Sytuacja ucznia chorego przewlekle w edukacji wczesnoszkolnej

UNIWIESYTET KARDYNAŁA STEFANA WYSZYŃSKIEGO
W WARSZAWIE
WYDZIAŁ NAUK PEDAGOGICZNYCH
Małgorzata Izabela Słomczyńska
Nr albumu: 6655
Studia podyplomowe
Zintegrowana edukacja wczesnoszkolna z terapią pedagogiczną
SYTUACJA UCZNIA CHOREGO PRZEWLEKLE W
EDUKACJI WCZESNOSZKOLNEJ. NA PRZYKŁADZIE
DZIECI Z WRODZONYMI WADAMI SERCA.
Praca dyplomowa
Promotor: dr Ewa Kulawska
WARSZAWA 2011
„Naczelnym dążeniem opieki (…) pedagogicznej powinno być
zwrócenie dzieciom tego wszystkiego,
co zostało im w życiu odebrane, a więc radości życia,
pracy i tworzenia, jak i możliwości współżycia zespołowego
oraz korzystania ze wszystkiego, co mają inne dzieci.”1
( Zofia Sękowska )
1
Sękowska Z., Wprowadzenie do pedagogiki specjalnej, wyd. 2, Wydawnictwo Akademii Pedagogiki
Specjalnej, Warszawa 2001, s. 304
SPIS TREŚCI
WSTĘP ............................................................................................................................. 4
ROZDZIAŁ I
Niepałnosprawność somatyczna, wyjaśnienia terminologiczne ....................................... 6
ROZDZIAŁ II
Sytuacja dziecka niepełnosprawnego somatycznie z wrodzoną wadą serca w systemie
oświaty. Uregulowania prawne......................................................................................... 8
ROZDZIAŁ III
Etiologia i epidemiologia wrodzonych wad serca. ......................................................... 11
ROZDZIAŁ IV
Rozwój dzieci z wrodzonymi wadami serca. Szanse i zagrożenia wynikające z choroby
przewlekłej. ..................................................................................................................... 15
ROZDZIAŁ V
Potrzeby edukacyjne i terapeutyczne ucznia z wrodzoną wadą serca. ........................... 20
ROZDZIAŁ VI
Formy pomocy i wsparcia dla ucznia z wrodzoną wadą serca i jego rodziny w placówce
edukacyjnej. .................................................................................................................... 25
ZAKOŃCZENIE ............................................................................................................ 29
BIBLIOGRAFIA ............................................................................................................ 32
WSTĘP
Problematyka zaburzeń rozwoju dzieci przewlekle chorych i wpływu choroby na
ich funkcjonowanie w wielu sferach, poruszana jest w licznych publikacjach z zakresu
pedagogiki specjalnej.
Każda z chorób w specyficzny sposób determinuje rozwój dziecka. Wpływa na
jego szanse i możliwości, ale też nakłada swoiste ograniczenia. Ze względu na
obszerność poruszanej problematyki w swojej pracy skupię się na rozważaniach
dotyczących sytuacji dzieci z wrodzonymi wadami serca w edukacji wczesnoszkolnej.
Tematyka wydaje się szczególnie interesująca, ponieważ postęp medycyny
pozwala ratować życie dzieci nawet w przypadku bardzo skomplikowanych i złożonych
wrodzonych wad serca. Ważna staje się tu odpowiedź na pytania; jak przebiega rozwój
dzieci po tak skomplikowanych interwencjach kardiochirurgicznych? Jakie są przyszłe
konsekwencje nieharmonijnego rozwoju dla procesu edukacji? Czy dziecko, którego
rozwój już od urodzenia był zaburzony i w znacznym stopniu ograniczony ma szansę
bez specjalnego wsparcia i pomocy dobrze funkcjonować w roli ucznia? Jakie potrzeby
mają uczniowie z wrodzonymi wadami serca? Czy szkoła jest w stanie zapewnić
takiemu dziecku i jego rodzinie odpowiednie wsparcie?
Odpowiedź na te pytania i wiele innych jest niezwykle trudna. Opierając się na
własnych doświadczeniach zawodowych i opiniach rodziców dzieci z wrodzonymi
wadami serca mogę stwierdzić, że wiele z nich realizuje obowiązek szkolny na
zasadach ogólnych. Traktowani są tak jak ich zdrowi rówieśnicy. Podlegają tym samym
wymaganiom. Niestety w większości przypadków ich specjalne problemy nie są
dostrzegane. Osiąganie gorszych wyników w nauce nie zawsze utożsamiane jest z
czynnikami związanymi z chorobą. Na ogół dzieje się tak, że w środowisku szkolnym
dzieci z wrodzonymi wadami serca i ich rodzice pozostawieni są z problemami sami.
Często trudno też uzyskać im fachową poradę.
W tej pracy będę starała się w miarę możliwości przedstawić sytuację prawną
dziecka niepełnosprawnego z wrodzoną wadą serca w systemie oświaty i nie tylko.
Omówię pokrótce etiologię i epidemiologię wrodzonych wad serca. Zaprezentuję jak
może przebiegać rozwój tej grupy dzieci wskazując na czynniki zaburzające związane z
chorobą. Zwrócę uwagę na potrzeby edukacyjne i terapeutyczne takich uczniów, ich
specyfikę i determinanty.
Uwzględniając specyficzne potrzeby i rodzaj problemów jakie mogą pojawić się
w przypadku tej grupy dzieci, dokonam krótkiej charakterystyki zakresu pomocy
udzielanej uczniowi z dysfunkcją układu krążenia.
Swoje rozważania zakończę propozycją form wsparcia dla ucznia przewlekle
chorego z wrodzoną wada serca i jego rodziców w placówce edukacyjnej.
Mottem, którym kierować się będę w tych rozważaniach są słowa Zofii
Sękowskiej, które zawarłam na pierwszych stronach tej pracy.
5
ROZDZIAŁ I
NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ SOMATYCZNA, WYJAŚNIENIA
TERMINOLOGICZNE
Współcześnie możemy mówić o ogromnym postępie medycyny w leczeniu
różnych chorób. To, co jeszcze chociażby trzydzieści – czterdzieści lat temu w
dziedzinie medycyny było niemożliwe, dziś stało się realne i pozwala uratować życie
całej rzeszy małych pacjentów.
Mimo, że osiągnięcia medycyny ofiarowują nowonarodzonym dzieciom
niezwykły dar życia, to jednak wciąż istnieje wiele chorób, które w sposób bezpośredni
przyczyniają się do zaburzenia funkcjonowania dziecka w wielu różnych obszarach jego
życia. Mam tu na myśli dzieci przewlekle chore.
W przypadku chorób przewlekłych mamy do czynienia z niepełnosprawnością
somatyczną.
Według „Polskiego Słownika Medycznego” choroba przewlekła to: „proces
patologiczny trwający ponad cztery tygodnie, cechujący się brakiem nasilonych
objawów chorobowych. W przebiegu chorób przewlekłych mogą wystąpić zaostrzenia
objawów chorobowych, zmniejszenie się ich nasilenia lub czasowe ustąpienie.”2
Ze
względu
na
fakt,
że
choroba
przewlekła
często
wiąże
się
z
niepełnosprawnością należy wyjaśnić rozumienie pojęcia „osoba niepełnosprawna”.
W
Polsce
obowiązuje
następująca
definicja
osoby
niepełnosprawnej:
„niepełnosprawną jest osoba, której stan fizyczny lub/i psychiczny trwale lub okresowo
utrudnia, ogranicza albo uniemożliwia wypełnianie zadań życiowych i ról społecznych
zgodnie z normami prawnymi i społecznymi”.3
Sądzę, że trafniejsza i bardziej szczegółowa w przypadku tej pracy będzie
definicja dziecka niepełnosprawnego Aleksandry Maciarz, która brzmi następująco:
„dziecko niepełnosprawne to takie, które ma specjalne potrzeby zdrowotne i edukacyjne
z powodu choroby, uszkodzenia i dysfunkcji niektórych organów ciała czy zaburzenia
jednej lub więcej sfer rozwoju. Ze względu na specjalne potrzeby zdrowotne należy
2
Polski Słownik Medyczny, Polska Akademia Nauk Wydział VI Nauk Medycznych, Państwowy Zakład
Wydawnictw Lekarskich, Warszawa 1981
3
Ustawa z 26 sierpnia 1997r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osoby
niepełnosprawnej, Dz. U., nr 123, poz. 776
dziecko, to objąć odpowiednio sprofilowaną rehabilitacją, ze względu na jego specjalne
potrzeby edukacyjne należy zapewnić mu warunki i metody edukacji specjalnej”.4
Jak już zostało wspomniane choroba przewlekła, to długotrwały proces
patologiczny. Wśród chorób przewlekłych możemy wyróżnić choroby trwające i
poddawane leczeniu przez bardzo długi czas lub niejednokrotnie przez całe życie.
Niektóre z nich trwają od urodzenia a inne nabywane są w okresie dzieciństwa.
Do chorób przewlekłych można zaliczyć min: cukrzycę, astmę, padaczkę,
celiakię, fenyloketonurię, mukowiscydozę, chorobę reumatyczną, dystrofię mięśniową
postępującą, choroby układu krążenia – wrodzone wady serca, nowotwory, zaburzenia
układu moczowego i wydalniczego, alergie, choroby reumatyczne i gośćcowe we
wrodzonych upośledzeniach narządu ruchu i mózgowym porażeniu dziecięcym.5
To oczywiście tylko fragment długiej listy chorób przewlekłych, które są nie
tylko bezpośrednią przyczyną niepełnosprawności somatycznej, ale przede wszystkim
wielu cierpień małych dzieci i ich rodzin.
Dziedziną, która zajmuje się problematyką dzieci przewlekle chorych jest
pedagogika terapeutyczna, określana też mianem pedagogiki leczniczej. Jest ona
jedną z nauk szczegółowych pedagogiki specjalnej.
Ze względu na bardzo szeroki zakres poruszanej tematyki swoje rozważania
zawężę do jednego rodzaju niepełnosprawności somatycznej, związanej z chorobami
układu krążenia.
W dalszej części pracy skupię się na funkcjonowaniu dzieci z wrodzonymi
wadami serca w ujęciu pedagogiczno-terapeutycznym na poziomie edukacji
wczesnoszkolnej.
Poruszone zostaną problemy dotyczące wpływu choroby i czynników z nią
związanych na możliwości i ograniczenia w edukacji tych dzieci. Funkcjonowanie
społeczne uczniów z wadami serca, uregulowania prawne dotyczące ich edukacji.
Potrzeby małego ucznia z wadą serca i jego rodziców oraz możliwości ich zaspokojenia
w obecnym systemie edukacji.
4
5
Encyklopedia pedagogiczna XXI wieku. Red. T. Pilch, tom I, Warszawa 2003
Podaję za: Maciarz A., Dziecko przewlekle chore. Opieka i wsparcie, ŻAK, Warszawa 2006
7
ROZDZIAŁ II
SYTUACJA DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO SOMATYCZNIE
Z WRODZONĄ WADĄ SERCA W SYSTEMIE OŚWIATY.
UREGULOWANIA PRAWNE.
Orzecznictwo o niepełnosprawności regulowane jest przez Ustawę z dnia 27
sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób
niepełnosprawnych (Dz. U. 97. 123. 776, z późniejszymi zmianami) oraz
Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1 lutego 2002 r. w sprawie
kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia oraz ustawa o
zmianie ustawy o świadczeniach rodzinnych z dnia 29 grudnia 2005 roku (Dz. U. Nr 12,
poz. 67). Przepisy te jednoznacznie określają, że w przypadku dzieci z wrodzonymi
wadami serca orzekana jest niepełnosprawność. Wynikają z nich również wszelkie
przysługujące uprawnienia. Nie mają one jednak zastosowania w obszarze edukacji. W
praktyce oznacza to, że dziecko posiadające orzeczenie o niepełnosprawności nie ma
możliwości korzystania ze specjalnych form kształcenia, gdyż te określane są
odrębnymi przepisami.
Kształcenie dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych reguluje: Ustawa z
dnia 7 września 1991 roku o systemie oświaty (tekst jednolity: Dz. U. 2004 r. nr 256,
poz. 2572 z późniejszymi zmianami), Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej i
Sportu z dnia 7 stycznia 2003 r. w sprawie zasad udzielania i organizacji pomocy
psychologiczno – pedagogicznej w publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach
(Dz. U. Nr 11 poz. 114) oraz Rozporządzenie z dnia 18 stycznia 2005 r. MENiS w
sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i
młodzieży niepełnosprawnych oraz niedostosowanych społecznie w przedszkolach,
szkołach i oddziałach ogólnodostępnych lub integracyjnych (Dz. U. z 2005 r., Nr 19,
poz. 167). Z uwagi na specyficzne potrzeby edukacyjne uczniów przewlekle chorych,
wynikające z rodzaju niepełnosprawności w świetle obowiązujących przepisów prawa
można wyróżnić następujące możliwości ich kształcenia:
•
Szkoła specjalna działająca na terenie placówki leczniczej np.: szpital,
sanatorium.
•
Nauka w warunkach szkoły ogólnodostępnej na zasadach ogólnych.
•
Nauka w warunkach szkoły ogólnodostępnej w mniej licznej klasie np.:
integracyjna, terapeutyczna, specjalna.
•
Nauczanie indywidualne (w warunkach domowych lub na terenie placówki
edukacyjnej).
Wybór odpowiedniej formy kształcenia uzależniony jest od stanu zdrowia
dziecka w danej chwili. Realizowanie obowiązku szkolnego na zasadach szczególnych
możliwe jest po uzyskaniu odpowiedniego orzeczenia lub opinii z rejonowej poradni
psychologiczno-pedagogicznej.
Należy
jednak
zaznaczyć,
że
przepisy
prawa
ograniczają w znaczący sposób wydawanie orzeczeń o potrzebie kształcenia
specjalnego w przypadku dzieci z wrodzonymi wadami serca. Powoduje to, że
specyficzne problemy tej grupy uczniów w zakresie edukacji i funkcjonowania w
środowisku szkolnym w większości przypadków nie mogą być zaspokojone, co
niejednokrotnie może rzutować na ich przyszłe sukcesy.
W świetle obowiązujących przepisów uczeń z niepełnosprawnością somatyczną,
w tym przypadku z wrodzoną wadą serca może korzystać z nauczania indywidualnego
tylko i wyłącznie w sytuacji gdy jego stan zdrowia uniemożliwia lub znacznie utrudnia
uczęszczanie do szkoły (art. 71b, ust1, Ustawy o Systemie Oświaty). Prawo takie
przysługuje mu na podstawie orzeczenia wydanego przez poradnię psychologiczno –
pedagogiczną na wniosek rodzica poparty stosownym zaświadczeniem lekarskim.
Natomiast dzieci przewlekle chore mogące uczęszczać do szkoły, kształcone są na
zasadach ogólnych określonych Ustawą o Systemie Oświaty.
Zgodnie z aktualnymi przepisami kształcenie specjalne przewidziane jest
wyłącznie dla uczniów niepełnosprawnych wymagających stosowania specjalnej
organizacji nauki oraz metod pracy. Taka forma nauczania organizowana jest w różnych
typach szkół na podstawie orzeczenia wydanego przez poradnię psychologiczno –
pedagogiczną. Przeznaczona jest dla dzieci i młodzieży z zaburzeniami i odchyleniami
w rozwoju w szczególności dla:
1. Niesłyszących
2. Słabo słyszących
3. Niewidomych
4. Słabo widzących
5. Z niepełnosprawnością ruchową
6. Z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim
9
7. Z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym i
znacznym
8. Z autyzmem
9. Z
zaburzeniami
sprzężonymi
(występują
co
najmniej
2
niepełnosprawności, o których mowa w punktach 1-8)
10. Niedostosowanych
społecznym,
społecznie,
zagrożonych
zagrożonych
uzależnieniami
lub
niedostosowaniem
z
zaburzeniami
zachowania.
W przypadku uczniów przewlekle chorych kształcenie specjalne możliwe jest
tylko w szkołach zorganizowanych w zakładach opieki zdrowotnej lub jak już
wcześniej zostało wspomniane w formie nauczania indywidualnego.
Tak, więc niepełnosprawny uczeń z wrodzoną wadą serca, którego stan zdrowia
pozwala na realizację obowiązku szkolnego w placówce edukacyjnej zgodnie z
obowiązującymi przepisami prawa ma możliwość skorzystania z takich samych praw
jak
każde
inne
pełnosprawne
dziecko
czyli:
wsparcia
psychologiczno
–
pedagogicznego, dostosowywania form pracy dydaktycznej, nauczanych treści, metod i
organizacji nauczania do możliwości psychofizycznych ucznia. Wyposażanie ucznia w
umiejętności niezbędne w życiu społecznym. Uzyskania wiedzy wynikającej z
podstawy programowej kształcenia ogólnego. Zapewnienie bezpieczeństwa.
Należy tu zaznaczyć, że zgodnie z obowiązującym prawem jeśli uczeń nie
przedłoży stosownej opinii lub orzeczenia, palcówka edukacyjna nie ma obowiązku
ustosunkowania się do szczególnych potrzeb chorego przewlekle ucznia wynikających z
jego dysfunkcji somatycznej lub innych zaburzeń w rozwoju, które często są
następstwem długotrwałej choroby. Wszelka pomoc udzielana choremu uczniowi i jego
rodzinie oparta jest wyłącznie na dobrej woli, życzliwości i wyrozumiałości dyrektora
szkoły, wychowawcy oraz nauczycieli.
10
ROZDZIAŁ III
ETIOLOGIA I EPIDEMIOLOGIA WRODZONYCH WAD SERCA.
Choroby układu krążenia można podzielić na wrodzone i nabyte. Ze względu na
bardzo szeroki zakres poruszanej tematyki, w tej pracy ograniczę się do omówienia
wrodzonych chorób układu krążenia u dzieci.
Wśród wrodzonych patologii układu krążenia dominującą grupę stanowią
wrodzone wady serca6.
Pod pojęciem wrodzonej wady serca rozumie się strukturalne nieprawidłowości
przegród sercowych, zastawek przedsionkowo-komorowych, zastawek tętniczych oraz
nieprawidłowości w położeniu i przebiegu wielkich pni tętniczych w stosunku do
serca7.
Nowsza definicja określa typologię wrodzonych wad serca i brzmi następująco:
„wrodzone wady serca to nieprawidłowości w strukturze serca lub jego czynności
występujące od chwili urodzenia. Wyróżnia się następujące typy wrodzonych wad
serca:
•
Ubytki przegród serca
•
Nieprawidłowe odejścia dużych tętnic
•
Połączenia pomiędzy dużymi tętnicami
•
Nieprawidłowy spływ dużych żył do serca
•
Zwężenia lub zarośnięcia zastawek lub naczyń”8
Szacuje się, że częstość występowania wad serca wynosi 0,6% - 0,8% u żywo
urodzonych noworodków. W praktyce oznacza to, że w Polsce każdego roku rodzi się
około 3000 dzieci z wadami serca, które mogą występować pod różną postacią9. Chcąc
uniknąć nadmiaru wiedzy medycznej wymienię tylko niektóre z wrodzonych wad serca.
Mogą one występować samodzielnie lub współistnieć jako wady złożone. Są to:
6
•
Zwężenie cieśni aorty
•
Zwężenie aorty
Dyga-Konarska M., Psychologiczne problemy dzieci i młodzieży z chorobami serca, CMPPP, Warszawa
2005, s.7
7
Kubicka K., Lisicka D., O chorobach serca u dzieci, wyd. 2 PZWL, Warszawa 1982, s.21
8
Malec E., Januszewska K., Kołcz J., Mroczek T., Procelewska M., Książyk J., Wady serca w: Dziecko z
wadą serca. Poradnik dla rodziców, red. Malec E., Januszewska K., Radziwiłł D., Pawłowska M., wyd.
1, Warszawa 2007, s. 79
9
Tamże s. 79
•
Zwężenie zastawki pnia tętnicy płucnej
•
Zwężenie lub niedomykalność zastawki mitralnej
•
Serce trójprzedsionkowe
•
Przetrwały przewód tętniczy
•
Ubytek przegrody międzykomorowej
•
Ubytek przegrody międzyprzedsionkowej
•
Wady tętnic wieńcowych
•
Choroba Kawasaki
•
Zespół Fallota
•
Wspólny pień tętniczy
•
Przełożenie wielkich naczyń
•
Serce jednokomorowe
•
Zespół niedorozwoju lewego serca
•
Zespół niedorozwoju prawego serca
•
Wady mięśnia sercowego. Kardiomiopatie
•
Całkowity blok serca.10
Etiologia wrodzonych wad serca dotychczas nie jest jednoznacznie określona.
Uznaje się natomiast, że przyczyny ich powstawania są złożone. Wśród czynników
mogących warunkować występowanie u dzieci wrodzonych wad serca wyróżnia się:
genetyczne, środowiskowe oraz choroby matek. Literatura wskazuje jednak, że
najczęściej wpływ na powstanie wady ma działanie kilku różnych czynników11.
Przyjmuje się, że najbardziej niebezpieczny dla rozwoju zarodka jest okres między 3 a 8
tygodniem ciąży, ponieważ rozwijają się wtedy wszystkie narządy człowieka włącznie z
sercem. Właśnie w tym czasie powstają wady serca12.
Z uwagi na to, że trudno jest jednoznacznie ustalić ryzyko urodzenia dziecka z
patologią w obrębie układu krążenia, wyróżnia się czynniki zwiększonego ryzyka
urodzenia dziecka z wadą serca. J. Dangel zalicza do nich:
1. Czynniki rodzinne:
10
Malec E., Januszewska K., Kołcz J., Mroczek T., Procelewska M., Książyk J., Wady serca w: Dziecko z
wadą serca. Poradnik dla rodziców, red. Malec E., Januszewska K., Radziwiłł D., Pawłowska M., wyd.
1, Warszawa 2007, s. 80 - 178
11
Dangel J., Przyczyny wrodzonych wad serca i ryzyko urodzenia kolejnego dziecka z wadą serca w:
Dziecko z wadą serca. Poradnik dla rodziców, red. Malec E., Januszewska K., Radziwiłł D., Pawłowska
M., wyd. 1, Warszawa 2007, s. 31
12
Tamże, s. 32
12
•
Poprzednie dziecko z wadą serca
•
Wrodzona wada serca w rodzinie – szczególnie u matki
•
Zespoły genetyczne występujące w rodzinie (np.: Turnera, Downa)
•
Zapłodnienia in vitro
2. Czynniki położnicze
•
Poronienia samoistne (powyżej 2)
•
Ciąża mnoga
3. Czynniki matczyne
•
Choroby (min: cukrzyca przedciążowa, fenyloketonuria, różyczka)
4. Teratogeny
•
Leki
•
Infekcje
•
Alkohol
•
Narkotyki.13
Najtrudniejszy i najbardziej niebezpieczny okres dla wszystkich dzieci z
wrodzonymi wadami serca, to pierwszy rok życia, ponieważ jeśli nie podejmie się
odpowiedniego leczenia, około 50 % z nich umiera właśnie w tym czasie14.
W chwili obecnej jedyną skuteczną metodą terapii dzieci z wrodzonymi wadami
serca
jest
leczenie
chirurgiczne
wspomagane
kardiologicznymi
zabiegami
interwencyjnymi15. Kontynuacją leczenia chirurgicznego jest farmakoterapia.
Dziecko z wrodzoną wadą serca, nawet jeśli jest po korekcji tej wady pozostaje
pod stałą opieką kardiologiczną. Poddawane jest systematycznie różnego rodzaju
badaniom kontrolnym. Podleganie stałej opiece specjalistycznej oprócz wizyt
kontrolnych wiąże się również z okresowymi pobytami w szpitalu.
Mimo, że postęp współczesnej medycyny pozwala na korekcję chirurgiczną w
zasadzie wszystkich wrodzonych wad serca16, to jednak nie można pominąć faktu, że
konsekwencje poważnych zaburzeń istniejących w początkowym okresie rozwoju
dziecka oraz następstwa
zabiegów operacyjnych i interwencji kardiologicznych w
13
Tamże, s. 33
Podaję za: Malec E., Januszewska K., Kołcz J., Mroczek T., Procelewska M., Książyk J., Wady serca
w: Dziecko z wadą serca. Poradnik dla rodziców, red. Malec E., Januszewska K., Radziwiłł D.,
Pawłowska M., wyd. 1, Warszawa 2007, s. 79
15
Ibidem, s. 80
16
Tamże, s. 80
14
13
znaczący sposób niekorzystnie wpływają na jego dalszy prawidłowy rozwój
psychoruchowy.
Zaburzenie przez chorobę i jej leczenie harmonii i dynamiki tak bardzo
intensywnego rozwoju dziecka w pierwszym roku życia ma swoje odległe skutki.
Obserwuje się niekorzystny wpływ wczesnodziecięcych doświadczeń związanych ze
stanem chorobowym niemal na wszystkie obszary funkcjonowania dziecka.
14
ROZDZIAŁ IV
ROZWÓJ DZIECI Z WRODZONYMI WADAMI SERCA. SZANSE I
ZAGROŻENIA WYNIKAJĄCE Z CHOROBY PRZEWLEKŁEJ.
Choroby układu krążenia niosą ze sobą zagrożenie dla prawidłowego
psychospołecznego rozwoju dziecka17. Wrodzony charakter choroby powoduje, że
rozwój tych dzieci od początku przebiega inaczej. Jego harmonia jest zachwiana od
urodzenia. Niemal każde dziecko z wrodzoną wadą serca ma swoją indywidualną drogę
rozwoju, która jest odmienna w porównaniu z dziećmi zdrowymi.
Najbardziej zachwiany jest rozwój w pierwszym roku życia. Częste i
długotrwałe pobyty dziecka w szpitalu, szereg specjalistycznych badań oraz
niejednokrotnie interwencja chirurgiczna w znacznym stopniu ograniczają prawidłowy
rozwój we wszystkich sferach funkcjonowania. Fizyczne i psychiczne cierpienie
dziecka, oraz deprywacja podstawowych potrzeb negatywnie wpływają na jego
dobrostan, a tym samym ograniczają prawidłowy rozwój. Jak podaje Dyga-Konarska w
przypadku dzieci z wrodzonymi wadami serca mamy do czynienia z mniejszą
wydolnością fizyczną, męczliwością, słabszym przybieraniem na wadze. Gorsze
ukrwienie tkanek przyczynia się do słabszego rozwoju fizycznego, opóźnienia w
zakresie funkcji motorycznych (siadanie, raczkowanie, stanie, chodzenie) i niskiej
ogólnej aktywności ruchowej18 . To z kolei ogranicza działalność poznawczą i
niekorzystnie wpływa na dalszy rozwój.
W przypadku dziecka w wieku wczesnoszkolnym mamy do czynienia z częstym
opuszczaniem zajęć lekcyjnych z powodu badań oraz chorób na które dzieci z
wrodzonymi wadami serca zapadają znacznie częściej. Wynika to z ich obniżonej
odporności. Przyczynia się to nie tylko do zaległości w zakresie edukacji, ale przede
wszystkim jak podaje Dyga-Konarska zubożenia kontaktów z rówieśnikami i
ograniczenia dopływu bodźców i sytuacji stymulujących rozwój oraz osiąganie
dojrzałości intelektualnej, emocjonalnej i społecznej19. Warunkuje, to też deprywację
jednej z podstawowych potrzeb – przynależności, ponieważ uczniowi systematycznie
opuszczającemu zajęcia w szkole o wiele trudniej jest odnaleźć się w grupie.
17
Dyga-Konarska M., Psychologiczne problemy dzieci i młodzieży z chorobami serca, CMPPP,
Warszawa 2005, s. 11
18
Tamże, s. 12
19
Ibidem, s. 12
Pogłębienie tego problemu powodują widoczne stygmaty choroby. Niektóre z
wrodzonych wad serca charakteryzują się sinym zabarwieniem skóry, widocznym
garbem sercowym, niedoborami wagi i wzrostu. Obniżona wydolność fizyczna będąca
skutkiem choroby, pooperacyjna blizna, pooperacyjna deformacja klatki piersiowej oraz
ograniczenia wynikające ze stanu zdrowia wpływają na samoświadomość i poczucie
odmienności u chorego dziecka. Uczeń na skutek swych ograniczeń i widocznej
odmienności może czuć się wyalienowany. Niemożność pełnego uczestnictwa w życiu
klasy niekorzystnie wpływa na jego samoocenę i poczucie własnej wartości. Może
powodować wycofanie i nieśmiałość w relacjach z rówieśnikami.
Jak podaje Dyga-Konarska: „w opiniach lekarzy choroby układu krążenia u
dzieci są zazwyczaj chorobą na całe życie. (…) U 20 – 30 % pacjentów po całkowitej
korekcji chirurgicznej złożonej wrodzonej wady serca, z powodu pooperacyjnych
pozostałości należy brać pod uwagę w przyszłości możliwość reoperacji, wystąpienia
dysfunkcji mięśnia sercowego lub zaburzeń rytmu serca”20. Oznacza to, że dzieci te nie
tylko żyją z piętnem choroby, ale również w ogromnym lęku przed jej przyszłymi
konsekwencjami.
Oprócz następstw somatycznych wrodzone wady serca u dzieci niosą ze sobą
liczne konsekwencje psychopedagogiczne. Jak wspomniałam wpływają niekorzystnie
na rozwój społeczny, obniżają odporność emocjonalną, osłabiają aktywność poznawczą,
są źródłem stresu i lęku, opóźniają nabywanie sprawności ruchowych co rzutuje
niekorzystnie na ich dalszy rozwój psychoruchowy21.
W latach 1980-85 w Zakładzie Psychologii Klinicznej Centrum Zdrowia
Dziecka w Oddziale Kardiologii zostały przeprowadzone badania wśród dzieci z
wrodzonymi wadami serca zakwalifikowanymi do operacji. Przebadano 565 dzieci do
18 roku życia. Dokonano charakterystyki rozwoju i problemów psychospołecznych w
tej populacji.22 Szczegółowej analizie poddano grupę 93 badanych w wieku 6-9 lat. W
badaniach stwierdzono, że: u 20% dzieci we wczesnym dzieciństwie wystąpiły
opóźnienia w zakresie rozwoju ruchowego oraz mowy, 50 % badanych wykazywało
niedobory wzrostu i wagi oraz gorszy rozwój fizyczny. Zdecydowana większość dzieci,
20
Ibidem, s. 13
Wielgosz E., Wychowanie dzieci niesprawnych somatycznie w: Dziecko niepełnosprawne w rodzinie,
Obuchowaska I., (red.), wyd. IV, WSiP, Warszawa 2005, s. 419, 420
22
Dyga-Konarska M., Psychologiczne problemy dzieci i młodzieży z chorobami serca, CMPPP,
Warszawa 2005, s. 15
21
16
bo aż 75 % nie uczęszczała do żłobka, a tylko 18% pod koniec okresu przedszkolnego
chodziło do przedszkola.23
Jak wskazują wyżej wspomniane badania, większość objętych nimi dzieci
rozpoczęło naukę w szkole masowej o czasie, a tylko 13% miało odroczony obowiązek
szkolny, powtarzało klasę 0 lub realizowało obowiązek szkolny w warunkach
domowych.24 W przypadku około 30% dzieci można było zaobserwować słabe postępy
w nauce szkolnej, szczególnie wystąpiły trudności zakresie czytania i pisania.
Psychologiczna ocena funkcji poznawczych u tych dzieci wskazywała na ogólny
rozwój umysłowy mieszczący się w granicach normy. Iloraz inteligencji w badanej
grupie mieścił się w przedziale od 89 do 101. Jak wskazują badania, dzieci sinicznymi
wadami serca w porównaniu z innymi, gorzej wypadały w zakresie funkcji
percepcyjno-motorycznych (zaburzenia te stwierdzono odpowiednio u 57% i 38%).
Zaburzenia mowy występowały u 22% badanych, trudności w zapamiętywaniu u
28%.25
Nieprawidłowości i opóźnienia w zakresie rozwoju społeczno-emocjonalnego
stwierdzono w przypadku 30% badanych i najczęściej dotyczyły one niezrównoważenia
emocjonalnego,
infantylizmu,
trudności
w
kontaktach
społecznych
i
małej
samodzielności.26
Niezwykle ważnym spostrzeżeniem uzyskanym w wyniku tych badań jest fakt,
że rok po operacyjnej korekcji wady serca w przypadku 65% badanych nastąpiła
poprawa w zakresie wcześniej badanych sfer funkcjonowania psychospołecznego.
Niestety niepokojącym spostrzeżeniem jest to, że zwiększył się odsetek dzieci z
zaburzeniami funkcji percepcyjno-motorycznych z 42% do 61% (częściej wśród dzieci
z niesiniczą wadą serca).27
Nowsze badania dotyczące wpływu wrodzonej wady serca na naukę dziecka
zostały przeprowadzone w 2009 roku przez studentkę Wydziału Studiów Edukacyjnych
(Zakład Psychopatologii Dziecka) Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu.
Badania dotyczyły problemów rodzin wychowujących dzieci z wrodzonymi wadami
serca. Aspekt edukacyjny stanowił tu jeden z problemów badawczych.
23
Ibidem, s. 16
Tamże, s. 16
25
Tamże, s. 17
26
Tamże, s. 17
27
Tamże, s. 18
24
17
W badaniu dotyczącym wpływu wrodzonej wady serca na naukę dziecka
wypowiedziało się 15 matek i 9 ojców dzieci w wieku wczesnoszkolnym. Wyniki
wskazują, że tylko 25% matek i 28,5% ojców uważa, iż choroba ich dziecka wpływa na
naukę szkolną, pozostali badani rodzice nie dostrzegają negatywnego wpływu.28
Niestety ze względu na specyfikę poruszanej tematyki nie udało mi się dotrzeć
do szerszych badań prezentujących problematykę trudności edukacyjnych dzieci z
wrodzonymi wadami serca. W badaniach przeprowadzonych przez Karolinę Bawej
zdecydowana
większość
ankietowanych
rodziców
posiada
dzieci
w
wieku
przedszkolnym lub niemowlęcym. Badania te szerzej ukazują obraz małego dziecka z
wadą serca i problemów jego rodziny na płaszczyźnie psychologicznej i socjalnej, a
tylko w niewielkim stopniu zahaczają o aspekt edukacyjny.
Małe dziecko z wrodzoną wadą serca, przebywając w szpitalu, poddawane
zabiegom medycznym ma znacznie ograniczoną możliwość odkrywania świata ze
względu na niewielką ilość otaczających go bodźców i duże ograniczenia w zakresie
lokomocji.
Brak
możliwości
swobodnego
doświadczania
otoczenia
wpływa
niekorzystnie na poziom wiedzy i umiejętności przyszłego ucznia.
Konsekwencją opóźnienia i zaburzenia rozwoju ruchowego są trudności w
uczeniu się. Najczęstszymi objawami zaburzeń w obszarze kinestetyczno-ruchowym
jest obniżenie precyzji i szybkości ruchów. Dzieci z tym zaburzeniem piszą wolno i
niestarannie (tzw. pismo dysgraficzne), mają trudności z precyzyjnym rysowaniem.
Obserwuje się u nich synkinezje czyli dodatkowe ruchy oraz wadliwą regulację napięcia
mięśniowego powodującą zbyt silny lub za lekki docisk narzędzia pisarskiego29.
Kolejnym ważnym czynnikiem wpływającym na rozwój i funkcjonowanie
dziecka z wrodzoną wada serca, o którym wcześniej zostało wspomniane są zaburzenia
rozwoju procesów emocjonalno-motywacyjnych. Stają się one częstą przyczyną
niepowodzeń szkolnych. Czajkowska i Herda podają, że rozwój emocjonalny dziecka
rozpoczyna się od momentu jego urodzenia30. Jak podają: prawidłowy rozwój
emocjonalno-uczuciowy w pierwszym okresie życia jest uwarunkowany zaspokajaniem
potrzeb biologicznych oraz podnietami o charakterze społecznym31. Bardzo istotne dla
prawidłowego rozwoju emocjonalnego wydaje się być również zaspokojenie potrzeby
28
Bawaj K. praca magisterska napisana pod kierunkiem prof. dr hab. Andrzeja Twardowskiego,
Problemy rodzin wychowujących dzieci z wrodzonymi wadami serca, UAM, Poznań 2009, s. 104
29
Czajkowska I., Herda K., Zajęcia korekcyjno-kompensacyjne w szkole, wyd. V, WSiP, Warszawa 1989,
s. 28, 29
30
Ibidem, s. 35
31
Tamże, s. 35
18
bezpieczeństwa i miłości. Literatura wskazuje również na rosnące znaczenie aktywności
poznawczej dziecka dla jego rozwoju uczuciowego i negatywnych konsekwencji jej
zahamowania32.
Deprywacja podstawowych potrzeb, doznawanie przykrych przeżyć, rozłąki i
cierpienia związanego z chorobą i jej skutkami wydaje się w przypadku dzieci z
wrodzonymi wadami serca stanowić najistotniejszy czynnik wpływający na zaburzenie
rozwoju emocjonalno-uczuciowego.
Złożoność wyżej wspomnianych czynników i konsekwencji związanych ze
stanem zdrowia może niekorzystnie wpływać na procesy motywacyjne u tej grupy dzieci. Ma
to szczególne znaczenie dla ich przyszłych sukcesów edukacyjnych. Motywacja do uczenia
się wynika z potrzeb poznawczych, które w przypadku dzieci z wrodzonymi wadami serca
mogą być poważnie zachwiane na skutek wczesnodziecięcych traumatycznych przeżyć.
Kolejnymi niezwykle ważnymi czynnikami wpływającymi niekorzystnie na
prawidłowy rozwój są: niedotlenienie występujące wraz z zaburzeniami układu krążenia,
interwencje chirurgiczne, nadmiar jednorodnych bodźców (często bólowych), niedostatek
zróżnicowanych bodźców sensorycznych, ograniczenia w zakresie rozwoju motoryki.
W przypadku tej grupy dzieci mogą one stanowić przyczynę zaburzeń w zakresie
integracji sensorycznej. Zaburzenia przetwarzania sensorycznego są jednym z ważniejszych
czynników wpływających na pojawienie się problemów edukacyjnych u uczniów z wrodzoną
wadą serca.
Poruszając problematykę rozwoju dzieci z wrodzonymi wadami serca, a w
szczególności zagrożeń wynikających z choroby przewlekłej, nie można pominąć jednego
bardzo ważnego aspektu. W przypadku tej grupy dzieci wraz z wrodzoną wadą serca często
współistnieją inne dolegliwości. Mogą one występować niezależnie lub też być konsekwencją
patologii występujących w obrębie układu krążenia. Niestety, los często doświadcza te dzieci
tak dotkliwie, że wrodzona wada serca jest cząstką ich złożonego problemu zdrowotnego.
32
Tamże, s. 35
19
ROZDZIAŁ V
POTRZEBY EDUKACYJNE I TERAPEUTYCZNE UCZNIA Z
WRODZONĄ WADĄ SERCA.
Jak już zostało wspomniane w rozdziale drugim uczeń z niepełnosprawnością
somatyczną podlega tym samym prawom i obowiązkom, co jego zdrowi rówieśnicy.
Obecnie odchodzi się od izolacyjnego systemu kształcenia dzieci z wadami
serca. Zdecydowana większość uczęszcza do szkół masowych. Jak podaje M. DygaKonarska tylko nieliczne dzieci ze znaczną niewydolnością układu krążenia są objęte
indywidualnym tokiem nauczania w warunkach domowych.33
Dziecko, które rodzi się z wadą serca od samego początku znajduje się w bardzo
trudnej sytuacji jeśli chodzi o jego przyszły rozwój. Konsekwencjami wad serca mogą
być: opóźnienie rozwoju fizycznego, ruchowego, duszność, sinica, obrzęki, deformacja
(uwypuklenie – tzw. garb sercowy) klatki piersiowej. Ograniczona jest aktywność
dziecka, szybciej się ono męczy34.
Należy zaznaczyć, że wrodzone wady serca nie przyczyniają się do obniżenia
sprawności intelektualnej. Mimo, że dzieci te osiągają zadawalające wyniki w nauce, to
jednak rzeczywistość pokazuje, że w przypadku wielu uczniów z chorobą serca
dostrzega się trudności w uczeniu i funkcjonowaniu społecznym. Uczniowie z wadą
serca prezentują przeciętne możliwości intelektualne. Obserwuje się u nich deficyty
funkcji poznawczych, percepcyjno-motorycznych, w zakresie uwagi, pamięci oraz
zwiększoną męczliwość psychiczną i psychofizyczna35
Ze względu na obniżoną odporność, okresy gorszego samopoczucia, kontrolne
pobyty w szpitalu dzieci te charakteryzuje duża absencja w szkole. Edukacyjną
konsekwencją tego stanu rzeczy są zaległości i braki.
Ważnym czynnikiem w edukacji dzieci z chorobami serca wydaje się
dostosowanie poziomu wymagań i metod dydaktycznych do ich możliwości
33
Dyga-Konarska M., Psychologiczne problemy dzieci i młodzieży z chorobami serca, CMPPP,
Warszawa 2005, s. 31
34
Ślenzak J., Uczeń z odchyleniami w stanie zdrowia i rozwoju, WSiP, Warszawa 1984, s. 158
35
Góralczyk E., seria One są wśród nas, Dziecko przewlekle chore. Psychologiczne aspekty
funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu. Informacje dla pedagogów i opiekunów, CMPPP,
Warszawa 2009, s. 31
psychofizycznych. Warto również zastanowić się nad objęciem takich uczniów
dodatkowymi formami wsparcia np.: uczestnictwo w zajęciach
korekcyjno-
kompensacyjnych, dydaktyczno-wyrównawczych ze względu na istniejące zaległości w
nauce oraz duże ryzyko wystąpienia specyficznych trudności w uczeniu się.
Sądzę, że w tym miejscu należy zwrócić uwagę na konieczność objęcia tej grupy
uczniów diagnozą psychologiczno-pedagogiczną, która niestety w wielu przypadkach
nie jest wykonywana, co z kolei nie daje pełnego obrazu ucznia. Nauczyciel bardzo
często ma świadomość choroby swojego ucznia. Niejednokrotnie jednak nie zdaje sobie
sprawy z jej poważnych konsekwencji dla wielu różnych sfer rozwoju ucznia i trudnej
sytuacji w szkole.
Wśród czynników wpływających na funkcjonowanie chorego dziecka w
placówce edukacyjnej można wyróżnić:
•
Rodzaj choroby lub niepełnosprawności – w tym przypadku wrodzona wada
serca.
•
Stan psychofizyczny ucznia.
•
Sytuacja oraz atmosfera w jego rodzinie — warunki życia rodziny, postawy
rodziców, ich zdrowie (także psychiczne), spójność rodziny i relacje między
jej członkami.
•
Dostępność pomocy i opieki medycznej (obecność pielęgniarki w szkole,
odległość do ośrodka leczącego).
•
Atmosfera w klasie i grupie rówieśniczej, poziom akceptacji, sympatii i
zrozumienia problemów ucznia z wadą serca
•
Warunki i organizacja nauczania — odległość do szkoły, warunki nauczania,
metody pracy, dobór materiału nauczania, ułatwienia techniczne i
organizacyjne — przerwy w pracy na odpoczynek lub czynności
pielęgnacyjne, pomoc w nauce.
•
Stosunek nauczycieli i innych dorosłych do dziecka.36
Istnienie choroby oraz związany z nią stan psychofizyczny dziecka są
czynnikami zdecydowanie negatywnie wpływającymi na jego funkcjonowanie w roli
ucznia. Powodują, że na starcie ma on trudniej niż jego rówieśnicy. Właściwe
wychowawczo postawy rodzicielskie, akceptujące, pozbawione nadopiekuńczości,
36
Podaję za: Góralczyk E., seria One są wśród nas, Dziecko przewlekle chore. Psychologiczne aspekty
funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu. Informacje dla pedagogów i opiekunów, CMPPP,
Warszawa 2009, s. 31
21
stawiające realne wymagania wpływają pozytywnie na wizerunek i samoocenę chorego
ucznia. Rola poprawnych relacji rodzicielskich jest również istotna dla właściwego
funkcjonowania społecznego ucznia z wadą serca. Dla jego poczucia bezpieczeństwa,
któremu zagraża choroba i jej skutki. Potrzebę bezpieczeństwa u chorego ucznia
zaspokaja świadomość dostępności pomocy i opieki medycznej na terenie placówki
edukacyjnej.
Ogromne znaczenie dla dziecka z niepełnosprawnością somatyczną ma grupa
rówieśnicza.
Atmosfera
akceptacji,
zrozumienia
problemów
zdrowotnych
i
edukacyjnych, a przede wszystkim sympatii i poczucie przynależności bardzo
korzystnie wpływają na poziom społecznego funkcjonowania ucznia z wadą serca. Nie
czuje się on wyalienowany. Łatwiejsze są dla niego powroty do szkoły po dłuższych
nieobecnościach spowodowanych chorobą. Pozytywna atmosfera w grupie rówieśniczej
jest dla takiego ucznia źródłem radości i satysfakcji, niweluje lęk przed odrzuceniem.
Niezwykle ważnym czynnikiem wpływającym na funkcjonowanie ucznia z
wadą serca w szkole jest osoba nauczyciela. Jego stosunek do samego ucznia i jego
choroby. Gotowość podejmowania wyzwań związanych z edukacją chorego dziecka,
dostosowania metod i form nauczania do możliwości i ograniczeń wynikających z
dysfunkcji somatycznej ucznia.
Nauczanie
dziecka
z
wadą
serca
może
wymagać
od
nauczyciela
przeorganizowania toku lekcji, zorganizowania dla niego dodatkowych przerw
umożliwiających odpoczynek. Konieczna może się okazać pomoc w nadrobieniu
zaległości, dostosowanie tempa pracy do jego możliwości psychofizycznych. Duże
znaczenie ma również ścisła współpraca z rodzicami chorego ucznia, udzielanie im
wsparcia w zakresie edukacji dziecka, informowanie o pojawiających się trudnościach i
wskazywanie możliwości ich terapii.
Jak zostało na początku wspomniane dziecko, które rodzi się z wadą serca
znajduje się w bardzo niekorzystnej sytuacji dla jego rozwoju. Choroba zaburza rozwój
niemal we wszystkich sferach funkcjonowania. W znaczący sposób rzutuje to na dalsze
życie stając się źródłem wielu niepowodzeń. Jedną z licznych konsekwencji tego „złego
startu” spowodowanego dysfunkcją układu krążenia są różne trudności jakie mogą
napotkać te dzieci w szkole.
Góralczyk E. podaje następujące problemy i trudności z którymi mogą borykać
się chore dzieci w szkole:
22
•
Trudności w dostosowaniu się do norm i zasad panujących w grupie, będące
wynikiem
małego
doświadczenia
w
kontaktach
społecznych
oraz
przyzwyczajenia do sytuacji, w której z powodu choroby cała uwaga
otoczenia koncentruje się na dziecku.
•
Trudności w porozumieniu się z rówieśnikami, poczucie niezrozumienia z
powodu różnych doświadczeń i przeżyć oraz różnych priorytetów
życiowych.
•
Niedostateczne umiejętności
•
Konieczność podporządkowania się zakazom, nakazom i ograniczeniom
wynikającym z przebiegu choroby i sposobu jej leczenia.
•
Konieczność obserwowania i kontrolowania objawów choroby i swojego
samopoczucia.
•
Informowanie i tłumaczenie innym istoty swojej choroby.
•
Konieczność opierania się naciskom grupy rówieśniczej, zachęcającej do
bagatelizowania objawów lub zaleceń lekarskich.
•
Ograniczenie aktywności i sprawności fizycznej.
•
Niska odporność psychofizyczna — męczliwość, rozproszona uwaga,
trudności w nauce, labilność nastroju, drażliwość, wybuchy złości lub
bierność i apatia.
•
Ból i inne dolegliwości — często wpływają na nastrój dziecka i jego
kondycję psychofizyczną; mogą powodować zmęczenie, obniżony nastrój,
trudności w nauce lub niechęć do kontaktów społecznych.
•
Uzależnienie od otoczenia, od pomocy otoczenia,
•
Trudność
w
zaakceptowaniu
choroby
przejawiająca
się
niekiedy
zaprzeczaniem jej istnienia.
•
Trudności w nauce z powodu zmian w centralnym układzie nerwowym
(mikrouszkodzenia) wpływających na sprawność umysłową dziecka.
•
Zaległości szkolne związane z częstymi nieobecnościami spowodowanymi
złym samopoczuciem lub koniecznością pobytu w szpitalu.
•
Lęk przed odrzuceniem, wykluczeniem społecznym, brakiem akceptacji ze
strony rówieśników (z powodu zmienionego wyglądu, słabszej kondycji
fizycznej, niemożności uczestniczenia we wspólnych imprezach itp.).
23
•
Niska motywacja do nauki spowodowana między innymi brakiem nadziei na
realizację marzeń i dotychczasowych planów na przyszłość.
•
Lęk przed długotrwałymi efektami choroby, możliwymi powikłaniami i
złym samopoczuciem.
•
Poczucie winy z powodu choroby i tego, że jest ona obciążeniem dla
rodziców i reszty rodziny.37
Ta długa lista problemów i trudności z jakimi borykają się chore przewlekle
dzieci w szkole jest jak najbardziej aktualna w odniesieniu do uczniów z wrodzonymi
wadami serca. Pokazuje ona z jak niezwykle trudny i złożony jest obraz chorego
dziecka i jego problemów w środowisku szkolnym. Właściwe odnalezienie się w roli
ucznia i przezwyciężenie pojawiających się trudności wymaga od dziecka z
niepełnosprawnością somatyczną wiele wysiłku dużej determinacji i odporności
psychicznej.
Sformułowane przez Góralczyk E. czynniki utrudniające choremu dziecku
normalne funkcjonowanie w szkole sygnalizują jak ogromna jest rola nauczyciela w
procesie jego przystosowania do warunków efektywnej nauki i budowania poprawnych
relacji społecznych.
Sytuacja szkolna dziecka z wrodzoną wadą serca jest też źródłem niepokoju i
wielu trosk dla rodziców, którzy chcieliby aby potrzeby ich dzieci były w miarę
możliwości zaspokajane, a pojawiające się trudności pokonywane w przyjaznej
atmosferze akceptacji.
37
Tamże, s. 33
24
ROZDZIAŁ VI
FORMY POMOCY I WSPARCIA DLA UCZNIA Z WRODZONĄ
WADĄ SERCA I JEGO RODZINY W PLACÓWCE
EDUKACYJNEJ.
W rozdziale drugim wykazano, że w zakresie edukacji niepełnosprawny uczeń z
wrodzoną wadą serca podlega tym samym prawom co uczniowie zdrowi. Nie przewiduje się
organizacji w placówkach edukacyjnych specjalnych form wsparcia dla tej grupy uczniów i
ich rodziców, jeśli ich stan zdrowia pozwala na uczęszczanie do szkoły. Sytuacja tych dzieci
w placówce szkolnej uzależniona jest od zrozumienia problemu przez dyrektora i nauczycieli.
Szczególną rolę odgrywa wychowawca i jego gotowość do zmierzenia się z problemem i
współpracy z rodziną chorego dziecka.
Chcąc pomóc uczniowi zaistnieć w środowisku szkoły nauczyciel powinien lepiej
poznać swojego ucznia. Znając specyfikę choroby, jej dotychczasowy przebieg i rokowanie
łatwiej będzie zapewnić dziecku poczucie bezpieczeństwa, które jest niezwykle ważne w tej
sytuacji. Oprócz objawów choroby i sposobów radzenia sobie z nimi dla nauczyciela bardzo
ważne są informacje na temat ucznia które dotyczą:
•
Jego mocnych i słabych stron
•
Zainteresowań, marzeń
•
Szczególnych zdolności i umiejętności
•
Potrzeb psycho-społecznych
•
Wiedzy ucznia na temat własnej choroby i jego stosunku do niej
•
Reakcji na niepowodzenia
•
Wpływu choroby na rozwój psychofizyczny i poznawczy
•
Zaburzeń i opóźnień jakie wystąpiły w rozwoju psychoruchowym
•
Istotnych przeżyć związanych z procesem chorobowym
•
Współistnienia innych chorób, dysfunkcji organicznych
•
Trudności wynikających z choroby: problemy z koncentracją, uwagą, męczliwość
•
Ewentualnej diagnozy psychologicznej, pedagogicznej
•
Innych współistniejących zaburzeń rozwoju
•
Sytuacji rodzinnej
•
Funkcjonowania społecznego
•
Dotychczasowych doświadczeń edukacyjnych
Pozyskane informacje na temat ucznia z wrodzoną wadą serca pomogą nauczycielowi
zapewnić mu nie tylko poczucie bezpieczeństwa w szkole, ale przede wszystkim dostosować
warunki swojej pracy dydaktyczno-wychowawczej do jego potrzeb i możliwości. Pozwolą
również określić formy pomocy jakie są możliwe do zrealizowania na terenie szkoły.
Góralczyk E. podaje następujące propozycje sposobów pomocy dziecku przewlekle
choremu możliwych do realizacji w szkole. Należą do nich:
•
Zapewnienie poczucia bezpieczeństwa psychicznego i fizycznego oraz zaufania
do grupy i nauczyciela.
•
Pomoc w pokonywaniu trudności, uczenie samodzielności oraz nowych
umiejętności.
•
Budowanie dobrego klimatu i przyjaznych relacji w zespole klasowym,
zapobieganie konfliktom.
•
Przygotowanie dzieci zdrowych na spotkanie chorego kolegi, pomoc w akceptacji
ewentualnych odmienności.
•
Traktowanie chorego dziecka jako pełnoprawnego członka zespołu klasowego, na
równi z innymi dziećmi, z takimi samymi prawami i obowiązkami.
•
Uwrażliwienie dzieci zdrowych na potrzeby i przeżycia dziecka chorego.
•
Uwrażliwienie dziecka chorego na potrzeby i przeżycia innych dzieci.
•
Motywowanie do kontaktów i współdziałania z innymi dziećmi. Wzmacnianie
poczucia własnej wartości. Przydzielanie dziecku choremu odpowiednich do jego
możliwości zadań i ról społecznych w zabawach i organizowanych zajęciach.
•
Rozwijanie zainteresowań, talentów i samodzielności dziecka.
•
Dostarczanie wielu różnorodnych możliwości do działania i osiągania
sukcesów.
•
Motywowanie
•
Umożliwianie dziecku przeżywania przyjemnych uczuć takich
jak
satysfakcja, poczucie dumy czy radości.
•
Zapewnienie dziecka o tym, że jest lubiane i dla nas ważne.
•
Pomoc w nadrabianiu zaległości szkolnych, dostosowanie wymagań do
aktualnych możliwości psychofizycznych dziecka.
•
Zachęcanie dziecka do tworzenia planów i myślenia o przyszłości oraz
pomaganie w ich realizacji.
26
•
Wyrabianie w dziecku poczucia wpływu na zdarzenia poprzez szukanie i
wskazywanie mu takich sfer i obszarów aktywności, w których jest to
możliwe.
•
Wykazywanie zainteresowania sprawami dziecka — jego samopoczuciem,
terminem badań kontrolnych i wynikami badań, nastrojem, sytuacją
domową, a także sprawami niezwiązanymi z chorobą. Tak, by dziecko czuło,
że jest dla nas ważne i wartościowe.
•
Uczenie dzieci rozmawiania o uczuciach i trudnych sprawach.
•
Uczenie relaksu i odprężenia.
•
Zapewnienie dziecku wsparcia i pomocy psychologiczno-pedagogicznej, a w razie
potrzeby pomocy socjalnej.
•
Stała współpraca z rodzicami, pielęgniarką, lekarzem, nauczycielami oraz innymi
osobami opiekującymi38
Zdecydowanie największe problemy w szkole mogą mieć dzieci z wadami serca
powodującymi niedotlenienie organizmu, są to tak zwane wady sinicze. Ich konsekwencją
może być zwiększona podatność na zmęczenie psychiczne, które powoduje opóźnione
reagowanie. Dzieci te mają wolniejsze tempo pracy, a ich osiągnięcia są nieco obniżone w
stosunku do zdrowych rówieśników.
Rozważając sytuację edukacyjną dziecka z wrodzoną wadą serca i czynników
wpływających na jego dobre samopoczucie w warunkach szkolnych warto przytoczyć
stanowisko rodziców dzieci z takimi problemami. Oczekiwania co do opieki i wsparcia ich
chorych dzieci w szkole wydają się być kluczowe dla projektowania form pomocy dzieciom
z wrodzonymi wadami serca w placówkach edukacyjnych. Kto, jeśli nie rodzic zna lepiej
potrzeby tak poważnie chorego dziecka? To właśnie rodzice zmagają się nie tylko z
chorobą i jej konsekwencjami, ale też współistniejącymi zaburzeniami zdrowotnymi,
specyficznymi trudnościami w rozwoju i nauce dziecka. To właśnie z nimi chore dzieci
dzielą się swymi niepowodzeniami, smutkami, troskami oraz radościami.
W tym miejscu warto zacytować propozycje rodziców dzieci z wrodzonymi
wadami serca, które ich zdaniem mogą wpłynąć na poprawę samopoczucia chorego dziecka
w szkole.
Jako najważniejsze rodzice ci uznają:
•
38
Umożliwienie choremu uczniowi pozostanie w klasie podczas przerwy
Tamże, s. 39, 40
27
•
Takie zorganizowanie zajęć całej klasy aby nie było konieczności ciągłego
przechodzenia po schodach z jednej Sali do drugiej
•
Planowanie klasówek i sprawdzianów na jednej z pierwszych lekcji, a nie na
ostatniej, kiedy dziecko często z powodu niedotlenienia jest już bardzo
zmęczone i ospałe
•
Stosowanie podwójnych kompletów książek, by zminimalizować dźwiganie
•
Zapobieganie o zmianę trasy przejazdu autobusu szkolnego, aby zatrzymywał
się pod domem dziecka
•
Przestrzeganie by gimnastyka szkolna i wszelkie inne formy aktywności
fizycznej były ustalone indywidualnie na podstawie zaleceń kardiologa.39
Zwracają oni również uwagę na istotny problem opóźnień w realizacji programu
nauczania występujący w przypadku dzieci z patologią układu krążenia. Zdaniem rodziców
uczniowie u których występują zaległości szkolne powinni zostać objęci dodatkowymi
zajęciami wyrównawczymi lub skierowane do klas specjalnych.40 Dostrzegają również
potrzebę wsparcia funkcjonowania społecznego swoich dzieci, tak by uczeń z wadą serca
nie czuł się wyobcowany i nie stał się obiektem niezdrowego zainteresowania.41
Zapewnienie atmosfery intymności w przypadku tej grupy dzieci ma szczególne znaczenie
ze względu na widoczne stygmaty choroby w postaci blizn pooperacyjnych, deformacji
klatki piersiowej, która jest konsekwencją wady serca (wspomniany w poprzednich
rozdziałach tzw. garb sercowy) lub zniekształceń powstałych na skutek nieprawidłowego
zrośnięcia mostka.
Myślę, że głos rodziców jest tu niezwykle istotny, gdyż to oni są głównym źródłem
informacji o dziecku, jego problemach i potrzebach.
39
Radziwiłł D., Pwałowska M., Parafinowicz K., Rozwój dziecka z wadą serca w: Dziecko z wadą serca.
Poradnik dla rodziców, (red.) Malec E., Januszewska K., Radziwiłł D., Pawłowska M., wyd. 1,
Warszawa 2007, s. 269
40
Tamże, s. 269
41
Tamże, s. 269
28
ZAKOŃCZENIE
Według danych statystycznych Głównego Urzędu Statystycznego (GUS) w roku
2009 w Polsce urodziło się ogółem 417589 żywych dzieci42. Część z nich niestety
urodziła się chora. O innych życie trzeba było walczyć. Wśród tych dzieci są również te
z wrodzonymi wadami serca. Ich prawidłowy rozwój jest zakłócony od chwili narodzin.
W dużym stopniu jego nieprawidłowy przebieg determinuje choroba i czynniki z nią
związane. Obciąża ona nie tylko organizm, ale też wszystkie sfery funkcjonowania
dziecka.
Choroba nie jest jedynym determinantem wpływającym na rozwój dziecka z
wrodzoną wadą serca. Dużą rolę odgrywa również sytuacja rodzinna i postawy
rodzicielskie. Kształtują one osobowość dziecka, jego wizerunek choroby, obraz
samego siebie oraz stosunek do własnych dolegliwości. Niewątpliwie wszystkie te
aspekty wpływają na sposób funkcjonowania chorego dziecka w roli ucznia.
Sytuacja ucznia z wrodzoną wadą serca wydaje się być szczególna ze względu
na dolegliwości i ograniczenia związane z chorobą, wynikające z niej opóźnienia lub
zahamowania w rozwoju psychoruchowym. Konsekwencją choroby może być
zaburzony obraz własnego „ja”. Dodatkowym czynnikiem działającym niekorzystnie na
sytuację szkolną dzieci z wrodzonymi wadami serca jest duża absencja, która może
stanowić przeszkodę w nawiązywaniu przez dziecko poprawnych relacji społecznych,
ale też prowadzić do powstawania niepowodzeń szkolnych. W zakresie edukacji u
dzieci tych mogą pojawić się specyficzne trudności w uczeniu się. W wielu
przypadkach obserwuje się również zaburzenia emocjonalne.
Taki obraz dziecka z wrodzoną wadą serca wskazuje na to, że jako uczeń
wymaga on dużego wsparcia nie tylko ze strony rodziców, ale przede wszystkim
szkoły.
W rozdziale drugim zostało wskazane, że obowiązujące przepisy w zakresie
kształcenia dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych i pomocy psychologicznopedagogicznej, nie oferują zbyt wiele tej grupie uczniów. Ich niepełnosprawność
wydaje
się
być
postrzegana
fragmentarycznie,
a
wiedza
o
specyficznych
konsekwencjach wrodzonej wady serca dla przyszłego rozwoju dość niewielka.
42
Dane pochodzą z: Tabela 5 Urodzenia w latach 1970-2009 [dostęp: 30 listopada 2010]. Dostępny w
WWW: http://www.stat.gov.pl/gus
Myślę, że warto zastanowić się nad holistycznym spojrzeniem na potrzeby tej
grupy uczniów w zakresie edukacji, funkcjonowania społecznego i obciążeń
somatycznych. Wydaje się, że w ujęciu holistycznym łatwiej będzie dostrzec ich
potrzeby, możliwości i ograniczenia wynikające ze stanu zdrowia. Pozwoli, to
zaprojektować odpowiednie formy pomocy i udzielić wsparcia tak, by ułatwić im
funkcjonowanie w środowisku szkolnym nie tylko w roli ucznia ale też kolegi,
koleżanki.
Wśród form pomocy jaką można by zaoferować uczniom z wrodzonymi wadami
serca można wyróżnić:
1. Opiekę psychologiczną – jej celem mogłaby być terapia ukierunkowana
psychologiczne skutki choroby, ewentualne zaburzenia emocjonalne, lęk,
zaburzenia zachowania.
2. Opiekę pedagogiczną – w formie pomocy w radzeniu sobie z możliwymi
niepowodzeniami
szkolnymi,
zaległościami
powstałymi
na
skutek
długotrwałych nieobecności spowodowanych np.: pogorszeniem stanu
zdrowia, operacjami, badaniami kontrolnymi, problemami mogącymi
wystąpić w relacjach z rówieśnikami.
3. Terapię pedagogiczną – w formie zajęć korekcyjno-kompensacyjnych
ukierunkowanych na występujące specyficzne zaburzenia np.: w zakresie
uczenia się, występujące dysfunkcje ruchowe.
4. Rehabilitację i terapię Integracji Sensorycznej – w przypadku wielu dzieci te
formy wsparcia wpływałyby na poprawę ogólnej sprawności fizycznej,
motoryki oraz funkcjonowania poznawczego i efektywności uczenia się,
dzięki niwelowaniu dysfunkcji w obszarze odbierania i przetwarzania
bodźców.
To tylko kilka wybranych propozycji form wsparcia, które jak sądzę choć w
niewielkim stopniu pozwoliłyby łatwiej odnaleźć się dziecku z wrodzoną wadą serca w
dość trudnej dla niego sytuacji związanej z funkcjonowaniem w środowisku szkolnym.
Wydają się one jednak ważne i mogą w dużej mierze poprawić sytuację takiego ucznia.
Zdecydowanie najistotniejsza jest tu rola nauczyciela. Dzięki jego postawie i
zaangażowaniu dziecko z wrodzoną wadą serca ma szansę czuć się w szkole dobrze, a
przede wszystkim jako uczeń odnosić sukcesy na miarę swoich możliwości.
Dzieci z wrodzonymi wadami serca są takim samym dziećmi jak każdy ich
zdrowy rówieśnik. Mimo choroby cechują je te same dążenia i pragnienia. Równie
30
mocno przeżywają smutki, radości. Tak jak ich koledzy i koleżanki chcą czerpać z życia
jak najwięcej, zdobywać wiedzę i z niej korzystać. Mają tylko jedną trudność – ciężar i
piętno własnej choroby, która sprawia, że ich drogi do sukcesu i spełnienia marzeń są
bardziej kręte.
Rolą i zadaniem szkoły powinno być udzielanie tym dzieciom wsparcia i pomoc
w pokonywaniu trudnych zakrętów na ścieżce edukacji.
31
BIBLIOGRAFIA
Czajkowska I., Herda K., Zajęcia korekcyjno-kompensacyjne w szkole, wyd. V, WSiP,
Warszawa 1989
Dyga-Konarska M., Psychologiczne problemy dzieci i młodzieży z chorobami serca,
CMPPP, Warszawa 2005
Góralczyk E., seria One są wśród nas, Dziecko przewlekle chore. Psychologiczne
aspekty funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu. Informacje dla pedagogów i
opiekunów, CMPPP, Warszawa 2009
Kubicka K., Lisicka D., O chorobach serca u dzieci, wyd. 2 PZWL, Warszawa 1982
Maciarz A., Dziecko przewlekle chore. Opieka i wsparcie, ŻAK, Warszawa 2006
Malec E., Januszewska K., Kołcz J., Mroczek T., Procelewska M., Książyk J., Wady
serca w: Dziecko z wadą serca. Poradnik dla rodziców, (red.) Malec E., Januszewska
K., Radziwiłł D., Pawłowska M., wyd. 1, Warszawa 2007
Pilch T., (red.) Encyklopedia pedagogiczna XXI wieku, tom I, Warszawa 2003
Ślenzak J., Uczeń z odchyleniami w stanie zdrowia i rozwoju, WSiP, Warszawa 1984
Wielgosz
E.,
Wychowanie
dzieci
niesprawnych
somatycznie
w:
Dziecko
niepełnosprawne w rodzinie, (red.) Obuchowaska I., wyd. IV, WSiP, Warszawa 2005
Polski Słownik Medyczny, Polska Akademia Nauk Wydział VI Nauk Medycznych,
Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich, Warszawa 1981
Bawej K. praca magisterska napisana pod kierunkiem prof. dr hab. Andrzeja
Twardowskiego, Problemy rodzin wychowujących dzieci z wrodzonymi wadami serca,
UAM, Poznań 2009
Ustawa z 26 sierpnia 1997r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu
osoby niepełnosprawnej, Dz. U., nr 123, poz. 776