EULID (Euro Living Donor ) – European Living
Transkrypt
EULID (Euro Living Donor ) – European Living
EULID (Euro Living Donor ) European Living Donation and Public Health www.eulivingdonor.eu EULID (Euro Living Donor) to Program Komisji ds. Zdrowia Publicznego Unii Europejskiej, który rozpocz¹³ siê w kwietniu 2007 r. i trwa³ do koñca wrzenia 2009 r. W projekcie wziê³o udzia³ 30 przedstawicieli 11 krajów: Cypru, Francji, Hiszpanii, Norwegii, Polski, Portugalii, Rumunii, S³owenii, Szwecji, Wielkiej Brytanii i W³och. Celem projektu by³o opracowanie, a nastêpnie rozpowszechnianie w poszczególnych krajach Unii Europejskiej zaleceñ dotycz¹cych pobierania i przeszczepiania narz¹dów od ¿ywych dawców ze szczególnym zwróceniem uwagi i podkreleniem bezpieczeñstwa dawcy, stworzenie wspólnego europejskiego rejestru dawców ¿ywych narz¹dów oraz ocena jakoci ¿ycia ¿ywych dawców narz¹dów. W ramach projektu dzia³a³y cztery tematyczne grupy robocze (WG): WG-1:prawo i etyka, WG-2: ochrona dawcy, WG-3: rejestr danych, WG-4: koordynacja. Uczestnicy projektu przedstawiali prawne, etyczne, socjalne i medyczne aspekty dotycz¹ce ¿ywych dawców, jakie obowi¹zuj¹ w ich krajach. Nastêpnie liderzy grup podsumowali wyniki, ka¿dy w swojej dziedzinie i w ramach grupy opracowali wspólne europejskie zalecenia jako zalecenia EULID. Przedstawiciele Polski poza wspó³prac¹ z poszczególnymi grupami, brali czynny udzia³ w pracach zwi¹zanych z prawnymi i etycznymi zagadnieniami dotycz¹cymi przeszczepiania narz¹dów od ¿ywych dawców (WG1). W ramach projektu, poza prac¹ w³asn¹ uczestników, odby³y siê w 2009 r. dwa spotkania robocze: w lutym w Oslo oraz koñcowe podsumowuj¹ce prace EULIDU spotkanie w czerwcu w Barcelonie. Efekty pracy EULID to: Ankieta dotycz¹ca jakoci ¿ycia dawców narz¹dów, która potwierdza, ¿e zadowolenie dawców jest najlepszym wskanikiem prawid³owego funkcjonowania tej procedury w krajach wspó³pracuj¹cych w ramach EULIDu. Analizie podlega³y: l jakoæ ¿ycia dawcy l wiadomoæ transplantacyjna § stopieñ uzyskania informacji, § podejmowanie decyzji, § skutki ekonomiczne decyzji, § relacje miêdzy dawc¹ a biorc¹, § problemy ¿yciowe po oddaniu narz¹du l psychologiczne nastêpstwa decyzji Ankieta oceniaj¹ca jakoæ ¿ycia dawcy narz¹du, satysfakcjê zwi¹zan¹ z oddaniem narz¹du jak te¿ skutki odleg³e tej decyzji na ¿ycie dawcy pomaga w monitorowaniu tej procedury w poszczególnych krajach. Europejski rejestr ¿ywych dawców narz¹dów, który pozwala na obserwacjê nie tylko odleg³¹ w czasie ale tak¿e w sytuacji zmiany miejsca zamieszkania dawców. Wg EULIDu: l Rejestrowanie ¿ywych dawców jest obowi¹zkowe w celu dok³adnej kontroli bezpieczeñstwa i przejrzystoci w ocenie nastêpstw tej procedury. 59 W rejestrach musz¹ znaleæ siê nastêpuj¹ce informacje o dawcy: dane identyfikacyjne, kraj zamieszkania i narodowoæ, jaki narz¹d zosta³ pobrany, miejsce pobrania, nastêpstwa pobrania z zachowaniem poufnoci danych personalnych dawcy. Przedstawicielem urzêdowym dawcy-rezydenta jest ambasada kraju, z którego dawca pochodzi. l Obowi¹zkowy sta³y nadzór nad rejestrami zarówno na poziomie orodka pobieraj¹cego, jak i kraju. Broszura informacyjna [za³¹czona do Biuletynu], która w przejrzysty i prosty sposób przybli¿a zainteresowanym przeszczepienie narz¹du od ¿ywego dawcy. Jak wynika z prac EULIDu: l Wybór zdrowego i zmotywowanego dawcy jest bardzo wa¿ny dla zapewnienia optymalnego bezpieczeñstwa i unikniêcia szkodliwych nastêpstw oddania narz¹du. l Udane przeszczepienie pobranego narz¹du poprawia jakoæ ¿ycia dawcy i umacnia przekonanie, ¿e jego narz¹d by³ rzeczywicie komu potrzebny l Pobranie narz¹du do przeszczepienia jest powa¿nym zabiegiem chirurgicznym, mog¹ zdarzyæ siê powik³ania po zabiegu, niezwykle rzadko s¹ one bardzo grone l Powinien zostaæ wdro¿ony prawid³owo funkcjonuj¹cy system zapewniaj¹cy refundacjê wszelkich kosztów oraz opiekê psychologiczn¹ dla dawcy. Rekomendacje EULIDu: PRAWO l Wprowadzenie uregulowañ prawnych zakazuj¹cych: handlu narz¹dami, turystyki transplantacyjnej, komercjalizacji przeszczepiania narz¹dów od ¿ywych dawców l Zakaz pobierania narz¹dów od dawców niepe³noletnich oraz niezdolnych do wyra¿enia wiadomej zgody l Akredytacja orodków transplantacyjnych oraz prowadzenie rejestru ¿ywych dawców narz¹dów celem monitorowania orodków l Wprowadzenie niezale¿nej komisji zajmuj¹cej siê ocen¹ potencjalnych dawców, udzielaniem informacji oraz wydawaniem zgody na pobranie i przeszczepienie narz¹du od ¿ywego dawcy l Zwrot wszelkich kosztów zwi¹zanych z oddaniem narz¹du oraz zapewnienie ochrony dawcy oraz jego rodzinie w przypadku sta³ego uszczerbku na zdrowiu lub mierci ETYKA l Altruizm jest podstaw¹ decyzji dawcy ¿ywego l Propagowanie przeszczepiania narz¹dów od ¿ywych dawców nie mo¿e wp³ywaæ na dyskryminacjê przeszczepiania narz¹dów od dawców zmar³ych l Handel jak te¿ namawianie do handlu narz¹dami, komercjalizacja przeszczepiania narz¹dów od ¿ywych dawców jest etycznie nie do zaakceptowania i powinny byæ zabronione l Potencjalny ¿ywy dawca narz¹du powinien zostaæ zabezpieczony przed ewentualnymi, niepo¿¹danymi konsekwencjami zabiegu: medycznymi, psychicznymi, socjalnymi i ekonomicznymi. l Autonomia dawcy w podejmowaniu decyzji o oddaniu narz¹du nie mo¿e przewy¿szaæ decyzji medycznej podejmowanej przez lekarzy i opieraj¹cej siê na przewidywanych nastêpstwach medycznych oddania narz¹du l Organy w³adzy pañstwowej zajmuj¹ce siê zdrowiem powinny stworzyæ model refundacji wszelkich kosztów zwi¹zanych z pobraniem i przeszczepieniem narz¹du od ¿ywego dawcy, celem zapewnienia pe³nej ochrony dawcy. l 60 OCHRONA l Wnikliwa obserwacja, wybór i rzetelna informacja dla dawcy ¿ywego jest podstaw¹ jego bezpieczeñstwa. Nie ka¿dy kto chce, mo¿e zostaæ dawc¹. l W okresie rekonwalescencji zwi¹zanym z operacj¹ 100% p³atne zwolnienie lekarskie jak te¿ zapewnienie opieki medyczno-psychologicznej w przypadku przed³u¿aj¹cej siê rekonwalescencji. Dawca nie mo¿e ponosiæ ¿adnych konsekwencji finansowych z tego tytu³u l Nale¿y zapewniæ dawcy tak¿e refundacjê nieprzewidzianych nastêpstw zwi¹zanych z procedur¹ pobrania narz¹du. l Obowi¹zkowe jest prowadzenie medycznej obserwacji dawcy z mo¿liwoci¹ opieki tak¿e psychologicznej l Dawcy narz¹dów w ¿aden sposób nie mog¹ byæ dyskryminowani przy zawieraniu umów dotycz¹cych ubezpieczeñ zdrowotnych, kredytów i innych korzyci socjalnych l Powinien funkcjonowaæ jednorodny system ochrony dawcy w krajach Unii Europejskiej przynajmniej w podstawowym zakresie Dorota Lewandowska, Piotr Domaga³a, Jaros³aw Czerwiñski Agnieszka Krawczyk, Janusz Wa³aszewski Podyplomowe Studia Koordynatorów Transplantacyjnych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego; lata 2007-2009, 6 edycji, 192 absolwentów. W latach 2007-2009 Podyplomowe Studia Koordynatorów Transplantacyjnych ukoñczy³y ³¹cznie 192 osoby, z czego 178 osób (83 lekarzy i 95 osób z wykszta³ceniem na innym kierunku medycznym) zatrudnionych jest w 109 szpitalach wszystkich województw. W 69 ze 109 szpitali wykszta³cenie na studiach zdoby³ przynajmniej 1 lekarz tam zatrudniony, natomiast w 40 szpitalach wród absolwentów nie by³o lekarza. Sporód 178 absolwentów, którzy zatrudnieni s¹ w szpitalach, 129 osób w 88 szpitalach (69 lekarzy i 60 osób z wykszta³ceniem pielêgniarskim) pracuje na co dzieñ w oddzia³ach kluczowych dla pozyskiwania narz¹dów. W 61 z tych 88 oddzia³ów wykszta³cenie na studiach zdoby³ przynajmniej 1 lekarz, natomiast z 27 oddzia³ów wród absolwentów nie by³o lekarzy Tabela 1. 61