Dziecko z wadą serca w szkole, problematyka kształcenia i

DZIECKO Z WRODZONĄ WADĄ SERCA W SZKOLE,
PROBLEMATYKA KSZTAŁCENIA I WYCHOWANIA.
Opracowanie: mgr Małgorzata Słomczyńska
„Naczelnym dążeniem opieki (…) pedagogicznej powinno być
zwrócenie dzieciom tego wszystkiego,
co zostało im w życiu odebrane, a więc radości życia,
pracy i tworzenia, jak i możliwości współżycia zespołowego
oraz korzystania ze wszystkiego, co mają inne dzieci.”
1
( Zofia Sękowska )
Warszawa 2011
1
Sękowska Z., Wprowadzenie do pedagogiki specjalnej, wyd. 2, Wydawnictwo Akademii Pedagogiki
Specjalnej, Warszawa 2001, s. 304
Każdego roku w Polsce rodzi się kilkaset tysięcy dzieci. Większość z nich jest
zdrowa, ale część niestety rodzi się chora. Czasem o życie tych chorych trzeba
walczyć, inne od chwili narodzin ze względu na stan zdrowia poddawane są
skomplikowanym zabiegom medycznym. Wśród tych chorych dzieci są również te
wrodzonymi wadami serca. W opracowaniu tym zostanie poruszona problematyka
rozwoju i funkcjonowania dzieci z wrodzonymi wadami serca w aspekcie
pedagogicznym.
Trudne początki, czyli jak zaczyna się ich dzieciństwo?
Postęp medycyny pozwala ratować życie dzieci nawet w przypadku bardzo
skomplikowanych
i
złożonych
wrodzonych
wad
serca.
W
rozważaniach
pedagogicznych ważna staje się tu odpowiedź na pytania; jak przebiega rozwój
dzieci po przebytych skomplikowanych interwencjach kardiochirurgicznych? Jakie są
przyszłe konsekwencje nieharmonijnego rozwoju dla procesu edukacji? Czy dziecko,
którego rozwój już od urodzenia był zaburzony i w znacznym stopniu ograniczony ma
szansę bez specjalnego wsparcia i pomocy dobrze funkcjonować w roli ucznia? Jakie
potrzeby mają uczniowie z wrodzonymi wadami serca? Czy szkoła jest w stanie
zapewnić takiemu dziecku i jego rodzinie odpowiednie wsparcie? Odpowiedź na te i
wiele innych pytań jest niezwykle trudna.
Prawidłowy rozwój dzieci z wrodzonymi wadami serca zakłócony jest niemalże
już od chwili narodzin. W dużym stopniu jego odmienny przebieg determinuje
choroba i czynniki z nią związane. Obciąża ona nie tylko organizm, ale też wszystkie
sfery funkcjonowania dziecka. Wpływa na jego szanse i możliwości rozwojowe, ale
też nakłada swoiste ograniczenia.
Dziecko z wrodzoną wadą serca. Sylwetka przyszłego przedszkolaka i ucznia.
Jak już zostało wspomniane, współcześnie możemy mówić o ogromnym
postępie medycyny w leczeniu wrodzonych wad serca u dzieci. To, co jeszcze
chociażby trzydzieści – czterdzieści lat temu w dziedzinie medycyny było niemożliwe,
dziś stało się realne i pozwala uratować życie całej rzeszy małych pacjentów. Mimo,
że osiągnięcia medycyny ofiarowują chorym dzieciom niezwykły dar życia, to jednak
wciąż nie rozwiązują problemów, które często są następstwami choroby oraz
odległymi konsekwencjami przebytych zabiegów z nią związanych.
W
przypadku
wrodzonych
wad
serca,
mamy
do
czynienia
z
niepełnosprawnością somatyczną. Istotna dla rozważań pedagogicznych nad
kształceniem i wychowaniem dzieci niepełnosprawnych jest definicja dziecka
niepełnosprawnego
sformułowana
przez
Aleksandrę
Maciarz,
która
brzmi
następująco: „dziecko niepełnosprawne to takie, które ma specjalne potrzeby
zdrowotne i edukacyjne z powodu choroby, uszkodzenia i dysfunkcji niektórych
organów ciała czy zaburzenia jednej lub więcej sfer rozwoju. Ze względu na
specjalne potrzeby zdrowotne należy dziecko, to objąć odpowiednio sprofilowaną
rehabilitacją, ze względu na jego specjalne potrzeby edukacyjne należy zapewnić mu
warunki i metody edukacji specjalnej”.2
Wada serca i często jej skomplikowane leczenie zaburza harmonię i dynamikę
bardzo intensywnego rozwoju w pierwszych latach życia dziecka, ma to również
swoje odległe skutki. Obserwuje się niekorzystny wpływ wczesnodziecięcych
doświadczeń związanych ze stanem chorobowym niemal we wszystkich obszarach
funkcjonowania dziecka. Wrodzony charakter choroby powoduje, że rozwój tych
dzieci od początku przebiega inaczej. Niemal każde dziecko z wrodzoną wadą serca
ma swoją indywidualną drogę rozwoju, która jest odmienna w porównaniu z dziećmi
zdrowymi. Najbardziej zachwiany jest rozwój w pierwszym roku życia. Częste i
długotrwałe pobyty w szpitalu, szereg specjalistycznych badań oraz niejednokrotnie
interwencja chirurgiczna w znacznym stopniu utrudniają prawidłowy rozwój we
wszystkich sferach funkcjonowania. Fizyczne i psychiczne cierpienie dziecka, oraz
niemożność zaspokojenia podstawowych potrzeb negatywnie wpływają na jego
dobrostan, a tym samym ograniczają prawidłowy rozwój. U dzieci z wrodzonymi
wadami serca można zaobserwować mniejszą wydolność fizyczną, męczliwość,
słabiej też przybierają na wadze. W przypadku niektórych wad gorsze ukrwienie
tkanek może niekorzystnie wpływać na prawidłowy rozwój fizyczny. Mogą pojawić się
opóźnienia w siadaniu, raczkowaniu i chodzeniu na co niewątpliwie wpływa niska
ogólna aktywności ruchowa tych dzieci. Czynniki te ograniczają naturalną działalność
2
Encyklopedia pedagogiczna XXI wieku. Red. T. Pilch, tom I, Warszawa 2003
poznawczą dzieci z wrodzonymi wadami serca, co może rzutować niekorzystnie na
ich dalszy rozwój.
W opiniach lekarzy choroby układu krążenia u dzieci są zazwyczaj chorobą na
całe życie. (…) U 20 – 30 % pacjentów po całkowitej korekcji chirurgicznej złożonej
wrodzonej wady serca, z powodu pooperacyjnych pozostałości należy brać pod
uwagę w przyszłości możliwość reoperacji, wystąpienia dysfunkcji mięśnia
sercowego lub zaburzeń rytmu serca3. Oznacza to, że dzieci te nie tylko żyją z
piętnem
choroby,
ale
również
w
ogromnym
lęku
przed
jej
przyszłymi
konsekwencjami.
Oprócz następstw somatycznych wrodzone wady serca u dzieci niosą ze sobą
liczne konsekwencje psychopedagogiczne. Jak wspomniałam wpływają niekorzystnie
na rozwój społeczny, obniżają odporność emocjonalną, osłabiają aktywność
poznawczą, są źródłem stresu i lęku, opóźniają nabywanie sprawności ruchowych.
Małe dziecko z wrodzoną wadą serca, przebywając w szpitalu, poddawane zabiegom
medycznym ma znacznie ograniczoną możliwość odkrywania świata ze względu na
niewielką ilość otaczających go bodźców i duże ograniczenia w zakresie lokomocji.
Brak możliwości swobodnego doświadczania otoczenia wpływa niekorzystnie na
poziom wiedzy i umiejętności przyszłego ucznia. Konsekwencją opóźnienia i
zaburzenia rozwoju ruchowego są trudności w uczeniu się. Najczęstszymi objawami
nieprawidłowości w obszarze kinestetyczno-ruchowym jest obniżenie precyzji i
szybkości ruchów. Dzieci piszą wolno i niestarannie (tzw. pismo dysgraficzne), mają
trudności z precyzyjnym rysowaniem, wycinaniem. Można zaobserwować u nich
synkinezje czyli dodatkowe ruchy podczas wykonywania pracy, oraz wadliwą
regulację napięcia mięśniowego. Występujące problemy z napięciem mięśniowym
powodują zbyt silny lub za lekki docisk narzędzia pisarskiego. Kolejnym ważnym
czynnikiem wpływającym na rozwój i funkcjonowanie dziecka z wrodzoną wada
serca, o którym wcześniej zostało wspomniane są zaburzenia rozwoju procesów
emocjonalno-motywacyjnych.
Stają
się
one
częstą
przyczyną
niepowodzeń
szkolnych. Brak możliwości zaspokojenia podstawowych potrzeb rozwojowych
małego pacjenta, doznawanie przykrych przeżyć, rozłąki i cierpienia związanego z
chorobą i jej skutkami wydaje się w przypadku dzieci z wrodzonymi wadami serca
stanowić najistotniejszy czynnik wpływający na zaburzenie rozwoju emocjonalno3
Dyga-Konarska M., Psychologiczne problemy dzieci i młodzieży z chorobami serca, CMPPP, Warszawa 2005 ,
s. 13
uczuciowego. Motywacja do uczenia się wynika z potrzeb poznawczych. W przypadku
dzieci z wrodzonymi wadami serca mogą one być poważnie zachwiane na skutek
wczesnodziecięcych traumatycznych przeżyć i niedoboru różnorodnych bodźców
stymulujących aktywność poznawczą. Niedotlenienie występujące wraz z zaburzeniami
układu krążenia, interwencje chirurgiczne, nadmiar jednorodnych bodźców (często
bólowych), niedostatek zróżnicowanych bodźców sensorycznych, oraz wcześniej
wspomniane ograniczenia w zakresie rozwoju motoryki mogą przyczyniać się do
zaburzeń integracji sensorycznej. Zaburzenia przetwarzania sensorycznego są jednym z
ważniejszych czynników wpływających na pojawienie się problemów edukacyjnych nie
tylko u uczniów z wrodzoną wadą serca. Nieprawidłowy odbiór bodźców sensorycznych
bardzo niekorzystnie wpływa na możliwości edukacyjne dzieci w znacznym stopniu
utrudniając im swobodne nabywanie wiedzy i nowych umiejętności. Mimo, że dzieci te
osiągają zadawalające wyniki w nauce, to jednak rzeczywistość pokazuje, że w
przypadku wielu uczniów z chorobą serca dostrzega się trudności w uczeniu i
funkcjonowaniu społecznym. Mogą one być związane z występowaniem u nich
deficytów funkcji poznawczych, zaburzeń percepcyjno-motorycznych, zwiększonej
męczliwości psychofizycznej oraz zaburzeń w zakresie pamięci i uwagi.
Edukacja dziecka z wadą serca – wyzwanie czy kręta ścieżka?
Rzeczywistość pokazuje, że zdecydowana większość dzieci z wrodzonymi
wadami serca realizuje obowiązek szkolny na zasadach ogólnych. Uczniowie ci
traktowani są tak, jak ich zdrowi rówieśnicy. Podlegają tym samym wymaganiom.
Niestety w większości przypadków ich specjalne problemy nie są dostrzegane.
Osiąganie gorszych wyników w nauce nie zawsze utożsamiane jest z czynnikami
związanymi z chorobą. Na ogół dzieje się tak, że w środowisku szkolnym dzieci z
wrodzonymi wadami serca i ich rodzice pozostawieni są z problemami sami. Często
trudno też uzyskać im fachową poradę.
Każdy rodzic pragnie zapewnić swemu dziecku już od najmłodszych lat jak
najlepsze wykształcenie. W przypadku edukacji dziecka z wrodzoną wadą serca
rodzice mają również te same dążenia, jednakże dla nich równie ważne staje się
zapewnienie dziecku w szkole optymalnej ze względu na stan zdrowia opieki lub w
razie potrzeby zastosowanie specjalnych form nauczania. Wybór odpowiedniej formy
kształcenia uzależniony jest od stanu zdrowia dziecka w danej chwili. Realizowanie
obowiązku szkolnego na zasadach szczególnych możliwe jest po uzyskaniu
odpowiedniego
orzeczenia
lub
opinii
z
rejonowej
poradni
psychologiczno-
pedagogicznej. Należy jednak zaznaczyć, że przepisy prawa ograniczają w znaczący
sposób wydawanie orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego w przypadku dzieci
z wrodzonymi wadami serca. Powoduje to, że specyficzne problemy tej grupy
uczniów w zakresie edukacji i funkcjonowania w środowisku szkolnym w większości
przypadków nie mogą być zaspokojone, co niejednokrotnie może rzutować na ich
przyszłe sukcesy.
W świetle obowiązujących przepisów uczeń z wrodzoną wadą serca może
korzystać z nauczania indywidualnego tylko i wyłącznie w sytuacji gdy jego stan
zdrowia uniemożliwia lub znacznie utrudnia uczęszczanie do szkoły (art. 71b, ust1,
Ustawy o Systemie Oświaty). Prawo takie przysługuje mu na podstawie orzeczenia
wydanego przez poradnię psychologiczno – pedagogiczną na wniosek rodzica,
poparty stosownym zaświadczeniem lekarskim. Natomiast dzieci przewlekle chore w
tym z wadami serca, mogące uczęszczać do szkoły, kształcone są na zasadach
ogólnych określonych Ustawą o Systemie Oświaty. Niepełnosprawny uczeń z
wrodzoną wadą serca, którego stan zdrowia pozwala na realizację obowiązku
szkolnego w placówce edukacyjnej zgodnie z obowiązującymi przepisami
ma
możliwość skorzystania z takich samych praw jak każde inne pełnosprawne dziecko
czyli: wsparcia psychologiczno – pedagogicznego, dostosowywania form pracy
dydaktycznej, nauczanych treści, metod i organizacji nauczania do możliwości
psychofizycznych ucznia, wyposażanie go w umiejętności niezbędne w życiu
społecznym oraz uzyskania wiedzy wynikającej z podstawy programowej kształcenia
ogólnego. Zgodnie z wyżej wspomnianą ustawą, placówka edukacyjna ma również
obowiązek zapewnienia uczniowi bezpieczeństwa. Warto zastanowić się czy dla
ucznia z problemami kardiologicznymi taka oferta jest wystarczająca?
Problemy i potrzeby uczniów z wrodzoną wadą serca.
Obecnie za najbardziej skuteczną metodę leczenia dzieci z wrodzonymi
wadami serca uważa się interwencję kardiochirurgiczną, oraz kardiologiczne zabiegi
interwencyjne. Kontynuacją obu form leczenia
jest farmakoterapia. Dziecko z
wrodzoną wadą serca, które jest po korekcji tej wady pozostaje pod stałą opieką
kardiologiczną.
Poddawane
jest
systematycznie
różnego
rodzaju
badaniom
kontrolnym. Podlega stałej opiece specjalistycznej, co oprócz wizyt kontrolnych wiąże
się również z okresowymi pobytami w szpitalu.
W przypadku dziecka w wieku szkolnym mamy do czynienia z częstym
opuszczaniem zajęć lekcyjnych z powodu badań oraz chorób, na które dzieci z
wrodzonymi wadami serca zapadają znacznie częściej. Częstotliwość zachorowań
wynika z ich obniżonej odporności. Duża absencja przyczynia się nie tylko do
powstawania zaległości w zakresie edukacji, ale przede wszystkim do zubożenia
kontaktów z rówieśnikami, co niekorzystnie wpływa na rozwój emocjonalny i
społeczny. Powoduje, to też deprywację jednej z podstawowych potrzeb –
przynależności, ponieważ uczniowi systematycznie opuszczającemu zajęcia w
szkole o wiele trudniej jest odnaleźć się w grupie. Problem ten pogłębiają widoczne
stygmaty choroby. Niektóre z wrodzonych wad serca charakteryzują się sinym
zabarwieniem skóry, garbem sercowym, niedoborami wagi i wzrostu. Obniżona
wydolność fizyczna będąca skutkiem choroby, pooperacyjna blizna i często też
deformacja klatki piersiowej oraz ograniczenia wynikające ze stanu zdrowia wpływają
na samoświadomość i poczucie odmienności u chorego dziecka. Uczeń na skutek
swych ograniczeń i widocznej odmienności może czuć się wyalienowany.
Niemożność pełnego uczestnictwa w życiu klasy niekorzystnie wpływa na jego
samoocenę i poczucie własnej wartości. Może powodować wycofanie i nieśmiałość w
relacjach z rówieśnikami. Wśród czynników wpływających na funkcjonowanie
chorego dziecka w placówce edukacyjnej można wyróżnić:
•
Rodzaj choroby lub niepełnosprawności – w tym przypadku wrodzona
wada serca.
•
Stan psychofizyczny ucznia.
•
Sytuacja oraz atmosfera w jego rodzinie — warunki życia rodziny, postawy
rodziców, ich zdrowie (także psychiczne), spójność rodziny i relacje między
jej członkami.
•
Dostępność pomocy i opieki medycznej (obecność pielęgniarki w szkole,
odległość do ośrodka leczącego).
•
Atmosfera w klasie i grupie rówieśniczej, poziom akceptacji, sympatii i
zrozumienia problemów ucznia z wadą serca
•
Warunki i organizacja nauczania — odległość do szkoły, warunki
nauczania,
metody
pracy,
dobór
materiału
nauczania,
ułatwienia
techniczne i organizacyjne — przerwy w pracy na odpoczynek lub
czynności pielęgnacyjne, pomoc w nauce.
•
Stosunek nauczycieli i innych dorosłych do dziecka.4
Istnienie choroby oraz związany z nią stan psychofizyczny dziecka są
czynnikami zdecydowanie negatywnie wpływającymi na jego funkcjonowanie w roli
ucznia. Powodują, że na starcie ma on trudniej niż jego rówieśnicy. Właściwe
wychowawczo postawy rodzicielskie, akceptujące, pozbawione nadopiekuńczości,
stawianie realnych wymagań wpływają pozytywnie na wizerunek i samoocenę
chorego ucznia.
Ogromne znaczenie dla dziecka z niepełnosprawnością somatyczną ma
grupa rówieśnicza. Atmosfera akceptacji, zrozumienia problemów zdrowotnych i
edukacyjnych, a przede wszystkim sympatii i poczucie przynależności bardzo
korzystnie wpływają na poziom społecznego funkcjonowania ucznia z wadą serca.
Sprawia to, że łatwiejsze są dla niego powroty do szkoły po dłuższych
nieobecnościach
spowodowanych
chorobą.
Pozytywna
atmosfera
w
grupie
rówieśniczej jest dla takiego ucznia źródłem radości i satysfakcji, niweluje lęk przed
odrzuceniem.
Istotnym czynnikiem wpływającym na dobre samopoczucie ucznia z wadą
serca w szkole jest osoba nauczyciela. Jego stosunek do samego ucznia i jego
choroby. Gotowość podejmowania wyzwań związanych z edukacją chorego dziecka,
dostosowania metod i form nauczania do możliwości i ograniczeń wynikających z
dysfunkcji somatycznej ucznia. Nauczanie dziecka z wadą serca może wymagać od
nauczyciela przeorganizowania toku lekcji, zorganizowania dla niego dodatkowych
przerw umożliwiających odpoczynek. Konieczna może się okazać pomoc w
nadrobieniu
zaległości,
dostosowanie
tempa
pracy
do
jego
możliwości
psychofizycznych. Duże znaczenie ma również ścisła współpraca z rodzicami
4
Podaję za: Góralczyk E., seria One są wśród nas, Dziecko przewlekle chore. Psychologiczne aspekty
funkcjonowania dziecka w szkole i przedszkolu. Informacje dla pedagogów i opiekunów, CMPPP, Warszawa
2009, s. 31
chorego ucznia, udzielanie im wsparcia w zakresie edukacji dziecka, informowanie o
pojawiających się trudnościach i wskazywanie możliwości ich terapii.
Właściwe odnalezienie się w roli ucznia i przezwyciężenie pojawiających się
trudności wymaga od dziecka z niepełnosprawnością somatyczną wiele wysiłku
dużej determinacji i odporności psychicznej. Kluczowa w tym przypadku wydaje się
być rola nauczyciela w procesie przystosowania chorego ucznia do warunków
efektywnej nauki i budowania w zespole klasowym poprawnych relacji społecznych.
Sytuacja szkolna dziecka z wrodzoną wadą serca jest też źródłem niepokoju i
wielu trosk dla rodziców, którzy chcieliby aby potrzeby ich dzieci były w miarę
możliwości zaspokajane, a pojawiające się trudności pokonywane w przyjaznej
atmosferze akceptacji. Sposób funkcjonowania tych dzieci w placówce szkolnej
uzależniony jest od zrozumienia problemu przez dyrektora i nauczycieli. Szczególną rolę
odgrywa wychowawca i jego gotowość do zmierzenia się z problemem i współpracy z
rodziną chorego dziecka. Chcąc pomóc uczniowi zaistnieć w środowisku szkoły
nauczyciel powinien lepiej go poznać. Znając specyfikę choroby, jej dotychczasowy
przebieg i rokowanie łatwiej będzie zapewnić dziecku poczucie bezpieczeństwa, które jest
niezwykle ważne w tej sytuacji. Oprócz objawów choroby i sposobów radzenia sobie z
nimi dla nauczyciela bardzo ważne są informacje na temat ucznia które dotyczą:
•
Jego mocnych i słabych stron
•
Zainteresowań, marzeń
•
Szczególnych zdolności i umiejętności
•
Potrzeb psychospołecznych
•
Wiedzy ucznia na temat własnej choroby i jego stosunku do niej
•
Reakcji na niepowodzenia
•
Wpływu choroby na rozwój psychofizyczny i poznawczy
•
Zaburzeń i opóźnień jakie wystąpiły w rozwoju psychoruchowym
•
Istotnych przeżyć związanych z procesem chorobowym
•
Współistnienia innych chorób, dysfunkcji organicznych
•
Trudności wynikających z choroby: problemy z koncentracją, uwagą,
męczliwość
•
Ewentualnej diagnozy psychologicznej, pedagogicznej
•
Innych współistniejących zaburzeń rozwoju
•
Sytuacji rodzinnej
•
Funkcjonowania społecznego
•
Dotychczasowych doświadczeń edukacyjnych
Pozyskane informacje na temat ucznia z wrodzoną wadą serca pomogą
nauczycielowi zapewnić mu nie tylko poczucie bezpieczeństwa w szkole, ale przede
wszystkim dostosować warunki swojej pracy dydaktyczno-wychowawczej do jego
potrzeb i możliwości. Pozwolą również określić formy pomocy jakie są możliwe do
zrealizowania na terenie szkoły.
Rozważając
sytuację
ucznia
z
wrodzoną
wadą
serca
i
czynników
wpływających na jego dobre samopoczucie w warunkach szkolnych warto również
poznać stanowisko rodziców dzieci z takimi problemami. Oczekiwania co do opieki i
wsparcia ich chorych dzieci w szkole wydają się być kluczowe dla projektowania form
pomocy dzieciom z wrodzonymi wadami serca w placówkach edukacyjnych. Kto, jeśli
nie rodzic zna lepiej potrzeby tak poważnie chorego dziecka? To właśnie rodzice
zmagają się nie tylko z chorobą i jej konsekwencjami, ale też współistniejącymi
problemami zdrowotnymi, specyficznymi trudnościami w rozwoju i nauce dziecka. To
właśnie z nimi chore dzieci dzielą się swymi niepowodzeniami, smutkami, troskami
oraz radościami. Rodzice uczniów z wrodzonymi wadami serca często zwracają
uwagę na istotny problem opóźnień w realizacji programu nauczania występujący w
przypadku ich dzieci. Ich zdaniem uczniowie, u których występują zaległości szkolne
powinni zostać objęci dodatkowymi zajęciami wyrównawczymi lub mieć możliwość
kontynuowania nauki w
klasach specjalnych. Dostrzegają oni również potrzebę
wsparcia funkcjonowania społecznego swoich dzieci, tak by uczeń z wadą serca nie
czuł się wyobcowany i nie stał się obiektem niezdrowego zainteresowania.
Zapewnienie atmosfery intymności w przypadku tej grupy uczniów ma szczególne
znaczenie ze względu na widoczne stygmaty choroby. Opinia rodziców wydaje się
być niezwykle istotna gdyż, to oni są głównym źródłem informacji o dziecku, jego
problemach i potrzebach.
Choroba nie jest jedynym determinantem wpływającym na rozwój dziecka z
wrodzoną wadą serca. Dużą rolę odgrywa również sytuacja rodzinna i postawy
rodzicielskie. Kształtują one osobowość dziecka, jego wizerunek choroby, obraz
samego siebie oraz stosunek do własnych dolegliwości. Niewątpliwie wszystkie te
aspekty wpływają na sposób funkcjonowania chorego dziecka w roli ucznia.
Zaprezentowany obraz dziecka z wrodzoną wadą serca wskazuje na to, że
jako uczeń wymaga on dużego wsparcia nie tylko ze strony rodziców, ale przede
wszystkim szkoły.
Niepełnosprawność tej grupy uczniów wciąż wydaje się być
postrzegana fragmentarycznie, a wiedza o specyficznych konsekwencjach wrodzonej
wady serca dla przyszłego rozwoju jest dość niewielka.
Uczeń z wadą serca, jak można mu pomóc?
W edukacji dzieci z wrodzonymi wadami serca ważnym czynnikiem wydaje się
być konieczność dostosowania poziomu wymagań i metod dydaktycznych do ich
możliwości psychofizycznych. Warto również zastanowić się nad objęciem takich
uczniów dodatkowymi formami wsparcia np.: uczestnictwo w zajęciach korekcyjnokompensacyjnych, dydaktyczno-wyrównawczych ze względu na istniejące zaległości
w nauce oraz duże ryzyko wystąpienia specyficznych trudności w uczeniu się. Należy
także zwrócić uwagę na konieczność objęcia tych uczniów diagnozą psychologicznopedagogiczną. Diagnoza ta niestety w wielu przypadkach nie jest wykonywana, co z
kolei nie daje pełnej charakterystyki ucznia z wadą serca. Nauczyciel bardzo często
ma świadomość choroby swojego ucznia, jednak nie zdaje sobie sprawy z tego jakie
ona niesie ze sobą konsekwencje dla jego rozwoju i samopoczucia w środowisku
szkolnym. Sądzę, że warto zastanowić się nad holistycznym spojrzeniem na potrzeby
tej grupy uczniów w zakresie edukacji, funkcjonowania społecznego i obciążeń
somatycznych. Wydaje się, że w ujęciu holistycznym łatwiej będzie dostrzec ich
potrzeby, możliwości i ograniczenia wynikające ze stanu zdrowia. Pozwoli, to
zaprojektować odpowiednie formy pomocy i udzielić wsparcia tak, by ułatwić im
funkcjonowanie w środowisku szkolnym nie tylko w roli ucznia ale też kolegi,
koleżanki. Wśród form pomocy i wsparcia dla ucznia z wrodzoną wadą serca
powinny się znaleźć:
1. Opieka psychologiczna – jej celem mogłaby być terapia ukierunkowana
psychologiczne skutki choroby, ewentualne zaburzenia emocjonalne, lęk,
zaburzenia zachowania.
2. Opieka pedagogiczna – w formie pomocy w radzeniu sobie z możliwymi
niepowodzeniami
szkolnymi,
zaległościami
powstałymi
na
skutek
długotrwałych nieobecności spowodowanych np.: pogorszeniem stanu
zdrowia, operacjami, badaniami kontrolnymi, problemami mogącymi
wystąpić w relacjach z rówieśnikami.
3. Terapia pedagogiczna – w formie zajęć korekcyjno-kompensacyjnych
ukierunkowanych na występujące specyficzne zaburzenia np.: w zakresie
uczenia się, występujące dysfunkcje ruchowe.
4. Rehabilitacja i terapia Integracji Sensorycznej – w przypadku wielu dzieci
te formy wsparcia wpływałyby na poprawę ogólnej sprawności fizycznej,
motoryki oraz funkcjonowania poznawczego i efektywności uczenia się,
dzięki niwelowaniu dysfunkcji w obszarze odbierania i przetwarzania
bodźców.
To tylko kilka wybranych propozycji form wsparcia, które jak sądzę choć w
niewielkim stopniu pozwoliłyby łatwiej odnaleźć się dziecku z wrodzoną wadą serca
w dość trudnej dla niego sytuacji związanej z funkcjonowaniem w środowisku
szkolnym. Wydają się one jednak ważne i mogą w dużej mierze poprawić sytuację
takiego ucznia. Zdecydowanie najistotniejsza jest tu jednak rola nauczyciela. Dzięki
jego postawie i zaangażowaniu dziecko z wrodzoną wadą serca ma szansę czuć się
w szkole dobrze, a przede wszystkim jako uczeń odnosić sukcesy na miarę swoich
możliwości.
Uczniowie z wrodzonymi wadami serca są takim samym dziećmi jak każdy
zdrowy ich rówieśnik. Mimo choroby cechują je te same dążenia i pragnienia. Równie
mocno przeżywają smutki, radości. Tak jak ich koledzy i koleżanki chcą czerpać z
życia jak najwięcej, zdobywać wiedzę i z niej korzystać. Mają tylko jedną trudność –
ciężar i piętno własnej choroby, która sprawia, że ich drogi do sukcesu i spełnienia
marzeń są bardziej kręte. Rolą i zadaniem szkoły powinno być udzielanie tym
dzieciom wsparcia i pomoc w pokonywaniu trudnych zakrętów na ścieżce edukacji.