Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2015
Transkrypt
Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2015
INFORMACJA PRASOWA Warszawa, 20 lutego 2015 r. Światowy Dzień Chorób Rzadkich 2015 Już 28 lutego 2015 r. po raz piąty w Polsce odbędzie się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczna konferencja w Pałacu na Wsypie w warszawskich Łazienkach Królewskich. Szczególnym wydarzeniem będzie inauguracja ogólnopolskiej akcji społecznej #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich, którą wspierać będzie nawet 2 miliony polskich pacjentów i pomoże budować świadomość o chorobach rzadkich. Do tej pory odkryto ponad 6 tysięcy chorób rzadkich. Choć każda z nich występuje sporadycznie, łącznie dotykają około 6 procent społeczeństwa. W Polsce to nawet 2 miliony ludzi. Z myślą o wszystkich pacjentach oraz ich bliskich w najrzadziej występujący dzień w roku – 29 lutego – ludzie na całym świecie budują świadomość o chorobach rzadkich. Tym razem jest to 28 luty. Dzień Chorób Rzadkich „To ważny dzień, w którym jesteśmy słyszalni na całym świecie. Tegoroczne obchody będą okazją do podsumowania związanych z chorobami rzadkimi wydarzeń, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. Mam nadzieję, że wspólna debata w gronie pacjentów, ich rodzin, organizacji pacjenckich, specjalistów oraz decydentów wpłynie na stosowane podejście wobec chorób rzadkich” – wyjaśnia Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - ORPHAN, będącego organizatorem polskich obchodów Dnia Chorób Rzadkich. „Punkty, które obecnie widnieją na stronie internetowej Ministerstwa Zdrowia w zakładce „Rzadkie Choroby”, muszą przestać być jedynie elektronicznym zapisem. Powinny przerodzić się w działający systemem i przełożyć się na rzeczywistą poprawę losu pacjentów, na prawdziwy godny system opieki dla pacjentów i leczenia chorób rzadkich” –dodaje Mirosław Zieliński Konferencja odbędzie się 28 lutego 2015 r. o godzinie 11:00 w Pałacu na Wyspie na terenie warszawskich Łazienek Królewskich. Wstęp na konferencję jest wolny. Życie z rzadką Chorobą - Wspólnie, dzień po dniu To hasło tegorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich. Ważnym elementem konferencji będzie oddanie głosu pacjentom, którzy mimo choroby odnajdują w sobie siłę na realizowanie oddolnych, społecznych projektów dedykowanych pacjentom z rozmaitymi chorobami rzadkimi. Podnieś ręce dla Wsparcia Chorób Rzadkich 28 lutego 2015 r. okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich wystartuje akcja społeczna #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich. „Każdy z nas wie, jak cenna w trudnych chwilach jest pomocna dłoń. W Polsce żyje nawet 2 miliony osób żyjących z rzadkimi chorobami, dla których ten gest ma szczególne znaczenie. Łącząc dłonie możemy wspólnie pokazać naszą solidarność dla osób cierpiących na rzadkie choroby. #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich – podziękuj za wsparcie - przekaż dalej pomocny gest - pomóż budować świadomość na temat chorób rzadkich” – zaprasza Mirosław Zieliński. Do akcji przyłączyć się może każdy. Zasady są bardzo proste: 1. Zrób zdjęcie z wyciągniętą do przodu otwartą dłonią 2. Opublikuj zdjęcie na profilu FB Twojego znajomego, który kiedyś okazał Ci wsparcie i zachęć Go do udziału w akcji 3. Oznacz udostępnione zdjęcie #DzieńChoróbRzadkich #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich Jednocześnie 28 lutego w 12 największych polskich miastach pojawią się wolontariusze, którzy opowiedzą mieszkańcom o idei Dnia Chorób Rzadkich i zaproszą do udziału w akcji. Akcje w przestrzeniach miejskich wspiera Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny IFMSA. Film towarzyszący akcji: http://youtu.be/N0VtbAUTVKM Genetyczna infolinia i bezpłatne badania 2.03.2015 r. oraz 16.03.2015 r. w godzinach 15:00 – 16:00 we współpracy z Poradnią Genetyczną Genomed zostanie uruchomiona zostanie infolinia z lekarzem genetykiem pod numerem telefonu 503 510 312. Dodatkowo zostanie przygotowana pula bezpłatnych badań genetycznych w zakresie czterech chorób rzadkich: fenyloketonurii, mukowiscydozy, choroby Gauchera oraz ceroidolipofuscynozy. Dodatkowe badania genetyczne pod kątem choroby choroba Crohna Leśniowskiego i wrzodziejące zapalenie jelita grubego zapewnia MEDGEN. Aby skorzystać z badań należy zgłosić się mailowo pod adres [email protected]. Ilość bezpłatnych badań jest ograniczona. Ciągle bez Narodowego Planu „Wszystkie społeczne, budujące świadomość wysiłki podejmowane przez pacjentów, organizacje oraz społeczeństwo zmierzają do wsparcia osób chorych i zwrócenia uwagi na ich sytuację. Są to bardzo cenne działania, jednak wciąż czekamy na efekt w postaci zmian systemowych, które mają szansę poprawić życie polskich pacjentów” – mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Stowarzyszenia Ars Vivendi. W 2009 roku Komisja Europejska wydała zalecenie opracowania i wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich dla wszystkich państw członkowskich Unii Europejskiej. Ten dokument systematyzujący opiekę medyczną i socjalną oraz politykę lekową miał zostać wprowadzony do końca 2013 r. „Mamy początek 2015 roku, a w Polsce nadal nie ma Narodowego Planu. Gdy przebywamy na konferencjach za granicą, oglądamy wykresy z mapami, na których Polska jest przedstawiana jako czarna plama: czarny kolor piętnuje brak Narodowego Planu, brak rejestru chorób rzadkich, najniższy poziom refundacji leków na choroby rzadkie. W innych krajach Unii Europejskiej organizacje podejmują starania o poprawę jakości życia, my wciąż zabiegamy o sprawy podstawowe – właściwą opiekę socjalną i medyczną oraz dostęp do ratujących życie terapii” – podkreśla Mirosław Zieliński. Więcej informacji o Dniu Chorób Rzadkich oraz rzadkich chorobach na stronach: www.dzienchorobrzadkich.pl www.facebook.com/DzienChorobRzadkich oraz www.rzadkiechoroby.pl i www.nadziejawgenach.pl Kontakt prasowy: Agnieszka Bemowska, kom. 664 43 43 34, e-mail: [email protected] Organizator: Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich to organizacja parasolowa skupiająca stowarzyszenia osób z chorobami rzadkimi i ich rodziny. Krajowe Forum to inicjator kampanii „Rzadkie Choroby są Częste” oraz organizator obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Polsce. Działania prowadzone w ramach kampanii : Partnerzy instytucjonalni: Partnerzy: www.dzienchorobrzadkich.pl