DEBATA - CHOROBY RZADKIE W RP

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN
Biuletyn Informacyjny
Grudzień 2010
www.rzadkiechoroby.pl
HU
UH
Debata Instytutu Praw Pacjenta na temat chorób rzadkich
Informacja prasowa
25 listopada 2010 r. w Warszawie odbyła się Debata na temat przyszłości leczenia chorób rzadkich
zorganizowana
przez
Instytut
Praw
Pacjenta
i
Edukacji
Zdrowotnej.
Podczas
Debaty
przedyskutowano sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi oraz możliwości polepszenia
diagnostyki i leczenia w tym zakresie. Eksperci oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich byli
zgodni, że w Polsce trzeba stworzyć kompleksowy system opieki nad osobami cierpiącymi na
choroby rzadkie - od diagnostyki, przez terapię i rehabilitację, po pomoc socjalną. Uczestnicy debaty
oczekują od Ministerstwa Zdrowia rychłego rozpoczęcia prac nad stworzeniem Narodowego Planu
dla Chorób Rzadkich.
Dyskusję poprowadził Ks. Arkadiusz Nowak, Prezes Instytutu oraz Jadwiga Kamińska, prezes
Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia.
"Chorzy podkreślają, że nie ma w Polsce usystematyzowanego planu objęcia ich opieką począwszy
od diagnostyki i leczenia ale też objęcia ich opieką pielęgnacyjną oraz opieką socjalną" – powiedział
Ksiądz Arkadiusz Nowak z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
„Działania prowadzone na rzecz osób chorób rzadkich mają charakter doraźny” – powiedział
Mirosław Zieliński, Przewodniczący Krajowego Forum na rzecz Terapii Rzadkich Chorób Orphan.
„Nie rozwiązują one kompleksowo potrzeb pacjentów i ich rodzin. Zapewne nie działo by się tak
gdyby Polska miała Narodowy Plan dla chorób rzadkich”.
Jacek Graliński, Zastępca Dyrektora ds. klinicznych w Instytucie Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka
podkreślał, że konieczne jest stworzenie kompleksowego systemu opieki nad pacjentem od
diagnozy po leczenie, rehabilitację i opiekę socjalną.
Biuletyn Informacyjny ORPHAN – Grudzień 2010
Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN
„Nie powinnyśmy cierpieć z powodu naszej rzadkości, bo nikt z nas nie prosił się o chorobę rzadką.
Taki los nas spotkał i musimy się z tym uporać" – powiedziała Teresa Matulka, Prezes
Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.
Artur Fałek, dyrektor departamentu polityki lekowej Ministerstwa Zdrowia odnosząc się
do wypowiedzi ekspertów i przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów, zapewnił, że w resorcie pracuje
zespół, który ma rozpoznać potrzeby chorych cierpiących na choroby rzadkie i że powstanie
Narodowy Plan ukierunkowany na te schorzenia.
Przedstawiciele organizacji pacjenckich zadeklarowali, że przygotują wspólne Stanowisko
z postulatami, które zostały poruszone podczas debaty. Dokument zostanie przekazany na ręce
Marka Twardowskiego, Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia.
W dyskusji wzięli udział także m.in.:
Barbara Wójcik-Klikiewicz dyrektor departamentu gospodarki lekami NFZ;
Sławomir Janus - Dyrektor Instytutu Matki i Dziecka;
Prof. dr hab. Anna Tylki-Szymańska - Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka;
Prof. dr hab. Wojciech Cichy - kierownik I Katedry Pediatrii Uniwersytetu Medycznego
w Poznaniu;
▪ Paweł Krysiak - Prezes Stowarzyszenia Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych;
▪ Sergiusz Jóźwiak - Instytut Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka;
▪
▪
▪
▪
Istnieje około siedmiu tysięcy chorób rzadkich, w Unii Europejskiej cierpi na nie od 6 do 8 procent
społeczeństwa, czyli nawet 36 milionów osób. Szacuje się, że w Polsce jest to kilkadziesiąt tysięcy
ludzi. Poszczególne choroby występują bardzo rzadko i poważnie zagrażają życiu pacjentów.
Partnerami instytucjonalnymi debaty byli: Komitet Rozwoju Człowieka PAN, Instytut „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka”, Instytut Matki i Dziecka, Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób
Rzadkich Orphan oraz Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia. Partnerem wspierającym Debatę jest
Stowarzyszenie Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych.
W celu uzyskania dodatkowych informacji bardzo prosimy o kontakt:
Magdalena Knefel, +48 22 628 50 42, kom. +48 507 150 480, e-mail: [email protected]
HU
Organizator spotkania:
Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
Partnerzy instytucjonalni:
▪
▪
▪
▪
Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”
Instytut Matki i Dziecka
Dziennikarski Klub Promocji Zdrowia
Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich
Partner wspierający:
▪
Stowarzyszenie Przedstawicieli Producentów Leków Sierocych
Biuletyn Informacyjny ORPHAN – Grudzień 2010
U
Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN
Jakie choroby nazywamy rzadkimi?
0B
Choroby rzadkie to grupa chorób przewlekłych, które dotykają nie więcej niż 5 na 10 tysięcy osób i
poważnie zagrażają życiu i zdrowiu, prowadząc w wielu przypadkach do trwałego upośledzenia, a
nawet śmierci.
Poszczególne choroby występują rzadko, łącznie istnieje jednak około siedmiu tysięcy takich
schorzeń. W krajach Unii Europejskiej na choroby rzadkie cierpi 6-8 procent społeczeństwa, co daje
ogólną liczbę chorych między 27 a 36 milionów ludzi. W Polsce szacuje się,
że na choroby rzadkie cierpi kilkadziesiąt tysięcy ludzi. Do tej grupy chorób zaliczamy np.
mukowiscydozę, hemofilię, chorobę Gauchera, Chorobę Pompego, mukopolisacharydozę, dystrofię
nerwowo-mięśniową, rdzeniowy zanik mięśni oraz wiele innych, nieleczonych
i często mało znanych schorzeń.
W większości wypadków nie ma skutecznego leczenia, jednak wczesne zdiagnozowanie choroby
oraz właściwa opieka mogą przyczynić się do poprawy jakości życia i podniesienia jego średniej
długości. Około 80 procent chorób rzadkich ma podłoże genetyczne,
ale
w
skład
tej
grupy
wchodzą
także
rzadkie
odmiany
nowotworów
oraz
choroby
autoimmunologiczne.
Fakty odnoście polityki na rzecz chorób rzadkich:
Definicja „choroby rzadkiej" jest w Polsce nieznana. Określenie to nie jest używane
w „Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015” ani w „Strategii rozwoju nauki
w Polsce do 2015 roku”. Definicja choroby rzadkiej nie jest stosowana także
w sprawozdawczości, brak klasyfikacji chorób rzadkich powoduje, że nie są one „widoczne" w
systemie opieki zdrowotnej.
Zgodnie z zaleceniami europejskimi pacjenci dotknięci rzadkimi chorobami mają prawo
do takiej samej jakości, stopnia bezpieczeństwa oraz efektywności opieki zdrowotnej jak osoby,
cierpiące na schorzenia występujące częściej. Rada Unii Europejskiej zaleciła państwom
członkowskim ustanowienie i realizację Planu lub Strategii w dziedzinie chorób rzadkich, najlepiej
nie później niż przed końcem 2013 roku.
Co można zrobić, aby poprawić sytuację osób chorych na choroby rzadkie?
Profilaktyka, wczesna diagnostyka i badania przesiewowe noworodków pod kątem chorób
rzadkich.
Informacja i edukacja na temat rzadkich chorób skierowana do lekarzy, studentów
medycyny, pacjentów oraz społeczeństwa. Zasoby wiedzy należy skoncentrować
i efektywnie wykorzystywać.
Biuletyn Informacyjny ORPHAN – Grudzień 2010
Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN
Dostęp do wysokospecjalistycznej opieki medycznej oraz finansowanie nowoczesnych
terapii ratujących życie.
Zapewnienie dostępu do opieki socjalnej. W większości przypadków choroby te nie są
wpisane w wykazie chorób przewlekłych, przez co pacjenci sami ponoszą koszty zakupu
wszelkiego potrzebnego sprzętu do opieki paliatywnej.
Czym jest Narodowy Plan na Rzecz Chorób Rzadkich?
Narodowy Plan na Rzecz Chorób Rzadkich jest narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą
realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Kraje
Unii Europejskiej różnią się w kwestii zaawansowania prac nad tworzeniem narodowych planów.
Francja opracowała już drugi plan dotyczący chorób rzadkich, natomiast kraje takie jak Hiszpania,
Portugalia, Grecja oraz Bułgaria realizują swoje pierwsze programy na rzecz tych chorób.
Członkami Krajowego Forum są:
• Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gaucher'a – www.gaucher.pl
HU
U
• Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego - www.fabry.org.pl
HU
U
• Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych - www.idn.org.pl/tzchm
HU
U
• MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę - www.mukowiscydoza.pl
HU
• Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk - www.debra-kd.pl
HU
U
U
Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich OPPHAN www.rzadkiechoroby.pl
HU
U
Zamówienia lub odwołania darmowej elektronicznej prenumeraty Biuletynu można dokonać
pod adresem: www.rzadkiechoroby.pl/biuletyn.php
02-093 Warszawa, Pasteura 6a/28
Tel/fax: 022 / 617 54 81
email: [email protected]
HU
HU
U
U
Biuletyn Informacyjny ORPHAN – Grudzień 2010