Seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie
Transkrypt
Seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie
12 psychiatria dr hab. n. med. prof. nadzw. Piotr Gałecki dr n. med. Kinga Bobińska Klinika Psychiatrii Dorosłych UM w Łodzi Seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie Lekarze swoją postawą zawodową mogą kształtować nastawienie społeczne wobec osób niepełnosprawnych intelektualnie oraz ich rodzin i opiekunów. Po przeczytaniu artykułu Czytelnik powinien umieć: wymienić problemy związane z seksualnością osób niepełnosprawnych intelektualnie udzielić rodzinie pacjenta podstawowej porady dotyczącej seksualności osób niepełnospraw- nych intelektualnie rozpoznać sytuacje wymagające skierowania osoby niepełnosprawnej intelektualnie do in- nych specjalistów (seksuologa, psychiatry, ginekologa) w celu uzyskania porady w kwestii seksualności S eksualność niepełnosprawnych intelektualnie nadal jest dla osób spoza wąskiego grona specjalistów tematem tabu. Wynika to w głównej mierze z niewiedzy bądź lęku przed łączeniem zagadnień seksualności i niepełnosprawności intelektualnej. Jest to temat, którego rodziny i opiekunowie osób niepełnosprawnych intelektualnie, a niestety i lekarze często unikają. Celem naszego artykułu jest pomoc w zrozumieniu seksualności, jej odrębności i determinant u osób niepełnosprawnych intelektualnie, a tym samym pomoc w zrozumieniu problemów i zachowań pacjentów oraz we właściwym kształtowaniu postaw ich rodzin i opiekunów. STYGMATYZACJA We współczesnym świecie mocno promuje się inteligencję oraz dobrą prezencję, dlatego osoby odbiegające od powszechnie akceptowanych standardów są szczególnie narażone na stygmatyzację. Wiele badań potwierdza, że niepełnosprawność intelektualna jest wyraźnie gorzej akceptowana społecznie niż niepełnosprawność fizyczna czy przewlekłe choroby somatyczne. Piętno społeczne niepełnosprawności intelektualnej jest dodatkowym źródłem stresu i cierpienia, stanowi przeszkodę w społecznej integracji oraz znacznie ogranicza prawa, szanse życiowe i możliwości rozwoju osobistego.1 NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ INTELEKTUALNA, A NIE UPOŚLEDZENIE UMYSŁOWE Termin „upośledzenie umysłowe” jest określeniem historycznym. Obecnie w nomenklaturze światowej obowiązuje pojęcie: „niepełnosprawność intelektualna”.2 Wszelkie zmiany nazewnictwa są związane z przeciwdziałaniem stygmatyzacji społecznej. Od dłuższego czasu w literaturze fachowej postuluje się zmianę terminologii, co jest skutkiem wielkich zmian w podejściu do zagadnienia niepełnosprawności intelektualnej. Zgodnie Medycyna po Dyplomie | kwiecień 2013 CELE ARTYKUŁU psychiatria z najnowszymi aktualizacjami, w planowanej na 2013 rok wersji klasyfikacji zaburzeń psychicznych American Psychiatric Association (APA) – DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) – nastąpi oficjalna zmiana terminologii na: „niepełnosprawność intelektualna” (intelectual disability).3 Żadna jednak zmiana nazewnictwa nie poprawi podejścia do problemów niepełnosprawności intelektualnej, jeżeli nie zmieni się podejście społeczeństwa i lekarzy.4 Lekarze jako grupa zawodowa swoją postawą, indywidualnym podejściem do pacjentów i ich rodzin mogą kształtować nastawienie społeczne, edukować i poprawić komfort życia osób niepełnosprawnych intelektualnie i ich opiekunów. Niepełnosprawność intelektualną definiowało wielu autorów, a istota zagadnienia sprowadza się do zaburzenia funkcjonowania społecznego i osobniczego mającego różną etiologię.2 W przypadku niepełnosprawności intelektualnej czynniki biologiczne determinują przebieg procesów psychicznych, a jednocześnie funkcjonowanie psychiczne wpływa na funkcje biologiczne.5 Podział niepełnosprawności intelektualnej w obowiązujących klasyfikacjach opiera się na stopniu deficytu intelektualnego i codziennego funkcjonowania. Obecnie odchodzi się od podziału na cztery stopnie niepełnosprawności (lekka, umiarkowana, znaczna i głęboka) na rzecz podziału na niepełnosprawność intelektualną lżejszą, do której zalicza się niepełnosprawność intelektualną stopnia lekkiego, oraz niepełnosprawność intelektualną głębszą obejmującą pozostałe stopnie.2,6,7 Podział ten uwzględnia samodzielność funkcjonowania, jak również etiologię, objawy organicznego uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, korelację ze sprawnością intelektualną rodziców i rozkład społeczny zjawiska (tab. 1). Wyniki badań postaw Polaków wobec seksualności osób niepełnosprawnych intelektual- nie pokazują, że akceptację tych zachowań deklaruje tylko 39% respondentów, przeciwnych jest 29%, a niezdecydowanych 32%.8 Autor przytoczonego badania stwierdza, że Polacy charakteryzują się najmniejszym stopniem przyzwolenia na życie intymne osób niepełnosprawnych intelektualnie.8 Niemniej prawo osób niepełnosprawnych intelektualnie do seksualności jest bezsprzecznie uznawane w międzynarodowych postulatach i zaleceniach, m.in. World Health Organization (WHO), która przyjęła i rekomenduje Powszechną Deklarację Praw Seksualnych z 1999 r.9 W społeczeństwie nadal pokutują mity na temat seksualności osób niepełnosprawnych intelektualnie. Jest ona traktowana jako dewiacja lub nadmierny, niekontrolowany popęd, a odczuwające ją osoby niepełnosprawne jako zasługujące na zamknięcie w zakładach specjalnych lub leczenie represyjne. Czasami niepełnosprawni intelektualnie są uważani za niezdolnych do odczuwania i wyrażania swojej seksualności, a więc odmawia im się prawa do edukacji i poradnictwa w tym zakresie, wręcz izoluje i chroni przed dostępem do wiedzy o seksualności.10 CZYM JEST SEKSUALNOŚĆ Seksualność wyznacza odmienność kobiety i mężczyzny i ich roli w społeczeństwie. Decyduje o cechach wyglądu, różnicach w anatomii i fizjologii. Wyznacza temperament, ukierunkowuje aktywność, jest źródłem energii witalnej, podstawą zachowań ukierunkowanych na zdobycie partnera, płodności i instynktu opieki nad potomstwem.11 Seksualność to identyfikacja płciowa, orientacja seksualna, zachowania seksualne, miłość, reprodukcja. Wyraża się ona w myślach, fantazjach, zachowaniach, wartościach i zawieranych związkach.12 Według Whalena i Schmidta jest zdolnością do reagowania w ściśle określony sposób na ściśle określone bodźce. Jest ona wypadkową wrodzonych cech biofizjologicznych, podlegają- Tabela 1. Klasyfikacja niepełnosprawności intelektualnej NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ INTELEKTUALNA LŻEJSZEGO STOPNIA NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ INTELEKTUALNA GŁĘBSZEGO STOPNIA Etiologia Wieloczynnikowa Jednoczynnikowa Objawy organicznego uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego Rzadkie Częste Korelacja sprawności intelektualnej rodziców i dzieci Zbliżona do wartości typowej dla populacji ogólnej – 0,5 Bliska zera Rozkład społeczny zjawiska 95% przypadków dotyczy najniższych warstw społecznych Losowy Medycyna po Dyplomie | kwiecień 2013 13 14 psychiatria cych przemianom w procesie ontogenezy oraz cech nabytych, powstałych na drodze uczenia się i stanowiących sumę biograficznych doświadczeń seksualnych człowieka. Te dwa elementy składają się na motywację seksualną wyrażaną jako siła popędu i potencji seksualnej oraz pobudliwości seksualnej. Motywacja seksualna jest uwarunkowana stanem biofizjologicznym organizmu.13-15 Zgodnie z definicją WHO seksualność jest integralną częścią osobowości każdej istoty ludzkiej – dziecka, mężczyzny, kobiety. Jest ona podstawową potrzebą i aspektem człowieczeństwa i nie może być oddzielona od innych aspektów życia.16 ROZWOJOWE UJĘCIE SEKSUALNOŚCI Zadaniem lekarzy opiekujących się niepełnosprawnymi intelektualnie, ich rodzinami i partnerami jest jak najlepiej zrozumieć seksualność oraz jej specyfikę i pojmowanie przez pacjentów. Dzięki właściwemu podejściu, postawie, edukacji, rozmowie i zaleceniom mogą pomagać niepełnosprawnym intelektualnie rozumieć seksualność i sobie z nią radzić. Wszystkie etapy seksualności – dziecięca, młodzieńcza, dorosła i starcza – występują w populacji osób niepełnosprawnych intelektualnie. Mogą one jednak pojawiać się z opóźnieniem, zatrzymywać w określonym stadium, być źle ukierunkowane, przeżywane w sposób nieprawidłowy, niepełny bądź przesadnie zaznaczony.11 Typowym zjawiskiem jest brak zrównoważenia pomiędzy tempem rozwoju biologicznego, umysłowego, uczuciowego, duchowego i behawioralnego. Efektem tego jest przemieszanie dziecięcości, młodzieńczości, dorosłości i starości u tych samych osób.11 Osoby niepełnosprawne intelektualnie podlegają takim samym prawom rozwojowym w zakresie seksualności jak każdy człowiek. Uniwersalność tego rozwoju polega na pozostawaniu pod wpływem różnych czynników zewnętrznych i wewnętrznych, co stanowi podstawę utworzenia indywidualnego kontekstu warunkującego niepowtarzalny rozwój jednostki. Każdy niepełnosprawny intelektualnie jest w innym stopniu rozwinięty intelektualnie, psychicznie, fizycznie ze względu na odmienne uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Uszkodzenia te wpływają na kształtowanie się osobowości, a tym samym seksualności (tab. 2).9 SEKSUALNOŚĆ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH INTELEKTUALNIE Niepełnosprawni intelektualnie są bardziej ufni, mniej świadomi niebezpieczeństwa, łatwowierni, bardziej ufają obcym, nie mają poczucia zagrożenia, postrzegani są jako osoby, którym i tak nikt nie uwierzy, które nie zrelacjonują przebiegu wydarzeń. Tym samym są bardziej narażeni na wykorzystywanie seksualne.12 Tabela 2. Charakterystyka seksualności11 FAZA ROZWOJOWA POSTAWA PRZEJAWY SPÓŹNIONEJ SEKSUALNOŚCI CHARAKTERYSTYCZNEJ DLA DANEJ FAZY ROZWOJOWEJ Seksualność dziecięca Potrzeba więzi i przynależności do dorosłego Objawy choroby sierocej z dominującym opóźnieniem rozwoju człowieka, potrzeba akceptacji, afirmacja ciała, intelektualnego, brakiem mowy, zaburzenia kontaktu emocjonalnego, nauka bliskości wysoki poziom lęku, nieumiejętność uczenia się przez naśladownictwo – dążenie do stałej bliskości z matką, labilność nastroju, zależność od zachowania dorosłego, przyleganie fizyczne, obłapianie, tulenie się, obnażanie się, niepełna świadomość zróżnicowania stref organizmu dostępnych dla obcych oraz bliskich, w tym sfer erogennych, preferowanie zabiegów pielęgnacyjnych ciała Seksualność młodzieńcza Odejście od bezpośredniej relacji z rodzicami Mniejsze nasilenie tendencji do bycia w grupie, pozostanie zależnym od na rzecz relacji z rówieśnikami, zmiany dorosłych, nieśmiałość w kontaktach intymnych, lęk przed utratą w fizyczności, dążenie do akceptacji przez grupę kochanej osoby, niski poziom wiedzy na temat płciowości i niski poziom rówieśniczą, potrzeba podobania się, napięcie jej zdobywania seksualne, masturbacja, fantazje erotyczne, próby zbliżeń fizycznych, przeżywanie pierwszych miłości Seksualność dojrzała Zdolność zdobycia partnera seksualnego, zdolność Zdolności rozrodcze tym słabsze, im głębszy stopień do prokreacji i opieki nad potomstwem, świadoma niepełnosprawności intelektualnej, mechanizmy obronne realizacja potrzeb seksualnych Seksualność starcza Seks nie jest biologicznie niezbędny, Wyparcie potrzeb seksualnych psychologicznie nie budzi zainteresowania Medycyna po Dyplomie | kwiecień 2013 psychiatria Aktywność seksualna niepełnosprawnych Badania na całym świecie potwierdzają, że aktywność seksualna osób z lekką i umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną nie odbiega istotnie od aktywności pozostałej części społeczeństwa. Jest natomiast mniejsza w grupie osób z głębszą niepełnosprawnością. Badania na całym świecie potwierdzają, że aktywność seksualna osób z lekką i umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną nie odbiega istotnie od aktywności pozostałej części społeczeństwa. Jest natomiast mniejsza w grupie osób z głębszą niepełnosprawnością.17 Trudność kształtowania i rozumienia własnej seksualności polega na tym, że rozwój somatyczny nie dokonuje się równolegle z rozwojem emocjonalnym. Do czynników zaburzających kształtowanie się prawidłowej osobowości osób niepełnosprawnych intelektualnie należy osłabiona samokontrola i krytycyzm oraz wynikająca z nich niska samoocena i nadmierna ufność, identyfikacja z rolą społeczną dziecka, problemy w budowaniu własnych potrzeb, słabe funkcjonowanie w rolach społecznych, słaby poziom myślenia przyczynowo-skutkowego, niski poziom aktywności społecznej, słabe różnicowanie zachowań poprawnych, mały zakres wiedzy, trudność w definiowaniu własnych emocji.9 Zaspokojenie każdej potrzeby, w tym seksualnej, odbywa się poprzez uruchomienie trzech procesów: konkretyzacji – wybierania zachowań efektywnych i ograniczania nieefektywnych, mentalizacji – uświadamiania sobie potrzeby seksualnej oraz sposobów jej zaspokajania, socjalizacji – podporządkowywania sposobu zaspokajania potrzeby seksualnej określonym wymaganiom i hierarchii wartości społecznych.9 Osoby niepełnosprawne intelektualnie ze względu na gorsze zapamiętywanie informacji i trudności w uczeniu się wiążą wszelkie doświadczenia, sytuacje, emocje towarzyszące z pierwszymi doznaniami seksualnymi. W niekorzystnych warunkach może dojść do utrwalenia nieprawidłowego sposobu uzyskiwania satysfakcji seksualnej. Osoby niepełnosprawne intelektualnie mają słabo rozwiniętą mentalizację potrzeb seksualnych uwarunkowaną słabym zasobem doświadczeń i odbieranych bodźców. W procesie konkretyzacji często zatrzymują się na etapie autoerotyki (masturbacja) i to ona staje się najłatwiejszym i najskuteczniejszym sposobem rozładowania napięcia seksualnego. Gdy osoby niepełnosprawne intelektualnie zaczynają dojrzewać i odczuwać swoją seksualność, należy rozpocząć właściwą edukację – wyjaśniać, czym jest dojrzewanie i jakie są jego objawy, zmniejszać lęk związany ze zmianami fizycznymi i fizjologią seksualności, uczyć intymności zachowań seksualnych i przede wszystkim nie wzbudzać poczucia winy z powodu odczuwania seksualności. Niepełnosprawni intelektualnie ze względu na pewne cechy, jak duża ufność, zaburzona zdolność myślenia abstrakcyjnego, zbyt mała wiedza na temat swojej seksualności, nieumie- Medycyna po Dyplomie | kwiecień 2013 15 jętność właściwej komunikacji, lęk przed odrzuceniem, poczucie dużej zależności i autorytetu dorosłych i opiekunów, łatwo mogą paść ofiarą nadużyć seksualnych. Podstawą diagnozowania w takich sytuacjach jest przede wszystkim obserwacja pacjenta, jego reakcji na osoby z najbliższego otoczenia, na neutralny, przyjacielski dotyk. Czasami lęk, niepokój, rozdrażnienie, zachowania agresywne bądź zmiana dotychczasowych zachowań może sugerować problem, z którym osoba niepełnosprawna intelektualnie nie umie sobie poradzić.18 Niekiedy problemy z kontrolowaniem zachowań seksualnych mogą prowadzić do naruszenia powszechnie obowiązujących norm bądź wolności seksualnej innych osób.9 Zgodnie z teorią Francoeura nieprawidłowe zachowania seksualne mogą na przykład być spowodowane odtwarzaniem roli sprawcy negatywnych doświadczeń.19 CO ROBIĆ, BY SEKSUALNOŚĆ NIE BYŁA TEMATEM TABU Najprostsze porady dotyczące seksualności mogące mieć zastosowanie w codziennej praktyce są następujące: • edukacja seksualna powinna trwać od urodzenia; już dziecko należy uczyć nazw narządów płciowych, poznawać zmiany w wyglądzie fizycznym, zmiany fizjologiczne (miesiączka, ejakulacja), zasady współżycia społecznego; dziecko powinno ćwiczyć umiejętność nawiązywania, podtrzymywania i rozwijania kontaktów z drugim człowiekiem9 • wiedza powinna być dostosowana do stopnia rozwoju intelektualnego • uczyć, jakie zachowania są prawidłowe i w jakich sytuacjach można przejawiać dane zachowanie, które zachowania są akceptowane społecznie, a które wymagają intymności • uczyć asertywności, nazywać emocje i uczucia • przekazywać rzetelną, obiektywną wiedzę • uczyć, że nie każdy człowiek jest dobry, że nie każdemu można okazywać takie same emocje (bliski-obcy), uczyć odróżniać dobro od zła • trzeba nauczyć się rozpoznawać fizyczne oznaki nadużyć seksualnych – nieprzypadkowe uszkodzenia ciała, otarcia, zaczerwienienia w okolicach intymnych • umieć obserwować i uczyć obserwować opiekunów pod kątem zmian zachowania; niepokój, napięcie, agresja, autoagresja, izolacja społeczna, unikanie bliskości fizycznej, nadwrażliwość na dotyk – to zachowania, które gdy pojawiają się nagle, mogą świadczyć o szeroko pojętym stresie 16 psychiatria przeżywanym przez osobę niepełnosprawną intelektualnie wskutek traumatycznej sytuacji; analiza okoliczności występowania podobnych zachowań może naprowadzić na źródło przeżywanego stresu • nie nazywać czynności związanych z fizjologią seksualności (masturbacji) czymś złym, nie wzbudzać poczucia winy i nie karać osób niepełnosprawnych intelektualnie za odczuwanie seksualności • uczyć rozmawiać o seksualności z niepełnosprawnymi intelektualnie.8,9,12,20 Adres do korespondencji: dr hab. n med. prof. nadzw. Piotr Gałecki, Klinika Psychiatrii Dorosłych UM w Łodzi, ul. Aleksandrowska 159, 91-229 Łódź. Tel. 601 050 197, faks (42) 640 50 58, e-mail: piotr.galecki@ umed.lodz.pl lub [email protected]. © 2013 Medical Tribune Polska Sp. z o.o. Piśmiennictwo: 1. Świtaj P, Wciórka J. Stygmatyzacja osób z niepełnosprawnością intelektualną. W: Bobińska K, Pietras T, Gałecki P (red.). Niepełnosprawność intelektualna – etiopatogeneza, epidemiologia, diagnoza, terapia. Wrocław: Continuo, 2012. 2. Bobińska K, Gałecki P. Rys historyczny, terminologia, definicja, nozologia, kryteria rozpoznania niepełnosprawności intelektualnej. W: Bobińska K, Pietras T, Gałecki P (red.). Niepełnosprawność intelektualna – etiopatogeneza, epidemiologia, diagnoza, terapia. Wrocław: Continuo, 2012. 3. American Psychiatric Association. DSM-5 development. Updated January 26, 2011 www.dsm5.org/pages.default.aspx. 4. Salvador-Carulla L, Bertelli M. „Mental Retardation” or „Intelectual disability” time for a conceptual change. Psychopathology 2008;41:10-6. 5. Kościelska M. Oblicza upośledzenia. Warszawa: PWN, 2000:171-6. 6. Bouras N, Holt G. Psychiatric and behavioural disorders in intellectual and developmental disabilities. Cambridge: Cambridge University Press, 2007. 7. Komender J. Upośledzenie umysłowe – niepełnosprawność umysłowa. W: Bilikiewicz A, Pużyński S, Wciórka J (red.). Psychiatria T2. Wrocław: Wydawnictwo Medyczne Urban & Partner; 2002:617-44. 8. Izdebski Z. Postawy Polaków wobec seksualności osób niepełnosprawnych ruchowo i intelektualnie. W: Głodkowska J, Giryński A. Seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualną – uwalnianie od schematów i uprzedzeń. Warszawa: Wydawnictwo Akademii Pedagogiki Specjalnej, 2005. 9. Depko A. Seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualną. W: Bobińska K, Pietras T, Gałecki P (red.). Niepełnosprawność intelektualna – etiopatogeneza, epidemiologia, diagnoza, terapia. Wrocław: Continuo, 2012. 10. Kijak Remigiusz J. Seks i niepełnosprawność. Doświadczenia seksualne osób z niepełnosprawnością intelektualną. Impuls, 2010. 11. Kościelska M. Niechciana seksualność. Warszawa: Wydawnictwo Jacek Santorski, 2004. 12. Fornalik I. Jak edukować seksualnie osoby z niepełnosprawnością intelektualną? Poradnik dla specjalistów. Bardziej Kochani, 2010. 13. Imieliński K. Seksiatria Tom 1 i 2. Warszawa: PWN, 1990. 14. Schmidt G. Sexuelle Motivation und Kontrolle. Sexualmedizin 1974;3:60-5. 15. Whalen RE. Sexual motivation. Psychological Review 1966;73:151-63. 16. World Health Organization. Education and treatment in human sexuality: the training of health professionals. Geneva: 1975 (WHO Technical Report Series No. 572). 17. Conod L, Servais L. Sexual life in subjects with intellectual disability. Salud pública Méx 2008;50:suppl.2. 18. Bobińska K, Gałecki P. Badanie psychiatryczne i psychofarmakoterapia u osób z niepełnosprawnością intelektualną. W: Bobińska K, Pietras T, Gałecki P (red.). Niepełnosprawność intelektualna – etiopatogeneza, epidemiologia, diagnoza, terapia. Wrocław: Continuo, 2012. 19. Francoeur R. W: Lew-Starowicz Z. Przemoc seksualna. Warszawa: Wydawnictwo Jacek Santorski & Co, 1991. 20. Conod L, Servais L. Sexual life in subjects with intellectual disability. Salud pública Méx 2008;50:suppl.2. Medycyna po Dyplomie | kwiecień 2013