwrócono również uwagę Czytelnika na
subiektywną i obiektywną perspektywę ocen jakości życia, a także na pewną specyfikę ocen jakości życia
w zaburzeniach psychicznych. W drugiej części artykułu dokonano przeglądu narzędzi do oceny jakości życia
osób z zaburzeniami psychicznymi, podając ich krótką charakterystykę.
Psychiatria w Praktyce Klinicznej 2009; 2, 2: 100–114
Słowa kluczowe: ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych — koncepcje, badania,
narzędzia pomiaru
Wstęp
Pojęcie jakości życia jest definiowane raczej swobodnie i używane w różnych kontekstach. Taka złożoność
oraz wielowymiarowość stwarzają pewien kłopot przy
bezpośrednim dokonywaniu pomiarów jakości życia.
Określenie „jakość życia” (QoL, quality of life) pojawiło się po drugiej wojnie światowej i na początku wiązało się z obszarem polityki oraz nauk społecznych,
a następnie stopniowo przenikało do sfery innych nauk,
także medycyny [1]. W nowej „Encyklopedii Powszechnej PWN” [2] jakość życia określa się jako „stopień
zaspokojenia potrzeb materialnych i niematerialnych
jednostek, rodzin i zbiorowości”. Tak rozumianą jakość życia określają zarówno wskaźniki obiektywne
(ilościowe i jakościowe, rzeczowe i wartościowe), jak
i subiektywne (np. stopień zadowolenia z warunków
życiowych czy też satysfakcji z życia w ogóle). Liczne
Adres do korespondencji:
dr hab. n. med. Mikołaj Majkowicz, prof. nadzw. GUMed
Zakład Badań nad Jakością Życia
Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego
ul. Tuwima 15, 80–210 Gdańsk
e-mail: [email protected]
100
www.psychiatria.med.pl
prace, a także doświadczenie życiowe wskazują, że
między wskaźnikami obiektywnymi i subiektywnymi
nie istnieje prosty związek; takiego związku można
jedynie się dopatrywać w zakresie najbardziej podstawowych potrzeb w ich hierarchicznej strukturze. Natomiast gdy potrzeby te są zaspokojone, to w obszarze wyższych potrzeb często występuje znaczna rozbieżność między wskaźnikami subiektywnymi a obiektywnymi [3]. Analizę tych związków można w pewnych uproszczeniu przedstawić w postaci 4-polowej
tablicy (tab. 1).
Osoby zakwalifikowane do pola A żyją w obiektywnie korzystnych warunkach i subiektywnie spostrzegają swoje życie jako szczęśliwe, o wysokiej jakości.
W polu B przedstawiono dylemat niezadowolenia.
Do tej kategorii należą osoby, które wbrew oczywistym wskaźnikom dobrej sytuacji życiowej (np. obiektywna poprawa stanu zdrowia) odczuwają niezadowolenie i swoją jakość życia oceniają jako niską.
W polu C występuje paradoks zadowolenia. Otóż osoby znajdujące się obiektywnie w niekorzystnej sytuacji (np. pogarszający się stan zdrowia z niekorzystnym rokowaniem) oceniają swoją jakość życia jako
wysoką. Układ prezentowany w polu D nazywa się
Mikołaj Majkowicz, Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych
Tabela 1. Obiektywny i subiektywny aspekt określania jakości życia [4]
Obiektywne
warunki życia
Korzystne
Niekorzystne
Subiektywna ocena jakości własnego życia
Pozytywne
Negatywne
A (++) Uzasadnione zadowolenie
C (– +) Paradoks zadowolenia
uzasadnionym niezadowoleniem. W tej kategorii
osoby znajdujące się w rzeczywiście trudnej sytuacji
życiowej nisko oceniają również subiektywnie swoją
jakość życia.
Z analizy danych skonfigurowanych w postaci powyższej tabeli mogą wynikać bardzo ciekawe hipotezy, a czasem interesujące wnioski. Rozbieżności
między perspektywą subiektywną oraz sytuacją obiektywną można interpretować w kontekście wiedzy
i praktyki klinicznej lekarza psychiatry. Sytuacja reprezentowana przez kategorię „dylemat niezadowolenia” jest częsta, na przykład w odniesieniu do chorych z zaburzeniami depresyjnymi, których „nic nie
cieszy”. Z kolei sytuacja w kategorii C („paradoks
zadowolenia”) może wystąpić w stanach hipomanii
lub manii. Może też być rezultatem działania różnych mechanizmów obronnych, mających na celu
przystosowanie do choroby.
Niekiedy pomiarów jakości życia dokonuje się na podstawie definicji jakości życia jako stopnia rozbieżności
między stanem rzeczywistym (obiektywnym), na przykład rzeczywistym stanem zdrowia, a poziomem pewnych osobistych oczekiwań wobec stanu zdrowia. Model ten w postaci graficznej przedstawia rycina 1.
Miarą jakości życia jest wielkość różnicy między poziomem oczekiwań a rzeczywistością. Z tego modelu wynika wiele implikacji natury psychologiczno-psychiatrycznej, na przykład oddziaływania psychologiczne zmierzające do zwiększania „realizmu” oczekiwań i/lub oddziaływanie ściśle medyczne zmierzające do poprawy
rzeczywistego stanu zdrowia. „Manipulacja” oczekiwaniami musi być jednak bardzo ostrożna i przemyślana,
zwłaszcza w ciężkich chorobach somatycznych.
W medycynie ten „obiektywny” wymiar jest zwykle
dobrze opracowany i lekarze praktycy określają go
na podstawie opisu klinicznego pacjenta oraz jego
wyników badań dodatkowych, zwykle obiektywnych.
Natomiast perspektywa subiektywna pacjenta jest
stosunkowo mało znana, a refleksje naukowe nad
nią były nieliczne. W psychiatrii ta sytuacja jest nieco
bardziej skomplikowana — tutaj czynnik subiektywny w ocenie stanu psychicznego pacjenta ma dość
B (+ –) Dylemat niezadowolenia
D (– –) Uzasadnione niezadowolenie
Rycina 1. Jakość życia opisywana w kategoriach stopnia
rozbieżności między obiektywną sytuacją chorego a jego
oczekiwaniami
duże znaczenie diagnostyczne i rokownicze. Dlatego też systematyczne badania oceny jakości życia
chorych z zaburzeniami psychicznymi podejmowano z pewnymi oporami i były one nieco opóźnione
w stosunku do badań jakości życia chorych somatycznie, zwłaszcza w grupie osób z chorobą nowotworową, w której badania te uzupełniają niejako
lukę związaną z subiektywnym stosunkiem pacjenta
wobec choroby i jej leczenia. Dlatego proporcje perspektywy subiektywnej i obiektywnej w ocenie jakości życia chorych z zaburzeniami psychicznymi są nieco inne niż na przykład w chorobie nowotworowej.
Uogólniając zagadnienie, można stwierdzić, że
w psychiatrii czynnik subiektywny odgrywa istotną
rolę w samym badaniu i ocenie leczenia, a ponadto
krytycyzm pacjenta w ocenie własnej sytuacji często
wskutek choroby jest znacznie obniżony, dlatego
w ocenach jakości życia zwraca się dużą uwagę na
w miarę „obiektywne” aspekty, takie jak funkcjonowanie społeczne, zawodowe i tym podobne.
Filarem, który stał się inspiracją rozwoju koncepcji
i badań jakości życia w medycynie, była definicja zdrowia podana przez Światową Organizację Zdrowia,
według której zdrowie to nie tylko brak choroby, ale
stan pełnego społecznego, psychicznego i fizycznego dobrostanu (well-being). Poszerzono w ten sposób zadania medycyny, które nie sprowadzają się
wyłącznie do walki z chorobą, ale również do dbało-
101
Rycina 2. Wpływ farmakoterapii na jakość życia [3]
ści o pełne, harmonijne i satysfakcjonujące funkcjonowanie w wymiarze indywidualnym i społecznym.
Wprowadzenie pojęcia jakości życia do medycyny
jest więc wyrazem współczesnego, holistycznego
podejścia do pacjenta [3]. W chorobach przewlekłych pomiar jakości życia, poza czasem przeżycia,
jest główną zmienną zależną w modelach oceny
efektywności leczenia i opieki [5]. Ten nacisk na
subiektywny aspekt jakości życia jest istotnym czynnikiem wyróżniającym jej ocenę w medycynie od
pojmowania jakości życia w innych dziedzinach (polityce, socjologii, ekonomii itp.). Specyfika pojmowania jakości życia w medycynie znalazła też swój
wyraz w nazewnictwie. Otóż w medycynie coraz
częściej stosuje się pojęcie „jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia” (HRQL lub HRQoL, health
related quality of life). Stosowanie tego skrótu
w różnego rodzaju wyszukiwarkach internetowych
dość skutecznie ogranicza wyszukany materiał do
badań jakości życia prawie wyłącznie w medycynie.
W ostatnich latach niemal regułą się staje wprowadzanie pomiaru jakości życia jako efektu leczenia. Najbardziej ogólny model tych badań klinicznych, które uwzględniają ocenę jakości życia,
przedstawiono na rycinie 2.
Skuteczne leczenie przynosi z reguły poprawę jakości życia. Z drugiej jednak strony może ją tymczasowo pogarszać z powodu niepożądanych działań leku
i powikłań lub ograniczeń aktywności z nimi związanych, na przykład u osób, które muszą zachować
sprawność psychomotoryczną, a przyjmowany lek ją
102
pogarsza i istnieją przeciwwskazania do prowadzenia pojazdu lub wykonywania zawodu. W tej sytuacji zastosowanie leku, z którym nie wiązałoby się to
ograniczenie, a jednocześnie jego wpływ na objawy
byłby podobny, jest bardziej pożądane z punktu widzenia oceny jakości życia.
W ciągu ostatnich 40 lat powstało wiele narzędzi
oceny jakości życia. Wiele z nich, niestety, nie ma
żadnego podłoża teoretycznego czy psychometrycznego; opierają się wyłącznie na intuicyjnym rozumieniu terminu jakości życia przez autorów kwestionariuszy lub skal. Sytuacja taka powoduje, że posługiwanie się niewłaściwym narzędziem prowadzi do
tego, że jakość życia staje się po prostu tym, co akurat mierzy wybrany kwestionariusz, bez większej świadomości tego, co właściwie on mierzy (czy jest to
fizyczny, emocjonalny, społeczny dobrostan, czy
może po prostu obiektywny albo subiektywnie odbierany stan zdrowia).
W psychiatrii bardzo ważna jest świadomość rodzaju
i wiarygodności uzyskiwanych informacji. Pomiary jakości życia służą dobru pacjenta, niesieniu ulgi cierpiącym i mogą się przyczynić do lepszego zrozumienia
zjawisk towarzyszącym poszczególnym zaburzeniom.
Wśród psychiatrów systematycznie zwiększa się świadomość metodologiczna dotycząca oceny narzędzi
badawczych o charakterze psychometrycznym. Na
ten temat dostępna jest bogata literatura, zwłaszcza
z zakresu psychologii. W tym miejscu warto jedynie
przypomnieć, że narzędzia badawcze służące do oceny jakości życia (często w postaci różnego rodzaju
kwestionariuszy) muszą spełniać określone wymogi,
przede wszystkim psychometryczne. Najogólniej
mówiąc, narzędzia te powinny być wystandaryzowane. W sytuacji posługiwania się narzędziami tłumaczonymi z innych języków, powinny one być adaptowane do polskich warunków pod względem językowo-kulturowym (opracowano odpowiednie standardy dla tego typu działań). Ponadto koniecznie należy
oszacować przynajmniej podstawowe właściwości
psychometryczne, jak rzetelność (raliability) oraz
trafność (validity). Problemy metodologiczne dotyczące narzędzi badawczych do oceny jakości życia
omówiono w wielu pracach podanych w bibliografii [1, 6–16].
Ocena jakości życia w depresji
Depresja jest chorobą o ciężkim przebiegu, zwykle
ma charakter przewlekły i zazwyczaj wymaga długotrwałego leczenia. Jej częstość wyraźnie wzrasta,
depresja często towarzyszy również różnego rodzaju chorobom somatycznym, dodatkowo kompliku-
jąc proces leczenia. W tym przypadku każda informacja, która może pomóc w procesie stawiania diagnozy i leczenia, jest niezwykle istotna.
Zwykle jakość życia u chorych na depresję jest w ich
własnym subiektywnym odczuciu znacznie zredukowana, szczególnie jeśli porówna się pacjentów cierpiących z powodu depresji z tymi, którzy cierpią
z powodu niektórych chorób somatycznych, na przykład białaczek.
Większość narzędzi mierzących jakość życia (liczba
powstałych w ostatnich latach testów osiąga kilkaset) podkreśla pojęcie psychicznego dobrostanu
i subiektywnie odczuwanej satysfakcji z życia. Przykładem jest między innymi The Quality of Life Enjoyment and Satisfaction Questionnaire (Q-LES-Q) Endicotta i wsp. [10], którego sama nazwa podkreśla oba
te czynniki. Dzięki tak definiowanej jakości życia narzędzie to stosowano w wielu różnych badaniach
dotyczących bardzo szerokiej tematyki (nie tylko ściśle depresji), na przykład w badaniu dotyczącym skuteczności leczenia w dysmorfofobii [17], wpływu zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych na jakość życia [18]
czy wzajemnego związku między typem temperamentu a jakością życia w schizofrenii [19].
Jednak zastosowanie idei dobrostanu do konstrukcji
narzędzia do pomiaru depresji miało miejsce znacznie
wcześniej niż wspomniane badania. Przykładem mogą
być badania, które przeprowadzili Wells i wsp. [20].
Wykorzystali oni wczesną wersję obecnie dobrze już
znanego 36-item short-form health survey (SF-36) [21].
Po zbadaniu 2476 chorych na depresję wykazano, że
w porównaniu z osobami chorymi somatycznie ich
dobrostan (definiowany jako postrzegany obecny stan
zdrowia) był oceniany jako znacznie niższy. Również
nieopublikowane badania, które przeprowadził zespół
Majkowicza i wsp., wskazują, że osoby z nerwicowymi
zaburzeniami depresyjnymi nie tylko istotnie gorzej oceniają w kwestionariuszach jakości życia swój stan psychiczny, ale także częściej skarżą się na dolegliwości
somatyczne w porównaniu z chorymi na białaczkę.
Z kolei Pyne i wsp. [22] zastosowali Quality of Well
Being Scale (QWBS) autorstwa Kaplan i wsp. [23], aby
oszacować jakość życia pacjentów z głęboką depresją.
Skala składa się z czterech podskal: symptomy, mobilność, fizyczna aktywność i społeczna aktywność.
Wynik skali zawiera się w przedziale między 0 (zgon)
a 1 (wolne od objawów, optymalne funkcjonowanie).
Mierzony w ten sposób dobrostan okazał się obniżony w populacji ogólnej, ale porównywalny z dobrostanem osób z chorobami somatycznymi.
Na trudności w definiowaniu dobrostanu w skalach mierzących jakość życia zwróciła już uwagę Ryff [11, 24],
która krytykuje między innymi tak popularne upraszczanie całego zagadnienia dobrostanu do dwóch
wymiarów: poczucia szczęścia (afektywny komponent
dobrostanu) i odczuwanej satysfakcji (poznawczy
komponent dobrostanu).
Innym przykładem trudności metodologicznej jest
dyskusja na temat tego, czy emocje pozytywne (radość, szczęście) i negatywne (poczucie niezadowolenia, nieszczęścia) są dwoma krańcami jednego
wymiaru, czy też dwoma odrębnymi wymiarami? To
pytanie w znaczący sposób wiąże autorów narzędzi
do pomiaru jakości życia w ogóle (także przy innych
chorobach) z zagadnieniem depresji, ze względu na
fakt, że wiele spośród tych skal lub kwestionariuszy
zgodnie z logiką zawiera pytania dotyczące poczucia nieszczęścia czy smutku. Przykładami niech będą
QLQ-C30 [6], opracowany pod przewodnictwem European Organization for Research and Treatment of
Cancer (EORTC), czy Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) Cella i wsp. [8].
Przykładem interesującego narzędzia do mierzenia
jakości życia w depresji jest Quality of Life in Depression Scale (QLDS). Ten model jakości życia, oparty na teorii potrzeb, powstawał równocześnie
z próbą oceny jakości życia w depresji, którą podjęli Hunt i McKenna [9, 25]. Badania rozpoczęto od
przeprowadzenia nieustrukturyzowanych wywiadów
z pacjentami depresyjnymi na temat wpływu depresji na ich życie. Analiza danych wykazała, że
badani spontanicznie opisywali wpływ depresji na
ich życie w terminach potrzeb (np. potrzeby towarzystwa, miłości, rozmowy, przyjemności, opiekowania się sobą). Co więcej, ci chorzy, którzy wyzdrowieli, retrospektywnie oceniali swoją sytuację
w ten sposób, że w okresie choroby, jeśli mogli zaspokoić jakąś swoją potrzebę, to mieli przekonanie, że ich zdrowie się poprawia. Stąd pojawił się
wniosek, że jakość życia jednostki wynika ze zdolności i możliwości człowieka do zaspokajania własnych potrzeb, a dla chorych ich stan zdrowia jako
taki może mieć drugorzędne znaczenie. Powodem
może być to, że subiektywny odbiór własnej sytuacji zdrowotnej jest uwarunkowany wieloma czynnikami dodatkowymi, które mogą modyfikować jakość życia chorych (np. osoba ze znaczącą niesprawnością fizyczną może nadal mieć wysoką jakość
życia, ponieważ świetnie dostosowała się do nowych warunków i realizuje swoje potrzeby oraz marzenia — żyje pełnią życia).
Na podstawie przeprowadzonych wywiadów Hunt
i McKenna skonstruowali narzędzie na bazie opisanej wcześniej teorii potrzeb. Stwierdzenia zawarte
103
w skali pochodzą z wywiadów z osobami z depresją
i ze zdrowymi, mającymi epizod depresyjny już za sobą.
Od niedawna również w Polsce podjęto się adaptacji
tego narzędzia do polskich warunków (początkowo
zajmował się tym zespół Landowskiego i wsp.
z I Kliniki Chorób Psychicznych Uniwersytetu Medycznego w Gdańsku, a następnie również Zdun-Ryżewska). Pierwszym etapem było, zgodnie z wymogami
metodologicznymi, wykonanie procedury translacji
(tłumaczenia z języka angielskiego na polski dokonało niezależnie od siebie dwóch tłumaczy, po czym
na wspólnym spotkaniu uzgodniono jedną wersję)
i retranslacji (tzw. back translation, czyli tłumaczenia otrzymanej w pierwszym tłumaczeniu wersji polskiej ponownie na język angielski). Ostatnim etapem
było spotkanie wszystkich czterech tłumaczy i uzgodnienie jednej, najbardziej adekwatnej i odpowiadającej oryginałowi wersji.
Odbyły się również badania pilotażowe z wykorzystaniem QLDS w grupie pacjentów z depresją, które
także na gruncie polskim wykazały dużą rzetelność
narzędzia.
Obecnie trwają dalsze prace nad zakończeniem procesu adaptacji; narzędzie jest również wykorzystywane do kolejnych badań, w których poszukuje się
korelatów lub czynników determinujących jakość
życia chorych na depresję w szerszym kontekście klinicznym i psychospołecznym. W tym modelu badawczym główną zmienną zależną jest ocena jakości życia
(dokonywana przy użyciu zaadaptowanego narzędzia
QLDS), natomiast zmiennymi niezależnymi są czynniki kliniczne (np. rodzaj zaburzeń afektywnych, przebieg choroby, leczenie) oraz społeczno-demograficzne, takie jak: wiek, płeć, wykształcenie, zatrudnienie, stan rodzinny, wsparcie społeczne.
Być może badania te pozwolą udzielić odpowiedzi
na pytania o różnice w poziomie jakości życia między chorymi z zaburzeniami afektywnymi nawracającymi a pacjentami z zaburzeniami afektywnymi
dwubiegunowymi oraz o dynamikę zmian jakości życia
w trakcie procesu hospitalizacji, a także w czasie remisji, jak również o to, które z wymienionych wcześniej zmiennych szczególnie determinują jakość życia.
Badania, które przeprowadzili Barry i Crosby [7], dotyczące pacjentów z przewlekłą depresją oraz ich powrotu do codziennego życia i społeczności wykryły
wyraźną rozbieżność między subiektywnymi oszacowaniami jakości życia przez pacjentów, które całkowicie nie pokrywały się z obiektywnymi wskaźnikami, na przykład z warunkami życia, liczbą społecznych kontaktów czy zwiększającą się aktywnością
związaną z urozmaiconym wypoczynkiem. Podob-
104
nie już wcześniej Kay, Beamisch i Roth [26] zwrócili
uwagę na fakt, że skargi na osamotnienie u starszych pacjentów mają niewiele związku z faktyczną
izolacją społeczną.
Te i inne wyniki badań wpłynęły także na autorów
narzędzi do pomiaru jakości życia. Zamiast jednowymiarowych testów skupiających się na dobrostanie zaproponowano nowe, znacznie szersze, wielowymiarowe modele, zawierające co najmniej dwa
dodatkowe wymiary — funkcjonowanie w życiu codziennym (lub trudności w funkcjonowaniu) oraz
warunki życia (zarówno materialne, jak i socjalne).
Przykładem takiego bardziej złożonego narzędzia do
oszacowania jakości życia, które jest dostępne już
od jakiegoś czasu, jest Standarised Interview to Assess Social Maladjustment and Dysfunction [27, 28].
Jedną z najwcześniejszych metod używanych do oszacowania funkcjonowania w rolach społecznych jest
Social Adjustment Scale (SAS), której autorami są
Weissman i Paykel [29]. Wskazali oni na pogorszenie
funkcjonowania w społecznych rolach (np. rodzicielskiej czy gospodyni domowej) u kobiet z depresją.
Nieco później podobną zależność wykazano w stosunku do mężczyzn chorych na depresję.
Inni badacze kontynuowali rozważania, stawiając
dalsze różne hipotezy. Dobson [12] sprawdził, jak
wygląda społeczne przystosowanie u kobiet, które
przeszły epizod depresji i w chwili badania znajdowały się w fazie remisji. W tej grupie można było
nadal obserwować problemy w przystosowaniu społecznym, w zakresie kontaktów społecznych i sposobów spędzania wolnego czasu. Nieco wcześniej Luty
i wsp. [30] wskazali na to, że poziom społecznego
przystosowania u chorych na depresję można przewidzieć na podstawie pewnych zmiennych klinicznych, nasilenia objawów depresyjnych, wieku i określonych cech osobowości.
Ta grupa narzędzi na pewno zasługuje na uwagę, ze
względu na udowodniony wpływ, jaki wywiera depresja na całokształt życia chorego. Siła tego wpływu, zwłaszcza na funkcjonowanie społeczne, zależy
bardziej od czasu trwania depresji niż od jej głębokości. Bothwell i Weissman [31] oraz Paykel i wsp.
[32] znaleźli dowody potwierdzające tezę o utrzymującym się społecznym nieprzystosowaniu po „wyjściu” z depresji.
W ramach prób oszacowania tego społecznego przystosowania powstało między innymi kolejne narzędzie — Social Adaptation Self-evaluation Scale (SASS),
które opracowali Bosc i wsp. [33]. Skala ta jednak
jest przez niektórych krytykowana ze względu na fakt,
że raczej dokonuje pomiaru dobrostanu, niż mierzy
faktyczne funkcjonowanie społeczne. Mimo to narzędzie to wielokrotnie i skutecznie wykorzystywano
do prób oszacowania wpływu leków przeciwdepresyjnych na jakość życia [34–36].
Interesujący wynik dało zastosowanie skali SASS
w badaniach nad wzajemnym wpływem cech osobowości (mierzonych za pomocą Kwestionariusza Eysenck Personality Questionnaire — EPQ), jakości życia
w kontekście społecznego funkcjonowania i depresji
[37]. Na funkcjonowanie społeczne znaczący wpływ
okazały się wywierać ekstrawersja oraz stopień nasilenia depresji. Mimo że wiele innych badań wykazuje związek między neurotyzmem a depresją (neurotyzm jest często nazywany jednym z czynników ryzyka depresji), w tych badaniach nie stwierdzono wzajemnych powiązań między funkcjonowaniem społecznym, depresją a neurotyzmem.
Zawsze aktualne jest pytanie, w jakim stopniu na
oszacowanie własnego funkcjonowania społecznego i warunków życia wpływa depresyjny nastrój. Jednym ze sposobów rozwiązania tego dylematu jest
wprowadzenie do pomiaru jakości życia dodatkowego oszacowania dokonywanego przez specjalistów
albo przez najbliższych członków rodziny. Jednak,
niestety, istnieje tylko kilka narzędzi, które umożliwiają tego typu pomiar [38, 39].
Innym sposobem ominięcia tych trudności jest zastosowanie metody pobierania próbek doświadczenia (ESM, Experience Sampling Method), która polega na tym, że pacjent, słysząc kilkukrotnie w ciągu
dnia dźwięk alarmowy specjalnego zegarka, który nosi
na ręku, ma za zadanie zarejestrować swoje myśli,
czynność, którą aktualnie się zajmuje, oraz aktualny
fizyczny i społeczny kontekst [40].
Podsumowując, trzeba stwierdzić, że pomiar jakości
życia w obszarze zaburzeń afektywnych jest trudny.
Wiele pytań dotyczących tego zagadnienia pozostaje jeszcze bez odpowiedzi.
Ocena jakości życia w schizofrenii
W miarę wzrostu zainteresowania pojęciem jakości
życia różni autorzy tworzyli różne narzędzia do jej
pomiaru, także wśród chorych na schizofrenię. Również w tym przypadku wiele z tych narzędzi powstało bez żadnego odniesienia do jakiegokolwiek modelu i w całkowitym oderwaniu od analiz teoretycznych. W związku z tym wiele z nich jest po prostu
nierzetelnymi narzędziami i do końca nie wiadomo,
co tak dokładnie mierzą. Jednak również w przypadku tej grupy pacjentów są dostępne ciekawe koncepcje i narzędzia, których można użyć. Można korzystać z rzetelnych skal stosowanych do oceny jako-
ści życia u chorych, bez względu na rodzaj schorzenia, na które cierpią. Do takich rzetelnych skal należy
na przykład SF-36, którą stosowali z powodzeniem
wobec chorych na schizofrenię w swoich badaniach
Jarema i wsp. [13]. Zespół ten zresztą przeprowadził
wiele interesujących badań nad jakością życia u pacjentów leczonych z powodu schizofrenii w różnych
kontekstach klinicznych i społecznych [41, 42].
Dodatkowy wzrost zainteresowania pomiarami jakości życia w schizofrenii spowodowało pojawienie
się atypowych przeciwpsychotycznych leków (aripiprazol, klozapina itd.), cechujących się różnorodnymi działaniami niepożądanymi.
Pewne ogólne modele jakości życia dotyczące psychiatrii znajdują swoje zastosowanie również w tej
grupie pacjentów. Na przykład „model funkcjonowania w roli”, który opracowali Bigelow i wsp. [43, 44],
wyraźnie wskazuje na zadania, jakie stoją przed
służbą medyczną. Ich celem powinna być również
próba skompensowania deficytów i braku zdolności
pacjentów do wypełniania podstawowych oczekiwań
związanych z konwencjonalnymi rolami społecznymi, aby mogli oni sprostać oczekiwaniom otoczenia
i realizować swoje potrzeby. Na podłożu tego modelu Bigelow, Gareau i Young [45–47] opracowali
Quality of Life Questionaire (QLQ), który skupia się
na satysfakcji i odpowiednim poziomie najważniejszych dziedzin życia. W 1991 roku narzędzie to wykorzystano do oszacowania postępów w leczeniu.
Wykazano że, QLQ jest wystarczająco wrażliwy, aby
różnicować chorych od innych osób oraz aby wykrywać postępujące efekty leczenia [48].
Podobnie „model satysfakcji” Lehmana podkreśla
istotne dla tej grupy pacjentów subiektywne czynniki, które decydują o stosunku chorego do swojego
życia i wpływu oczekiwań oraz oddziałują na sposób, w jaki pacjent postrzega swoje obecne warunki. Wszystko to stwarza pole do analizy i usprawnienia funkcjonowania chorego, na przykład przez pracę z oczekiwaniami i sposobem postrzegania rzeczywistości [14, 15, 49–55].
Szczególny model związany z tą grupą pacjentów
opracowali Skantze i Malm [16]: uwzględnia on wrażliwość, stres, a także sposoby radzenia sobie z nim.
Jakość życia jest pojęciem dynamicznym, stale uzależnionym od postrzeganych realnie warunków rzeczywistości oraz indywidualnych oczekiwań i nadziei.
Skantze podkreślał, że jakość życia u chorych na schizofrenię musi być oszacowaniem subiektywnym
— pacjent ocenia swoje życie własnymi oczami. Dotyczy to aspektu fizycznego, społecznego i kulturowego, a także standardu życia (choć ten ostatni jest
105
również oceniany obiektywnie przez obserwatora).
Z kolei Awad i wsp. opracowali model jakości życia
dla chorych na schizofrenię otrzymujących leki przeciwpsychotyczne [56, 57]. W tym wielowymiarowym
modelu jakość życia jest zdefiniowana jako sposób,
w jaki pacjent subiektywnie postrzega wynik interakcji między trzema ważnymi czynnikami: nasileniem
objawów psychotycznych, działaniami niepożądanymi stosowanych leków i poziomem własnego psychospołecznego funkcjonowania. Interakcja ta zależy również od wielu innych czynników, takich jak
zasoby pacjenta (jego mocne strony, a także wszystkie okoliczności, które mogą pomóc mu w radzeniu
sobie z problemem), cechy charakteru czy postawa
wobec choroby i leczenia. Model ten podkreśla znaczący wpływ, jaki wywierają stosowane środki farmakologiczne na chorego — zarówno z ich korzystnymi skutkami, jak i często trudnymi do zaakceptowania przez pacjenta działaniami niepożądanymi.
Mimo tych różnic w podejściu do badania jakości
życia u chorych na schizofrenię, z przeglądu dotychczasowych badań wynikają dość jednoznaczne wnioski. Jakość życia u osób ze schizofrenią jest w sposób
znaczący niższa niż w populacji ogólnej i w populacji osób chorych somatycznie. Wyższą jakość życia
wśród chorych na schizofrenię deklarują osoby młodsze, kobiety, osoby żyjące w stałym związku małżeńskim i słabiej wykształcone. Pewny jest również fakt,
że im dłuższy czas trwania choroby, tym większy jej
negatywny wpływ na odczuwaną jakość życia. Z objawami, zwłaszcza negatywnymi i depresyjnymi, wiąże się kolejny aspekt obniżenia jakości życia u chorych na schizofrenię. Nie bez znaczenia pozostają
również stosowane leki wraz z ich działaniami niepożądanymi. Odpowiednia farmakoterapia w połączeniu z psychoterapią znacząco poprawia jakość
życia pacjentów.
Na koniec pozostaje pytanie, czy chory na schizofrenię jest w stanie trafnie ocenić swoją jakość życia, ze
względu na związany często z chorobą brak wglądu
i deficyty poznawcze. Lehman i wsp. [58], chociaż
udowodnili zbieżność w ocenie jakości życia między
klinicystą a pacjentem, zalecają jednak ostrożność.
Z kolei Skantze i wsp. [59] wykazali, że chorzy na
schizofrenię są świadomi własnych społecznych deficytów. Z klinicznego punktu widzenia można się
jednak zastanawiać, w jakim stopniu można zaufać
osądowi pacjenta na temat jego własnego stanu.
Mimo tych wszystkich wątpliwości Browne i wsp. [60]
wskazują jednak na dużą użyteczność tego typu informacji w procesie stawiania diagnozy i leczenia.
Niezależnie od tego, czy wymiar subiektywny jest zgodny
106
z obiektywną sytuacją pacjenta, czy też nie, pozostaje
on ważny w holistycznej koncepcji chorego. Ten subiektywny wymiar jest też między innymi wyznacznikiem
jego funkcjonowania społecznego, a także dobrostanu
czy samopoczucia. Jest to czynnik, który wpływa
w oczywisty sposób na strukturę „ja” chorego.
Jakość życia w zaburzeniach nerwicowych
Grupa zaburzeń lękowych bywa często oceniana jako
łagodniejsza forma zaburzeń psychopatologicznych.
Mimo to w ocenie zarówno pacjentów, jak i klinicystów zaburzenia lękowe mają ogromny wpływ na
jakość życia.
Do niedawna większość prób oszacowania jakości
życia w tej grupie chorych sprowadzała się do ustalenia stopnia, w jakim zostało zaburzone funkcjonowanie w rolach społecznych. Jednak ostatnio skupiono się również na subiektywnie ocenianym dobrostanie i satysfakcji. Kilka metod próbuje łączyć
pomiar występujących objawów, trudności w codziennym funkcjonowaniu oraz subiektywną jakość
życia. Kliniczne doświadczenia wskazują, że w zależności od dokładnego rozpoznania różne mogą być
czynniki wpływające na jakość życia.
Istnieje obszerne piśmiennictwo dotyczące pomiarów
jakości życia u osób z napadami lęku (lęk paniczny)
i agorafobią. Badacze jakości życia stosunkowo szybko zainteresowali się tym tematem, ze względu na
fakt, że w tej grupie chorych zaburzeniom towarzyszą
często ogólne konsekwencje zdrowotne oraz wyraźne pogorszenie funkcjonowania w sferze zawodowej i społecznej.
Coraz większa liczba danych potwierdza wstępne
obserwacje — osoby cierpiące z powodu napadów
lęku doświadczają znacznego obniżenia jakości życia,
które jest częściowo odwracalne w procesie leczenia. I chociaż osoby z napadami lęku oraz innymi
zaburzeniami lękowymi łączy ogólny i podobny
wpływ tych zaburzeń na poczucie emocjonalnej jakości życia, to w przypadku tych pierwszych zaburzeń (napadowego lęku) dodatkowo dochodzi do
zmniejszenia jakości życia związanej z funkcjonowaniem fizycznym. Zgadza się to z klinicznymi obserwacjami, które wskazują na fakt, że pacjenci z napadami lęku skarżą się na swoje zdrowie fizyczne i bardzo często szukają pomocy lekarskiej.
Pewną ciekawostką może być odkrycie, że pomiar
jakości życia różnicuje autentyczną odpowiedź na leki
i efekt placebo. Zarówno w pierwszym, jak i w drugim przypadku następowała poprawa dotycząca
symptomów, ale tylko w pierwszym dochodziło do
poprawy jakości życia [61].
Jakość życia oceniali też pacjenci ze specyficznymi
(izolowanymi) postaciami fobii. Ze względu na ich
specyficzną naturę powszechnie uznaje się, że ta grupa fobii w niewielkim stopniu wpływa na jakość życia
odczuwaną przez pacjenta. W tym przypadku pomiar jakości życia wydaje się szczególnie pożądany
ze względu na to, że pewne wyniki badań nie potwierdzają takiego założenia. Niekorzystny wpływ
tych zaburzeń na jakość życia jest prawdopodobnie
w dużym stopniu niedoszacowany. Na przykład fobia dentystyczna, fobie związane z zastrzykami czy
z krwią mogą prowadzić do unikania wszystkich procedur medycznych i w efekcie utrudniać korzystanie
z pomocy lekarskiej w sytuacji, kiedy należy się starać o prewencję czy podjąć wczesne leczenie z dużą
szansą na wyzdrowienie w przypadku poważnych
chorób lub zaburzeń. Z kolei sytuacyjne fobie związane z podróżami transportem publicznym, lataniem
samolotami czy przebywaniem w zamkniętych pomieszczeniach mogą w znaczący sposób wpływać
na życie, ograniczając jego jakość i stwarzając wiele
problemów w codziennym życiu.
Magee i wsp. [62] na podstawie przeprowadzonej
ankiety stwierdzili, że aż 30% cierpiących z powodu
specyficznej fobii szuka profesjonalnej pomocy, nie
mogąc poradzić sobie z objawami.
Fobia społeczna
Jak sądzą Katschnig i wsp. [63], paradoksalnie zjawisko jakości życia w tej grupie zaburzeń jest zbadane w niewystarczającym stopniu. Dostępne są jednak przykłady badań wskazujących na znaczne obniżenie jakości życia u osób z fobią społeczną. Przykładem niech będą badania Katzelnicka i wsp. [64],
którzy wykorzystali w 2001 roku SF-36 do oszacowania jakości życia u 195 osób z fobią społeczną.
Wykazano obniżenie jakości życia na wszystkich skalach związanych z funkcjonowaniem emocjonalnym,
niektórych skalach związanych z funkcjonowaniem
fizycznym oraz obniżenie produktywności w pracy,
wysokości zarobków, a także zwiększenie częstości
korzystania z pomocy służb medycznych i większą
liczbę podejmowanych prób samobójczych. Z kolei
badania Schneiera i wsp. [65] wykazują, że osoby
z fobią społeczną rzadziej zawierają związki małżeńskie i chociaż mają pewne grono znajomych, jest ono
znacznie węższe, niż by tego oczekiwały.
Mimo tego wyraźnego obniżenia jakości życia, w tej
grupie pojawiają się trudności w związku z jej pomiarami. Przede wszystkim powstaje pytanie, czy
osoby z fobią społeczną w pewnym sensie nie dostosowują życia do własnych ograniczeń już we wczes-
nej młodości. Na przykład osoba cechująca się dużym lękiem przed wystąpieniami publicznymi wybierze raczej spokojny zawód zamiast takiego, który
będzie wymagał nieustannych ekspozycji w warunkach społecznych. Może to sprawiać, że osoby z fobią
społeczną mogą nie dostrzegać, jaki naprawdę wpływ
ma fobia społeczna na ich codzienne funkcjonowanie i jakość życia. Zagadnienie jest na pewno interesujące i wymaga dalszych analiz.
Po tym skrótowym przedstawieniu badań nad jakością życia w wybranych najczęstszych kategoriach diagnostycznych zaburzeń psychicznych autorzy niniejszej pracy chcieliby przedstawić wybrane metody
pomiarów jakości życia. Wyboru metod i ich charakterystyki dokonali Katschnig i wsp. [63]. Oczywiście
charakterystykę metod przedstawiono w skróconej
formie. Za tymi autorami podawano też oryginalną
dla poszczególnych narzędzi literaturę, po to aby
ułatwić Czytelnikowi dotarcie do źródeł opisywanego narzędzia.
Narzędzia do pomiaru jakości życia
w chorobach psychicznych
Jak wynika z powyższych rozważań, pomiar jakości
życia może być niezwykle istotny i przydatny nie tylko z perspektywy pacjenta, ale także psychiatry.
Bardzo ważne jest właściwe poznawanie czynników
kształtujących jakość życia, które mogą zostać wykorzystane do opracowania programów terapeutycznych, socjoterapeutycznych i rehabilitacyjnych przeznaczonych dla chorych z zaburzeniami afektywnymi. Dlatego kluczowe znaczenie ma wybór odpowiedniego narzędzia, tak aby było możliwe zrealizowanie tych celów.
Poniżej znajduje się krótki przegląd narzędzi do pomiaru jakości życia w chorobach psychicznych, który
może ułatwić jego odpowiednie dobranie. Większość
spośród opisanych narzędzi zaprojektowano dla osób
z ciężkimi zaburzeniami psychicznymi (często w skład
grupy badawczej wchodziły osoby z rozpoznaniem
schizofrenii, chorób afektywnych czy zaburzeń lękowych). Z czasem zaczęły powstawać również odpowiednio wyspecjalizowane narzędzia przystosowane
do badania jakości życia w poszczególnych zaburzeniach: schizofrenii, chorobach afektywnych i zaburzeniach lękowych.
Oszacowanie jakości życia u osób z przewlekłymi
chorobami psychicznymi wymaga przyjęcia ogólnej
perspektywy koncepcji jakości życia i oceny wielu
dziedzin życia, włączając w to stopień funkcjonowania, dostęp do zasobów, możliwości i poczucie sensu życia. W tym ujęciu ważne są nie tylko „medycz-
107
ne” potrzeby pacjenta (dotyczące hospitalizacji lub
farmakoterapii), ale także potrzeby społeczne (wsparcie, poczucie bezpieczeństwa, przynależność do rodziny i innych społeczności). Dlatego właśnie przy
tym typie zaburzeń zwykle autorzy wybierają szerszą
perspektywę, aby lepiej oszacować jakość życia i móc
zaproponować pełne programy wspierające powrót
do zdrowia, znacznie wykraczające poza standardową farmakoterapię.
fakcja z obecnego miejsca pobytu/zamieszkania, sąsiedztwo, wyżywienie, ubiór, zdrowie, osoby, z którymi się przebywa na co dzień, przyjaciele, rodzina,
relacje z innymi osobami, codzienny plan dnia/pracy, czas wolny, wypoczynek, lokalne udogodnienia,
sytuacja ekonomiczna i ocena obecnych warunków
mieszkaniowych w porównaniu z tymi, które towarzyszą hospitalizacji (porównanie obecnych warunków i warunków szpitalnych).
Community Adjustment Form (CAF) [66,67]
Narzędzie to jest w połowie ustrukturyzowanym
wywiadem służącym ocenie satysfakcji z życia i jakości życia, wykorzystanym w randomizowanych badaniach nad eksperymentalnym systemem leczenia
opartym na społeczności. Program był przeznaczony dla ciężko chorych psychicznie, a jego wyniki porównano z rezultatami uzyskanymi dzięki standardowemu leczeniu w warunkach szpitalnych (Wisconsin). Składa się ze 140 pozycji, czas wypełniania to
około 45 minut. Ocenia się następujące obszary: aktywności związane z czasem wolnym, poziom życia,
historia zatrudnienia, obecny status zawodowy, dochody, kontakty z przyjaciółmi, z rodziną, problemy
prawne, satysfakcja z życia, samoocena, jakość opieki
medycznej. U połowy osób, które wzięły udział
w badaniu, rozpoznano schizofrenię.
Oregon Quality of Life Questionnaire (OQLQ)
[43–47]
Kwestionariusz OQLQ wywodzi się z wcześniejszej
skali Denver Community Mental Health Scale. Pierwotnym jego celem było oszacowanie jakości życia
uczestników programu National Institute of Mental
Health Community Support Program (NIMH CSP). Od
tego czasu wprowadzono w nim wiele zmian i udoskonaleń.
Narzędzie to składa się z dwóch wersji: w pełni ustrukturyzowanego wywiadu (263 pozycje) i w połowie
ustrukturyzowanego wywiadu, który jest wypełniany przez osobę prowadzącą badanie (146 pozycji).
Teoria leżąca u podłoża tego kwestionariusza zakłada, że jakość życia wiąże się ze specyficzną relacją
jednostki z otoczeniem — jej potrzeby są spełniane
w takim stopniu, w jakim sama odpowiada na oczekiwania nałożone na nią przez otoczenie. Wypełnienie kwestionariusza zajmuje około 45 minut. Narzędzie obejmuje następujące obszary: psychologiczny
dystress, psychologiczny dobrostan, tolerancja na
stres, zaspokojenie podstawowych potrzeb, niezależność, interpersonalne interakcje, rola małżonka,
wsparcie społeczne, praca w domu, zatrudnienie,
praca zawodowa, sensowne zarządzanie czasem, negatywne konsekwencje wynikające z nadużywania alkoholu i narkotyków.
Kwestionariusz został dokładnie przebadany pod
względem psychometrycznym — zarówno jeśli chodzi o rzetelność, jak i trafność.
Quality of Life Checklist (QLC) [68]
Zadaniem tego narzędzia jest dostarczenie informacji dotyczących szczególnie istotnych z perspektywy
pacjenta i lekarza aspektów jakości życia niezbędnych do prawidłowego zaplanowania programu terapeutycznego. Kwestionariusz składa się z 93 pozycji, które badana osoba ocenia na dwóch wymiarach „satysfakcjonujący” i „niesatysfakcjonujący”.
Oszacowywane obszary obejmują: aktywność związaną z czasem wolnym, pracę, szkolenia zawodowe
(aktywizujące), zależność ekonomiczną, związki społeczne, poziom wykształcenia i wiedzę, zależność
psychiczną, standard wyposażenia domu, opiekę
medyczną (ogólną i psychiatryczną) oraz religię.
Satisfaction with Life Domains Scale (SLDS)
[69, 70]
Narzędzie to opracowano do oceny skuteczności programu Community Support Program (CSP) w Nowym
Jorku. Program był przeznaczony dla osób przewlekle i ciężko chorych psychicznie. Skala składa się
z 15 pozycji, a wypełnia ją osoba przeprowadzająca
z pacjentem wywiad. Wypełnienie skali zajmuje około
10 minut. Zawiera ona następujące obszary: satys-
108
Lehman Quality of Life Interview (QOLI) [14,
15, 49, 50, 53, 55]
Kwestionariusz QOLI umożliwia ocenę sytuacji życiowej osób z poważnymi zaburzeniami psychicznymi
zarówno w obszarze tego, czym obecnie się zajmują
i czego aktualnie doświadczają (obiektywna jakość
życia), jak i w obszarze emocji i uczuć, jakie w nich
w tej sytuacji powstają (subiektywna jakość życia).
Wywiad umożliwia uzyskanie wielu informacji dotyczących życia (np. związanych z aktualnymi warunkami życia, relacjami rodzinnymi, relacjami społecz-
nymi, aktywnościami w czasie wolnym, finansami,
bezpieczeństwem, pracą i szkołą, a także zdrowiem).
Pierwotna wersja składa się ze 143 pozycji i zajmuje
około 45 minut. Dostępna jest także wersja krótsza,
składająca się z 78 pytań (czas wykonania to około
16 minut).
Client Quality of Life Interview (CQLI) [71, 72]
Skala CQLI powstała jako część z całego zestawu
narzędzi do oszacowania postępów w leczeniu ciężko chorych psychicznie pacjentów uczestniczących
w programie NIMH Community Support Program.
W skład zestawu wchodzą UCDI (Uniform Client Data
Instrument), skrócona wersja UCDI (UCDI — Short
Form), kwestionariusz do badania kontrolnego
uczestników Community Support Program Participant
Follow (CSP, Participant Follow-up Form) i opisywany
kwestionariusz CQLI, który jako jedyny z tej baterii
narzędzi jest wypełniany samodzielnie przez pacjenta i dotyczy postrzeganej przez niego samego jakości życia. Teoria leżąca u podłoża tego testu zakłada,
że pewne dziedziny życia mają większy wpływ na jakość życia niż inne, a zadaniem testu jest odpowiednie zlokalizowanie tych dziedzin życia. Skala CQLI
składa się z 46 pozycji, ocenianych przez osobę wypełniającą test na ustalonych skalach. Obejmuje następujące obszary: konieczności życiowe (pożywienie, ubiór, schronienie, zdrowie, higiena, pieniądze
i bezpieczeństwo), szkolenia zawodowe i edukacja,
codzienne aktywności i wypoczynek, prywatność,
społeczne wsparcie, czas spędzany z bliskimi, możliwość polegania na sobie samym i spokój umysłu.
W każdym z tych obszarów osoba badana ocenia zarówno liczbę aktywności czy kontaktów społecznych,
jak i własne subiektywne odczucia z nimi związane.
California Well-Being Project Client Interview
(CWBPCI) [73]
Narzędzie to jest wynikiem 3-letnich działań możliwych dzięki wsparciu California Department of Mental Health. Ogólnym celem było lepsze zrozumienie
kwestii zdrowotnych i związanych z dobrostanem,
dotyczących osób leczących się w związku z poważnymi zaburzeniami psychicznymi. Powstały trzy wersje kwestionariusza dotyczące kwestii dobrostanu: dla
osób objętych leczeniem (151 pozycji), dla członków
rodzin (76 pozycji) oraz dla klinicystów (77 pozycji).
Odpowiedzi zaznacza się na gotowych skalach; test
zawiera również pytania otwarte.
Wart uwagi jest fakt, że pomysł na powstanie narzędzia
pochodzi od uczestników programu — osób poddanych
leczeniu, które uczestniczyły w jego opracowaniu.
Lancashire Quality of Life Profile (LQOLP)
[74, 75]
Kwestionariusz LQOLP powstał w Wielkiej Brytanii,
w reakcji na oczekiwania rządu brytyjskiego w związku z oceną wpływu stosowanych metod leczenia na
pacjentów z ciężkimi zaburzeniami psychicznymi.
Skala LQOLP bazuje na QOLI autorstwa Lehmana,
ale jest jej zmodyfikowaną wersją. Jest to ustrukturyzowany wywiad wypełniany przez pacjenta. Składa
się ze 100 pozycji i zajmuje około godziny. Pozwala
na oszacowanie obiektywnej jakości życia i satysfakcji z życia w zakresie dziewięciu wymiarów: praca/
/edukacja, czas wolny, religia, finanse, warunki życia,
bezpieczeństwo, relacje rodzinne, społeczne relacje
i zdrowie. Mierzy także ogólny dobrostan i samoocenę. Skrócona pilotażowa wersja LQOLP jest obecnie testowana w 12 europejskich krajach.
Quality of Life Self-Assessment Inventory
(QLSAI) [76]
Skala QLSAI dostarcza informacji na temat tego, które aspekty jakości życia są szczególnie ważne dla pacjenta i w tym kontekście mają szczególne znaczenie
dla planowania procesu terapeutycznego. Jest to zaawansowana wersja wcześniejszej listy QoL [68]; stosowano ją głównie wśród chorych na schizofrenię.
Kwestionariusz QLSAI składa się ze 100 pozycji, wypełnia go pacjent. Po wypełnieniu testu następuje częściowo ustrukturowany wywiad przeprowadzany przez
doświadczonego klinicystę, którego celem jest między innymi przedyskutowanie wynikających z niego
implikacji mających wpływ na dalszy proces terapeutyczny. Wypełnienie testu zajmuje około 10 minut,
następujący po nim wywiad — około 40–50 minut.
Kwestionariusz QLSAI zawiera następujące obszary:
fizyczne zdrowie, finanse, gospodarstwo domowe
i samowystarczalność, kontakty, zakwaterowanie,
warunki życia, prace społeczne, religia.
Quality of Life Index for Mental Health
(QLI-MH) [38]
Skala QLI-MH dostarcza pomiaru jakości życia, skupiając się na pacjencie w odniesieniu do jego potrzeb i oczekiwań związanych z procesem leczenia.
Włącza do pomiaru perspektywę nie tylko pacjenta,
ale i członków jego rodziny lub klinicystów. Narzędzie składa się ze 113 pozycji, jest wypełniane samodzielnie przez pacjenta (choć w przypadku cięższych
zaburzeń jest możliwa pomoc ze strony osoby przeprowadzającej badanie), zawiera również pytania
otwarte, które pozwalają dokładnie określić cele
w programie terapeutycznym. Czas potrzebny na
109
ukończenie testu to około 20–30 minut. Pierwotnie
badanie przy użyciu testu przeprowadzono w 40-osobowej grupie pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii.
Wynik otrzymuje się w postaci pojedynczych rezultatów z ośmiu skal: satysfakcji z życia, czynności zawodowych, psychicznego dobrostanu, fizycznego
zdrowia, aktywności w ciągu dnia, społecznych relacji, stanu finansów i objawów.
Quality of Life Interview Scale (QOLIS) [77]
Kwestionariusz QOLIS opracowano jako narzędzie do
mierzenia jakości życia u osób z ciężkimi zaburzeniami psychicznymi. Jest to w połowie ustrukturowany wywiad składający się z 87 pozycji. Przy użyciu
skali przebadano 201 pacjentów (w większości z rozpoznaniem schizofrenii, ale także z chorobami afektywnymi). Odpowiedzi udziela się na skali Likerta,
wybierając od „całkowicie się zgadzam” aż do „całkowicie się nie zgadzam”. Skala obejmuje osiem czynników: autonomię, samoocenę, społeczne wsparcie,
zdrowie fizyczne, gniew, wrogość, emocjonalną autonomię i samorealizację.
110
związki i aktywności ogólne. Trzy z nich dotyczą poszczególnych podgrup, ponieważ zawierają pytania
dotyczące pracy, domowych obowiązków i szkoły.
Kwestionariusz przebadano psychometrycznie.
SmithKline Beecham Quality of Life (SBQOL)
Scale [79]
Skala powstała z myślą o pacjentach z zaburzeniami
afektywnymi. Składa się z 28 pozycji i jest wypełniana samodzielnie przez pacjenta na 10-punktowej
skali. Narzędzie to powstało dzięki zebraniu danych
od 129 pacjentów, którzy podjęli ogólne leczenie
i spełnili kryteria ciężkiej depresji albo uogólnionych
zaburzeń lękowych według DSM-III-R. Skala obejmuje
następujące wymiary: psychiczny dobrostan, fizyczny dobrostan, relacje społeczne, zainteresowania/
/aktywności, hobby, nastrój, umiejscowienie kontroli, funkcjonowanie seksualne, praca/zatrudnienie, religia i finanse. Interesującym zabiegiem jest prośba,
aby osoba wypełniająca przy każdym pytaniu oceniła siebie pod względem trzech perspektyw: ja obecnie, ja idealnie, ja chory. Wynik ogólny generuje się
z porównania różnic między tymi opisami.
Quality of Life Scale (QLS) [78]
Skala powstała, aby oszacować objawy negatywne
u chorych na schizofrenię. Ma postać w połowie
ustrukturowanego wywiadu przeprowadzanego przez
wyspecjalizowanego klinicystę. Składa się z 21 pozycji,
które są oceniane na skalach o ustalonej wielkości,
w zależności od tego, jak pacjent oceni swoje funkcjonowanie w odpowiedzi na pytanie o daną pozycję.
Czas przeprowadzenia badania przy użyciu skali wynosi około 45 minut. Skala obejmuje następujące obszary: codzienne czynności, relacje interpersonalne,
poczucie sensu życia, motywację, ciekawość, anhedonię, aktywność bezcelową, empatię, emocjonalne
interakcje i satysfakcję z pracy zawodowej.
Quality of Life in Depression Scale (QLDS)
[9, 25, 80]
Skalę QLDS stworzono, aby oszacować wpływ depresji na jakość życia pacjentów. Składa się z 34 pozycji, jest narzędziem wypełnianym samodzielnie
przez chorego. Dzięki QLDS można uzyskać wynik
dla sześciu wymiarów: aktywność domowa, interpersonalne relacje, życie społeczne, świadomość/zrozumienie, higiena osobista, czas wolny, odpoczynek
i relaks. Kwestionariusz ten pierwotnie wykorzystywano do badania chorych na depresję w Wielkiej
Brytanii, kolejno przystosowywano do stosowania
w innych krajach Europy.
Quality of Life Enjoyment and Satisfaction
Questionnaire (Q-LES-Q) [10]
Celem kwestionariusza jest dostarczenie łatwego
w użyciu narzędzia służącego do pomiaru zadowolenia i satysfakcji z życia u pacjentów. Składa się on
z 93 pozycji w postaci pytań i jest wypełniany samodzielnie przez pacjenta, który zaznacza odpowiedzi
na 5-punktowej skali. Przy użyciu testu przebadano
95 pacjentów spełniających kryteria ciężkiego epizodu depresyjnego według klasyfikacji DSM-III-R. Kwestionariusz składa się z ośmiu skal. Pięć z nich można
stosować w odniesieniu do wszystkich osób, ponieważ dotyczy następujących wymiarów: zdrowie fizyczne, subiektywne odczucia, czas wolny, społeczne
Inne narzędzia powstałe po 1996 roku
Wiele wcześniej opisanych narzędzi autorzy dalej
rozwijali i udoskonalali. Część z nich została skrócona, część przetłumaczono i zaadaptowano do stosowania w innych krajach.
Korr i Ford [81] opisują trzy nowe narzędzia (powstałe
po 1996 roku) do pomiaru jakości życia u pacjentów
z zaburzeniami psychicznymi. Greenley i wsp. [82],
autorzy The Quality of Life Questionnaire (QLQ), stworzyli narzędzie złożone z 24 pozycji, którego wypełnienie przez pacjenta zajmuje około 10–15 minut.
Kwestionariusz przebadano psychometrycznie.
Dazord i wsp. [83] stworzyli francuskojęzyczną wersję kwestionariusza składającego się z 36 pozycji
i służącego do badania różnych osób (z zaburzeniami psychotycznymi z powodu depresji lub nadużywania substancji uzależniających).
Z kolei Katsavdakis i wsp. [84] przedstawili narzędzie
złożone aż z 55 pozycji, które podkreśla pozycję pacjenta jako konsumenta i umożliwia uzyskanie wielokrotnych pomiarów w czasie pobytu w klinice. Psychometryczne właściwości tego narzędzia są obiecujące.
Innym kwestionariuszem, który powstał po 1997
roku, jest World Health Organization Quality of Life
Assessment Instrument (WHOQOL-100) [85]. Narzędzie to opracowano, aby ułatwić zrozumienie sposobu, w jaki jednostka postrzega swoją pozycję
w życiu, w kontekście kulturowym, i ocenić system
wartości, którymi żyje, oraz ich ogólny związek z indywidualnymi celami, oczekiwaniami, standardami
i troskami. Tworzenie narzędzia rozpoczęto w 1991
roku, a wersję pilotażową, złożoną z 267 pozycji,
przetestowano w lutym 1994 roku w różnych ośrodkach na całym świecie. Skala obejmuje następujące
obszary: zdrowie fizyczne, zdrowie psychiczne, stopień niezależności, relacje społeczne, środowisko oraz
duchowe/religijne przekonania. Narzędzie to jest do
tej pory rozwijane i udoskonalane.
W 2001 Welham i wsp. [86] opublikowali Quality of
Life — GAP (QOL — GAP) — narzędzie, które ocenia
zadowolenie pacjenta z różnych dziedzin życia. Pomiaru poziomu zadowolenia dokonuje się przez porównanie luki (gap) między aktualnym stanem
w danej dziedzinie a stanem idealnym, najbardziej
pożądanym przez pacjenta.
W 2003 roku Condello i wsp. [87] stworzyli kwestionariusz LEIPAD. Jest to interesujące narzędzie, przystosowane do oszacowania jakości życia w populacji osób w starszym wieku.
Powstało również wiele wersji skróconych już istniejących kwestionariuszy, na przykład WHOQOL-BREF
[88] czy Manchester Short Assessment of Quality of
Life (MANSA) Priebe i wsp. [89], która jest skróconą
wersją testu LQOLP.
Wiele spośród tych narzędzi wykorzystano w różnych
badaniach, które dostarczyły interesujących wniosków dotyczących jakości życia pacjentów z zaburzeniami psychicznymi.
Podsumowanie
W dziedzinie medycyny somatycznej pojęcie jakości
życia jest cennym źródłem informacji. Bardzo często
stanowi bazę oceny stanu chorobowego, pozwala
zidentyfikować populację o zwiększonym ryzyku zachorowań i dostarcza podstaw do działań profilak-
tycznych, umożliwia wytyczenie celów dla terapii
psychologicznej i rehabilitacji, a także pokazuje postępy w terapii. Dzięki pomiarom jakości życia subiektywne odczucia pacjenta są na stałe włączone
do procesu diagnostycznego.
W psychiatrii pojęcie jakości życia ma tym większe
znaczenie. Uwzględnienie czynników pozamedycznych w procesie diagnozy jest niezwykle istotne.
Uważna obserwacja wielu dziedzin życia pacjenta
oraz zidentyfikowanie tych obszarów aktywności,
które są problematyczne i które można poprawić, są
możliwe dzięki włączeniu konstruktu jakości życia do
standardowych badań.
Poza tym jakość życia pozwala na wychwycenie działań niepożądanych farmakoterapii (a w efekcie wybór
odpowiedniego sposobu leczenia i dopasowanie do
potrzeb chorego), które z perspektywy pacjenta mogą
być równie przykre jak sam proces chorobowy.
Jakość życia umożliwia również ocenę wyników leczenia oraz wykrywanie nawet niewielkich zmian
w stanie pacjenta. W wyniku zastosowania skutecznych programów leczniczo-terapeutycznych następuje obserwowalna poprawa jakości życia pacjenta
— zarówno w sferze życia rodzinnego, zawodowego, jak i satysfakcji z poszczególnych dziedzin życia.
Sam pomiar jakości życia zazwyczaj jest całkowicie
akceptowany przez chorych; niektórzy również traktują go jako proces terapeutyczny, ponieważ pozwala
poruszyć ważne dla nich samych tematy. Istnieją dane
potwierdzające, że rutynowe oszacowania jakości
życia poprawiają komunikację między lekarzem
a pacjentem oraz pozytywnie wpływają na ogólną
jakość życia związaną ze zdrowiem chorego i na jego
stan emocjonalny.
Pomiar jakości życia jest wpisany w nurt medycyny
humanistycznej, skoncentrowanej na chorym. Cytując prof. de Walden Gałuszko: „Dzięki badaniu jakości życia pacjent ma coraz większy udział w ocenie
swojej sytuacji zdrowotnej i życiowej, co sprzyja
upodmiotowieniu procesu terapeutycznego. Badania poczucia zadowolenia z życia pacjentów zdolnych do samooceny powinny pozwolić na indywidualne dostosowanie pomocy psychoterapeutycznej.
Natomiast badania satysfakcji pacjentów niezdolnych
do samooceny stwarzają szansę bardziej wnikliwego
postrzegania problemu, co może się stać punktem
wyjścia do opracowania programów rehabilitacyjnych, lepiej niż dotąd poprawiających jakość życia
tych osób” [1].
Przedstawiony przegląd koncepcji i narzędzi badawczych w obszarze ocen jakości życia wyraźnie wskazuje
na to, o czym była mowa na początku artykułu, czyli
111
na ogromną różnorodność rozumienia pojęcia jakości
życia oraz zróżnicowaną wartość narzędzi badawczych.
Wskazuje to, jak wiele jest jeszcze do zrobienia w zakresie pewnego uporządkowania pojęciowego, metodologicznego, a także na potrzebę tworzenia bardziej
ogólnych koncepcji teoretycznych porządkujących uzyskiwane dotychczas dane empiryczne.
Dobrostan autorów tekstu istotnie się zwiększy, jeśli
artykuł będzie dla Czytelnika inspiracją do twórczego rozwoju koncepcji jakości życia u chorych z zaburzeniami psychicznymi.
PIŚMIENNICTWO
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
112
De Walden-Gałuszko K. Jakość życia — rozważania ogólne.
W: De Walden-Gałuszko K. Majkowicz M. (red.). Jakość życia
w chorobie nowotworowej. Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk 1994; 13–39.
Nowa Encyklopedia Powszechna. T. 3. PWN, Warszawa 1995; 121.
Landowski J., Majkowicz M., Lamparska E. Ocena jakości życia
u chorych na schizofrenię — wprowadzenie w problematykę.
Farmakoter. Psych. Neurol. 1996; 3: 42–50.
Sęk H., Pasikowski T. The quality of life, health and sense of
coherence in social context. W: Wołowicka L. (red.). Jakość życia
w naukach medycznych. QOL in Medical Sciences. Akademia
Medyczna im. Karola Marcinkowskiego, Poznań 2001; 30.
Majkowicz M. Wybrane zagadnienia metodologii i technik badawczych w psychoonkologii. W: de Walden-Gałuszko K. (red.).
Psychoonkologia. Bibl. Psych. Pol. Kraków 2000; 129–140.
Aaronson N.K., Ahmedzai S., Bergman B. The European Research and Treatment for Cancer QLQ-C30: a quality of life instrument for use in international clinical trias in oncology. J. Natl.
Cancer Inst. 1993; 85: 365–376.
Barry M., Crosby C. Quality of life as an evaluative measure in
assessing the impact of community care on people with long
term psychiatric disorders. Br. J. Psychiatry 1996; 168: 210–216.
Cella D.F., Tulsley D.S., Gray G. Functional assessment of cancer
therapy scale: development and validation of the general measure. J. Clin. Oncol. 1993; 11: 570–579.
Hunt S.M., McKenna S.P. A new measure of quality of life in
depression: testing the reliability and construct validity of the
QLDS. Health Policy 1992; 22: 321–330.
Endicott J., Nee J., Harrison W., Blumenthal R. Quality of life
enjoyment and satisfaction questionnaire: a new measure. Psychopharm. Bull. 1993; 29: 321–326.
Ryff C.D., Keyes C.L.M. The structure of psychological well-being revisited. J. Personality Social Psychol. 1995; 69: 719–727.
Dobson K. Psychodiagnostic processes: personality inventories
and scale marital and social adjustment in depressed and remarried women. J. Clin. Psychol. 2006; 43: 261–265.
Jarema M. Badanie jakości życia w schizofrenii. Farmakoter.
Psych. Neurol. 1996; 3: 51–56.
Lehman A.F., Slaughter J.C., Myers C.P. Quality of life of the
chronically mentally ill: gender and decade of life effects. Evaluation Progm. Plann. 1992; 15: 7–12.
Lehman A.F., Ward N., Linn L. Chronic mental patients: the quality of life issue. Am. J. Psychiatry 1982; 10: 1271–1276.
Skantze K., Malm U. A new approach to facilitation of working
alliances based on patients' quality of life goals. Nord. Psykiatr.
Tiddskr. 1994; 48: 37–55.
Philips K.A. An open-label study of escitalopram in body dysmorphic disorder. Int. Clin. Psychopharmacol. 2006; 21: 177–179.
Eisen J.L., Mancebo M.A., Pinto A. i wsp. Impact of obsessive-compulsive disorder on quality of life. Compreh. Psych. 2006;
47: 270–275.
Ritsner M., Farkas H., Gibel A. Satisfaction with quality of life
varies with temperament types of patients with schizophrenia.
J. Nerv. Mental Dis. 2003; 191: 668–674.
Wells K.B., Stewart A., Hays R.D. i wsp. The functioning and
well-being of depressed patients: results from the medical outcomes study. J. Am. Med. Ass. 1989; 262: 914–919.
21. Ware J.E., Sherbourne C.D. The MOS 36-item short-form health
survey (SF-36). Med. Care 1992; 30: 473–483.
22. Pyne J.M., Patterson T.L., Kaplan R.M., Gillin J.C., Koch W.L.,
Grant I. Assessment of the quality of life of patients with major
depression. Psychiat. Serv. 1997; 48: 224–230.
23. Kaplan R., Bush J., Berry C. Health status: types of validity and
the index of well-being. Health Serv. Res. 1976; 11: 478–507.
24. Ryff C.D. Psychological well-being in adult life. Curr. Direct. Psycholog. Sci. 1995; 4: 99–104.
25. Hunt S.M., McKenna S.P. The QLDS: a scale for measurement of
quality of life in depression. Health Policy 1992; 22: 307–319.
26. Kay D.W.K., Beamisch P., Roth M. Old age mental disorders in
Newcastle-upon-Tyne, II. A study of possible social and medical
causes. Br. J. Psychiatry 1964; 110: 668–682.
27. Clare A.W., Cairns V.E. Design, development and use of standarised interview to assess social maladjustment and dysfunction
in community studies. Psychol. Med. 1978; 8: 589–604.
28. Katschnig H. Methods for measuring social adjustment. W: Helgason T. (red.). Methodology in evaluation of psychiatric treatment. Cambridge University Press, Cambridge 1983; 205–218.
29. Weissman M.M., Paykel E.S. The depressed women: a study of
social relationships. University of Chicago Press, Chicago 1974.
30. Luty S.E., Joyce P.R., Mulder R.T., McKenzie J. Social adjustment
in depression: the impact of depression severity, personality,
and clinic versus community sampling. J. Affect. Disord. 2002;
70: 143–154.
31. Bothwell S., Weissman M. Social impairments four years after
an acute depressive episode. Am. J. Orthopsychiatry 1977; 47:
231–237.
32. Paykel E.S., Weissman M.M., Prusoff B. Social maladjustment and
severity of depression. Comp. Psychiatry 1978; 19: 121–128.
33. Bosc M., Dubini A., Polin V. Development and validation of
a social functioning scale, the social adaptation self-evaluation
scale. Eur. Neuropsychopharmacol. 1997; 7: 57–70.
34. Luty S.E. Comparison between noradrenergic and serotonergic
medications using the Social Adjustment Scale: is drive enhancement necessary for recovery of social functioning? J. Psychopharmacol. 2001; 15: 257–264.
35. Pjrek E., Willeit M., Praschak-Rieder N. i wsp. Treatment of seasonal affective disorder with duloxetine: an open-label study.
Pharmacopsychiatry 2008; 41: 100–105.
36. Tranter R., Healy H., Cattell D., Healy D. Functional effects of
agents differentially selective to noradrenergic or serotonergic
systems. Psychol. Med. 2002; 32: 517–524.
37. Ranjitha G., Farmera A., McGuffina P., Clearea A.J. Personality
as a determinant of social functioning in depression. J. Affect.
Disord. 2005; 84: 73–76.
38. Becker M., Diamond R., Sainfort F. A new patient focused index
for measuring quality of life in persons with severe and persistent mental ilness. Qual. Life Res. 1993; 2: 239–251.
39. Spitzer W.O., Dobson A., Hall J. i wsp. Measuring the quality of
life in cancer patients: a concise Q/L index for use by physicians.
J. Chronic Dis. 1981; 34: 585–597.
40. Barge-Schaapveld D.Q.C.M., Nicolson N.A., Gerritsen van der
Hoop R., deVries M.W. Changes in daily life experience associated with clinical improvement in depression. J. Affect. Disord.
1995; 34: 139–154.
41. Jarema M., Konieczyńska Z., Jakubiak A., Główczak M., Meder J.
First results of quality of life evaluation in treated schizophrenic
patients. Qual. Life Newslet. 1994; 8: 10–11.
42. Jarema M., Konieczyńska Z., Główczak M., Szaniawska A., Meder J., Jakubiak A. Próba analizy subiektywnej oceny jakości życia
pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii lub depresji. Psychiatr.
Pol. 1995; 29: 641–654.
43. Bigelow D.A., Brodsky G., Stewart L., Olson M.M. The concept
and measurement of quality of life as a dependent variable in
evaluation of mental health services. W: Stahler G.J., Tash W.R.
(red.). Innovative approaches to mental health evaluation. Academic Press Inc., New York 1982; 345–366.
44. Bigelow D.A., McFarland B.H., Gareau M.J., Young D.J. Implementation and effectiveness of a bed reduction project. Community Ment. Health J. 1991; 27: 125–133.
45. Bigelow D.A., Gareau M.J., Young D.J. A quality of life interview. Psychosocial Rehabil. J. 1982; 14: 94–98.
46. Bigelow D.A., McFarland B.H., Olson M.M. Quality of life of
community mental health program clients: validating a measure. Community Ment. Health J. 1991; 27: 43–55.
47. Bigelow D.A., Young D.J. Effectiveness of a case management
program. Community Ment. Health J. 1991; 27: 115–123.
48. Douglas A., Bigelow D.A., McFarland B.H., Olson M.M. Quality
of life of community mental health program clients: validating
a measure. Community Mental Health J. 1991; 27: 1.
49. Lehman A.F. The well-being of chronic mental patients: assessing
their quality of life. Arch. Gen. Psychiatry 1983; 40: 369–373.
50. Lehman A.F. The effects of psychiatric symptoms on quality of
life assessments among the chronic mentaly ill. Evaluation
Progm. Plann. 1983; 6: 143–151.
51. Lehman A.F. A quality of life interview for the chronically mentally ill. Evaluation Progm. Plann. 1988; 11: 51–62.
52. Lehman A.F., Burns B. Severe mental illness in the community.
W: Spilker B. (red.). Quality of life assessments in clinical trials.
Plenum Press, New York 1990; 357–366.
53. Lehman A.F., Possidente S., Hawker F. The quality of life of chronic mental patients in a state hospital and community residences. Hosp. Community Psychiatry 1986; 37: 901–907.
54. Lehman A.F., Rachuba L.T., Postrado L.T. Demographic influences on quality of life among persons with chronic mental illnesses. Evaluation Progm. Plann. 1995; 18: 155–164.
55. Lehman A.F., Slaughter J.C., Myers C.P. The quality of life of
chronically mentally ill persons in alternative residential settings.
Psychiat. Q. 1991; 62: 35–49.
56. Awad A.G. Quality of life issues in medicated schizophrenics:
therapeutics and research implications. W: Shariqui C.L., Nasrallah H. (red.). The treatment of schizophrenia. American Psychiatric Association Press, Washington, DC 1995.
57. Awad A.G., Voruganti L.N.P., Heslegrave R.J. A conceptual model of quality of life in schizophrenia: description and preliminary clinical validation. Qual. Life Res. 1997; 6: 21–26.
58. Lehman A.F., Postrado L.T., Rachoba L.T. Convergent validation
of quality of life assessment for persons with severe mental illness. Qual. Life Res. 1993; 2: 327–333.
59. Skantze K., Malm U., Dencker S.J., May P.R., Corrigan P. Comparison of quality of life with standard of living in schizophrenic
outpatients. Br. J. Psychiatry 1992; 161: 797–801.
60. Browne S., Roe M., Lane A. i wsp. Quality of life in schizophrenia: relationship to sociodemographic factors, symptomatology and tardive dyskinesia. Acta Psychiatr. Scand. 1996;
94: 118–124.
61. Rapaport M.H., Endicott J., Clary C.M. Posttraumatic stress disorder and quality of life: results across 64 weeks of sertraline
treatment. J. Clin. Psychiatry 2002; 63: 59–65.
62. Magee W.J., Eaton W.W., Wittchen H.U., McGonagle K.A., Kessler R.C.
Agoraphobia, simple phobia and social phobia in the National
Comorbidity Survey. Arch. Gen. Psychiatry 1996; 53: 159–168.
63. Katschnig H., Freeman H., Sartorius N. Quality of life in mental
disorders. 2nd edition. John Wiley & Sons, Chichester 2006
64. Katzelnick, D.J., Kobak, K.A., DeLeire T. i wsp. Impact of generalized social anxiety disorder in managed care. Am. J. Psychiatry. 2001; 158: 1999–2007.
65. Schneier F.R., Heckelman L.R., Garfinkel R. i wsp. Functional impairment in social phobia. J. Clin. Psychiatry. 1994; 55: 322–331
66. Hoult J., Reynolds J. Schizophrenia: a comparative trial of community oriented and hospital oriented psychiatric care. Acta
Psychiatrica Scand. 1984; 69: 359–372.
67. Stein L.I., Test M.A. Alternative to the mental hospital treatment. I. Conceptual model, treatment program and clinical evaluation. Arch. Gen. Psychiatry 1980; 37: 392–397.
68. Malm U., May P.R.A., Dencker S.J. Evaluation of the quality of
life of the schizophrenic outpatient: a checklist. Schizophr. Bull.
1981; 7: 477–487.
69. Baker F., Intagliata J. Quality of life in the evaluation of community support systems. Evaluation Progm. Planning 1982;
5: 69–79.
70. Johnson P.J. Emphasis on quality of life of people with severemental illness in community-based carein Sweden. Psychosocial Rehabil. J. 1991; 14: 23–37.
71. Goldstrom I.D., Manderscheid R.W. The chronically mentally ill:
a descriptive analysis from the Uniform Client Data Instrument.
Com. Supply Serv. J. 1986; 2: 4–9.
72. Mulkern V., Agosta J.M., Ashbaugh J.W. i wsp. Community Support Program Client Follow-up Study. Report to National Institute of Mental Health, National Institute of Mental Health 1986.
73. Campbell J., Schraiber R., Temkin T., Tusscher T. The Well-Being
Project: mental health clients speak for themselves. Report to
the California Department of Mental Health 1989.
74. Oliver J.P.J. The social care directive: development of a quality
of life profile for use in community services for the mentally ill.
Social Work Social Sci. Rev. 1992; 3: 5–45.
75. Oliver J.P.J., Mohamad H. The quality of life of the chronically
mentally ill: a comparison of public, private, and voluntary residential provisions. Br. J. Social Work 1992; 22: 391–404.
76. Skantze K. Defining subjective quality of life goals in schizophrenia: the Quality of Life Self-Assessment Inventory, QLS-100,
a new approach to successful alliance and service development.
Department of Psychiatry, Sahlgrenska Hospital, University of
Gothenburg, Goteborg 1993.
77. Holcomb W.R., Morgan P., Adams N.A., Ponder H., Farrel M. Development of a structured interview scale for measuring quality of life
of the severely mentally ill. J. Clin. Psychology 1993; 49: 830–840.
78. Heinrichs D.W., Hanlon T.E., Carpenter W.T. The quality of life
scale: an instrument for rating the schizophrenic deficit syndrome. Schizophr. Bull. 1984; 10: 388–398.
79. Stoker M.J., Dunbar G.C., Beaumont G. The SmithKline Beecham
'quality of life' scale: a validation and reliability study in patients
with affective disorder. Qual. Life Res. 1992; 1: 385–395.
80. Gregoire J., de Leval N., Measters P., Czarka M. Validation of the
quality of life in depression scale in a population of adult depressive patients aged 60 and above. Qual. Life Res. 1994; 3: 13–19.
81. Korr W.S., Ford B.C. Measuring quality of life in the mentally ill.
Qual. Life Res. 2003; 12 (supl. 1): 17–23.
82. Greenley J.R., Greenberg J.S., Brown R. Measuring quality of
life: a new practical survey instrument. Social Work 1997;
42: 244–254.
83. Dazord A., Astolfl F., Guisti P. i wsp. Quality of life assessment in psychiatry: the Subjective Quality of Life Profile
(SQLP) — first results of a new instrument. Community Ment.
Health J. 1998; 34: 525–536.
84. Katsavdakis K.A., Clifford P.I., Evans R.B. i wsp. The how are
you? scale. A quality of life outcomes measure for routine practice. Bull. Menninger Clinic 1999; 63: 366–387.
85. WHOQOL Group. The World Health Organization Quality of Life
Assessment (WHOQOL): development and general psychometric properties. Social Sci. Med. 1998; 46: 1569–1585.
86. Welham J., Haire M., Mercer D., Stedman T. A gap approach to
exploring quality of life in mental health. Qual. Life Res. 2001;
10: 421–429.
87. Condello C., Padoani W., Uguzzoni U., Caon F., De Leo D. Personality disorders and self- perceived quality of life in an elderly psychiatric outpatient population. Psychopatology 2003; 36: 78–83.
88. WHOQOL Group. Development of the World Health Organisation WHOQOL-BREF Quality of Life Assessment. Psycholog. Med.
1998; 28: 551–558.
89. Priebe S., Huxley P., Knight S., Evans S. Application and results
of the Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA). Int. J. Social Psychiatry 1999; 45: 7–12.
Pytania
1. Która spośród odpowiedzi dotyczących kwestionariusza Quality of Life in Depression Scale jest
prawdziwa (należy wybrać jedną):
A. służy również do badania jakości życia w zaburzeniach nerwicowych
B. wiąże się z „modelem funkcjonowania w roli”
Bigelow
113
C. został stworzony przez Endicotta i wsp. oraz
jest jednym z pierwszych narzędzi do badania jakości życia w depresji
D. powstał dzięki wywiadom zebranym od pacjentów depresyjnych dotyczącym wpływu depresji na ich życie
B. powinno być zgłębiane przy użyciu narzędzia
Quality of Life Checklist (QLC)
C. nie jest interesujące ze względu na to, że od
1996 roku nie diagnozuje się fobii społecznej
D. musi się wiązać z jednoczesnym uwzględnieniem depresji
2. Model satysfakcji Lehmana:
A. umożliwił powstanie narzędzia Social Adaptation Self-evaluation Scale (SASS)
B. to teoretyczny model będący podstawą badań jakości życia w schizofrenii
C. obecnie znajduje swoje główne zastosowanie w badaniach nad fobią społeczną
D. łączy pojęcie jakości życia i stresu postraumatycznego
4. Z „dylematem niezadowolenia" mamy do czynienia wówczas, gdy:
A. subiektywna ocena jakości życia jest pozytywna, a rzeczywista sytuacja niekorzystna
B. subiektywna ocena jakości życia jest negatywna i rzeczywista sytuacja niekorzystna
C. subiektywna ocena jakości życia jest negatywna, a rzeczywista sytuacja korzystna
D. żadna z wyżej wymienionych odpowiedzi nie
jest poprawna
3. Zagadnienie jakości życia u osób cierpiących
z powodu fobii społecznej:
A. jest niewystarczająco zbadane, między innymi ze względu na trudności związane z udzieleniem odpowiedzi na pytanie o realny wpływ
fobii społecznej na jakość życia
5. HRQL to skrót określający:
A. jakość życia uwarunkowaną potrzebami człowieka
B. ogólną jakość życia
C. jakość życia w chorobie nowotworowej
D. jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia
Dr hab. n. med. Mikołaj Majkowicz, prof. nadzw. GUMed
Kierownik Zakładu Badań nad Jakością Życia Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, specjalista psychologii klinicznej — od kilkudziesięciu lat pracownik Kliniki Chorób Psychicznych, współzałożyciel Polskiego Towarzystwa
Psychoonkologicznego i członek Zarządu Głównego od założenia PTPO do chwili obecnej. Redaktor Naczelny
pisma „Psychoonkologia", wykładowca psychoonkologii w Wyższej Szkole Psychologii Społecznej (SWPS). Główne zainteresowania naukowe w ostatnich latach: jakość życia w chorobach przewlekłych.
114

Ocena jakości życia w zaburzeniach psychicznych — koncepcje

Transkrypt

Podobne dokumenty

Jakość życia w koncepcjach związanych ze zdrowiem

kierownik projektu

Ocena jakości życia w wymiarze

karta technicza wyrobu

- Munich Personal RePEc Archive